2 SÍNDROME DE DOWN: CONCEITOS E CARACTERÍSTICAS

Por muito tempo, ao longo da história da humanidade, as pessoas que apresentavam algum tipo de deficiência ou transtorno eram marginalizadas da sociedade, vigorando uma espécie de política higienista, em que esses indivíduos eram abandonas ou até mesmo eliminados da esfera social.

Foi só com o passar do tempo, que esse assunto começou a ser visto sob um novo viés, atrelado às concepções cristãs em que tais condições eram tratadas pela caridade, os quais buscavam ser vistos com bons olhos pelo divino ou, ainda, entendiam que essa condição era atribuída como castigo de Deus àqueles que eram acometidos por tais males (MIRANDA, 2003).

Nessa perspectiva, o presente objeto de estudo são as pessoas com Síndrome de Down, a qual tem ganhado destaque na perspectiva escolar diante do aumento do número de estudantes com essa síndrome, sendo vista como muito comum no contexto global.

A síndrome carrega esse nome em homenagem ao médico inglês J. Langdon Down, o qual por volta do século XIX, organizou uma catalogação de todas as pessoas com essa síndrome, identificando-as “como uma espécie de sub-raça humana, a raça mongoloide” (MIRANDA, 2003, p.10).

Em que se pese o fato de que muitas das vezes essa condição se confundir com a deficiência intelectual, ambas correspondem a casos diferentes. Consoante Belo et al. (2008), a deficiência intelectual pode ser verificada a partir de um défice intelectual e adaptativo, bem como pode ser cognitivo ou uma construção social.

Enquanto a Síndrome de Down pode ser compreendida diante da presença de três cromossomos do grupo 21, em algumas células ou em todas. É também conhecida como “Trissomia do Cromossomo 21”. Conforme Moreira, El-Hani e Gusmão (2000, p.96) salientam:

A síndrome de Down é uma condição genética, reconhecida há mais de um século por John Langdon Down, que constitui uma das causas mais frequentes de deficiência mental (DM), compreendendo cerca de 18% do total de deficientes mentais em instituições especializadas (MOREIRA, EL-HANI e GUSMÃO, 2000, p.96).

Corrobora com esse conceito, a concepção de Bissoto (2005, p.07), o qual descreve que há a presença de um cromossomo extra, ou seja, ele é triplicado, razão pela qual surge a Síndrome de Down, sendo que suas causas ainda não são conhecidas:

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A Síndrome de Down se caracteriza, em sua etiologia, por ser uma alteração na divisão cromossômica usual, resultando na triplicação - ao invés da duplicação - do material genético referente ao cromossomo 21. A causa dessa alteração ainda não é conhecida, mas sabe-se que ela pode ocorrer de três modos diferentes. Em 96% dos casos, essa trissomia se apresenta por uma não-disjunção cromossômica total: conforme o feto se desenvolve, todas as células acabam por assumir um cromossomo 21 extra. Em cerca de 4% dos casos, entretanto, ou os portadores não têm todas as células afetadas pela trissomia, sendo denominados como casos "mosaico" (entre 0,5 - 1%), ou desenvolvem a síndrome de Down por translocação gênica (entre 3,0 - 3,5%), caso em que parte ou todo o cromossomo 21 extra se encontra ligado a um outro cromossomo, geralmente o cromossomo 14. A síndrome de Down frequentemente acarreta complicações clínicas que acabam por interferir no desenvolvimento global da criança portadora, sendo que as mais comumente encontradas são alterações cardíacas, hipotonia, complicações respiratórias e alterações sensoriais, principalmente relacionadas à visão e à audição (BISSOTO, 2005, p.07).

Desta forma, até o presente momento, a ciência não logrou muitos avanços em identificar quais são os fatores que permitem o surgimento desta presença extra do cromossomo 21, sendo que a única causa já descoberta que pode influenciar nisso, é a idade da materna, ou seja, quanto mais avançada é a idade da mãe no momento da concepção, maiores são as chances para que uma criança desenvolva a Síndrome de Down. (BISSOTO, 2005)

Outrossim, de acordo com Bissoto (2005, p. 81) pessoas com Síndrome de Down são vistas com muitos estereótipos por parte dos demais indivíduos. A primeira crítica é que muitos pensam que eles se desenvolvem da mesma forma, desconsiderando as particularidades de cada um acerca das “incapacidades e limitações orgânicas, motoras e cognitivas”.

Outro estereótipo que cercam essas pessoas consiste em:

Outra concepção também frequentemente encontrada é a de que o portador de síndrome de Down alcança o ápice de seu desenvolvimento cognitivo, da linguagem e de esquemas motores ao atingir a adolescência, iniciando-se, então, um declínio dessas capacidades. (RANGEL; RIBAS, 2011, p.06)

Além disso, acerca das principais características que esses indivíduos apresentam destaca-se: tônus muscular baixo, caracteres faciais, estatura, peso, entre outros. Sendo importante destacar que cada indivíduo possui suas características próprias, sendo que as características apresentadas servem como parâmetro para identificar a síndrome.

Com relação à musculatura, o tônus muscular baixo dá a impressão de que alguns músculos estão frouxos ou moles, prejudicando na realização de movimentos e o desenvolvimento, assim como pode prejudicar a alimentação, porque os músculos

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da boca são afetados, sendo que ela é pequena, na maioria das vezes. Essa condição é conhecida como hipotonia. Geralmente as crianças com Síndrome de Down possuem a face mais alargada e o nariz menor se comparadas com outras crianças, em razão disso é comum que as vias nasais fiquem congestionadas com frequência (BISSOTO, 2005).

Nesse interim, observa-se que essas características são frequentes na maior parte das crianças que possuem Síndrome de Down, razão pela qual são facilmente identificadas, mas nem sempre todas elas estarão presentes, podendo surgir outros traços que as diferenciam das demais crianças.

Considerando essa abordagem, outros caracteres que essas crianças podem trazer, são os olhos arredondados e voltados para cima, por essa razão em momento anterior era caracterizado como “mongolismo”, por fazer recordação a aparência oriental. De igual forma, as orelhas podem ser pequenas e posicionadas em parte inferior na cabeça que normalmente vistas, devido a essa diminuição, essas crianças podem ter vias auditas bloqueadas, necessitando de melhores exames médicos (KOZMA, 2007).

No que tange à estatura verifica-se que em média esses indivíduos crescem até os 15 anos, sendo que é comum a altura de “altura média para os homens é de aproximadamente 1,57m e para as mulheres, aproximadamente 1,37m”, sendo que eles têm propensão para desenvolver a obesidade. (KOZMA, 2007, p.23)

Ademais, constata-se que a maior parte das crianças com Síndrome de Down possuem deficiência intelectual e em razão disso seu aprendizado é mais lento se comparado ao das crianças ditas como “normais”, pois têm dificuldade com o raciocínio e senso crítico.

Por fim, destaca-se que a presença desta síndrome não significa que o indivíduo não terá oportunidades para a vida adulta, pelo contrário, as crianças com Down podem ter um desenvolvimento bastante independente, optando por vida em comunidade, assim como terem um trabalho e constituir uma família. Sob essa perspectiva Kozma (2007, p. 34) destaca:

À medida que as crianças com síndrome de Down crescem, os pais frequentemente se preocupam a respeito da capacidade reprodutiva de seu filho. As preocupações são diferentes para os meninos e as meninas. Os homens com síndrome de Down não conseguem procriar, devido à ausência total ou à baixa quantidade de espermatozoides, ou a alguma outra razão ainda não descoberta. Entretanto, crescem e amadurecem sexualmente. A maioria das mulheres com síndrome de Down é fértil, mas, teoricamente, 50%

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de seus óvulos possuem o cromossomo 21 extra. Em consequência, essas mulheres podem gerar um bebê com síndrome de Down (KOZMA, 2007, p.34).

Diante do exposto foi realizada uma explanação do que concerne a Síndrome de Down e suas principais características, sendo que é frequente o número de crianças com Síndrome de Down, em razão disso a importância da educação voltada a essas crianças.

130 3 A EDUCAÇÃO INCLUSIVA

A escola pode encontrar muitos desafios para concretizar o direito ao acesso e a educação para os alunos, sendo que isso se revela de um modo mais incisivo quando se falar em educação inclusiva, a qual tem se mostrado como uma das metas a se alcançar para concretizar a educação para todos prevista nas leis do país.

Nessa senda, de acordo com a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, verifica-se que a terminologia educação inclusiva corresponde a:

[...] um paradigma educacional fundamentado na concepção de direitos humanos, que conjuga igualdade e diferença como valores indissociáveis, e que avança em relação à ideia de equidade formal ao contextualizar as circunstâncias históricas da produção da exclusão dentro e fora da escola. (BRASIL, 2008, p. 5).

Nesse enfoque, verifica-se que o aluno com Síndrome de Down pode encontrar dificuldade em sua inclusão no ensino regular, em razão de suas características, pois são indivíduos que possuem obstáculos para estabelecer um convívio social, bem como nos aspectos comunicacionais, o que precisa ser visto desde a educação fundamental, que é o momento inicial do contato do educando com o espaço escolar.

Assim sendo, a instituição educacional deve estar ciente do que acontece em seu interior, de modo a evitar que haja a marginalização desses alunos, buscando fomentar tanto nos alunos, como nos educadores, o respeito pelas diferenças e conceber a visão de que todos são partes significantes do processo de ensino e aprendizagem, assim, todos como importantes para a escola, sem um nivelamento entre os alunos. Mantoan (2003, p. 12) aponta que:

[...] a escola não pode continuar ignorando o que acontece ao seu redor nem anulando e marginalizando as diferenças nos processos pelos quais forma e instrui os alunos. E muito menos desconhecer que aprender implica ser capaz de expressar, dos mais variados modos, o que sabemos, implica representar o mundo a partir de nossas origens de nossos valores e sentimentos. (MANTOAN, 2003, p. 12)

Desta forma, é imprescindível que haja o devido processo inclusivo para as crianças com Síndrome de Down, porque esses sujeitos possuem hábitos peculiares que pode causar estranhamento frente aos demais alunos, como exemplo, o de manter objetos sempre nos mesmos lugares, além de evitarem o contato visual e não responderem quando chamados pelo nome.

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Nessa perspectiva, em razão das diversas características próprias desses alunos, pode haver resistência por parte dos demais educandos, tendo em vista que o contexto escolar é repleto de indivíduos, sendo que cada um tem uma personalidade e modo de agir, sendo que o educador não deve voltar totalmente sua prática para atender a esses alunos tidos como normais, nem exclusivamente aos educandos com SD.

Deve-se buscar um ponto intermediário, capaz de unir esses dois públicos, sem que haja prejuízo ao processo de ensino e aprendizagem. Um fator importante, nesta ação pedagógica, é estabelecer o diálogo entre os discentes, para compreender a sua realidade e o contexto no qual esteja envolvido, fomentando uma prática reflexiva em que é levado em consideração aspectos reais da vida desses alunos.

Diante disso, para que seja possível realizar esse processo, é preciso que haja um educador preparado para atender às necessidades desses alunos, por isso ressalta-se a importância da formação de professores, a qual pode ser na graduação comum ou na forma continuada, não constitui em um simples artifício para que os alunos da educação especial vejam suas necessidades atendidas, mas sim como algo que contribui em um contexto geral, tanto para o espaço escolar, como para a satisfação pessoal e profissional do educador, ou seja, para que ele possa se sentir realizado com esses novos conceitos e com o que pode fazer a partir desse conhecimento adquirido. Consoante Grassi (2011, p.05) aponta que:

[...] inserir alunos em classe comum sem que os professores estejam dispostos a recebê-los e preparados para o trabalho pedagógico pode aumentar a resistência e dificultar o processo. Garantir uma formação crítica e de qualidade em relação à inclusão é importante nos cursos de formação, mas implementar propostas de formação continuada e dar subsídios para que a formação do professor e a práxis pedagógica se efetive com qualidade é um compromisso a ser assumido pelas políticas públicas de educação em âmbito nacional, estadual e municipal. Há leis que garantem ao aluno com necessidades educacionais especiais a inclusão em uma escola de ensino regular, mas as escolas e os professores que ali lecionam nem sempre estão dispostos e/ou preparados para atender a essas necessidades (GRASSI, 2011, p.05).

Nesse sentido, de acordo com a abordagem trazida acima, extrai-se que mais importante do que inserir a temática inclusiva na formação inicial, é imprescindível que isso seja fomentado nos cursos de formação continuada de professores, o que dependerá das políticas públicas adotadas pelos entes públicos.

Assim sendo, o professor desempenha um importante papel nesse processo inclusivo, além do estabelecimento de uma prática pedagógica voltada aos alunos

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com SD, também pode identificar a criança que ainda não é diagnosticada, informando aos pais para realizar o acompanhamento devido desta criança com um profissional da área da psicologia.

Na atual perspectiva escolar, para que a criança com Síndrome de Down se sinta incluída, é preciso que haja um desenvolvimento de suas competências e aprendizagem. Conforme Mantoan (2008) destaca, para que haja uma educação inclusiva de fato, deve ser acolhido os educandos independentemente de suas características e condições socioeconômicas, emocionais, entre outros:

A escola para se tornar inclusiva, deve acolher todos os seus alunos, independentemente de suas condições sociais, emocionais, físicas, intelectuais, linguísticas, entre outras. Ela deve ter como princípio básico desenvolver uma pedagogia capaz de educar e incluir todos aqueles com necessidades educacionais especiais e também os que apresentam dificuldades temporárias ou permanentes, pois a inclusão não se aplica apenas aos alunos que apresentam algum tipo de deficiência. (MANTOAN, 2008, p. 143).

Desta forma, extrai-se um ambiente considerado inclusivo consiste naquele em trata todos os seus integrantes de uma mesma maneira, sem levar com conta critérios sociais, emocionais, físicos, afetivos e outros como forma de discriminar ou de preconceito contra determinada pessoa, fomenta o sentimento de pertencimento nesses discentes.

Além disso, acerca da possibilidade da educação inclusiva, tem como enfoque conscientizar todos os envolvidos na relação educacional, de modo que se assegure estratégias para possibilitar a concretização desses mecanismos, garantindo a efetivação de um direito fundamental e social para todas as pessoas, a qual consiste na educação:

A proposta inclusiva da Educação (um direito assegurado) tem por fim conscientizar os (as) professores (as) sobre as bases filosóficas, politicas educacionais, jurídicas, éticas responsáveis pela formação de competências do profissional que participa ativamente dos processos de integração, desenvolvimento e inserção da pessoa deficiente na vida produtiva em sociedade, evidenciar o direito legal mediante dever do Estado com a educação; e garantir, conforme determina a Constituição da República Federativa do Brasil no seu artigo 208, inciso III, o atendimento educacional especializado aos portadores de deficiências, preferencialmente na rede regular de ensino. (RODRIGUES, 2010, p.72-73).

De acordo com o que se extrai desse pensamento, ressalta-se que a educação inclusiva consiste em um direito assegurado aos educandos, no sentido de que todos possam ter acesso à esfera educacional, devendo haver a conscientização

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dos docentes sobre vários fatores, garantindo atendimento especial diferenciado, apto a sanar as necessidades dos mesmos.

Frente ao exposto, verificou-se a relevância da inserção dos alunos com Síndrome de Down na educação formal comum, como uma forma de assegurar- lhes o direito ao acesso ao ensino, por meio de uma prática inclusiva, eliminando qualquer forma de barreira ou motivação para exclusão.

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4 A INCLUSÃO DE ALUNOS COM SÍNDROME DE DOWN NAS SÉRIES INICIAIS