A todos do Programa de Apoio Integrado aos Pacientes com Doença Falciforme de Campos dos Goytacazes: Diretora, equipe, pacientes e pais, pelo acolhimento e colaboração. Campos dos Goytacazes – RJ/ Ivana Ferreira de Andrade - Campos dos Goytacazes, RJ: Norte Fluminense Darcy RibeiroUniversidade Estadual – UENF, 2018. Perfil dos pacientes do Programa de Assistência Integrada aos Pacientes com Doença Falciforme de Campos dos Goytacazes, em relação à idade.
Perfil dos usuários do Programa de Assistência Integrada aos Pacientes com Doença Falciforme em Campos dos Goytacazes, em relação ao sexo.
Introdução
- Problema
- Hipótese
- Objetivos
- Objetivo Geral
- Objetivos específicos
- Justificativa
Como o conhecimento sobre a doença e seu tratamento constitui uma variável no enfrentamento dos sintomas da doença na Rede Pública de Saúde de Campos dos Goytacazes – RJ, na percepção dos pais de crianças com diagnóstico de anemia falciforme? Acreditamos que os pais de crianças com anemia falciforme que receberem informações sobre a doença por meio de práticas educativas eficazes serão conscientizados sobre a importância do tratamento precoce e da adoção de cuidados de saúde. A relevância deste estudo justifica-se pela sua contribuição acadêmica e profissional, pois há necessidade de maior conhecimento sobre a doença, para melhor tratamento das pessoas com anemia falciforme.
Embora seja uma doença incurável, os tratamentos existentes podem promover o direito das pessoas com anemia falciforme a uma vida de qualidade e proporcionar conforto e segurança aos familiares.
Histórico das doenças falciformes
- Manifestações clínicas
- O tratamento da anemia falciforme
- Genética e hereditariedade
- Perfil demográfico da anemia falciforme no Brasil
- Perfil demográfico da anemia falciforme na cidade de Campos dos Goytacazes
Diante dessas informações, o responsável por uma criança recentemente diagnosticada com anemia falciforme provavelmente procurará tratamento com maior urgência. As medidas gerais para o tratamento da anemia falciforme são: (1) educação dos familiares e do paciente sobre os principais aspectos da doença; No Brasil, os medicamentos que compõem o tratamento rotineiro da anemia falciforme e fazem parte da farmácia básica são ácido fólico (uso contínuo), penicilina oral ou injetável (obrigatória até os cinco anos de idade), antibióticos, analgésicos e anti-inflamatórios. inflamatórios (em complicações).
Estima-se que no Brasil 4% da população tenha o traço falciforme e que entre 25 e 50 mil pessoas tenham anemia falciforme ou outras doenças falciformes (Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para anemia falciforme, 2010).
Educação em Saúde na Anemia Falciforme
- O conhecimento como promoção à saúde
- Sistema Único de Saúde - SUS
- Aconselhamento genético
Desmistificar a doença falciforme, popularizando o seu conhecimento devido à sua elevada prevalência no nosso país e entendendo-a como representativa da especificidade das nossas raízes étnicas; As crises álgicas são a causa mais comum de pessoas com doença falciforme procurarem os serviços de emergência (BRASIL, 2008). A doença falciforme não previne a gravidez, mas a gravidez em pessoas com doença falciforme é considerada de alto risco.
O Sistema Único de Saúde (SUS) é composto por todas as ações e serviços de saúde prestados por órgãos e instituições públicas federais, estaduais e municipais, pela administração direta e indireta e por fundações mantidas pelo poder público. Os princípios que fundamentam o SUS são a universalidade, a equidade e a integralidade nos serviços e ações de saúde. Para que seja possível realizar uma prática que atenda à integralidade, é preciso exercitar efetivamente o trabalho em equipe, a partir do processo de formação do profissional de saúde.
É necessário estabelecer estratégias de aprendizagem que estimulem o diálogo, a troca e a transdisciplinaridade entre os diferentes saberes formais e informais que contribuam para ações de promoção da saúde em nível individual e coletivo (Machado et al, 2007, p. 337). Após o fim do governo militar na década de 1980, vários movimentos sociais surgiram no Brasil e segmentos associados ao movimento negro exigiram políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce e ao controle da doença falciforme. A anemia falciforme foi incluída nas medidas da Política Nacional de atenção integral à saúde da população negra do Ministério da Saúde e é regulamentada no Sistema Único de Saúde (SUS) nos termos do Decreto nº. 2.048, de 3 de setembro de 2009, artigos 187 e 188.
Esses dois instrumentos definem as diretrizes da política nacional de atenção integral às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias, publicada em 16 de agosto de 2005 (BRASIL, 2012). Segundo Máximo (2009), as diretrizes da política nacional de atenção integral às pessoas com doença falciforme não se limitam a promover o tratamento de suas complicações clínicas, mas incluem uma série de ações de promoção da saúde, educação do paciente, aconselhamento genético, atendimento multidisciplinar . assistência e acesso a todos os níveis de atenção, reunindo elementos capazes de mudar a história natural desta doença no Brasil, reduzindo a morbidade e aumentando a expectativa de vida dos pacientes.
Análise bibliométrica a respeito dos temas anemia falciforme e conhecimento
- Considerações a respeito da análise bibliométrica
No Quadro 7 listamos os autores que mais publicaram sobre anemia falciforme e conhecimento no mundo no período entre 2013 e 2017. Sua pesquisa envolve educação em saúde, como o ensino de genética e doença falciforme para crianças nos Estados Unidos. O objectivo é levar conhecimento sobre a doença à população de África, onde a incidência da anemia falciforme é elevada, através da assistência com um programa de formação e certificação para consultores de anemia falciforme.
O Quadro 8 apresenta as principais instituições que mais publicaram sobre os temas anemia falciforme e conhecimento no mundo. O Gráfico 9 apresenta os países que mais publicaram na base de dados Scopus sobre os temas anemia falciforme e conhecimento. O Quadro 11 apresenta os principais canais de publicação sobre anemia falciforme e conhecimento no mundo, segundo base de dados Scopus.
O Gráfico 12 mostra que a área que mais publica sobre anemia falciforme e conhecimento é a medicina, com diferença significativa em relação às demais áreas. Uma dessas publicações é brasileira intitulada "Perfil comportamental de crianças com anemia falciforme", publicada na revista "Temas em Psicologia" da Associação Brasileira de Psicologia em 2015. Propõem uma intervenção ambulatorial que amplia o repertório de habilidades cognitivas e estratégias de habilidades de enfrentamento que pais e filhos os treinam para lidar com situações cotidianas desfavoráveis decorrentes da anemia falciforme.
A maior parte das publicações sobre esse tema é da área da medicina, o que indica a necessidade de maior interdisciplinaridade, de maior conhecimento sobre a doença falciforme a partir de outras áreas de estudo. No Brasil, as universidades que mais publicaram sobre anemia falciforme no período 2013-2017 foram a Universidade Estadual de Campinas e a Universidade Federal da Bahia.
Procedimentos metodológicos
- Universo da pesquisa
- Do ponto de vista dos objetivos
- Do ponto de vista dos procedimentos técnicos
- Do ponto de vista dos instrumentos para coleta de dados
- Do ponto de vista da análise dos dados
- Do ponto de vista dos aspectos legais da pesquisa
Do ponto de vista dos objetivos, tratou-se de uma pesquisa descritiva, envolvendo a utilização de técnicas padronizadas de coleta de dados: entrevista estruturada, elaborada pelos autores, utilizando o modelo de escala Likert, de acordo com os objetivos a serem alcançados e um formulário sobre os pais 'conhecimento da doença e do tratamento, que consiste em dez frases para determinar se está correto ou não. Do ponto de vista dos procedimentos técnicos, foi um inquérito, que envolveu o questionamento direto a pessoas cujo comportamento queríamos conhecer. Nas entrevistas foi utilizado um formulário seguindo o modelo Likert (Apêndice A), composto por 25 (vinte e cinco) questões fechadas com opções de resposta, visando à percepção dos pais sobre o conhecimento sobre a anemia falciforme e o comportamento associado à doença está relacionado, a ser avaliado, decorrentes do conhecimento.
Para avaliar o conhecimento dos pais sobre a doença e o tratamento, foi criado um formulário que contém dez frases sobre anemia falciforme para que eles respondam se as frases estão corretas ou não. Na análise e tratamento do material das entrevistas individuais, adotamos a proposta de Minayo (1994) que leva em conta o contexto sócio-histórico e o entrelaçamento de entrevistas e formulários. Os indivíduos foram informados sobre os objetivos e metodologia do estudo e assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido, conforme resolução nº. 196, do Conselho Nacional de Saúde.
Resultados
- Análise dos resultados e discussão
- Participantes da pesquisa
- Análise dos dados da entrevista semiestruturada
- Conclusão
Todas as crianças pesquisadas foram diagnosticadas com anemia falciforme através da confirmação do teste do pezinho e foram testadas e diagnosticadas antes dos seis meses de idade. Antes de a criança nascer, os pais já sabiam da possibilidade da criança nascer com anemia falciforme. Todos os pais entrevistados demonstraram total desconhecimento sobre a possibilidade de ter um filho com anemia falciforme.
Entre os profissionais de saúde identificados quando da entrega do resultado do exame de anemia falciforme, havia onze assistentes sociais e apenas uma psicóloga. Quando o teste do pezinho detecta alguma alteração na anemia falciforme, o paciente é chamado ao laboratório adequado. Compreender o fluxograma de atendimento às crianças com diagnóstico de anemia falciforme foi um dos objetivos desta pesquisa e foi obtido na busca por esses dados.
O meio de informação mais acessível aos pais de crianças com anemia falciforme em Campos é a televisão, com predomínio de 92,86% que assistem diariamente. O aconselhamento genético é considerado de fundamental importância, uma vez que a anemia falciforme é uma doença genética onde a hereditariedade é o principal problema desta patologia. Crianças com anemia falciforme têm 400 vezes mais chances de apresentar episódios de infecção, sendo esta a principal causa de mortalidade infantil por doença falciforme (Brasil, 2008).
Compressas quentes em áreas de dor são indicadas para alívio 10 2 Crianças com anemia falciforme têm esquema vacinal precoce, ou. Cáries dentárias podem prejudicar pacientes com anemia falciforme 12 2 Mudanças bruscas de temperatura podem causar crises de dor 14. A tabela 26 nos mostra que a maioria das questões foram respondidas corretamente, caracterizando que o nível de conhecimento dos pais sobre anemia falciforme é bastante alto, bom.
O Rio de Janeiro é o segundo estado com maior número de pacientes com anemia falciforme no Brasil, e o aconselhamento genético é a única forma de pensar, com muito cuidado e ética, na prevenção em longo prazo.
Doença falciforme: um olhar sobre a assistência prestada na rede pública estadual - Hemocentro Regional de Juiz de Fora. Manual para pacientes com anemia hemolítica hereditária I (doença falciforme) Hemorio: Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti. 11 - Antes do nascimento da criança, você tinha conhecimento da possibilidade da criança nascer com anemia falciforme?
16 – Hoje você considera que tem informações suficientes e adequadas sobre a doença e o tratamento. a) Tenho muita informação (b) Tenho informação. O tratamento da anemia falciforme é para toda a vida Beber muita água pode reduzir as crises de dor A anemia falciforme é uma doença grave. Uma criança com anemia falciforme pode ter um crescimento mais lento em comparação com crianças que não têm a doença.
As crianças com anemia falciforme têm um esquema de vacinação precoce, o que significa que são vacinadas numa idade mais jovem do que as outras crianças. Você está convidado a participar da pesquisa “ESTUDO SOBRE O CONHECIMENTO E SUAS INTERFACES NO TRATAMENTO DA ANEMIA DOENÇA NA REDE PÚBLICA DO MUNICÍPIO DE CAMPOS DOS GOYTACAZES-RJ”, que foi apreciada e apreciada pela Comissão de Ética. em Seres Humanos, que visa realizar a avaliação ética de qualquer projeto de pesquisa que envolva seres humanos, desde que atenda a padrões metodológicos e científicos reconhecidos. Você foi selecionado por ser pai, mãe ou responsável por até 10 (dez) crianças matriculadas no Programa Integrado de Assistência Falciforme de Campos dos Goytacazes e sua participação não é obrigatória.
Os objetivos deste estudo são analisar o conhecimento sobre a doença e suas consequências na busca precoce por tratamento e adoção de cuidados de saúde, entre pais ou responsáveis, de crianças com diagnóstico de anemia falciforme na rede pública de saúde de Campos dos Goytacazes/RJ. Os benefícios associados à sua participação são o maior conhecimento sobre a doença, para um melhor tratamento das pessoas com anemia falciforme.
