2º CICLO DE ESTUDOS
MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS
Perfil do cuidador principal
da pessoa com Doença Renal Crónica
em estadio avançado
Juliana Pereira Grosso
M
2 FA CU LD A D E D E M E D ICI N A
3 Dissertação para obtenção do grau de Mestre em Cuidados Paliativos
apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade do Porto sob a orientação da Professora Doutora Sara Pinto.
4 “A vida termina quando acabamos de aprender tudo o que temos para aprender”
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AGRADECIMENTOS
Um agradecimento especial aos meus pais por acreditarem que cumpriria mais um desafio.
Um agradecimento ainda mais especial ao Ricardo por estar presente em todas as etapas, pela paciência e dedicação, pela persistência e incentivo constante.
A toda a restante família, que sempre me apoiou e esteve presente para me ajudar em tudo que fosse preciso.
À minha orientadora, por toda a paciência e disponibilidade, presença constante, incentivo, pelos conhecimentos científicos e rigor indispensáveis à elaboração desta dissertação.
Ao professor Alexandre Pereira, por toda a dedicação, ajuda e interesse.
Aos meus elos de ligação aos Centros Hospitalares pela disponibilidade e empenho demonstrado na realização do estudo.
Aos meus pacientes e colegas que fizeram crescer em mim interesse e admiração por esta temática.
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RESUMO
Introdução: Estima-se que a prevalência da Doença Renal Crónica (DRC) seja de 10 % da
população em geral, principalmente acima dos 65 anos. Apesar da importância do tratamento, a evidência científica tem demostrado que múltiplos fatores conduzem, progressivamente, a uma perda de funcionalidade do doente, podendo, nos estadios mais avançados, chegar à dependência de terceiros. Face ao exposto, e em muitos casos, é fundamental o auxílio um cuidador informal, que assegure as necessidades diárias do doente e que ajude a garantir a qualidade de vida do mesmo. No entanto, o desempenho deste papel pode ser muito desgastante, conduzindo com frequência a um sentimento de stress e de sobrecarga. Apesar do tema ter vindo a ganhar relevo nos últimos anos, são ainda escassos os estudos no âmbito do cuidador da pessoa com DRC.
Objetivos: Analisar o perfil do cuidador principal da pessoa com DRC em estadio avançado; identificar fatores de sobrecarga nos cuidadores; correlacionar a sobrecarga do cuidador com o perfil do doente; identificar os suportes familiares e financeiros disponibilizados e utilizados pelos cuidadores; analisar a satisfação do cuidador com os cuidados prestados ao doente.
Metodologia: Estudo quantitativo, transversal, descritivo-correlacional. A amostra, do tipo não probabilística consecutiva, foi constituída por 52 cuidadores informais e principais de doentes com DRC, em estadio avançado. Os dados foram recolhidos através de um questionário com questões de caracterização sociodemográfica (do doente e do cuidador), avaliação do grau de dependência do doente (Índice de Barthel) e avaliação da sobrecarga do Cuidador (Escala de Zarit). O estudo obteve o parecer independente das comissões de ética das instituições onde foi conduzido o estudo, e obteve-se consentimento livre e esclarecido de todos os participantes.
Resultados:Participaram no estudo 52 cuidadores principais.A maioria dos cuidadores são os filhos, seguidos dos cônjuges; têm, em média, 62 anos e cerca de 75% do seu dia é passado a cuidar de outra pessoa. A maioria dos cuidadores (todos cuidadores de doentes com dependência acentuada - Índice de Barthel ≤ a 55) apresentam elevado nível de sobrecarga (Score escala de Zarit > 46), alterações a nível da saúde global e, ainda, alterações na rotina diária familiar. Não obstante, 92.3% dos cuidadores não usufrui de qualquer apoio na comunidade. Apesar destes dados, 90.6% destes admite gostar de ser cuidador e 94.2% sente satisfação neste papel, muito embora 40.4% sinta obrigatoriedade no papel.
Conclusão: Sendo os cuidadores um elo de ligação forte entre o doente e os profissionais de saúde, é imprescindível que estes estejam presentes no plano de cuidados do profissional de saúde. A sua ausência pode resultar numa transição não saudável, resultando em prejuízos para a saúde quer do doente quer do familiar cuidador.
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ABSTRACT
Introduction: The prevalence of Chronic Kidney Disease (CKD) is estimated to be 10% of
the general population, especially over 65 years of age. Despite the importance of treatment, scientific evidence has shown that multiple factors progressively lead to a loss of patient functionality and may, in later stages, reach dependence on third parties. Given the above, and in many cases, it is essential to help an informal caregiver, which ensures the daily needs of the patient and helps to ensure their quality of life. However, playing this role can be very stressful, often leading to a feeling of stress and overload. Although the theme has gained prominence in recent years, studies on the caregiver of the person with CKD are still scarce.
Objectives: To analyze the profile of the main caregiver of the person with CKD in
advanced stage; to identify burden factors in caregivers; to correlate caregiver burden with patient profile; to identify family and financial support provided and used by caregivers; to analyze the satisfaction of the caregiver with the care provided to the patient.
Methodology: Quantitative, cross-sectional, descriptive-correlational study. The
consecutive non-probabilistic sample consisted of 52 primary informal caregivers of patients with advanced CKD. Data were collected through a questionnaire with questions of sociodemographic characterization, Barthel Index assessment and Caregiver burden assessment (Zarit Scale). The study obtained independent advice from the ethics committees of the institutions where the study was conducted, and informed consent was obtained from all participants.
Results: Fifty-two main caregivers participated in the study. Most caregivers are the
children, followed by spouses; they are on average 62 years old and about 75% of their day is spent taking care of someone else. Most caregivers (all caregivers of patients with severe dependence - Barthel Index ≤ 55) have a high level of burden (Zarit score> 46), changes in overall health, and changes in daily family routine. Nevertheless, 92.3% of caregivers do not receive any support within the community. Despite these data, 90.6% of them admit they like caring and 94.2% are satisfied with this role, although 40.4% feel obliged to fulfil this task.
Conclusion: As caregivers are a strong link between the patient and health professionals,
their presence in the health professional's care plan is essential. Failure to do so may result in an unhealthy transition, resulting in harm to the health of both the patient and family caregiver.
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SUMÁRIO
Pág.
INTRODUÇÃO ………..13
CAPÍTULO I: ENQUADRAMENTO CONCETUAL 1. Viver com a Doença Renal Crónica……….…16
2. Cuidados Paliativos………..19
2.1. Cuidados Paliativos em Portugal………...…….…20
2.2. Direitos e Deveres dos Familiares e Doentes em Cuidados Paliativos ...22
2.3. Cuidados Paliativos na Doença Renal Crónica………...24
3. Cuidador Informal……….25
3.1 Papel do Cuidador Informal………25
3.1.1 Transição para o papel de cuidador.……….………..…28
3.1.2 Transição para os Cuidados Paliativos……….………..31
3.2 O impacto de cuidar……….…..……….………33
3.3 Avaliação do Familiar Cuidador……….………..36
3.4 Suporte dos cuidadores em Portugal……….………..38
3.4.1 Programas de Intervenção……….…………38
3.4.2 Suporte Social………. 40
CAPÍTULO II: TRABALHO DE INVESTIGAÇÃO 1. Metodologia……….42 1.1. Objetivos do estudo……….42 1.2. Desenho de estudo………..42 1.3. População alvo……….43 1.4. Amostra………...……43 1.5. Instrumentos ………...…..44
1.6. Procedimentos formais e éticos………..45
1.7. Análise dos dados………..…45
2. Resultados ……….46
2.1 Perfil do Doente: Caracterização da amostra……….………….46
2.2 Perfil do Cuidador: Caracterização da amostra………..…….…..47
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3. Discussão dos resultados……….……….59 CONSIDERAÇÕES FINAIS……….………64 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ANEXOS
Anexo 1 – Instrumento de Colheita de Dados
Anexo 2 – Parecer da Comissão de Ética do Centro Hospitalar 1 Anexo 3 – Parecer da Comissão de Ética do Centro Hospitalar 2
Anexo 4 – Documento de Consentimento Informado, Livre e Esclarecido do Centro Hospitalar 1
Anexo 5 – Documento de Consentimento Informado, Livre e Esclarecido do Centro Hospitalar 2
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LISTA DE FIGURAS
Pág. Figura 1: Representação esquemática da Teoria das Transições………..………..30
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LISTA DE GRÁFICOS
Pág. Gráfico 1: Número de Doentes a realizar tratamento de Hemodiálise em Portugal………17
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LISTA DE TABELAS
Pág.
Tabela 1: Classificação dos Estadios da Doença Renal Crónica……….16
Tabela 2: Direitos e Deveres dos Familiares e Doentes em Cuidados Paliativos….…….….22
Tabela 3: Fases do processo de adaptação ao papel de Cuidador………..………...29
Tabela 4: Instrumentos de avaliação do Cuidador……….…………37
Tabela 5: Exemplos de intervenções a implementar com os Cuidadores……..……..……….39
Tabela 6: Caracterização sociodemográfica e clínica do Doente……….………47
Tabela 7: Caracterização sociodemográfica do Cuidador……….………48
Tabela 8: Características do cuidador em relação ao cuidar………..…….49
Tabela 9: Características da prestação de cuidados……….……51
Tabela 10: Saúde do cuidador……….…...52
Tabela 11: Escala de Zarit – Pontos de Corte……….……52
Tabela 12: Sobrecarga em função das dimensões.……….…..53
Tabela 13: Correlação entre as pontuações das dimensões e a pontuação global da Escala de Zarit……….……….………..54
Tabela 14: Sobrecarga em função da irritabilidade……….……….55
Tabela 15: Sobrecarga em função do sentido de obrigação em cuidar……….……….….56
Tabela 16: Sobrecarga em função da existência de um cuidador secundário………..…..…57
Tabela 17: Coeficientes de correlação de Spearman entre a escala de sobrecarga do cuidador e variáveis da prestação de cuidados……….………..58
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INTRODUÇÃO
Os Cuidados Paliativos (CP) são descritos como cuidados ativos e totais de pessoas cuja doença não responde ao tratamento curativo e, mais recentemente, a todos aqueles que apresentam uma doença avançada, progressiva, com sintomas e necessidades complexas. Neste sentido, mais do que cuidados tecnocentrados, defendem uma abordagem holística dos problemas e necessidades de ordem física, psicossocial e espiritual. É, portanto, um cuidado interdisciplinar que abrange os cuidados ao doente mas, também, aos seus familiares e pessoas significativas (Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC), 2018).
Na mesma linha orientadora, compete aos profissionais de saúde olhar e cuidar, não só do doente mas, também, do seu familiar e entes significativos, não só pelo processo e vivências que enfrentam mas, também, pelos papéis que, frequentemente, desempenham e conduzem ao desgaste e sobrecarga dos mesmos.
Com o aumento da taxa de envelhecimento e, consequentemente, a acumulação de doenças crónicas, como é o caso da Doença Renal Crónica (DRC), pertencemos hoje a uma sociedade onde o familiar cuidador merece uma figura de destaque e de maior preocupação, uma vez que este garante a continuação de cuidados, trabalhando com frequência em parceria com os profissionais de saúde para o bem-estar e conforto do doente. No entanto, é sabido que o desempenho deste papel pode ser muito desgastante, conduzindo com frequência a um sentimento de stress e de sobrecarga (Melo et al.,2014). Do mesmo modo, as famílias que cuidam de um doente vulnerável, nomeadamente um doente com necessidades paliativas, pode – a dada altura - sentir uma maior tensão física e mental, que a torna mais vulnerável também (Cardoso, 2011). A esta situação, e tal como a literatura tem vindo a sustentar, acresce o facto de a grande maioria destes cuidadores não terem planeado este seu novo papel (Laham, 2003). Como tal, estas questões revestem-se de particular interesse para a sociedade em geral e para a investigação em particular, podendo trazer contributos importantes ao nível da caracterização destes cuidados e, consequentemente, na adoção de estratégias preventivas. Com efeito, os estudos realizados têm sugerido que a sobrecarga do cuidador parece estar associada, de um modo geral, a uma progressiva deterioração da qualidade de vida deste, a uma maior morbilidade e, ainda, a menor eficiência na
14 prestação dos cuidados prestados (Tong et al., 2008). Sendo os enfermeiros os profissionais que mais próximos estão do doente e do seu cuidador, importa, portanto, avaliar, regularmente, a carga e as respostas emocionais dos cuidadores, já que, como afirmam Tong et al. (2008), as intervenções de apoio aos cuidadores melhoram a qualidade de vida, o seu nível de satisfação e a sua capacidade de decisão, melhorando, com isto, os desfechos clínicos e psicossociais.
Se de um modo geral estas questões são importantes, a sua essência assume ainda maior relevo no contexto específico dos cuidadores da pessoa com DRC, em estadio avançado, não só porque acompanham o doente desde muito cedo mas, também, porque a sua sobrecarga tem sido, ainda, pouco estudada. Por outro lado, estando os CP orientados para o cuidado do doente e família, e sendo os doentes (e familiares/ cuidadores) portadores de insuficiências de órgão menos estudados, importa também estudar este contexto específico contribuindo, a curto médio-prazo, para uma melhor caracterização deste sector da população.
Face ao exposto, este estudo tem como objetivos analisar o perfil do cuidador principal da pessoa com DRC em estadio avançado; identificar fatores de sobrecarga nos cuidadores; correlacionar a sobrecarga do cuidador com o perfil do doente; identificar os suportes familiares e financeiros disponibilizados e utilizados pelos cuidadores e, ainda, analisar a satisfação do cuidador com os cuidados prestados ao doente.
A presente dissertação encontra-se estruturada em dois grandes capítulos, centrando-se o primeiro no enquadramento conceptual e o centrando-segundo no trabalho de investigação.
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CAPÍTULO I: ENQUADRAMENTO CONCEPTUAL
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1. Viver com Doença Renal Crónica
A Doença Renal Crónica (DRC) pode ser descrita como uma perda parcial ou completa da função renal, o que conduz à retenção de líquidos e substâncias nocivas na circulação sanguínea (Brito, 2009).
Em 2002, a KidneyDisease Outcome Quality Initiative, citada por Bastos & Kirsztajn (2011), classificou a DRC em cinco estadios (Tabela 1), sendo a proteinúria e a taxa de filtração glomerular utilizadas como importantes marcadores de risco para a classificação da insuficiência renal. Esta classificação, para além de avaliar a função renal desde o início da sintomatologia/ início dos danos renais até ao momento em que os rins perdem a total capacidade de desempenhar a sua função, é também usada em Portugal, nomeadamente pela Associação Portuguesa da Insuficiência Renal (2016) que partilha dos mesmos critérios de classificação.
Tabela 1: Classificação dos Estadios da Doença Renal Crónica
Estadio Taxa de filtração glomerular Proteinúria 1 ≥90 Presente 2 60-89 Presente 3A 45-59 Presente ou ausente 3B 30-44 Presente ou ausente 4 15-29 Presente ou ausente 5 ≤15 Presente ou ausente
Em relação à prevalência global da Doença Renal Crónica, estima-se que seja cerca de 10% da população em geral, principalmente acima dos 65 anos (Branco, 2018).
No que se refere ao território nacional, Portugal enfrenta uma tendência de crescimento anual de DRC Estadio 5 em Diálise (D) ou Transplantação (T) (DRC5 D ou T) superior à média dos países da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE), apresentando das taxas mais elevadas de incidência e prevalência de DRC5 D ou T da Europa (Nolasco et al., 2017).
17 Estes dados vão de encontro aos da Sociedade Portuguesa de Nefrologia (2017) (Gráfico
1), que no seu último estudo documentou que o número de doentes a realizar
tratamento de substituição renal (Hemodiálise) tem aumentado consecutivamente nos últimos anos. Entre os fatores que explicam o incremento da incidência da DRC, particularmente de estadio 5, sob terapêutica substitutiva da função renal (TSFR), em Portugal, destacam-se o envelhecimento da população e o aumento da esperança de vida (Nolasco et al., 2017).
Gráfico 1: Número de Doentes a realizar tratamento de Hemodiálise em Portugal Fonte: Sociedade Portuguesa de Nefrologia (2017)
Para além da força dos números, a DRC caracteriza-se pela lesão progressiva e irreversível dos rins. Entre as principais causas desta doença estão a Diabettes Mellitus, a Hipertensão Arterial e a Glomerulonefrite, já que infeções recorrentes, obstrução do aparelho urinário, doenças sistémicas e destruição dos vasos sanguíneos (como acontece na Diabettes Mellitus e na Hipertensão) provocam a fibrose renal e perda gradual da função renal, sendo que a doença pode afetar pessoas em todas as idades, embora se verifique mais entre os 20 e os 64 anos (Monahan et al., 2010).
Segundo os mesmos autores, esta doença, particularmente nos estadios avançados acarreta diversas manifestações em vários sistemas corporais, nomeadamente no
18 sistema Hematopoiético (causando anemia, fadiga, equimoses e hemorragias), no sistema Cardiovascular (causando taquicardia, hipertensão e disritmias), no Sistema Respiratório (taquipneia), no sistema Gastrointestinal (hemorragias, náuseas, vómitos, diarreia e obstipação) no sistema Neurológico (causando alterações do padrão de sono, confusão e letargia), no sistema Esquelético (como o atraso no crescimento e dor articular), no sistema Tegumentar (palidez, prurido e equimoses), no sistema Genito-urinário (causando diminuição da diurese, diminuição da densidade da urina, proteinúria e diminuição do sódio urinário) e no sistema Reprodutor (infertilidade, amenorreia, disfunção erétil e atraso na puberdade).
No que diz respeito às modalidades terapêuticas, e segundo a Norma da Direção Geral de Saúde nº 017/2011 atualizada em 2012, as modalidades terapêuticas para a DRC em estadio 5 são:
a) Transplantação Renal (TR);
b) Hemodiálise (Hd) crónica e as técnicas depurativas extracorpóreas afins; c) Diálise peritoneal (DP) crónica;
d) Tratamento médico conservador (TMC).
Segundo Bastos & Kirsztajn (2011), o tratamento ideal é baseado em três pilares: 1) Diagnóstico precoce;
2) Encaminhamento para tratamento nefrológico;
3) Implementação de medidas para preservar a função renal.
Apesar da importância do tratamento, a evidência científica tem demostrado que todos estes fatores conduzem a uma perda de funcionalidade progressiva do doente, podendo, nos estadios mais avançados, chegar à dependência de terceiros.
Não obstante, a sucessiva perda de funcionalidade, independência e autonomia do doente motivam não só o desgaste e a dependência física da pessoa, mas também dos próprios familiares que, muitas vezes, têm de assumir a responsabilidade total ou parcial do cuidar. Com efeito, a DRC, particularmente nos estadios mais avançados, gera um impacto importante na vida dos doentes e dos seus familiares/ cuidadores próximos, sendo a base de conflitos no trabalho, disfunção familiar ou problemas financeiros Hoang et al. (2018).
19 Em Portugal, a percentagem de doentes a participar em programas de substituição renal, aumentou consideravelmente nas últimas décadas, sendo, em 2016, o quinto país mundial com maior prevalência por milhão de habitante, segundo a Sociedade Portuguesa de Nefrologia. No entanto, também é sabido que a sobrevida destes doentes, particularmente dos que se encontram em tratamento de substituição renal, é mais baixa, quando comparada com a de doentes com neoplasias diversas. (Branco, 2018).
Por esta razão, as questões relacionadas com a sobrecarga do cuidador tornam-se particularmente importantes, uma vez que assumem um papel preponderante no acompanhamento do doente, muitas vezes desde as fases mais precoces da doença até ao estadio final.
2. Cuidados Paliativos
Segundo a Organização Mundial de Saúde (Sepúlveda et al., 2002, p. 94), os Cuidados Paliativos (CP) podem ser definidos como “uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes – e suas famílias – que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais”. Já a Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) (2018), descreve CP como cuidados ativos e totais a pessoas cuja doença não responde ao tratamento curativo e, mais recentemente, a todos aqueles que apresentam uma doença avançada, progressiva, com sintomas e necessidades complexas.
Neste sentido, adotam uma abordagem holística, abordando os cuidados físicos, psicossociais e espirituais, incluindo o tratamento ou controlo de múltiplos sintomas, inclusive os de índole espiritual. É, portanto, um cuidado interdisciplinar que abrange os cuidados ao doente mas, também, aos seus familiares. Não obstante, afirmam a vida e consideram o morrer como um processo natural, inerente ao ciclo de vida, pelo que não
20 pretendem nem acelerar, nem adiar a morte mas, antes, preservar a melhor qualidade de vida possível até ao final.
Os CP emergem, portanto, como uma “resposta adequada às necessidades referidas, promovendo o conforto e a qualidade de vida, proporcionando uma morte digna ao doente e apoiando a família de forma contínua até ao processo de luto” (Ferreira, 2018, p. 137), baseando-se em fluxos de interação assentes na tríade doente, família e equipa transdisciplinar.
2.1.
Cuidados Paliativos em Portugal
Segundo os dados do Observatório Português de Cuidados Paliativos (2018), que avaliou os perfis regionais em Portugal, tem-se vindo a verificar alterações importantes no contexto nacional. Por exemplo, segundo este Observatório, 85% das pessoas falecidas em 2017 morreram depois dos 65 anos de idade. Destas, 45% morreram com 85 anos ou mais, o que se correlaciona com o aumento do envelhecimento populacional. Entre as principais causas de morte, destacam-se as doenças cardiovasculares, que se mantêm no topo da tabela, seguidas do cancro e das doenças respiratórias. O mesmo Observatório refere ainda que 62% das pessoas morre no hospital, 26% no domicílio e 12% noutros lugares, incluindo locais públicos. Estes dados são congruentes com o estudo de Gomes et al. (2013), que já em 2012 haviam documentado que a maioria dos portugueses morria em contexto de internamento hospitalar ou de institucionalização, muito embora uma percentagem significativa referisse que, se pudesse, e tivesse condições, gostaria de morrer em casa.
No que se refere à caracterização das equipas, e até Maio de 2017, foram identificadas em Portugal 79 equipas de cuidados paliativos, estando estas organizadas em Unidades de Cuidados Paliativos – internamento (UCP), Equipas Intra-hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP) ou em Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) (Observatório Português de Cuidados Paliativos, 2018).
Contudo, apesar dos avanços realizados nos últimos anos, estas equipas são insuficientes para responder às reais necessidades da população portuguesa, já que se estima que mais de 120 mil doentes precisem de CP, acrescentando-se a estes os seus
21 familiares e amigos e, de acordo com os dados da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, apenas 12 mil pessoas, ou seja, 10% desta população, consegue ter acesso a este tipo de cuidados especializados (Observatório Português de Cuidados Paliativos, 2018).
No entanto, na legislação portuguesa está bem definido que todos os cidadãos deverão ter acesso a estes cuidados.
Assim, a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (Lei nº 52/2012) entende que, para efeitos de Lei, Cuidados Paliativos são
“cuidados ativos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no domicílio, a doentes em situação em sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias, com o principal objetivo de promover o seu bem- estar e a sua qualidade de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e do tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais”.
Já por Ações paliativas, e segundo a mesma fonte, entende-se que são as:
“medidas terapêuticas sem intuito curativo, isoladas e praticadas por profissionais sem preparação específica, que visam minorar, em internamento ou no domicílio, as repercussões negativas da doença sobre o bem- estar global do doente, nomeadamente em situação de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva”.
Numa visão moderna, podemos referir que estes cuidados se aplicam numa fase precoce de doenças complexas, que colocam a pessoa em situação de vulnerabilidade, baseando-se mais nas necessidades, do que propriamente na doença e no prognóstico (Mousing et al., 2017), e regendo-se pelos seguintes Princípios:
a) Afirmação da vida e do valor de cada pessoa, considerando a morte como um processo natural, inerente ao ciclo vital, que não deve ser prolongado através de obstinação terapêutica;
b) Promoção da qualidade de vida do doente e sua família/ pessoas significativas; c) Prestação de CP personalizados, humanizados e tecnicamente rigorosos;
22 d) Multidisciplinaridade e interdisciplinaridade na prestação de CP;
e) Conhecimento diferenciado sobre os mais diversos sintomas; f) Consideração pelas necessidades de cada pessoa;
g) Respeito pelos valores e crenças da pessoa, sejam estas culturais e religiosas ou de outra índole;
h) Continuidade de cuidados ao longo da trajetória da doença (Lei nº 52/2012).
2.2.
Direitos e Deveres dos Familiares e Doentes em Cuidados
Paliativos
Com a evolução dos CP verificou-se um desenvolvimento considerável a diversos níveis, nomeadamente em termos legislativos. Assim, em 2012, passaram a estar consagrados na Lei Portuguesa os direitos e deveres do doente em CP, bem como dos seus familiares
(Tabela 2).
Tabela 2: Direitos e Deveres dos Familiares e Doentes em Cuidados Paliativos
Direitos
O Doente 1 - O Doente tem direito a:
a) Receber cuidados paliativos adequados à complexidade da situação e às necessidades da pessoa, incluindo a prevenção e o alivio da dor e de outros sintomas;
b) Escolher o local de prestação de cuidados paliativos e os profissionais, exceto em casos urgentes, nos termos dos princípios gerais da Lei de Bases da Saúde;
c) Fazer -se acompanhar, nos termos da lei; d) Ser informado sobre o seu estado clínico, se for essa a sua vontade;
e) Participar nas decisões sobre cuidados paliativos que lhe são prestados, nomeadamente para efeitos de determinação de condições, limites ou interrupção dos tratamentos;
f) Ver garantidas a sua privacidade e a confidencialidade dos dados pessoais;
g) Receber informação objetiva e rigorosa sobre condições de internamento.
23 2 – Nenhum cidadão pode ser prejudicado ou discriminado em função da sua situação económica, área de residência ou patologia, nos termos gerais da Lei de Bases da Saúde.
3 — Os menores e maiores sem capacidade de decisão não podem tomar, sozinhos, decisões relativas aos cuidados paliativos. 4 — As crianças, os adolescentes e as pessoas incapacitadas sob tutela têm o direito de expressar a sua vontade e essa vontade deve ser considerada pelo médico.
Os Familiares ou Representantes legais
As famílias ou representantes legais dos doentes têm direito a: a) Receber apoio adequado à sua situação e necessidades, incluindo a facilitação do processo do luto;
b) Participar na escolha do local da prestação de cuidados paliativos e dos profissionais, exceto em casos urgentes, nos termos dos princípios gerais da Lei de Bases da Saúde;
c) Receber informação sobre o estado clínico do doente, se for essa a vontade do mesmo;
d) Participar nas decisões sobre cuidados paliativos que serão prestados ao doente e à família, nos termos da presente lei; e) Receber informação objetiva e rigorosa sobre condições de internamento. Deveres O Doente, os Familiares ou Representantes Legais
1 — O doente ou o seu representante legal tem o dever de: a) Fornecer aos profissionais de saúde todas as informações necessárias para obtenção de diagnóstico correto e tratamento adequado;
b) Respeitar os direitos dos outros doentes;
c) Colaborar com os profissionais de saúde, respeitando as indicações que lhe são dadas e livremente aceites;
d) Respeitar as regras de funcionamento dos serviços de saúde com vista à garantia do bem comum;
e) Utilizar os serviços de saúde de forma apropriada e colaborar ativamente na redução de gastos desnecessários.
2 — As famílias têm o dever de colaborar com os serviços de saúde, tendo em conta o melhor interesse do doente e a eficiência dos cuidados prestados.
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2.3.
Cuidados Paliativos na Doença Renal Crónica
Paralelamente à intenção de manter ou melhorar a qualidade de vida da pessoa com doença complexa, os CP visam promover o conforto e o bem-estar de todas as pessoas que apresentam uma doença crónica, como é o caso da DRC, que se caracteriza pela perda lenta, progressiva e irreversível das funções renais (Luz et al. 2013).
Com efeito, com o desenvolvimento das técnicas de substituição renal, verificou-se uma importante revolução no prognóstico e na sobrevida destes doentes, mas, por outro lado, verificou-se, também, o envelhecimento da população e o aumento das comorbilidades, nem sempre acompanhadas de maior qualidade de vida.
Nestes doentes, observa-se uma grande dificuldade nos profissionais em decidirem sobre iniciar ou não os tratamentos de substituição renal, de acordo com os seus benefícios, acontecendo muitas vezes o mesmo no que se refere à sua suspensão. Estas decisões geram controvérsia por parte dos profissionais de nefrologia, uma vez que, de uma forma geral, é ainda escassa a integração dos CP na DRC, nomeadamente na fase precoce da doença (Branco, 2018).
Nesta linha de pensamento, muito tem sido o debate em torno do tratamento conservador, considerado a quarta modalidade terapêutica na DRC. Este, segundo a mesma autora, consiste em otimizar o tratamento médico numa abordagem global e multidisciplinar, privilegiando o controlo de sintomas e a sua qualidade de vida. Contudo, mesmo perante a possibilidade de tratamento conservador, é fundamental perceber quais os desejos e reais interesses do doente, bem como discutir o início ou não da diálise, bem como a sua suspensão, entre outros assuntos. De salientar ainda que, em grande parte dos casos, o estado funcional do doente se mantém relativamente estável até ao último mês de vida, altura em que se nota uma maior detioração do estado clínico e funcional, geralmente progressivo. Apesar destas considerações, a evidência tem sustentado que o tratamento conservador ajuda a preservar a a qualidade de vida da pessoa por mais tempo (quando comparada com outras modalidades de substituição renal). Não obstante, também as taxas de internamento são menores, aumentando a probabilidade de morrer em casa (Branco, 2018).
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3. Cuidador Informal
Apesar de existirem várias definições de cuidador informal, os autores são consensuais em defender a ideia de que o cuidado informal diz respeito a todo o cuidado que não é remunerado, sendo prestado de modo parcial ou integral, a um doente com algum tipo de dependência, sendo normalmente executado por pessoas que pertencem à mesma rede familiar. No entanto, as tarefas que advêm do ato de cuidar, não são, na maioria das vezes, divididas equitativamente pelos diferentes membros da família (Sarmento, Pinto & Monteiro,2010, citado por Melo et al., 2014). Os autores são, por conseguinte, unânimes ao afirmar que a “prestação de cuidados é um processo árduo, complexo e dinâmico, caracterizado por constantes variações ao longo do tempo, tanto nas necessidades como nos sentimentos de quem presta os cuidados e os recebe” (Melo et al., 2014, p. 144).
3.1 Papel do Cuidador Informal
Segundo a CIPE®, versão 2 (ICN, 2011, p. 63), o papel de prestador de cuidados diz respeito ao “interagir de acordo com as responsabilidades de cuidar de alguém” assim como interiorizar a expectativa imposta pelas instituições de saúde, membros da família e da sociedade relativamente aos comportamentos considerados apropriados ou inapropriados associados ao papel de um prestador de cuidados devendo o mesmo expressar estas expectativas sob a forma de comportamentos e valores.
Para Figueiredo e Martins (2010), o papel de prestador de cuidados engloba as seguintes dimensões avaliativas:
1. Conhecimento do papel, que diz respeito à aprendizagem cognitiva e prática que permite ao familiar cuidador desenvolver de forma eficaz as tarefas que o seu papel acarreta;
2. Comportamentos de adesão, que se refere ao desenvolvimento efetivo das tarefas de prestação de cuidados;
26 3. Consenso, conflito e saturação do papel, onde os diversos membros da família devem estar de acordo com as expectativas ligadas ao papel, assim como serem capazes de negociar as tarefas adequadas e a negociação destas.
Após vários anos em discussão foi aprovado em Parlamento, no dia 5 de julho de 2019, o estatuto do cuidador informal, onde fica definido, entre outras medidas, um subsídio de apoio aos cuidadores, o descanso destas pessoas, além de medidas específicas relativamente à carreira contributiva dos cuidadores. No entanto, e apesar destas ações e da aprovação do estatuto do cuidador informal, carece ainda de legislação as alterações ao nível do Código do Trabalho destes cuidadores. Estas alterações impõe-se pela importância do papel do cuidador mas, também, pela sobrecarga e desgaste a que este é submetido ao longo do exercício deste papel, nem sempre reconhecido.
Neste contexto, e segundo um estudo de revisão realizado por Wittenberg et al. (2017), na qual os autores se propuseram analisar a separação de papéis por parte dos cuidadores informais, verificou-se que cerca de um terço da população Europeia passa algum tempo da sua vida a cuidar de outra pessoa.
Em Portugal, assistimos, também, a uma crescente diminuição da taxa de natalidade e da taxa de mortalidade, com o aumento da esperança média de vida e dos avanços terapêuticos, aumentando assim o número de pessoas que possuem doenças crónicas, e consequentemente, maior dependência de terceiros para os autocuidados e atividades de vida diária (Censos, 2011). Este enquadramento, como refere Petronilho, (2016, p.73), “conduz à transição do familiar cuidador, associada ao exercício do papel, quando a família integra o dependente em casa”.
A competência do cuidar faz, portanto, parte de um universo que, apesar de único, é muito complexo e desgastante, mas cada vez mais comum na nossa sociedade, e com tendência para crescer, se considerarmos a diminuição da natalidade e o aumento da esperança média de vida, com todas as comorbilidades que esta acarreta.
Tradicionalmente, e segundo a evidência, a competência para o cuidado informal tem vindo, ao longo do tempo, a ser maioritariamente assegurada por membros da família, principalmente as mulheres, muito embora não seja incomum – e cada vez mais frequente - encontrar cuidadores informais idosos e/ ou com a sua própria saúde fragilizada (Ferreira, 2014).
27 Assim, são diversos os estudos que destacam as múltiplas dificuldades sentidas e expressas pelos cuidadores informais, nomeadamente:
dificuldades a nível relacional, a nível das restrições sociais, das reações ao cuidar e a nível do apoio familiar (Sequeira, 2010b);
Dificuldades relacionadas com a exigência do cuidado, insuficiência das respostas formais e informais, problemas financeiros e restrições sociais (Cruz et al., 2010).
Não obstante, quando tais dificuldades não são satisfeitas e atendidas atempadamente, podem traduzir-se em consequências importantes para os próprios cuidadores, manifestando-se em quadros de ansiedade, stress e/ ou sobrecarga (Melo et al., 2014). Neste sentido, também Tong et al. (2008), na sua revisão sistemática, alertam para o facto destas dificuldades, comumente subvalorizadas, poderem advir dos complexos cuidados técnicos que os cuidadores têm de prestar no domicílio, a fim de obter melhores resultados clínicos, assim como atingir custos mais baixos no setor da saúde. Quando surge uma doença ou há uma alteração da funcionalidade geral do indivíduo, nasce, geralmente, a necessidade de um elemento da família assumir a responsabilidade dos cuidados. No entanto, este ato de cuidar acarreta diversos desgastes a nível físico e mental que, se não forem tratados atempadamente, ou seja, se o cuidador não for visto como um alvo de atenção, conduzem ao desenvolvimento de doenças crónicas, em que o indivíduo passa do papel de cuidador para o papel de pessoa a ser cuidada (Melo et al., 2014).
Não obstante, também as famílias que cuidam de um doente vulnerável, nomeadamente um doente com necessidades paliativas, pode – a dada altura - sentir uma maior tensão física e mental, que a torna mais vulnerável também. Isto acontece muito pelo facto de que 80% dos cuidadores não planearam o seu novo papel como refere Laham (2003).
No entanto, a evidência científica tem documentado algumas características interessantes do perfil do cuidador, como sejam ter uma relação matrimonial ou filial com a pessoa alvo dos cuidados, ser o filho solteiro ou desempregado ou ser a pessoa que está mais próxima fisicamente, geralmente a que coabita com a pessoa dependente (Melo et al., 2014). No entanto, Martins (2006) constatou que cuidadores que cuidavam
28 mais horas do seu familiar apresentavam mais problemas de saúde físicos, nomeadamente mais queixas dolorosas.
Nesta linha de pensamento, Imaginário (2004) evoca no seu estudo alguns fatores que parecem ser determinantes na escolha do cuidador: relação de afeto, sentido de obrigação ou reciprocidade para com a pessoa dependente, respeito pela vontade do recetor e ausência de outra solução.
Segundo o mesmo autor, os cuidados a prestar são agrupados em cuidados expressivos e instrumentais. Sendo que os expressivos são divididos em Afetivos (Carinho, Companhia/presença, Satisfação da vontade do idoso, Conforto) e em Socias (Distração e Comunicação). Os instrumentais estão divididos em Cuidados Físicos (Alimentação, Higiene, Vestuário, Eliminação e Mobilização), em Cuidados Técnicos (execução de pensos e Administração de terapêutica), em Cuidados de Vigilância, no acompanhamento às consultas e na Gestão de medicação.
3.1.1 Transição para o Papel de Cuidador
A convivência com a situação de dependência ou, pelo menos, de agravamento do estado de saúde, de um familiar próximo coloca-se como um importante desafio aos quais todas as famílias, independentemente da sua tipologia mais tarde ou mais cedo, terá de vir a responder (OPSS, 2015; Shumacher, Beck & Marren, 2016, citado por Araújo & Martins, 2016).
Face ao exposto, a doença crónica, como é o caso da DRC, assume-se como uma ameaça não só para a pessoa individualmente, mas para a unidade familiar, pois vai prolongar-se no tempo e requer recursos humanos, financeiros e sociais, entre outros (Laham, 2003). De acordo com Brito (2002, p. 604), a família é um sistema, em constante movimento e adaptação, constituído por cada membro integrante do núcleo familiar, “ligadas por regras, histórias, crenças e afetos”, sendo que qualquer alteração/ mudança num dos membros desencadeia mudanças na estrutura de papéis e dinâmica familiar, onde se inclui o ato de cuidar. Assim, assume-se que a família influencia a saúde de cada membro e o adoecimento de um membro influencia o comportamento familiar. A mesma autora refere ainda que a família apresenta uma grande responsabilidade na
29 saúde, uma vez que assume a prestação dos cuidados exigidos aquando os tratamentos da doença, assim como previne e antecipa algumas das sequelas destes.
Face ao exposto, para Shyu (2000), existem três fases no processo de adaptação ao papel do cuidador: a role engaging, a role negotiating e a role settling (Tabela 3).
Tabela 3: Fases do processo de adaptação ao papel de Cuidador
Fase Descrição
Role engaging (Fase de compromisso) Procura de informação acerca da condição do doente e das necessidades de cuidados
Role negotiating (Fase da negociação ao
novo papel)
Negociação na adaptação a novos papéis aquando o regresso a casa
Role settling (Fase de resolução) Procura de informação relativamente ao suporte emocional para uma correta e eficaz adaptação
Em suma, toda a dinâmica familiar, bem como o próprio cuidador, irá sofrer alterações importantes, seja a nível estrutural, processual, cognitivo e ou emocional que, de certa forma, condicionam, muitas vezes, a transição para o papel de cuidador.
Neste sentido, os enfermeiros são os profissionais de saúde que preparam os clientes para as transições iminentes facilitando o processo de aprendizagem de novas capacidades relacionadas com a saúde e doença que o cliente experiencia (Meleis et al.,2000). São eles que assistem a todas as mudanças que resultam das necessidades dos familiares quando cumprem o seu papel de cuidador, nomeadamente os recursos (pessoais e sociais), as suas capacidades, os seus conhecimentos e as suas disponibilidades, detetando as reais necessidades dos cuidadores, que devem ser alvo de atenção e intervenção (Melo et al., 2014).
Para compreender melhor a transição para o papel de cuidador familiar, optamos por explorar o tema à luz da Teoria das Transições, proposta por Afaf Meleis (Figura 1).
30
Figura 1: Representação esquemática da Teoria das Transições Fonte: Adaptado de Meleis (2010, p.212)
Segundo esta teoria, como explica Meleis (2010, p.212) “a transição caracteriza-se por diferentes etapas, marcos e pontos de viragem e é definida através dos indicadores de processo e dos resultados finais”. É assim entendida como a passagem entre duas fases da vida, em que o objetivo é alcançar uma saudável adaptação ao novo papel e/ou situação. É um conceito múltiplo que apresenta os elementos do processo, intervalo de tempo e perceção. Seguindo a mesma linha orientadora, a autora refere que existem múltiplos fatores que condicionam o processo de transição e se comportam como facilitadores ou inibidores da mesma. A título de exemplo realça-se o conhecimento e a capacidade, o significado pessoal atribuído à experiência vivida (neste caso a de cuidador), as crenças e atitudes da pessoa e, ainda, os recursos comunitários e sociais disponíveis no momento. Assim, todas as respostas dadas pelos cuidadores a todo este processo, o seu envolvimento, a confiança evidenciada e ainda as suas estratégias de coping são indicadores de processo, que se esperam adequados, para que os indicadores de resultado (mestria e integração do novo papel) se comportem como os mais eficientes e saudáveis possíveis.
31 Estes fatores, facilitadores ou inibidores, têm um grande impacto no desempenho do papel de cuidador.
Em relação aos recursos comunitários e sociais, percebe-se, por exemplo, que um bom relacionamento familiar é fundamental para a provisão de uma rede de apoio sólida e dinâmica e, como tal, é fundamental que se desenvolvam estratégias que permitam o fortalecimento destas relações (Melo et al., 2014). Para além do apoio familiar, também o apoio social constitui um importante facilitador na transição para o papel de cuidador, ajudando a pessoa a evitar o isolamento social, permitindo-lhe desta forma, encontrar mais tempo para cuidar de si próprio, mediante atividades de lazer, de socialização ou, simplesmente, de atividades tão próximo da normalidade quanto possível.
O mesmo autor, no seu estudo, reconhece como fator facilitador do desempenho das funções os conhecimentos e as capacidades adquiridas e desenvolvidas, assim como o acesso adequado e facilitado aos serviços de saúde disponíveis. Como tal, é fundamental que os enfermeiros disponibilizem tempo de qualidade para transmitir a informação necessária ao cuidador, a fim de eles serem capazes de terem domínio do conhecimento e de competências instrumentais úteis na prestação de cuidados. Mas, antes de tudo, o profissional de saúde deve conhecer as reais necessidades do cuidador, pessoais e sociais, para que possa criar um plano de cuidados ajustado à situação.
Também o significado pessoal, crenças e atitudes, se revelam importantes nesta transição, como o desenvolvimento de estratégias de coping eficazes e centradas na resolução de problemas, que são vistas como facilitadoras neste processo, ao contrário da falta de apoio emocional e o défice de apoio social (Cruz et al., 2010). Os mesmos autores referem ainda que a situação socioeconómica, como a sobrecarga financeira e a inflexibilidade no horário laboral também são vistas como inibidoras na transição do papel.
3.1.2 Transição para os Cuidados Paliativos
Apesar destas considerações, e fruto dos trabalhos desenvolvidos em torno dos cuidadores, é cada vez maior o reconhecimento das necessidades destes,
32 nomeadamente no âmbito dos CP, cujo foco de atenção é o doente e a família, devendo esta ser acompanhada no luto.
A problemática das transições em Cuidados Paliativos, e dos novos desafios que se colocam às sociedades modernas, têm sido consideradas por diversos autores. Por exemplo, na sua meta-análise, Fringer et al. (2018), abordam o tema das transições em CP, tanto para o doente como para as suas famílias, documentando que:
Os doentes e as suas famílias, quando confrontados com a limitação do tempo de vida e diminuição da qualidade de vida, experimentam sentimentos de ansiedade, angústia, medo e incerteza;
Quando um membro da família fica doente, todos os outros membros experimentam um ajuste de papéis, nem sempre positivo;
Os cuidadores informais destes doentes, desenvolvem, com frequência, um “Eu modificado”, tendo dificuldade em encontrar um equilíbrio entre o seu normal quotidiano e a situação atual;
A vida dos cuidadores informais passa a ser planeada a curto prazo, em função do estado de saúde do doente e muitos cuidadores informais reconhecem “perder progressivamente a sua própria identidade, sobretudo” quando os cuidados são prestados por longos períodos de tempo;
A disponibilidade de recursos torna-se uma ajuda fulcral para manter o controlo da situação;
Tanto os doentes como os seus cuidadores valorizam a esperança. Esta comporta-se como uma mais-valia no aumento da qualidade de vida para os intervenientes da transição, dando significado à vida, ajudando a lidar com situações complicadas e mantendo uma atitude positiva, muito embora possa ser flutuante ao longo do dia;
Neste tipo de transições são vivenciadas experiências de proteção mútua entre os doentes e os seus cuidadores, evitando ao máximo o contacto com sentimentos desagradáveis;
O ajuste de papéis nesta transição passa por três fases: 1) O envolvimento de todos os intervenientes, 2) A priorização de funções e 3) O equilíbrio de papéis (Fringer et al., 2018).
33 Mas, apesar das diversas definições de CP considerarem a família como unidade de cuidado, percebe-se que, no geral, ainda se dá pouca importância aos cuidadores, com exceção para o processo de tomada de decisão, participando estes nas conferências familiares, por exemplo, ou no luto.
3.2 O impacto de Cuidar
As necessidades dos cuidadores são frequentemente negligenciadas e menos priorizadas por parte dos profissionais de saúde.
No momento de assumir o papel de cuidador, a pessoa, por norma, ainda não está consciente das exigências associadas a este papel.
Apesar disso, e como já foi referido, os cuidadores, assumem a “responsabilidade do cuidado no domicílio a pessoas por quem e a quem se sentem moral, social e, sobretudo, afectivamente obrigados a prestarem o melhor cuidado” (Andrade, 2009, p.62). Não obstante, estes cuidadores percorrerem frequentemente um caminho solitário em diversas dimensões, seja no processo de tomada de decisão sobre os cuidados a serem prestados, seja no desempenho de determinadas tarefas que lhe são confiadas, sem que antes tenha existido uma avaliação rigorosa das suas necessidades, recursos ou conhecimento (Andrade, 2009).
Face ao exposto, o desempenho deste papel pode ser muito desgastante, conduzindo com frequência a um sentimento de stress e de sobrecarga (Melo et al.,2014).
Cuidar de uma pessoa em situação vulnerável obriga a uma grande disposição de tempo e energia e, com frequência, implica desenvolver múltiplas e novas tarefas, que nem sempre são agradáveis, por períodos de tempo indeterminados (Cardoso, 2011). A este propósito, Peixoto e Machado (2016) consideram que se o familiar cuidador entender a dependência do familiar como uma situação de stress apresenta uma maior dificuldade na adaptação à nova situação, respondendo de forma inadequada a esta. Mas, se tiverem conhecimento e usufruírem dos recursos disponíveis esta adaptação é facilitada e poderá ocorrer de forma efetiva.
34 Na literatura são encontrados diversos aspetos positivos e negativos inerentes ao ato de cuidar, muito embora o impacto sentido pelos cuidadores vá depender não só deste e das suas características pessoais, como, também, do recetor dos cuidados e de todo o contexto no qual ele se insere (Cardoso, 2011).
Para Ferreira (2014), entre os fatores geralmente percecionados como dificultadores destacam-se as dificuldades físicas, dificuldades emocionais, dificuldades económicas, dificuldades relacionadas com a acessibilidade a recursos de saúde, falta de reconhecimento, restrição social, desconhecimento sobre a evolução da doença. Entre os fatores facilitadores destacam-se o assumir voluntariamente o papel, experiências positivas anteriores, o reconhecimento do papel desempenhado, o apoio recebido pela família, a acessibilidade a cuidados de saúde adequados e, ainda, as próprias crenças e fé pessoal.
Muito associado ao impacto negativo tem vindo a surgir o conceito de sobrecarga do cuidar, utilizado na área da saúde, no sentido de explicitar o conjunto de problemas suportados pelo cuidador (Cardoso, 2011).
Neste sentido, Sequeira (2010a) refere que a sobrecarga pode ser dividida em duas dimensões. A dimensão objetiva, que se caracteriza pelas consequências do processo de cuidar no familiar e a dimensão subjetiva, associada à perceção pessoal que o próprio cuidador tem sobre o ato de cuidar, ou o stress físico e mental sentidos.
Para Martins (2006), a sobrecarga física, emocional e social estão diretamente correlacionadas com algumas características pessoais do cuidador, como sejam a idade, o género, o nível de escolaridade escolaridade, existência de processos simultâneos de doença, dificuldades económicas ou, ainda, a falta de apoio dos serviços de saúde e vinculação ao cuidar.
Do mesmo modo, a constante preocupação com o familiar doente pode vir a tornar-se numa importante fonte de stress para o cuidador, manifestada por distúrbios do sono, diminuição acentuada do apetite, anorexia, alterações do humor, que fica maioritariamente no estado deprimido, fadiga e somatizações, assim com perturbações a nível da atividade sexual (Brito, 2009). Apesar destas considerações e da importância destas manifestações, a mesma autora refere também que muitos dos cuidadores são reticentes na aceitação e reconhecimento dos seus próprios problemas e na procura de apoio. Como efeito, os cuidadores tentam ao máximo prestar os cuidados de forma
35 independente, com o menor apoio possível, a fim de não transmitirem a ideia de vulnerabilidade ou vitimização no seu papel de cuidador, ao mesmo tempo que procuram causar uma impressão segura, organização e responsabilidade (Wittenberg et al., 2017).
No entanto, diversos estudos revelam que a divisão de responsabilidades e aceitação de colaboração nos cuidados por parte de terceiras pessoas conduz à diminuição da sobrecarga que o cuidador possa sentir, assim como facilita o retorno a atividades anteriormente desenvolvidas.
Com efeito, o aumento das responsabilidades parece contribuir para uma diminuição da qualidade de vida e aumento de sofrimento, tanto para quem cuida como para quem é cuidado (Hoang et al., 2018).
A título de exemplo, e no que diz respeito à sobrecarga do cuidador da pessoa com DRC, podemos considerar não só a realização progressiva de diversas atividades domésticas, mas também de atividades relacionadas com o processo de diálise, deslocação a tratamentos e consultas ou apoio emocional.
Apesar destas considerações os cuidadores demonstram orgulho em responder com rapidez e eficácia situações de agudização do estado de saúde do doente, em demonstrar alto nível de conhecimentos acerca dos tratamentos a realizar e em serem eficazes a cuidar do doente com o nível de qualidade esperado em diferentes situações, o que contribui para um desenvolvimento do senso de auto-estima e força em continuar a ser cuidador (Hoang et al., 2018).
Com tal, a fim de prevenir todos estes aspetos negativos, compete ao profissional de saúde avaliar regularmente a carga e as respostas emocionais dos cuidadores, já que, como afirmam Tong et al. (2008), as intervenções de apoio aos cuidadores melhoram a qualidade de vida dos participantes, o seu nível de satisfação e a sua capacidade de decisão, melhorando os desfechos clínicos e psicossociais. O apoio e contacto deve ser adaptado às reais necessidades do cuidador, estando os profissionais sensíveis a estas necessidades.
Quando os cuidadores ganham mais experiência em cuidar e em interagir com os profissionais, desenvolvem visões mais claras sobre quais os papéis apropriados a assumirem, evitando a sobrecarga, como constata Wittenberg (2017), na sua revisão sistemática. Os mesmos autores, reforçam ainda que o contacto tardio entre os
36 cuidadores e os profissionais pode ser uma barreira. Parece então necessário que os profissionais construam essa relação desde cedo e discutam a divisão de responsabilidades com os cuidadores.
3.3 Avaliação do Familiar Cuidador
Apesar da proposta dos CP considerar a família como unidade de cuidado, percebe-se que ainda se dá pouca importância aos cuidadores. Isso pode ocorrer pela maior necessidade de atenção multiprofissional que o doente precisa e por se considerar que a família se comporta como uma extensão da equipa, mesmo quando não está preparada tecnicamente para assumir tais funções (Duarte et al., 2013), o que facilmente pode levar a uma maior instabilidade familiar e maior sobrecarga física, emocional, social e financeira para a pessoa que cuida.
Para Martins et al. (2016), os cuidadores devem ser alvo de atenção, não só por serem, também eles, um grupo vulnerável, mas um importante parceiro no processo de cuidados, particularmente no contexto domiciliário. Para os mesmos autores, ao avaliarmos as necessidades dos cuidadores, somos consequentemente conduzidos a um infindável mundo de dados importantes, como sejam as suas potencialidades, habilidades técnicas e competências, mas também das suas próprias fragilidades e necessidades, ajudando a melhorar a qualidade dos cuidados prestados.
Para tal, preconiza-se, cada vez mais, uma recolha de dados eficaz que permita, não só um acurado diagnóstico de necessidades como, também, um bom planeamento de cuidados.
Com vista a avaliar as necessidades do cuidador, em virtude da sobrecarga que este enfrenta, têm vindo a ser desenvolvidos diversos instrumentos que, de certa forma, auxiliem os profissionais de saúde num melhor diagnóstico destas necessidades (Tabela
37
Tabela 4: Instrumentos de avaliação do Cuidador Instrumentos de
avaliação do Cuidador
Autor Validação para a população Portuguesa
Alfa de Cronbach
Escala de avaliação das dificuldades do
Cuidador (CADI)
Nolan et al. (1996)
Barreto & Brito (2002)
0.94
Escala de avaliação das estratégias de Coping do Cuidador (CAMI) Nolan et al. (1996,1998) Sequeira (2010) 0.87 Escala de avaliação da satisfação do Cuidador (CASI) Nolan et al. (1996) Brito (2002) 0.92 Escala de satisfação como Suporte Social
(ESSE)
Ribeiro (1999) Ribeiro (1999) 0.85
Escala de avaliação da sobrecarga (ZARIT)
Zarit & Zarit, (1983) Sequeira (2010) 0.79 Questionário de avaliação da sobrecarga do Cuidador informal (QASCI) Martins et al. (2003) Martins et al. (2003) 0.90
No que se refere à sobrecarga do cuidador, e no contexto português, tem sido particularmente utilizada a Escala de Sobrecarga do Cuidador, proposta por Steven Zarit em 1980 (Zarit & Zarit 1983) e validada para Portugal em 2010 (Sequeira, 2010a). Esta escala, que se constitui como um instrumento fiável quer a nível da prática clínica como instrumento diagnóstico, quer a nível da monitorização/ avaliação de programas de intervenção, é constituída por quatro fatores:
1) Impacto da prestação de cuidados; 2) Relação interpessoal;
3) Espectativas com o cuidar; 4) Perceção de auto-eficácia.
A sobrecarga do cuidador traduz-se, em síntese, por um conjunto de consequências negativas que ocorrem da convivência constante e interruptiva com uma pessoa doente.
38 Estas constituem, ou deveriam constituir, um foco de atenção na investigação, e, consequentemente, na implementação de estratégias preventivas da mesma, já que a sobrecarga do cuidador parece estar associada a uma progressiva deterioração da qualidade de vida do cuidador, a uma maior morbilidade e, ainda, a menor eficiência na prestação dos cuidados prestados.
3.4 Suporte para os cuidadores em Portugal
3.4.1 Programas de intervenção
Em conjugação com o papel de Cuidador advém um conjunto de situações e sentimentos que estão associados à inexperiência e falta de conhecimento para assegurar os cuidados exigidos pelo familiar dependente. Os enfermeiros são os profissionais de saúde mais aptos para auxiliar o cuidador na execução do seu papel, e consequentemente garantir uma melhor prestação de cuidados. Como afirmam Peixoto & Machado (2016), estes profissionais devem desenvolver intervenções ajustadas às reais necessidades do familiar cuidador, evitando compromissos no seu bem-estar e na sua qualidade de vida durante o desempenho do seu papel.
Os programas até então desenvolvidos, propõem dar resposta terapêutica face às necessidades dos cuidados da população alvo. Têm como objetivo prevenir e/ou reduzir a sobrecarga percecionada pelos cuidadores através de um maior controlo dos impactos negativos. Os benefícios manifestam-se numa melhor qualidade de vida dos cuidadores, diminuindo a sobrecarga e dando-lhes mais e melhores ferramentas para executarem, da melhor maneira possível, o seu papel (Santos et al., 2011)
Em Portugal, estão disponíveis algumas intervenções a implementar com os cuidadores e que se apresentam sumariamente descritas na Tabela 5.
39
Tabela 5: Exemplos de intervenções a implementar com os Cuidadores
Tipo Descrição Exemplos
Apoio Formal Proporciona aos cuidadores tempo livre / Repouso do cuidador.
Diminui a intensidade de carga de trabalho. Proporciona ao cuidador uma maior sensação de controlo, através de alterações estruturadas no ambiente. Centro de Dia Residências / Estâncias temporais
Serviço de Ajuda ao domicílio Internamento de Curta Duração Intervenções ambientais
Programas educativos/ Intervenções educativas
Orientações dos profissionais. Múltiplos suportes com informação sobre aspetos que sejam úteis ao familiar
cuidador.
Atividades educativas em
centros de serviços sociais ou de saúde Grupos de Apoio mútuo/ Autoajuda/ Grupos de suporte Partilham experiências ou conselhos sob orientação de um profissional. Grupos organizados Intervenções psicoeducativas, psicoterapêutica s e Counseling Programa de intervenção dirigido por um profissional, estruturado com treino de habilidades ou estratégias dirigidas Intervenções psicoeducativas grupais e individuais Intervenções mistas Programas multimodais e/ou de combinação
Proporcionam mais que um tipo de formação e/ou treino de habilidades
Centro de dia
Serviço de ajuda ao domicílio Intervenção psicoeducativa
Fonte: Peixoto & Machado (2016, p.134)
Contudo, é de extrema importância que estes programas sejam ajustados à realidade de cada família/ familiar cuidador.
40
3.4.2 Suporte Social
A evidência tem demostrado que o suporte social salienta-se como um fator importante na proteção do indivíduo contra a deterioração da sua saúde e bem estar com a vida (Umberson & Montez, 2010). Com efeito, com o aumento da esperança média de vida, o aumento de pessoas dependentes e o acumular de doenças crónicas, torna-se importante repensar em respostas integradas de saúde e de suporte social (Martins & Moura, 2016). No entanto, regista-se um grande desconhecimento por parte da população acerca dos seus direitos na isenção e aquisição de alguns produtos e equipamentos por parte do Sistema Nacional de Saúde. Sendo estes, como por exemplo, o Complemento Solidário para Idosos, Complemento por dependência, Subsídios por assistência à 3ª pessoa, Serviço de Apoio Domiciliário, Estrutura Residencial para Idosos, Centro de Dia e Rede Nacional de Cuidados Continuados (Martins & Moura, 2016). Com a intervenção eficaz no âmbito do suporte social, os mesmos autores referem que conseguimos diminuir alguns dos fatores que ocorrem e perturbam os familiares cuidadores, principalmente no acesso à informação, benefícios sociais, apoio psicossocial e informação da rede social na comunidade.
41
CAPÍTULO II: TRABALHO DE INVESTIGAÇÃO
42
1. METODOLOGIA
Neste capítulo apresentam-se, em síntese, o desenho do estudo e as opções metodológicas.
1.1.
Objetivos do estudo
O presente estudo tem como objetivos gerais:
- Analisar o perfil do cuidador principal da pessoa com Doença Renal Crónica em estadio avançado.
Foram também determinados os seguintes objetivos específicos:
- Analisar o perfil do doente em função de variáveis sociodemográficas e do seu grau de dependência;
- Analisar o perfil do cuidador em função de variáveis sociodemográficas; - Identificar fatores de sobrecarga nos cuidadores;
- Correlacionar a sobrecarga do cuidador com o perfil do doente;
- Identificar os suportes familiares e financeiros disponibilizados e utilizados por estes cuidadores;
- Analisar a satisfação do cuidador com os cuidados prestados ao doente;
1.2.
Desenho do estudo
Para responder aos objetivos supracitados desenhou-se um estudo de natureza quantitativa, do tipo transversal, descritivo-correlacional.
Nos estudos de natureza descritiva e transversal, o investigador deve limitar-se a descrever e registar toda a informação recolhida e/ou que o participante transmite, sem intervir sobre a mesma (descritivo), sendo esta colhida num único momento na linha de tempo (transversal) (Hulley et al., 2013).
Quanto ao método de abordagem do estudo optou-se por um estudo de natureza quantitativa em que os dados, para além de observáveis, são passíveis de ser
43 quantificados. Por fim, e dado haver lugar a relação entre dados colhidos e variáveis designa-se por correlacional (Fortin, 2003).
1.3.
População alvo
A população do presente estudo é constituída pelos cuidadores principais da pessoa com DRC, em estadio avançado a realizar terapia de Substituição Renal (hemodiálise), em tratamento médico conservador ou em fase de pré-diálise.
Por estadio avançado, entende-se o estadio 4 ou 5, segundo a classificação da National Kidney Foudation (K/DOQI, 2002).
1.4.
Amostra
Trata-se de uma amostra emparelhada (cuidadores e doentes), do tipo não probabilística, consecutiva, constituída pelos cuidadores da pessoa com DRC, em estadio avançado, a realizar terapia de Substituição Renal (hemodiálise), em Tratamento Médico Conservador ou em fase de Pré-diálise, seguidos na consulta externa de Nefrologia de dois Centros Hospitalares do grande Porto.
A recolha de dados foi realizada na consulta externa de nefrologia, no final da mesma, tendo como duração cerca de 15 minutos, entre os meses de fevereiro e abril de 2019. Para o efeito, definiram-se os seguintes critérios de elegibilidade em relação ao doente e ao cuidador.
Critérios de inclusão: a) Para o Doente:
Doente diagnosticado com DRC, estadio 4 ou 5
Estar a realizar terapia de Substituição renal (Hemodiálise), estar em Tratamento Médico Conservador ou em fase de Pré-diálise
Apresentar um grau de dependência de moderado a severo, segundo o Índice de Barthel (score ≤ 55), adaptado e validado para a versão Portuguesa por Sequeira (2007).
