Convite & Apresentação
Projeto Fibrose Cística
Olá, Futuro Profissional da Saúde!
Você conhece a Fibrose Cística? Se não conhece, fique tranquilo.Esta é exatamente a realidade que nós, do Instituto Unidos pela Vida, tentamos mudar diariamente!
A FC é uma doença genética, ainda sem cura, mas que se diagnosticada cedo e tratada corretamente, o paciente pode levar uma vida praticamente normal! Dois dos seus principais sintomas já foram considerados como principais causas de mortalidade infantil. A FC é considerada uma doença rara, mas dentre as raras é uma das mais comuns. Seus sintomas são semelhantes à várias doenças mais conhecidas, e por isso pode ser confundida com outras patologias. Pode ser identificada no teste do pezinho, e confirmada através do teste do suor.
Quer entender mais? Temos um convite gratuito para te fazer!
Somos o Instituto Unidos pela Vida, a maior organização brasileira para comunicação, educação e apoio na Fibrose Cística! Nosso trabalho começou quando nossa diretora-fundadora teve seu diagnóstico para
a doença aos 23 anos de idade, já em estágio avançado, e também nunca tinha ouvido falar na doença.
E hoje, um de nossos projetos é o Fibrose Cística nas Universidades
tem como objetivo inserir os alunos no conceito da patologia de
forma didática e dinâmica!
Este projeto já acontece presencialmente em universidades de Curitiba, Belo Horizonte, Rio de Janeiro e Blumenau, e estamos expandindo-o para outras centenas de universidades do país! Para isso, criamos uma videoaula e uma apostila de apoio, da melhor qualidade, organizados por profissionais da saúde que compõem o corpo científico da nossa instituição. A videoaula foi proferida, a nosso convite, pelo Profº Dr. Salmo Raskin (ver currículo na
próxima página) e tem duração de 18 minutos. Este material traz
informações sobre o que é a Fibrose Cística, quais os principais sintomas, como diagnosticar, qual a incidência da doença no país, como é feito o tratamento e perspectivas futuras.
Currículo do Dr. Salmo Raskin: Medicina pela Universidade Federal do Paraná; especialização em Pediatria pela UFPR e em Genética Médica pela Universidade de Vanderbilt, Nashville, Tennessee, EUA. Mestrado em Genética pela Universidade Federal do Paraná e doutorado em Genética pela Universidade Federal do Paraná. É diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genetika, em Curitiba. Na Pontifícia Universidade Católica do Paraná é pesquisador do Curso de pós-graduação, professor titular do Curso de Medicina; Professor titular do curso de Medicina da Faculdade Evangélica do Paraná e professor do Curso de Medicina da Universidade Positivo. Ex-Presidente por dois mandatos da Sociedade Brasileira de Genética Médica. Membro do HUGO (Human Genome Organisation). Médico geneticista do Hospital Evangélico, Nossa Senhora das Graças, Vita Batel e Pequeno Príncipe de Curitiba; Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Genética Molecular, atuando principalmente nos seguintes temas: diagnóstico molecular e clínico de doenças genéticas.
Você pode divulgar este material para quem quiser! Ele é gratuito, e pessoas como você podem contribuir para a busca do diagnóstico precoce, tratamento adequado, e melhora na qualidade de vida das pessoas com Fibrose Cística.
Agradecemos imensamente seu apoio e permanecemos à disposição para quaisquer dúvidas!
educacao@unidospelavida.org.br | 41 3114-7750 | www.unidospelavida.org.br
Rua Francisco Rocha, 198, Estúdio 01, Batel, Curitiba, PR | CEP 80.420-130
CNPJ: 14.850.355/0001-84
Ps. Verônica Stasiak BednarczukDiretora Geral
Prof. Dr. Salmo Raskin Responsável Científico
Sobre o Instituto Unidos pela Vida:
O Instituto Unidos pela Vida é uma associação civil sem fins lucrativos e com fins não
econômicos, cujo objetivo é a prestação de serviços de apoio, divulgação e conscientização sobre a doença genética Fibrose Cística,
também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado.
Nossa Missão:
Divulgar a Fibrose Cística, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida.
Nossa História:
O Instituto Unidos pela Vida iniciou suas atividades em 2009, quando nossa fundadora e diretora geral, a Psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, descobriu aos 23 anos que tinha Fibrose Cística. Desde muito pequena apresentou diversos problemas de saúde, principalmente respiratórios, mas foi somente aos 23 que obteve o diagnóstico. Pensando em quantas pessoas poderiam viver a mesma situação que ela, por falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado, fundou o Instituto Unidos pela Vida que, atualmente, é a única organização brasileira focada na conscientização e divulgação da doença no Brasil, somando resultados expressivos nos projetos dos programas de Educação, Comunicação, Apoio & Incentivo que coordena nacionalmente.
Para conhecer todos os nossos projetos e transparência, acesse: http://goo.gl/W6YXaV
Antes da presente expansão do projeto para o Brasil através das nossas videoaulas e materiais de apoio, o projeto FC nas Universidades acontecia fisicamente em Curitiba no Paraná, cidade sede do Instituto. Desde 2013, ano de lançamento do projeto, já contabilizamos os seguintes resultados:
- 35 aulas ministradas
entre 2014 e 2015;
- 1.465 alunos;
- 9 Cursos:
Medicina, Psicologia,
Nutrição, Enfermagem,
Farmácia, Fisioterapia,
Educação Física, Técnico em
Enfermagem, Técnico em
Radiologia.
8 Universidades Participantes:
Depoimento de
Alunos
Participantes:
“Achei muito bonito o projeto e a iniciativa de começar algo e fazê-lo se tornar tão grande é inspirador.”
Maria Victoria Fujii Kato,
Aluna de Medicina da Universidade Positivo
“Trabalho espetacular! Inspirador! Parabéns a todos que fazem parte!”
Luana Leonel Giacomeli,
Aluna de Psicologia da Faculdade Evangélica de Medicina do Paraná
“A iniciativa do Instituto é louvável, uma vez que muitos pacientes, antes dele, não conheciam a doença ou não sabiam como lidar com ela. A partir do Instituto, o indivíduo descobre que há outras pessoas como ele, vê que não está sozinho, e pode trocar experiências, favorecendo a recuperação e a qualidade de vida”
Douglas Thaynã Vieira de Souza,
Depoimento de Professores Parceiros:
Prof. Dra. Gislaine Filla e do Prof. Dr. Daniel Bussolaro, do Instituto Federal do Paraná“As palestras do FC nas Universidades foram de grande valia para os docentes e discentes do IFPR, pois detalhes muito importantes foram explicados com muita competência e propriedade. Para o público dos cursos de saúde (Técnicos em Enfermagem, Massoterapia, Saúde Bucal e Radiologia) as informações foram fundamentais para o futuro profissional dos alunos, pois os sintomas e o tratamento adequado desta doença ainda são pouco divulgados e esta foi uma grande oportunidade para todos. A própria experiência da Verônica como portadora da Fibrose Cística alerta para as dificuldades de se conseguir um diagnóstico precoce e preciso. Para os estudantes e docentes do Ensino Médio, o conhecimento recebido sobre esta doença genética complementou de forma muito especial e real os ensinamentos em sala de aula. Após a palestra os alunos fizeram um debate, destacando todas as informações recebidas e relacionando com a genética aprendida e com a sua própria vida. Portanto, não importa a idade ou a profissão, todas as pessoas precisam ser alertadas sobre esta doença, sua causa, seu diagnóstico, seus sintomas e seu tratamento. O trabalho desta ONG é de extrema importância e deve ser apoiado e valorizado por todos. Nós do Campus Curitiba do IFPR ficamos muito gratos por esta importante oportunidade de receber tão preciosas informações, de forma tão precisa e contundente.”
Em 2014, o Instituto Unidos pela Vida foi uma das 34 organizações sociais selecionadas pelo Instituto Legado de Empreendedorismo Social para receber capacitações relacionadas à comunicação, gestão de projetos, finanças, jurídico, entre outras. Ao final dos 5 meses de capacitações, as organizações apresentaram projetos de expansão para uma banca de investimento e os quatro melhores projetos receberam um investimento para colocar seus projetos em prática.
O Instituto Unidos pela Vida foi uma das quatro organizações selecionadas dada a relevância do projeto apresentado e, por conta deste investimento, podemos levar conhecimento à milhares de alunos e profissionais da saúde acerca da Fibrose Cística expandido o projeto Fibrose Cística nas Universidades através destas videoaulas e materiais de apoio!
Sobre a Expansão Nacional
do Projeto FC nas Universidades:
Informações
Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística www.unidospelavida.org.br
www.facebook.com/unidospelavida educacao@unidospelavida.org.br 41 3114-7750
Rua Francisco Rocha, 198, Estúdio 01, Batel, Curitiba, PR | CEP 80.420-130 CNPJ: 14.850.355/0001-84
A parceria de vocês é fundamental para a qualidade de vida de quem tem Fibrose Cística, afinal de contas, saber o que se tem pode mudar tudo!
