UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA COORDENAÇÃO DE PÓS-GRADUAÇÃO
MESTRADO PROFISSIONAL EM ENFERMAGEM ASSISTENCIAL
NATALIA ARAUJO KROPF
COMPREENSÃO DA VIVÊNCIA DO CLIENTE RENAL CRÔNICO EM TERAPIA HEMODIALÍTICA:
SUBSÍDIOS PARA GRUPO DE APOIO COMO TECNOLOGIA RELACIONAL
Niterói, RJ 2019
UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA COORDENAÇÃO DE PÓS-GRADUAÇÃO
MESTRADO PROFISSIONAL EM ENFERMAGEM ASSISTENCIAL
DISSERTAÇÃO DE MESTRADO
COMPREENSÃO DA VIVÊNCIA DO CLIENTE RENAL CRÔNICO EM TERAPIA HEMODIALÍTICA:
SUBSÍDIOS PARA GRUPO DE APOIO COMO TECNOLOGIA RELACIONAL
Linha de pesquisa: O contexto de cuidar em saúde
Autor: Natalia Araujo Kropf
Orientadora: Profª Drª Eliane Ramos Pereira
Co-orientadora: Profª Drª Rose Mary Costa Rosa Andrade Silva
BANCA EXAMINADORA
______________________________________________________ Profª Drª Eliane Ramos Pereira – UFF
Orientadora (Presidente)
______________________________________________________ Profª Drª Sílvia Teresa Carvalho de Araújo – EEAN
(1ª Examinadora)
______________________________________________________ Profª Drª Rose Mary Costa Rosa Andrade Silva – UFF
Coorientadora (2ª Examinadora)
______________________________________________________ Profª Drª Sônia Olinda Velasquez Rondon – UNSA
(1ª Suplente)
______________________________________________________ Prof. Dr. Enéas Rangel Teixeira – UFF
(2o Suplente) Niterói
RESUMO
KROPF, Natalia Araujo. Compreensão da vivência do cliente renal crônico em terapia hemodialítica: subsídios para grupo de apoio como tecnologia relacional. Orientadora: Eliane Ramos Pereira. 120 f. 2019. Dissertação (Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial) – Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, Universidade Federal Fluminense, Niterói, 2019.
O presente estudo de pesquisa de mestrado em Enfermagem Assistencial apresenta a temática sobre o envolvimento de pacientes com insuficiência renal crônica inseridos na terapia substitutiva hemodiálise. Tendo como objetivo, desenvolver uma tecnologia relacional (grupo de apoio) aos pacientes atendidos no serviço de nefrologia, com base nas percepções vivenciadas pelos mesmos com relação à doença e seu tratamento. O método do estudo é descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, se adotou a perspectiva fenomenológica de Maurice Merleau-Ponty. Realizado a pesquisa de campo no cenário de pesquisa que foi o Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, utilizando entrevistas semiestruturadas e observação. Sendo os participantes do estudo, pacientes portadores de insuficiência renal crônica na faixa-etária de 18 a 60 anos em terapia hemodialítica. O estudo foi submetido ao Comitê de Ética e aprovado, de acordo com a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Após a análise das falas surgiu como categorias: primeira categoria: compreendendo o impacto da descoberta, com suas duas subcategorias, sendo elas: a surpresa que dura à eternidade e o infindável medo de se viver em hemodiálise. Na segunda categoria: As transformações sofridas por quem vive a doença com suas duas subcategorias: adaptação e mudanças para um novo estilo de vida e vencendo a culpa e preconceitos para alcançar a superação e no final uma terceira categoria que é Força, esperança e Fé: a vivência da espiritualidade no enfrentamento da doença com as seguintes subcategorias: O conforto espiritual para recomeçar e a necessidade do alicerce espiritual para o sucesso do tratamento. O produto sugerido será a criação de um grupo de apoio como tecnologia relacional, nomeado como juntos viveremos com encontros semanais, que tem como finalidade facilitar a interação e comunicação com o paciente acerca de conhecimentos, tratamento, alterações e qualquer dúvida sobre a doença e ainda cursos e amostra de trabalhos pessoais. O público-alvo são os pacientes, mas será aberto a todos os familiares e estudantes do hospital escola que tiverem interesse pelo tema. Todos participaram de maneira bem dinâmica e cada encontro trará temas para que eles possam interagir e se divertir, fazendo do grupo encontros agradáveis. O impacto do grupo de apoio oferecerá apoio psicológico e saber científico, tudo de maneira fácil e acolhedora. Para os profissionais da saúde, criará um ambiente comunicacional de cunho humanizado para suprir as agruras da doença e informações assistenciais, permitindo a melhoria do autocuidado. Trará um suporte social e emocional, educacional, uma vez que visa o desenvolvimento do conhecimento, e economicamente será acessível, devido ser um realizado no dia das sessões de hemodiálise.
ABSTRACT
KROPF, Natalia Araujo. Understanding of chronic renal patients' experience in hemodialysis therapy: group support as relational technology. Advisor: Eliane Ramos Pereira. 120 f. 2019. Dissertation (Professional Master's Degree in Nursing Care) – Aurora de Afonso Costa Nursing School, Fluminense Federal University, Niterói, 2019.
The present research study of master's degree in Nursing Care presents the theme about the involvement of patients with chronic renal failure inserted in hemodialysis replacement therapy. With the objective of developing a relational technology (support group) for patients assisted in the nephrology service, based on the perceptions they experienced regarding the disease and its treatment. The method of the study is descriptive-exploratory, with a qualitative approach, it adopted the phenomenological perspective of Maurice Merleau-Ponty. Field research was carried out in the research scenario that was the University Hospital Clementino Fraga Filho, using semi-structured interviews and observation. Being the study participants, patients with chronic renal failure in the age range of 18 to 60 years in hemodialysis therapy. The study was submitted to the Ethics Committee and approved, in accordance with Resolution 466/2012 of the National Health Council. After the analysis of the speech emerged as categories: first category: understanding the impact of the discovery, with its two subcategories, being: the surprise that lasts for eternity and the endless fear of living in hemodialysis. In the second category: The transformations undergone by those who live the disease with its two subcategories: adaptation and changes to a new way of life and overcoming guilt and prejudice to achieve overcoming and finally a third category that is Strength, Hope and Faith: the experience of spirituality in facing the disease with the following subcategories: The spiritual comfort to start over and the need of the spiritual foundation for the success of the treatment. The suggested product will be a support group, named as together we will live with weekly meetings, whose purpose is to facilitate interaction and communication with the patient about knowledge, treatment, changes and any doubts about the disease and also courses and sample of personal works. The target audience is the patients, but will be open to all family members and students of the school hospital who are interested in the subject. Everyone participated in a very dynamic way and each meeting will bring themes so that they can interact and have fun, making the group enjoyable. The impact of the support group will offer psychological support and scientific knowledge, all in an easy and welcoming way. For health professionals, it will create a humanized communicational environment to overcome the illnesses and health care information, allowing the improvement of self-care. It will provide a social and emotional, educational support, since it aims at the development of knowledge, and economically it will be accessible, due to be carried out on the day of the hemodialysis sessions.
LISTA DE SIGLAS
BDENF Base de Dados de Enfermagem
BIREME Biblioteca Regional de Medicina
BVS Biblioteca Virtual em Saúde
DECS Descritores em Ciências da Saúde
DRC Doença Renal Crônica
DRET Doença Renal em Estágio Terminal
EEAC Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa
HD Hemodiálise
HUCFF Hospital Universitário Clementino fraga Filho
IRC Insuficiência Renal Crônica
LILACS Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde QUALITEES Núcleo de Pesquisa Qualitativa Translacional em Emoções e
Espiritualidade na Saúde
SAE Sistematização da Assistência de Enfermagem
SAM Serviço de Ambulatório
SBN Sociedade Brasileira de Nefrologia
SCIELO Scientific Electronic Library Online
SUS Sistema Único de Saúde
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TFG Taxa de Filtração Glomerular
TRS Terapias Renais Substitutivas
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ... 8
1.1 Aproximação Temática e Contextualização ... 100
1.2 Questão norteadora do estudo... 1414
1.3 Objetivos do estudo ... 144
1.4 Justificativas do estudo ... 144
1.5 Relevância e Contribuições do estudo ... 166
2 REFERENCIAL TEMÁTICO ... 19
2.1 Estado da Arte ... 19
2.2 A Doença Renal crônica e seus impactos. ... 26
2.3 A Doença renal e a espiritualidade. ... 31
2.4 A enfermagem e a espiritualidade. ... 33
3 REFERENCIAL TEÓRICO-FILOSÓFICO ... 37
3.1 Fenomenologia segundo Maurice Merleau-Ponty ... 37
3.2 Viktor Frankl ... 40
4 METODOLOGIA ... 44
4.1 Tipo de estudo ... 46
4.2 Cenário da pesquisa ... 47
4.3 Participantes da pesquisa ... 48
4.4 Técnica de coleta de dados ... 49
4.5 Análise e interpretação de dados ... 49
4.6 Aspectos éticos da pesquisa ... 53
4.7 Riscos e benefícios da pesquisa...53
5 RESULTADOS ... 54
5.1 Caracterização sociodemográfica e do perfil dos participantes ... 54
5.2 Análise dos Dados e Categorias encontradas ... 56
5.3 Unidades de significados e a Síntese da estrutura geral. ... 56
5.4 Descrição das subcategorias e categorias ... 59
6 COMPREENDENDO O IMPACTO DA DESCOBERTA ... 61
6.1 A surpresa que dura à eternidade ... 62
6.2 O infindável medo de se viver em hemodiálise ... 65
7 AS TRANSFORMAÇÕES SOFRIDAS POR QUEM VIVE A DOENÇA. ... 68
7.1 Adaptação e mudanças para um novo estilo de vida ... 70
7.2 Vencendo a culpa e preconceitos para alcançar a superação ... 72
8 FORÇA, ESPERANÇA E FÉ: A VIVENCIA DA ESPIRITUALIDADE O ENFRENTAMENTO DA DOENÇA. ... 75
8.2 A necessidade do alicerce espiritual para o sucesso do tratamento ... 80
9 SENTIDOS DA VIDA PARA O PACIENTE EM HEMODIÁLISE ... 833
10 GRUPO DE APOIO COMO CAMPO DE POSSIBILIDADE DE TECNOLOGIA RELACIONAL ... 88
11 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 94 REFERÊNCIAS ... 988 ANEXO A ... 109 ANEXO B...108 ANEXO C...109 ANEXO D...110 ANEXO E...117
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1 INTRODUÇÃO
O presente estudo trata acerca das percepções vivenciadas por pacientes renais crônicos em terapia hemodialítica, atendidos no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF).
O interesse pela temática surgiu durante a prática assistencial exercida em uma clínica de nefrologia, situado na cidade de nova Friburgo, região serrana do estado do rio de janeiro, que atende cerca de 100 pacientes renais crônicos por dia, divididos em três turnos diferentes realizando a terapia substitutiva hemodiálise. Juntamente a essa prática, iniciei no HUCFF, que é um dos maiores centros de referencia e pesquisa em nefrologia do país, onde, mesmo sendo instituições diferentes, evidenciei a mesma problemática: a dificuldade de adesão ao tratamento hemodialítico e todas as questões e dúvidas que surgem na vida dos pacientes a partir do momento que ele é inserido na terapia substitutiva hemodialítica.
Em 2014, iniciei a minha trajetória na nefrologia, onde fui percebendo a dimensão física, espiritual e emocional que o paciente renal crônico vivencia. Nos 13 anos de prática assistencial, a grande maioria dessa jornada foi na terapia intensiva, onde acompanhei alguns pacientes, assistindo-os nas suas etapas de saúde/doença, abrangendo diagnóstico, tratamento, estabilidade da doença, recidiva, alta e/ou óbito na sua inserção na terapia hemodialítica. Portanto, somente pude perceber a fundo o que era ser doente renal crônico, quando passei a conviver diretamente com esses pacientes.
Enfatizando ainda a problemática a ser estudada, evidenciei por diversas vezes a carência de informação por parte dos pacientes que estão entrando na terapia substitutiva hemodiálise ou que já realizam o tratamento. Esses pacientes chegam para iniciar o tratamento totalmente descompensados hemodinamicamente, edemaciados, urêmicos, hipertensos e com todas as incertezas e perturbações psicológicas possíveis. A partir daí, percebi o quanto um grupo de apoio, como tecnologia relacional para os pacientes e familiares e um plano de ação bem elaborado para ser usado neste grupo poderá fazer total diferença na vida desse paciente e sua família.
Somado a experiência das atividades exercidas na clinica de nefrologia e no HUCFF, agreguei minha experiência ao estudo, aprofundado mais sobre a problemática vivida.
A hemodiálise é um tipo de tratamento substitutivo da função renal, realizado por uma máquina, para remover líquidos e produtos do metabolismo do corpo quando os rins
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são incapazes de fazê-lo. A prescrição do tratamento é em média três sessões semanais, por um período de três a cinco horas por sessão, dependendo das necessidades individuais. Os pacientes podem ser submetidos à diálise durante o resto de suas vidas ou até receberem um transplante renal bem-sucedido.1
A doença renal crônica apresenta um grande impacto na vida do paciente sendo comuns as manifestações psíquicas acarretando alterações na interação social e desequilíbrios psicológicos. Ficam em estado de alertas e tensos não somente o paciente, mas como também, a família que o acompanha.2
O sofrimento dos pacientes com doença renal crônica pode ser amenizado através de uma detecção precoce, uma vez que através dessa detecção condutas terapêuticas apropriadas podem ser aplicadas o que diminui a progressão da doença e os custos relacionados ao tratamento.3
Indivíduos portadores de Hipertensão Arterial, Diabetes Mellitus e familiares de doentes renais constituem um grupo de elevado risco para o desenvolvimento da DRC. Alguns autores apontam a história familiar como o maior preditor de risco futuro para falência renal.4 Outras condições consideradas de médio risco são adultos acima de 60 anos de idade, crianças abaixo de 5 anos, mulheres grávidas, história pessoal de uropatias, litíase e infecções urinárias de repetição e as enfermidades sistêmicas.5
A doença renal crônica e as terapias de substituição da função renal causam grande impacto à vida do indivíduo, como mudanças alimentares, restrição hídrica, incapacidade física, mudança de hábitos, além de provocar insegurança, medo, sofrimento e muitas vezes até depressão. De acordo com Costa, Coutinho e Santana (2014), a prevalência de depressão nos pacientes submetidos a hemodiálise varia de 42% a 62%. A depressão e a ansiedade são muito presentes no paciente renal crônico, sendo prevalente a ansiedade em 27% dos pacientes em diálise.
A diálise apresenta altas taxas de prevalência e isso justifica a importância de se pesquisar mais sobre essa terapia. Estudos evidenciam taxas elevadas de depressão e ansiedade nos pacientes submetidos à hemodiálise, sendo indispensáveis pesquisas que abordem a representação do tratamento para o indivíduo.
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1.1 Aproximação Temática e Contextualização
Ao iniciar o plantão no HUCFF – ambiente de pesquisa, assumi uma enfermaria masculina, na qual eu estaria responsável por todos os procedimentos. Nela, existiam pacientes das mais diversas patologias, porém o que, mas me chamou atenção foi um paciente que estava sentado sozinho em um canto. Ele era negro e sua patologia era instabilidade hemodinâmica por conta da insuficiência renal crônica. Lúcido, orientado, acordado, cooperativo, responsivo, emagrecido, eupneico em ar ambiente e deambulando sem auxílio, apresentava várias descamações pelo corpo, feridas pelo ressecamento da pele, mau cheiro e tinha o aspecto bem abatido. Possuía também um cateter para hemodiálise em veia jugular interna direita. Ao perguntar se ele já tinha tomado banho, o mesmo me disse que sim e ainda me mostrou a toalha molhada. Não convencida da resposta devido às condições que ele se encontrava, tentei argumentar de outras maneiras.
Quando a enfermeira líder do plantão entrou na enfermaria e o viu, disse a ele que tinha que tomar outro banho com um sabonete especifico que ela estava fornecendo (clorexidina degermante) porque aquele sabonete iria ajuda-lo (o fato é que ele não tinha sabonete).
Quando ela saiu da enfermaria, o paciente me chamou e disse que ele não tinha tomado banho por completo por só ter água fria. Disse que a água fria aumentava a dor no corpo e as coceiras. Eu perguntei a ele, que se eu esquentasse a água se ele tomaria banho. Ele disse que sim, e eu prontamente providenciei a água quente e o ajudei. Durante o banho ele me relatou vários momentos da vida, como as coisas que ele achava importante, que os netos não podiam ir ali por conta da contaminação, que sentia falta da família, que a mãe era de idade e que mais tarde ela chegaria (e chegou, aparentemente parecia mais nova que o paciente). Realizamos o banho.
Perto de acabar o plantão, ele me chamou novamente e me perguntou se existiria a possibilidade de tomar um novo banho, porque de todos os dias da internação, hoje teria sido o dia que ele se sentiu mais aliviado das coceiras, com menos dores pelo corpo e o motivo teria sido o banho de água quente. A partir daí percebi como é importante pesquisar além das percepções dos pacientes que estão em tratamento na hemodialítico, o sentido da vida e a espiritualidade para os mesmos. Percebi também, o quanto a escuta é importante para o sucesso e garantia do tratamento. Como a enfermagem tem total condição de exercer a sua
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profissão da maneira mais humanizada e como a confiança fez total diferença para aquele paciente. Identifiquei como seria importante pesquisar a espiritualidade, pois a vontade de viver e melhorar se fez presente naquele momento com um simples ato de banho quente.
Para aprofundar meus saberes em relação aos conceitos encontrei na Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa (EEAAC) um núcleo de pesquisa que trabalhasse a temática referida: o QUALITEES (Núcleo de Pesquisa Qualitativa Translacional em Emoções e Espiritualidade na Saúde), coordenado pela professora doutora Eliane Ramos Pereira. Nele, fui acolhida e comecei a trilhar a caminhada do Mestrado profissional, na perspectiva de um crescimento profissional e de apresentar contribuições ao conhecimento existente acerca da espiritualidade, extensão extremamente importante da vida do homem.
Na maioria das vezes, ao colher o histórico do paciente observa-se que os mesmos já possuíam patologias de base importantes como diabetes e hipertensão e que não foram devidamente acompanhados na atenção primária, seja pela grande demanda de doenças crônicas ou pela carência de profissional, onde acabaram evoluindo para Insuficiência Renal Crônica (IRC) e o inserindo na terapia substitutiva hemodiálise.
Com isso tem-se como objeto do estudo a compreensão da vivência do cliente renal crônico em terapia hemodialítica, como subsídios para formação de um grupo de apoio como tecnologia relacional, através das percepções do cliente renal crônico no estágio IV e V que vivenciam a terapia substitutiva hemodiálise, atendidos no HUCFF.
O aumento da incidência da insuficiência renal crônica é multifatorial e a população em diálise no Brasil tem aumentado progressivamente nos últimos anos. Para o tratamento da insuficiência renal aguda ou crônica temos as modalidades de terapia substitutiva, como a hemodiálise, a diálise peritoneal e o transplante renal, que influenciam diretamente a sobrevida do paciente. Em todo o mundo, um dos maiores desafios enfrentados pelos profissionais de atenção primária é a decisão sobre o momento de encaminhar o paciente sob seus cuidados a um profissional do nível secundário. Isto ocorre principalmente em serviços de saúde onde não existem sistemas de referência e contra-referência, considerando que muitas vezes a atenção compartilhada é indicada e até mesmo necessária, melhorando o fluxo de informações entre o profissional de atenção primária e os especialistas.6
Os pacientes portadores de Doença Renal Crônica (DRC) são expostos aos fatores de risco tradicionais e os chamados não tradicionais, presentes somente quando a FG diminui abaixo de 60mL/min/1,73m2, os que os tornam altamente susceptíveis às complicações
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cardiovasculares. Supostamente, a presença de vários desses fatores na epidemiologia de diferentes doenças, facilitaria as ações preventivas e de controle, além da utilização racional dos recursos humanos e financeiros, mas não é o que ocorre na prática7, principalmente nos países em desenvolvimento onde lidar com as doenças crônicas tem o agravante das imensas desigualdades sociais, com acessos inequíveis aos serviços de saúde e aos recursos propedêuticos. No Brasil, soma-se o desafio da dimensão continental, dificultando a implementação de programas abrangentes de prevenção, rastreamento e controle das doenças.8
A IRC e o tratamento hemodialítico, provoca uma sucessão de situações para o paciente renal crônico, que compromete o aspecto não só físico, como psicológico, com repercussões pessoais, familiares e sociais. Na convivência com estes pacientes, fica claro a importância da intervenção da enfermagem em busca de soluções nas limitações provocadas pela IRC e o tratamento, sendo necessário um reaprender a viver, de uma maneira mais humana.9
O paciente com IRC, em programa de hemodiálise, é conduzido a conviver diariamente com uma doença incurável que o obriga a uma forma de tratamento dolorosa, de longa duração e que provoca, juntamente com a evolução da doença e suas complicações, ainda maiores limitações e altera áreas de grande impacto, que repercute tanto na sua própria qualidade de vida quanto na do grupo familiar.10
No processo de adoecer, sabe-se que para algumas pessoas é mais confortável e menos comprometedor atribuir a outras pessoas (principalmente aos cuidadores profissionais) a capacidade de lhes promover a saúde. Nos casos de portadores da IRC, permitir que desenvolvam essa dinâmica psicológica faz com que o diagnóstico torne-se sinônimo de incapacidade, interrompendo a autonomia e a busca por melhores condições de qualidade de vida.11
Para organizarem-se física e mentalmente, ao absorverem e se adaptarem as novas informações, indicações e prescrições, os pacientes ficam em estado de alerta e tensos, o que desencadeia reações de ansiedade, devido a constante exposição a situações estressantes como a diálise, dietas, transplante e a permanência frequente em ambiente hospitalar, alterando, portanto, a qualidade de vida.12
Apesar dos avanços tecnológicos e terapêuticos na área da diálise contribuir para o aumento da sobrevida dos renais crônicos, o nível de qualidade de vida desses pacientes
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permanece baixo. Este aspecto tem despertado o interesse em se constatar o nível de qualidade de vida oferecida pela terapia hemodialítica, visto que vários estudos estabeleceram associação entre baixos níveis de qualidade de vida, tanto no âmbito físico como mental, com desfechos clínicos insatisfatórios, como a falta de adesão ao tratamento, maiores taxas de hospitalização e maior morbimortalidade.5
As ciências da saúde têm passado por profundas transformações, no que condiz ao suprimento das necessidades existenciais do ser humano. As pesquisas científicas têm debatido acerca das dimensões biológicas e psicológicas deste ser, com a finalidade de descobrir e/ou desenvolver saberes que possam orientar possibilidades terapêuticas e de cuidado voltadas a satisfazê-lo. Entretanto, atualmente, têm-se ampliado estudos em torno das características adaptativas do sujeito como: resiliência, esperança, sabedoria, criatividade, coragem e espiritualidade. Assim, não são temas alheios à saúde, mas constituem algumas de suas dimensões.13
A condição crônica pode ser considerada como uma experiência de vida permanente, causada por doenças que acarretam perdas e disfunções, além da alteração no quotidiano. Essa permanência causa estresse devido à alteração da imagem corporal, necessidade de adaptação social e psicológica, além de mudança na expectativa de vida.14
Os portadores de IRC e que realizam hemodiálise precisam de apoio dos profissionais de saúde e de seus familiares para se adaptar a um novo estilo de vida que, além de restritivo devido aos cuidados que demanda, é relatado pelos portadores como doloroso. Outro aspecto a ser ressaltado é o suporte psicológico, por causa das mudanças advindas com o processo de adoecimento.15
Neste estudo, destaca-se a orientação de prevenção de danos, cuidados diretos e acompanhamento clínico, pode estabelecer intervenções de enfermagem que minimizem o problema e/ou reduza o sofrimento durante o processo de tratamento. Considera-se que o apoio com conhecimento técnico-cientifico, fortaleça a compreensão dos portadores de IRC, e pode ser benéfico para a qualidade de vida.
Conviver com uma doença crônica leva as pessoas a centralizarem suas vidas em torno da enfermidade e tratamento. Cada indivíduo vivencia o adoecimento de modo peculiar, enfrentando e convivendo com os problemas de formas diferentes. A doença renal crônica intensifica os sentimentos de perda, sofrimento e angústia. A vida para esses pacientes significa conviver com as perdas, mudanças bruscas e com a ameaça de
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possibilidade de morrer, além de submeter-se a adaptações necessárias em decorrência da enfermidade e da terapia.16
1.2 Questão norteadora do estudo
Com base no exposto, tem-se como questão norteadora do estudo:
Qual a percepção vivenciada pelo cliente renal crônico no enfrentamento da sua inserção na terapia substitutiva renal (hemodiálise)?
1.3 Objetivos do estudo
Para responder à questão norteadora, apresentam-se os seguintes objetivos:
Objetivo geral: Desenvolver uma tecnologia relacional (grupo de apoio) aos pacientes atendidos no serviço de nefrologia, com base nas percepções vivenciadas pelos mesmos com relação à doença e seu tratamento.
Objetivos específicos:
Descrever as percepções vivenciadas pelo paciente acerca da insuficiência renal crônica e a necessidade da terapia substitutiva;
Discorrer acerca do significado da espiritualidade para o paciente.
Construir um plano de ação para a implementação do grupo de apoio interdisciplinar junto a essa clientela.
1.4 Justificativas do estudo
A doença renal crônica é considerada um grande problema de saúde pública, causando elevadas taxas de morbidade e mortalidade. Em 2012, o Brasil possuía 696 centros de diálise cadastrados no país e 97.586 pacientes em diálise distribuídos por todos os estados 1. A doença renal crônica é caracterizada pela presença de lesão renal ou diminuição
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da função dos rins por três meses ou mais.2 O tratamento hemodialítico requer aderência medicamentosa, dietética, hídrica e de assiduidade às sessões de diálise. A falta de aderência ao tratamento pode ser a causa do insucesso das propostas terapêuticas, colaborando para o aumento da morbidade e da mortalidade.17
A IRC é uma doença estigmatizante e marcante na vida do paciente renal crônico e seus familiares. Sentimentos de negação, tristeza, medo e ansiedade, envolvem esse ser humano e uma confusão de informações são misturadas em sua cabeça. O enfermeiro tem o papel fundamental nesse primeiro momento, pois é ele que acolhe e recebe esse paciente frente à terapia substitutiva hemodiálise. Além de explicar a situação e toda técnica a ser utilizada, cabe a ele a aplicação da Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE) para estar otimizando esse atendimento e minimizando as inseguranças desse paciente.
Apesar de a doença renal crônica ser uma doença antiga, o tema ainda é uma questão importante de estudo devido ao grande crescimento de doenças crônicas no país. O paciente renal é aquele que na maioria das vezes é surpreendido com seu diagnóstico, e a partir daí ele não sabe mais definir o que será da sua vida.
O número de pacientes renais crônicos em tratamento dialítico, no Brasil, vem crescendo nos últimos anos, sendo considerada a nova epidemia do século XXI. Assim, melhorar a qualidade e a sobrevida do paciente, bem como prevenir e diminuir as complicações da terapia de substituição da função renal tem sido preocupações constantes dos profissionais de saúde.7
Com o aumento da expectativa de vida e do avanço das tecnologias, cresceu o número de doenças crônicas. Estas são caracterizadas por um longo período de latência, curso assintomático prolongado e múltiplos fatores de risco. A DRC é uma dessas patologias e que têm sua prevalência e incidência aumentadas nos tempos atuais. A DRC se dá pela perda progressiva e irreversível da função renal de depuração, onde os rins não conseguem manter o equilíbrio hidroeletrolítico e ácido-básico do organismo, apresenta diminuição da capacidade de excreção de solutos tóxicos e alterações hormonais sistêmicas.18
Justifica-se por atender a Agenda Nacional de Prioridades de pesquisa em saúde abordando o campo das nefropatias agudas e doenças renais crônicas com base nos itens 5.6.2 que refere o diagnóstico precoce, tratamento adequado e potencial de modificação da evolução da doença e 5.6.4 onde trata-se da avaliação tecnológica para o aprimoramento da
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Terapia Renal Substitutiva, contribuindo para a proposta dos cuidados integrais a essa clientela.
A doença renal crônica e as terapias de substituição da função renal, causa grande impacto a vida do indivíduo, como mudanças alimentares, restrição hídrica, incapacidade física, mudança de hábitos, além de provocar insegurança, medo e sofrimento, e muitas vezes até depressão. A prevalência de depressão nos pacientes submetidos a hemodiálise varia de 42% a 62%. A depressão e a ansiedade são muito presentes no paciente renal crônico, sendo prevalente a ansiedade em 27% dos pacientes em diálise.19
O estudo justifica-se uma vez que a pessoa, independente de estar enferma, necessitam de apoio do elemento que os inspire a transcender, para um cuidado integral tanto na promoção da saúde quanto na prevenção, proteção e reabilitação de enfermidades. O paciente é uma pessoa única com necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais que devem ser respeitadas se for para potencializar o trabalho médico e tratar a pessoa inteira.20
1.5 Relevância e contribuições do estudo
O estudo é atual e relevante frente ao crescimento da incidência de novos casos de insuficiência renal crônica, devido a grande demanda de doenças crônicas no país. Com base na prática assistencial profissional, observa-se a carência de informação sobre prevenção, diagnóstico, a doença por si só e o tratamento.
A DRC é um problema de saúde pública e tem um prognostico ruim, com uma taxa elevada de morbimortalidade e altos custos com o tratamento da doença. As principais complicações consequentes dessa patologia decorrentes da perda da função renal são: anemia, acidose metabólica, alterações do metabolismo mineral e desnutrição.21
Esse trabalho tem relevância para todos os profissionais da área da saúde, pois discute as percepções do paciente sobre sua doença e tratamento. Estresse e emoções negativas podem intensificar ou piorar a evolução da doença, interferir no tratamento e aumentar as taxas de morbidade e mortalidade.22
Da mesma forma, torna-se relevante considerando o impacto psicológico, social, econômico, além das repercussões físicas da doença renal na pessoa acometida, acarretando mudanças drásticas no seu mundo da vida e repercussões sobre a família.
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Este estudo pretende fornecer conhecimentos teóricos e práticos, contribuindo para a informação dos pacientes e familiares, para o surgimento de novas pesquisas relacionadas ao tema, despertando o interesse para o aprofundamento e realizações de novas pesquisas oferecendo maior conhecimento, promovendo uma intervenção de enfermagem na qual a assistência será mais qualificada. Pretendem também a compreender as percepções de pacientes com insuficiência renal crônica frente a sua inserção na terapia substitutiva- hemodiálise e suas expectativas futuras.
A investigação a respeito da temática conduz à percepção de que geralmente, é discutida em alguns estudos, principalmente os relacionados ao bem-estar espiritual em associação aos conceitos de qualidade de vida, e abordados sob a ótica da teologia, sociologia, filosofia, antropologia, cosmologia, administração, bem como os da medicina (tradicional, alternativa e oriental), enfermagem, psicologia, dentre outros. E que o aprofundamento das discussões sobre espiritualidade, trará novas possibilidades de compreender a natureza humana em detrimento de sua interação com o universo circundante, e ainda, norteará caminhos para a reabilitação, readaptação e cura ante ao processo saúde-doença, o envelhecimento saudável, e a sustentabilidade das gerações vindouras.
O cuidado de enfermagem é complexo e envolve o investimento de estudos que explorem seu significado em diversos campos do cuidado, permitindo a consolidação da enfermagem como ciência. Esse estudo agrega novos conhecimentos para a profissão de enfermagem, e a partir dos resultados das pesquisas é possível melhorar a assistência, por compreender o paciente em suas dimensões física, biológica, social e psicológica.
O estudo proposto volta-se para a promoção da qualidade de vida dos pacientes com insuficiência renal crônica partir de suas percepções e vivências, sobre a importância da informação do tratamento, o que ele encontrará daquele momento pra frente e o enfrentamento da sua problemática. Este estudo será desenvolvido acreditando-se na importância da compreensão dessas percepções, tendo-as como forma de contribuição para o conhecimento do significado da insuficiência renal crônica, permitindo a otimização e qualidade do cuidado ao cliente renal.
É imperativo superar as práticas mecanicistas e burocratizadas, procedimentos compartimentadores e rotineiros, a falta de criatividade e atitudes de não cuidado, que de algum modo, dificultam o cuidado integral, e a facilitação do crescimento espiritual entre o provedor de cuidado e o ser sob cuidados. Por conseguinte, para que ambos não sejam
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privados de experimentarem uma assistência global, sugere-se que haja abertura para o crescimento e desenvolvimento pessoal, que sejam consideradas as subjetividades de cada participante do processo saúde-doença-reabilitação, que possam ser valorizados e nutridos os relacionamentos interpessoais e que sejam empreendidas todas as possibilidades terapêuticas relevantes ao cuidado de doenças crônicas como a doença renal.
Desta maneira, o presente estudo contribuirá para complementar o que anteriormente foi desenvolvido sobre a temática, e possivelmente, norteará novos caminhos de investigação.
Dessa maneira, o estudo contribuirá, não só para a prática de enfermagem humanizada e melhor perspectiva de interação compreensiva entre paciente renal e enfermeiro, o que beneficiará essa clientela em minimizar o sofrimento mediante a práxis assistencial cotidiana qualificada. O estudo poderá trazer contribuições para o ensino dessa especialidade na formação do enfermeiro. Também poderá colaborar junto à formulação de efetivas políticas públicas de saúde, já que as doenças crônicas são um grande problema no Brasil.
Além disso, tem em sua essência a relação de dois seres humanos: paciente e enfermeiro. Onde, o paciente, quem precisa de ajuda, é assistido pelo enfermeiro em suas necessidades. A investigação se dedica a compreensão das percepções dos pacientes que estão em tratamento hemodialítico, justamente para otimizar seu cuidado por meio da relação com enfermeiro de forma humanizada, através de ação estratégica. Portanto, o estudo aqui proposto se volta para promoção da qualidade de vida dos pacientes com DRC. Este estudo foi desenvolvido acreditando na compreensão dessas percepções, tendo-as como forma de contribuição para o conhecimento do significado da DRC e a espiritualidade nesse processo para os portadores da doença, permitindo a otimização e o sucesso no tratamento.
Dessa maneira, o estudo contribui, não só para relação entre paciente com DRC e enfermeiro, como também para que haja uma reflexão social sobre a necessidade de uma atenção mais humanizada junto aos mesmos. Almeja-se uma transformação, principalmente, no que diz respeito a sociedade, primando-se para contribuir junto as políticas públicas de saúde, que devem ser amplas e efetivas.
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2 REFERENCIAL TEMÁTICO
2.1 Estado da Arte
O presente item destaca o levantamento inicial na literatura acerca da temática, tendo como base o método de investigação tido como pesquisa bibliográfica. O levantamento de dados foi realizado no período de 23 de março de 2017 a 01 de junho de 2017 na literatura nacional e internacional. Os dados sobre o tema foram levantados na biblioteca da Scientific Electronic Library Online (SCIELO), e nas bases de dados Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e Base de Dados de Enfermagem (BDENF), da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). A busca dos artigos publicados deu-se por meio da associação dos seguintes descritores: insuficiência renal crônica, enfermeiro e hemodiálise conforme sugerido pelo portal de Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), com o uso do operador booleano AND e seus respectivos correspondentes nos idiomas inglês, português e espanhol.
Quando o paciente renal crônico se depara com a entrada repentina na terapia substitutiva, um conjunto de sentimentos lhe aparece, tomando conta de todos os seus sentidos. Lidar com essa situação requer preparo por parte do enfermeiro, orientação, acolhimento e humanização. O paciente acometido pela doença renal traz em sua trajetória, inúmeras situações. Essas, em geral, referem-se a sua integridade biopsicossocial, e a incerteza do sucesso do tratamento. Aceitar a sua nova condição e adaptar-se à nova imagem de seu corpo exige um esforço muito grande para o qual não estão preparados.
A DRC tem como principais causas o diabetes e a hipertensão e, mundialmente, tornou-se um problema de saúde pública por sua elevada taxa de prevalência. Diante desse quadro, cresce o número de pacientes que necessitam de terapia dialítica por todo o tempo remanescente de vida devido à falência irreversível da função renal. No Brasil, estimativas da Sociedade Brasileira de Nefrologia indicam que há 100.397 pacientes em programa de diálise e esse número vem aumentando na ordem de 3% ao ano.23
A concepção abrangente de saúde assumida na Constituição Federal de 1988, através da implantação do Sistema Único de Saúde (SUS) foi um importante passo para uma mudança significativa no modelo assistencial e na tradução das necessidades de saúde da população brasileira. Além disso, assume um conceito mais abrangente de saúde e
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determina, conforme o artigo 196, que a saúde é direito de todos e dever do estado e, norteia-se pelos princípios da universalidade, integralidade, descentralização e participação da comunidade.24 A DRC emerge em anos recentes como um sério problema de saúde pública nas populações contemporâneas, sendo considerada uma “epidemia” de crescimento alarmante. Em 2007, estimava-se que existiam mais de 2 milhões de brasileiros portadores de algum grau de disfunção renal. A doença renal crônica traz consigo uma série de questões que marcam a vida do indivíduo, a partir do diagnóstico, sendo comuns as manifestações psíquicas acarretando alterações na interação social e desequilíbrios psicológicos, não somente do paciente como também da família que o acompanha.25
Ainda com o autor acima, a hemodiálise (HD), como um tratamento para IRC, substitui as principais funções do rim, mas não é capaz de substituir integralmente o órgão. Ela se constitui em um procedimento de alto custo/complexidade que envolve uma assistência altamente especializada, tecnologia avançada, ações de alta complexidade e requer articulação entre os níveis secundário e terciário da assistência. Além disso, apresenta, ao longo dos últimos anos, uma demanda crescente, o que tem implicado considerável consumo de recursos financeiros.
Fase 1: Identificação do tema ou questionamento da Revisão Integrativa
A questão da pesquisa da revisão integrativa foi estabelecida visando uma busca das atuais estratégias de assistência humanizada ao paciente renal crônico, que constam na produção científica, sendo assim formulada: como é realizada assistência humanizada ao paciente renal crônico por parte do enfermeiro e quais as expectativas do paciente em relação à inserção na terapia substitutiva?
Fase 2: Amostragem ou busca na literatura com utilização dos critérios de inclusão
Para a localização das referências, foram utilizadas o portal periódico capes para pesquisa de dados eletrônicos e a partir deste, as bases de dados LILACS, MEDLINE, BDENF e SCIELO. Iniciou-se a busca na Biblioteca Regional de Medicina (BIREME) utilizando A palavra “doença renal crônica”. Foram encontradas 989 referências de trabalhos na LILACS, 618 na MEDLINE, 228, BDENF 88 e 464 na SCIELO, totalizando 2387
21
trabalhos. Seleção dos estudos que deviam ser incluídos na revisão de acordo com os seguintes critérios de inclusão: artigos completos (resumo e texto) publicados em português, em periódicos nacionais, delimitando-se o período compreendido entre 2010 – 2017. Para refinar os dados, utilizou-se dois descritores “hemodiálise” e “enfermeiro”, utilizando o boleano AND, obtendo-se na LILACS 04 referências sobre enfermeiro e 70 para hemodiálise; na Medline, 36 para enfermeiro e 70 para hemodiálise; na BDENF, 09 para enfermeiro e 18 para hemodiálise e na Scielo 02 para enfermeiro e 181 para hemodiálise. Portanto, após o refinamento, foi constituído um grupo de 312 estudos. Foi realizado o cruzamento das referências para evitar duplicidade de dados. Aplicando o critério de exclusão já descrito, identificou-se 10 trabalhos. Seguiu-se uma busca manual dessas referências nos periódicos, cujos artigos, foram localizados na Biblioteca do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Durante essa busca foram identificados 12 artigos que não estavam na lista dos bancos de dados, mas que atendiam aos critérios adotados, sendo eles também incluídos. Portanto, a análise foi realizada em 22 artigos completos publicados no período de 2010 a 2017. Foi realizada avaliação Crítica de cada estudo buscando-se apreender sua essência para que, posteriormente, fosse possível a categorização.
Fase 3: Definição das informações a serem extraídas dos estudos selecionados / categorização dos estudos
As informações que serão extraídas dos artigos selecionados deverão se referir aos seguintes itens: título do periódico e do artigo; titulação dos autores; ano, local, volume e número da publicação. Além desses itens, nos estudos serão observadas as informações sobre as metodologias utilizadas, os resultados alcançados e as conclusões a que os autores chegaram.
Fase 4: Avaliação dos estudos incluídos na Revisão Integrativa
A busca inicial foi realizada pelos resumos dos artigos que respondem aos descritores adotados e, selecionados aqueles que mencionam fatores relacionados à atuação do enfermeiro na inserção do paciente renal crônico na terapia substitutiva.
22
Fase 5: Interpretação dos resultados
A partir de repetidas leituras dos resumos selecionados na fase anterior, serão extraídos aqueles estudos que versarem a respeito da atuação do enfermeiro e o paciente renal crônico. Após leitura exaustiva do material selecionado, as informações capturadas serão disponibilizadas em quadros e tabelas onde serão interpretados os resultados com análise crítica dos trabalhos selecionados.
Fase 6: Síntese do conhecimento evidenciado nos artigos analisados ou apresentação da Revisão Integrativa
Figura 1. Fluxograma da RIL sobre a atuação do enfermeiro com o paciente renal crônico e sua inserção na terapia substitutiva hemodiálise.
23
O quadro a seguir contemplará os principais artigos considerados mais relevantes, que foram selecionados para a construção do estado da arte, descrevendo o periódico publicado, o ano de publicação, o estado, a base de dados encontrada, a metodologia e os autores.
Quadro 1 – Caracterização simplificada do instrumento de coleta de dados, Rio de Janeiro - RJ, 2017.
O quadro a seguir contemplará os principais resultados encontrados, após a analise dos artigos, considerando relevantes para a construção da pesquisa.
Título do Artigo Periódico Ano Estado Base de
dados Metodologia Apoyo educativo y patrón de vida en
el paciente con tratamiento de
hemodiálisis Enferm. Nefrol 2017 SP BDENF
Estudo descritivo-exploratório, de abordagem quantitativa Necessidades de orientação
de enfermagem para o autocuidado de clientes em terapia de hemodiálise
Rev. Enferm. UFPE
2016 SP BDENF Metodológica Abordagem Qualitativa Aspectos fundamentales en la
elección de la terapia renal
sustitutiva Rev Enferm 2016 SP IBECS
Abordagem Metodológica
Qualitativa Modificações corporais vivenciadas
por pacientes com doença renal crônica em hemodiálise
Rev. Pesqui.
Cuid. Fundam. 2016 SP IBECS Transversal Estudo
O cotidiano da mulher em
hemodiálise Cuid. Fundam. Rev. Pesqui. 2016 SP LILACS Qualitativo Intervenções de enfermagem nas
complicações mais frequentes durante a sessão de hemodiálise: Revisão da literatura
Rev. Enferm. UFPE
2016 SP BDENF Qualitativo
Percepção de pacientes para transplante renal sobre a hemodiálise fora da lista de espera
Rev. Enferm. UFPE
2016 SP BDENF Qualitativo Transplante renal: percepções de
pacientes transplantados e profissionais da saúde
Rev. Enferm. UFPE
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Quadro 2 – Principais achados referentes aos artigos selecionados. Niterói, 2017.
Literatura
Como é realizada assistência humanizada ao paciente renal crônico por parte do enfermeiro e quais as expectativas do
paciente em relação à inserção na terapia substitutiva – hemodiálise?
Apoyo educativo y patrón de vida en el paciente con tratamiento de
hemodiálisis
El 100% de los sujetos mantiene un patrón de vida protector, lo que sugiere que el Apoyo Educativo de Enfermería aumenta el patrón de vida del paciente con tratamiento de hemodiálisis. Lo que hace trascendente el papel de enfermería en la promoción de conductas generadoras de salud (AU).
Prevenção da doença renal crônica: intervenção na prática assistencial em uma equipe de saúde da família
a equipe de saúde da atenção básica possui potencialidades para atuar na prevenção da DRC. É essencial adotar estratégias para instrumentalizar essas equipes para intervenções preventivas da DRC.
Aspectos fundamentales en la elección de la terapia renal
sustitutiva
trabajo ha sido realizado pensando en la necesidad de los pacientes y de los profesionales sanitarios a la hora de adquirir un conocimiento holístico e integral sobre todas las características que puede tener tanto la diálisis peritoneal (DP) como la hemodiálisis (HD); desde los factores propios del paciente (dieta, entorno familiar, etc.), hasta los relacionados con los profesionales de enfermería (cuidados, información facilitada, etc.), sin olvidarnos de los condicionantes ajenos tanto al paciente como al profesional de enfermería, como pueden ser los aspectos estructurales y económicos.
Modificações corporais vivenciadas por pacientes com
doença renal crônica em hemodiálise
Os pacientes renais crônicos submetidos à hemodiálise estão sujeitos às modificações no seu corpo, relacionadas à sua doença e tratamento, e estes podem sofrer influencia dos dados sociais e clínicos, sendo relevante a promoção de cuidados por parte do enfermeiro atuante nas clínicas de hemodiálise, os quais devem considerar também as variáveis sociais e clínicas, com vistas a obter um cuidado direcionado às necessidades desta clientela.
O cotidiano da mulher em hemodiálise
É importante o papel do enfermeiro no serviço de terapia renal substitutiva, pois esse profissional atua como educador, promove o autocuidado e auxilia as pacientes a encontrar novas maneiras de viver de acordo com seus próprios limites.
Ações de profissionais da Estratégia Saúde da Família na detecção da doença renal crônica
A detecção e o diagnóstico da doença renal crônica no paciente hipertenso ainda representam um entrave para o enfrentamento da doença fazendo-se necessário o aprimoramento das ações da atenção
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básica através de cursos de capacitação. Descritores: Doença Renal Crônica; Saúde da Família; Prevenção; Atenção Primária
Percepção de pacientes para transplante renal sobre a
hemodiálise fora da lista de espera
a percepção dos pacientes sobre a hemodiálise pauta-se em suas experiências e vivências, que retratam um processo de adaptação a essa condição, fazendo com que permaneçam nesta terapia, mesmo possuindo indicação para transplante. Cabe ao enfermeiro promover ações educativas aos pacientes sobre sua doença e possibilidades de tratamentos, contribuindo para decisões conscientes e esclarecidas Transplante renal: percepções de
pacientes transplantados e profissionais da saúde
pacientes e profissionais da saúde percebem o transplante renal como uma mudança significativa para os pacientes transplantados, havendo dificuldades principalmente em relação à adesão ao tratamento pós-transplante. Isso demonstra a necessidade do estabelecimento de vinculo de confiança entre pacientes e profissionais, como forma de otimizar o processo de adesão ao tratamento
Percebe-se que a enfermagem tem grande participação nas ações devido à sua proximidade com o paciente, visto que a profissão do enfermeiro e sua equipe esta relacionada ao cuidado direto ao doente e ao suprimento de suas necessidades.
A palavra renal crônico carrega um estigma muito forte, pois, em geral as pessoas logo o associam com a morte. No caso dos pacientes em hemodiálise, o tema ainda é mais temido pelo fato de acometer tanto o paciente quanto a família. O paciente acometido pela doença renal traz em sua trajetória, inúmeras situações. Essas, em geral, referem-se a sua integridade biopsicossocial, e a incerteza do sucesso do tratamento. Aceitar a sua nova condição e adaptar-se à nova imagem de seu corpo exige um esforço muito grande para o qual não estão preparadas.
Entende-se que o profissional enfermeiro deve atuar em todas as fases do processo desde a descoberta da doença e diagnóstico até a reação do paciente e seus familiares diante a notícia da gravidade do seu problema. É um período difícil em que o paciente necessita de um apoio emocional e de aprendizagem sobre o enfrentamento da doença e tratamento. O enfermeiro pode se dedicar ao cuidado do paciente destacando-se em seu papel fundamental frente aos cuidados, visando uma melhoria na qualidade de vida, oferecendo compreensão, atenção e respeito.
26
2.2 A Doença Renal crônica e seus impactos
O adoecimento se constitui em uma experiência singular, pois integram os múltiplos significados tendo por base as experiências vividas por cada indivíduo, em seus contextos socioculturais. Assim, a interpretação do adoecimento relaciona os significados compartilhados entre as pessoas nos seus grupos sociais aos significados da doença, dos sintomas, das queixas, das manifestações, dos serviços de saúde e das práticas profissionais, das relações com os profissionais da saúde e do sofrimento.26
No início do século XX, insuficiência renal aguda foi descrita em Willian Osler's Textbook for Medicine em 1909, como "Bright's disease”, porém hoje o termo mais utilizado é lesão renal aguda. Essa patologia é definida como perda rápida da função renal, com elevação de uréia e creatinina e possui vários níveis de comprometimento, indo de pequenas mudanças da função renal, até necessitar de terapia de substituição da função renal. Os estágios de gravidade são baseados nas alterações da creatinina sérica, no volume urinário e pela duração da perda de função renal. A creatinina sérica é o principal marcador para avaliar a função renal, porém como ela sofre influência de outros fatores como massa muscular, hipercatabolismo e drogas, pode acontecer de superestimar ou subestimar a taxa de filtração glomerular.27
Para realizar a homeostase do organismo, os rins são fundamentais. A diminuição progressiva da função renal e a consequente perda das funções metabólicas, endócrinas e excretoras, implicam diretamente no comprometimento orgânico de todo o organismo.28
Os rins constituem um sistema de filtragem do organismo e filtram aproximadamente 190 litros de sangue por dia, eliminando resíduos e excesso de líquido na forma de urina. Além disso, regulam a água do organismo e outros elementos químicos do sangue (sódio, potássio, fósforo e cálcio); eliminam medicamentos e toxinas e liberam hormônios no sangue.29
A DRC é caracterizada por lesão por período igual ou superior a três meses, com anormalidades estruturais ou funcionais do rim, com ou sem diminuição da filtração glomerular. É evidenciada por marcadores de lesão renal e anormalidades histopatológicas, com alterações sanguíneas, urinárias ou de exame de imagem. É caracterizada também por filtração glomerular menor do que 60 mL/min/1,73 m² em tempo igual ou maior do que três meses, com ou sem lesão renal.30
27
A IRC é a deterioração progressiva da função renal, a qual termina fatalmente em uremia ou sérios distúrbios hidroeletrolíticos, a menos que realize diálise ou um transplante renal. Na população acometida por esse mau as causas mais comuns são: HAS prolongada ou grave, diabetes mellitus, glomerulopatias, nefrite interticial, doença renal hereditária, doença policistica, uropatia obstrutiva, distúrbio do desenvolvimento congênito.31
Os primeiros sinais e sintomas da DRC, muitas vezes, aparecem quando a função renal já está bastante reduzida. Seus fatores etiológicos envolvem doenças primárias do rim, doenças sistêmicas e hereditárias. As causas mais comuns da falência renal são: diabetes, glomerulonefrites, nefrosclerose hipertensiva, doença renovascular, rins policísticos, uropatias obstrutivas e malformações congênitas.32
Quando diagnosticado a IRC, o cliente é submetido a alguma modalidade terapêutica para tratamento do mesmo. Existem várias modalidades terapêuticas dentre elas a diálise peritoneal e a hemodiálise que é a mais utilizada, sendo considerado um procedimento complexo no qual a adequação de materiais e equipamentos, o preparo e a competência técnico-científica de profissionais que dela participam é fundamental para evitar riscos e garantir melhores resultados na manutenção da vida do cliente.32
Também chamada de Doença Renal em Estágio Terminal (DRET) ou IRC, pode ser definida como uma deterioração progressiva e irreversível da função renal que resulta em uremia devido aos rins mostrarem-se incapazes de manter o equilíbrio hidroeletrolítico e metabólico do organismo.33
Vale ressaltar que a IRC e o seu tratamento hemodialítico provocam situações sucessivas na vida do paciente comprometendo não só o físico, mas também o psicológico, havendo repercussões pessoais, familiares e sociais. Tais repercussões devem-se as manifestações clínicas apresentadas pela doença, tais como: hipertensão, anorexia, vômito, alterações no nível de consciência, agitação, dor e desconforto intenso. Incluindo também as complicações da hemodiálise, como câimbra muscular dolorosa, embolia gasosa, dor, infecções etc. Vendo-se ainda a obrigação de deslocarem-se de seus lares para o local que oferece a tecnologia para manutenção de suas vidas.18
A hemodiálise, quando surgiu, era indicada apenas para o tratamento da insuficiência renal aguda, com o intuito de manter o paciente vivo durante o tempo suficiente para a recuperação da função renal. Entretanto, tornou-se a principal modalidade terapêutica para portadores de insuficiência renal crônica a partir da década de 1960 no Brasil. É um
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tratamento que, geralmente, possibilita prolongar indefinidamente a vida de um portador de doença renal crônica, porém, não cessa a evolução natural da doença, e em longo prazo, produz resultados imprevisíveis e inconstantes, merecendo atenção especial em todo o processo, visto que não é isenta de riscos.1
A hemodiálise é o processo de filtragem e depuração do sangue de substâncias indesejáveis como a creatinina e a uréia que necessitam ser eliminadas da corrente sanguínea humana devido à deficiência no mecanismo de filtragem nos pacientes portadores de IRC. A ultrafiltração é a remoção de líquidos através de um gradiente de pressão hidrostática e a convecção é a perda de solutos durante a ultrafiltração, quando ocorre o arraste de solutos na mesma direção do fluxo de líquidos através da membrana.35
A DRC é classificada com base no nível de função renal, em seis estágios, os quais variam de acordo com a Taxa de Filtração Glomerular (TFG), indicando a perda progressiva da função dos rins. A partir do estágio 2 (dois) a filtração glomerular é caracterizada o início da IRC. A IRC pode evoluir até o estágio 5 (cinco), no qual a filtração glomerular denomina-se de insuficiência renal terminal ou dialítica.
Baseado nos níveis da TFG, a DRC foi dividida em seis estágios, de acordo com a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN)36:
Estágio I: a função renal normal sem lesão. Estão incluídos os indivíduos que fazem parte dos grupos de risco para o desenvolvimento da insuficiência renal que são os diabéticos, hipertensos, história familiar de DRC, (TFG = 90 mL/min/1,73m² ou mais);
Estágio II: considera os indivíduos que possuem lesão renal em estágio inicial, porém que mantém níveis seguros de filtração glomerular (TFG entre 60 e 89 mL/min/1,73m²);
Estágio III: é a fase de insuficiência renal funcional ou leve onde os rins ainda são capazes de manter o controle dos fluidos corporais. Observa-se a perda funcional do rim, a qual é detectada por meio de métodos eficientes de avaliação funcional (TFG entre 45 e 59 mL/min/1,73m²);
Estágio IV: Fase de insuficiência renal laboratorial ou moderada em que o paciente encontra-se com estado clínico considerado satisfatório, mas com
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alterações nos níveis de creatinina plasmáticos e de ureia (TFG entre 30 e 44 mL/min/1,73m²);
Estágio V: é a fase de insuficiência renal clínica ou severa. O paciente apresenta sinais e sintomas marcados de uremia, como sintomas digestivos, fraqueza, mal-estar, anemia, edema e hipertensão arterial (TFG entre 15 e 29 mL/min/1,73m²);
Estágio VI: Fase terminal de insuficiência renal crônica. O rim torna-se incapaz de regular o meio interno e configura-se perda significativa da função renal, incompatível com a vida (TFG menor do que 15 mL/min/1,73m²).
A DRC, geralmente assintomática, implica na importância do acompanhamento rigoroso da doença no seu estágio inicial, de forma a auxiliar em sua prevenção e controle. O tratamento conservador ou pré-dialítico consiste no conjunto de medidas e/ou ações que buscam diminuir o ritmo de progressão da doença, auxiliando na melhora das condições clínicas, físicas e psicológicas das pessoas com IRC.5
Ainda com o autor acima, com a progressão da IRC para o último estágio, os rins perdem o controle do meio interno do corpo. A pessoa encontra-se sintomática, pois todos os demais órgãos e sistemas orgânicos são envolvidos e passam a funcionar de modo anormal. Nessa fase da IRC terminal, a doença passa a ser incompatível com a vida, tornando-se indispensável a utilização de uma das Terapias Renais Substitutivas (TRS): transplante renal, diálise peritoneal ou hemodiálise.
Essa proposta de estadiamento da DRC apresenta algumas vantagens, entre as quais se destaca a uniformização da terminologia empregada pelos profissionais e pesquisadores, a qual evita a ambiguidade e a superposição dos termos utilizados, e facilita a comunicação entre profissionais de saúde, pacientes e familiares.22
A realização do diagnóstico da DRC precocemente, ou seja, quando os rins ainda preservam parcialmente suas funções, e a realização do tratamento conservador podem contribuir para uma melhor condição clínica, psicológica e social do paciente, ao iniciar e manter-se em tratamento por diálise.
Os pacientes podem iniciar o tratamento por meio da hemodiálise ou diálise peritoneal como primeira escolha ou após terem realizado as outras modalidades, a depender
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das condições e indicações individuais pela equipe profissional e a preferência do paciente e família. O transplante renal de doador vivo é indicado como primeira opção de tratamento em duas circunstâncias: para crianças e pacientes diabéticos com outras complicações físicas além da DRC.
Os pacientes no estágio 5 da DRC devem ser preparados com antecipação para iniciar a terapia renal substitutiva, evitando-se procedimentos de urgência. Para tanto, recomenda-se que recomenda-sejam tomadas as recomenda-seguintes medidas 2,5: (1) vacinação contra o vírus da hepatite B (que pode ser realizada em qualquer estágio da DRC); (2) suporte psicológico ao paciente e seus familiares; (3) suporte social; (4) oportunidade de discussão com o paciente e seus familiares sobre as modalidades de terapia renal substitutiva (tipo de diálise ou transplante) para que este possa fazer a sua escolha. Por fim, chamamos a atenção de que diagnóstico e tratamento precoces são a melhor forma de prevenir a progressão da DRC rumo à perda irreversível de função, particularmente se todos os médicos atentarem para essa possibilidade diagnóstica. O nãonefrologista tem papel central na identificação e prevenção da doença, bem como no encaminhamento destes pacientes, especialmente nos grupos de risco já descritos. Vale menção especial a importância da pesquisa da microalbuminúria em diabéticos para prevenção da instalação e progressão da nefropatia diabética.22
As pessoas que fazem hemodiálise vivenciam condições particulares: necessitam acessar os serviços de saúde, dependem dos serviços de hemodiálise, necessitam de controle rigoroso da dieta e líquidos, a atividade laboral é restrita, há redução da sua participação no orçamento doméstico, dentre outros, que se configuram em perdas que afetam os pacientes e seus familiares. Assim, no contexto do adoecimento e necessidade de hemodiálise, as repercussões afetam a dimensão pessoal, familiar e social.9
A necessidade de hemodiálise é prescrita de acordo com as necessidades individuais das pessoas e com base na remoção de toxinas como a uréia, geralmente três vezes na semana e de três a quatro horas diárias. Por existir particularidade na duração de cada sessão de hemodiálise, é preciso pensar no tempo utilizado para chegar à clínica, de ser conectado à máquina de hemodiálise, realizar o tratamento dialítico e, retornar à sua residência, o que equivale a um turno de aproximadamente seis horas de trabalho37. Aliado ao tempo gasto neste processo ocorre também, as manifestações no corpo físico, as funções psicológicas que se alteram, as relações sociais e familiares que se estremecem.9
31
Os problemas de caráter psicológico mais comumente encontrados na população dialítica são: depressão, demência, distúrbios relacionados com drogas e álcool, ansiedade e distúrbios psicóticos coexistentes. A depressão é o problema psicológico mais importante, visto que pode progredir para o suicídio ou para interrupção da diálise, se não for reconhecida e tratada.38
A dimensão limitação por aspectos emocionais também pode alterar o desempenho das atividades cotidianas. Ao ser informado da condição de portador da DRC, e de que necessita de tratamento dialítico, mudanças acontecem na vida dessas pessoas e seus familiares. Muda-se radicalmente o cotidiano, pois agora há a obrigação da frequência aos centros de diálise, as restrições hídricas e alimentares, além das alterações na jornada de trabalho e na vida social. Assim, o paciente começa a conviver com as perdas que vão muito além da função renal, gerando uma instabilidade emocional.39
2.3 A Doença renal e a espiritualidade
A DRC apresenta quadro clínico complexo, possui etiologias variadas e tem apresentado altos índices de morbidade. De acordo com a SBN, no ano de 2009, 77.589 pacientes estavam em tratamento dialítico no Brasil; em 2010, esse número aumentou para 92.091 pacientes.40
É considerado um evento traumático e de consequências psíquicas significativas que impactam a vivência do paciente. Os tratamentos disponíveis para essa doença propiciam apenas a substituição parcial da função renal, aliviando os sintomas da doença e preservando a vida, porém nenhum deles é curativo.41
A espiritualidade é a busca de alguma conexão com o sagrado, e cada indivíduo é capaz de vivenciar uma experiência espiritual, não estando limitado a uma religião ou crença em Poder Superior, mas pode incluir também aspectos da vida que são sacramentais para ele como questões de significado da vida e da razão de viver. Alguns descrevem a espiritualidade como núcleo de uma pessoa - uma animação, força criativa e unificadora, e como uma harmoniosa interligação a Deus, eu, os outros e a natureza.42-43
A variável espiritualidade é uma estrutura básica inata, que é ou não desenvolvida. O espírito controla a mente, e a mente consciente ou inconscientemente, controla o corpo. É afetada pelas condições e efeitos interativos de outras variáveis, tais como tristeza ou perda,
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que podem prender, diminuir, iniciar, ou aumentar a espiritualidade. Intervenções intencionais, que suportam a espiritualidade, podem catalisar uma fonte de energia, que é útil para alcançar a mudança e a estabilidade do sistema ideal.44
A religião e a espiritualidade são constructos que estão recebendo, cada vez mais, ênfase na assistência à saúde, pois podem ser percebidos como uma maneira de encontrar sentido para a vida, de ter esperança e estar em paz em meio aos acontecimentos graves, como a doença crônica.45
Cabe destacar que religião pode ser compreendida como uma expressão parcial da própria espiritualidade, praticada por meio de tradições, cerimônias e leituras sagradas. A religião é transmitida por meio do patrimônio cultural e é acompanhada de dogmas e doutrinas; enquanto a espiritualidade pode ser definida como a essência de uma pessoa, como uma busca de significado e propósito em sua vida.46
Os relacionamentos interpessoal e intrapessoal são considerados vitais para o bem-estar espiritual e, por conseguinte, para a qualidade de vida. No paciente renal crônico, uma nova realidade de vida repleta de limitações é imposta, pois o próprio tratamento produz incômodo e restrições, com a pessoa experimentando diferentes sentimentos e comportamentos devido às alterações na capacidade física, na autoestima e na imagem corporal, o que acaba interferindo diretamente nas relações consigo mesma, com os outros e com a vida.47
A convivência com a enfermidade e o doloroso tratamento gera conflitos existenciais que podem provocar angústia espiritual que, por sua vez, agrava os sintomas físicos e emocionais e a capacidade para enfrentar a doença.48
A espiritualidade é uma temática que está sendo muito discutida atualmente no campo científico, principalmente na área da saúde. Inúmeros estudos estão sendo desenvolvidos relacionando a espiritualidade com a qualidade de vida, bem como com o enfrentamento de doenças e a promoção e a reabilitação da saúde. A atenção voltada para a dimensão espiritual torna-se cada vez mais necessária à prática assistencial à saúde. A ciência, aos poucos, vem reconhecendo o papel fundamental da espiritualidade na dimensão do ser humano já que ser humano é buscar significado e razão em tudo que está em si mesmo e à sua volta, estando sempre em busca de ser completo e preenchido nas diversas áreas de sua vida.49
