1- Terapeuta Ocupacional estudante do 2º ano do Mestrado de Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina do Porto
Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
4º Curso de Mestrado em Cuidados Paliativos
TERAPIA OCUPACIONAL NOS CUIDADOS
PALIATIVOS:PANORAMA PORTUGUÊS
Tese de Mestrado apresentada para
a obtenção do grau de Mestre em
Cuidados
Paliativos,
sob
a
orientação do Professor Doutor
António Marques.
MAFALDA CADILLON LUZ PAMPOLIM
12
RESUMO
Nas últimas décadas tem-se observado na pirâmide demográfica, a nível mundial, um aumento da longevidade da população. Este aumento resulta da melhoria dos cuidados de saúde devido à evolução cientifico-tecnológica e à facilidade de acesso ao conhecimento. No entanto, como consequência do aumento da longevidade, veio o aumento de doenças crónicas e do número de pessoas em fase terminal.
Os cuidados paliativos surgem como uma resposta a estas pessoas, de forma a melhorar a sua qualidade de vida e a dos seus familiares, prevenindo e aliviando o sofrimento. Até recentemente, estes tipos de cuidados estavam apenas focados no tratamento médico de sintomas específicos e não consideravam a funcionalidade, a manutenção da autonomia e o bem-estar geral da pessoa. Com novas mudanças no paradigma de prestação de cuidados, o paciente passa a ser visto como um ser humano e não como um doente, relevando-se de forma sistémica e integrada as dimensões físicas, psicológicas e sociais que podem advir da situação de fim de vida.
O terapeuta ocupacional é o técnico mais especializado para ajudar o paciente a atingir a sua funcionalidade, autonomia e identidade ocupacional. No acompanhamento de pessoas em fase de vida terminal, a TO permite aos utentes a participação nas atividades que lhe são mais importantes e que têm mais significado, mantendo a sua funcionalidade e autonomia e ajudando-os, muitas vezes, a alcançar uma boa morte.
Neste projeto de investigação ambiciona-se compreender o panorama português da terapia ocupacional nos cuidados paliativos e salientar a importância que a terapia ocupacional tem como parte integrante de uma equipa desta área. Para isto, sugere-se um estudo com uma abordagem metodológica qualitativa, tendo sido construído um guião de entrevista como instrumento de recolha de dados. Pretende-se aplicar o instrumento a uma população de profissionais de saúde a trabalhar na área dos cuidados paliativos, em Portugal, e posterior análise de dados através do método de análise de conteúdo.
3
ABSTRACT
Over the last decades, based on the population pyramid, there has been an increase in people’s longevity worldwide. This rise results from enhanced health care due to the developments in science and technology, and also from the easier access to knowledge. However, the increase in longevity entailed more chronic diseases and more people in need of terminal care.
Palliative care emerges as a solution to this people’s needs, in order to improve their life quality and that of their families, preventing and soothing their suffering. Until recently, this type of care was focused only on the medical treatment of specific symptoms, and it didn’t consider the ability to be functional, to be autonomous and the general well-being of the person. With new changes on the paradigm of the provision of health care, the patient is seen as a human being, not as a sick person, so the physical, psychological and social dimensions that may arise from his/her end-of-life condition are taken into account in a systematic and integrated way.
The occupational therapist is the most specialized caregiver that can help the patient reach his/her ability to be functional, autonomous, as wells as his/her occupational identity. In the follow-up of people living terminal phase of their lives, the OT allow the patients to participate in the most important and meaningful activities to them, maintaining their ability to be functional and autonomous, as well as often helping them in having a good death.
This research project intends to understand the Portuguese panorama of occupational therapy in terms of palliative care, and to point out the importance of occupational therapy as an integral part of a team in this field. In this regard, the suggestion herein is a study with a qualitative, methodic approach based on an interview script for data collection. The idea is to apply this instrument to a population of health professionals working in the field of palliative care in Portugal, and then to analyze the data by means of content analysis.
4 ÍNDICE RESUMO ... 2 ABSTRACT ... 3 ÍNDICE ... 4 ÍNDICE DE FIGURAS ... 5 INTRODUÇÃO ... 6 Cuidados Paliativos ... 7
Cuidados Paliativos em Portugal ... 13
A Equipa em Cuidados Paliativos ... 16
A Terapia Ocupacional ... 18
A Terapia Ocupacional nos Cuidados Paliativos ... 21
PROJETO DE INVESTIGAÇÃO ... 26
Objetivos da investigação ... 27
Método ... 27
Instrumentos de recolha de dados ... 30
Participantes ... 35 Procedimentos ... 38 Análise de dados ... 40 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 43 BIBLIOGRAFIA ... 45 ANEXOS ... 52
Anexo 1 – Pedido participação no Estudo ... 53
Anexo 2 – Consentimento Informado ... 55
Anexo 3 – Guião do questionário ... 57
Anexo 4 – Transcrições ... 64
5
ÍNDICE DE FIGURAS
Figura 1 – Representação do primeiro modelo de gestão dos CP …….….pág. 12 Figura 2 – Representação do segundo modelo de gestão dos CP………....pág. 12 Figura 3 – Representação do terceiro modelo de gestão dos CP…….…....pág. 13 Figura 4 – Equipas de Cuidados Paliativos Portuguesas………...……...pág. 36 Figura 5 – Desenho do estudo..………..…..pág. 38 Figura 6 –Cronograma………...……….…………...pág. 39
6
INTRODUÇÃO
“You matter because you are you. You matter to the last moment of your life, and we will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die”. (Cicely Saunders)
7
A evolução cientifico-tecnológica e o acesso ao conhecimento verificado ao longo das últimas décadas mudaram a relação do homem com a sociedade, de uma forma radical. O homem passou a ter uma intervenção direta no seu destino tornando-se, portanto, autorrealizador (Nunes, 2012). Ao mesmo tempo, verificou-se uma transição demográfica, devido essencialmente à quebra da taxa de nascimento e ao aumento da esperança de vida da população, fruto deste avanço cientifico-tecnológico, do ser humano autorrealizador e da melhoria da qualidade de vida (Lynn & Adamson, 2003; Nunes, 2012)
No entanto, este aumento da longevidade teve como consequência o incremento das doenças crónicas e progressivas, que condicionam de forma relevante a organização dos serviços de saúde e a distribuição dos recursos disponíveis. Em 2012, em Portugal, os tumores malignos representavam 23,9% de óbitos registados. Em 10 anos, este valor aumentou 14,1% (INE, 2014). A Organização Mundial da Saúde prevê que, globalmente, em 2020, mais de 15 milhões de pessoas serão afetadas por esta patologia e que, por ano, milhões de pessoas morrerão da mesma (Higginson & Costantini, 2008).
Os doentes oncológicos com doença avançada e outros doentes em fases terminais vêm a sua qualidade de vida prejudicada por um ou mais sintomas emocionais, espirituais, sociais e de comunicação (Higginson & Costantini, 2008). A verdade é que a maioria da população termina os seus dias em hospitais ou lares, afastados da família e dos amigos. Esta realidade veio trazer uma nova perceção da morte, que deixa de ser vista como um processo natural, acompanhado pelos familiares, para ser visto como algo que ocorre aos mais desafortunados. Isto, associado ao reconhecimento de existência de limites à intervenção médica, leva a que surja a necessidade de uma nova abordagem da doença terminal emergindo, assim, os cuidados paliativos (Marques, 2014; Nunes, 2012).
Cuidados Paliativos
Os Cuidados Paliativos (CP) são definidos pela Organização Mundial de Saúde (WHO, 2014) como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes, e da sua família, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável. Segundo Cicely Saunders, os CP iniciam-se a partir do entendimento de que cada paciente tem da sua própria história, relacionamentos, cultura e que merece respeito como ser único e original (Pessini & Bertachini, 2005).
8
As primeiras respostas de cuidados paliativos surgem, há muitos anos atrás, nos tempos medievais, onde alguns centros, denominados hospícios, serviam de locais de abrigos para os viajantes e peregrinos descansarem e receberem apoio psicológico e espiritual antes de continuarem a sua viagem. Muitos acabavam por falecer nestes centros, recebendo cuidado leigo e carinhoso (Oliveira, 2008).
No entanto, só na década de 60, Cicely Saunders defende, pela primeira vez, o cuidado a doentes em fim de vida, afirmando tratar-se de um direito humano e, como tal, de uma obrigação social (Capelas, 2008). Surge, assim, em Inglaterra, no ano 1967, a primeira unidade dedicada a cuidados paliativos, o St. Christopher’s Hospice (Clark, 2002; Clark & Graham, 2011). Estas unidades surgem como uma continuidade de um movimento desenvolvido por Jeanne Garnier, em 1842, uma jovem mãe viúva e em processo de luto, que fundou em Lyon, França, a Associação des Dames du Calvaire. O seu objetivo foi criar casas onde os moribundos poderiam ser tratados num ambiente familiar, de respeito, oração e calma face à morte (Marques, 2014).
No início da década de 70, Cicely Saunders conhece a psiquiatra norte-americana Elizabeth Klüber-Ross, nos Estados Unidos e iniciaram o movimento Hospice nesse país. Em 1975 surge o primeiro hospício americano (Clark & Graham, 2011; Oliveira, 2008).
O termo Cuidados Paliativos, usado pela primeira vez por um médico canadiano em 1975, é adotado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) na década de 80. A Unidade de Cancro da OMS começou a desenvolver e definir políticas que visassem o alívio da dor e a disponibilização de opióides (Oliveira, 2008; Sepúlveda, Marlin, Yoshida, & Ullrich, 2002). Surgem, então, os CP estruturados com a finalidade de acompanhar doentes em fim de vida, tornando confortável e pacífica a transição da vida para a morte (Marcil, 2006; Mendes, Silva, & Santos, 2012). No entanto, estes cuidados estavam focados para a gestão médica dos sintomas específicos de uma doença terminal com pouca ou nenhuma consideração dada à identidade ocupacional e aos objetivos dos pacientes (Ashworth, 2013).
Em 1990, a OMS define pela primeira vez CP como um cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não era responsiva a tratamento de cura. O controlo da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais eram primordiais. O objetivo seria proporcionar a melhor qualidade de vida possível para pacientes e familiares (Oliveira, 2008) Esta definição é revista em 2002 com o objetivo de ampliar o conceito e torná-lo aplicável a mais doenças. Os CP passam a ser considerados uma
9
especialidade médica que reconhece o processo de morte como parte do processo normal de viver e ajudam o paciente e as famílias a lidar com a progressão da doença, através da prevenção e alívio do sofrimento por meios de identificação, avaliação e tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. Focam-se em aumentar a qualidade de vida restante, ajudando os pacientes a maximizar os benefícios do tratamento e a viver o melhor possível com os efeitos da doença (Garcia-Schinzari, Sposito, & Pfeifer, 2013; Marcil, 2006; Mendes et al., 2012; Pessini & Bertachini, 2005; WHO, 2014). Assim, de acordo com a WHO (2014), os CP:
Providenciam o alívio da dor e outros sintomas angustiantes;
Afirmam a vida e consideram a morte como uma fase integrante da vida e portanto não aceleram ou atrasam o seu processo;
Integram aspetos psicossociais e espirituais do cuidado ao paciente;
Oferecem suporte ao paciente para viver o mais ativo possível até ao final da sua vida;
Oferecem um sistema de suporte que ajuda as famílias a enfrentar a doença do paciente e sua morte;
Usam uma abordagem de equipa para dirigir as necessidades do paciente e sua família, incluindo, se necessário, consulta de luto;
Realçam a qualidade de vida e podem influenciar, positivamente, o curso da doença;
São aplicáveis no início do curso da doença em conjunto com outras terapias de prolongamento da vida, e incluem as investigações necessárias para o melhor entendimento e gestão de complicações clínicas angustiantes.
“Os CP são mais um conceito do que um sítio”
(Marcil, 2006).
Os CP não dizem respeito, primordialmente, a cuidados institucionais, mas constituem-se fundamentalmente, de uma filosofia de cuidados que pode ser utilizada em diferentes contextos e instituições (Pessini & Bertachini, 2005). Muitas vezes, a abordagem paliativa é fornecida na comunidade por profissionais especializados (Georgia Halkett, Ciccarelli, Keesing, & Aoun, 2010). A comunidade e a casa são o local eleito da maioria dos pacientes e a admissão em unidade de CP ocorre apenas em
10
casos breves de necessidade de cuidados específicos, como por exemplo quando os sintomas são mais graves e de difícil controlo (Garcia-Schinzari et al., 2013).
Os principais focos deste tipo de cuidados é o alívio dos sintomas, o apoio psicológico, espiritual e emocional, o apoio à família, o apoio durante o luto e a interdisciplinaridade dos profissionais de saúde durante todo o processo de apoio à pessoa em fim de vida. Além disso, a filosofia subjacente a estes cuidados, assume a vida e a morte como um processo normal, não pretendendo apressar ou prolongar a morte (Burkhardt et al., 2011; Carvalho, 2012; WHO, 2014; World Health Organization, 2004). A prática dos CP respeita o direito do doente a receber cuidados, a ter autonomia, identidade e dignidade; ao apoio personalizado ao alívio do sofrimento; a ser informado e a recusar tratamento (Carvalho, 2012).
Um dos sintomas mais frequentes e angustiantes nestes pacientes é a dor. Nos CP, a dor deve ser entendida não apenas como dor física mas como sofrimento global, envolvendo aspetos físicos, emocionais, espirituais, sociais, familiares e económicos. Consequentemente, o seu controlo requer uma equipa multidisciplinar (Figueiredo, 1996; Marcil, 2006) que congrega, além do doente e da sua família, profissionais de saúde com formação e treino diferenciado, voluntários preparados e dedicados e a própria comunidade (DGS, 2004; Figueiredo, 1996).
Na Europa, existem diferentes modelos de organização deste tipo de cuidados, sendo que uma organização integrada é constituída por hospitais, rede nacional de cuidados continuados integrados (RNCCI) e cuidados primários (DGS, 2004).
Derek Doyle (2009) elaborou, pela primeira vez há 30 anos, o documento Getting Started: Guidelines and Suggestions for Those Starting a Hospice/Palliative Care Services, com segunda edição em 2009. Este documento serve como ponto de partida para a análise da criação de novos apoios aos CP e as considerações a seguir no desenvolvimento dos mesmos (Maciel, 2009).
Para se desenvolver novos apoios é necessário ter presente, primeiramente, os princípios defendidos pelos CP para se prestar um ótimo cuidado (Doyle, 2009; Maciel, 2009):
Uma atitude cuidadora, que demonstre preocupação com o utente, envolvendo empatia, sensibilidade e compaixão. Não se deve julgar pela raça, idade, sexualidade ou opções de vida;
11
Consideração pela individualidade de cada pessoa, ou seja, reconhecer cada pessoa de acordo com os seus sofrimentos psicossociais e não apenas rotular com a doença;
Considerações culturais devem ser tidas em conta de forma a respeitar a crença de cada utente;
Consentimento, ou seja, é necessário ter sempre o consentimento do utente em qualquer procedimento médico que se realize, o cliente deve ser fazer parte da tomada de decisão;
Escolha do locar de prestação de cuidado, uma vez que o paciente e a família devem ser livres de escolher o local onde querem receber/prestar os cuidados;
Comunicação, isto é, o tipo de linguagem usada durante a comunicação deve ser clara, o paciente deve ter a liberdade de questionar o profissional de saúde e deve ser explicado, ao cliente, todas as opções que este pode tomar;
Tratamento apropriado para cada cliente específico. Todos os clientes têm o direito de ter o tratamento adaptado à sua condições holísticas;
Uma boa prestação de CP inclui a prevenção de crises físicas e emocionais decorrentes da situação frágil em que o utente se encontra;
O suporte ao cuidador é muito importante e influencia o sucesso da prestação dos cuidados em CP;
Constante reavaliação de forma a adaptar todo o processo de CP à evolução da doença.
Doyle (2009) defende 3 modelos de gestão dos CP, caso o novo apoio aos CP não seja integrado num apoio hospitalar já existente. Neste caso, associa-se a gestão deste novo serviço à gestão do serviço pré-existente. No entanto, se os serviços forem criados independentemente é necessário definir uma estrutura de gestão eficiente e apropriada.
O primeiro modelo de gestão é constituído por um Administrador que é responsável por todas as responsabilidades legais do funcionamento do serviço. Sob a sua supervisão estão o Diretor Médico, responsável pelos assuntos médicos, educação e pesquisa; o Diretor de Enfermagem, responsável pelos enfermeiros e assuntos relacionados com os auxiliares; e o Diretor dos Serviços Administrativos, responsável
12 Administrador Director Médico Terapeutas Educação Director Enfermagem Enfermeiros Auxiliares Director Serviços Administrativos Serviços Financeiros Voluntários Chefe Executivo Chefe Médico Investigação e educação Gestor Serviços financeiros Enfermeiro chefe Auxiliares
pela administração, serviços financeiros e relações públicas. Neste primeiro modelo as decisões são partilhadas igualmente sem nenhum profissional ter que ser submetido a demasiada responsabilidade. O modelo falha quando as relações entre os diretores são fracas.
No segundo modelo está presente um Chefe Executivo, responsável pela unidade e pela supervisão do Chefe Médico, Enfermeiro-chefe e, por vezes, de um terceiro gestor responsável pela parte financeira e recolha de fundos. Este modelo é eficaz quando o Chefe Executivo tem experiência de gestão e conhecimentos na área dos Cuidados Paliativos e na prestação de cuidados de saúde gerais. No entanto, este modelo pode fazer com que os médicos, enfermeiras e outros técnicos não se sintam valorizados nem compreendidos, relativamente ao se trabalho e às suas necessidades, uma vez que não têm qualquer poder na influência de decisões.
No terceiro, e último modelo, a pessoa responsável por todos os aspetos do serviço é o Chefe Executivo, alguém com estudos e capacidades na área da gestão e administração, podendo ter conhecimentos prévios de qualquer área – medicina, enfermagem, serviço social, gestão, comércio, advocacia, etc. Todos os técnicos são representados por um Diretor Clínico, responsável também pela investigação científica
Figura 1 – Representação do primeiro modelo de gestão dos CP.
13 Chefe Executivo Gestor Serviços Financeiros Angariação de fundos Gestor de
voluntários Director Clinico
Educação e Investigação
e educação. O sucesso deste modelo assenta na gestão das competências pessoas e interpessoais do Chefe Executivo.
Os CP chegam à população de diversas formas, através de um rede integrada, definidas de acordo com a população, o número de habitantes, o tipo de patologias e as necessidades (DGS, 2004; Doyle, 2009; Maciel, 2009). Assim, como apoios para os CP podemos ter: Unidades hospitalares de Cuidados Paliativos, Equipas domiciliárias de Cuidados Paliativos, Centros de Dia de Cuidados Paliativos e Equipas em ambulatório de Cuidados Paliativos.
Cuidados Paliativos em Portugal
A origem de um dos primeiros serviços de CP remonta a 1992, inicialmente como Unidade de Dor com camas de internamento (Marques et al., 2009). Em 1994 já existia uma pequena Unidade de Cuidado Paliativos no centro do Porto no Instituto Português de Oncologia (IPO). Esta unidade funcionava em instalações provisórias, insuficientes para os próprios pacientes da instituição (ANCP, 1996).
No entanto, a crescente necessidade de CP, pelo mundo, pelas razões já referidas acima, também se sentiu em Portugal. Surge, a 15 de Junho de 2004, decretado por despacho, o Programa Nacional de Cuidados Paliativos, que oficializa a criação de unidades de CP em Portugal (DGS, 2004).
Mais tarde, no ano de 2004, para o desenvolvimento de um Programa Nacional de Cuidados Paliativos fundamentou-se (DGS, 2004; Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados, 2010):
14
Na necessidade de dispor de uma cobertura estruturada de Cuidados Paliativos adequada às características do país e com respostas o mais próximas possível da residência dos seus utilizadores;
Na importância de oferecer respostas de Cuidados Paliativos, de acordo com a complexidade dos utentes;
No facto de a grande maioria dos doentes que necessitam de Cuidados Paliativos serem doentes com cancro, SIDA, insuficiência avançada de órgão ou doença neurológica degenerativa;
Na necessidade de concretizar as intervenções necessárias na gestão do sofrimento.
Neste primeiro plano, a prestação de CP e as equipas eram diferenciadas de acordo com 3 níveis, cada um com as suas características (DGS, 2004):
Cuidados Paliativos de Nível I: cuidados prestados por equipas com formação diferenciada em cuidados paliativos. Estão estruturados em equipas móveis, com sede física, mas sem estabelecimento de internamento próprio. Podem ser prestados quer em regime de internamentos, quer em regime domiciliário e estão limitados à função de aconselhamento diferenciado.
Cuidados Paliativos de Nível II: cuidados prestados em unidades de internamento próprio ou no domicílio, por equipas multidisciplinares diferenciadas que prestam diretamente os cuidados paliativos 24h por dia. Para de médicos e enfermeiros, incluem técnicos indispensáveis à prestação de um apoio global, nomeadamente nas áreas social, psicológica e espiritual.
Cuidados Paliativos de Nível III: para além das características e condições dos de nível II acrescentam o desenvolvimento de programas estruturados e regulares de formação especializada e investigação em CP. Possuem equipas multidisciplinares alargadas, com capacidade para responder a situações de elevada exigência e complexidade em matéria de CP, assumindo-se como unidades de referência.
15
Apesar desta primeira tentativa de implementação dos CP em Portugal, em 2005, o estudo Palliative Care Facts in Europe veio demonstrar que os recursos existentes no nosso País eram escassos e sem um modelo de organização homogéneo, nem instrumentos normalizados na sua gestão (Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados, 2010).
Assim, em 2006, define-se, em Portugal, através do Decreto-Lei nº 101/2006 de 6 de Junho (Ministério da Saúde, 2006), a constituição das unidades e funções das equipas de Cuidados Paliativos que integram a Rede Nacional de Cuidados Continuados. Defende-se que os Cuidados Paliativos podem ser prestados em instalações com internamento próprio – Unidades de Cuidados Paliativos – ou por Equipas de Suporte de Cuidados Paliativos (equipas móveis). Surgem definidas:
Unidades de Cuidados Paliativos – unidades de internamento, com espaço físico próprio, preferencialmente localizadas num hospital, com o objetivo de acompanhamento, tratamento e supervisão de utentes em fim de vida. São, normalmente, geridas por um médico e asseguram cuidados médicos, cuidados de enfermagem permanentes, exames complementares e de diagnóstico, prescrição e administração de fármacos, cuidados de fisioterapia, consulta e acompanhamento de doentes de outras unidades, acompanhamento psicossocial e espiritual, atividades de manutenção, de higiene e lazer, e convívio.
Unidades de dia e promoção da autonomia – unidades que prestam cuidados integrados de suporte, promoção da autonomia e apoio social, em regime ambulatório
Equipa de gestão de altas – equipa hospitalar multidisciplinar para a preparação e gestão de altas hospitalares com outros serviços para os doentes que requerem seguimento dos seus problemas de saúde e sociais. Equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos – equipa multidisciplinar do hospital de agudos com formação em cuidados paliativos, devendo ter um espaço físico para coordenação das suas atividades e deve integrar, no mínimo, um médico, um enfermeiro e um psicólogo.
Equipa de cuidados continuados integrados – equipa multidisciplinar da responsabilidade dos cuidados de saúde primários e das entidades de
16
apoio social para a prestação de serviços domiciliários a quem não precisa de internamento.
Equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos – equipa multidisciplinar da responsabilidade dos serviços de saúde com formação em cuidados paliativos e deve integrar, no mínimo, um médico e um enfermeiro.
Em 2008, a avaliação do estudo Palliative Care in the European Union demonstra que, apesar do início tardio do desenvolvimento dos CP, Portugal tem tido um desenvolvimento acelerado com um modelo de organização homogéneo de implementação, resultado de recursos humanos bem formados e de legislação e modelo financeiro favoráveis (Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados, 2010).
Continua a ser desenvolvido o trabalho de melhoramento dos serviços de Cuidados Paliativos. Até ao final de 2013, a Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados (2010), tinha como objetivo para os Cuidados Paliativos:
Consolidar o Plano Nacional de Cuidados Paliativos;
Melhorar a qualidade assistencial;
Promover as competências técnicas das equipas e a investigação científica;
Desenvolver a massa critica e disseminar resultados.
A Equipa em Cuidados Paliativos
Segundo, o Conselho Europeu (2003), fica evidente que nenhuma pessoa ou especialidade por si só prepara adequadamente profissionais para lidar com a complexidade das questões pertinentes dos CP. Adicionalmente, os profissionais a trabalhar em CP têm que ter formação na área (Carvalho, 2012) uma vez que o seu trabalho envolve a capacidade de determinar quando intervir e quando dar o passo atrás. Desta forma, os profissionais devem ser capazes de reavaliar constantemente as prioridades dos cuidados ao paciente (Schleinich, Warren, Nekolaichuk, Kaasa, & Watanabe, 2008).
A unidade de CP deve ser gerida por um médico e deve assegurar: cuidados médicos diários, cuidados de enfermagem permanente, exames complementares de diagnóstico laboratorial e radiológicos próprios ou contratados, prescrição e
17
administração de fármacos, cuidados de fisioterapia, consulta, acompanhamento e avaliação dos doentes internados em outros serviços/unidades, acompanhamento e apoio psicossocial e espiritual, atividades de manutenção, higiene, conforto e alimentação, convívio e lazer (Carvalho, 2012; DGS, 2004). Por isso, embora a equipa central dos CP consista num médico, enfermeiro e assistente social (Pessini & Bertachini, 2005), a equipa ideal seria constituída por médicos, enfermagem, assistente sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e padre ou assistência espiritual especializada(Doyle, 2009).
Segundo Frost (2001), as terapias têm como objetivo determinar a perda de funcionalidade do cliente, estimar o potencial da sua funcionalidade e desenvolver um programa de intervenção que acompanhe a progressão da doença. Assim, as terapias deixam de ser vistas, restritamente, como um método de atingir o potencial funcional para serem vistas como um auxílio na recuperação da dignidade do cliente, à medida que auxiliam o cliente a ter controlo e a ser responsável pelas suas limitações no contexto habitacional. Mas as intervenções terapêuticas não se focam apenas no doente mas também no seu cuidador. As terapias ajudam os cuidadores e pacientes a perceberem os seus medos, a ganharem consciências dos mesmos e ensina-os a estarem aptos para descrevê-los, expressá-los e aprender a contorná-los. Assim, os terapeutas auxiliam em medos como:
Medo do cuidador aleijar o paciente enquanto o assiste nas transferências e na deambulação;
Preocupação do paciente relativamente ao fato de os cuidadores se poderem magoar durante a prestação dos cuidados;
Ansiedade e falta de esperança por parte do cuidador.
Frost (2001) afirma, ainda, que há uma tendência para aumentar o uso de terapias, nas suas diversas formas, nas unidades de CP. Segundo a mesma autora, com o aumento desta tendência, há uma necessidade de definir o potencial e o papel de cada terapia. Assim, Frost esclarece a intervenção das três principais terapias: Fisioterapia, Terapia Ocupacional (TO) e Terapia da Fala.
Segundo a autora, a Fisioterapia é responsável por todas as atividades categorizadas como mobilidade funcional, ou seja, atividades relacionadas com mudanças na posição corporal e movimentos transacionais. A Terapia da Fala intervém nas atividades relacionadas com as funções oro-faciais, assim como o processo
18
cognitivo a elas associadas. Por fim, o TO concentra-se, particularmente, nas atividades de vida diária e instrumentais.
Para além destas especificidades, em conjunto, as terapias avaliam o suporte existente no contexto habitacional, procuram barreiras físicas que impeçam o paciente de ser funcional no seu contexto. Para isso, dividem a ação em componentes e avaliam a qualidade e assistência do equipamento. Assim, foca-se a atenção em três componentes importantes: qualidade da técnica, onde se tenta perceber se o utente está ausente de perigo com a técnica usada atualmente, se os grupos musculares estão a trabalhar em conjunto na coordenação do movimento, se a sequência do movimento utilizada é a correta e se o cuidador é competente ao nível da segurança, sequenciação e coordenação quando assiste e supervisiona; assistência requerida, onde se faz a preparação do contexto e se inicia o processo de assistência, recorrendo-se, sempre, o uso de pistas verbais, supervisionamento, stand-by, contatos de emergência, assistência mínima, média ou máxima; equipamento utilizado ou disponível, verificando se as ajudas disponíveis são usadas de forma apropriada, avaliar a efetividade no uso das ajudas disponíveis e se há necessidade de ajudas diferentes ou de mais ajudas.
Assim, as terapias tornam-se fundamentais nas equipas de CP uma vez que aumentam a dignidade e conforto do utente, assim como incentivam o envolvimento da família e o regresso ao contexto habitacional (Frost, 2001).
A Terapia Ocupacional
Ocupação é aquilo que fazemos. A ocupação é o que providencia as bases sobre como nos sentimos em relação a nós próprios. É, também, o que nos envolve no mundo à nossa volta e que nos permite cuidar de nós próprios, dos outros e sobreviver. A ocupação desenvolve as nossas competências e capacidade e ajuda-nos na procura de interesses, permitindo-nos relacionar com os outros e expressar os nossos valores (Christiansen & Baum, 2005). A nossa mente e o nosso corpo vão sendo moldados pelas coisas que fazemos, estar ocupado permite-nos alterar entre modos de existir, pensar e agir (Kielhofner, 2009).
Os primeiros seres humanos ocupavam o tempo com a necessidade de sobreviver. O trabalho era dividido, sendo os homens responsáveis pela caça e as mulheres, devido ao facto de terem que cuidar dos filhos, preservavam o material para consumo. Ao longo da história, o Homem tem sido fiel à sua natureza, tendo crescido e
19
desenvolvido, graças à sua capacidade de aumentar as suas competências e complexidade, de forma a não sobreviver apenas, mas a progredir através de uma vida imprevisível e em constante mudança. Isto comprova-se ao observar a capacidade que as pessoas têm em coordenar a sua vida laboral, com a vida social, lazer e atividades de vida diárias (Bing, 2005).
Ao longo dos anos a ocupação foi ganhando cada vez mais importância, afinal, o ser humano de todas as idades passa a maior parte do seu tempo em ocupações (Polatajko & Davis, 2005). Surge a Ciência Ocupacional como ciência de estudo da ocupação humana e dos seus efeitos no ser humano, incluindo na sua saúde, qualidade de vida, identidade, estruturas sociais e politicas. Como elementos da ocupação, a ciência ocupacional identificou que: a ocupação é contextualizada culturalmente, temporalmente e ecologicamente e que há um propósito ou um objetivo que pode diferir de acordo com ideias culturais (Hocking, 2000).
A nível de processo, a ocupação pode ser caracterizada como um conjunto de processos, múltiplos e interligados, que ocorrem quando a pessoa e o ambiente interagem e a ocupação progride (Hocking, 2000; Kielhofner, 2009). A este processo chamamos de desempenho ocupacional, isto é, o resultado da interação entre a pessoa, o ambiente e a ocupação (Pedretti & Early, 2005).
O desempenho ocupacional é a área de atuação da Terapia Ocupacional. Os seus elementos são as áreas de desempenho, componentes de desempenho e contextos de desempenho. Nas áreas de desempenho encontramos: atividades de vida diária, trabalho e atividades produtivas, jogos e atividades de lazer. Para apoiar estas áreas temos as componentes de desempenho: componentes sensoriomotores, integração cognitivas e respetivos componentes cognitivos, habilidades psicossociais e os componentes psicológicos. Por fim, este desempenho ocorre dentro dos contextos temporal e ambiental, nos quais as atividades decorrem (Pedretti & Early, 2005).
Quando ocorrem défices num ou em vários processos da ocupação, o desempenho ocupacional pode ficar limitado, devendo-se recorrer ao auxílio da Terapia Ocupacional.
A Terapia Ocupacional assenta na ciência ocupacional e profissão que se foca na participação ocupacional (Keesing & Rosenwax, 2013). Esta profissão estuda a atividade humana, utilizando-a como recurso terapêutico para prevenir e tratar dificuldades físicas e/ou psicossociais que interferem no desenvolvimento e na
20
independência do cliente nas atividades de vida diária, trabalho, lazer e participação social.
Os primeiros sinais de Terapia Ocupacional surgem nos séculos 18 e 19, primeiro na Europa e depois na América do Norte. Aqui, surgiu pela primeira vez uma abordagem para cuidar de pessoas com problemas mentais – o tratamento moral. Este tratamento consistia em envolver as pessoas em ocupações. Foram-se desenvolvendo conceitos e fundamentos sobre esta metodologia de tratamento só que, a meio do século 19, uma sobrepopulação dos hospitais pôs fim a este tratamento. As pessoas com problemas mentais deixaram de ter apoio hospitalar e o tratamento deixou de ser feito (Kielhofner, 2009).
No início do século 20, um grupo de profissionais voltou a aplicar os princípios do tratamento moral no tratamento de pessoas doentes e com incapacidades. Surge, assim, o que se chama hoje de Terapia Ocupacional. Os TO foram exigindo cada vez mais do tratamento e começaram a ver a ocupação como uma forma de recuperação e não apenas de manutenção (Kielhofner, 2009).
Os TO têm competências e especialização na delineação de objetivos funcionais e, em conjunto com o cliente, desenvolvem planos de tratamento, ajudando-os a participar em atividades selecionadas para restaurar, fortalecer e desenvolver as competências, diminuir ou corrigir patologias e promover e manter a saúde (Ashworth, 2013; Oliveira, 2008). O objetivo do TO é, desde o início da doença ou da lesão, que o cliente se torne o mais independente possível nas áreas de desempenho e retome os seus papéis ocupacionais ou que encontre novos papéis ocupacionais (Pedretti & Early, 2005).
Os principais intuitos da TO são (Söderback, 2009):
Ajudar o cliente a aprender ou reaprender atividades que querem ou precisam de dominar na sua vida diária;
Ajudar o cliente a adaptar-se às suas incapacidades, assim como a desenvolverem uma performance ocupacional efetiva;
Ajudar os clientes ao proporcionarem ao adaptar o contexto às dificuldades do cliente, facilitando o aumento da participação na vida social;
Assegurar que o cliente se encontra ocupado de forma a promover sentimentos de recuperação;
21
Trabalhar para prevenir doenças e traumas e, assim, promover a saúde e o bem-estar.
Para facilitar o desempenho ocupacional, o TO pode incluir métodos de tratamento elaborados com o objetivo de correção e/ou compensação de défices nas áreas de desempenho, componentes de desempenho ou nos contextos (Pedretti & Early, 2005).
A abordagem de correção utiliza-se quando ainda é possível melhorar os componentes de desempenho ou se tem esperança na melhoria dos mesmos. No entanto, quando já não é esperada uma melhoria, ou a abordagem de correção não é possível de ser realizada, recorre-se à compensação. Esta abordagem foca-se nas capacidades e competências remanescentes e procura melhorar o seu funcionamento através da adaptação ou da compensação dos défices (Pedretti & Early, 2005).
A Terapia Ocupacional nos Cuidados Paliativos
“Normalmente, a Terapia Ocupacional trabalha com pacientes que têm um bom potencial de recuperação para voltar aos seus papéis do dia-a-dia. No entanto, nos Cuidados Paliativos a Terapia Ocupacional depara-se com o paradoxo de oferecer ao
cliente uma esperança sem futuro e um futuro sem tempo.”
(Marcil, 2006)
Nos sistemas de saúde atuais, segundo Ashworth (2013), existe uma visão estreita do papel da TO nos CP. Este profissional é visto apenas como o profissional que intervém unicamente de forma compensatória, providenciando ajuda e equipamento de forma a aumentar a independência da pessoa em CP. Mas a intervenção da TO nestes serviços é bem mais que isso.
Na TO, um objetivo é uma afirmação concisa do que é esperado ocorrer num curto período de tempo ou a longo prazo, e estes objetivos são definidos de acordo com a avaliação feita. O TO define os objetivos da intervenção de acordo com as ocupações do cliente e as suas condições médicas. Em casos de deterioração, ou seja, quando uma diminuição da funcionalidade é esperada, os objetivos da intervenção são: compensação da perda de competências ao adaptar ocupações e contextos e prevenção dos riscos
22
recorrentes de uma saúde debilitada responsável pela limitação da performance ocupacional (Söderback, 2009).
Os problemas mais comuns encontrados na prática dos CP são a dor, a lentificação dos movimentos ativos, o prejuízo na independência e autonomia das atividades de vida diárias e instrumentais, a debilidade física com consequente prejuízo sensório-motor, a fadiga e o declínio físico (Queiroz, 2012). O TO explora de que forma estes sintomas têm impacto no indivíduo e na sua família, e como estes sintomas previnem indivíduos de participar nas atividades e papéis que lhe são importantes (Cooper, 2006). Desta forma, auxilia as pessoas no fim de vida através da participação continua em ocupações significativas, implementa estratégias específicas para reduzir a dor e outros sintomas e adapta contextos e fatores ocupacionais que melhorem a qualidade de vida do paciente e dos seus familiares (Burkhardt et al., 2011).
Para as pessoas em fase terminal, as suas capacidades em participar em atividades significativas prévias são muitas vezes comprometidas pela sua saúde física. No entanto, apesar destas limitações, a necessidade de se sentirem satisfeitos e produtivos, através da ocupação, não é menos significante (Ashworth, 2013). Segundo Marcil (2006), muitos dos doentes terminais preferem participar nalgum tipo de atividade do que ficar na cama a lidar com a dor e o prognóstico. Aliás, segundo este autor, continuar a participar na vida mesmo com a morte iminente é uma opção que todas as pessoas devem ter oportunidade de escolher e a TO pode ajudar nesta opção.
Além disso, alguns estudos demonstram que a autoestima dos pacientes terminais está profundamente afetada e os seus sintomas podem ser categorizados como (Marcil, 2006):
helpless (perda da capacidade de escolhas),
hopeless (perda da esperança e do propósito de viver)
useless (perda de opções, sentir-se inútil).
Quando o paciente apresenta um destes sintomas deve ser, mais uma vez, acompanhado pela TO (Marcil, 2006).
“ É incumbido à Terapia Ocupacional a responsabilidade de dar vida aos dias em vez de dias à vida.”
23
No acompanhamento de pessoas em fase terminal de vida, a TO deve permitir ao utente a participação nas atividades que lhe são mais importantes e que têm mais significado, ajudando-os a alcançar a sensação de identidade ocupacional (Keesing & Rosenwax, 2013; vanderPloeg, 2001). De facto, Kessing e Rosenwax (2013) afirmam que pode ser possível que a participação em atividades significativas contribua para o alcance de uma boa morte. Vários estudos comprovam mesmo que a intervenção da TO aumenta a qualidade de vida da pessoa durante o período paliativo (Marcil, 2006; Unruh, Smith, & Scammell, 2000).
No Reino Unido e nos EUA, existem oportunidades para as pessoas, no fim de vida, integrarem programas de reabilitação com o objetivo de melhorar as competências funcionais. O TO contribui para a equipa de reabilitação ao ajudar a pessoa a regressar a casa após os programas de reabilitação. Ajuda-se, assim, a cumprir o desejo, muitas vezes presente em pessoas a receber CP, de falecer em casa junto com a família (Keesing & Rosenwax, 2013).
Nos CP, o TO cria uma possibilidade de ampliação da autonomia e do fazer do paciente, utilizando a atividade como instrumento para o resgate de capacidades remanescentes e para a reflexão sobre projetos que podem ser realizados (Garcia-Schinzari et al., 2013). O papel deste profissional passa pela assistência ao cliente no estabelecimento e priorização de metas de vida, para que este mantenha o papel de ser produtivo e ativo, competente no desempenho funcional e na participação na tomada de decisões (Queiroz, 2012).
Na sua prática clínica, o TO avalia o desempenho ocupacional do cliente de forma a construir o seu perfil ocupacional e desenvolver, com o utente, um plano de acordo com as suas capacidades e necessidades (Marcil, 2006). Em seguida, estabelece as intervenções para proteger as capacidades do cliente e reduzir as suas incapacidades, sendo também responsável pela planificação e execução de um programa variado de atividades terapêuticas que podem ser partilhadas com outros profissionais, em trabalho de equipa (Mora, 2005-2006).
Durante o processo de avaliação o terapeuta considera as queixas do cliente, os aspetos sensório-motores e cognitivos, o grau de independência no desempenho ocupacional, a presença de sintomas incapacitantes e o declínio físico e psíquico (Queiroz, 2012).
No processo de intervenção, o papel de TO passa pela promoção da participação em atividades significativas, estimulação sensorial, educação da família e cuidadores,
24
posicionamentos e necessidades emocionais/espirituais (Trump, Zahoransky, & Siebert, 2005). Para participar nestas ocupações, o indivíduo deve ter os componentes necessários para a execução das ocupações. Tais componentes são as competências motoras, as competências sensoriais, as competências cognitivas, as competências intrapessoais e as interpessoais (Boslok, Ellis, Mathewson, & Metheven, 2006). Técnicas de conservação de energia, Inputs sensoriais calmantes, como a música preferia do paciente, audiobooks, cheiros, fotografias de familiares ou vídeos podem ajudar na melhoria da qualidade de vida (Reyner, 2010). A necessidade de comunicação e o posicionamento para assegurar o máximo de conforto também são consideradas parte do papel do TO, tal como a ocupação de “morrer” (Pizzi & Briggs, 2004).
Assim, como abordagem terapêutica, a TO utiliza (Queiroz, 2012):
Orientação e adaptação das atividades de vida diárias e atividades de vida diária instrumentais;
Atividades físicas;
Massagem e exercícios para alívio e controlo de dor;
Orientação para a simplificação das tarefas quotidianas (conservação de energia);
Identificação e confeção de adaptações que facilitam o desempenho ocupacional;
Prescrição de cadeira de rodas, equipamentos adaptativos e ortóteses para prevenção de deformidades e controlo de dor;
Posicionamento adequado.
Nos CP, uma das intervenções mais importantes da TO é o suporte e a educação dos cuidadores. O terapeuta, na sua intervenção com o cuidador ir auxiliá-lo: (Alarcón & Aguirre, 2001):
Na facilitação do cuidado, ao ensinar estratégias de mobilização e realização de transferências posturais, com vista a minimizar os receios, inseguranças e angústias que prejudicam a qualidade do cuidado realizado;
No aconselhamento de facilitadores existentes para alimentação, higiene, vestuário, locomoção e comunicação para que sejam usados dentro da rotina diária de atendimento às necessidades e desejos do paciente;
25
Na organização da rotina de cuidados, a fim de minimizar o desgaste e o stress físico e emocional do cuidado.
Apesar dos benefícios da TO nos CP, existe uma reduzido número destes profissionais a trabalhar nesta área. Georgia Halkett et al (2010), após uma revisão bibliográfica, concluíram que existem várias barreiras limitadoras do acesso do TO aos CP. Essas barreiras incluem a inconsistente compreensão sobre a contribuição que a TO pode ter para pessoas em CP (Marcil, 2006); a insuficiente promoção da profissão e o inadequado financiamento para suporte desta classe trabalhadora (Cooper, 2006). Para juntar a esta barreira, um outro estudo feito por Kessing & Rosenwax (2013) concluiu que os profissionais de saúde não estão informados sobre o papel da TO nos CP. Os profissionais inquiridos limitam o papel da TO à providência de equipamento e material de assistências e à modificação de contextos. Muitos profissionais pensam que os clientes não são referidos para a TO porque quem refere não percebe como o TO pode auxiliar na melhoria dos cuidados prestados. Os profissionais de saúde que diziam compreender a importância da TO apenas lhe atribuíam como tarefas a condução de visitas ao domicílio após a alta, avaliação do banho e prescrição de tecnologia de apoio. Afirmaram, ainda, que estas tarefas podem ser facilmente executadas por outros profissionais (Georgia Halkett et al., 2010).
Os TOs, por sua vez, admitem a falta de divulgação do papel do TO e concordaram que devem comunicar mais com os seus colegas sobre a contribuição que podem dar no campo dos CP. No entanto, os terapeutas afirmam que a razão para a sua pouca divulgação na área dos CP deve-se ao facto da falta de exposição adequada aos CP durante o ensino superior. Na Austrália, a falta de financiamento insuficiente do sistema nacional de saúde colocam a TO como uma baixa prioridade nas unidades de cuidados paliativos (Georgia Halkett et al., 2010).
Apesar do número baixo de TO a trabalhar em CP, os que trabalham vivenciam experiências únicas quando comparados a outros a trabalhar noutras áreas. Os autores Prochnau, Liu & Boman (2003) identificaram cinco dessas experiências que são experienciadas mais intensamente por TO a trabalhar em CP: altos níveis de satisfação, dificuldades únicas, necessidade e oportunidade de desenvolvimento de estratégias de coping, despertar para a espiritualidade e crescimento pessoal.
26
PROJETO DE INVESTIGAÇÃO
“A pesquisa é talvez a arte de se criar dificuldades fecundas e de criá-las para os outro. Nos lugares onde haviam coisas simples, faz-se aparecer problemas”. (Pierre Bourdieu)
27
Objetivos da investigação
A definição dos objetivos de uma investigação obrigam o investigador a sentar-se e pensar sobre que passos são necessários dar para atingir essentar-se objetivos e que problema se está a tentar resolver (Gerard, 2011).
Como TO a especializar-se em CP, deparei-me com a dificuldade em compreender o meu papel profissional nesta área e procurar perceber a razão pela qual não tinha conhecimento de terapeutas a trabalhar nas equipas de apoio destinadas a CP, em Portugal.
Os objetivos para este projeto de investigação foram desenvolvidos de acordo com as minhas próprias curiosidades, baseando-me no estudo “Occupational therapy in palliative care: Is it under-utilised in Western Australia?” dos autores Geordia Halkett et al.(2010), que manifestaram a mesma curiosidade. Assim, este estudo tem como objetivos:
Perceber o que são os Cuidados Paliativos sob o ponto de vista de quem trabalha na área;
Compreender o papel da Terapia Ocupacional nos Cuidados Paliativos;
Entender qual é o papel da Terapia Ocupacional para os profissionais que trabalhar em Cuidados Paliativos;
Perceber se existem poucos terapeutas ocupacionais a trabalhar em Cuidados Paliativos em Portugal e, se sim, a razão para tal facto.
Compreender de que forma se poderá aumentar o número de Terapeutas Ocupacionais a trabalhar em Cuidados Paliativos, em Portugal.
Método
Fazer perguntas é uma atividade especificamente do Homem, desde os seus primórdios que o homem procura conhecer e compreender o mundo onde habita, ou seja, sempre demonstrou gosto pela investigação e pelo estudo (Coutinho, 2014).
A investigação científica é um método de aquisição de conhecimentos que permite resolver problemas ligados a fenómenos do mundo real em que vivemos. Estes conhecimentos são, muitas vezes, adquiridos a partir de duas grandes abordagens: a abordagem nomotética, ou quantitativa, e a abordagem hermenêutica, ou qualitativa. O início da pesquisa e a escolha da metodologia dependem (Goldenberg, 2004; Selltiz, 1967):
28
Da escolha do tema em estudo; Da delimitação do problema;
Da definição do objeto a ser pesquisado e dos objetivos a serem atingidos;
Da construção do referencial teórico; Da formulação de hipóteses;
Da elaboração dos instrumentos de recolha de dados.
Neste estudo iremos focar-nos na abordagem qualitativa (Fortin, 1999; Gondim, 2003), uma vez que as suas características fazem com que seja usada quando se pretende explorar algo que se conhece pouco (Hammel, Carpenter, & Dyck, 2000).
A pesquisa qualitativa destaca-se pela diferenciação que faz entre dois tipos de objetos de estudo, o físico e o humano (Godoy, 1995). O termo qualitativo implica o convívio e a partilha com humanos, locais e factos que constituem objetos de pesquisa, pretendendo-se extrair deste convívio os significados visíveis e latentes que são apenas percetíveis a uma atenção sensível através da tradução e interpretação de textos (Chizzotti, 2003).
Este tipo de metodologia admite que, ao contrário do objeto físico, o homem é capaz de refletir sobre si mesmo (Gondim, 2003). Assim, esta metodologia adota diversos métodos de investigação para a obtenção de dados descritivos de um fenómeno, procurando encontrar o sentido desse fenómeno ao compreende-lo segundo a perspetiva dos participantes da situação em estudo (Chizzotti, 2003; Godoy, 1995). O ambiente e as pessoas nele inseridas são olhados de forma holística, como um todo, não sendo reduzidos a variáveis (Godoy, 1995).
A investigação qualitativa possui características específicas (Chizzotti, 2003; Uwe, 2005):
Adequação dos métodos e teorias;
Perspetivas dos participantes na sua diversidade;
Reflexão do investigador sobre o estudo;
Variedade de métodos e perspetivas na investigação qualitativa.
As diferentes fases do processo da metodologia qualitativa não se desencadeiam de uma forma linear. As fases ocorrem interactivamente, isto é, existe, constantemente, uma estreita relação entre o modelo teórico, as estratégias de pesquisa, os métodos de recolha e análise de dados, a avaliação e a apresentação dos resultados (Aires, 2011).
29
1. Investigador e Investigado, enquanto seres multiculturais: neste tipo de investigação, o analista assume uma posição crítica, porém, não se consegue afastar do facto de que está implicado no processo de investigação, uma vez que a sua forma de interpretar os dados do fenómeno em estudo é influenciada pela sua própria experiência individual, social, cultural e história (Gondim, 2003) A subjetividade do investigador e dos sujeitos estudados faz parte do processo de investigação (Uwe, 2005). Na pesquisa qualitativa valoriza-se o contacto direto do investigador com o ambiente e a situação estudada. O pesquisador deve aprender a usar a sua própria pessoa como o instrumento de observação, seleção, análise e interpretação mais fiável (Godoy, 1995). No entanto, o pesquisador tem de estar alertado para a possível contaminação dos resultados em função da sua personalidade e dos seus valores. A melhor maneira de confrontar esta interferência é tendo consciência de como o conhecimento do pesquisador afeta a interpretação dos dados e até que ponto este facto pode ser minimizado (Goldenberg, 2004).
2. Paradigmas e Perspetivas Interpretativas: entende-se por paradigma o conjunto de crenças que orientam uma determinada ação. Cada paradigma faz exigências específicas ao investigador, incluindo as questões que formula e as interpretações que faz dos problemas (Aires, 2011).
3. Estratégias e Métodos de Investigação: nesta fase inicia-se o processo de delineação da realidade a pesquisar, dos objetivos do estudos e das estratégias e métodos mais adequados a usar (Aires, 2011).
4. Métodos de Recolha e Análise de Material: diferentes métodos de recolhas e de análise de material devem ser previamente estudados pelo investigador para que possa escolher o que mais se adequa às circunstâncias em estudo (Aires, 2011).
5. Interpretação da Informação e Conclusão: o cunho aberto e flexível desta metodologia, a grande diversidade de perspetivas e, por vezes, a falta de orientações tornam a análise de material mais complexa (Aires, 2011).
30
Como neste estudo se pretende perceber a perceção de outros profissionais de saúde relativamente à intervenção da TO nos CP, faz todo o sentido fazer uma análise exploratória de origem qualitativa que nos auxilia na compreensão das ideias dos outros e que ao mesmo tempo nos permite aprofundar o conhecimento de um tema ainda pouco abordado, em Portugal.
Instrumentos de recolha de dados
Segundo o autor Yin (2011), existem 4 formas de recolher dados numa metodologia qualitativa:
Entrevista – recolha de linguagem verbal, escrita, gestual; Observação – avaliação através de gestos, de ações; Recolha – recolha de documento, de fotografias, imagens; Sentimentos – avaliação através das sensações.
A entrevista é uma das técnicas mais utilizadas e importante no estudo e compreensão do ser humano no processo de trabalho de campo (Aires, 2011; Boni & Quaresma, 2005). Adota uma grande variedade de usos e multiplicidade, desde de entrevistas de grupos a questionários telefónicos (Aires, 2011).
As entrevistas podem ser organizadas de diferentes maneiras (Aires, 2011; Goldenberg, 2004; Selltiz, 1967):
Estruturadas: as perguntas são apresentadas a diferentes pessoas exatamente com as mesmas palavras e na mesma ordem. Consistem na interação entre o entrevistador e entrevistado, com base num conjunto de perguntas pré-estabelecidas:
o Fechadas – perguntas com respostas limitadas às opções fornecidas;
o Abertas – perguntas com respostas livres, sem apresentação de alternativas de escolha.
Não estruturas: desenvolvem-se de acordo com os objetivos definidos. As perguntas não são definidas a priori e surgem com o decorrer da interação entre o entrevistado e o entrevistador.
Assistemáticas: entrevistas solicitam uma resposta espontânea do entrevistado e não são dirigidas pelo entrevistador – normalmente usado mais para avaliar emoções, perceções e reações.
31
Projetivas: quando utilizam recursos visuais para estimular uma resposta. Por uma questão de se querer abranger todas as equipas de CP em Portugal, optou-se por utilizar como instrumento de recolha de dados o questionário aberto.
O questionário aberto é uma entrevista estruturada que possibilita a obtenção de informações relevantes à pesquisa mas não exige a presença do entrevistador. Neste caso, facilita a recolha de dados uma vez que não obriga a deslocação do investigador pelo país e demora menos tempo a recolha de dados, uma vez que os entrevistados não precisam de esperar pelo investigador para responderem. Os questionários podem ser enviados aos informantes através do correio, email ou de um portador. Juntamente com os questionários é enviada uma nota explicativa sobre a natureza da pesquisa, os objetivos e o consentimento informado (Aires, 2011; Selltiz, 1967; Soares-Vieira, 2012).
Este instrumento pode ter dois tipos de questões, que se diferenciam, basicamente, nas seguintes características (Soares-Vieira, 2012):
Questões abertas: Permite aos participantes responderem livremente.
Questões fechadas: Apresentam ao participante respostas de múltipla escolha, guiando-o exatamente para o que o entrevistador quer saber.
A preparação da entrevista é uma das etapas mais importantes da pesquisa e que requer tempo e exige alguns cuidados. Assim, esta elaboração deve passar por alguns passos (Aires, 2011; Goldenberg, 2004; Yin, 2011):
Planeamento;
Escolha do entrevistado;
Local e disponibilidade para a realização da entrevista;
Guião de entrevista.
A formulação do guião é um dos passos mais importantes na elaboração do questionário. O pesquisador deve ter cuidado para não elaborar perguntas absurdas, arbitrárias, ambíguas, deslocadas ou tendenciosas. O investigador deve elaborar um roteiro com questões claras, simples e diretas, de forma a orientar corretamente os entrevistados para os objetivos do estudo (Goldenberg, 2004).
Neste estudo, o questionário foi desenvolvido com duas componentes, uma componente de avaliação de informações demográficas e outra componente correspondente às perguntas desenvolvidas de encontro aos objetivos do estudo. Assim, nas perguntas demográficas temos:
32
Idade
Sexo
Profissão
Experiência profissional total
Função na Unidade de Cuidados Paliativos
Tempo de trabalho numa unidade de Cuidados Paliativos
Para este estudo desenvolveram-se 10 questões de acordo com os objetivos do estudo. Assim, pretende-se analisar o que são os CP para os que trabalham na área e como é que os participantes distinguem este tipo de cuidados dos outros cuidados de saúde. Procura-se perceber, também, que profissionais de saúde deveriam fazer parte das equipas de CP e que papel teria cada profissional na área. Por fim, ambiciona-se perceber o papel do TO nos CP aos olhos de outros profissionais, se existem terapeutas ocupacionais a trabalhar na área de CP e de que forma se poderia promover melhor o papel da TO. No anexo 3, encontra-se o guião do questionário completo e de que forma deve ser apresentando aos participantes.
Após o primeiro contacto com cada sujeito, será enviado o link de um questionário de respostas abertas que deverá ser respondido online. Para isso, utilizou-se a plataforma online SURVIO (http://www.survio.com/pt/), que é um instrumento de questionários online. Deste modo, torna-se mais fácil a resposta, uma vez que o questionário é respondido online e enviado, diretamente, para o investigador, sem o sujeito em estudo se ter que preocupar mais. Desta forma, espera-se ter um maior número de adesão por parte dos participantes. Embutido no questionário está uma breve explicação de como se preenche o questionário e a confirmação de que aceita o consentimento informado ao responder ao questionário.
Para avaliar a qualidade do instrumento de recolha de dados criado, optou-se por fazer um pré-teste de forma a verificar a fiabilidade do questionário como método de recolha de dados, a análise de conteúdo como método de análise de dados e a população-alvo como população correta para o alcance dos objetivos. Assim, pretendeu-se avaliar a clareza da formulação das perguntas, possíveis resistências a determinadas perguntas, adesão ao preenchimento do questionário.
33
O pré-teste foi enviado aleatoriamente para 30 pessoas a trabalhar em CP. Dois meses foi o período dado para receber as respostas. Foram recebidos 5 questionários que se utilizaram para a realização do pré-teste de forma a perceber o funcionamento do questionário e as dificuldades do seu preenchimento e compreensão.
Nesta fase do pré-teste verificou-se uma fraca adesão à participação no estudo, o que parece ir de encontro com os autores Faerstein, Lopes, Valente, Plá e Ferreira (1999), que afirmam que os questionários de autopreenchimento apresentam, geralmente, baixo níveis de participação por parte da população-alvo.
A análise do pré-teste foi realizada de acordo com os procedimentos propostos para a análise do projeto de investigação. Assim, realizou-se a transcrição (anexo 4) dos questionários e procedeu a análise dos dados.
Algumas dos erros cometidos nas respostas fornecidas no pré-teste, e a não adesão ao mesmo, alertam para a necessidade de modificar os instrumentos de avaliação e os métodos de recolha.
De forma a evitar a falta de adesão ao questionário de auto-preenchimento, sugere-se a alteração do método de recolha de dados para uma entrevista semi-estruturada presencial.
Nas entrevistas semi-estruturadas, o investigador segue um conjunto de questões previamente definidas, mas as perguntas são feitas num contexto de entrevista quase informal (Boni & Quaresma, 2005). Neste tipo de metodologia, o investigador tem de estar presente, ou pode utilizar o telefone ou outros meios de comunicação oral. Isto auxilia na orientação da resposta do entrevistado para os objetivos do estudo, evitando-se, assim, resposta que não vão ao encontro do pretendido (Boni & Quaresma, 2005; Selltiz, 1967). A grande vantagem deste método é, sem dúvida, a produção de uma amostra melhor do que aquela que se obteve com os questionários.
Quanto às perguntas do questionário, sugerem-se algumas modificações para tornar o guião da entrevista mais simples e compreensível.
Nas perguntas demográficas, verificaram-se alguns erros de compreensão dos entrevistados, nomeadamente, na pergunta demográfica “Função na Unidade de Cuidados Paliativos”. Por exemplo, o entrevistado4 (anexo 4 página 65) deu como resposta “8 anos” à pergunta sobre que função desempenha na unidade de CP. Uma vez que o que se pretende nesta pergunta é perceber qual o papel que o técnico desempenha na unidade onde trabalha e não há quantos anos é que desempenha essa atividade,
34
sugere-se a correção da pergunta para “Função que desempenha na Unidade de
Cuidados Paliativos”.
Nas perguntas “Que técnicos de saúde devem, para si, integrar as equipas das unidades de cuidados paliativos? Porquê?” e “Genericamente qual considera ser o papel de cada um desses técnicos numa unidade de cuidados paliativos?” também não se obtiveram as respostas esperadas. Na primeira o entrevistado1 não nomeou técnicos (anexo 4 página 66) e os entrevistado3 e entrevistado5 não explicaram a razão das suas escolhas (anexo 4 página 67), enquanto na segunda pergunta apenas o entrevistado2 definiu o papel de cada técnico (anexo 4 página 67). O entrevistado5 respondeu “Igual à pergunta anterior” (anexo 4 página 68) e os restantes entrevistados falaram do papel dos técnicos em geral. Assim, sugere-se a conversão das duas perguntas para a uma questão apenas, de forma a evitar respostas repetidas - “Que técnicos de saúde devem, para si,
integrar as equipas das unidades de cuidados paliativos? Genericamente, que papel deverá desempenhar cada técnico?”.
Quando questionados sobre a presença de TO nos seus serviços - “A Unidade de Cuidados Paliativos onde trabalha tem Terapia Ocupacional? Quantos técnicos? Pode descrever o trabalho que têm desenvolvido na sua unidade e/ou o que acha que deveriam desenvolver” - todos responderam que não e não responderam mais nada relativamente a que papel o TO poderia ter na sua unidade (Anexo 4 página 69). Isto demonstra que a pergunta não foi totalmente respondida por nenhum participante. Desta forma, solicita-se a divisão da pergunta em duas perguntas diferentes sendo uma pergunta “A Unidade de Cuidados Paliativos onde trabalha tem Terapia
Ocupacional? Quantos técnicos?” e a outra “Pode descrever o trabalho que este técnico tem desenvolvido na sua unidade e/ou o que acha que deveriam desenvolver?”
Após estas alterações, sugere-se um novo guião de entrevista. Demografia:
Idade; Sexo; Profissão;
Experiência profissional total (anos/meses);
Tempo de trabalho numa unidade de Cuidados Paliativos; Função que desempenha na unidade de Cuidados Paliativos; Entrevista:
