Avaliação de critérios utilizados por internistas na referenciação de doentes com insuficiência cardíaca para cuidados paliativos

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UNIVERSIDADE DE LISBOA

FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA

“Avaliação de critérios utilizados por internistas na

referenciação de doentes com Insuficiência Cardíaca para

Cuidados Paliativos”

Armando Cardoso Lopes Almeida Braz

Orientador: Mestre Paulo Reis Pina

Mestrado em Cuidados Paliativos

Projeto destinado à elaboração de uma dissertação original no âmbito do Curso de Cuidados Paliativos

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A impressão desta dissertação foi aprovada pelo Conselho Científico da

Faculdade de Medicina de Lisboa em reunião de 29 de Novembro de 2017

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Índice

Agradecimentos 3 Resumo 4 Abstract 7 Abreviaturas 10 Introdução 11

A Insuficiência Caradíaca Avançada e os Cuidados Paliativos 14

Objetivos 19 Métodos 21 Resultados 24  Dados da População 25  Avaliação Quantitativa 27  Avaliação Qualitativa 38

 Resposta aberta - Opinião do Entrevistado 50

Discussão de resultados 57

 Avaliação Quantitativa 57

 Resumo da Avaliação Quantitativa 70

 Avaliação Qualitativa 72

 Resumo da Avaliação Qualitativa 84

 Resposta aberta - Opinião do Entrevistado 86

Limitações do estudo 95 Conclusões 98 Considerações finais 102 Bibliografia 106 Anexo 1 114 Anexo 2 121

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Agradecimentos

Um individuo tende a observar o ambiente questionando-o sobre o seu funciona-mento, levando à identificação de um problema, que por sua vez, carece de uma solução, partindo assim em busca desta.

Quem observa e estuda o ambiente, tende a seguir estes passos, tendo no meu caso levado ao desenvolvimento deste trabalho de investigação. Mas, sózinho, não conseguiria chegar aonde cheguei, pelo que a algumas pessoas devo a conclusão deste projeto.

Para o seu desenvolvimento tenho a agradecer ao Sr. Dr. Paulo Reis Pina, que me demonstrou a necessidade de investigação na área dos Cuidados Paliativos, tendo acredi-tado e aceite ser meu orienacredi-tador neste projeto.

Gostaria de agradecer aos dois elementos que foram as pedras basilares para o meu trabalho, a Ana Filipa Valente e o João Pedro Nunes, que me acompanham sempre no pensamento e no coração.

Queria também agradecer aos meus pais, pelo muito apoio prestado ao longo dos anos e à minha tutora de formação em Medicina Interna, a Sra. Dra. Conceição Quadrado.

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Resumo

Introdução

A Insuficiência Cardíaca (IC) é uma das doenças mais comuns dos doentes inter-nados nos serviços de Medicina. A sua etiologia é variada, com agravamento progressivo ao longo do tempo, havendo períodos de exacerbação, carecendo de incremento terapêu-tico para a sua estabilização. Quando estas medidas não são suficientes, com sintomas descontrolados, é necessário um transplante cardíaco ou iniciar Cuidados Paliativos (CPAL) para resolução do problema. Atendendo aos critérios para transplante serem res-tritos, a maioria dos doentes com IC terminal deveria receber CPAL. Porém, não estão definidos critérios específicos nacionais ou internacionais para se proceder à referencia-ção destes doentes, estando dependente da decisão do médico assistente. Os internistas (MMI) são os médicos que mais lidam com doentes com IC e as suas descompensações, sendo os principais intervenientes na referenciação e administração de medidas paliativas.

Objetivos

Pretende-se avaliar entre os critérios quantitativos (mensuráveis) e qualitativos (clínicos), qual é o mais valorizado pelos MMI para instituição e referenciação de doentes com IC para CPAL, e verificar quais os elementos quantitativos e qualitativos mais im-portantes para os MMI.

Como objetivos secundários, pretende-se avaliar a opinião de acordo com o gé-nero, idade e experiência profissional dos médicos, relativamente a doentes com IC em CPAL, assim como relatar problemas encontrados na sua prática diária.

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Métodos

Trata-se de um estudo de mensuração, com recolha de opiniões através de um questionário criado para o estudo, realizado a 46 MMI (18 especialistas e 28 internos) do Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar Lisboa Norte. Tem 33 perguntas, 30 de

res-posta múltipla para avaliação de critérios quantitativos e qualitativos, avaliando-se o nú-mero de respostas discordantes e concordantes, por género, estatuto (interno – especia-lista) e se, entre os médicos com ou sem formação em CPAL se encontram diferenças significativas. As 3 perguntas de resposta aberta pretendem recolher opiniões dos entre-vistados, confrontar dados com as respostas de escolha múltipla e identificar problemas e dificuldades dos MMI na prática de CPAL em doentes com IC.

Resultados

A população demonstra que os elementos qualitativos têm maior impacto para a

referenciação e instituição de CPAL em doentes com IC, englobando 90% das respostas, sendo os mais importantes o descontrolo de sintomas do doente (56,5%); as convicções (50%) e a perceção do médico do sofrimento do doente (13%). Os dados quantitativos com maior impacto são os do ecocardiograma (6.5%) e o número de internamentos hos-pitalar (26,1%) por descompensação da IC, representando 10% dos Internistas.

Dados como a idade dos doentes, a classificação da IC e a fração de ejeção são

elementos que podem vir a ser considerados na referenciação de doentes para CPAL, sendo necessária a realização de mais investigação nesse sentido.

Não houve diferenças significativas das respostas entre género e entre internos e especialistas, mas identificou-se que os MMI com formação em CPAL deram respostas mais concordantes com a literatura disponível.

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Conclusão

A referenciação para seguimento por CPAL, ou a instituição de tratamentos pali-ativos em doentes com IC, parte do médico responsável pelo doente, nomeadamente os MMI que lidam em maior número com estes doentes. A falta de normas orientadoras clínicas específicas para esta matéria leva a uma abordagem desorganizada, impelindo cada internista a agir de acordo com a sua perceção do doente e segundo os seus próprios critérios, comprovando a importância dos dados qualitativos referidos no estudo.

A formação em CPAL parece alertar os MMI para uma referenciação mais pre-coce dos doentes com IC para CPAL e na abordagem paliativa destes doentes na prática clínica diária.

A ausência de investigação específica em CPAL em doentes com IC leva à falta de criação de normas orientadoras, o que dificulta e retarda o seu desenvolvimento e in-trodução, refletindo-se na consequente má gestão e orientação destes doenntes.

Palavras-chave:

Insuficiência Cardíaca / Cuidados Paliativos / Internista / Critérios referenciação / Normas de orientação clínica

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Abstract

Introduction

Heart Failure (HF) is one of the most common diseases of patients hospitalized in Internal Medicine departments. Its etiology is varied, with progressive aggravation over time, with periods of exacerbation, leading to a therapeutic increase for its stabilization. When these measures are not enough, the patient has uncontrolled symptoms, a heart transplant or Palliative Care (PALC) measures are necessary to solve the problem. Con-sidering the criteria for heart transplant are very restrict, the majority of patients with terminal HF should receive PALC. However, there are no specific national or interna-tional criteria for referral of these patients to PALC, depending on the decision of the attending physician. Internal Medicine doctors (IMD) are the physicians who deal with most patients with HF and its decompensations, being the main responsible for the referral and administration of palliative measures.

Objectives

It is intended to evaluate between the quantitative (measurable) and the qualitative (clinical) criteria is the most important for the IMD for institution and referral patients with HF for CPAL, and to verify specifically which quantitative and qualitative elements have the most impact.

As secondary objectives, we intend to evaluate the opinion according to the gen-der, age and professional experience of physicians, regarding patients with HF in PALC, as well as to report problems encountered in their daily practice.

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Methods

This is a measurement system study, with the collection of opinions through a

questionnaire created for the study, performed at 46 IMD (18 specialist and 28 residents)

of the Hospital Santa Maria, Centro Hospitalar Lisboa Norte. It has 33 questions, being 30 of multiple-choice questions for the evaluation of quantitative and qualitative criteria, evaluated by the number of discordant and concordant answers, and arranged by gender, status (resident-specialist doctors), and takes in consideration if the IMD have some spe-cific training in Palliative Care, in order to evaluate if there are significant differences among physicians. The 3 open-ended questions are intended to gather physician’s opin-ion, compare data with the multiple choice responses and to identify problems and diffi-culties of the IMD in the practice of PALC in patients with HF.

Results

The population shows that the qualitative criteria have a greater impact for the referral and institution of PALC in HF patients, encompassing 90% of the responses, and the most important elements are the uncontrolled patient´s symptoms (56,5%), patient’s beliefs (50%) and the physician's perception of the patient's suffering (13%). The quanti-tative data with the greatest impact are the echocardiogram data (6.5%) and the number of hospital admissions (26,1%) due to decompensated HF, representing 10% of the IMD.

Data such as the age of the patients, the classification of HF and the ejection frac-tion are elements that can be considered in the referral of patients to PALC, requiring further investigation.

There were no significant differences in responses between gender and between

residents and specialists doctors, but it was identified that the IMD with PALC training gave answers with greater accordance with the available literature.

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Conclusion

Referral for follow-up by PALC, or the institution of palliative treatment in pa-tients with HF, starts with the physician in charge of the patient, namely the IMD who deals more frequently with these patients. The lack of specific clinical guidelines leads to a disorganized approach, making each physician to act according to his / her own percep-tion of the patient and according to his / her own criteria, proving the importance of the qualitative data mentioned in the study.

Training in PALC seems to alert IMD to an earlier referral of patients with HF to CPAL and to the palliative approach of these patients in daily practice.

The absence of specific investigation in PALC in patients with HF, leads to the lack of creation of guidelines which hinders its development and introduction, reflected in the mismanagement and orientation of these patients.

Keywords

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Abreviaturas

AHA American Heart Association

ASVE Aparelho de Suporte do Ventrículo Esquerdo

CHLN Centro Hospitalar Lisboa Norte

CPAL Cuidados Paliativos

DPOC Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica

FDV Fim de vida

HSM Hospital de Santa Maria

IC Insuficiência cardíaca

MCDT Meio complementar de diagnóstico e terapêutico

MI Medicina Interna

NOC Normas de Orientação Terapêutica

NYHA New York Heart Association

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Título

“Avaliação de critérios utilizados por internistas na referenciação de doentes com Insuficiência Cardíaca para Cuidados Paliativos”

Introdução

A Medicina permite que muitos doentes com patologias anteriormente letais e que encurtavam em muito o seu tempo de vida, possam agora ser controladas, permitindo que vivam mais anos e com melhor qualidade de vida (QDV).

Uma das áreas da Medicina em que essa evolução foi marcante, centra-se nas patologias cardiovasculares. Os métodos invasivos, assim como as múltiplas opções terapêuticas farmacológicas, contribuíram de certa forma para a subida exponencial da esperança média de vida, para valores superiores a 80 anos em Portugal, num espaço de tempo inferior a 20 anos (1).

No entanto, ao permitir que os doentes vivam mais tempo, cria-se um cenário propício para o desenvolvimento de outras doenças e complicações. As doenças oncológicas tornaram-se mais presentes, atingindo doentes com idade avançada, assim como as doenças dos sistemas respiratório e cardiovascular, que se mantêm como dominantes no que respeita a mortalidade e morbilidade (2).

De todas as patologias cardiovasculares, uma das mais comuns e causadora de internamentos a nível hospitalar em Portugal e no mundo, é a Insuficiência Cardíaca (IC). A IC é definida como uma síndrome em que o coração deixa de conseguir bombear sangue suficiente para o resto do corpo. Pode dividir-se em aguda e crónica segundo a duração da patologia, assim como esquerda ou direita, indicando o lado do coração afetado. As

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causas são variadas, porém, a cardiopatia isquémica, as doenças valvulares e a hipertensão arterial são as que mais contribuem para o seu desenvolvimento.

Reportando-nos a casos concretos em Portugal, estima-se que mais de 4% da população portuguesa sofra de IC, havendo uma tendência para o seu aumento progressivo. No ano de 2014, foram internados18.588 doentes, tendo cada internamento uma média de duração média de 9,82 dias, o que corresponde a um total de 182.512 dias de internamento, nesse ano, por doente com IC. Dos dados disponíveis, verifica-se que houve um crescimento permanente desde o ano de 2011 até 2014, quer no número de internamentos, quer no número de dias de internamento (2).

Além de ser uma doença com uma prevalência significativa, também é responsável por um número de óbitos considerável, havendo em 2013 um registo de 2.315 óbitos associados à IC terminal. Este dado é referente ao número de óbitos em que a IC foi a causa de morte direta. Não estão contabilizados os doentes que sofriam de IC grave, com múltiplos internamentos hospitalares, mas que vieram a falecer por outras causas (2). Existem duas classificações utilizadas para avaliar a gravidade da IC. A classificação da “New York Heart Association” (NYHA) que se baseia na capacidade funcional do doente, estabelecendo uma relação entre sintomas e o esforço físico tolerado. Existem 4 classes, identificadas em numeração Romana de I a IV, sendo esta última a mais grave (3).

A classificação segundo a “American Heart Association” (AHA) é uma escala objetiva, que se baseia na presença de patologia cardiovascular e nos sintomas sentidos pelo doente. Igualmente também está dividida em 4 estádios, de A a D, sendo o D o mais grave (3).

A IC é uma das patologias mais comuns na prática hospitalar diária, apresentando-se como uma das mais dispendiosas. Trata-apresentando-se de uma doença com um curso geralmente

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arrastado, com períodos de exacerbação e múltiplos internamentos, o que obriga a um seguimento do doente em cuidados paliativos (CPAL) (4)(5).

No entanto, muitos doentes não estão totalmente informados da doença que sofrem e do seu curso, nem que os CPAL podem ajudar ao longo da evolução da doença. Na maioria dos casos, estes nunca chegam a ser referenciados, nem seguidos em consulta de CPAL. Os internistas deveriam ser os grandes prestadores desses CPAL, para além dos tratamentos com intuito curativo.

Todos os internistas se deparam com estes doentes e com o degradar da sua condição física. Os internamentos repetem-se, assim como os reinternamentos, poucos dias após a alta. Quando a situação parece ficar quase irreversível com o arsenal terapêutico disponível, as medidas paliativas começam a surgir, sendo aplicadas e aceites pelos outros colegas e família, porém somente numa fase muito avançada da doença.

No entanto, apesar da existência de um Departamento de CPAL a nível hospitalar, estes doentes não são geralmente referenciados e, mesmo que o sejam, os doentes com patologias oncológicas, neurológicas e respiratórias, parecem ter prioridade perante os doentes com IC (6). A existência de critérios de referenciação para os CPAL das patologias enumeradas tornaria o processo bem mais simples e organizado. Tal não acontece com os doentes com IC, pois as Normas de Orientação Terapêutica (NOC) não são específicas quanto aos seus critérios de referenciação, não existindo protocolos hospitalares nesse sentido (7)(8)(9).

A somar ao já complexo problema e, apesar de estarem reunidas as condições para o doente integrar uma consulta de CPAL no contexto da IC, terá que ser o médico assistente a realizar essa referenciação.

Muitos médicos não estão devidamente informados do potencial dos CPAL para estes doentes, nem da existência de estudos científicos que comprovam que há uma

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melhoria da sua QDV (10). Assim, a ponte entre uma intervenção curativa e o seguimento pelos CPAL, surge da sensibilidade do internista para estabelecer este contacto.

Por este problema surgir nos doentes com IC, optei por tentar perceber o porquê deste início tardio dos CPAL, a baixa taxa de referenciação e o que pensam os outros Internistas, bem como as dificuldades diárias que encontram.

A Insuficiência Caradíaca avançada e os Cuidados Paliativos

Atualmente a investigação científica disponível relativamente a doentes com IC é no sentido de arranjar medidas farmacológicas e medidas invasivas de modo a tentar travar a sua progressão, assim como investir na reabilitação miocardica para melhoria dos sintomas e QDV.

Os dados referentes à IC avançada sem prognóstico de recuperação são insuficientes e, relativamente à instituição de medidas paliativas é ainda mais limitada. No entanto, existem muitos estudos no âmbito de meios artificiais e terapêuticas inovadoras que evidenciam a existência de uma sensibilização da comunidade científica em ajudar estes doentes.

Quando avaliamos as NOC europeias e americanas relativamente à IC, estão muito bem documentados os passos a seguir relativamente à incrementação terapêutica

(11). A informação é bastante detalhada, com múltiplas escalas disponíveis para a sua

caracterização, bem como o tipo de fármacos que devem ser utilizados de acordo com a gravidade clínica. Porém, ambas indicam que nas fases terminais da doença, caracterizadas como a classe 4 da NYHAV e/ou estádio D da AHA, há indicação para os doentes colocarem um aparelho designado Aparelho de Suporte do Ventriculo Esquerdo

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(ASVE), do inglês “Left Ventricle Assisted Device”, propostos para transplante cardíaco ou internamento em unidades de CPAL.

A ideia relativamente à colocação do ASVE tem como intuito proporcionar um controlo de sintomas em doentes a aguardar transplante cardíaco, sendo este aceite como o objetivo principal para utilização deste aparelho (12) (13). A literatura apoia a sua utilização para este fim, tendo sido demonstrado que proporciona um controlo de sintomas adequado em doentes com falência grave do ventrículo esquerdo (14). Concomitantemente, há relatos de complicações hemorrágicas, infeciosas e de múltiplas hospitalizações, para além dos custos materiais e humanos associados à sua colocação e manutenção (15).

Relativamente ao transplante cardíaco, o coração é um órgão com grande procura para transplante, havendo um número muito limitado de órgãos perante as necessidades

(16)(17). Em múltiplas situações este poderá representar a cura definitiva, mas os critérios

para o transplante são muito restritos, além de que, nem todas as pessoas beneficiam com este tipo de intervenção. Há igualmente complicações associadas à realização do procedimento cirúrgico, como a imunossupressão e intercorrências infeciosas, entre outras (18).

Como tal, muitos doentes que não reúnam os critérios para os dois procedimentos mencionados antes, atendendo que a doença vai continuar a progredir e tornar-se mais debilitante, não restam alternativas para além de manter o tratamento com o intuito curativo já instituído, ou iniciar/continuar o acompanhamento em CPAL (19).

Os médicos que, atualmente em Portugal, mais lidam com doentes com IC, seja uma descompensação desta, e/ou no controlo das causas desencadeantes como a doença coronária, hipertensão arterial, cardiopatias valvulares, entre outras, são os especialistas em Medicina Interna (MI). Embora a intervenção por parte dos médicos Cardiologistas

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seja preponderante durante uma fase mais precoce e ao longo de grande parte da progressão da doença, seja na realização de meios complementares de diagnóstico e terapêutica (MCDT) e vigilância (ecocardiogramas, provas de esforço, hollter, etc), ou na realização de procedimentos invasivos (coronariografia), porém, na fase final da doença a gestão do doente passa a estar a cargo da MI.

Conforme mencionado anteriormente, a IC avançada, é um diagnóstico muito prevalente nos doentes internados nas enfermarias de MI. As causas da sua descompensação são variadas, mas, a má adesão à terapêutica e causas infeciosas, são as maiores contribuintes (20). Daí que seja comum avaliarem-se doentes com 3 ou mais internamentos por ano, por descompensação da IC, mesmo que esta não seja consequência de outra patologia que leve ao internamento hospitalar. Este dado é por si só um fator de mau prognóstico, associado a um aumento considerável da mortalidade a um ano.

A falta de informação relativamente à existência de CPAL para doentes com IC e o modo de como fazer a referenciação destes doentes, levam muitos Internistas a manter a terapêutica com o intuito curativo, até aos últimos dias/horas de vida dos doentes. Outro fator importante, é a falta de investigação científica sobre qual a abordagem paliativa mais adequada para o controlo de sintomas e para proporcionar bem-estar aos doentes. Sintomas como: a dispneia, caquexia, depressão são abordados de uma forma genérica, baseados em estudos de outras populações com outras doenças como: neoplasias e doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC). Contudo, há estudos realizados em doentes com IC relativamente ao desenvolvimento de síndromes depressivas, demonstrando que estes doentes têm um risco mais aumentado de as desenvolverem, quando comparados com doentes com neoplasias (20)(21)(22). Parece haver necessidade de realizar estudos

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específicos para esta população de como fazer CPAL, pois parecem apresentar necessidades e abordagens específicas.

De acordo com as linhas orientadoras disponíveis, não são consensuais quais os critérios de referenciação para intervenção dos CPAL. No entanto, é possível encontrar artigos de peritos na matéria de como melhor proceder (23) (24). Porém, não são encontrados ainda estudos randomizados e duplamente cegos, sobre a melhor atuação paliativa nos doentes com IC.

As campanhas de sensibilização ao longo da última década permitiram a divulgação e, por sua vez, a integração dos CPAL na prática médica diária. A população portuguesa começa a estar informada do que este tipo de cuidados proporciona e parece aceitar cada vez mais a sua intervenção. Os doentes neoplásicos são os mais referenciados para consultas, internamentos e unidades de CPAL, havendo uma grande discrepância de números entre estes e os outros com doenças cardiovasculares, respiratórias e neurológicas (25) (26) (27). A iniciativa de referenciação de doentes com IC para CPAL parte da experiência e sensibilidade do médico, atendendo à limitação de NOC atualmente definidas. Assim sendo, o médico tem que tomar essa iniciativa, explicando ao doente e família as vantagens deste tipo de cuidados e proceder à orientação do doente para os respetivos especialistas ou pós-graduados nesta área.

A população médica tem diferentes opiniões quanto ao impacto benéfico dos CPAL para estes doentes. Atendendo ao baixo número de médicos que têm conhecimento de que os CPAL conseguem também abranger os doentes com IC, para além de não haver campanhas de sensibilização para esta matéria, este tipo de apoio e ajuda não integra um número suficiente de doentes para causar impacto significativo atualmente. Como tal, torna-se difícil provar de uma forma mais próxima da comunidade médica os benefícios que certamente serão demonstrados através dos estudos científicos realizados.

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Quando se pesquisa em motores de busca de referência, como a página de internet PubMed, com as palavras “Palliative Care Heart Failure” existem 1.269 referências a esta matéria, indicando que há interesse em abordar a temática de IC nos CPAL. Porém, se pesquisarmos “Palliative Care Heart Failure Criteria” existem apenas 162 artigos com esta referência e quem pesquisar “Palliative Care Heart Failure Criteria Admission”, ainda menos artigos encontra, contando apenas com 16 (pesquisa realizada no dia 1/07/2017).

Este número reduzido de estudos sobre esta temática, demonstra que apesar de haver investigação para melhorar o tratamento e manejo de doentes com IC em CPAL, o número é ainda incipiente. No entanto, o paradigma está a mudar havendo cada vez maior interesse no desenvolvimento dos CPAL, bem como estratégias para o seu desenvolvimento, e como iniciar os seus cuidados de uma forma mais precoce (28)(29).

Em suma, a falta de investigação científica no âmbito dos CPAL em doentes com IC é reduzida, não permitindo a implementação de cuidados específicos para estes doentes, levando à sua não integração em CPAL, promovendo-se atitudes curativas frustres que poderão apenas causar mais dor e sofrimento evitáveis aos doentes.

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Objetivos

Ao avaliarmos o número de doentes que sofrem de IC, assim como a expectativa de que existirá um aumento no futuro considera-se esta uma das patologias que estará sempre presente no quotidiano médico.

No entanto, conforme referido anteriormente, nem todos os profissionais de saúde, nomeadamente os médicos e enfermeiros, estão cientes que esta patologia poderá e deverá integrar uma abordagem paliativa. Os múltiplos avanços farmacológicos e métodos terapêuticos, induzem a equipa médica a tomar maioritariamente uma atitude proativa no sentido de “curar” a doença até um estado muito avançado. Só nas últimas horas e/ou dias de vida, perante muitos MCDT, assim como a falta de resposta à terapêutica dita otimizada, levam à mudança de atitude no sentido da aplicação de medidas paliativas.

Embora as estratégias farmacológicas estejam ao dispor dos clínicos com muito bons resultados, as medidas invasivas são outro dos temas que muitos médicos insistem em invocar para atrasar o início do acompanhamento paliativo. Nomeadamente, a presença de ASVE, implantação de cardio-desfibrilhadores e o transplante cardíaco são vistos como soluções à IC terminal, porém os custos elevados e dilemas éticos limitam a sua aplicação.

Dado que o objetivo é proporcionar conforto ao doente, conseguindo-se controlar a IC, os sintomas melhoram concomitantemente. Ao contrário das doenças oncológicas, em que se interrompem as medidas curativas e se assumem medidas paliativas definidas, na IC estas medidas não estão ainda disponíveis.

A questão a que se pretende dar resposta, prende-se em saber, quais os critérios pelos quais os médicos se regem para definirem que um doente com IC carece de CPAL. Podem estar disponíveis todos os meios para proporcionar CPAL a doentes com IC, mas

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sem critérios definidos pelas NOC de referência, parte da iniciativa de cada médico assumir a referenciação do doente.

Objetivos principais:

Valorar os critérios quantitativos e qualitativos para instituição e referenciação de doentes com IC para CPAL;

Verificar quais os elementos qualitativos mais importantes; Perceber quais os elementos quantitativos mais importantes.

Objetivos secundários:

Avaliar a opinião de acordo com o género, idade e experiência profissional; Relatar problemas na prática de CPAL a doentes com IC.

Com estes dados, poderemos eventualmente identificar algumas das limitações dos CPAL em doentes com IC segundo os médicos e quais os elementos que mais valorizam para iniciar as medidas paliativas e a referenciação para CPAL de um doente.

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Métodos

O estudo consiste na recolha de dados, sob a forma de um questionário a internos ou especialistas de MI, de modo a avaliar opiniões e consensos entre estes, relativamente a doentes com IC e CPAL.

Segundo os tipos de estudos de Burkett, trata-se de um tipo O, de mensuração. Serão avaliados dados quantitativos com valores e intervalos específicos, assim como dados qualitativos que refletem opiniões, crenças ou avaliações clínicas dos médicos.

A recolha de dados foi feita através de um inquérito, com entrevista em sala fechada, seguindo um questionário/guião com perguntas estruturadas de escolha múltipla, para recolha de dados qualitativos e quantitativos, terminando com 3 questões de resposta aberta para avaliar as escolhas pessoais do médico entrevistado.

O questionário (Anexo 1) é composto por 33 perguntas, dividido em 3 secções. Incia-se com 15 perguntas de resposta múltipla, sobre elementos de ordem quantitativa, seguido de 15 perguntas também de resposta múltipla, mas sobre elementos qualitativos, terminando com 3 perguntas de resposta aberta.

A primeira parte do questionário pretende avaliar dados quantitativos, tais como valores de referência de análises sanguíneas e MCDT realizados rotineiramente num doente internado, entre outros dados mensuráveis, que contribuam para o médico assumir que o doente com IC carece de cuidados e/ou medidas paliativas.

Na segunda parte do questionário, as 15 perguntas realizadas são para indicar quais os elementos qualitativos, englobando sintomas, sinais, autonomia do doente e a resposta à terapêutica, que o médico mais valoriza para referenciar o doente para CPAL.

As perguntas são de escolha múltipla, utilizando uma escala de Likert de 6 pontos, integrando as seguintes possibilidades de resposta: Discordo Totalmente / Discordo /

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Concordo Pouco / Concordo / Concordo Bastante / Concordo Totalmente. Só poderá ser dada uma resposta, devendo o entrevistado selecionar aquela que, no seu entender, mais se adequa à situação referida.

A última parte consiste de 3 perguntas de respostaaberta para recolha de opiniões do entrevistado. A primeira tem como intuito definir se o médico dá primazia a elementos qualitativos (ordem clínica) ou quantitativos (Análises, MCDT) para tomar uma decisão de iniciar CPAL a um doente com IC. Esta pergunta obriga a que o entrevistado escolha um dos critérios, mediante aquele que contribui mais para essa escolha. Com esta pergunta pretende-se uma resposta direta, conseguindo assim avaliar se o médico entrevistado recorre mais a dados mensuráveis (quantitativos) ou dados clínicos (qualitativos), tendo também que enumerar quais os elementos de acordo com a sua opinião.

A segunda pergunta tem como objetivo identificar se os médicos reconhecem que os CPAL são úteis para doentes com IC. Trata-se de uma pergunta de “sim” ou “não”, que será justificada pelo médico.

Por fim, a terceira pergunta consiste em pedir ao Internista ideias e sugestões para otimizar os CPAL ao doente com IC, no período de 10 anos.

O questionário foi formulado para este estudo, tendo sido aplicado em população teste para detetar irregularidades, antes de ter sido aplicado à população selecionada. O seu preenchimento teve uma duração aproximada de 30 minutos.

A amostra selecionada foram 46 médicos de MI (internos e especialistas) do Hospital de Santa Maria, do Centro Hospitalar Lisboa Norte (HSM,CHLN), dos Serviços de Medicina I e II. Os médicos que integraram o estudo foram estratificados relativamente à faixa etária em que se inserem, o género, o seu grau académico (especialistas ou internos em formação) e formação específica em CPAL. Todos os participantes foram informados

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dos objetivos do projeto, e permanecem anónimos, para proteção de opiniões e crenças pessoais, tendo assinado o consentimento informado (Anexo 2).

O projeto foi desenvolvido em tempo parcial, mantendo a minha atividade laboral como interno de MI no HSM,CHLN, sob a orientação e com a colaboração do Sr. Dr. Paulo Reis Pina, Internista, especializado em CPAL.

Trata-se de um estudo desenvolvido com um orçamento baixo, sendo o maior gasto nas folhas de recolha de dados, sendo os restantes dados tratados a nível informático. A recolha de dados teve uma duração de 3 a 4 meses, tendo sido posteriormente realizada a sua análise e tiradas conclusões mediante os resultados obtidos. Os resultados do questionário foram tratados através de uma base de dados criada, por mim especificamente para o efeito, no programa Microsoft Access.

Os dados recolhidos traçam o perfil da classe médica, quanto aos critérios que levam o profissional de saúde a referenciar um doente com IC para CPAL. Com os dados, é possível perceber o porquê de estes cuidados não estarem a ser implementados em maior escala e o porquê de haver tanta relutância em tomar este tipo de medidas, mesmo em doentes com doença muito avançada ou quase terminal.

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Resultados

Os resultados do estudo estão divididos em 4 partes.

Na primeira parte serão apresentados os dados da população do estudo em detalhe. A segunda e terceira englobam os resultados da avaliação quantitativa e qualitativa. Serão revelados os resultados de cada pergunta, indicando os valores absolutos relativamente ao total de médicos e valores relativos referente ao género, estatuto (interno ou especialista) e formação em CPAL.

Relativamente às perguntas de resposta múltipla, as respostas foram agrupadas em 2 grupos para simplificar a recolha de dados e opiniões. As respostas “discordo plenamente”, “discordo” e “concordo pouco” são agrupadas e assumem que o médico tende a discordar. Pelo contrário, as respostas “concordo”, “concordo bastante” e “concordo totalmente” são agrupadas e assumem que o médico tende a concordar.

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Dados da População

A colheita de dados foi realizada através de um questionário aos Internistas do Serviço de Medicina I e Medicina II do HSM,CHLN. Foram realizados 46 questionários, abrangendo no total 28 internos, 14 de cada género, e 18 especialistas, sendo 8 homens e 10 mulheres.

As idades variam entre os 25 e os 63 anos, sendo a média etária da população de 38,8 anos. A experiência laboral varia entre 2 e 39 anos de experiência, sendo a média de 13,5 anos.

Figura 1 – Dados relativos à idade e experiência média da população.

Relativamente à formação complementar dos Internistas em CPAL, foi possível agrupar os médicos de acordo com o tipo de formação realizada. Foi dividida em 3 secções segundo a sua duração. Cursos de CPAL com a duração de dias de formação, abrangem congressos, reuniões científicas não excedendo 2 dias de formação. Cursos de CPAL de semanas refere-se a cursos de aperfeiçoamento em CPAL e cursos com meses de formação englobam pós-graduações e mestrados. Dos 46 internistas, há 18 com formação complementar em CPAL, correspondendo a 39,1% dos internistas.

30,1 5,1 28,7 4,3 50,8 26,3 45,4 18,2 0 20 40 60

Média Etária 38,8 Média Experiência 13,5

Idade média e experiência da população (anos)

(27)

26

Figura 2 – Tipo de formação em CPAL.

Os dados populacionais estão resumidos no gráfico 3, estando agrupados segundo o género, feminino do lado esquerdo e masculino do lado direito, assim como agrupados de acordo com o estatuto e a formação em CPAL.

Figura 3 – Resumo dos dados da população do estudo.

10 5

3

Formação CPAL

(28)

27

Avaliação Quantitativa

Quantitativa 1 – “Considera que uma idade igual ou superior a 75 anos é indicação para

referenciar um doente com IC para CPAL?”

Há um predomínio de respostas no sentido de discordar da afirmação mencionada, com 84,8% das respostas (39 de médicos), contra 15,2% (7 médicos) que parecem concordar mais com a afirmação.

As mulheres discordam em 91,7%, e os homens 77,3%.

Não há diferenças significativas quando avaliada a população relativamente ao estatuto e à formação em CPAL

Figura 4 – Resumo das respostas à pergunta quantitativa 1.

Quantitativa 2 – “Um doente com IC classe II da NYHA deverá ser referenciado para

uma consulta de CPAL?”

As respostas são muito semelhantes às da primeira. Havendo 84.8% dos médicos que tendem a discordar da afirmação, contra 15,2% que apoiam.

77,3 91,7 85,7 83,3 83,3 85,7 70 75 80 85 90 95 Discordam 84,8% Quantitativa 1

Homens Mulheres Internos

(29)

28

Não há diferença significativa entre género.

As respostas são divergentes entre internos e especialistas e entre Internistas com e sem formação em CPAL.

Os internos discordam mais (92,9%) em relação aos especialistas (72,2%). Há uma tendência dos médicos sem formação em CPAL para discordarem mais (92,9%), e com formação 72,2%.

Quantitativa 3 – “Um doente com IC estádio C da AHA deverá ser referenciado para

uma consulta de CPAL?”

Há uma ligeira vantagem para os médicos que concordam, sendo de 52,2%. Não existem diferenças relevantes entre especialistas e internos.

Contudo, 59,1% dos homens tendem a discordar, ao passo que 62,5% das mulheres tendem a concordar com a afirmação.

Relativamente aos médicos sem formação em CPAL 53,6% discordam, mas 61,1% dos médicos com formação em CPAL apoiam.

86,4 _83,3 92,9 72,2 72,2 92,9 0 20 40 60 80 100 Discordam 84,8% Quantitativa 2

(30)

29

Quantitativa 4 – “Um doente com IC teve 3 internamentos hospitalares no último ano.

Deveria ser referenciado para uma consulta de CPAL.”

Dos médicos 65,2% tendem a concordar, havendo 34,8% com uma opinião contrária.

Os internos e especialistas deram respostas semelhantes, não havendo diferenças significativas nas respostas.

Concordância em género, com 54,5% dos homens e 75% das mulheres a concordarem.

Os médicos com formação em CPAL que apoiam a afirmação representam 77,8%, sendo 57,1% dos médicos sem formação em CPAL.

59,1 37,5 50 44,4 38,9 53,6 0 10 20 30 40 50 60 70 Discordam 47,8% Quantitativa 3

(31)

30

Quantitativa 5 – “Um doente com IC realizou um ecocardiograma que revelou uma

fração de ejeção de 24%, tendo agravado desde a última avaliação há um ano, que era de 33%. Deve ser enviado para uma consulta de CPAL.”

A questão 5 mostra que 69,6% dos médicos tendem a concordar.

De salientar que 91,7% das mulheres apoiam esta afirmação, mas 54,5% dos homens discordam.

Quando avaliadas as respostas entre internos e especialistas, e médicos com e sem formação em CPAL, a distribuição das respostas é muito semelhante, sem significado estatístico.

Figura 8 – Resumo das respostas à pergunta quantitativa 5. 45,5 25 32,1 38,9 22,2 42,9 0 10 20 30 40 50 Discordam 34,8% Quantitativa 4

Especialistas Com CPAL Sem CPAL

54,5 8,3 28,6 33,3 38,9 25 0 10 20 30 40 50 60 Discordam 30,4% Quantitativa 5

(32)

31

Quantitativa 6 – “Nos doentes com IC em fase terminal, a intervenção médica é no

controlo dos sintomas do doente e monitorização dos sinais vitais.”

Os médicos parecem concordar com a afirmação (76,1%).

Há uma distribuição muito semelhante relativamente ao estatuto destes, e quanto à formação ou não em CPAL.

Quantitativa 7 – “A prova de esforço é um bom meio complementar de diagnóstico para

ajudar na referenciação de doentes com IC para CPAL.”

Demonstra que 78,3% dos médicos discorda da afirmação, sendo 83,3% das mulheres e 72,7% dos homens.

Há mais especialistas a concordarem com a afirmação (27,8%), contra 17,9% dos internos.

Do ponto de vista da formação, a distribuição dos médicos de acordo com as respostas, tanto os com como os sem formação em CPAL, deram respostas equitativas.

22,7 25 28,6 16,7 22,2 25 0 5 10 15 20 25 30 35 Discordam 23,9% Quantitativa 6

(33)

32

Quantitativa 8 – “Antes de se fazer a referenciação de um doente com IC para CPAL,

deverá ser realizada uma investigação extensa, com Análises, ECG, Holter, M.A.P.A., Ecocardiograma, Coronariografia e Cintigrafia Cardíaca.”

65,2% dos médicos discordam da afirmação, havendo uma distribuição muito semelhante entre internos e especialistas.

Há uma superioridade dos homens (72,7%) a discordar, quando comparados com as mulheres (58,3%). Nota-se também que 72,2% dos médicos com formação não apoiam esta afirmação, contra 60,7% dos que não têm formação.

Figura 11 – Resumo das respostas à pergunta quantitativa 8. 72,7 83,3 _82,1 72,2 77,8 78,6 65 70 75 80 85 Discordam 78,3% Quantitativa 7

72,7 58,3 64,3 66,7 72,2 60,7 0 20 40 60 80 Discordam 65,2% Quantitativa 8

(34)

33

Quantitativa 9 – “Num doente com IC em estádio D da AHA, com sintomatologia

múltipla em repouso, considera que a caquexia é a manifestação mais debilitante?”

Mais de dois terços dos médicos (69,6%) não concordam. Não há diferenças de respostas relevantes entre homens e mulheres.

De referir que 88,9% dos especialistas não concordam com a afirmação. Entre os internos, 57,1% também discordam da afirmação.

Comparando as respostas dos médicos com e sem formação em CPAL, os médicos sem formação tiveram mais respostas discordantes, quando comparados com os que têm formação em CPAL, que apoiaram mais a afirmação.

Quantitativa 10 – “A medicação é a parte do tratamento mais importante para o médico

assistente, no que se refere a um doente com IC.”

A maioria, 56,5% dos médicos, não está de acordo com o que foi mencionado.

68,2 70,8 57,1 88,9 61,1 75 0 20 40 60 80 100 Discordam 69,6% Quantitativa 9

(35)

34

As respostas dos homens são divididas, mas 62,5% das mulheres tendem a discordar mais.

Os restantes parâmetros como o estatuto do médico (especialista ou interno) ou se tem ou não formação em CPAL é semelhante na sua distribuição.

Quantitativa 11 – “Uma perfusão de morfina deverá ser iniciada em todos os doentes

com IC terminal, quando se espera que o doente tenha menos de 24 horas de vida.”

Aresposta à perguntarevelou que 58,7% dos médicos é contra.

As mulheres discordam mais (62,5%), comparativamente aos homens (54,2%). Há o mesmo número de especialistas a discordarem e a concordarem. Nos internos, 64,3% destes discordam.

Quanto aos médicos com formação em CPAL, 83,3% discordam, sendo de 42,9% a discordância no grupo de médicos sem formação em CPAL.

50 62,5 57,1 55,6 55,6 57,1 0 20 40 60 80 Discordam 56,5% Quantitativa 10

(36)

35

Quantitativo 12 – “Medidas de conforto como ventilação não invasiva, oxigenioterapia

e morfina, permitem dar conforto ao doente nas últimas horas de vida.”

Os médicos maioritariamente apoiam esta afirmação (73,9%).

Não se encontram diferenças significativas entre os géneros, mas há um maior número de especialistas que discordam e um maior número de internos a concordarem.

Dos médicos com formação em CPAL 38,9% discordam, em sentido oposto responderam 82,1% dos médicos sem formação em CPAL que concordam.

Figura 15 – Resumo das respostas à pergunta quantitativa 12. 54,2 62,5 64,3 ₅₀ 83,3 42,9 0 20 40 60 80 100 Discordam 58,7% Quantitativa 11

27,3 ₂₅ 17,9 38,9 38,9 17,9 0 10 20 30 40 50 Discordam 26,1% Quantitativa 12

(37)

36

Quantitativa 13 – “Os doentes com IC, deveriam ser referenciados para uma consulta de

CPAL após o 1º internamento hospitalar por descompensação da doença.”

A maioria dos médicos concorda (56,5%).

O género feminino concorda mais com a afirmação, sendo no total 66,7% das mulheres a favor da referênciação.

Relativamente às respostas dos internos e especialistas, e médicos com ou sem formação em CPAL, as respostas são muito semelhantes, não havendo significado estatístico.

Quantitativa 14 – “Os valores analíticos da hemoglobina, Pro-BNP e da gasometria

arterial (pH, pCO2, pO2, SatO2, Lactatos e HCO3), são elementos indispensáveis para a decisão de iniciar medidas paliativas e de conforto.”

Nesta questão, houve 38 médicos que discordaram.

54,5 33,3 42,9 44,4 33,3 39,3 0 10 20 30 40 50 60 Discordam 43,5% Quantitativa 13

(38)

37

Conta-se uma maior percentagem de mulheres a discordarem, tal como há uma maior percentagem de internos a terem esta opinião.

A percentagem de médicos com formação em CPAL tem opinião igual à dos médicos sem formação nesta área, pelo que não há estatisticamente diferenças significativas.

Figura 17 – Resumo das respostas à pergunta quantitativa 14

Quantitativa 15 – “Não é ideal referenciar um doente com IC em fase terminal para uma

unidade de CPAL, pois as medidas farmacológicas e a vigilância hospitalar podem ajudar mais os indivíduos na fase terminal da doença.”

Inequivocamente, 97,8% dos médicos compartilham da mesma opinião, discordando bastante, havendo inclusivamente 20 respostas de discordo plenamente. Apenas um elemento do género masculino, especialista e sem formação específica em CPAL concordou com a afirmação.

(39)

38

Avaliação Qualitativa

Qualitativa 1 – “Não é possível fazer CPAL em doentes com IC, pois o tratamento direto

da patologia proporciona conforto e bem-estar ao indivíduo.”

A maioria discordou desta afirmação (45 médicos).

Apenas uma médica especialista, sem formação específica em CPAL, apresentou uma resposta concordante.

Figura 19 – Resumo das respostas à pergunta qualitativa 1. 95,5 100 100 94,4 100 96,4 90 92 94 96 98 100 Discordam 97,8% Quantitativa 15

100 95,8 100 94,4 100 96,4 90 92 94 96 98 100 Discordam 97,8% Qualitativa 1

(40)

39

Qualitativa 2 – “Atualmente existem dispositivos, com o nome de “Left Ventricle

Assisted Device”, que permitem fazer um bypass cardíaco da corrente sanguínea, permitindoque o sangue seja bombeado para a artéria aorta, sem esforço para o coração. Este dispositivo é ideal para ser utilizado em CPAL.”

A maioria da população discordou da premissa (93,5%).

Porém, 3 médicos tendem a concordar com esta afirmação, sendo todos eles internos, mais mulheres e mais internos sem formação específica em CPAL.

Figura 20 – Resumo das respostas à pergunta qualitativa 2.

Qualitativa 3 – “Num doente com IC em estádio D da AHA, com sintomatologia

múltipla, considera que a dispneia é o sintoma mais debilitante?”

Há 43 médicos a concordar com o que foi questionado.

Os outros dados são estatisticamente irrelevantes, pois são muito semelhantes, com exceção de que há uma maior percentagem de homens a discordar do que mulheres.

95,5 91,7 89,3 100 94,4 92,9 80 85 90 95 100 Discordam 93,5% Qualitativa 2

(41)

40

Qualitativa 4 – “Os doentes com IC não valorizam a astenia e caquexia, pois os outros

sintomas têm mais impacto.”

Cerca de 54% dos médicos concordam com a afirmação.

As mulheres têm uma opinião equitativamente dividida. Os homens apoiam esta afirmação (59,1%).

Não existem diferenças de opinião significativas entre internos e especialistas. Dos indivíduos com formação em CPAL 66,7% discorda, ao passo que 67,9% sem formação apoia.

Figura 22 – Resumo das respostas à pergunta qualitativa 4. 9,1 4,2 7,1 5,6 5,6 7,1 0 2 4 6 8 10 Discordam 6,5% Qualitativa 3

40,9 50 46,4 44,4 66,7 32,1 0 20 40 60 80 Discordam 45,7% Qualitativa 4

(42)

41

Qualitativa 5 – “Um doente com IC em estádio D da AHA, medicado IECA,

B-Bloqueante, Diuréticos, Nitratos e bloqueador dos canais de Cálcio em doses máximas para o doente, mantém queixas de dispneia em repouso. Não é possível tomar mais medidas farmacológicas e não farmacológicas adicionais para alívio sintomático.”

Nesta questão houve 95,7% dos médicos que discordaram, havendo 20 médicos a discordar plenamente. Apenas 2 médicos concordaram, sendo ambos homens e especialistas, tendo um deles formação específica em CPAL.

Qualitativa 6 – “À medida que a IC vai progredindo com o tempo, os sintomas físicos

são sempre mais importantes para o médico assistente do que as vontades e convicções do doente.”

A maioria dos médicos discorda.

Os homens têm 90,9% de elementos que discordam, contra 83,3% das mulheres. Porém, há uma percentagem muito aproximada entre internos e especialistas com uma convicção semelhante.

90,9 100 100 88,9 94,4 96,4 80 85 90 95 100 Discordam 95,7% Qualitativa 5

(43)

42

Uma maior percentagem de elementos com formação em CPAL parece concordar mais com esta afirmação.

Qualitativa 7 – “A utilização da morfina em doentes com IC deverá ser reservada

principalmente para a fase terminal, sob o risco de o doente ficar dependente.”

82,6% dos médicos têm uma opinião discordante em relação ao questionado, havendo mais mulheres a discordarem.

Os internos discordam mais perante a questão e os especialistas concordam mais. Os médicos com formação em CPAL, quase na totalidade discordam, ao passo que um quarto dos médicos sem formação concorda.

90,9 83,3 85,7 88,9 77,8 92,9 70 75 80 85 90 95 Discordam 87% Qualitativa 6

(44)

43

Qualitativa 8 – “A dispneia num doente com IC é tratada com a administração de

oxigénio por óculos nasais, máscara de venturi, máscara de alto débito ou ventilação não invasiva.”

Mantendo o perfil das últimas questões 76,1% dos médicos discordam.

As mulheres têm maior percentagem de elementos a discordarem (87,5%), em contraste com o género oposto (63,6%), verificando-se uma diferença significativa.

Quase 90% dos especialistas discordam desta afirmação, enquanto que os internos 67,9%.

Relativamente a médicos com e sem formação específica em CPAL, não há diferenças significativas. 72,7 91,7 _89,3 72,2 94,4 75 0 20 40 60 80 100 Discordam 82,6% Qualitativa 7

(45)

44

Qualitativa 9 – “Um doente 64 anos teve uma infeção respiratória baixa, que levou à

descompensação da sua IC (classe II e estádio B), tendo tido múltiplas complicações ao longo do internamento (endocardite bacteriana do qual resultou uma insuficiência aórtica grave, infeção do trato urinário e tromboembolismo pulmonar). Do ponto de vista funcional, encontra-se na classe III da NYHA e no estádio D da AHA, com necessidade de aporte de Oxigénio por óculos nasais para controlo da dispneia. Após conversa com o doente e a família, o doente recusa qualquer tratamento adicional, nomeadamente cirurgia. Foi referenciado para uma consulta de cirurgia cardiotorácica havendo a possibilidade da correção cirúrgica da válvula aórtica. O doente tem dúvidas e regressa para pedir uma opinião. Deverei esgotar todas as medidas curativas, mesmo contra a opinião do doente, antes de considerar iniciar CPAL, caso aquelas falhem.”

Um total de 89,1% dos médicos discorda desta afirmação, havendo uma distribuição semelhante entre género.

De realçar que os especialistas concordam em 22,2%, enquanto que apenas (3,6%) dos internos concordam com a afirmação.

63,6 87,5 67,9 88,9 72,2 78,6 0 20 40 60 80 100 Discordam 76,1% Qualitativa 8

(46)

45

Sem diferenças estatísticas significativas, quando agrupadas as respostas dos médicos com e sem formação em CPAL.

Qualitativa 10 – “A astenia e tristeza nos doentes com CPAL são sintomas/sinais

presentes em praticamente todos os doentes, pois estão limitados nas suas atividades de vida diária.”

Os médicos maioritariamente (56,5%) discordam da afirmação.

A população masculina está dividida, mas há mais mulheres (62,5%) a discordarem.

Os dados referentes ao estatuto, e com ou sem formação específica em CPAL não revelaram alterações significativas.

(47)

46

Qualitativa 11 – “Quando um doente se encontra internado com IC descompensada,

refratária à terapêutica instituída, com um mau prognóstico, deverá iniciar uma perfusão de morfina para conforto.”

Os médicos discordam em 58,7% com a distribuição entre género semelhante. Os especialistas têm o mesmo número de elementos concordantes e discordantes. De realçar a influência da formação em CPAL na divergência de opinião. Enquanto 83,3%, dos médicos com formação em CPAL discordam, 57,1% dos médicos sem formação em CPAL tendem a concordar.

Figura 29 – Resumo das respostas à pergunta qualitativa 11. 50 62,5 57,1 _55,6 _55,6 57,1 0 10 20 30 40 50 60 70 Discordam 56,5% Qualitativa 10

54,5 62,5 64,3 ₅₀ 83,3 42,9 0 20 40 60 80 100 Discordam 58,7% Qualitativa 11

(48)

47

Qualitativa 12 – “Um doente com IC teve um internamento (o primeiro), no contexto de

uma descompensação. A família pergunta o que irá acontecer no futuro relativamente à progressão da IC. A resposta mais correta é ao “longo do tempo vai ser aumentada a medicação, havendo períodos de exacerbação até que chega a um ponto que não é possível fazer mais nada”.”

Quase 74% dos médicos concordaram, não havendo diferenças significativas nas relativamente ao género.

Relativamente aos especialistas, 38,9% discordam, enquanto que 17,9% dos internos tem essa opinião.

Há 38,9% dos médicos com formação em CPAL a discordarem, e 82,1% dos médicos sem formação em CPAL a concordarem.

Figura 30 – Resumo das respostas à pergunta qualitativa 12. 27,3 ₂₅ 17,9 38,9 38,9 17,9 0 10 20 30 40 50 Discordam 26,1% Qualitativa 12

(49)

48

Qualitativa 13 – “Os doentes com IC com múltiplos internamentos têm tendência para

desenvolverem síndromes depressivos, pelo que para além da terapêutica para a parte cardíaca, deverão ser também medicados com um ou mais antidepressivos.”

Os médicos maioritariamente (56,5%) concordam.

Relativamente ao género há diferenças, com mais elementos do género feminino a concordarem e, com maior percentagem do género masculino a discordar.

As respostas são semelhantes entre internos e especialistas e com e sem formação em CPAL.

Figura 31 – Resumo das respostas à pergunta qualitativa 13. 54,5 33,3 42,9 44,4 38,9 46,4 0 10 20 30 40 50 60 Discordam 43,5% Qualitativa 13

(50)

49

Qualitativa 14 – “Na fase avançada da doença, a família dos doentes internados por IC

descompensada, pede informações sobre o prognóstico do doente e o tempo de vida restante do doente. Devemos responder dando o número mais aproximado de dias, meses e/ou anos, baseado na nossa experiência clinica e literatura, assim como explicar que a doença é incurável e não há mais nada a fazer.”

Mais de 80% dos médicos discordaram na resposta à questão.

Encontram-se ligeiras diferenças nas respostas relativamente ao género, internos e especialistas, e com e sem formação em CPAL, mas sem impacto estatístico.

Qualitativa 15 – “A pedido da família, devemos tentar sempre prolongar os tratamentos

com intuito curativo, até serem esgotados todos os meios.”

Esta pergunta tem a esmagadora maioria dos médicos a discordar, com inclusivamente 20 médicos que discordam plenamente. Apenas um médico especialista e sem formação específica em CPAL concorda, tendo uma opinião contrária à dos restantes colegas. 77,3 87,5 85,7 77,8 83,3 82,1 70 75 80 85 90 Discordam 82,6% Qualitativa 14

(51)

50

Perguntas Abertas – Opinião do Entrevistado

Pergunta 1

– “A sua decisão de integrar um doente com IC em CPAL, deve-se mais a elementos de ordem clinica e analíticos ou dá mais destaque a convicções e crenças do doente e família? Qual a razão da sua escolha?”

Os médicos deste grupo, indicam que se baseiam mais em elementos de ordem qualitativa, do que em elementos quantitativos. Esta diferença é marcante, visto que quase 90% destes compartilham a mesma opinião, havendo apenas 10%, correspondendo a 5 médicos, com opinião contrária.

As tabelas resumem os principais critérios dos elementos qualitativos e quantitativos de referência para a população médica do estudo para referenciar doente com IC para CPAL.

95,5 100 100 94,4 100 96,4 90 92 94 96 98 100 Discordam 97,8% Qualitativa 15

(52)

51

Os médicos podiam dar até 3 respostas, sendo no mínino necessária pelo menos uma.

Respostas de quem respondeu qualitativa

Tabela 1: Respostas relativamente aos elementos qualitativos à pergunta 1.

Qualitativa - total Total Relativo (%)

Descontrolo de Sintomas 26 56,5 Convicções do Doente 23 50,0 Múltiplos internamentos 11 23,9 Semiologia do Doente 6 13,0 Sofrimento do Doente 6 13,0 Crenças da Família 3 6,5 Vontade do Doente 3 6,5 Limitações do Doente 2 4,3 Impacto QDV 2 4,3 Outras 8 17,6

Respostas de quem respondeu quantitativa

Tabela 2: Respostas relativamente aos elementos quantitativos à pergunta 1.

Quantitativa - total Total Relativo (%)

Ecocardiograma 3 6,5

Arsenal terapêutico 1 2,2

Classificação IC 1 2,2

Doseamento de fármacos 1 2,2

Melhor indicador prognóstico 1 2,2

Número de internamento 1 2,2

Os critérios mais comuns que levam os médicos a referenciarem ou a iniciarem medidas paliativas em doentes com IC, são sem dúvida a descompensação de sintomas do doente, as suas convicções e os múltiplos internamentos.

(53)

52

O descontrolo sintomático e as convicções dos doentes apresentam uma percentagem muito próxima, havendo mais de 50% dos médicos a referirem uma destas respostas.

O número de internamentos parece apresentar-se como um ponto importante a considerar.

Cerca de 10% dos médicos mencionaram que a perceção do sofrimento do doente e os sintomas, mesmo que controlados, têm que ser alvo de consideração.

Em menor percentagem, as convicções e crenças familiares, assim como o impacto na QDV, foram mencionados, sendo referidos apenas por alguns médicos.

Relativamente à população que mencionou que procurava mais dados quantitativos para referenciar e iniciar CPAL, o ecocardiograma parece ser o elemento mais preponderante para uma ação paliativa.

Para além da referência ao ecocardiograma, foram mencionados outros elementos como a classificação da IC, a quantidade de fármacos utilizados e o número de internamentos.

(54)

53

Pergunta 2

– “Os doentes com IC beneficiam de integrar os CPAL. Concorda com esta afirmação?”

A questão de resposta aberta número 2 tem como objetivo identificar se os médicos internistas vêm como útil os CPAL para doentes com IC.

Mais de 95% dos médicos, 44 no total, responderam de forma positiva, reconhecendo a sua importância, devendo ser registadas duas respostas negativas à questão.

Tal como acontecera anteriormente, foram aceites até três respostas por médico, tendo que ser registada pelo menos uma. As respostas mais comuns são apresentadas na tabela 3.

Referente aos que reconheceram a utilidade dos CPAL, das respostas dadas à pergunta, é importante mencionar que 76% dos médicos indicaram como um dos fatores mais importante o controlo sintomático dos doentes, seguido de 37% dos médicos a indicarem o acompanhamento prestado às famílias.

Alguns médicos indicaram o acompanhamento do doente de uma forma mais próxima, assim como os CPAL poderiam providenciar melhor QDV, conseguindo dar apoio psicológico ao doente e família, melhorar a adaptação do doente à doença e às suas comorbilidades.

De salientar que pelo menos 3 médicos fizeram referência ao apoio de decisões de fim de vida (FDV), como sendo importante tendo em conta outras respostas dadas.

Em menor número foram também enumerados pontos como a gestão medicamentosa, o seu ajuste quando justificado e apoio nas AVD de modo a proporcionar o maior grau de autonomia e conforto possível.

(55)

54

O apoio domiciliário foi apenas mencionado por um médico, assim como a monitorização e vigilância dos doentes de uma forma mais próxima.

Os dois elementos que responderam que não a esta questão, justificaram que os CPAL só são úteis nos doentes com IC terminal e com múltiplos internamentos por descompensação desta doença.

Tabela 3: Respostas de quem respondeu afirmativamente

Respostas Total Relativo (%)

Controlo de Sintomas 35 76,1 Acompanhamento Familiar 17 37,0 Acompanhamento do Doente 8 17,4 Melhor QDV 7 15,2 Apoio Psicologico 6 13,0 Adaptação à Doença 5 10,9 Gestão Medicamentosa 5 10,9

Gestão dos objetivos FDV 3 6,5

Apoio nas AVD 2 4,3

Otimização Terapêutica 2 4,3

Apoio Domiciliário 1 2,2

Equipa Multidisciplinar 1 2,2

Funções de Hospital de Dia de IC 1 2,2

Melhores Instalações 1 2,2

(56)

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Pergunta 3

– “Que sugere para melhorar e desenvolver os CPAL em Portugal, para doente com IC, no espaço de 10 anos.”

A questão 3 é referente a possíveis melhorias a serem feitas ao sistema atual no que concerne a doentes com IC e CPAL num espaço de 10 anos, demonstrou uma tendência comum a quase todos os participantes no estudo

A tabela 4 apresenta as respostas mais comuns. De referir que foram aceites até 3 respostas possíveis à pergunta, podendo haver participantes com 1 ou 2 respostas apenas. Mais de metade dos participantes reconheceram, como uma melhoria a incrementar, aumentar a formação em CPAL, de uma forma genérica. Porém, cerca de 10% reconhece que deveria haver formação/subespecialização específica em CPAL, e ainda um participante é de opinião da existência de uma especialidade médica de CPAL. Uma percentagem também francamente considerável de médicos refere que um dos pontos a melhorar é a facilidade de acesso aos CPAL, devendo haver campanhas de sensibilização para esta matéria. A existência de mais unidades de CPAL, critérios de referenciação e desenvolvimento de legislação específica para este tipo de doentes com IC, são um conjunto de medidas com grande número de apoiantes.

Igualmente importante, a existência de um hospital de dia de IC, centros de reabilitação cardíaca, e os respetivos apoios a nível hospitalar e na comunidade foram igualmente reportados, embora em menor número.

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Tabela 4: Respostas de quem respondeu afirmativamente

Respostas Total Relativo (%)

Mais formação em CPAL 24 52,2

Facilidade de acesso a CPAL 15 32,6

Campanhas Sensibilização 12 26,1

Hospital Dia IC 10 21,7

Mais Unidades CPAL 7 15,2

Apoio Domiciliário 6 13,0

Mais Paliativistas 5 10,9

Equipas Multidisciplinares 4 8,7