Os médicos concordam que:
- A dispneia é o sintoma mais debilitante para os doentes com IC em fase avançada;
- Os Internistas não valorizam a astenia e caquexia, pois os outros sintomas têm mais impacto;
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- Deve dizer-se à família que o curso da IC progride ao longo do tempo, até que chega a um ponto em que não é possível fazer mais nada;
- Os doentes com IC devem ser medicados com antidepressivos pela sua tendência para desenvolverem síndromes depressivas;
- É possível fazer CPAL a doentes com IC;
- Para o alívio sintomático do doente é possível incrementar medidas farmacológicas e não farmacológicas.
Os médicos discordam que:
- O ASVE é ideal para CPAL;
- Os sintomas dos doentes com IC são mais importantes para o médico assistente do que as suas vontades e convicções;
- A morfina deva ser reservada para doentes com IC em fase terminal pelo risco de criar dependência;
- A dispneia seja tratada com ventilação não invasiva e oxigénioterapia; - Devam esgotar-se as medidas curativas, mesmo contra a opinião do doente, num momento de indecisão/dúvida deste;
- A astenia e tristeza estão presentes em quase todos os doentes, limitando-os nas suas atividades de vida diária;
- Se deva iniciar uma perfusão de morfina a um doente com IC descompensada refratária à terapêutica instituída no internamento;
- Se deva dar informações à família sobre o tempo de vida restante específico, nem que não há mais nada a fazer;
- A pedido da família se prolonguem medidas curativas até estarem esgotados todos os meios.
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Perguntas Abertas – Opinião do Entrevistado
Pergunta 1
– “A sua decisão de integrar um doente com IC em CPAL, deve-se mais a elementos de ordem clinica e analíticos ou dá mais destaque a convicções e crenças do doente e família? Qual a razão da sua escolha?”Os médicos internistas que participaram neste questionário demonstraram através das suas respostas a esta pergunta, que há uma clara superioridade dos elementos qualitativos no que toca à referenciação de doentes com IC para CPAL. Estes dados são indicadores de que a perceção dos médicos relativamente ao doente é fundamental e extremamente importante para o início deste processo.
Os elementos enumerados são representativos dos doentes admitidos nas enfermarias de Medicina, onde se encontram muitos doentes com IC com sintomas descontrolados. As causas são variadas e multifatoriais, tendo os doentes sintomas que variam de ligeiros, com pouco impacto na QDV, até estarem presentes mesmo com o doente em repouso.
O descontrolo sintomático foi o fator que mais de metade dos médicos enumeraram, sendo ainda assim um número reduzido, atendendo a que é o que mais sobressai à avaliação clínica. Porém, os médicos não especificam em que situação ocorre esta descompensação de sintomas, podendo referirem-se aos primeiros dias de internamento, aquando da instituição terapêutica e de medidas para o seu controlo, ou aos dias subsequentes, em que tendencialmente os doentes devem estar a melhorar e a ficar com a sintomatologia mais controlada.
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Um dado importante, também demonstrado através desta pergunta, é a importância do doente em tomar decisões relativamente à sua condição clínica. Os tratamentos devem ser centrados no doente, de modo a proporcionar uma terapêutica e cuidados que sejam os mais adequados, e a favor dos seus objetivos. Contudo, a decisão final caberá ao doente, mesmo que as suas ações/crenças/decisões vão contra a opinião médica. Relativamente a esta temática, não está excluída a possibilidade de os médicos, por vezes, ajustarem a ação médica aos seus ideais, princípios e convicções, podendo desviar-se e negligenciar a opinião/convicção/vontade do doente.
Outro ponto mencionado múltiplas vezes é o número de internamentos do doente por descompensação de IC. Este critério tende a pertencer mais à categoria de critérios quantitativos, pois consegue-se calcular especificamente um número exato. No entanto, os médicos assumem como um fator qualitativo, pois não são especificadas as causas da descompensação, a sua severidade e se há outras causas, como a má adesão terapêutica ou agravamento de outra patologia que levam ao internamento, com subsequente descompensação da IC.
Há estudos que relacionam o número de internamentos anuais e o estadio da NYHA em que o doente se encontra, tendo ficado demonstrado que uma classe mais elevada e mais de três internamentos anuais por IC descompensada, leva a um aumento da mortalidade a curto prazo (32).
Seja assumido como um elemento quantitativo ou qualitativo, não deixa de ter impacto, visto que 12 médicos os referiram, representando cerca de 15% da população.
A perceção do médico sobre o sofrimento do doente é um indicador de que o médico compreende verdadeiramente a gravidade do sofrimento do doente, alertando-o para uma atuação paliativa mais precoce e dirigida. O número de médicos que fez esta
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referência foi muito baixo, podendo-se aferir que a equipa médica poderá não interpretar o verdadeiro impacto da IC sobre o doente.
A família e os indivíduos próximos do doente devem participar na sua discussão clínica e no seu acompanhamento, devendo ser integrados para tomar decisões juntamente com a equipa médica, caso o doente deseje. Contudo, por vezes estes tendem, na grande maioria e especialmente em doentes em fase terminal, a induzir medidas que podem incutir maior sofrimento ao doente, de uma forma fútil. O estado do doente, se este não se opuser, deve ser reportado aos elementos próximos, assim como esclarecidas as dúvidas sobre o seu estado clínico. Porém todas as medidas devem ser tomadas em prol do bem-estar do doente. Estes dados alertam que alguns médicos, por vontade da família, podem prolongar tratamentos e realizar exames levando em situações extremas assumir um carácter de distanásia.
Outro ponto mencionado por este grupo reduzido de médicos é o impacto que a IC tem na QDV do doente. Era de esperar que a IC, sendo uma doença com grande impacto sob o doente, fosse uma das respostas mais dadas. Provavelmente isto deve-se à falta de sensibilidade da classe médica sobre esta temática, em relação a esta patologia, pois em outras patologias, como as doenças neurodegenerativas e oncológicas, parece haver mais estudos e alerta para o seu impacto físico, psíquico e social.
Relativamente às respostas recolhidas dos médicos, que se baseiam mais em dados quantitativos, parece que o dado com maior impacto é através de um MCDT, o ecocardiograma.
Embora se trate de um exame rigoroso, é dependente do operador, podendo apresentar variações significativas. Para além de que muitos ecocardiogramas são realizados durante uma fase aguda da doença, aquando da descompensação, o que leva
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os resultados a serem sob ou sobrestimados, dependendo das situações, podendo induzir em erro o médico responsável.
Os achados ecocardiográficos, nomeadamente a fração de ejeção e a cinética do ventrículo esquerdo são de extrema importância para a monitorização do doente, mas não apresentam um fator prognóstico considerável. O curso variável da IC, a capacidade de recuperação, resposta à terapêutica e a reabilitação cardíaca de cada doente, podem levar a uma recuperação do músculo cardíaco imprevisível. Isto significa que possa haver doentes que dupliquem a fração de ejeção algum tempo depois de um episódio de descompensação da IC. Este tema foi abordado em perguntas de escolha múltipla, demonstrando um certo grau de dependência neste método de imagem.
Relativamente às outras respostas, não se conseguem tirar conclusões mais precisas.
Pergunta 2
– “Os doentes com IC beneficiam de integrar os CPAL. Concorda com esta afirmação?”As respostas recolhidas referentes à segunda pergunta vieram confirmar as expectativas iniciais. A grande maioria dos médicos reconhece que os CPAL podem ajudar os doentes com IC.
Sem dúvida que 44 reconheceram a sua utilidade e importância, mas há que apontar que 2 participantes discordaram, embora de género e estatuto diferentes. Os argumentos apresentados indicam que os CPAL só devem ter importância para os doentes num estado quase terminal da doença, com uma esperança e tempo de vida reduzidos.
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Os restantes elementos reconhecem que os CPAL podem dar apoio a este tipo de doentes numa altura mais precoce. As respostas recolhidas projetam um retrato de como os internistas vêm os CPAL e qual deverá ser a sua função/utilidade.
O controlo sintomático é apresentado como o elemento mais importante, fazendo parte de mais de três quartos das respostas, demonstrando que é semelhante a outros doentes com patologias como neoplasias, doenças respiratórias ou neurodegenerativas em CPAL. No entanto o controlo sintomático, especialmente numa doença como a IC, também poderá ser gerido por internistas, pois são eles que lidam com as descompensações desta doença.
Será que há alguma atuação assim tão diferente entre os CPAL e o cuidado hospitalar praticado por internistas? Ou será justificado por os doentes ao estarem ligados aos CPAL, a atuação médica/doente não é tão restritiva pelas orientações terapêuticas e o receio da morte do doente? Ou será que o doente poderá ser mais liberal em aceitar a medicação e medidas que visam o seu conforto e não a cura da sua doença incurável?
Além deste fator parece que os CPAL, à vista deste grupo de internistas, poderão ajudar no acompanhamento da família e do doente. O apoio psicológico, a perspetiva de melhorar a QDV dos doentes e dar um apoio global, são vistos como algo que os CPAL conseguem proporcionar, mais do que os cuidados prestados pela equipa de internistas, atendendo às condições disponíveis atualmente.
Pontos referidos como a adaptação do doente à doença e as gestões de FDV, são considerações importantes, sendo reveladoras da componente humana da Medicina e dos médicos, demonstrando que há uma preocupação por ajudar os doentes no FDV. De acordo com estudos realizados, este fator tem ganho impacto nos últimos anos, tendo esta população a mesma tendência (72) (73).
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Em menor número foram mencionadas a gestão e otimização terapêutica, algo que se perspetivava ter maior número de respostas, mas indica que é uma área em que os internistas se sentem à vontade para manipular, não vendo tanta necessidade de intervenção por parte dos CPAL. Contudo, seria importante o desenvolvimento de estudos que estabelecessem uma relação entre a abordagem terapêutica da IC a nível hospitalar e em CPAL, para confirmar se existem diferenças significativas de abordagem e controlo de sintomas.
Pergunta 3
– “Que sugere para melhorar e desenvolver os CPAL em Portugal, para doente com IC, no espaço de 10 anos.”As respostas obtidas a esta questão são um indicador das áreas e problemas, de acordo com esta população médica, que necessitam de mais atenção para o desenvolvimento dos CPAL para doentes com IC.
Atendendo a que mais de 50% dos participantes concordaram que fosse necessário aumentar a formação em CPAL, é difícil indicar a que tipo de formação se referem e qual a mais em falta. Pode-se tratar de formação a nível académico durante a licenciatura, poderá também ser parte integrante do internato de especialidades como MI ou outras especialidades, ou até como formação obrigatória para os médicos.
Alguns médicos inclusivamente responderam que deveria haver mais “paliativistas”, indicando que os médicos devem ter uma especialidade complementada por uma subespecialização nesta área. Igualmente importante, mas com apenas um
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médico a mencionar, que deveria ser criada uma especialidade médica em CPAL, podendo e devendo ser um ponto a considerar no futuro.
Embora não especificado concretamente qual o tipo de formação em CPAL, há referência também ao desenvolvimento de campanhas de sensibilização para esta temática. Muitos médicos ficaram surpreendidos com a possibilidade de os doentes integrarem o CPAL com IC em estado evoluído, pensando tratar-se de um tipo de cuidados quase exclusivo de doentes com doenças oncológicas, respiratórias e neurológicas.
Problemas relacionados com a prática diária dos médicos, como é o caso da dificuldade de acesso aos CPAL, seja através de um apoio mais presente na comunidade, contacto mais presente a nível hospitalar, haver um Serviço de Internamento de CPAL evitando assim internamentos em camas destinadas a doentes com doenças agudas, são importantes alterações com forte potencial de benefício para médicos e doentes.
Por fim, tal como indicado, o desenvolvimento de medidas preventivas com um intuito de estabilização da IC, promovendo ações de recuperação da função cardíaca, proporcionando maior tolerância a esforços e com isto maior QDV.
Importante referir que mais de 20% dos médicos fez referência à criação de Hospitais de Dia de IC, pois permitiria um apoio mais próximo dos doentes, facilitando ajustes terapêuticos rápidos e suporte, que poderia impedir o internamento do doente, evitando a sua exposição aos riscos da permanência hospitalar.
Alguns hospitais nacionais e internacionais estão a desenvolver estas medidas, com resultados favoráveis, havendo igualmente estudos a demonstrar o impacto positivo deste tipo de Serviço nos doentes e nos custos hospitalares (93) (94).
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Levanta-se a questão relativamente ao Hospital de Dia de IC, se estas medidas podem ser consideradas como medidas com intuito curativo ou mais destinadas a providenciar um apoio mais paliativo.
O apoio também deverá ser estendido à comunidade, assim como apostar no desenvolvimento no apoio domiciliário. A permanência no domicílio de um doente em CPAL parece ser benéfica e tão eficaz, quando o apoio domiciliário é bem praticado, com uma taxa de sucesso semelhante à dos cuidados a nível hospitalar. Porém, atendendo a múltiplos fatores, é algo que parece necessitar de bastante desenvolvimento para que sejam atingidos objetivos satisfatórios.
As unidades de CPAL atualmente disponíveis em Portugal, foram calculadas com base em fórmulas matemáticas por ordem de necessidade. Este número tem vindo a aumentar com os anos, havendo projetos para a construção de mais unidades de CPAL, fazendo parte do desenvolvimento desta área a nível nacional. Apesar das dificuldades económicas, continua a aumentar a oferta de camas em CPAL, mas parece que são sempre insuficientes para o número de doentes, que não pára de aumentar.
Por fim, apenas uma pequena percentagem fez menção da existência de critérios específicos de referenciação de doentes com IC, tal como a existência de legislação específica de como gerir e apoiar estes doentes. Embora não haja NOC definidas para referenciação dos doentes para CPAL, para os doentes com doenças oncológicas, parece existir um consenso de quando fazer esta referenciação e iniciar medidas paliativas (impossibilidade cirúrgica, má resposta à quimioterapia, metastização extensa, etc). No caso da IC, este tipo de parâmetros não está definido, pelo que poderia e deveria ser um dos pontos a ser abordado, pois o apoio paliativo especializado a estes doentes começa com a sua referenciação por parte dos médicos, nomeadamente dos internistas.
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As restantes respostas reportam para problemas do dia-a-dia na gestão de certo tipo de doentes, levando ao atraso nos seus cuidados, ou são pontos que nos alertam para melhorar o que já se encontra disponível.
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