Os médicos concordam que:
- Os doentes no estádio C da AHA devem ser referenciados para uma consulta de CPAL;
- Doentes com mais de 3 internamentos anualmente por IC descompensada devem ser encaminhados para uma consulta de CPAL;
- Doentes com internamento hospitalar pela primeira vez por IC descompensada devem ser referenciados para uma consulta de CPAL;
- Um ecocardiograma com uma baixa fração de ejeção é indicador para iniciar seguimento em CPAL;
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- Doentes com IC em fase terminal carecem de controlo de sintomas e monitorização dos sinais vitais;
- A ventilação não invasiva, administração de oxigénio e morfina dão conforto aos doentes nas últimas horas de vida.
Os médicos discordam que:
- A idade igual ou superior a 75 anos seja critério de referenciação para CPAL; - Doentes com IC na classe II da NYHA sejam referenciados para uma consulta de CPAL;
- A referenciação para CPAL obrigue a uma avaliação extensa com a realização de múltiplos MCDT;
- A prova de esforço seja um bom MCDT para a referenciação de doentes com IC para CPAL;
- A caquexia seja a manifestação mais debilitante em doentes com IC em fase avançada;
- A medicação para os doentes com IC seja a parte mais importante para o médico assistente;
- A utilização de perfusão de morfina seja uma boa prática em doentes com IC terminal, com menos de 24 horas de vida;
- Os doentes em fase terminal beneficiam da permanência hospitalar em vez de integrar uma unidade de CPAL.
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Avaliação Qualitativa
Qualitativa 1 – “Não é possível fazer CPAL em doentes com IC, pois o tratamento direto
da patologia proporciona conforto e bem-estar ao indivíduo.”
Esta pergunta é de extrema importância para as conclusões finais deste estudo. Ao contrário do que acontece com as doenças oncológicas, em que é possível claramente diferenciar entre o tratamento com intuito curativo e paliativo, na IC não é possível realizar essa separação tão clara, o que parece confundir os médicos.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) a definição de CPAL é a abordagem na melhoria da QDV dos doentes e das suas famílias, enfrentando o problema associado às doenças que ameaçam as suas vidas, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio de identificação precoce e avaliação rigorosa e tratamento de dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. (61).
Ora, sendo a IC uma doença progressiva, incurável, debilitante e que leva à morte, é de esperar que seja uma candidata ideal para integrar os CPAL (2). Porém, o tratamento com intuito curativo com medidas farmacológicas, invasivas e de reabilitação cardíaca, poderá proporcionar uma melhoria dos sintomas, permitindo assim uma melhor QDV e manutenção da autonomia do doente. A questão que se coloca é, a que preço e quais as verdadeiras vantagens para o doente, pesando as desvantagens e sofrimento deste para as atingir (62).
No entanto, esta população reconhece que há algo que os CPAL podem proporcionar ao doente, para além dos tratamentos e medidas aplicadas a nível hospitalar pelos Internistas.
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Qualitativa 2 – “Atualmente existem dispositivos, com o nome de “Left Ventricle
Assisted Device”, que permitem fazer um bypass cardíaco da corrente sanguínea, permitindo que o sangue seja bombeado para a artéria aorta, sem esforço para o coração. Este dispositivo é ideal para ser utilizado em CPAL.”
Inicialmente, a criação e utilização dos ASVE tinha objetivos muito específicos. Tratava-se de um dispositivo destinado a doentes que aguardam um transplante cardíaco, permitindo ajudar no controlo de sintomas até à realização da cirurgia (63).
Contudo, atendendo aos bons resultados atingidos no controlo de sintomas, apesar das limitações e múltiplas intercorrências que podem advir com o uso deste dispositivo, a sua utilização tem sido estendida a outros doentes (64).
Assim sendo, levantou-se a questão relativamente à sua possível utilização em CPAL. Há estudos com doentes que têm o aparelho com bons resultados funcionais, daí que tenha sido colocada esta questão a esta população (65) (66) (67).
A resposta a esta pergunta ainda parece controversa a nível mundial, havendo opiniões divididas. Apesar disso, esta população maioritariamente discordou com a sua utilização para fins paliativos, embora haja 3 elementos a concordar.
Mais estudos terão que ser realizados para se comprovar a segurança e benefício da sua utilização para os doentes com IC em CPAL (68).
Qualitativa 3 – “Num doente com IC em estádio D da AHA, com sintomatologia
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Os estudos realizados relativamente aos sintomas dos doentes em CPAL, demostram que a astenia e o cansaço são os sintomas mais reportados e considerados mais debilitantes pelos doentes. Mas, tal como mencionado antes, os estudos são realizados maioritariamente com doentes com doenças oncológicas, não havendo estudos suficientes em doentes com IC (60) (69).
Os Internistas concordam quase na totalidade com esta afirmação, havendo apenas 3 elementos a discordarem.
Esta questão, contudo, é de difícil valorização pois os médicos ao utilizarem o termo dispneia, pode diferir das queixas e sintomas descritos pelos doentes. Assim como não será possível usar estudos realizados com outro tipo de populações, pois as queixas e sintomas dos doentes com IC podem ser diferentes.
Daí que sejam necessários estudos específicos destes doentes para se tomar conhecimento de qual é o sintoma considerado mais debilitante. Contudo, para os médicos o impacto da dispneia num doente é marcante.
Qualitativa 4 – “Os doentes com IC não valorizam a astenia e caquexia, pois os outros
sintomas têm mais impacto.”
Tendo em conta com o que foi discutido na pergunta anterior, o termo dispneia poderá ser abrangente, induzindo à inclusão de queixas de cansaço, apesar de o termo mais adequado ser astenia.
Porém, a astenia é dos sintomas mais reportados pelos doentes com IC, podendo a caquexia não se desenvolver em todos os doentes, sendo igualmente muito reportada como um dos sintomas/sinais em doentes com IC. Muitos dos doentes não chegam a ter
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caquexia induzida por IC, pois acabam por falecer por outras causas (arritmias cardíacas, doença coronária, etc).
A opinião médica é dividida, mas a maioria concorda. Assim a astenia e a perda ponderal surgem antes da dispneia, relativamente aos 10 sintomas mais reportados por doentes em CPAL. Fica demonstrado que estes dois sintomas têm um franco impacto na QDV dos doentes (60).
Contudo, deverão ser realizados mais estudos sobre esta temática, no sentido de verificar se a perceção médica dos sintomas dos doentes com IC é concordante com os sintomas por eles reportados.
Qualitativa 5 – “Um doente com IC em estádio D da AHA, medicado IECA, B-
Bloqueante, Diuréticos, Nitratos e bloqueador dos canais de Cálcio em doses máximas para o doente, mantém queixas de dispneia em repouso. Não é possível tomar mais medidas farmacológicas e não farmacológicas adicionais para alívio sintomático.”
Os médicos assumem que apesar da questão englobar quase na totalidade os vários fármacos utilizados na prática comum em doentes com IC avançada/terminal, é possível continuar a melhorar.
As respostas são inequívocas, pois 97% concordam que é possível realizar-se mais medidas, demonstrando que há uma luta constante até ao fim da vida para dar apoio ao doente.
Pode-se concluir que os médicos identificam que se deve continuar a ajudar o doente, apesar de ser um doente com o estádio mais avançado da AHA, com sobrevida baixa, de acordo com os estudos disponíveis. No entanto, por se tratar de uma pergunta
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de escolha múltipla, não se conseguem recolher as verdadeiras intenções desta população médica.
A ideia de que os médicos tendem a não desistir do doente neste caso, pensando que há alternativas às medidas instituídas, é deveras tranquilizador, mas falta avaliar quais as medidas que pretendiam tomar e o seu impacto sobre o doente (70).
Qualitativa 6 – “À medida que a IC vai progredindo com o tempo, os sintomas físicos
são sempre mais importantes para o médico assistente do que as vontades e convicções do doente.”
Esta pergunta permitiu comprovar que os médicos estão cientes, para além da parte associada ao tratamento, também de que outras questões do foro familiar, social e decisões de FDV são indispensáveis (71) (72).
As convicções do doente são elementos que os médicos assistentes parecem respeitar, cooperando com este para que sejam cumpridas, mediante a situação. Assume- se que na ação médica, mesmo com o agravamento do estado clínico do doente, os atos desenvolvidos estão de acordo com objetivos do doente (73) (74).
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Qualitativa 7 – “A utilização da morfina em doentes com IC deverá ser reservada
principalmente para a fase terminal, sob o risco de o doente ficar dependente.”
Um dos receios do uso de terapêutica opioide, nomeadamente da morfina, em doentes em CPAL, passa pela questão de a utilizar em fases mais precoces da IC, que pode induzir dependência nos doentes.
Porém, levanta-se também a questão da sua utilização precoce, mesmo quando estão reunidas as devidas indicações para administração deste fármaco. Mesmo com a informação disponível, há médicos que se mostram renitentes na sua utilização em fases mais precoces da doença, sendo um dos pontos evocados contra a sua utilização, a possível dependência que daí possa advir (77) (78).
A literatura apoia a utilização de opioides, comprovando que esta terapêutica, nomeadamente com a morfina, é segura e eficaz, desde que haja titulação da dose e sejam administrados concomitantemente fármacos para controlo dos efeitos adversos que possam daí advir (75) (76) (77).
Ficou claro que 80% deste grupo de médicos discorda desta afirmação, demonstrando não haver limitações à utilização da morfina em doentes com IC terminal. Contudo, a questão coloca-se relativamente à utilização deste fármaco em doentes com IC em fase mais precoce. Conforme demonstrado anteriormente, a utilização de morfina em doentes com IC é reduzida, pelo que deverão ser realizados estudos para delinear e perceber a segurança na sua utilização em estadios mais precoces da doença.
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Qualitativa 8 – “A dispneia num doente com IC é tratada com a administração de
oxigénio por óculos nasais, máscara de venturi, máscara de alto débito ou ventilação não invasiva.”
A dispneia é um dos sintomas que mais preocupa o médico assistente do doente, pelo que são tentadas várias abordagens a este problema.
Uma abordagem comum, especialmente quando se trata de um doente com IC, é a administração de oxigénio. Outra prática também comum é iniciar ventilação não invasiva em situações específicas, como no edema agudo do pulmão, permitindo um alívio sintomático mais rápido e eficaz da dispneia (79) (80).
No entanto, o uso de ventilação não invasiva em CPAL ainda está a ser alvo de estudo, não havendo dados concretos sobre as vantagens e desvantagens da sua utilização
(56).
Igualmente importante referir que a dispneia pode ocorrer mesmo com oximetria normal e sem hipoxemia, pois trata-se de uma sensação subjectiva, sentida pelo doente, de falta de ar. Os estudos indicam que há múltiplas abordagens, mas, assumindo que o doente não tem hipoxia, o melhor tratamento para a dispneia é o uso de opioides. Dos opioides disponíveis, o que demonstrou maior superioridade no controlo deste sintoma foi a morfina comparativamente com outros (81) (82).
Como tal, o uso de fontes de oxigénio é importante quando há hipoxia, mas igualmente importante é o uso da morfina, para os doentes com dispneia sem hipoxia.
Assim sendo, quase 75% dos médicos discordaram desta afirmação, assumindo que, apesar de estas medidas serem adequadas em determinadas situações, é necessário integrar a morfina para o tratamento da dispneia, assim como outras medidas não farmacológicas que possam ajudar no seu controlo.
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Qualitativa 9 – “Um doente 64 anos teve uma infeção respiratória baixa, que levou à
descompensação da sua IC (classe II e estádio B), tendo tido múltiplas complicações ao longo do internamento (endocardite bacteriana do qual resultou uma insuficiência aórtica grave, infeção do trato urinário e tromboembolismo pulmonar). Do ponto de vista funcional, encontra-se na classe III da NYHA e no estádio D da AHA, com necessidade de aporte de Oxigénio por óculos nasais para controlo da dispneia. Após conversa com o doente e a família, o doente recusa qualquer tratamento adicional, nomeadamente cirurgia. Foi referenciado para uma consulta de cirurgia cardiotorácica havendo a possibilidade da correção cirúrgica da válvula aórtica. O doente tem dúvidas e regressa para pedir uma opinião. Deverei esgotar todas as medidas curativas, mesmo contra a opinião do doente, antes de considerar iniciar CPAL, caso aquelas falhem.”
Quando questionados sobre um caso clínico, o intuito foi avaliar se o médico deve ou não dar indicação ao doente para realizar tratamentos com intuito curativo, mesmo após o doente ter recusado previamente e regresse com dúvidas para pedir uma segunda opinião.
Este tipo de situações acontece frequentemente, pelo que numa situação de dúvida, a opinião médica poderá levar o doente a fazer algo que ele não deseja, ou que tome uma decisão precipitada. Esta pergunta tenta perceber se os médicos tiram a dúvida ao doente, ou tomam esta situação como uma oportunidade para o levar a aceitar o que o médico considera ser o melhor para este.
Contudo, foi possível identificar que quase 90% dos médicos desta amostra respeitam a opinião dos doentes. Depreende-se que o doente tenha sido devidamente informado das possibilidades de tratamento, possíveis efeitos adversos e as suas
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complicações, mas a decisão final cabe sempre ao doente, mesmo que vá contra a opinião do médico assistente.
Qualitativa 10 – “A astenia e tristeza nos doentes com CPAL são sintomas/sinais
presentes em praticamente todos os doentes, pois estão limitados nas suas atividades de vida diária.”
A população médica, embora dividida, tendeu a discordar desta afirmação. A informação científica sobre esta temática é deveras limitada. Porém, há estudos que demonstraram que os doentes com IC terminal têm maior risco de desenvolvimento de sintomas depressivos quando comparados com doentes com doenças oncológicas
(21)(83)(84).
Para além disso, também foi mencionada a questão da astenia como fator incapacitante, que é um dos sintomas mais reportados como limitantes por doentes em CPAL.
Os dados recolhidos suportam a ideia de que os médicos podem, por vezes, subestimar as queixas e sintomas de alguns doentes, não compreendendo o total impacto da doença sobre o doente.
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Qualitativa 11 – “Quando um doente se encontra internado com IC descompensada,
refratária à terapêutica instituída, com um mau prognóstico, deverá iniciar uma perfusão de morfina para conforto.”
Esta pergunta teve como objetivo sondar qual a atuação dos médicos quando presentes a um doente com poucas horas de vida. A utilização de morfina, especialmente em regime de perfusão, costuma ser a prática comum observada nas enfermarias.
São múltiplos os estudos a comprovar que esta utilização é prejudicial para os doentes, exceto se estes tiverem recomendações específicas, tal como a refratariedade à terapêutica em esquema, necessitando de sedação paliativa (52) (85) (86).
Apesar de 58,7%, dos médicos discordarem, este número demonstra que são hábitos adquiridos no passado que ainda hoje se mantêm. Contudo, há que fazer referência que pouco mais de 83% dos médicos com formação em CPAL discordaram desta afirmação, demonstrando que a formação específica nesta área leva à alteração do comportamento e dos hábitos.
Qualitativa 12 – “Um doente com IC teve um internamento (o primeiro), no contexto de
uma descompensação. A família pergunta o que que irá acontecer no futuro relativamente à progressão da IC. A resposta mais correta é ao “longo do tempo vai ser aumentada a medicação, havendo períodos de exacerbação até que chega a um ponto que não é possível fazer mais nada”.
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As informações dadas pela equipa médica à família dos doentes é um momento importante, conseguindo-se dar informações sobre a doença, tirar dúvidas sobre a patologia e dar algumas informações sobre o prognóstico desta.
Os estudos realizados da comunicação entre a equipa médica e a família de doentes demonstram que é necessário dar as informações com um certo critério, pois uma má interpretação por parte dos familiares poderá causar transtornos e ansiedade futilmente (87) (88) (89).
Contudo, alimentar falsas esperanças é totalmente inadequado, tal como afirmar que não é possível realizar qualquer medida a favor do familiar doente. Mas para quase 74% dos médicos, esta afirmação/resposta à pergunta dos familiares parece ser aceite, podendo demonstrar alguma frieza e distanciamento da equipa médica sobre o doente.
Apesar disto, é necessário referir que do ponto de vista científico e semântico, a resposta dada está correta, no entanto, não deverá ser dada uma reposta à família desta maneira, nomeadamente numa fase muito precoce da doença.
Qualitativa 13 – “Os doentes com IC com múltiplos internamentos têm tendência para
desenvolverem síndromes depressivos, pelo que para além da terapêutica para a parte cardíaca, deverão ser também medicados com um ou mais antidepressivos.”
A síndrome depressiva é uma patologia que carece de tratamento e orientação específica, sendo especialmente debilitante em doentes fragilizados, como os doentes em CPAL. Tal como havia sido mencionado, a população com IC terminal é uma em grande risco, pelo que não poderá ser ignorada (21) (83) (84).
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O seu tratamento dirigido com medicação antidepressiva é importante, mas talvez seja necessário mais algum tipo de intervenção, sendo a sensibilidade do médico assistente um grande contributo para o diagnóstico e tratamento precoces.
Mais de metade da população médica concorda com esta afirmação, conseguindo- se aferir que a outra parte da população parece não valorizar tanto esta comorbilidade associada à IC terminal.
Qualitativa 14 – “Na fase avançada da doença, a família dos doentes internados por IC
descompensada, pede informações sobre o prognóstico do doente e o tempo de vida restante do doente. Devemos responder dando o número mais aproximado de dias, meses e/ou anos, baseado na nossa experiência clinica e literatura, assim como explicar que a doença é incurável e não há mais nada a fazer.”
Quando dadas informações à família de um doente, especialmente em CPAL, um dos pontos mais questionados é relativamente ao prognóstico do doente. Apesar de haver casos documentados de doentes com grande longevidade, com doenças potencialmente mortais a curto prazo, quando questionados sobre o prognóstico do doente, os médicos têm que ser cautelosos (87) (88) (89).
Os estudos demonstram que não se deve dar informações muito precisas sobre o potencial tempo de vida, devendo ser transmitidos valores aproximados (horas/dias/semanas), mas sem datas concretas e definidas (87) (88) (89).
A grande percentagem dos médicos reconhece que este é o caminho a seguir, evitando dar informações muito detalhadas sobre o potencial tempo de vida, assim como transmitir que há sempre algo a fazer pelo doente.
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Qualitativa 15 – “A pedido da família, devemos tentar sempre prolongar os tratamentos
com intuito curativo, até serem esgotados todos os meios.”
A família do doente, perante o catabolismo do seu estado clínico, bem como a aproximação do seu fim de vida, reporta-se à equipa médica no sentido de manter o suporte de órgão e medidas médicas com o intuito de prolongar a vida. Uma situação por vezes irracional, promovida pelo instinto de preservação, visão reduzida da situação clínica do doente ou simplesmente por não ter conhecimentos na área da medicina, pensam que é necessário manter esta atitude (90) (91) (92).
Contudo, estas medidas podem não melhorar a situação do doente, podendo inclusivamente causar maior sofrimento e desconforto. Daí que 45 dos 46 médicos, discordaram da afirmação mencionada. Assume-se que o doente está em primeiro lugar, devendo todas as ações serem em prol, benefício e bem-estar do mesmo.
A família não deverá ser negligenciada, mas o bem-estar e alívio do doente terá que ser assegurado, mesmo que a família discorde de certas ações da equipa médica.