Fissuras e cicatrizes familiares: dinâmica relacional e a rede social significativa de famílias com crianças com fissura labiopalatal

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(1)UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA Centro de Filosofia e Ciências Humanas Programa de Pós-Graduação em Psicologia. FISSURAS E CICATRIZES FAMILIARES: DINÂMICA RELACIONAL E A REDE SOCIAL SIGNIFICATIVA DE FAMÍLIAS COM CRIANÇAS COM FISSURA LABIOPALATAL. FLORIANÓPOLIS 2008.

(2) MARIA ISABEL CAMINHA. FISSURAS E CICATRIZES FAMILIARES: DINÂMICA RELACIONAL E A REDE SOCIAL SIGNIFICATIVA DE FAMÍLIAS COM CRIANÇAS COM FISSURA LABIOPALATAL. Dissertação apresentada como requisito parcial à obtenção do grau de Mestre em Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Mestrado, Centro de Filosofia e Ciências Humanas da Universidade Federal de Santa Catarina. Orientadora: Prof.ª Dr.ª Carmen Leontina Ojeda Ocampo Moré. FLORIANÓPOLIS 2008.

(3) À minha mãe, Maria de Lourdes, uma mulher de visão, que há mais de 30 anos repassou a nós, suas filhas mulheres, um de nossos grandes valores: “estudem, tenham uma profissão, sejam independentes”..

(4) i SUMÁRIO AGRADECIMENTOS .................................................................................................. iii RESUMO........................................................................................................................ vi ABSTRACT .................................................................................................................. vii LISTA DE QUADROS................................................................................................ viii LISTA DE GRÁFICOS .............................................................................................. viii LISTA DE TABELAS ................................................................................................. viii LISTA DE FIGURAS.................................................................................................. viii GLOSSÁRIO ................................................................................................................. ix 1. INTRODUÇÃO ........................................................................................................ 14 2. OBJETIVOS ............................................................................................................. 20 2.1. Objetivo Geral ......................................................................................................... 20 2.2. Objetivos Específicos .............................................................................................. 20 3. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA ........................................................................... 21 3.1. Reflexão epistemológica e o pensamento sistêmico novo-paradigmático .............. 21 3.2. O que é a fissura labiopalatal................................................................................... 22 3.3. As fissuras e seu impacto no desenvolvimento infantil........................................... 28 3.4. Família e os diferentes modelos de compreensão ................................................... 32 3.5. A diversidade das configurações familiares ............................................................ 39 3.6. Ciclo vital da família ............................................................................................... 41 3.7. Eventos não previsíveis no ciclo vital da família: a doença crônica ....................... 46 3.8. Família e malformação congênita............................................................................ 49 3.9. A importância da família e da equipe no tratamento das crianças com fissura labiopalatal ..................................................................................................................... 56 3.10. A rede social significativa: conceito, função e sua importância nos processos de saúde e doença ................................................................................................................ 60 4. MÉTODO .................................................................................................................. 64 4.1. Caracterização da pesquisa ...................................................................................... 64 4.2. Campo de pesquisa .................................................................................................. 64 4.3. Participantes ............................................................................................................ 65 4.4. Instrumentos ............................................................................................................ 66 4.5. Procedimentos Éticos .............................................................................................. 69 4.6. Procedimento para a coleta de dados....................................................................... 69 4.7. Estudo piloto ............................................................................................................ 70 4.8. Coleta de dados........................................................................................................ 70 4.9. Análise dos dados .................................................................................................... 71 5. APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS .............................................................. 73 5.1. Caracterização das famílias participantes ................................................................ 73 5.2. Dados dos Genogramas Familiares e dos Mapas de Rede ...................................... 74 5.3. Apresentação das categorias, subcategorias e elementos de análise ....................... 74 Quadro1- Sistema de categorias, subcategorias e elementos de análise......................... 75 6. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ................................................. 78 6.1. CATEGORIA I - Aspectos desenvolvimentais da criança com fissura labiopalatal (FLP)............................................................................................................................... 78 6.2. CATEGORIA II - Universo relacional da criança com FLP na perspectiva familiar ........................................................................................................................... 89 6.3. CATEGORIA III - Estrutura Familiar .................................................................. 103 6.4. CATEGORIA IV - Dinâmica Familiar ................................................................. 112.

(5) ii 6.5. CATEGORIA V- Mapeamento das redes sociais significativas da criança com FLP ............................................................................................................................... 130 6.6. CATEGORIA VI - O processo de tratamento e as relações da família com as equipes de saúde ........................................................................................................... 137 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................. 149 8. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................. 155 8.1. Bibliografia consultada .......................................................................................... 163 9. APÊNDICES ........................................................................................................... 167 Apêndice 1 - Roteiro de entrevista semi-estruturada.................................................... 168 Apêndice 2 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ........................................ 172 Apêndice 3 - Tabela 4................................................................................................... 173 Apêndice 4 - Genogramas Familiares .......................................................................... 174 Genograma da Família 1 .............................................................................................. 175 Genograma da Família 2 .............................................................................................. 176 Genograma da Família 3 .............................................................................................. 177 Genograma da Família 4 .............................................................................................. 178 Genograma da Família 5 .............................................................................................. 179 Genograma da Família 6 .............................................................................................. 180 Genograma da Família 7 .............................................................................................. 181 Genograma da Família 8 .............................................................................................. 182 Genograma da Família 9 .............................................................................................. 183 Genograma da Família 10 ............................................................................................ 184 Apêndice 5 - Mapas das Redes Significativas das Crianças ........................................ 185 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 1 .................................................. 186 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 2 .................................................. 187 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 3 .................................................. 188 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 4 .................................................. 189 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 5 .................................................. 190 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 6 .................................................. 191 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 7 .................................................. 192 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 8 .................................................. 193 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 9 .................................................. 194 Mapa da Rede Significativa da Criança da Família 10 ................................................ 195 Apêndice 6 - Gráfico 1 ................................................................................................. 196 Apêndice 7 - Mapa Geral das Redes Significativas das Crianças e das Famílias ........ 197 Apêndice 8 - Tabela 6................................................................................................... 198 Apêndice 9 - Tabela 7................................................................................................... 199 10. ANEXOS ............................................................................................................... 200 Anexo 1 - Símbolos do Genograma ............................................................................. 201 Anexo 2 - Entrevista com Família 5 ............................................................................. 202.

(6) iii AGRADECIMENTOS. Às famílias participantes da pesquisa pela confiança que em mim depositaram, pela entrega de seus sentimentos mais caros e pela gentileza com que me receberam. À minha orientadora, Prof.ª Dr.ª Carmen Leontina Ojeda Ocampo Moré, pelo acolhimento, pelos ensinamentos, pela confiança e por seu respeito ao saber alheio. Minha gratidão sempre! Ao Prof.º Dr. Adriano Henrique Nuernberg, por ter aberto as portas da graduação a um tema tão pouco explorado e pelo material tão gentilmente cedido, fundamentais para esse trabalho. Desejo que a vida nos proporcione um maior número de encontros profissionais. À Prof.ª Dr.ª Daniela Carcereri, pelas trocas constantes e seu companheirismo. Minha admiração por sua busca pela humanização da Odontologia. Ao Prof.º Dr. Roberto Rocha, incansável na coordenação do Núcleo, obrigada especialmente pelo crédito, pela valorização do trabalho da Psicologia e pelo acolhimento e respaldo na equipe ao longo desses 10 anos. À Prof.ª Dr.ª Maria Luísa Torres Queiroz de Barros, pela honra que me concedeu em ser minha “amiga portuguesa”, por todo seu incentivo e a confiança em meu trabalho. À equipe do Núcleo, em especial aos professores Dr. Arno Locks e Dr. Daltro E. Ritter e aos funcionários Oltenei J. Tassi e Maria Júlia Gaia Pereira, sempre contribuindo para a busca de novos conhecimentos para a melhoria de nossas práticas profissionais e pelo auxílio na realização desta pesquisa. À Dr.ª Maria Helena Siqueira Sprovieri, por sua gentileza, disponibilidade e elegância em todos os nossos contatos. Conhecê-la foi um dos maiores ganhos do meu mestrado. Muito obrigada pelas preciosas contribuições teóricas e minha admiração por seu trabalho em Terapia Familiar Sistêmica. À psicóloga Solange Maria Rosset, exemplo de ética e de profissional na Terapia Relacional Sistêmica, que estava comigo na decisão da entrada no mestrado, que acompanhou meu percurso e auxiliou-me na finalização. Solange, muito obrigada por seres o continente que és em minha vida..

(7) iv À minha mãe, modelo de fé, honestidade, compaixão, honra, resiliência, caridade, simplicidade e alegria de viver. Meu amparo em todos os sentidos. Mãe, és tudo em nossas vidas! Aos meus irmãos e irmãs, cunhadas e cunhados, sobrinhos e sobrinhas, que me auxiliaram direta ou indiretamente na conquista de mais essa etapa. Amo todos vocês! Ao meu pai, por nos proporcionar o que havia de melhor, e por todos os ensinamentos, base de nosso caráter. À minha prima Marlene, que superou barreiras enormes, inclusive a distância, para estar comigo - junto com minha irmã Heloísa-, num dos momentos mais difíceis da minha vida. Nas tuas palavras sou “uma mulher de coragem” por ter chegado onde cheguei sobre minhas próprias pernas. Prima, só posso dizer uma coisa: deve ser da estirpe. Aos meus “amigos-irmãos”: Ana Lúcia Bertuzzi, Andréa Faria Brognoli, Dalmo Silveira de Souza, Fátima R. M. do Nascimento, Gunda E. Poffo, Mário e Iara Bernardini; a maior parte, minha rede há mais de 20 anos. Meu amparo, meus cuidadores, meus ombros e meus colos. “... qualquer coisa pode ser enfrentada quando ao nosso lado está um amigo desinteressado, a quem só importa o nosso bem-estar” (Z. Rodrix). Às minhas amigas, que sempre me incentivaram, obrigada por suportarem as recusas e as ausências, em especial Janice Brittes, Márcia L. Lisboa, Maria Elizabeth P. do Valle, Marilda Marcondes de Mattos e Vilma S. Souza. Ao meu grupo de referência e amigas da Pós-Graduação: Cibele C. L. Motta Marina Menezes e Fernanda Duarte da Luz, muito obrigada pela generosidade, afeto, suporte e auxílio. Vocês foram imprescindíveis e fundamentais nessa conquista. Às colegas “carminianas” pelas trocas proporcionadas, em especial à Ana Cláudia Wendt dos Santos. Às estagiárias de Psicologia do Núcleo: Carolina D. de Souza, Juliana S. Barcelos, Leslie G. Marinho, Siman E. Cândido, Grasieli da R. Silva, Thaíse Kawka, Ana Paula D. Garbelotto, Camila M. Oleiniski, Juliana F. Otávio e Larissa Carafini Oliveira, por terem aceitado o desafio, por me permitirem ensinar-lhes e por me proporcionarem aprendizados também. Aos professores Dr. Mauro Luís Vieira, pelo feliz reencontro, por sua postura de educador e pelos aprendizados que me proporcionou, e Dr.ª Maria Aparecida Crepaldi, pelo incentivo ao ingresso no Programa e pela afetividade comigo..

(8) v Ao Roger Gnecco que, com o seu conhecimento tecnológico, auxiliou-me tão generosamente. À Janete M. M. Bromer, por sua disponibilidade com os alunos da PósGraduação, pelo trabalho que desenvolve na Secretaria, por seu auxílio e delicadeza comigo sempre. À Prof.ª Karen Neves Olivan, por sua importantíssima contribuição na Gramática da Língua Portuguesa. E principalmente a Deus, sempre infinitamente presente, meu norte e meu sul, minha força e meu esteio. Eu Te louvo e Te agradeço em todos os momentos da minha existência..

(9) vi CAMINHA, Maria Isabel. Fissuras e cicatrizes familiares: Dinâmica relacional e a rede social significativa de famílias com crianças com fissura labiopalatal. Florianópolis, 2008. 255 p. Dissertação de Mestrado em Psicologia, Programa de PósGraduação em Psicologia, Universidade Federal de Santa Catarina.. Orientadora: Prof.ª Dr.ª Carmen Leontina Ojeda Ocampo Moré Defesa: 07/08/2008.. RESUMO A presente pesquisa objetivou caracterizar a dinâmica relacional familiar de famílias com crianças com fissuras labiopalatais, bem como suas respectivas redes sociais significativas. Fundamentado na Teoria Relacional Sistêmica, o estudo de natureza exploratório-descritiva desenvolveu-se sob a perspectiva da metodologia qualitativa e na teoria fundamentada empiricamente “Grounded Theory”. Para a coleta de dados, foi utilizada a entrevista semi-estruturada, a qual subsidiou a construção do Genograma Familiar e do Mapa de Redes. Os participantes da pesquisa foram dez famílias cadastradas em um dos centros de tratamento do sul do país. A análise dos dados foi processada através da construção de seis categorias de análise que agruparam regularidades e aspectos diferenciais dos dados analisados. Em termos de resultados constatou-se a falta de planejamento familiar, a dificuldade do diagnóstico pré-natal na Rede Pública de Saúde e o impacto causado pela malformação, tanto na família nuclear quanto na família extensa e em terceiros. O universo relacional da criança com fissura labiopalatal na perspectiva familiar evidenciou a dificuldade na superação do impacto inicial, as características da criança com fissura e o cotidiano estressante de exigências principalmente para a figura materna. A estrutura das famílias de crianças com fissura labiopalatal apontou para as dificuldades nos papéis hierárquicos e no estabelecimento de regras pelas figuras parentais. A dinâmica familiar evidenciou os estressores horizontais e verticais vivenciados pelas famílias em seu ciclo vital, com alterações na dinâmica relacional do casal e caracterizadas como famílias centradas nas crianças. O mapeamento das redes sociais significativas mostrou os tipos de relacionamentos pelo grau de significância nas mesmas. As redes foram constituídas basicamente por membros da família nuclear e extensa e com a participação ínfima das equipes de saúde nas redes sociais significativas das crianças, apesar do longo e continuado tratamento. Evidenciou-se o desconhecimento a respeito das fissuras e de seu processo de tratamento por parte das famílias entrevistadas, assim como dificuldades relacionais entre as famílias e as equipes de saúde bucal. A necessidade de um número maior de pesquisas que abordem as famílias de crianças com fissura labiopalatal também foi identificada, principalmente no que diz respeito a um maior acolhimento destas famílias na perspectiva da integralidade da saúde. Os dados obtidos fornecem subsídios iniciais tanto para políticas públicas de suporte social quanto para a criação de alternativas nas intervenções das equipes de saúde de centros habilitados para o tratamento dessa população. Palavras-Chave: Dinâmica relacional familiar, rede social significativa, fissura labiopalatal, doença crônica, equipes de saúde..

(10) vii CAMINHA, Maria Isabel. Family scars and clefts: relational dynamics and the meaningful social network of families with children with cleft lip and palate. Florianópolis, 2008. 255 p. Master’s Dissertation in Psychology. Psychology PostGraduation Program. Universidade Federal de Santa Catarina.. Advisor: Prof.ª Dr.ª Carmen Leontina Ojeda Ocampo Moré. ABSTRACT The present research aimed at characterizing the relational dynamic of families with children with cleft lip and palate, as well as its meaningful social network. Based on the Systemic Relational Theory, the descriptive explorative study was developed under a qualitative methodological perspective through the Grounded Theory. A semi-structured interview was used for data collection, upon which the Family Genogram and the Social Network Map were built on. The participants of the research were ten families registered in one of the treatment centers in the south of the country. Data analysis was processed through the construction of six categories of analysis that gathered regularities and differential aspects of the analyzed data. Results showed a lack of family planning, difficult in having the pre-natal diagnosis in the Public Health System, and the impact caused by the malformation in the nuclear family as well as in the greater family and others. The relational environment of a child with malformation have shown the difficulties that the family have in overcoming the initial impact, the characteristics of a child with cleft lip and palate and the stressful daily life in face of the demandings, specially for the maternal figure. Results also showed that the family structure of children with a cleft lip and palate have difficulties with the hierarchical roles and the establishing of rules by the parents. Family dynamics have shown horizontal and vertical stressors fact experienced by the family in its vital cycle, which promotes alterations in the couple relational dynamics, characterized as families centered in the children. The meaningful social network mapping process showed the types of relationships according its range of significance. The social network was built on basically by nuclear and greater family members with a minimal participation of the health teams in the children’s meaningful social network, despite the long and continued treatment. The families interviewed showed a lack of knowledge about the clefts and the process of treatment, as well as difficulties in the relationship between the families and the oral health teams. A need of greater number of researches about families with children with cleft lips and palate has also been identified. Especially concerning a better receptiveness of those families in the perspective of comprehensive health. The obtained data provides initial information for public politics for social support as for the creation of alternatives in the interventions of health teams that work in treatment centers for this population.. Key words: familial relational dynamics, meaningful social networks, cleft lip and palate, chronic illness, health team..

(11) viii LISTA DE QUADROS Quadro1 - Sistema de categorias, subcategorias e elementos de análise........................ 75. LISTA DE GRÁFICOS Gráfico 1 (Apêndice 6) - Número de pessoas citadas na rede social das famílias ....... 196. LISTA DE TABELAS Tabela 1. Classificação de Spina (modificada) .............................................................. 25 Tabela 2. Protocolo de intenções cirúrgicas ................................................................... 27 Tabela 3. Freqüência de sentimentos negativos de mães de deficientes. ....................... 54 Tabela 4. Distribuição das pessoas na rede social significativa da criança e os tipos de relação ............................................................................................................. 131 Tabela 5. (Apêndice 3) - Dados sócio-econômicos das famílias participantes ............ 173 Tabela 6. (Apêndice 8) - Dados do contexto e antecedentes do nascimento da criança........................................................................................................................... 198 Tabela 7. (Apêndice 9) - Dados sobre a percepção da família acerca das fissuras labiopalatais e do tratamento ........................................................................................ 199 . LISTA DE FIGURAS Figuras 1 e 2. Aspectos esquemáticos da face (Carreirão, S., Lessa, S. & Zanini, S.).....x Figura 3. Aspectos esquemáticos das estruturas embrionárias da face (idem) ................ xi Figura 4. Vista ventral da cavidade bucal (idem). ........................................................... xi Figura 5. Aspecto evolutivo da fosseta olfativa (idem). ................................................. xii Figura 6. Vista ventral da cavidade bucal (idem). ......................................................... xii Figura 8 e 9. Aspectos esquemáticos do embrião humano (idem). ................................ 23 Figuras 10, 11 e 12. Tipos de fissuras (idem)................................................................. 25 Figuras 13, 14 e 15. Tipos de fissuras (idem)................................................................. 26 Figura 16. Representações das fronteiras (Minuchin) .................................................... 36 Figura 17. Representações das fronteiras/extremos (Minuchin). ................................... 36 Figura 18. Estressores (Carter & McGoldrick). ............................................................. 47 Figura 19. Processo estigma e família. ........................................................................... 52 Figura 20. Modelo hipotético de reações parentais (Drotar, D. et al.). .......................... 52 Figura 21. Modelo de Mapa de Redes (Sluzki). ............................................................. 68.

(12) ix GLOSSÁRIO Columela – coluna central que divide as narinas.. Faringoplastia – intervenção plástica na faringe.. Fístulas – lesões congênitas ou adquiridas em que se comunicam duas cavidades orgânicas ou uma cavidade orgânica e o meio externo, por meio de um canal no qual transita algum tipo de matéria.. Forame – ponto de fusão dos processos maxilares entre si e a pré-maxila.. Hipoplasia – diminuição da atividade formadora dos tecidos, também relacionada ao esmalte; disfunção do metabolismo do cálcio, acarretando transtornos estéticos e predisposição à cárie.. Mandíbula – osso ímpar, em formato de ferradura, situado na parte inferior da face,. articula-se. com. os. dois. ossos. temporais. formando. a. articulação. Temporomandibular (ATM).. Maxilar – nome dado a cada um dos grandes ossos que se fundem antes do nascimento, formando a maior parte do céu da boca, contendo os seios paranasais, que se abrem no nariz. Tem a forma de uma pirâmide triangular, cuja base forma a parede externa das fossas nasais, e o vértice, ao nível do osso molar.. Nasoplastia – cirurgia plástica realizada no nariz.. Oclusão – contato entre os dentes da arcada superior e inferior, quando os maxilares estão fechados.. Oclusopatias – patologias relativas à oclusão.. Pós-Forame – são as fissuras isoladas de palato, estendendo-se da úvula em direção ao palato e sua origem embrionária é no palato secundário..

(13) x Pré-Forame – são consideradas as fissuras que atingem o lábio e a arcada até o forame incisivo. A completa abrange o lábio, o rebordo alveolar e o assoalho nasal. Tem origem embriológica no palato primário.. Processo alveolar – é a parte dos maxilares onde se implantam os dentes. Consta de osso denso e compacto (cortical) e de porção esponjosa que fica entre as corticais e o osso alveolar.. Prognatismo – saliência, protuberância da mandíbula.. Queiloplastia – cirurgia plástica do lábio.. Transforame – São as fissuras que comprometem a maxila em toda a sua extensão, abrangendo desde o lábio até a úvula, transpassando o forame. Tem sua origem vinculada ao palato primário e secundário.. A apresentação das figuras abaixo tem por finalidade facilitar a compreensão de como são formadas as fissuras labiopalatais. Figura 1. Figura 2. Figura 1 e 2. Apresentação esquemática da face (vista anterior) em embriões de 4 e 5 semanas respectivamente. Fonte: Carreirão, S., Lessa, S. & Zanini, S. A. (1996, p. 2 e 3)..

(14) xi. Figura 3. “Aspectos esquemáticos para a avaliação da diferenciação das estruturas embrionárias com a face adulta. O processo frontonasal cresce para formar a fronte e o dorso nasal. Os processos maxilares e mandibulares evoluem para formar o maxilar e a mandíbula. Os processos nasais externos originam-se as asas nasais. Os processos nasais internos formam a ponta nasal, a columela, o filtro, o prolábio e a pré-maxila (os três últimos se juntam para compor o palato primário). Fonte: Carreirão, S. et al., 1996 (p. 8).. Figura 4. “Vista ventral da cavidade bucal em um embrião de 12 semanas (A). As lâminas palatinas dos maxilares fundem-se na linha média formando uma rafe cicatricial. A união com o palato primário determina a fusão em Y. Na confluência diferencia-se o forame palatino, que permanece permeabilizado com uma das cavidades nasais até o nascimento do feto. (B) Corte sagital mostrando a total diferenciação das cavidades nasais e seu isolamento com a cavidade bucal após a fusão dos processos palatinos dos maxilares”. Fonte: Carreirão, S. et al., 1996 (p. 8)..

(15) xii Figura 5. “Aspecto evolutivo da fosseta olfativa. A invaginação do placódio atinge o teto do ‘stemodeum’, formando com o ectoblasto olfativo uma membrana bieptelial chamada buconasal. Essa membrana deverá romper-se precocemente por falta de infiltração mesobástica. (B) A rutura da membrana delimitando as coanas primárias situadas imediatamente atrás do palato primário. (C) Com a diferenciação do palato secundário, as coanas primárias passam a se localizar junto à nasofaringe, transformando-se em coanas secundárias ou definitivas. Na linha de junção entre o palato primário e secundário permanece o forame incisivo permeável durante todo o período fetal”. Fonte: Carreirão et al., 1996 (p. 8).. Figura 6. “Vista ventral do teto da cavidade bucal ilustrando a sutura embrionária em Y”. Fonte: Carreirão, S. et al., 1996 (p. 10).. Figura 7. “Aspecto esquemático dos três tipos fundamentais de fissuras da face. As fissuras na linha 1 são chamadas medianas. A linha 2 enquadra as fissuras oblíquas nos seus diversos graus. A linha 3 compreende as fissuras transversais da face nas suas variações e graus”. Fonte: Carreirão, S. et al., 1996 (p. 9).

(16) “... ao contrário do que os vivos julgam, o sorriso não é uma questão de dentes.” José Saramago (2005, p.139).

(17) 14. 1. INTRODUÇÃO A contextualização da presente temática de pesquisa ancorou-se em dois parâmetros principais, que nortearam a busca por aprofundamento dos estudos, com o intuito de melhor responder às inquietações tanto a nível profissional quanto no sentido de melhor acolher as demandas que se impunham à práxis. Por um lado, a prática de atendimento às crianças com fissura labiopalatal (FLP) e ás suas famílias, constitui-se num campo de atuação ao longo de nove anos, sendo este um parâmetro, que permitiu reconhecer as realidades dessas crianças e de suas famílias. Por outro lado tomou-se contato com a dificuldade de encontrar, ao longo desse tempo, literatura concernente às questões da dinâmica relacional das famílias e das suas redes sociais significativas, bem como das conseqüências psicológicas para as mesmas e seus integrantes. Em termos históricos, os registros a respeito de FLP datam de 2.000 a.C., porém somente no século XVIII estudos mais sistematizados começaram a se destacar. Já no século XX, a evolução da medicina e da odontologia possibilitou um avanço realmente significativo, no que se refere ao seu diagnóstico precoce, às classificações e, especialmente, ao seu tratamento, trazendo como conseqüências maiores benefícios para as crianças, tanto em termos funcionais e estéticos quanto sociais e psicológicos. As FLPs, na perspectiva médica, são malformações1 congênitas, assim denominadas por estarem presentes no nascimento, caracterizadas por anomalias na fusão dos processos faciais embrionários, podendo ser de origem genética ou mesológica. São consideradas as mais comuns das anomalias congênitas, sendo que no mundo nascem por hora aproximadamente 15.000 crianças com algum tipo de FLP, cerca de 1 criança a cada 2 minutos e meio, e, por esse motivo, consideradas como problema de saúde pública, correspondendo 15% de todas as malformações existentes (Ribeiro & Moreira, 2005). Especificamente em Florianópolis, SC, em um estudo epidemiológico entre 1992 e 2001 em 2 maternidades, onde foram avaliados 45.675 recém-nascidos, a incidência encontrada na literatura se manteve (Torquato, 2002). Também são consideradas entre as malformações com alto grau de complexidade em termos de seqüelas, pois causam maiores danos estéticos, já que 1. As FLPs são classificadas como deficiência funcional, em diversos graus, pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (OMS, 2004). No entanto, nesse trabalho, adotarse-á a palavra malformação por ser o termo de consenso utilizado na literatura para se referir as mesmas, nas diferentes áreas de saber relacionadas às FLPs..

(18) 15 envolvem várias estruturas da face, como o nariz, o lábio superior, os dentes e o palato duro e mole, que têm conseqüências diretas nos processos respiratórios, de deglutição e de fala, gerando este último reais problemas na comunicação, visto que afeta diretamente a linguagem. Em vista disso, desde o seu nascimento, a criança com FLP necessita de vários tratamentos, cirúrgicos e não cirúrgicos envolvendo diversas especialidades, que se prolongarão por aproximadamente 20 anos, o que coloca essas malformações no grupo das doenças crônicas. Por recomendação da Organização Mundial da Saúde, a reabilitação das deformidades craniofaciais congênitas deve contar com o esforço conjunto de equipes multidisciplinares, a fim de manter um padrão de tratamento adequado que minore as seqüelas decorrentes da malformação e de seu processo de reabilitação. Cabe apontar aqui os custos do tratamento, os quais são elevados e somam-se ao conjunto de dificuldades dos tratamentos propostos, sendo que os mesmos são realizados em instituições especializadas, dadas às especificidades da temática das FLPs. A título de exemplo e segundo dados da Organização Mundial da Saúde, no Reino Unido foi despendido no ano de 2002 algo em torno de 6,4 milhões de libras para o tratamento de 140 casos e nos Estados Unidos, o custo do tratamento gira em torno de 101.000 dólares por paciente. Em termos nacionais, não se observou dados a esse respeito (Ribeiro & Moreira, 2005). No Brasil, existem 29 centros credenciados os quais prestam esse tipo de atendimento em vários estados e seguem o padrão recomendado pela OMS, sendo que alguns deles realizam pesquisas na área. Centro de referência mundial, o Hospital de Reabilitação de Lesões Craniofaciais (HRLCF) da Universidade de São Paulo, realiza formação continuada de profissionais brasileiros e estrangeiros para atuação na área, além de atender pessoas com as mais variadas lesões craniofaciais de todo o país. Em termos. internacionais. existem. também. instituições. filantrópicas. que. atuam. mundialmente tais como “The Smile Train” e “Operation Smile”, realizando mutirões de cirurgias, principalmente em países em desenvolvimento. Em Santa Catarina, existem dois grupos principais que trabalham em equipes multiprofissionais para o atendimento de crianças com FLP, um deles considerado “braço do Centrinho”, é uma extensão regional do HRLCF de Bauru, que também é conhecido como “Centrinho” e outro que está vinculado a uma instituição pública de ensino..

(19) 16 No que se refere às pesquisas relacionadas a temática proposta, a revisão de literatura evidenciou que a maior parte delas está voltada ao tratamento técnico odontológico e cirúrgico, sendo a psicologia matéria pouco explorada em termos proporcionais, justificadas até pela inserção a posteriori da mesma nessas equipes. Soma-se a isto a dificuldade em termos de pesquisa em base de dados à ampla variação das fissuras, no que alude à tipologia e à extensão da malformação, dificultando sobremaneira a caracterização de grupos homogêneos de fissuras. A análise de estudos realizados tanto no Brasil, através das bases de dados BDTD (Biblioteca Digital de Teses e Dissertações), Portal da Capes, BBO (Biblioteca Brasileira de Odontologia), Revista Brasileira de Medicina, Bireme, Scielo, BVS, Scorpios e base de dados de Cursos de Pós-Graduação de diferentes programas de pesquisa relacionados à temática, como no exterior tais como Lilacs (Literatura LatinoAmericana e do Caribe em Ciências da Saúde), Science Direct, Blackwell Publishing, nos periódicos The Cleft Palate-Craniofacial Journal, Revista Portuguesa de Psicossomática, American Journal Orthodontics, Journal of the Royal Society of Medicine e American Academy of Pediatrics, dentre outras, referendam as informações de Amaral (1992) quando afirma que se caracterizam por enfocar principalmente as dificuldades que o indivíduo com fissura labiopalatal enfrenta em conseqüência do defeito facial. Observam-se também estudos sobre o relacionamento das crianças com fissura e suas mães, sendo que pesquisas cujo foco central é a família são praticamente inexistentes. No que diz respeito à família, objeto de nosso estudo, a mesma é considerada, tanto nas mais diversas áreas do conhecimento científico quanto no senso comum, como tendo papel fundamental no desenvolvimento do ser humano. É nela que os papéis são aprendidos e treinados, a identidade individual é formada, as relações são experimentadas, enfim, a base da formação do ser humano está a ela vinculada. No que se refere a famílias de crianças com fissura labiopalatal, elas estão expostas ao longo do seu ciclo vital a um conjunto de estressores que vão além das tarefas do cotidiano familiar. Inicialmente o subsistema parental necessitará lidar com os sentimentos advindos do impacto do diagnóstico da malformação, sendo pré ou pós-natal, assim como na seqüência com o longo processo de reabilitação. Essa situação que as famílias terão que enfrentar implica a necessária presença de redes significativas familiares, sociais e de saúde, as quais oferecem à mesma diferentes níveis de apoio ou suporte, sendo eles apoio operacional, emocional ou financeiro..

(20) 17 Cabe apontar que determinados tipos de fissura podem ser detectadas em exames ultra-sonográficos a partir da 14ª semana gestacional, porém muitas famílias com condições sócio-econômicas menos favorecidas têm acesso restrito ao exame, tomando conhecimento do diagnóstico apenas no nascimento da criança, o que pode tornar o fato ainda mais impactante, levando a uma extrema fragilização da trama relacional familiar. A equipe de saúde que atende as crianças com FLPs tem um papel preponderante tanto no seu desenvolvimento quanto no apoio às famílias e, ainda no que se refere à adesão ao tratamento. Achados na literatura no contexto das doenças crônicas e nos estudos sobre as fissuras, também indicam a necessidade de humanização da equipe que atua junto a essas famílias, dando suporte às mesmas desde o momento do diagnóstico até a conclusão do extenso tratamento de reabilitação. Para que essas famílias possam suportar os desafios que lhe são impostos pelo estigma da malformação, pelo longo e sofrido tratamento ao quais seus filhos são submetidos, é necessário o apoio para o desenvolvimento familiar como um todo e ao longo do tempo. Exemplo disso são as dificuldades relacionadas às fronteiras de papéis na família com crianças com FLP, gerando um contexto familiar causador de estresses e prejuízos para o desenvolvimento das famílias e das crianças. Para que se possa auxiliálas num desenvolvimento emocional saudável e atuar-se preventivamente, é necessário o conhecimento de suas realidades, suas dificuldades, seus sucessos, enfim é preciso mapear suas dinâmicas relacionais, seus funcionamentos, assim como suas redes sociais significativas donde obtêm o suporte para o enfrentamento da tarefa de reabilitar suas crianças. A teoria relacional sistêmica, referencial escolhido para sustentar esse estudo, vai ao encontro de uma compreensão mais amplificada do contexto familiar, das interferências sofridas na família e do relacionamento com a criança com malformação. Nesse sentido, a teoria do ciclo vital auxilia no mapeamento e na compreensão da forma como a família atravessa seus estágios desenvolvimentais, como lida com suas crises e como realiza suas aprendizagens. Quanto ao entendimento da estrutura familiar suporte para o desenvolvimento de seus membros –, utilizou-se o enfoque da terapia estrutural de Salvador Minuchin e, no que se refere ao mapeamento de suas redes sociais significativas, lançou-se mão dos Mapas de Rede proposto por Carlos E. Sluzki. Por isso, como não poderia deixar de ser, principalmente no caso das fissuras labiopalatais, são elas - a família e sua rede - as protagonistas do tratamento acima descrito e do estudo realizado..

(21) 18 Face ao exposto, propôs-se o seguinte problema de pesquisa: “Quais as características da dinâmica relacional e da rede social significativa de famílias com crianças com fissura labiopalatal?” Na busca pela resposta à pergunta acima elaborada, a presente pesquisa evidenciou a importância do reconhecimento do papel da dinâmica relacional familiar e a sua rede significativa apontando fatores de dificuldade e facilitadores do processo de reabilitação de crianças com essa malformação congênita, tanto para os profissionais da área como para os demais profissionais da saúde envolvidos nessa temática. Observouse a importância do reconhecimento dos dados obtidos para base de intervenções e na atuação preventiva junto às famílias, auxiliando-as no enfrentamento de possíveis dificuldades na evolução ao longo de seu ciclo vital, nas exigências relativas ao tratamento prolongado, no desenvolvimento e na promoção de saúde das crianças com FLPs e de suas famílias, bem como no apoio social que recebem. Por sua vez, buscou-se gerar recursos para as equipes de saúde que lidam com a criança com FLP, no intuito de proporcionar a ampliação e a sensibilização de uma compreensão de maior alcance sobre o tema, obtendo assim a dirimição de preconceitos acerca da família e da maneira como estas administram o tratamento de seus filhos, preconceitos por vezes ainda encontrados nos profissionais das diversas áreas da saúde que atuam junto a elas. Cabe apontar que embora a reabilitação das crianças com FLPs ter sofrido, nos últimos anos, um significativo avanço com a criação, em 1993, da Rede de Referência no Tratamento de Deformidades Craniofaciais (RRTDCF), da inclusão das cirurgias para correção das fissuras labiopalatais na Central Nacional de Regulação da Alta Complexidade do Ministério da Saúde e do sul do país contar com 6 centros credenciados ao SUS (Monlleó & Lopes, 2006), a dificuldade de acesso ainda pôde ser verificada, assim como seus efeitos na família. Nesse sentido, acredita-se que a relevância dos dados dessa pesquisa está nos subsídios que oferece através dos indicadores familiares e de suas redes sociais significativas, para a necessária reflexão sobre a estruturação de um sistema de apoio social efetivo, seja ela em termos de políticas públicas e de intervenção, tanto para as crianças como para as famílias envolvidas no processo de reabilitação. Finalmente, no que diz respeito à atuação do psicólogo nas equipes de saúde nos centros de tratamento é uma realidade em 23 dos 29 centros credenciados pelo SUS no Brasil e segue critérios internacionais, incluindo os da OMS. Entretanto, resultados de.

(22) 19 estudo realizado nos centros de tratamento no país empreendido por Monlleó e Lopes (2006) sugerem uma característica de intervenções reabilitativas, com participação menos atuante na prevenção. Desse modo ressalta-se a importância do conhecimento e do trabalho da Psicologia com as famílias e com as equipes multiprofissionais que atuam junto a elas, percebendo-se a necessidade da ampliação do trabalho do psicólogo, bem como a sua valorização nas equipes, onde sua atuação muitas vezes é percebida como coadjuvante por outras áreas do conhecimento envolvidas, buscando diálogos que os sustentem na multiprofissionaldade e na construção da interdisciplinaridade, em que “conjunto de diferentes vozes que se conjugam” (Moré, Crepaldi, Queiróz, Wendt & Cardoso, 2004) para pensar, prevenir e promover ações de saúde, na perspectiva da integralidade..

(23) 20 2. OBJETIVOS 2.1. Objetivo Geral •. Caracterizar a dinâmica relacional de famílias e a rede social significativa de crianças com fissura labiopalatal.. 2.2. Objetivos Específicos •. Evidenciar a configuração familiar no que se refere a sua organização e estrutura.. •. Identificar valores, crenças e regras no funcionamento da família.. •. Mapear a configuração das redes sociais significativas de apoio à família de crianças com fissura labiopalatal no contexto da família, das relações de amizade, da comunidade, das equipes de saúde e das relações escolares.. •. Detectar os aspectos presentes da dinâmica relacional das famílias e das redes sociais significativas, que facilitam e/ou dificultam os cuidados da criança com fissura labiopalatal..

(24) 21 3. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA O presente capítulo procurou resgatar os aspectos da literatura que serviram como base de sustentação da presente pesquisa na busca de resposta para a pergunta de pesquisa formulada, através da apresentação dos pressupostos epistemológicos que nortearam a compreensão do tema, as bases da teoria relacional sistêmica que ancorou os dados a respeito da estrutura e da dinâmica relacional familiar, e das redes sociais significativas das famílias, além da literatura específica sobre a fissura labiopalatal.. 3.1. Reflexão epistemológica e o pensamento sistêmico novo-paradigmático Acredita-se que, para uma melhor contextualização dessa fundamentação teórica, faz-se necessário discorrer brevemente sobre os pressupostos epistemológicos que nortearam os objetivos desse trabalho, assim como a fundamentação, a delimitação e a análise da proposta de pesquisa, na qual a principal âncora teórica são os fundamentos do pensamento sistêmico, base que alicerça a terapia relacional familiar sistêmica. Do contexto do pensamento sistêmico resgatou-se a compreensão seus pressupostos epistemológicos da complexidade, instabilidade e intersubjetividade, por entender que eles vão ao encontro da proposta dessa pesquisa, de natureza qualitativa, em que o pesquisador e seu fenômeno de pesquisa constituem um sistema único e particular, onde ambos estão estreitamente implicados. O pressuposto epistemológico da complexidade parte da premissa de que “há complexidade onde quer que se produza um emaranhamento de ações, de interações, de retroações” e que “nada está realmente isolado no universo e tudo está em relação” (Morin, 1996, p. 274-275). Dessa forma, o pressuposto implica na necessidade de contextualizar fenômenos e, ainda, na aceitação da existência de uma causalidade recursiva dos mesmos. Explicitando isso, Esteves de Vasconcellos (2005, p. 151) coloca que “ao contextualizar o fenômeno, ampliando o foco, o observador pode perceber em que circunstâncias o fenômeno acontece, verá relações intrassistêmicas e interssistêmicas, verá não mais um fenômeno, mas uma teia de fenômenos recursivamente interligados...”. O pressuposto epistemológico da instabilidade permite discriminar o dinamismo das relações existentes no sistema, logo o observador poderá captar “um processo em.

(25) 22 curso, um sistema em constante mudança e evolução, auto-organizador...” (Esteves de Vasconcellos, 2005, p.151), tendo que reconhecer a incontrolabilidade dos fenômenos. O terceiro pressuposto epistemológico da ciência novo-paradigmática é o da intersubjetividade, em que o observador pode se considerar partícipe da “realidade” na qual está imerso. A autora acima citada coloca que a intersubjetividade é traduzida na “impossibilidade de um conhecimento objetivo do mundo” (p. 129). Ao fazer referência a Foerster (1974), ela destaca que o mesmo: “[...] contempla, como essenciais na constituição do conhecimento, o indivíduo observador, suas experiências ou relações interindividuais e os significados lingüísticos dessas experiências” (p. 129). Najmanovich (2002) compartilha esta visão da ciência, que em meados do século XX passa de uma concepção estática para uma descrição dinâmica, desenvolvendo uma noção de rede ou de padrões de interação, de interligação dos fenômenos, que surge através de uma nova metáfora, como a do universo em rede. Nesta nova etapa do pensamento científico, diz a autora acima: “o sujeito é entendido como complexo, pois observa, pensa, sente e age de forma inseparável (p. 64). Essa forma de compreensão do mundo, das relações e da ciência são particularmente importantes na construção de conhecimento sobre o fenômeno a ser pesquisado. É uma temática multideterminada e complexa, pois nela convergem uma multiplicidade de aspectos que se afetam mutuamente. Por isso, acredita-se que qualquer abordagem que ofereça um olhar compartimentado e simplificado sobre a fissura labiopalatal e seu impacto na família, na equipe de saúde e na rede social significativa, seria limitadora e empobreceria as possibilidades de um melhor acolhimento do desenvolvimento da criança com FLP.. 3.2. O que é a fissura labiopalatal As fissuras são “defeitos estruturais da face, causados por motivos genéticos e ambientais que ocorre na fase embrionária, considerada congênita” (Junqueira, 2006, p. 158), causando limitação funcional na respiração, na fala e na deglutição e estética de grande impacto. São denominadas também de fendas orofaciais, sendo consideradas as mais comuns entre as más formações bucais, em todos os grupos étnicos. Sua prevalência é de 1 para cada 650 nascidos ( dados estatísticos da região de Bauru/SP, segundo Capelozza e Silva, 1992, apud Silva, Freitas & Okada, 2000) e segundo os autores, oscila entre 1 e 2 por 1000 nascimentos (Silva et al., 2000, p. 481)..

(26) 23 Em um estudo realizado por Loffredo, Freitas e Grigolli (2001) foi estimada “a prevalência de 0,19 por mil nascidos vivos, com tendência ascendente para os qüinqüênios do período. As regiões Centro-Oeste, Sudeste e Sul apresentaram as maiores taxas. A fissura labial ou lábiopalatina foi mais freqüente (74%) do que a fissura palatina isolada (26%)”. A fissura oral mais freqüente é do tipo Transforame Incisivo Unilateral Esquerda, em grupos étnicos não miscigenados, parecendo menos freqüente nos afro-descendentes, com número mais expressivo de fissuras de palato para meninas e de lábio ou labiopalatal para meninos. O desenvolvimento embrionário da face inicia-se na 4ª semana de vida intrauterina, com o feto medindo aproximadamente 3 mm, a fusão entre os processos palatinos se dará por volta da 7ª semana e as características gerais são definidas entre a 8ª e 10ª semana, com o embrião medindo entre 30 e 40 mm (figuras 8 e 9).. Figura 8 e 9. Aspectos esquemáticos do embrião humano na 4ª semana gestacional e entre a 7ª e 8ª semana. Fonte: Carreirão, S. et al.(1996). As fissuras labiopalatais terão seu grau de complexidade variando de acordo com: a época em que ocorrem as interferências no desenvolvimento embrionário e a duração dessas interferências (Baroudi, 1996 e Rocha & Telles, 1990). Com relação a sua etiologia, as fissuras são causadas por dois fatores, os genéticos e os mesológicos. No que se referem aos motivos genéticos, Junqueira (2006) salienta a carência de achados conclusivos em diversos estudos por ela analisados, ressaltando que a ocorrência se deve a fatores genéticos e mesológicos, isolados ou em conjunto. Baroudi (1996) aponta como 35% dos casos, Rocha e Telles (1990), como algo em torno de 40% e 50%. As causas genéticas são ainda subdivididas em: - Poligênicos – são os mais comuns. Todos os indivíduos podem apresentar carga genética não-manifesta, que poderá atingir um limiar crítico para a manifestação fenotípica da fissura..

(27) 24 - Monogênico ou Sindrômico – a fenda constitui um fenótipo peculiar a determinadas síndromes. Existem mais de 100 síndromes nas quais as fissuras são uma das características clínicas. Quanto aos fatores mesológicos, ou seja, os fatores relativos ao ambiente, encontram os seguintes aspectos: - Deficiências nutricionais: não comprovado em seres humanos, mas em animais. Fator controverso e sem consenso na literatura. Pode ser fator de risco associado a outros fatores. Para Rocha e Telles (1990) pode ter sua importância pelo fato de sua incidência ser alta em classes sociais menos favorecidas e, conseqüentemente, com uma dieta de balanço nutricional mais carente. Dietas pobres em Vitamina A e Riboflavina (ou Vitamina B2) aumentam a incidência de fendas palatinas em ratos. Acredita-se que a ingestão de Vitamina A e Ácido Fólico (Vitamina B9) possa proteger o feto de algumas malformações, incluídas as fendas orofaciais. - Estresse materno: descarga anormal do hormônio cortisona pode causar malformações congênitas. Segundo Rocha e Telles (1990), “parece existir uma relação entre o aparecimento da fissura congênita e a presença de ‘stress’ fisiológico, emocional e traumático nos primeiros meses de gestação” (p.180). - Doenças infecciosas: algumas doenças infecciosas são relatadas como possíveis fatores etiológicos no surgimento de fissuras orais quando presentes no início da gestação. São elas: sífilis, malária, leishmaniose, toxoplasmose, difteria, pneumonia, escarlatina, rubéola e gripe. - Diabetes e epilepsia: existe na literatura associação entre mães diabéticas e filhos com fissuras orais, através de um relato de caso controle nos EUA. Quanto à epilepsia, não há clareza se está associada à enfermidade ou ao uso de drogas anticonvulsivantes. - Drogas e outros fatores: existem estudos indicando que o uso diário de bebidas alcoólicas durante a gestação pode estar associado à ocorrência de fissuras. A eliminação do uso do tabaco poderia evitar algo em torno de 11% a 12% de todas as fissuras orofaciais. O uso de herbicidas na lavoura também pode estar relacionado, uma vez que estudos indicam maior prevalência em zonas rurais. Residir próximo a metalúrgicas, siderúrgicas ou refinarias de petróleo e seus derivados; utilização de solventes de uso doméstico, inseticidas, drogas ilícitas como maconha ou cocaína; exposição à radiação e poluição podem ser fatores causadores de fissura labiopalatal. A idade mais avançada dos pais nas formas não-sindrômicas não parece estar associada..

(28) 25 Classificar as fissuras é importante para que se tenha noção da extensão anatômica que a caracteriza. Os pioneiros na classificação das fissuras seriam Desmond e Stark, datada de 1958. No Brasil, o cirurgião plástico Victor Spina da Universidade de São Paulo, juntamente com sua equipe, propôs, em 1972, uma classificação bastante objetiva, modificada em 1992 por Silva et al., que por sua vez é amplamente adotada no Brasil.. Unilateral Grupo I Pré-forame incisivo. Incompleta Completa. Bilateral. Incompleta Completa. Mediana. Incompleta Completa. Grupo II Transforame incisivo Grupo III Pós-forame incisivo Grupo IV Fissuras raras da face. Unilateral Bilateral Mediana Incompleta Completa Fissuras desvinculadas do palato primário e secundário. Tabela 1. Classificação de Spina, modificada e adotada no HRLCF (Silva et al., 2000, p. 482).. Em continuação, apresentamos esquemas dos tipos de fissuras mais comumente encontrados, cabendo ressaltar que a extensão da deformidade é variável. O objetivo dessa apresentação é evidenciar os prejuízos anatômicos e conseqüentemente todas as demais implicações causadas por essas deformidades.. Figuras 10, 11 e 12. Fissura pré-forame incisivo pré-alveolar, pré-forame incisivo transalveolares unilateral e bilateral, respectivamente. Fonte: Carreirão, S. et al., 1996..

(29) 26. Figuras 13, 14 e 15. Fissura transforame incisivo unilateral, fissura transforame bilateral e fissura pós-forame incisivo. Fonte: Carreirão, S. et al., 1996. As pessoas com FLPs apresentam características da face diferenciadas e evidenciadas por: assimetria facial, achatamento da narina, perfil côncavo e prognatismo, geralmente associados com alterações de erupção, maior incidência de cárie, dentes supranumerários, agenesia dental, dentes fusionados, oclusopatias, hipoplasias, respiração bucal e problemas periodontais. O recém-nascido com fissura orofacial estará mais propenso a enfermidades como otites, laringites e doenças broncopulmonares (Junqueira, 2006). O tratamento de crianças com fissura labiopalatal é de longa duração, iniciado no nascimento da criança e findando com o término do crescimento facial, que se dá por volta dos 20 anos de idade. A criança com fissura labiopalatal passa por uma série de cirurgias reparadoras, que se iniciam com a queiloplastia (cirurgia reparadora do lábio), por volta de 3 meses de idade ou quando a criança atinge peso corporal em torno de 5 quilos; no caso de fissuras unilaterais, é realizada em um único tempo, nas bilaterais é efetuada em dois tempos – 3 e 6 meses de idade. A palatoplastia (cirurgia reparadora do palato) é realizada por volta de 12 meses de idade. Após as cirurgias primárias (cirurgias plásticas iniciais), é mantido controle de cáries, uma vez que essas crianças têm uma propensão maior a elas. As cirurgias plásticas secundárias têm finalidades estéticas, ou mesmo funcionais, e visam minorar os insucessos comuns a primeira cirurgia de palato, quando permanecem fístulas, ou as faringoplastias, que irão melhorar a fala dos pacientes. Entre 9 e 12 anos de idade, é realizado o enxerto ósseo secundário na região atingida pela fissura (linha utilizada no HRAC - USP em Bauru, pois consideram que o enxerto ósseo primário interfere no crescimento da face). Esse procedimento visa dar sustentação aos dentes que serão deslocados no tratamento ortodôntico ou ainda para os casos em que há necessidade de implante dental. Em seguida, o tratamento ortodôntico, o qual se prolonga até o término do crescimento facial, é realizado. Durante essa fase,.

(30) 27 serão realizadas as cirurgias plásticas definitivas (queiloplastia, nasoplastia e columela). Os tratamentos fonoaudiológico, psicológico e a assistência social estarão presentes em quaisquer desses períodos. Esse seria considerado o protocolo geral de reabilitação, e parte dele - que se refere às cirurgias plásticas reparadoras-, está apresentado na Tabela 2.. Fissura Cirurgia. Queiloplastia. PréForame unilateral. 3 meses. Pré-forame bilateral. 3 meses (tempo único) 3 meses e 6 meses (2 tempos cirúrgicos). Palatoplastia Queiloplastia definitiva + Columela. Transforame unilateral. 3 meses. 12 meses. 6 anos. Transforame bilateral. Pós-forame. 3 meses (tempo único) 3 meses e 6 meses (2 tempos cirúrgicos) 12 meses. 12 meses. 6 anos. Tabela 2. Protocolo de intenções cirúrgicas para a reconstrução da fissura. (Silva et al., 2000, p. 483).. A necessidade de um tratamento multidisciplinar para a fissura labiopalatal nos parece uma unanimidade entre os autores, uma vez que se trata de uma reabilitação, para a qual o envolvimento direto de várias especialidades se faz necessário, em virtude das seqüelas apresentadas pelos pacientes (Rocha & Telles, 1990; Amaral, 1992; Pinto, 2000; Silva et al., 2000; Corbo Rodriguez & Marimón Torres, 2001; Corrêa, Lopes, Potnoi & Bueno, 2002; Ribeiro & Moreira, 2005; Junqueira, 2006). As especialidades envolvidas no tratamento multidisciplinar são: Odontopediatria, Ortodontia, Cirurgia Bucomaxilofacial, Cirurgia Plástica, Otorrinolaringologia, Pediatria, Genética Clínica, Fonoaudiologia, Assistência Social e Psicologia. Parece haver consenso na literatura também no que diz respeito à importância da família na reabilitação da criança com deformidade. Para Silva et al. (2000) ...o ponto de partida para uma reabilitação completa está no seio da família. Antes que a criança se enquadre no protocolo básico de tratamento, a família atingida necessita de orientação imediata para abrandar suas inquietações, devolver a estabilidade emocional perdida – sentimentos comuns advindos do.

(31) 28 impacto com o nascimento do filho fissurado – e do ponto de vista prático, enfrentar a situação que se inicia com os cuidados básicos do recém-nascido (p.497).. 3.3. As fissuras e seu impacto no desenvolvimento infantil As fissuras labiopalatais causam grande impacto por atingirem pontos cruciais da interação humana: a face e a comunicação verbal. A face desempenha um papel fundamental nessa interação, além de possibilitar a identificação de componentes não verbais da comunicação, é atribuída à beleza física grande destaque na cultura ocidental, sendo as pessoas belas fisicamente avaliadas de maneira mais positiva, aflorando “respostas instrumentais de aproximação, de aceitação e de aprovação nos outros” (Amaral, 1996, p. 19). A comunicação verbal, por sua vez, possibilita a troca de experiências e idéias, que no caso das pessoas com FLPs, pode estar prejudicada se a deformidade tiver acarretado distúrbios na fala ou problemas auditivos. A questão da valorização do tipo físico é variável, existindo culturas e sociedades em que as deformidades são provocadas para caracterizar o pertencimento do indivíduo a ela. Entretanto, para a cultura ocidental, na qual a beleza e a atratividade física são muito valorizadas, pessoas com deformidades na face podem ser vistas de modo pejorativo, provocando sentimentos de rejeição e discriminação social (Novaes, 1975). Segundo Omote (1993, p. 274), freqüentemente as pessoas fazem “uma estreita associação entre a beleza física, principalmente da face, e as mais variadas capacidades e competências”. Como conseqüência disso, sub-repticiamente, as fissuras labiopalatais estão associadas a déficits cognitivos, porém os estudos demonstram não haver qualquer correlação entre a FLP isolada e atrasos no desenvolvimento (Amaral, 1992). Fases marcantes nas etapas do ciclo vital de uma pessoa com FLP devem ser mencionadas. O nascimento de uma criança com fissura labiopalatal gera impacto na família, o casal passa por uma crise em virtude da imperfeição do filho, necessitando elaborar o luto pela perda do filho ideal e aceitar o filho real. Porém pesquisas demonstram que o tempo que as mães de filhos com fissura levam para sentirem-se ligadas a eles é semelhante às mães de filhos “normais”, ou seja, três meses (Amaral, 1996). No entanto, Cariola e Sá (1991) e Lino (1994) apontam que em alguns estudos existe a suposição de que os efeitos desse impacto inicial permanecem inalterados por meses ou anos. Alguns sentimentos como o luto, a negação, o choque, a culpa e a.

(32) 29 ansiedade podem ser correlacionados à temporária inabilidade das mães para cuidarem do filho com fissura labiopalatal (Amaral, 1992). Pesquisas acerca da relação mãe-criança com FLP são mencionadas por Speltz, Greenberg, Endriga e Galbreath (1994), entre elas destacam-se: -Field e Veja-Lahr (1984) observaram a interação mães e filhos com fissura labiopalatal com idade variando entre 3-6 meses de idade e concluíram que as mães interagem menos com seus bebês, observado pelo “baixo escore de jogos, imitação, contingente de respostas quando os bebês iniciam um novo comportamento ou expressão facial” (p. 64). -Barden et. al. (1989) observaram uma amostra de cinco crianças com diferentes anomalias craniofaciais e concluíram que os bebês são menos sorridentes, emitem menos gargalhadas e vocalizações, além de seguirem menos, com a cabeça, suas mães, que por sua vez mostram-se menos ativas e responsivas. -Endriga et. al. (1992) em um estudo envolvendo mãe e crianças com fissura de lábio e/ou palato, apresentam estatísticas que apontam algo em torno de 10% das vezes em que as mães de criança fissurada sorriem como resposta ao sorriso de seus filhos, contra 40% do grupo controle. Em sua revisão da literatura na área, Amaral (1992 e 1996) destaca a falta de dados adequados nos estudos sobre os pais de crianças com FLPs, havendo sim muitas teorizações a respeito. Entretanto a autora cita a obra de Forrer (1959), onde é descrita uma superligação da mãe com o filho com fissura e, ainda, que nas entrevistas realizadas por Pertschuk e Witaker (1985), os pais verbalizaram a sua tentativa de tratar seus filhos com deformidades faciais de forma igualitária aos outros filhos, bem como a raiva dos pais quando seus filhos são observados por estranhos em público, embora neguem qualquer melindre em levar seus filhos em lugares freqüentados por outros familiares. O enfrentamento da situação pelos pais irá depender, principalmente, da personalidade de ambos, de experiências prévias com pessoas com fissura, da maturidade, da capacidade de lidar com problemas, da extensão e da gravidade do problema, da qualidade das respostas da criança aos cuidados e do apoio de familiares e de profissionais que atuam com os pais (Amaral, 1992). Existem situações na vida cotidiana que para as crianças que não apresentam esse tipo de deformidade são vividas como prazerosas e corriqueiras, mas para as que apresentem a deformidade podem ser motivo de apreensão e embaraço, como exemplo,.