CATEGORIA III Estrutura Familiar

Na categoria III, abordou-se o processo de organização familiar, bem como suas configurações e regras, além das condições sócio-econômicas destas, enfocando as especificidades correlacionadas à fissura labiopalatal e ao seu tratamento. As análises desta categoria buscaram integrar os dados advindos dos Genogramas e das narrativas familiares.

A subcategoria Configurações familiares (3.1) incluiu as características do arranjo familiar, as relações hierárquicas, os subsistemas da família, e, ainda, as regras familiares. Dentre as configurações familiares, encontrou-se o tipo de arranjo familiar (3.1.1) mais comum como de famílias nucleares (pai, mãe e filhos) – Famílias 3, 5, 6, 7 e 9, sendo outras três famílias com arranjo monoparental (Famílias 1, 2 e 4), porém, na Família 2 , considerou-se ainda ser uma família extensa, pois residiam no mesmo domicílio a avó, a mãe, o tio e a criança com FLP, condição essa que ocorria em virtude das condições sócio-econômicas da família, em que a mãe não conseguia ter um emprego em função das necessidades de cuidados que seu filho com fissura exigia, o que coaduna com o exposto por Carvalho (1994).

As Famílias 8 e 10 apresentaram arranjos de famílias nucleares, porém em situações atípicas, pois envolviam “doações” de filhos para a família de origem e extensa. No caso da Família 8 os avós possuíam a guarda da criança, assumindo todas as responsabilidades de cuidados diários, de saúde e de educação da criança, apesar da mãe residir no mesmo domicílio e assumir, em muitas situações, o papel de irmã mais velha ao invés do papel de mãe. A Família 10 era uma família recasada, que convivia com a criança nos finais de semana, sendo que esta era uma situação temporária. Nesse sentido, pôde verificar-se que a maior parte das famílias apresentou arranjos nucleares, o que vai ao encontro da afirmação de Sarti (1996), quando se refere às famílias brasileiras, de um modo geral, que são compostas pelos pais e seus filhos residindo conjuntamente, sendo esse definido pela autora como arranjo nuclear.

Na análise das relações hierárquicas e os subsistemas familiares (3.1.2), abordou-se as questões de autoridade e poder nos subsistemas familiares, bem como a comunicação existente entre seus membros nas tomadas de decisões. O subsistema conjugal das famílias entrevistadas relatou haver uma comunicação satisfatória entre ambos, principalmente no que tange ao tratamento, conforme relatos abaixo:

“Conversamos sim. Tanto nós dois quanto com ela, né?” (Relato da Mãe da Família 6)

“P7: sim.

Percebeu-se aqui a importância que o tratamento da criança com FLP tem na vida da família, sendo a reabilitação da criança uma tarefa de destaque e pauta dos diálogos conjugais.

Com relação à tomada de decisões na família, a maioria das famílias participantes, relatou haver um consenso entre o casal, com exceção das mães que não possuem companheiros para dividirem as responsabilidades dessa tarefa (Famílias 1, 2 e 4), e um dos pais (Família 9), o qual se considerou “machista”, que não permitia a interferência de qualquer pessoa nas decisões que tomava relacionadas a sua família. Os depoimentos a seguir exemplificam os casos:

“A gente conversa.” (Relato da Mãe da Família 3)

“Conversa, a gente sempre fala o que vai acontecer, o quê que vai fazer, ou que nem o F1 agora, a gente conversa bastante sobre ele, o que tem que fazer, tem fazer isso, tem que fazer aquilo... A gente até conversa.” (Relato da Mãe da Família 5)

“Ninguém...” (Relato da Mãe da Família 2)

“É bem complicado, não é fácil lidar com uma criança sozinha” (Relato da Mãe da Família 4)

“Geralmente não tem, porque eu já pego e tomo a decisão e não volto atrás, eu já encaminho o que tem que fazer e pronto. O que tiver que decidir eu que decido, a última palavra geralmente é minha dentro de casa.” (Relato do Pai da Família 9)

Apesar da maior parte dos pais das famílias entrevistadas relatarem os consensos na tomada de decisões, quando foi questionado a respeito de quem dava a palavra final, duas famílias mudaram o discurso e revelaram a existência de uma disputa de poder contendo certa desqualificação, revelando um padrão de interação simétrico, podendo desenvolver uma situação competitiva e atitudes arrogantes, além de uma impermeabilidade na relação (Watzlawick, Beavin & Jackson, 1988). Indo ao encontro disso, pode-se considerar estas famílias como vulneráveis, segundo o conceito de

Bowen (1991), pois os conflitos estão implícitos e podem aflorar quando surgirem as tensões na família.

“Mas o negócio aqui de dentro de casa é que quando vê, ela vai lá e compra as coisas, então a palavra final é dela... Tem coisa assim que eu também não gosto de comprar e ficar devendo, ela adora ficar devendo, aí eu não...” (Relato do Pai da Família 5)

“Mas, as coisas geralmente quem decide lá em casa sou eu... Não, a final é dele, aí: ‘sim, meu bem’”. (Relato da Mãe da Família 6)

Consideram-se os aspectos citados a respeito da comunicação do casal importantes para o relacionamento familiar e para o diagnóstico de fatores de risco, tanto para o seu desenvolvimento ao longo do ciclo vital quanto no desenvolvimento do tratamento da criança com FLP, uma vez que as divergências entre o casal podem se constituir em impedimentos para o sistema familiar como um todo.

No que se refere ao papel de autoridade na família, os pais das crianças com fissuras participantes desta pesquisa relatavam dificuldades em exercê-la, sendo que em cinco famílias (Famílias 1, 4, 6, 7 e 8) as mães desempenhavam esse papel, e em outras duas famílias o pai personificava a autoridade, sendo um deles autoritário com os filhos (Famílias 9 e 10). Nas Famílias 3 e 5, o subsistema fraternal cumpriu esse papel através dos irmãos mais velhos, haja vista a dificuldade dos pais nesse sentido. Na Família 2, a avó foi a figura de autoridade para a criança. Desse modo, observou-se que membros de subsistemas diferentes desempenhavam papéis de autoridade, que evidenciavam fronteiras difusas na maioria das famílias, gerando indiferenciação e dificuldades de autonomia, e também fronteiras rígidas, com problemas relativos ao pertencimento à família e à comunicação entre seus membros (Minuchin, 1982).

Segundo o autor acima citado, as fronteiras têm função de proteger a diferenciação do sistema e a paternidade requer o uso da autoridade, no caso das famílias com fronteiras difusas/emaranhadas podem gerar dificuldades de adaptação e mudança, o que traria uma sobrecarga à família. Já nas famílias com fronteiras rígidas entre os subsistemas parental e fraternal, as dificuldades na comunicação e as funções protetoras da família é que sofreriam abalos. De forma semelhante, Rolland (2001) afirma que famílias emaranhadas apresentam receio em transitar para um período mais autônomo. No que se refere aos filhos parentais, Minuchin (1982) coloca que o sistema

familiar pode funcionar bem desde que as fronteiras estejam nítidas, porém no caso da Família 5 ocorreu o que o autor afirma como passível de acontecer, ou seja, o filho parental apresentar dificuldades pelo excesso de responsabilidade que se choca com a necessidade do mesmo, excedendo sua capacidade de enfrentá-las, o que a família evidenciou no presente relato:

“M5: não, acho que não. Eu acho que a F2 sofreu mais, assim... P5: a F2 era muito nós...

P5: porque o C5 tá indo na creche há o que? Esse ano inteiro? Que antes ela ficava...

M5: antes era ela que ficava. P5: ela cuidava direto.

M5: desde bebezinho, que eu fiquei em casa até os 4 meses, eu trabalhava e ela que cuidou ele, e ela, nossa...

M5: Tanto que ele é bem agarrado com ela (F2) também assim. E lá na creche mesmo quando ela chega pra pegar, as crianças dizem ‘oh tua mãe C5! Tua mãe chegou’. Ela diz: ‘ai mãe, não quero que me chamem de mãe’, eu digo ‘mas eles, as crianças não entendem’.” (Relato do Casal da Família 5)

Em consonância com a literatura citada acima, as famílias participantes relataram dificuldades no que se referem às regras na família (3.1.3), em que os pais muitas vezes não conseguiam estabelecer regras claras e definidas para seus filhos, apresentando regras familiares permissivas e dificuldades relacionadas ao estabelecimento de regras e limites. As famílias em que a criança com FLP não é a única tentam repetir as regras que utilizaram com seus outros filhos, mas, muitas vezes, falharam nessa tentativa e, então, recorrem a punições físicas, conforme relatos:

“É, com a C1 é (diferente de lidar com os outros filhos). Porque assim, tem que ser tudo como ela quer, tem que ser na hora certa, se a gente não atende ela, ela chora, ela é dengosa por um lado, tem que ser só aquilo é só pra ela, só só pra ela... Tem horas que tem que dar uma chinelada na C1 e outra na F5.” (Relato da Mãe da Família 1)

“E em relação a colocar regras assim, eu digo ‘Tu não pode mexer aqui’ daí ele não mexe, ou às vezes ele mexe, talvez por que ele não entende. Não, não posso

dizer que a gente não bate, porque às vezes a gente acaba perdendo a cabeça, e acabo falando alto.” (Relato da Mãe da Família 2)

“P5: O C5 não conseguimos fazer como a gente fazia com os outros dois. Os outros dois a gente ‘ó, fique sentado aí’ e eles ficavam, e ele não. Esse daí pra ele ficar sentado eu tenho que pegar a cinta, e mesmo assim com a cinta tem que dar uma cintada nele, quando você vê... ele não fica, mesmo apanhando.

M5: eu bem pouco, eu não consigo brigar. ”(Relato do Casal da Família 5)

Acredita-se que a dificuldade dos pais em estabelecer regras e limites claros para seus filhos com fissura labiopalatal poderia estar relacionada aos sentimentos vivenciados em todo o processo de aceitação da criança, às características do tratamento doloroso que as crianças passam, principalmente durante as cirurgias primárias, e a acomodação de ambos os aspectos no desenvolvimento da família. Observa-se também que a FLP atua, nessa circunstância, como um fator intensificador das características individuais e familiares que já se encontram latentes nesse universo relacional, o que vai ao encontro das idéias de Rolland (2001) quando afirma que o comportamento familiar nas diversas fases da doença crônica não é algo dissociado da sua história.

O desejo de manter a coesão familiar pôde ser identificado como meta na família, ficando evidenciado na iniciativa de agregar seus membros em almoços de domingo, na comemoração de datas festivas como o Natal e a participação em grupos religiosos. Os relatos abaixo são significativos:

“Tem almoço, ninguém almoça sem estar todo junto, a gente almoça tudo junto, só domingo.” (Relato da Mãe da Família 1)

“Então a cabeça dele a gente vê que não é essa, de ficar na igreja, mas também... Vai que fique, vai que não fique, que nem o F1. O F1 ficou na igreja, depois de um tempo saiu.” (Relato da Mãe da Família 5)

“P7: reunião de domingo, churrasco. É porque lá na cidade, todos domingos, geralmente tavam todos os tios, primos, tudo...

M7: é isso que ele estranha... P7: quem estranha?

Nesse sentido, a coesão familiar auxiliaria no suporte às famílias para a educação de seus filhos, no desenvolvimento do sentimento de pertencimento das crianças, além do enfrentamento das dificuldades relacionadas à malformação da criança e de seu tratamento.

Outra subcategoria que foi destacada dos discursos das famílias dizia respeito às Condições sócio-econômicas no ponto de vista familiar (3.2) e o relato do Casal da Família 7 retrata bem a importância dos fatores financeiros na estrutura e na dinâmica familiar:

“Era, era tudo pra mim (falando a respeito do relacionamento com a avó

materna). Era tipo da minha sogra com a C7, entendesse? Que ela faz tudo que

pode e o que não pode, só com a diferença que a mãe preferiu, pela situação financeira, que a avó bancava tudo, não se impôr...

P7: a maioria das brigas são por causa de dinheiro, a maioria dos conflitos que têm é por causa de dinheiro, dinheiro é que manda, né? Infelizmente...

M7: se vai faltar, tu fica em pânico, mas se tu tira esse ponto do dinheiro, não tem problema.” (Relato do Casal da Família 7)

As dificuldades financeiras e as exigências impostas pelo tratamento nesse sentido acabaram por interferir na estrutura e, por conseqüência, na dinâmica familiar e, ainda, nas relações transgeracionais que ocorreram em decorrência das dificuldades financeiras, como apontou o casal citado acima.

Os fatores econômicos e o acesso aos diferentes níveis de saúde (3.2.1) buscaram congregar os aspectos relativos ao atendimento das necessidades da família relacionados ao acesso à saúde. A maior parte dos entrevistados afirmou que a remuneração que ganhavam conseguia prover as necessidades básicas da família. Os relatos abaixo foram exemplo disso:

“É, razoável, sabendo controlar dá, mas se não controlar não dá.” (Relato da Mãe da Família 3)

“P5: ... mas o negócio assim, pra se manter dá tranqüilo.

M5: dá, graças a Deus, dá pra se manter, não passa fome.” (Relato do Casal da Família 5)

“Não, sobra não dá, né? Não sobra nada, dá justinho, dá justinho. Não dá, não sobra nada. Dá pra viver, sobreviver, pra pagar as contas. É, e ir levando. Mas, sobrar não sobra nada.” (Relato do Pai da Família 7)

“É complicado, mas dá.” (Relato do Pai da Família 8)

Somando-se a isso, encontra-se no depoimento do Pai da Família 10, o qual foi transcrito na sua totalidade, toda a dificuldade no acesso aos diferentes níveis de saúde que a população de baixa renda está exposta:

“Com certeza eu vou repetir isso todo momento, até se eu for reclamar isso aí (na TV) eu vou falar aonde eu tiver que falar, 200 vezes, não só pela C10, tem muitas outras crianças com problemas... Você não entende de médico, não entende nada de médico, eles dão 40 exames pra tu fazer, chega uma hora que você nem sabe o que fez mais... E quantas pessoas que não sabem nem ler, pegaram esse monte de exame... Mandaram fazer exame sabe por onde? Pelo posto da C10, chega no posto não tem vaga, no outro posto eles não aceitam fazer o exame dela, tem que ser no posto onde mora. Chega depois, não tem vaga, tu vai morrer, aí... porque a pessoa que não tem estudo, pra nós que só temos a quarta série, não tem estudo nenhum, tudo pra ti é um problema... Então isso cansa, porque tem que ir o ano todo no médico, esse ano a C10 foi o ano todo, tivemos agora sexta-feira, fiquemos lá 4 horas parado lá esperando o médico, aí ele só olhou e pediu mais exame, só olhou, 1 minuto ele olhou, fiquemo lá 4 horas ... a médica disse que ia custar muito alto e me mandou pro posto, eu disse ‘a senhora não me manda pro posto, pelo amor de Deus’. Esses 16 exames sabe quando é que ia ficar pronto no posto? 2010, por aí. Não faz! ... A C10, eu fui lá, que mandaram fazer o dentista pra C10, eu fui ver no posto só ia ter vaga, a primeira vaga ia ter agora em novembro, eu fui lá, particular, paguei R$ 50, fizeram em 3 pegadas, a coisa mais linda, ficou pronto. Se tu não tem condições, não tem R$ 50, fica... Meus exames também, quarta-feira tá pronto, sete dias pronto, R$ 248. Se tu não tens R$ 200 no bolso tu morre, cara! ... garanto pra ti que sai bem mais barato do que fazer todos esses exames, processo de 5, 6 anos, tem todo mês que perder meio-dia pra ir lá, um dia pra ir lá... Então isso é complicado, uma tristeza no Brasil isso aí. O pessoal tá muito ruim, né? Hoje tá muito ruim, saúde não tá fácil. Olha, não é fácil.”

A Mãe da Família 4 possui uma visão semelhante ao Pai da Família 10 e verbalizou muitas dificuldades em conciliar seu horário de trabalho com as freqüentes idas às consultas com os profissionais para a continuidade do tratamento, acreditando que, para as pessoas com situação financeira melhor que a sua, a situação seria diferente.

“Mas assim essa dificuldade é para as pessoas pobres que dependem do SUS, porque a pessoa que tem dinheiro eu acho que não tem esses problemas não, porque tu paga e marca a hora que tu quer e vai. Esse problema é mais para quem não tem convênio nenhum e vai pelo SUS, essa é a minha maior dificuldade. (Relato da Mãe da Família 4)

Outras famílias também relataram a dificuldade em tratar seus filhos, pois quando levavam suas crianças aos postos de saúde para o atendimento odontológico, a situação ficou ainda mais difícil, em virtude da falta de conhecimento e de preparo dos profissionais para o atendimento dessa população, como relata a Mãe da Família 1:

“Ela tá reclamando de dor no dente, aí isso fico meia... E no posto eles têm medo de mexer na boquinha dela...”

Através dos depoimentos desse elemento de análise, ficaram claras as dificuldades de acesso que as famílias possuem em diferentes níveis de saúde, tanto para a criança com FLP quanto para o sistema familiar, seja por dependerem do sistema público de saúde ou pela dificuldade em conciliar seus horários de trabalho com os agendamentos para o tratamento da criança.

Como não poderia ser diferente, as famílias relataram que os fatores econômicos

e a continuidade do tratamento (3.2.2) acabaram por se inter-relacionar e levaram

algumas famílias a aventar a possibilidade ou o desejo de abandonar o tratamento, que por suas características expõe a família a dificuldades e gastos sub-repticiamente, sendo anos e anos de enfrentamento dessa dificuldade. Entretanto, o desejo em verem seus filhos reabilitados e contando com a ajuda de terceiros, as famílias seguiram sua trajetória no processo de tratamento de seus filhos, conforme explicitado nos relatos abaixo:

“Aham, que era muita coisa pra mim sozinha, eu trabalhava, não, nessa época eu nem trabalhava, não tinha como, tinha que dar conta da comida, tinha que

pedir comida, cesta básica. Ah, daí as enfermeiras foram lá em casa, comecei a consultar com a psicóloga, a tomar remédio, daí fui à luta de novo. Daí eu arrumei esse emprego.” (Relato da Mãe da Família 1)

“Não, eu pensei em desistir porque muitas vezes a gente não acaba vendo solução, como eu te falei, como essa historia da fenda e de muitas outras me mandam de um lado pra outro e não arrumam nada, daí é dinheiro de passagem pra ir, tu espera um tempão pra os médicos muitas vezes nem olham pra a tua cara.” (Relato da Mãe da Família 2)

“Não! Nunca! Ah, o meu marido. Sim, meu marido (sorrindo). A dificuldade. É porque no começo eu ia muito, tinha que tá levando outra pessoa pra me ajudar, a gente gastava muito de passagem, eu ficava o dia todo lá. Mas agora tanto a minha família como a família dele também ajuda, tá entendendo? (Relato da Mãe da Família 3)

Percebeu-se através dos elementos de análise dessa categoria que os fatores se afetavam recursivamente. A falta de condições econômicas e os acessos aos diferentes níveis de saúde acabam por interferir sobremaneira em uma das funções básicas da família, definida por Minuchin (1982), como sendo a responsável pela proteção de seus membros, além da interferência em uma das tarefas da família no estágio do ciclo vital (Carter & McGoldrick, 2001) em que se encontravam, conforme se analisou em continuação. Isso adquire uma dimensão de análise importante quando se trabalha com família com crianças com FLPs e que, necessariamente, precisam ser levadas em conta pelos profissionais de saúde, tanto para compreender quanto para melhor acolher as mesma na perspectiva da integralidade.