xi SUMÁRIO Resumo ... 07 Abstract ... 09 Lista de Tabelas ... 17 Lista de Abreviaturas ... 19 Apresentação ... 21 1. INTRODUÇÃO ... 23 1.1. Deficiência visual ... 23
1.2. Estigma, Autoconceito e Relações Familiares ... 25
1.3. Qualidade de Vida ... 31 2. OBJETIVOS ... 36 2.1. Objetivo geral ... 36 2.2. Objetivos específicos ... 36 3. MATERIAL E MÉTODO ... 37 3.1. Tipo do estudo ... 37
3.2. Aspectos éticos do estudo ... 37
3.3. Participantes ... 37
3.4. Material ... 38
3.5. Procedimentos de coleta de dados ... 41
3.6. Procedimentos de análise de dados ... 42
3. RESULTADOS E DISCUSSÕES ... 43
4.1. Caracterização dos Participantes ... 43
ii
xii
4.3. Qualidade de Vida ... 64
4.4. Correlação entre Fatores do Autoconceito e Domínios da Qualidade de Vida ... 69 5. CONCLUSÕES ... 76 Referências ... 78 Anexo 1 ... 84 Anexo 2 ... 88 Apêndice 1 ... 92 Apêndice 2 ... 93
iii
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS Faculdade de Ciências Médicas
GIULIANA JORGE CREPALDI
AUTOCONCEITO E QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA VISUAL E A PERCEPÇÃO DE SEUS FAMILIARES
ORIENTAÇÃO: Profa. Dra. Maria Inês Rubo de Souza Nobre COORIENTAÇÃO: Profa. Dra. Profa. Dra. Rita de Cássia Ietto Montilha
Dissertação de Mestrado apresentada à Pós-Graduação da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP para obtenção de título de Mestra em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação, área de concentração Interdisciplinaridade e Reabilitação.
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA POR GIULIANA JORGE CREPALDI, E ORIENTADA PELA PROFA. DRA. MARIA INÊS RUBO DE SOUZA NOBRE.
CAMPINAS 2014
xiii DEDICATÓRIA
Aos meus pais, Regina e Newton, que me ensinaram a ver além do que sempre pensei ser possível.
xv AGRADECIMENTOS
Às Profas. Inês e Rita por estarem ao meu lado desde o aprimoramento e por acreditarem neste trabalho. Sou muito grata pelo conhecimento na área de deficiência visual que pude ter com vocês. Muito obrigada por me acolherem nas etapas difíceis que surgiram no decorrer deste trabalho e por vocês estarem ao meu lado, ajudando a me fortalecer e a conseguir seguir em frente.
Ao Prof. Sadao, por fazer parte de mais uma etapa do meu percurso acadêmico e pelas importantes contribuições feitas a este trabalho. Tenho comigo muitos de seus ensinamentos e o sentimento de grande gratidão pela oportunidade de ter sido sua aluna e poder contar sempre com o seu apoio.
À Profa. Zélia pela disponibilidade em participar das etapas de avaliação deste estudo e pelas contribuições que auxiliaram no aprimoramento e enriquecimento do mesmo.
Às pessoas que aceitaram participar deste estudo.
À Cleide pelas orientações e esclarecimentos estatísticos.
Aos meus pais e às minhas irmãs, Fernanda e Carla, pelo incentivo e suporte em todos os momentos de minha vida.
À tia Sílvia e à prima Lívia por me acolherem carinhosamente durante esses anos e apoiarem minhas conquistas.
À tia Guta, ao Heron e às primas Maria Lúcia e Maria Luísa por me incentivarem desde os primeiros passos na graduação.
vi vii RESUMO
A ausência da visão é um fenômeno complexo e diverso, podendo interferir no cotidiano do indivíduo ao gerar limitações nos diversos aspectos de sua vida, incluindo o modo como ele se percebe e avalia sua qualidade de vida. Este estudo tem como objetivo verificar o autoconceito de pessoas com baixa visão ou com cegueira e identificar como avaliam sua qualidade de vida. Buscou-se também verificar como seus familiares as percebem. Trata-se de um levantamento descritivo realizado com onze pessoas com baixa visão, seis pessoas com cegueira e seus respectivos familiares. Para a coleta de dados foram utilizados uma ficha de identificação, a Escala Fatorial de Autoconceito (EFA) e o questionário de avaliação de Qualidade de Vida SF-36. Os dados foram coletados em um Centro de Estudos e Pesquisa em Reabilitação, individualmente e com o consentimento prévio dos participantes. A EFA e o SF-36 foram aplicados aos participantes com deficiência visual. Já os familiares destes participantes apenas responderam a EFA. Os instrumentos foram aplicados em forma de entrevista. Os dados coletados foram tabulados, codificados e analisados estatisticamente. Os participantes com cegueira e os com baixa visão apresentaram autoconceito positivo e semelhante. Com relação à qualidade de vida, o domínio melhor avaliado foi capacidade funcional. As avaliações realizadas pelos familiares e o autoconceito mantido pelas pessoas com deficiência visual foram próximos, sendo que a diferença entre as avaliações não foi estatisticamente significativa. Os
xvi
Ao Luiz Antônio, pelos inúmeros momentos de escuta e compreensão, pelo seu grande companheirismo e amizade, por sua presença em minha vida.
Às minhas colegas de turma, em especial às amigas Júlia, Marcela, Gabriela e Amanda que compartilharam comigo não só os muitos momentos descontraídos, mas também os momentos difíceis de nossos trabalhos.
vii RESUMO
A ausência da visão é um fenômeno complexo e diverso, podendo interferir no cotidiano do indivíduo ao gerar limitações nos diversos aspectos de sua vida, incluindo o modo como ele se percebe e avalia sua qualidade de vida. Este estudo tem como objetivo verificar o autoconceito de pessoas com baixa visão ou com cegueira e identificar como avaliam sua qualidade de vida. Buscou-se também verificar como seus familiares as percebem. Trata-se de um levantamento descritivo realizado com onze pessoas com baixa visão, seis pessoas com cegueira e seus respectivos familiares. Para a coleta de dados foram utilizados uma ficha de identificação, a Escala Fatorial de Autoconceito (EFA) e o questionário de avaliação de Qualidade de Vida SF-36. Os dados foram coletados em um Centro de Estudos e Pesquisa em Reabilitação, individualmente e com o consentimento prévio dos participantes. A EFA e o SF-36 foram aplicados aos participantes com deficiência visual. Já os familiares destes participantes apenas responderam a EFA. Os instrumentos foram aplicados em forma de entrevista. Os dados coletados foram tabulados, codificados e analisados estatisticamente. Os participantes com cegueira e os com baixa visão apresentaram autoconceito positivo e semelhante. Com relação à qualidade de vida, o domínio melhor avaliado foi capacidade funcional. As avaliações realizadas pelos familiares e o autoconceito mantido pelas pessoas com deficiência visual foram próximos, sendo que a diferença entre as avaliações não foi estatisticamente significativa. Os
xvii
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Características pessoais dos participantes ... 45 Tabela 2 Diagnóstico oftalmológico dos participantes com baixa visão e
cegueira ... 47 Tabela 3 Grau de parentesco dos familiares participantes ... 49 Tabela 4 Situação ocupacional dos participantes com deficiência visual ... 50 Tabela 5 Resultados dos fatores da EFA dos participantes com baixa visão, cegueira e seus respectivos familiares ... 54 Tabela 6 Relação entre os valores de autoconceito dos participantes com
deficiência visual e familiares ... 61 Tabela 7 Autopercepção de saúde SF-36 ... 64 Tabela 8 Domínios da SF-36 ... 66 Tabela 9 Correlação entre fatores do autoconceito e domínios da qualidade de vida dos participantes com deficiência visual ... 70
viii
domínios vitalidade e saúde mental foram os que mais apresentaram relação estatisticamente significativa com os fatores de autoconceito.
PALAVRAS-CHAVE: pessoas com deficiência visual, autoimagem, percepção social, qualidade de vida, família.
ix ABSTRACT
The lack of vision is a complex and diverse phenomenon, and it can interfere in individual’s daily life producing limitations in several aspects of his life. It includes how he perceives and evaluates the quality of his life. This study aims to determine the self-concept of people with low vision or with blindness. It also identifies how they evaluate their quality of life and how they are noticed by their relatives. It is a descriptive survey which was carried out with 11 people with low vision, 6 people with blindness and their relatives. To the data collection it was used an identification form, the Escala Fatorial de Autoconceito - EFA (Factorial Self-Concept Scale), and the assessment tool, Quality of Life - SF-36. Data was collected at a Center of Studies and Research in Rehabilitation. It was carried individually, with the prior consent of the participants. EFA and SF-36 were used with the participants who have any visual impairment. Their relatives were only exposed to EFA’s. The resources were explored through interviews. The collected data was tabulated, coded and analyzed statistically. Both, blind and low vision people, showed a positive and similar self-concept. Regarding quality of life, functional capacity was the dominant one. Assessments carried out by their family and the self-ratings maintained by people with visual impairment were similar, and the differences among their evaluations were not statistically significant. Vitality and mental health were the domains that had more statistically significance relation with the factors of self-concept.
ix ABSTRACT
The lack of vision is a complex and diverse phenomenon, and it can interfere in individual’s daily life producing limitations in several aspects of his life. It includes how he perceives and evaluates the quality of his life. This study aims to determine the self-concept of people with low vision or with blindness. It also identifies how they evaluate their quality of life and how they are noticed by their relatives. It is a descriptive survey which was carried out with 11 people with low vision, 6 people with blindness and their relatives. To the data collection it was used an identification form, the Escala Fatorial de Autoconceito - EFA (Factorial Self-Concept Scale), and the assessment tool, Quality of Life - SF-36. Data was collected at a Center of Studies and Research in Rehabilitation. It was carried individually, with the prior consent of the participants. EFA and SF-36 were used with the participants who have any visual impairment. Their relatives were only exposed to EFA’s. The resources were explored through interviews. The collected data was tabulated, coded and analyzed statistically. Both, blind and low vision people, showed a positive and similar self-concept. Regarding quality of life, functional capacity was the dominant one. Assessments carried out by their family and the self-ratings maintained by people with visual impairment were similar, and the differences among their evaluations were not statistically significant. Vitality and mental health were the domains that had more statistically significance relation with the factors of self-concept.
xix
LISTA DE ABREVIATURAS
BV – Baixa visão DP – Desvio padrão DV – Deficiência visual
EFA – Escala Fatorial de Autoconceito OMS – Organização Mundial de Saúde
x
KEYWORDS: visually impaired persons, self-concept, social perception, quality of life, family.
xi SUMÁRIO Resumo ... 07 Abstract ... 09 Lista de Tabelas ... 17 Lista de Abreviaturas ... 19 Apresentação ... 21 1. INTRODUÇÃO ... 23 1.1. Deficiência visual ... 23
1.2. Estigma, Autoconceito e Relações Familiares ... 25
1.3. Qualidade de Vida ... 31 2. OBJETIVOS ... 36 2.1. Objetivo geral ... 36 2.2. Objetivos específicos ... 36 3. MATERIAL E MÉTODO ... 37 3.1. Tipo do estudo ... 37
3.2. Aspectos éticos do estudo ... 37
3.3. Participantes ... 37
3.4. Material ... 38
3.5. Procedimentos de coleta de dados ... 41
3.6. Procedimentos de análise de dados ... 42
3. RESULTADOS E DISCUSSÕES ... 43
4.1. Caracterização dos Participantes ... 43
4.2. Autoconceito ... 53
xxi APRESENTAÇÃO
A proposta do presente estudo surgiu a partir de questionamentos que emergiram durante minha formação acadêmica na graduação do curso de Terapia Ocupacional da Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”.
O interesse em pesquisar sobre o conceito que as pessoas com deficiência têm sobre si surgiu a partir do meu trabalho de conclusão de curso, o qual foi composto por dois estudos. O primeiro estudo teve como objetivo estudar a concepção dos alunos do curso de Terapia Ocupacional sobre a profissão escolhida, enquanto o segundo estudo propôs identificar a concepção sobre terapia ocupacional mantida por estudantes de 4º ano dos cursos de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Pedagogia.
Dentre os achados, estavam as diferenças encontradas nas respostas das populações dos dois estudos, a concepção dos demais cursos estava distante da concepção que os próprios alunos do curso de Terapia Ocupacional tinham sobre sua futura profissão. Ou seja, a forma como percebiam sua futura profissão divergia da forma como era ela vista pelos demais.
Estes achados acrescidos à minha prática profissional junto às pessoas com deficiência tornaram-se particularmente intrigantes, fazendo-me refletir se a percepção e o conceito que as pessoas com deficiência mantêm acerca de si mesmas diferem do conceito mantido pelas demais pessoas sobre sua condição.
O projeto de pesquisa acerca do autoconceito de pessoas com deficiência visual e a percepção de seus familiares foi delineado durante minha formação no
xii
4.3. Qualidade de Vida ... 64
4.4. Correlação entre Fatores do Autoconceito e Domínios da Qualidade de Vida ... 69 5. CONCLUSÕES ... 76 Referências ... 78 Anexo 1 ... 84 Anexo 2 ... 88 Apêndice 1 ... 92 Apêndice 2 ... 93 xxii
programa de aprimoramento profissional em Terapia Ocupacional em Reabilitação Visual da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas. A opção por incluir o estudo da qualidade de vida desta população se deve aos achados na literatura de que o autoconceito e a qualidade de vida podem estar relacionados, como apresentado adiante.
xiii DEDICATÓRIA
Aos meus pais, Regina e Newton, que me ensinaram a ver além do que sempre pensei ser possível.
23 1. INTRODUÇÃO
1.1. DEFICIÊNCIA VISUAL
A deficiência visual pode ser classificada como a diminuição da visão devido à perda de função visual por alterações orgânicas (1). Atualmente estima-se que 285 milhões de pessoas possuam deficiência visual, destas 39 milhões seriam cegas e 246 milhões teriam baixa visão (2).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) se baseia em valores quantitativos da acuidade visual e do campo visual para determinar cegueira e baixa visão, empregando a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas relacionados à Saúde. Dessa forma, a OMS define baixa visão quando a acuidade visual é menor que 6/18 (20/60) e maior ou igual a 3/60 (20/400) no melhor olho, com a melhor correção óptica. A cegueira é definida por acuidade visual menor que 3/60 (20/400) no melhor olho com a melhor correção óptica (3). A baixa visão também pode ser definida como a perda severa da visão, que não pode ser corrigida por tratamentos cirúrgicos, clínicos, ou correção óptica, gerando diminuição no desempenho e na função visual do indivíduo (1).
A ausência da visão é um fenômeno complexo e diverso. As causas da deficiência, o momento e a forma da perda visual, os contextos psicológico, familiar e social influenciam o modo como a pessoa lida com sua deficiência (4). A deficiência visual pode interferir no cotidiano e gerar limitações ocupacionais, econômicas, sociais e psicológicas, prejudicando o desempenho de diversas atividades diárias e influenciar a qualidade de vida do sujeito (5, 6).
xiv
24
As alterações visuais implicam em diferentes alterações funcionais, sendo que o impacto em cada indivíduo é especifico, assim como suas necessidades, as quais podem estar sujeitas a mudanças constantes (7). O conhecimento da causa da deficiência da visão, da acuidade visual, do campo visual, da sensibilidade ao contraste e de outras funções visuais, bem como as necessidades apontadas pela pessoa com deficiência visual, orientam a conduta a ser seguida e a forma como esta pessoa se relaciona com seu entorno.
Além dos aspectos clínicos, para a compreensão da deficiência também é preciso considerar as reações de pessoas sem deficiência frente às pessoas com deficiência. Portanto, para compreender o fenômeno da deficiência, não cabe somente entender o que causa as limitações ou os impedimentos, mas o que leva alguém a tratar o outro que possui essas características como sendo deficiente (8, 9).
xv AGRADECIMENTOS
Às Profas. Inês e Rita por estarem ao meu lado desde o aprimoramento e por acreditarem neste trabalho. Sou muito grata pelo conhecimento na área de deficiência visual que pude ter com vocês. Muito obrigada por me acolherem nas etapas difíceis que surgiram no decorrer deste trabalho e por vocês estarem ao meu lado, ajudando a me fortalecer e a conseguir seguir em frente.
Ao Prof. Sadao, por fazer parte de mais uma etapa do meu percurso acadêmico e pelas importantes contribuições feitas a este trabalho. Tenho comigo muitos de seus ensinamentos e o sentimento de grande gratidão pela oportunidade de ter sido sua aluna e poder contar sempre com o seu apoio.
À Profa. Zélia pela disponibilidade em participar das etapas de avaliação deste estudo e pelas contribuições que auxiliaram no aprimoramento e enriquecimento do mesmo.
Às pessoas que aceitaram participar deste estudo.
À Cleide pelas orientações e esclarecimentos estatísticos.
Aos meus pais e às minhas irmãs, Fernanda e Carla, pelo incentivo e suporte em todos os momentos de minha vida.
À tia Sílvia e à prima Lívia por me acolherem carinhosamente durante esses anos e apoiarem minhas conquistas.
À tia Guta, ao Heron e às primas Maria Lúcia e Maria Luísa por me incentivarem desde os primeiros passos na graduação.
25
1.1. ESTIGMA, AUTOCONCEITO E RELAÇÕES FAMILIARES
A vivência de determinadas condições crônicas, como no caso da deficiência visual, pode constituir uma experiência estigmatizante (10). Segundo Goffman (11), o termo estigma era utilizado pela civilização grega para se referir às marcas corporais que informavam sobre o status moral do indivíduo que as apresentava. Nos tempos atuais, o termo é utilizado de modo a se referir mais à desgraça do que à evidência corporal, sendo empregado para se referir a atributos muito depreciativos.
A sociedade estabelece os meios de categorizar as pessoas e o total de atributos considerados comuns e naturais para os membros de cada uma dessas categorias. Um indivíduo que possui um atributo que o torna diferente de outros que fazem parte de uma categoria da qual ele também poderia pertencer pode ter essa sua característica considerada um estigma (11).
As pessoas não deficientes organizam e administram seus conhecimentos sobre as deficiências, criando terminologias e categorias às quais as pessoas deficientes poderiam pertencer. Uma vez incluídas numa categoria sob um mesmo rótulo, tendem a ser atribuídas às pessoas deficientes as características previstas nos membros dessa categoria (12).
O modo como a condição de deficiência é percebida e interpretada por pessoas comuns influencia a natureza das relações sociais que se estabelecem com relação às pessoas com deficiência e constituem seu contexto social imediato que confere sentidos específicos aos comportamentos delas (13). Assim, pode-se considerar o estigma como uma marca que informa sobre a identidade, enquanto o autoconceito relaciona-se com a identidade e
xvi
Ao Luiz Antônio, pelos inúmeros momentos de escuta e compreensão, pelo seu grande companheirismo e amizade, por sua presença em minha vida.
Às minhas colegas de turma, em especial às amigas Júlia, Marcela, Gabriela e Amanda que compartilharam comigo não só os muitos momentos descontraídos, mas também os momentos difíceis de nossos trabalhos.
26
com o conteúdo das percepções e crenças do indivíduo acerca de si próprio (14, 15).
William James é apontado como o pioneiro em analisar sistematicamente a noção de autoconceito em sua publicação denominada Principles of psychology, de 1890. Sua produção é considerada importante por romper com a abordagem filosófica da época e por introduzir a dimensão social no autoconceito. Com o desenvolvimento do behaviorismo, os estudos acerca do self enfraqueceram-se. Contudo Allport, em 1943, defendeu o retorno do self na psicologia. Desde então, e com a influência das abordagens experimental e cognitivista na área, o estudo sobre o autoconceito se tornou crescente. Segundo Tamayo (16), o autoconceito pode ser definido como “uma organização hierárquica e multidimensional de um conjunto de percepções de si mesmo”, e pode ser mensurado pela descrição da percepção que o indivíduo tem de si próprio.
O autoconceito se refere às funções perceptivas e ativas, as quais compõem um mesmo processo e estão vinculadas. As funções perceptivas expressam a forma como o indivíduo se percebe, suas atitudes e sentimentos referentes a si mesmo. As funções ativas são os processos que norteiam o comportamento (16).
O autoconceito é composto por diferentes dimensões denominadas self: o self social, o self pessoal, o self somático e o self ético-moral. Para James (1910) apud Tamayo (16) “o self é tudo aquilo que pode ser chamado de meu ou fazer parte de mim”.
Para o autor (16), o self somático corresponde ao corpo físico, à forma como o indivíduo percebe o próprio corpo. O self pessoal refere-se às
xvii
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Características pessoais dos participantes ... 45 Tabela 2 Diagnóstico oftalmológico dos participantes com baixa visão e
cegueira ... 47 Tabela 3 Grau de parentesco dos familiares participantes ... 49 Tabela 4 Situação ocupacional dos participantes com deficiência visual ... 50 Tabela 5 Resultados dos fatores da EFA dos participantes com baixa visão, cegueira e seus respectivos familiares ... 54 Tabela 6 Relação entre os valores de autoconceito dos participantes com
deficiência visual e familiares ... 61 Tabela 7 Autopercepção de saúde SF-36 ... 64 Tabela 8 Domínios da SF-36 ... 66 Tabela 9 Correlação entre fatores do autoconceito e domínios da qualidade de vida dos participantes com deficiência visual ... 70
27
percepções do indivíduo acerca de suas características psicológicas. O self social diz respeito às percepções do indivíduo em relação ao meio e à influência desta em sua interação com os outros. O self ético-moral consiste nos valores morais formados pelas autoavaliações do indivíduo e pelos valores introjetados dos outros.
Apesar de existir uma organização e hierarquia entre estas dimensões, o self é adaptável, ou seja, é determinado pelo indivíduo e sua relação social, bem como pelo contexto em que se encontra inserido. Desta forma, o autoconceito pode sofrer mudanças de acordo com as características do indivíduo, do contexto de sua relação social e de condições específicas em que vive (16).
Sisto e Martinelli (17) afirmam que o autoconceito pode ser definido como um produto da interação da pessoa com o ambiente, uma vez que o autoconceito não é inato e sim, se desenvolve no decorrer da vida e durante o processo de construção social de cada pessoa.
Assim, o autoconceito pode apresentar diferenças de acordo com o contexto social em que o indivíduo é analisado, bem como cada um desses contextos pode interferir e influenciar de uma determinada maneira o autoconceito do indivíduo.
Segundo Santana (18), o autoconceito está relacionado a tudo aquilo que cerca o indivíduo: o que ele é, o que quer, o que tem, como os outros o enxergam e como ele enxerga os outros, alterando-se em fases da vida ou em situações marcantes.
O desenvolvimento cognitivo influencia o desenvolvimento do autoconceito, uma vez que a representação de si próprio depende da
xviii
28
capacidade do indivíduo para representar o real. Com relação à idade,
percebe-se que com o passar dos anos o autoconceito torna-se mais estável e
mais complexo, devido ao aumento das potencialidades cognitivas. Os fatores sociais exercem sua influência no autoconceito, uma vez que o desenvolvimento cognitivo está sob sua dependência (19).
Segundo Araujo (20), o autoconceito tem sua origem na interação social. Ele se forma e se desenvolve de acordo com as concepções dos outros acerca das características e condutas de um indivíduo. A autora ainda ressalta que o grupo social possui influência imediata sobre o indivíduo, por meio do qual se desenvolve e mantém sua autorreferência. Desta forma, o autoconceito de uma pessoa é o reflexo de seus atributos da forma como aparecem para ele no espelho formado pela sociedade da qual ele faz parte. Entretanto, apesar de, teoricamente, a percepção que um indivíduo tem sobre si mesmo ser um reflexo do que ele acredita que os outros pensam dele, este indivíduo não corresponde necessariamente à percepção que de fato os outros têm dele (21).
Laing et al. (22) afirmam que o indivíduo não é o único perceptor e agente em seu mundo, pois o mundo está povoado de outros indivíduos, os quais são considerados centros de reorientação para o universo objetivo. Para os autores, a autoidentidade não se dá apenas pelas observações do sujeito acerca de si próprio, mas também pelas suas observações acerca de como os outros o percebem.
A conduta de cada indivíduo com relação ao outro é mediada pela experiência de cada um com respeito ao outro, assim como a experiência de cada um é mediada pela conduta de cada um. As pessoas aprendem a estruturar suas percepções principalmente dentro da família, como um
xix
LISTA DE ABREVIATURAS
BV – Baixa visão DP – Desvio padrão DV – Deficiência visual
EFA – Escala Fatorial de Autoconceito OMS – Organização Mundial de Saúde
SF-36 – Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey
29
subsistema que interatua com a subcultura de seu próprio contexto, as instituições a ela conexas e a cultura global (22).
Para que a deficiência seja compreendida, as vivências familiares, sociais e culturais de cada um assumem grande importância. A relação com o mundo permite que os indivíduos considerem a deficiência de forma diferenciada para cada situação e para cada pessoa envolvida (23).
A família é o agente mediador primário através do qual as unidades sociais mais amplas exercem sua influência sobre o indivíduo (24). A família caracteriza-se como a primeira organização social em que a pessoa se insere ao nascer e sua estrutura é altamente relevante para o desenvolvimento social, afetivo e comportamental de seus membros (25).
As interações familiares estabelecidas permitem que o indivíduo construa as primeiras representações sobre as suas competências, capacidades e sentimentos em relação a si próprio (19). Os relacionamentos mantidos entre os familiares exercem influência uns sobre os outros e mudanças ocorridas nessa relação exercem influência em cada membro de forma individual ou na relação como um todo (26).
Para Tamayo et al. (27), o aspecto mais importante do autoconceito parece ser a forma como a pessoa é percebida pelos outros significativos. A importância dos outros no desenvolvimento e na estabilidade do autoconceito é identificada e salientada explicitamente, não somente pelos pesquisadores, mas também por escritores e filósofos.
Em seu estudo acerca da relação entre o autoconceito e a avaliação percebida de um parceiro significativo, os resultados encontrados por Tamayo
xx
30
(21) sugerem que o autoconceito é modelado em função da maneira como o indivíduo adulto pensa que é percebido pelo parceiro afetivo.
As avaliações que os outros significativos realizam sobre o comportamento, o desempenho e a aparência do indivíduo constituem a base da construção das suas representações sobre si próprio. Além das apreciações, a qualidade e o tipo de relacionamento familiar estabelecido são importantes na definição do autoconceito (19).
Além do autoconceito, considera-se a qualidade de vida como outro importante fator subjetivo envolvido na construção da percepção do indivíduo acerca de si próprio e acerca dos demais.
xxi APRESENTAÇÃO
A proposta do presente estudo surgiu a partir de questionamentos que emergiram durante minha formação acadêmica na graduação do curso de Terapia Ocupacional da Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”.
O interesse em pesquisar sobre o conceito que as pessoas com deficiência têm sobre si surgiu a partir do meu trabalho de conclusão de curso, o qual foi composto por dois estudos. O primeiro estudo teve como objetivo estudar a concepção dos alunos do curso de Terapia Ocupacional sobre a profissão escolhida, enquanto o segundo estudo propôs identificar a concepção sobre terapia ocupacional mantida por estudantes de 4º ano dos cursos de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Pedagogia.
Dentre os achados, estavam as diferenças encontradas nas respostas das populações dos dois estudos, a concepção dos demais cursos estava distante da concepção que os próprios alunos do curso de Terapia Ocupacional tinham sobre sua futura profissão. Ou seja, a forma como percebiam sua futura profissão divergia da forma como era ela vista pelos demais.
Estes achados acrescidos à minha prática profissional junto às pessoas com deficiência tornaram-se particularmente intrigantes, fazendo-me refletir se a percepção e o conceito que as pessoas com deficiência mantêm acerca de si mesmas diferem do conceito mantido pelas demais pessoas sobre sua condição.
O projeto de pesquisa acerca do autoconceito de pessoas com deficiência visual e a percepção de seus familiares foi delineado durante minha formação no
31 1.3. QUALIDADE DE VIDA
A visão é um fator determinante na qualidade de vida dos indivíduos, e a redução da acuidade visual pode limitar as atividades escolares, profissionais e cotidianas dos indivíduos com deficiência visual (28). A qualidade de vida, assim como o autoconceito, apresenta componentes subjetivos e multidimensionais (29, 30).
Segundo a OMS, qualidade de vida se refere à percepção individual de posição na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que o indivíduo vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e interesses (31). Para Forattini (32), a qualidade de vida diz respeito à soma de fatores decorrentes da interação entre a sociedade e o ambiente, atingindo a vida no que se concerne às suas necessidades biológicas e psíquicas. A qualidade de vida envolve aspectos orgânicos, psicológicos, sociais, comportamentais, ambientais e estruturais. A subjetividade diz respeito à percepção da pessoa sobre o seu estado de saúde e sobre os aspectos não médicos do seu contexto de vida. É como o indivíduo avalia a sua situação pessoal em cada uma das dimensões relacionadas à qualidade de vida, bem como expectativas, satisfação e bem- estar (29).
A qualidade de vida está relacionada ao grau de satisfação com a vida nos diversos aspectos que a integram, como moradia, transporte, alimentação, lazer, satisfação e realização profissional, vida sexual e amorosa, relacionamentos com outras pessoas, liberdade, autonomia e segurança financeira. Esses aspectos subjetivos da qualidade de vida podem diferir e
xxii
programa de aprimoramento profissional em Terapia Ocupacional em Reabilitação Visual da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas. A opção por incluir o estudo da qualidade de vida desta população se deve aos achados na literatura de que o autoconceito e a qualidade de vida podem estar relacionados, como apresentado adiante.
32
variar de pessoa para pessoa e com relação à própria pessoa nas diversas etapas de sua vida (30).
O conceito de qualidade de vida apresenta-se em dois domínios: o domínio funcional e o domínio do bem-estar. No domínio funcional são observadas as variáveis das capacidades físicas e cognitivas, das atividades de vida diária e da autoavaliação do estado de saúde. No domínio do bem-estar encontram-se as variáveis de bem-bem-estar corporal, emocional, de autoconceito e de percepção global de bem-estar (30).
Dentre os materiais utilizados em estudos sobre a qualidade de vida, o instrumento Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36, 1992), é amplamente empregado em diversos estudos científicos por tratar-se de um instrumento genérico. O SF-36 foi traduzido em mais de 40 paítratar-ses e está presente em mais de 4.000 publicações e 2.160 citações desde 1988 (33). O instrumento SF-36 foi traduzido e validado por Ciconelli et al.(34) em 1999 em um estudo realizado junto a pessoas com artrite reumatoide. A partir da avaliação, tradução, adaptação cultural e propriedades de medida, concluiu-se que a versão para a língua portuguesa do SF-36 é um parâmetro reprodutível e válido para ser utilizado na avaliação da qualidade de vida de pessoas brasileiras com artrite reumatoide ou com outras doenças. Por ser multidimensional e inespecífico com relação a idade e doença, o instrumento SF-36 é utilizado em pesquisas acerca da qualidade de vida em diferentes condições de saúde.
Becker (35) buscou identificar níveis de desempenho ocupacional e de qualidade de vida de indivíduos com deficiência visual e suas relações utilizando o instrumento SF-36. Com relação à qualidade de vida, o domínio
23 1. INTRODUÇÃO
1.1. DEFICIÊNCIA VISUAL
A deficiência visual pode ser classificada como a diminuição da visão devido à perda de função visual por alterações orgânicas (1). Atualmente estima-se que 285 milhões de pessoas possuam deficiência visual, destas 39 milhões seriam cegas e 246 milhões teriam baixa visão (2).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) se baseia em valores quantitativos da acuidade visual e do campo visual para determinar cegueira e baixa visão, empregando a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas relacionados à Saúde. Dessa forma, a OMS define baixa visão quando a acuidade visual é menor que 6/18 (20/60) e maior ou igual a 3/60 (20/400) no melhor olho, com a melhor correção óptica. A cegueira é definida por acuidade visual menor que 3/60 (20/400) no melhor olho com a melhor correção óptica (3). A baixa visão também pode ser definida como a perda severa da visão, que não pode ser corrigida por tratamentos cirúrgicos, clínicos, ou correção óptica, gerando diminuição no desempenho e na função visual do indivíduo (1).
A ausência da visão é um fenômeno complexo e diverso. As causas da deficiência, o momento e a forma da perda visual, os contextos psicológico, familiar e social influenciam o modo como a pessoa lida com sua deficiência (4). A deficiência visual pode interferir no cotidiano e gerar limitações ocupacionais, econômicas, sociais e psicológicas, prejudicando o desempenho de diversas atividades diárias e influenciar a qualidade de vida do sujeito (5, 6).
33
capacidade funcional foi o melhor avaliado, enquanto os domínios aspectos emocionais e aspectos físicos ficaram abaixo da média. Diferenças com relação ao gênero e idade também foram encontradas.
Marback et al. (36) avaliou a qualidade de vida de pacientes com diagnóstico de degeneração macular relacionada à idade com cegueira monocular e binocular. O estudo concluiu que pacientes com cegueira binocular possuem qualidade de vida mais limitada em relação aos pacientes com cegueira monocular. Porém, com relação aos indivíduos sem deficiência visual, tanto os pacientes com cegueira monocular quanto binocular apresentaram prejuízos significativos na qualidade de vida.
Bittencourt e Hoene (37) estudaram a qualidade de vida de deficientes visuais, adolescente e adultos, atendidos em um serviço de reabilitação, utilizando como instrumento o questionário World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF). Os resultados apontam para uma boa percepção de qualidade de vida nos aspectos físicos e psicológicos e menor percepção nos domínios das relações sociais e do meio ambiente, sem diferenças estatisticamente significativas entre os participantes com cegueira e baixa visão.
Com relação aos estudos envolvendo o autoconceito, Paulinelli e Tamayo (38) verificaram a relação entre o autoconceito de adolescentes com cegueira e adolescentes sem deficiência visual. Os resultados mostraram que o gênero apresenta efeitos no autoconceito. Entre os homens não houve diferenças em seu autoconceito, mas no caso das mulheres, as com cegueira apresentaram uma autoavaliação mais negativa do que as mulheres com visão.
24
As alterações visuais implicam em diferentes alterações funcionais, sendo que o impacto em cada indivíduo é especifico, assim como suas necessidades, as quais podem estar sujeitas a mudanças constantes (7). O conhecimento da causa da deficiência da visão, da acuidade visual, do campo visual, da sensibilidade ao contraste e de outras funções visuais, bem como as necessidades apontadas pela pessoa com deficiência visual, orientam a conduta a ser seguida e a forma como esta pessoa se relaciona com seu entorno.
Além dos aspectos clínicos, para a compreensão da deficiência também é preciso considerar as reações de pessoas sem deficiência frente às pessoas com deficiência. Portanto, para compreender o fenômeno da deficiência, não cabe somente entender o que causa as limitações ou os impedimentos, mas o que leva alguém a tratar o outro que possui essas características como sendo deficiente (8, 9).
34
Entretanto, a cegueira não apresentou efeito significativo sobre nenhum dos fatores do autoconceito.
Al-Zyoudi (39) buscou verificar se existia alguma diferença entre gêneros no autoconceito de adolescentes, com idades entre 12 e 17 anos, com baixa visão. Os resultados mostraram não existir diferença estatisticamente significativa entre o gênero masculino e o gênero feminino em nenhum dos componentes de autoconceito avaliados. Entretanto, o autor ressalta que o autoconceito físico apresentado pelas mulheres foi mais alto do que o autoconceito físico dos homens, o que indica que as adolescentes com baixa visão atribuem maior importância à aparência física, corpo e saúde.
López-Justicia e Córdoba (40) estudaram o autoconceito de jovens adultos espanhóis com baixa visão e diagnóstico de retinose pigmentar. Os participantes apresentaram escore significativamente baixo no componente autoconceito familiar, mas nos demais aspectos como ético-moral, físico, pessoal e social não foram encontradas diferenças significativas. O resultado encontrado com relação ao baixo autoconceito familiar indicou que os participantes com retinose pigmentar estavam insatisfeitos com os membros de suas famílias, ou mostravam sinais de não sentirem-se bem aceitos por sua família imediata.
Mojon-Azzi, Souza-Poza e Mojon (41) buscaram em seu estudo relacionar a acuidade visual corrigida, a acuidade visual referida e o bem-estar de pessoas com idade igual ou superior a 50 anos. Os resultados encontrados sugeriram que quanto maior a perda visual, maior a frequência de sentimentos depressivos, tristeza, diminuição do prazer nas atividades diárias e pouca esperança com o futuro.
25
1.1. ESTIGMA, AUTOCONCEITO E RELAÇÕES FAMILIARES
A vivência de determinadas condições crônicas, como no caso da deficiência visual, pode constituir uma experiência estigmatizante (10). Segundo Goffman (11), o termo estigma era utilizado pela civilização grega para se referir às marcas corporais que informavam sobre o status moral do indivíduo que as apresentava. Nos tempos atuais, o termo é utilizado de modo a se referir mais à desgraça do que à evidência corporal, sendo empregado para se referir a atributos muito depreciativos.
A sociedade estabelece os meios de categorizar as pessoas e o total de atributos considerados comuns e naturais para os membros de cada uma dessas categorias. Um indivíduo que possui um atributo que o torna diferente de outros que fazem parte de uma categoria da qual ele também poderia pertencer pode ter essa sua característica considerada um estigma (11).
As pessoas não deficientes organizam e administram seus conhecimentos sobre as deficiências, criando terminologias e categorias às quais as pessoas deficientes poderiam pertencer. Uma vez incluídas numa categoria sob um mesmo rótulo, tendem a ser atribuídas às pessoas deficientes as características previstas nos membros dessa categoria (12).
O modo como a condição de deficiência é percebida e interpretada por pessoas comuns influencia a natureza das relações sociais que se estabelecem com relação às pessoas com deficiência e constituem seu contexto social imediato que confere sentidos específicos aos comportamentos delas (13). Assim, pode-se considerar o estigma como uma marca que informa sobre a identidade, enquanto o autoconceito relaciona-se com a identidade e
35
Araujo (20) afirma que existe a necessidade de se realizar estudos e pesquisas nacionais sobre o autoconceito para legitimar os elementos de composição do perfil psicológico desta população em situações concretas, em contexto próprio, com referenciais específicos.
Com relação às pessoas com deficiência visual são encontrados estudos que abordam o autoconceito ou a qualidade de vida, porém estudos que buscam relacionar os dois aspectos ainda mostram-se escassos, não sendo localizados durante a pesquisa bibliográfica deste estudo.
Segundo Amiralian (42), o desenvolvimento de estudos e pesquisas sobre a baixa visão e cegueira é concentrado em áreas médicas, pedagógicas e tecnológicas. Os estudos e pesquisas acerca dos efeitos da deficiência visual considerando o aspecto psíquico, ou sobre dificuldades afetivo-emocionais ainda é um assunto pouco explorado. Para a autora, mantem-se a ideia de que as dificuldades emocionais enfrentadas pelas pessoas com cegueira e pelas pessoas com baixa visão não se diferem.
Desta forma, o presente estudo teve como finalidade verificar o autoconceito e a qualidade de vida de pessoas com baixa visão ou cegueira e o conceito percebido por seus familiares.
26
com o conteúdo das percepções e crenças do indivíduo acerca de si próprio (14, 15).
William James é apontado como o pioneiro em analisar sistematicamente a noção de autoconceito em sua publicação denominada Principles of psychology, de 1890. Sua produção é considerada importante por romper com a abordagem filosófica da época e por introduzir a dimensão social no autoconceito. Com o desenvolvimento do behaviorismo, os estudos acerca do self enfraqueceram-se. Contudo Allport, em 1943, defendeu o retorno do self na psicologia. Desde então, e com a influência das abordagens experimental e cognitivista na área, o estudo sobre o autoconceito se tornou crescente. Segundo Tamayo (16), o autoconceito pode ser definido como “uma organização hierárquica e multidimensional de um conjunto de percepções de si mesmo”, e pode ser mensurado pela descrição da percepção que o indivíduo tem de si próprio.
O autoconceito se refere às funções perceptivas e ativas, as quais compõem um mesmo processo e estão vinculadas. As funções perceptivas expressam a forma como o indivíduo se percebe, suas atitudes e sentimentos referentes a si mesmo. As funções ativas são os processos que norteiam o comportamento (16).
O autoconceito é composto por diferentes dimensões denominadas self: o self social, o self pessoal, o self somático e o self ético-moral. Para James (1910) apud Tamayo (16) “o self é tudo aquilo que pode ser chamado de meu ou fazer parte de mim”.
Para o autor (16), o self somático corresponde ao corpo físico, à forma como o indivíduo percebe o próprio corpo. O self pessoal refere-se às
36 2. OBJETIVOS
2.1. Objetivo geral
O presente estudo tem como objetivo identificar o autoconceito de pessoas com baixa visão ou com cegueira e identificar como avaliam sua qualidade de vida. Adicionalmente, buscou-se verificar o conceito que os familiares dessas pessoas com deficiência visual mantêm acerca das mesmas.
2.2. Objetivos específicos
a. Caracterizar os participantes com deficiência visual e seus familiares; b. Identificar as relações entre os resultados encontrados de autoconceito e de qualidade de vida dos participantes com deficiência visual, assim como a relação entre o autoconceito das pessoas com deficiência visual e o conceito dos familiares sobre elas.
27
percepções do indivíduo acerca de suas características psicológicas. O self social diz respeito às percepções do indivíduo em relação ao meio e à influência desta em sua interação com os outros. O self ético-moral consiste nos valores morais formados pelas autoavaliações do indivíduo e pelos valores introjetados dos outros.
Apesar de existir uma organização e hierarquia entre estas dimensões, o self é adaptável, ou seja, é determinado pelo indivíduo e sua relação social, bem como pelo contexto em que se encontra inserido. Desta forma, o autoconceito pode sofrer mudanças de acordo com as características do indivíduo, do contexto de sua relação social e de condições específicas em que vive (16).
Sisto e Martinelli (17) afirmam que o autoconceito pode ser definido como um produto da interação da pessoa com o ambiente, uma vez que o autoconceito não é inato e sim, se desenvolve no decorrer da vida e durante o processo de construção social de cada pessoa.
Assim, o autoconceito pode apresentar diferenças de acordo com o contexto social em que o indivíduo é analisado, bem como cada um desses contextos pode interferir e influenciar de uma determinada maneira o autoconceito do indivíduo.
Segundo Santana (18), o autoconceito está relacionado a tudo aquilo que cerca o indivíduo: o que ele é, o que quer, o que tem, como os outros o enxergam e como ele enxerga os outros, alterando-se em fases da vida ou em situações marcantes.
O desenvolvimento cognitivo influencia o desenvolvimento do autoconceito, uma vez que a representação de si próprio depende da
37 3. MATERIAL E MÉTODO
3.1 Tipo do estudo
Trata-se de um estudo de abordagem quantitativa, do tipo levantamento descritivo. Segundo Gil (43), os estudos do tipo levantamento dizem respeito ao questionamento direto aos participantes cujas informações relacionadas ao objeto de estudo espera-se conhecer. Posteriormente à coleta de dados, é realizada a análise quantitativa a fim de obterem-se as conclusões.
3.2 Aspectos éticos do estudo
Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas sob o número 115.230/2012.
3.3 Participantes
Foram convidadas a participar do estudo pessoas com deficiência visual, tanto com baixa visão quanto com cegueira, com idade igual ou acima de 18 anos, as quais realizavam atendimento regular em um Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitação, especializado no atendimento multidisciplinar de pessoas com deficiência visual, situado em uma cidade de grande porte no interior do Estado de São Paulo. Os respectivos familiares das pessoas com deficiência visual, com idade igual ou acima de 18 anos, também foram
28
capacidade do indivíduo para representar o real. Com relação à idade,
percebe-se que com o passar dos anos o autoconceito torna-se mais estável e
mais complexo, devido ao aumento das potencialidades cognitivas. Os fatores sociais exercem sua influência no autoconceito, uma vez que o desenvolvimento cognitivo está sob sua dependência (19).
Segundo Araujo (20), o autoconceito tem sua origem na interação social. Ele se forma e se desenvolve de acordo com as concepções dos outros acerca das características e condutas de um indivíduo. A autora ainda ressalta que o grupo social possui influência imediata sobre o indivíduo, por meio do qual se desenvolve e mantém sua autorreferência. Desta forma, o autoconceito de uma pessoa é o reflexo de seus atributos da forma como aparecem para ele no espelho formado pela sociedade da qual ele faz parte. Entretanto, apesar de, teoricamente, a percepção que um indivíduo tem sobre si mesmo ser um reflexo do que ele acredita que os outros pensam dele, este indivíduo não corresponde necessariamente à percepção que de fato os outros têm dele (21).
Laing et al. (22) afirmam que o indivíduo não é o único perceptor e agente em seu mundo, pois o mundo está povoado de outros indivíduos, os quais são considerados centros de reorientação para o universo objetivo. Para os autores, a autoidentidade não se dá apenas pelas observações do sujeito acerca de si próprio, mas também pelas suas observações acerca de como os outros o percebem.
A conduta de cada indivíduo com relação ao outro é mediada pela experiência de cada um com respeito ao outro, assim como a experiência de cada um é mediada pela conduta de cada um. As pessoas aprendem a estruturar suas percepções principalmente dentro da família, como um
38
convidados a participar. Os dados foram coletados durante o período de setembro de 2012 a junho de 2013.
Aceitaram participar do estudo 34 pessoas, sendo 11 pessoas com baixa visão, 06 pessoas com cegueira e 17 familiares.
3.4. Material
Para a coleta de dados foi utilizado o instrumento de avaliação de autoconceito Escala Fatorial de Autoconceito - EFA (16) e o instrumento de avaliação de Qualidade de Vida SF-36 (34), os quais se encontram como Anexo 1 e Anexo 2, respectivamente.
Os dados referentes à caracterização da amostra de pessoas com deficiência visual foram coletados nos prontuários institucionais dos participantes utilizando uma ficha de identificação. Os dados de caracterização dos familiares foram coletados por meio de entrevista utilizando também uma ficha de identificação (Apêndice 1).
A EFA foi desenvolvida e validada por Tamayo com o intuito de criar um instrumento psicométrico para a avaliação do autoconceito específico para a população brasileira, podendo ser utilizado como instrumento na área de pesquisa e clínica, de seleção e em programas de prevenção (16). Este instrumento é uma escala composta por uma série de atributos bipolares, colocados nos extremos de uma escala de sete pontos. Estes atributos correspondem a adjetivos e seus respectivos antônimos, que são empregados para verificar a percepção que os participantes têm de si. Os números de 1 a 3 da escala se referem ao adjetivo à esquerda da escala e significam “se aplica
29
subsistema que interatua com a subcultura de seu próprio contexto, as instituições a ela conexas e a cultura global (22).
Para que a deficiência seja compreendida, as vivências familiares, sociais e culturais de cada um assumem grande importância. A relação com o mundo permite que os indivíduos considerem a deficiência de forma diferenciada para cada situação e para cada pessoa envolvida (23).
A família é o agente mediador primário através do qual as unidades sociais mais amplas exercem sua influência sobre o indivíduo (24). A família caracteriza-se como a primeira organização social em que a pessoa se insere ao nascer e sua estrutura é altamente relevante para o desenvolvimento social, afetivo e comportamental de seus membros (25).
As interações familiares estabelecidas permitem que o indivíduo construa as primeiras representações sobre as suas competências, capacidades e sentimentos em relação a si próprio (19). Os relacionamentos mantidos entre os familiares exercem influência uns sobre os outros e mudanças ocorridas nessa relação exercem influência em cada membro de forma individual ou na relação como um todo (26).
Para Tamayo et al. (27), o aspecto mais importante do autoconceito parece ser a forma como a pessoa é percebida pelos outros significativos. A importância dos outros no desenvolvimento e na estabilidade do autoconceito é identificada e salientada explicitamente, não somente pelos pesquisadores, mas também por escritores e filósofos.
Em seu estudo acerca da relação entre o autoconceito e a avaliação percebida de um parceiro significativo, os resultados encontrados por Tamayo
39
muito”, “se aplica bastante” e “se aplica pouco”, respectivamente. O número 4 significa “os dois extremos da escala se aplicam igualmente”. Os números 5, 6 e 7 se referem ao antônimo à direita da escala e significam “se aplica pouco”, “se aplica bastante” e “se aplica muito”, respectivamente.
A EFA é composta por 79 itens agrupados em seis fatores que estão relacionados ao self pessoal, self social, self ético-moral e self somático.
Os fatores I e III são relacionados ao self pessoal. O fator I expressa a ideia de segurança, estabilidade, autoconfiança, que “compreende a firmeza, a estabilidade, a coragem, a persistência”. O fator III está ligado ao autocontrole e traduz “o domínio do indivíduo sobre o seu comportamento, a qualidade da sua presença no mundo, a autodisciplina, o autocontrole pessoal” (16).
O fator II está relacionado ao self social, à atitude social. Este fator “avalia a atitude do sujeito com respeito aos outros e aos valores dos outros, a autopercepção sobre a sua maneira geral de interagir com os outros”. O fator VI avalia outra subestrutura do self social: a receptividade e o relacionamento social. Este fator “mede o grau de abertura aos outros, a capacidade, ao nível da estrutura da personalidade para comunicar socialmente” (16).
O fator IV expressa o conteúdo do self ético-moral, apresentando “as autoavaliações relativas aos princípios éticos fundamentais de honestidade, justiça, bondade, autenticidade e lealdade”. Por fim, o fator V descreve o self somático que avalia ”a percepção que o sujeito tem do seu corpo, da sua aparência corporal” (16).
Como instrumento de avaliação da qualidade de vida foi utilizado o questionário SF-36, o qual avalia os aspectos positivos e negativos de saúde e bem-estar geral.
30
(21) sugerem que o autoconceito é modelado em função da maneira como o indivíduo adulto pensa que é percebido pelo parceiro afetivo.
As avaliações que os outros significativos realizam sobre o comportamento, o desempenho e a aparência do indivíduo constituem a base da construção das suas representações sobre si próprio. Além das apreciações, a qualidade e o tipo de relacionamento familiar estabelecido são importantes na definição do autoconceito (19).
Além do autoconceito, considera-se a qualidade de vida como outro importante fator subjetivo envolvido na construção da percepção do indivíduo acerca de si próprio e acerca dos demais.
40
A avaliação da qualidade de vida pelo SF-36 fornece oito escores dos domínios estudados. Os resultados do instrumento são expressos em pontuações que variam de 0 a 100 para cada um dos oito domínios, no qual 0 corresponde ao pior estado de saúde possível e 100 ao melhor. O SF-36 é um questionário composto por 36 itens referentes a oito escalas ou domínios que são: capacidade funcional (10 itens); aspectos físicos (4 itens); dor (2 itens); estado geral de saúde (5 itens); vitalidade (4 itens); aspectos sociais (2 itens); aspectos emocionais (3 itens); saúde mental (5 itens) e uma questão que compara as condições de saúde atual e as de um ano atrás (34).
O domínio capacidade funcional avalia as limitações de desempenho do indivíduo devido ao seu estado de saúde em atividades como passar aspirador de pó, vestir-se ou andar vários quarteirões.
O domínio de avaliação de aspectos físicos aborda como as limitações físicas interferem no trabalho e nas atividades diárias da pessoa.
A avaliação do domínio dor é caracterizada por uma pergunta sobre a intensidade da dor e outra cuja finalidade é mensurar sua interferência nas atividades diárias do entrevistado.
As questões de avaliação do domínio estado geral de saúde refletem a autopercepção de saúde, avaliando-a de excelente a muito ruim, além da opinião sobre sua prospecção.
O domínio vitalidade investiga os níveis de energia e fadiga e o domínio aspectos sociais procura analisar como se dá a interação social do indivíduo e se sua participação em tais atividades foi afetada por problemas de saúde.
O domínio aspectos emocionais avalia dificuldades no trabalho ou outras atividades diárias devido a problemas emocionais.
31 1.3. QUALIDADE DE VIDA
A visão é um fator determinante na qualidade de vida dos indivíduos, e a redução da acuidade visual pode limitar as atividades escolares, profissionais e cotidianas dos indivíduos com deficiência visual (28). A qualidade de vida, assim como o autoconceito, apresenta componentes subjetivos e multidimensionais (29, 30).
Segundo a OMS, qualidade de vida se refere à percepção individual de posição na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que o indivíduo vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e interesses (31). Para Forattini (32), a qualidade de vida diz respeito à soma de fatores decorrentes da interação entre a sociedade e o ambiente, atingindo a vida no que se concerne às suas necessidades biológicas e psíquicas. A qualidade de vida envolve aspectos orgânicos, psicológicos, sociais, comportamentais, ambientais e estruturais. A subjetividade diz respeito à percepção da pessoa sobre o seu estado de saúde e sobre os aspectos não médicos do seu contexto de vida. É como o indivíduo avalia a sua situação pessoal em cada uma das dimensões relacionadas à qualidade de vida, bem como expectativas, satisfação e bem- estar (29).
A qualidade de vida está relacionada ao grau de satisfação com a vida nos diversos aspectos que a integram, como moradia, transporte, alimentação, lazer, satisfação e realização profissional, vida sexual e amorosa, relacionamentos com outras pessoas, liberdade, autonomia e segurança financeira. Esses aspectos subjetivos da qualidade de vida podem diferir e
41
A avaliação do domínio saúde mental abrange as quatro principais dimensões de avaliação de saúde mental: ansiedade, depressão, alteração do comportamento ou descontrole emocional e bem-estar psicológico.
3.5. Procedimentos de coleta de dados
A aplicação dos instrumentos para fins de coleta de dados foi realizada individualmente, em um Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitação, com o consentimento prévio dos participantes, os quais foram esclarecidos sobre os objetivos e aspectos éticos da pesquisa e ao aceitarem, assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido (Apêndice 2).
A EFA e o SF-36 foram aplicados aos participantes com deficiência visual.
Os familiares responderam a ficha de identificação e a EFA. Apesar de avaliar o conceito que as pessoas têm de si próprias, os familiares foram orientados a responder o instrumento EFA referindo-se às pessoas com deficiência visual, ou seja, considerando como percebem a pessoa com deficiência visual.
Os instrumentos EFA e SF-36 foram aplicados em forma de entrevista. Durante a aplicação do instrumento EFA, percebeu-se que alguns dos participantes apresentaram dificuldades em compreender o significado de determinados termos que compõe os fatores da escala. Assim, diante da solicitação realizada pelos participantes acerca de definições ou exemplos que pudessem auxiliar na compreensão dos termos, a pesquisadora manteve o
32
variar de pessoa para pessoa e com relação à própria pessoa nas diversas etapas de sua vida (30).
O conceito de qualidade de vida apresenta-se em dois domínios: o domínio funcional e o domínio do bem-estar. No domínio funcional são observadas as variáveis das capacidades físicas e cognitivas, das atividades de vida diária e da autoavaliação do estado de saúde. No domínio do bem-estar encontram-se as variáveis de bem-bem-estar corporal, emocional, de autoconceito e de percepção global de bem-estar (30).
Dentre os materiais utilizados em estudos sobre a qualidade de vida, o instrumento Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36, 1992), é amplamente empregado em diversos estudos científicos por tratar-se de um instrumento genérico. O SF-36 foi traduzido em mais de 40 paítratar-ses e está presente em mais de 4.000 publicações e 2.160 citações desde 1988 (33). O instrumento SF-36 foi traduzido e validado por Ciconelli et al.(34) em 1999 em um estudo realizado junto a pessoas com artrite reumatoide. A partir da avaliação, tradução, adaptação cultural e propriedades de medida, concluiu-se que a versão para a língua portuguesa do SF-36 é um parâmetro reprodutível e válido para ser utilizado na avaliação da qualidade de vida de pessoas brasileiras com artrite reumatoide ou com outras doenças. Por ser multidimensional e inespecífico com relação a idade e doença, o instrumento SF-36 é utilizado em pesquisas acerca da qualidade de vida em diferentes condições de saúde.
Becker (35) buscou identificar níveis de desempenho ocupacional e de qualidade de vida de indivíduos com deficiência visual e suas relações utilizando o instrumento SF-36. Com relação à qualidade de vida, o domínio
42
mesmo padrão de explicações e exemplos dos termos que geraram dúvidas a fim de evitar possíveis interferências nas respostas.
3.6. Procedimentos de análise de dados
Os dados coletados foram tabulados, codificados e analisados estatisticamente. Para a análise estatística foi utilizado o sistema computacional Statistical Analysis System (SAS), versão 9.2.
Na comparação de medidas numéricas entre os dois grupos foi utilizado o teste de Mann-Whitney.
Para comparação dos escores de autoconceito entre as pessoas com deficiência visual e os familiares foi utilizado o teste de Wilcoxon.
Para verificar associação linear entre os escores dos instrumentos EFA e SF-36 utilizou-se o coeficiente de correlação linear de Spearman.
23 1. INTRODUÇÃO
1.1. DEFICIÊNCIA VISUAL
A deficiência visual pode ser classificada como a diminuição da visão devido à perda de função visual por alterações orgânicas (1). Atualmente estima-se que 285 milhões de pessoas possuam deficiência visual, destas 39 milhões seriam cegas e 246 milhões teriam baixa visão (2).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) se baseia em valores quantitativos da acuidade visual e do campo visual para determinar cegueira e baixa visão, empregando a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas relacionados à Saúde. Dessa forma, a OMS define baixa visão quando a acuidade visual é menor que 6/18 (20/60) e maior ou igual a 3/60 (20/400) no melhor olho, com a melhor correção óptica. A cegueira é definida por acuidade visual menor que 3/60 (20/400) no melhor olho com a melhor correção óptica (3). A baixa visão também pode ser definida como a perda severa da visão, que não pode ser corrigida por tratamentos cirúrgicos, clínicos, ou correção óptica, gerando diminuição no desempenho e na função visual do indivíduo (1).
A ausência da visão é um fenômeno complexo e diverso. As causas da deficiência, o momento e a forma da perda visual, os contextos psicológico, familiar e social influenciam o modo como a pessoa lida com sua deficiência (4). A deficiência visual pode interferir no cotidiano e gerar limitações ocupacionais, econômicas, sociais e psicológicas, prejudicando o desempenho de diversas atividades diárias e influenciar a qualidade de vida do sujeito (5, 6).
33
capacidade funcional foi o melhor avaliado, enquanto os domínios aspectos emocionais e aspectos físicos ficaram abaixo da média. Diferenças com relação ao gênero e idade também foram encontradas.
Marback et al. (36) avaliou a qualidade de vida de pacientes com diagnóstico de degeneração macular relacionada à idade com cegueira monocular e binocular. O estudo concluiu que pacientes com cegueira binocular possuem qualidade de vida mais limitada em relação aos pacientes com cegueira monocular. Porém, com relação aos indivíduos sem deficiência visual, tanto os pacientes com cegueira monocular quanto binocular apresentaram prejuízos significativos na qualidade de vida.
Bittencourt e Hoene (37) estudaram a qualidade de vida de deficientes visuais, adolescente e adultos, atendidos em um serviço de reabilitação, utilizando como instrumento o questionário World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF). Os resultados apontam para uma boa percepção de qualidade de vida nos aspectos físicos e psicológicos e menor percepção nos domínios das relações sociais e do meio ambiente, sem diferenças estatisticamente significativas entre os participantes com cegueira e baixa visão.
Com relação aos estudos envolvendo o autoconceito, Paulinelli e Tamayo (38) verificaram a relação entre o autoconceito de adolescentes com cegueira e adolescentes sem deficiência visual. Os resultados mostraram que o gênero apresenta efeitos no autoconceito. Entre os homens não houve diferenças em seu autoconceito, mas no caso das mulheres, as com cegueira apresentaram uma autoavaliação mais negativa do que as mulheres com visão.
43 4. RESULTADOS E DISCUSSÕES
Os resultados e a discussão dos dados serão apresentados juntos e organizados de acordo com os objetivos que este estudo busca contemplar: 1) Caracterização dos participantes do estudo; 2) Resultados da EFA das pessoas com deficiência visual e dos familiares; 3) Resultados do Questionário de Qualidade de Vida SF-36 das pessoas com deficiência visual; e 4) Relação entre os resultados da EFA e do SF-36 das pessoas com deficiência visual.
É importante salientar que os resultados apresentados não devem ser generalizados, uma vez que eles se referem especificamente à amostra deste estudo. A apresentação dos dados buscou contribuir com o os estudos acerca do autoconceito e qualidade de vida de pessoas adultas com deficiência visual, assim como estimular reflexões acerca da importância das relações familiares na construção do autoconceito.
4.1. CARACTERIZAÇÃO DOS PARTICIPANTES
Os dados referentes à caracterização dos participantes deste estudo estão apresentados a seguir.
Na Tabela 1 observa-se que a maior parcela dos participantes com baixa visão, 54,5%, é do gênero masculino, enquanto os participantes com cegueira e familiares são em sua maioria do gênero feminino, correspondendo a 66,7% e 70,6%, respectivamente.
A idade dos participantes variou de 18 a 74 anos de idade. Observa-se que a média de idade dos participantes com cegueira é maior do que a média
24
As alterações visuais implicam em diferentes alterações funcionais, sendo que o impacto em cada indivíduo é especifico, assim como suas necessidades, as quais podem estar sujeitas a mudanças constantes (7). O conhecimento da causa da deficiência da visão, da acuidade visual, do campo visual, da sensibilidade ao contraste e de outras funções visuais, bem como as necessidades apontadas pela pessoa com deficiência visual, orientam a conduta a ser seguida e a forma como esta pessoa se relaciona com seu entorno.
Além dos aspectos clínicos, para a compreensão da deficiência também é preciso considerar as reações de pessoas sem deficiência frente às pessoas com deficiência. Portanto, para compreender o fenômeno da deficiência, não cabe somente entender o que causa as limitações ou os impedimentos, mas o que leva alguém a tratar o outro que possui essas características como sendo deficiente (8, 9).
34
Entretanto, a cegueira não apresentou efeito significativo sobre nenhum dos fatores do autoconceito.
Al-Zyoudi (39) buscou verificar se existia alguma diferença entre gêneros no autoconceito de adolescentes, com idades entre 12 e 17 anos, com baixa visão. Os resultados mostraram não existir diferença estatisticamente significativa entre o gênero masculino e o gênero feminino em nenhum dos componentes de autoconceito avaliados. Entretanto, o autor ressalta que o autoconceito físico apresentado pelas mulheres foi mais alto do que o autoconceito físico dos homens, o que indica que as adolescentes com baixa visão atribuem maior importância à aparência física, corpo e saúde.
López-Justicia e Córdoba (40) estudaram o autoconceito de jovens adultos espanhóis com baixa visão e diagnóstico de retinose pigmentar. Os participantes apresentaram escore significativamente baixo no componente autoconceito familiar, mas nos demais aspectos como ético-moral, físico, pessoal e social não foram encontradas diferenças significativas. O resultado encontrado com relação ao baixo autoconceito familiar indicou que os participantes com retinose pigmentar estavam insatisfeitos com os membros de suas famílias, ou mostravam sinais de não sentirem-se bem aceitos por sua família imediata.
Mojon-Azzi, Souza-Poza e Mojon (41) buscaram em seu estudo relacionar a acuidade visual corrigida, a acuidade visual referida e o bem-estar de pessoas com idade igual ou superior a 50 anos. Os resultados encontrados sugeriram que quanto maior a perda visual, maior a frequência de sentimentos depressivos, tristeza, diminuição do prazer nas atividades diárias e pouca esperança com o futuro.
44
de idade apresentada pelos participantes com baixa visão, 50,2 anos e 40 anos, respectivamente.
As médias de idade dos participantes com deficiência visual e familiares são próximas, 43,6 e 46,9 anos, respectivamente.
Com relação à escolaridade, a maioria dos participantes com deficiência visual e familiares apresenta ensino médio completo. Porém, os participantes com cegueira possuem maiores níveis de escolaridade do que os participantes com baixa visão, uma vez que 66,6% apresentam ensino médio completo e 16,7% ensino superior completo.
Para Bittencourt e Hoehne (37), a escolaridade é um aspecto importante para o processo de reabilitação de pessoas com deficiência visual, uma vez que a utilização do resíduo visual de pessoas com baixa visão e os recursos sensoriais remanescentes de pessoas com cegueira estão relacionados ao contexto social e a independência necessária para a melhoria da qualidade de vida.
