QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES AUTISTAS
GABRIELA FERREIRA PADUANI1, CARLOS HENRIQUE MARTINS SILVA2, NÍVEA DE MACEDO MORAES3, ROGÉRIO M. C. PINTO4
RESUMO
Introdução: O transtorno autista é caracterizado por limitações na comunicação, dificuldades na interação social e no pensamento abstrato, além de transtorno de comportamento. Recentemente tem sido questionada uma possível repercussão na qualidade de vida dos portadores. Compreender como o autismo afeta o bem estar e a satisfação do paciente poderá contribuir no planejamento de intervenções mais efetivas. O presente trabalho propõe a avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com autismo. Metodologia: Foram convidados a participar do estudo os pais ou responsáveis de crianças e adolescentes entre 5 e 20 anos de idade com diagnóstico de autismo que freqüentavam o CAPS infantil (Centro de Atendimento Psico-social infantil) de Uberlândia. O grupo controle foi constituído de crianças e adolescentes saudáveis na mesma faixa etária, provenientes de escolas públicas e particulares de Uberlândia. Os responsáveis forneceram informações clínicas e demográficas por meio de entrevista e preencheram o questionário de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) CHQ-PF50, segundo a técnica de auto-aplicação. Foi utilizado o teste de alfa-Cronbach para verificar a confiabilidade, o teste de Mann-Whitney para comparação entre grupos e o teste de correlação de Spearman para correlação entre variáveis. Resultados: Participaram 20 indivíduos do grupo de estudo e 85 do grupo controle. A maioria dos representantes era a própria mãe (80%). A idade média dos pacientes foi de 10,7 anos (DP=4,0), sendo a maioria do sexo masculino (65%). A taxa de dados perdidos foi baixa nas escalas do CHQ-PF50 (0 a 10%). O efeito piso ocorreu em 9 escalas e o teto em 14 escalas. A confiabilidade foi adequada em todas as escalas, exceto na escala percepção de saúde (0,38). Os escores obtidos pelos pacientes foram menores que os da população saudável no sumário físico e psicossocial em 14 escalas (p < 0,05).Conclusão: Crianças e adolescentes portadores de autismo apresentaram um impacto negativo na QVRS em comparação com a população saudável, pela perspectiva dos pais ou responsáveis, tanto no domínio físico quanto no psicossocial.
1 Acadêmica da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia,bolsista CNPQ.R. Ceará 1629 apto 204,
BairroUmuarama. Uberlândia - Minas Gerais. CEP: 38402-018. E-mail: [email protected]; 2 Departamento de Pediatria da Faculdade de da Universidade Federal de Uberlândia.; 3 Hospital de Clínicas, Setor de propedêutica Neurológia, Universidade Federal de Uberlândia (UFU); 4 Departamento de Matemática da Faculdade de da Universidade Federal de Uberlândia(UFU)
PALAVRAS CHAVES: adolescentes; CHQ-PF50; crianças; autismo; qualidade de vida.
ABSTRACT
QUALITY OF LIFE OF AUTISM CHILDREN AND ADOLESCENTS
Introduction: The autism disturb is characterized by social and communication limitations, abstract thought deficiency and behavior perturbation. Recently a possible repercussion in the life quality of the carrier have been questioned. Understanding how the autism affect the well being and the satisfaction of patient could help in planning more effective interventions. This paper purpose to appraise the quality of life of autism children and adolescents.
Methods: Was invited to participate of the study 20 caregivers of children and adolescents of 5 to 20-years old submitted to the diagnostic of autism and children that frequented the CAPS infantil (Centro de Atendimento Psico-social infantil) of Uberlândia. The control group was formed by children and adolescents of same age and healthy by publics and private school of Uberlândia. The caregivers answered by interview clinics and demographics information and answered the self-administred life quality questionaire CHQ-PF50. It was utilized the alfa-Cronbach test to verify the reliability, the Mann-Whitney to compare between groups and correlation Spearman test between changeable.
Results: Twenty individuals of study group and 85 of control group answered the questionaire. The majority of represents was the mother (80%). Patients age mean was 10,7 years old ( DP=4,0), been male in majority. Missing data rate was low in the CHQ-PF50 scales (0 a 10%). Floor effect occurred in 9 scales. Ceiling effect occurred in 14 scales. Reliability was adequate for all scales except for the general health perception (0.38). The scores obtained from patients were lower than scores of healthy population in the summary physical and phychosocial in 14 scales (p < 0,05).
Conclusion: Children and adolescents showed a negative impact in the Quality of life, in confrontation with the healthy population by the perspective of the caregivers. The damage was significant in the physical aspect as much as in phychosocial dominions.
1-INTRODUÇÃO
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), qualidade de vida "é a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, preocupações e desejos. Abrange toda a extensão de experiências humanas, estados, percepções e anseios conhecidos e pode incluir dimensões culturais, psicológicas, físicas, espirituais, interpessoais, financeiras, políticas, fisiológicas e temporais” (THE WHOQOL GROUP, 1995).
Qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) é a combinação da resposta afetiva ao estado de saúde do paciente (THEUNISSEN et al., 1998) e a interação das condições deste estado a outros aspectos não médicos de vida do paciente (GILL & FEINSTEIN, 1994). A QVRS, em geral, é avaliada por meio de questionários direcionados ao paciente ou a seu responsável, transpondo a antiga visão de valorizar somente as perspectivas da equipe médica. A QVRS pode ser medida através de instrumentos genéricos e específicos (GUYATT, FEENY & PATRICK, 1993; PATRICK & CHIANG, 2000). Os instrumentos genéricos avaliam o impacto de várias situações,
como as doenças de uma população ou de um indivíduo, com enfoque nos aspectos mental, social e físico. Estes instrumentos caracterizam-se por uma vasta aplicabilidade, multiplicidade de conceitos e a propriedade de verificar possíveis repercussões de um estado ou intervenção não previsíveis. Além de ter como objetivo medir todos os aspectos da qualidade de vida em relação à saúde, apresentando como vantagem a propriedade de poder ser utilizado em qualquer população, possibilitando a comparação do impacto de doenças e das intervenções em saúde (GUYATT, FEENY & PATRICK, 1993). Os instrumentos específicos avaliam aspectos particulares na área de saúde com foco de interesse primário (GUYATT, FEENY & PATRICK, 1993). São válidos somente para uma condição ou população específica (BOER et al., 1998), sendo destinados à avaliação de determinada doença, aspecto funcional ou sintoma (JAMBOM; JOHNSON, 1997).
Nos últimos anos tem se verificado o interesse da comunidade cientifica e dos profissionais de saúde em avaliar o impacto das doenças e dos tratamentos médicos na QVRS, valorizando portanto a perspectiva do paciente. Esses conhecimentos são extremamente úteis na avaliação de pacientes portadores de
doenças crônicas diversas, e particularmente na área de psiquiatria (BERLIM; FLECK, 2002).
No universo das doenças mentais alguns autores têm dado atenção especial à análise das doenças que acometem a criança (LINDSTRÖM B, 1995; THEUNISSEN, 1998). Avanços têm sido obtidos na avaliação de crianças acometidas por doenças que comprometem a saúde mental e interferem na maneira de o indivíduo observar e se inserir em um contexto social (BLACHER, MCINTYRE, 2006), como por exemplo, os portadores de transtorno autista (GIUNCO; FETT-CONTE; TAJARA, 2001).
A palavra "autismo" foi cunhada por Eugene Bleuler, em 1911, para descrever um sintoma da esquizofrenia, que definiu como sendo uma "fuga da realidade". Kanner e Asperger usaram esse termo para para caracterizar crianças com grave comprometimento social (DEER, 2007; MULLER, 2007).
O transtorno autista, na atualidade, é definido pela OMS como uma síndrome presente desde o nascimento, porém com manifestações geralmente antes dos 30 meses de idade. Esse transtorno é caracterizado por respostas anormais a estímulos visuais e auditivos e comprometimento da fala. Os indivíduos
afetados apresentam dificuldades na interação social, com comportamentos ritualísticos e resistência às mudanças (GIUNCO; FETT-CONTE; TAJARA, 2001; OMS, 2003). Pode ocorrer uma dificuldade no pensamento abstrato e simbólico e uma dificuldade em realizar jogos imaginativos. A inteligência pode variar de subnormal a acima da média (ABRA, 1994).
O transtorno autista predomina no sexo masculino (3-5:1), mas suas manifestações são mais graves no sexo feminino. A prevalência varia de 4 a 10 casos em 10.000 nascimentos, sendo esta aumentada quando associado a retardo mental grave (20:10.000) (JORDE et al, 2001). Quanto à etiologia, o autismo pode ter origem congênita (como de infecção pré-natal por citomegalovírus e embriopatia rubeólica, dentre outras causas) (EDELSON, 1996), pode decorrer de anormalidades no desenvolvimento ou formação do sistema nervoso central (COUCHESNE et al., 1996; RODIER et al.,1996) ou pode ter uma natureza idiopática ou hereditária (GILBERT, 1992).
Nos pacientes com autismo é freqüente a ocorrência de agressividade, isolamento, depressão, personalidade dependente, deficiência mental e
problemas sexuais, sendo esses sintomas mais notáveis que nos indivíduos portadores de outras doenças mentais (BLACHER, MCINTYRE, 2006).
O estresse familiar desses pacientes tem sido estudado, pois afeta particularmente a vida dos pais e das crianças autistas (FÁVERO & SANTOS, 2005), (MARCIANO & SHEWER, 2005). Trabalhos têm mostrado que as mães de crianças autistas apresentam menor controle emocional, percepção de sensibilidade, prazer e são mais dispersas, independentemente do sexo e idade da criança (KONSTANTAREAS ; PAPAGEORGIU, 2006). Repercussões na QVRS são previsíveis tanto para o indivíduo afetado quanto para a sua família (REFERENCIA).
Mães de crianças com transtorno autista relataram prejuízo na QVRS, o que se associou com as características comportamentais da criança. Esse prejuízo não foi detectado nos pais (ALLIK et al., 2006). O apoio psicológico em grupo para as mães promoveu uma melhora na sensação subjetiva de bem-estar, ou seja, ocasionou um impacto positivo na QVRS materna, embora não tenha modificado a saúde mental na avaliação clínica (SHU, LUNG; 2005).
A QVRS dos irmãos de crianças com autismo também está prejudicada em comparação com os irmãos de crianças saudáveis ou com problemas na fala (MARCIANO & SHEWER , 2005).
Pela perspectiva dos pacientes adultos portadores de autismo demonstrou-se correlação entre o grau de dependência e a percepção de bem-estar por meio de um questionário multidimensional para avaliação da QVRS (RENTY ; ROEYERS, 2006). Já um estudo recente obteve respostas das próprias crianças com autismo e não observou prejuízo na QVRS em comparação às crianças saudáveis, aliás, foi detectado maior satisfação na avaliação da autonomia pelos pacientes (ELIAS, ASSUMPÇÃO Jr., 2006). Embora as crianças com autismo apresentem comportamento adaptativo e de desempenho deficitários na avaliação clínica, esses resultados de QVRS levam a algumas reflexões quanto à subjetividade deste tema e ao questionamento sobre o quanto a visão médica corresponde às expectativas e percepções do próprio paciente.
Na tentativa de melhor estudar essas crianças, o presente trabalho propõe a avaliar a QVRS em crianças autistas, a fim de possibilitar a maior compreensão da repercussão da doença na vida desses
indivíduos. Assim os resultados poderão contribuir no planejamento de intervenções que visem promover o bem-estar e colaborar para melhores condições de saúde.
2-OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com autismo por meio do Child Health
Questionaire (CHQ-PF50).
3-METODOLOGIA População
Foram recrutados para um estudo transversal, crianças e adolescentes de 5 a 20 anos de idade e seus cuidadores, atendidos no Centro de Atendimento Psicossocial Infantil (CAPSi) do município de Uberlândia, com diagnóstico de
Transtorno autista, segundo os critérios do DSM-IV (2002).
Para o grupo controle foram incluídas crianças e adolescentes, entre 5 e 20 anos de idade, sadios, que freqüentam escolas públicas e/ou privadas no município de Uberlândia.
Procedimento
Os participantes foram convidados para o estudo sendo solicitado consentimento e autorização livre e esclarecidos dos pais ou responsáveis e da Instituição onde foi realizada a pesquisa. Posteriormente os pacientes foram
avaliados por um psiquiatra para confirmação do diagnóstico e obtenção de dados sócio-demográficos (idade, sexo, raça, número de irmãos, renda familiar) e clínicos (doenças associadas, comorbidades, medicações utilizadas). Em seguida, foi solicitado aos responsáveis o preenchimento do questionário CHQ-PF50, segundo a técnica de auto-aplicação. Caso o acompanhante não tivesse condições de responder o questionário por razões sócio-culturais, o preenchimento foi realizado no domicílio por algum membro da família que convivia com a criança, para posteriormente serem entregues ao pesquisador. O pesquisador verificou os itens faltantes e estimulou o preenchimento dos mesmos. Os escores obtidos a partir dos questionários foram avaliados e comparados entre o grupo de pacientes e grupo controle, e correlacionados com as variáveis demográficas e clínicas.
Instrumentos (Child Health Questionnaire (CHQ-PF50)
O CHQ-PF50 é um instrumento genérico de avaliação de QVRS, traduzido, adaptado culturalmente e validado para a língua portuguesa (MACHADO et al, 2001), sendo constituído por dez escalas: saúde global, função física, dor/desconforto corporal, limitação nos trabalhos escolares ou atividades com os amigos devido à saúde física, percepção de
saúde, alterações na saúde, limitação nos trabalhos escolares ou atividades com os amigos devido a dificuldades emocionais, saúde mental, comportamento em geral e auto-estima. São incluídos ainda quatro escalas relacionadas à família, com a finalidade de medir o impacto emocional da saúde da criança no responsável avaliado, o quanto o representante sente-se limitado em seu tempo pessoal devido à saúde da criança, o grau de limitação das atividades familiares e o nível de coesão familiar (LANDGRAF et al., 1998). Destas, 10 escalas são utilizados para compor os escores dos sumários físico e psicossocial.
A avaliação de cada Item é feita através de escalas construídas e escalonadas utilizando o método dos pontos somados (método de Likert). As escalas variam de 0 a 100, sendo que os maiores escores indicam a melhor função ou sensação de bem estar.
O questionário foi administrado segundo a técnica de auto-aplicação a pais ou responsáveis, orientando-se basear as informações nas quatro últimas semanas. Propriedades Psicométricas
Foram verificadas as seguintes propriedades de medida do CHQ-PF50 para avaliação da QVRS (HEALTH ..., 2000; McHORNEY et al., 1994):
1. Dados Perdidos: corresponde ao número de itens não preenchidos em
cada escala, sendo considerados presentes quando excederem a 10%. 2. Efeito Piso: refere-se à proporção de
pacientes que obtiveram o menor escore (zero) em cada escala e foram considerados presentes quando excederam a 10%.
3. Efeito Teto: refere-se à proporção de pacientes que obtiveram o maior escore (100%) em cada escala e foram considerados presentes quando excederam a 10%.
4. Confiabilidade: método para estimar a precisão do instrumento, sendo verificada por meio da confiabilidade da consistência interna, consistência interna do item e reprodutibilidade. Confiabilidade da consistência interna: avalia a homogeneidade dos itens que constituem cada uma das escalas multi-itens. Este parâmetro foi avaliado pelo coeficiente alfa de Cronbach, sendo desejáveis valores acima de 0,7.
Consistência interna do item: avalia se os dados medidos representam o domínio abordado e não a um erro aleatório. Verificado nas escalas multi-itens pelo coeficiente de correlação de Spearman, sendo considerado adequado quando a correlação do item com a escala a que pertence for acima de 0,4.
Reprodutibilidade: realizada através do teste-reteste com o intuito de medir a capacidade de obter a mesma resposta em
dois momentos (intervalo menor que 14 dias). Foi medido por meio do coeficiente de correlação de Spearman, sendo considerado para valores < 0,4, pobre reprodutibilidade; entre 0,4 e 0,75, boa reprodutibilidade; maior que 0,75, excelente reprodutibilidade.
5.Validade: refere-se à questão de saber até que ponto a característica que o investigador deseja conhecer corresponde à realidade, isto é, um instrumento é válido se mede aquilo que é suposto medir.
Validade discriminante do item: verifica a correlação do item com as escalas do instrumento, sendo esperado maior correlação com a escala que hipoteticamente representa. A taxa de sucesso foi verificada para as escalas multi-itens, sendo considerado adequado os valores a partir de 80% de sucesso.
Validade discriminante: avalia a correlação entre as escalas que compõem o instrumento, sendo esperado fraca correlação entre constructos diferentes.
Validade constructo: Estabelecer e testar hipóteses ou modelos sobre o comportamento do instrumento é chamado de validade de construto. É a evidência de que o instrumento pode discriminar entre pessoas com e sem doença. Neste trabalho foi considera a hipótese de que o grupo de indivíduos com autismo apresenta pior qualidade de vida em relação ao grupo
controle, ou seja, menores escores pelo CHQ-PF50.
Análise Estatística
A análise estatística descritiva foi utilizada para a caracterização demográfica e clínica dos pacientes e informantes, para o cálculo de proporção de dados perdidos em cada escala e para computar a proporção de pacientes com os menores e maiores escores possíveis de cada escala (efeitos piso e teto, respectivamente).
A confiabilidade da consistência interna foi verificada pelo coeficiente de alfa-Cronbach para cada escala multi-item. O coeficiente de correlação de Spearman foi utilizado para determinar: reprodutibilidade, consistência interna do item, validade discriminante do item e validade discriminante do instrumento.
O teste Mann-Whitney foi utilizado na determinação da validade de construto, por meio da comparação dos escores obtidos pelo grupo de pacientes com os do grupo controle.
Esses testes foram utilizados porque os dados não apresentaram distribuição normal. O nível estatisticamente significante considerado foi p< 0,05.
4-RESULTADOS
4.1-Representantes
Participaram do estudo 20 indivíduos do grupo com autismo e 85 do grupo controle.
As crianças e adolescentes foram representadas, predominantemente, pelas mães (80,0%). A idade dos informantes variou entre 24 e 63 anos (média = 38 anos). O nível de escolaridade dos informantes foi de ensino fundamental incompleto em sua maioria (40%) (tabela 1).O responsável pelos cuidados do menor foi a própria mãe em 12 pacientes (60%), o pai e a mãe em 5 (25%), o pai em 1(5%) e outro familiar em 2 pacientes (10%). Considerando o estado civil, 50% dos cuidadores eram separados, divorciados ou desquitados, 45% eram casados e apenas 5% eram viúvos.
A renda familiar mensal em salários mínimos variou de um a nove: 55% das famílias entre 2 e 3 salários, 30%
recebiam entre 4 e 5 salários, 10% recebiam entre 6 e 7 salários, e uma família (5%) recebia entre 8 a 9 salários míninos.
Tabela 1- Características dos representantes do grupo com autism
Informante (n)
Mãe 16 Pai 2 Parente biológico 2
IDADE MÉDIA (anos) 38 ESCOLARIDADE (n) Analfabeto 1 Fundamental incompleto 4 Fundamental completo 1 Médio incompleto 8 Médio completo 4 Superior incompleto 0 Superior completo 1 NI 1
A escolaridade dos representantes está demonstrada na tabela 1.
4.2-Características demográficas e clínicas dos pacientes
Quinze pacientes (75%) procederam da cidade de Uberlândia e 5 (15%)
residiam em outras cidades do Estado de Minas Gerais.
A idade média dos pacientes foi de 10,7 anos ( desvio-padrão = 4,0)
Tabela 2 – Características dos pacientes e grupo controle
Características Pacientes Controle p-valor Idade média (DP) 10,7(4) 9,93 (3,8) 0,0122 a Sexo masculino (%) 13(65%) 30(35,3%) Cor (%) Branca 10 (50%) 45(52,9%) 0,3953 b Parda 6(30%) 33(38,8%) Preta 4(20%) 8 (9,4%) Procedência(%) Uberlândia 15 (75%) 79(89,4%) 0,0299 b Outro 5 (15%) 6(7,0%) Escolaridade (%)
Não freqüenta escola 11(55%) 0(0%) 0,0005 b Ensino Especial 9 (45%) 0(0%)
Ensino Regular 0 (0%) 85(100%)
a= teste binomila para diferença de proporções
b = teste de qui-quadrado via simulação de monte carlo com 2000 reamostragens
4.3-Qualidade dos dados
4.3.1.1 Dados perdidos
Todos os questionários foram aceitos para a realização da análise estatística. A taxa de dados perdidos foi
baixa e variou de 1,66% a 10,00% (Tabela 3).
4.3.1.2 Efeito piso e efeito teto
O efeito piso variou de 0,0 a 35,0% e foi observado em nove escalas: O efeito teto variou de 0,0 a 70,8% e foi
detectado em quatorze escalas (Tabela3).
Tabela 3 - Dados perdidos, efeito piso e efeito teto das escalas do CHQ-PF50.
Dados perdidos(%) Efeito piso(%) Efeito teto(%)
Avaliação global de saúde 0,00 0,00 20,00
Função física 0,00 14,16 70,83
Limitação, devido aos aspectos emocionais 0,00 20,00 26,66 Limitação, devido à função física 0,00 17,50 35,00
Dor corporal 2,50 0,00 56,41
Comportamento 3,00 20,61 36,08
Avaliação global do comportamento 0,00 35,00 0,00
Saúde mental 2,00 9,10 16,30
Auto-estima 1,66 5,93 48,30
Percepção de saúde 2,00 31,63 33,67
Alteração de saúde 0,00 0,00 35,00
Impacto emocional nos pais 0,00 28,33 13,33
Impacto no tempo dos pais 10,00 28,00 36,00
Atividades familiares 0,00 13,33 35,83
Coesão familiar 0,00 0,00 15,00
Consistência interna do item:
O coeficiente de correlação foi adequado (>0,4) em 93,75% dos itens. A taxa de sucesso da consistência
interna do item variou de 50-100%, nas escalas multi-item, sendo menor que 80% apenas na escala Limitação, devido à função física (Tabela 4).
Tabela 4- Taxa de sucesso na avaliação da consistência interna do item das escalas multi-itens do CHQ-PF50
Escalas Itens Variação da
correlação
Sucesso total Taxa de sucesso(%)
Função física 6 0,49 – 0,66 6 / 6 100
Limitação, devido a
aspectos emocionais 3 0,48 – 0,66 3 / 3 100
Limitação, devido à função física
2 0,35 – 0,44 1 / 2 50
Dor corporal 2 0,93 – 0,97 2 / 2 100
Saúde mental 5 0,004 – 0,76 4 / 5 80
Auto estima 6 0,40 – 0,83 6 / 6 100
Percepção de saúde 6 0,22- 0,86 5 / 6 83
Impacto emocional nos pais 3 0,66 – 0,83 3 / 3 100 Impacto no tempo dos pais 3 0,65 – 0,82 3 / 3 100
Atividades familiares 6 0,58 – 0,74 6 / 6 100
Confiabilidade da consistência interna
A confiabilidade foi adequada como um todo, exceto na escala
percepção de saúde (coeficiente de α-Cronbach = 0,38) (Tabela 5).
Tabela 5 -Coeficiente de α-Cronbach na avaliação da confiabilidade da consistência interna das escalas multi-itens do CHQ-PF50
Escala Coeficiente de α-Cronbach
Função física 0,83
Limitação, devido aos aspectos emocionais 0,84 Limitação, devido à função física 0,96
Dor corporal 0,88
Comportamento em geral 0,63
Saúde mental 0,69
Auto-estima 0,79
Percepção de saúde 0,38
Impacto emocional nos pais 0,67
Impacto no tempo dos pais 0,72
Atividades familiares 0,84
Validade discriminante do item
Na avaliação da validade discriminante do item a taxa de sucesso foi acima de
80% para todas as escalas (variou de 81 a 100% (Tabela 6).
Tabela 6- Taxa de sucesso na avaliação da validade discriminante do item nas escalas multi-itens do CHQ-PF50 Escalas Itens (n) Variação da correlação Sucesso/ Total Taxa de sucesso (%) Função física 6 -0,01 – 0,66 64/66 96 Limitação, devido aos
aspectos emocionais
3 -0,04 – 0,83 27/33 81 Limitação, devido à função
física 2 0,05 – 0,44 21/22 95 Dor corporal 2 0,03 – 0,97 22/22 100 Comportamento em geral 6 -0,03 – 0,80 65/66 98 Saúde mental 5 -0,00 – 0,76 49/55 89 Auto-estima 6 -0,00 – 0,83 66/66 100 Percepção de saúde 6 0,03 – 0,86 63/66 95 Impacto emocional nos pais 3 -0,02 – 0,83 33/33 100 Impacto no tempo dos pais 3 -0,00 – 0,82 33/33 100 Atividades familiares 6 -0,01 – 0,82 66/66 100
Validade discriminante
O coeficiente de correlação entre o sumário do escore físico e sumário do escore psicossocial foi de -0,21(p < 0,05). Ocorreu moderada correlação entre as escalas: limitações devido aos aspectos emocionais e limitações devido à função física (r =0,52; p < 0,05) (Tabela 7).
Escala SG FF LE LFF DOR C CG SM AE PS AS EP TP AF CF SEF SEP SG 1 FF 0,00 1 LE 0,27 0,42 1 LFF 0,11 0,76* 0,52* 1 DOR -0,64* -0,14 -0,58* 0,16 1 C 0,61* 0,05 0,39 0,32 -0,49* 1 CG 0,74* 0,11 0,29 0,13 -0,54* 0,72* 1 SM 0,38 0,24 0,27 0,24 0,20 0,38 0,32 1 AE 0,00 -0,11 -0,16 0,06 0,10 -0,10 -0,25 0,34 1 OS 0,59* -0,08 0,00 0,03 -0,38 0,41 0,46* 0,34 0,24 1 AS -0,07 -0,07 0,22 -0,13 -0,27 0,00 0,10 -0,21 -0,18 -0,19 1 EP -0,14 0,00 -0,21 -0,16 0,08 -0,04 -0,29 -0,07 0,19 0,06 0,03 1 TP 0,46* 0,02 0,14 -0,02 -0,15 0,05 0,53* 0,25 -0,07 0,43 0,25 -0,18 1 AF 0,16 0,41 0,25 0,23 -0,04 0,07 0,51* 0,04 -0,24 -0,06 0,16 -0,41 0,78* 1 CF -0,06 -0,04 -0,41 -0,14 0,15 0,15 0,24 0,04 -0,28 -0,17 0,15 0,06 0,03 0,11 1 SEF -0,20 0,79 0,24* 0,82 0,28 0,12 -0,14 0,03 -0,04 -0,01 -0,12 0,20 0,10 0,33 -0,15 1 SEP 0,61* 0,01 0,50* 0,19 -0,58** 0,70* 0,56* 0,62* 0,29 0,41 0,27 0,13 0,34 0,14 -0,07 -0,20* 1
*Correlação de Spearman significante a nível de 0,05.
SG = Saúde global; FF = Função física; LE = Limitações, devido aos aspectos emocionais; LFF = Limitações, devido à função física; DOR = Dor corporal; C = Comportamento; CG = Comportamento global; SM = Saúde mental; AE = Auto-estima; PS = Percepção de saúde; AS = Alteração na saúde; EP = Impacto emocional nos pais; TP = Impacto no tempo dos pais; AF = Atividades familiares; CF = Coesão familiar; SEF = Sumário do escore físico; SEP = Sumário do escore psicossocial.
menores no grupo de pacientes pelo sumário físico e psicossocial (p = 0,00)(Gráfico 1). (aumentar a fonte do gráfico e traduzir outliers. Separar em gráfico 1 sumario físico e gráfico 2 sumario psicossocial)
Gráfico 1- Médias dos escores do CHQ-PF50 obtidos pelos pacientes e grupo controle
Pelos sumários físico e psicossocial Mediana 25%-75% Amplitude Outliers Extremos 32,6 49,0 PACIENTE CONTROLE 10 20 30 40 50 EPSI C O 38,7 27,7 45,5 Mediana 25%-75% Amplitude Outliers Extremos 34,3 54,0 PACIENTE CONTROLE 0 10 20 30 40 50 60 70 E F IS IC 42,3 29,5 56,1 49,6 p < 0,00
Tabela 8– Médias dos escores do CHQ-PF50 obtidos pelos pacientes e grupo controle
Média (DP) Escalas Controle (n = 85) Pacientes (n = 20) Diferença entre as médias Avaliação global de saúde 100 (10,60) 60 (38,89) 40,00* Função física 100 (0,00) 83,3 (8,83) 16,70* Limitação, devido aos aspectos emocionais 100 (15,69) 66,7 (31,46) 33,30* Limitação, devido à função física 100 (0,00) 66,7 (26,51) 33,30* Dor corporal 100 (14,14) 0,00 (28,28) 100* Comportamento 75,00(14,14) 50,00 (20,78) 25,00* Avaliação global do comportamento 85,00 (10,60) 30,00 (42,42) 55,00* Saúde mental 80,00 (14,14) 52,50 (8,83) 27,50* Auto-estima 95,80(11,80) 25,00 (11,73) 70,80* Percepção de 76,60(10,60) 52,50(17,25) 24,10
saúde Alteração de saúde 50,00 (35,35) 75,00 (35,35) 25,00 Impacto emocional nos pais 83,30 (29,48) 58,30 (29,41) 25,00** Impacto no tempo dos pais
100 (7,84) 45,80 (19,09) 54,20* Atividades familiares 100 (8,83) 70,80 (23,54) 29,20* Coesão familiar 85,00 (17,67) 60,00 (38,89) 25,00* Sumário do escore fisico 54,00 (4,66) 34,30 (9,05) 19,70* Sumário do escore psicossocial 49,00 (7,49) 32,60 (7,77) 16,40* * p < 0,00 ** p = 0,02 4.4-Avaliação de QVRS:
Os pacientes apresentaram escores significativamente menores que o grupo controle em todas as escalas (P<0,02), exceto na escala Alteração de Saúde (p
=0,39)( Tabela8). (Gabriela- a escala
percepção de saúde esta sem asterisco, não foi significativa a diferenca? Se não foi então colocar isso tambem)
5-DISCUSSÃO
O presente estudo detectou um prejuízo multidimensional na qualidade de vida das crianças e adolescentes com transtorno autista, pela perspectiva do responsável.
A utilização de um instrumento genérico de avaliação de QVRS, o
CHQ-PF50, e a comparação com um grupo controle possibilitaram confirmar a hipótese de que crianças e adolescente com transtorno autista apresentam impacto negativo na QVRS nas dimensões físicas, psicológicas e sociais, em relação às crianças e adolescentes saudáveis. Apenas na escala alteração de saúde ocorreu uma tendência a um desempenho melhor do que o do grupo controle, o que já era esperado.
O impacto negativo nos aspectos físicos e psicossociais pode ser justificado pela presença das limitações impostas pelo transtorno autista e que impedem a criança ou adolescente de realizar suas atividades físicas, sociais, escolares e familiares (PERSSON, 2000).
Os resultados do presente estudo estão de acordo com outros trabalhos que
avaliaram a qualidade de vida em pacientes portadores de doenças crônicas sob a perspectiva do cuidador ( SAWYER, 2004; MORALES, 2007). Do mesmo modo, os pais percebem um maior prejuízo na QV de suas crianças e adolescentes com autismo e também relatam maior preocupação com o bem-estar de seus filhos do que os pais de indivíduos da mesma faixa etária com transtorno de déficit de atenção ou saudável (LEE et al., 2007).
Apenas um estudo avaliou a QV pela perspectiva da própria criança portadora de autismo (autismo de alto-funcionamento) e não detectou prejuízo na QV em comparação com as crianças saudáveis, ou seja, independentemente das limitações funcionais a criança com autismo mostrou-se feliz em sua percepção de mundo (ELIAS; ASSUMPÇÃO JÚNIOR, 2006). Esse resultado não pode ser comparado ao encontrado no presente estudo. Em primeiro lugar os participantes dos dois estudos diferiram quanto à condição clinica – neste estudo foram incluídos indivíduos com transtorno autista e o outro estudo avaliou pacientes com autismo de alto-funcionamento (ou seja, sem déficit cognitivo e incluíram transtorno de Asperger). Em segundo lugar as informações foram obtidas de diferentes respondedores, assim, com diferentes
perspectivas – neste estudo o responsável respondeu o questionário e no estudo anterior foi o próprio paciente. Deve-se considerar que a percepção de bem-estar da criança pode diferir da do adulto (EISER, 1997), pois para a criança as condições ambientais podem influenciar de maneira mais importante a sua QV do que o seu estado de saúde física ou mental (LINDSTRÖN, 1994).
Portanto, os resultados do presente estudo indicam que as crianças autistas, quando avaliadas pela percepção de seus cuidadores, apresentam comprometimento de sua QVRS quando comparadas a crianças saudáveis. Esses resultados obtidos até o momento assumem particular importância para os profissionais de saúde, pois a repercussão negativa multidimensional na QVRS de crianças e adolescentes com autismo deve ser considerada no planejamento das ações primárias de saúde. Esses indivíduos necessitam de um suporte para superar as conseqüências ocasionadas pela doença no período da infância e adolescência, pois na vida adulta, sabe-se que existe uma importante relação entre as características do suporte social disponível e a QV dos portadores (RENTY; ROEYERS, 2006).
Algumas limitações metodológicas inerentes aos estudos de QVRS devem ser mencionadas. Primeiramente, o conceito de QVRS é ainda controverso em virtude da subjetividade e multidimensionalidade dos aspectos envolvidos. Essa subjetividade torna-se ainda maior nos estudos realizados na faixa etária pediátrica, pois informações obtidas do próprio portador nem sempre são possíveis em virtude das limitações impostas pela idade ou pela condição clínica. Em algumas situações apenas a percepção dos pais ou responsáveis em relação as suas crianças pode ser avaliada (GUYATT et al., 1997; KUCZYNSKI, 2006). Neste estudo grande parte dos pacientes apresentava déficit cognitivo e/ou limitação importante na comunicação ou na interação social impossibilitando avaliar a QVRS pela perspectiva do próprio paciente.
A opção pelo uso de um instrumento genérico possibilitou estudar a QVRS desses indivíduos de uma forma multidimensional, o que forneceu informações importantes. A utilização, em estudos futuros, de instrumentos específicos destinados à avaliação da QVRS de crianças e adolescentes com transtorno autista possibilitará abordar particularidades da vida desses indivíduos e fornecer maiores informações sobre a
percepção de satisfação e bem-estar dos mesmos.
Além da escolha do instrumento, segundo os objetivos do estudo, existe a recomendação de se certificar se o mesmo é adequado para a população avaliada (MCHORNEY et al., 1994). Neste sentido, a taxa dos dados perdidos foi considerada adequada, indicando boa aceitabilidade e compreensão das questões pelos participantes (GOMES,2001; MORALES, 2007). O efeito teto e piso encontrado sugerem uma polarização das respostas, o que também foi encontrado em outros estudos que utilizaram o CHQ-PF50 no Brasil (MORALES, 2007). Estes efeitos, embora não desejados, são inerentes aos instrumentos genéricos e sugere uma limitação do mesmo para detectar diferenças na QVRS entre os pacientes situados nos extremos. A influência desses efeitos sob a sensibilidade do CHQ-PF50 para esta população deverá ser melhor avaliada em estudos longitudinais (SUNG et al., 2003; LANDGRAF et al., 1998).
A confiabilidade do CHQ-PF50 obteve valores adequados, em geral, exceto na escala percepção de saúde, o que reproduz o observado em outros estudos na população brasileira (GOMES, 2001; MORALES, 2006). Esse achado pode ser decorrente de problemas na adaptação
cultural, agravadas por ser uma escala com questões subjetivas e de assertivas positivas e negativas que podem ter gerado uma dificuldade de compreensão aos seus leitores.
Os resultados obtidos na avaliação da validade discriminante confirmaram que o CHQ-PF50 foi adequado para discriminar os construtos físico do psicossocial para a população estudada, o que também foi demonstrado em outros estudos (MORALES, 2005; SUNG et al., 2003; BHATIA et al., 2002; GOMES). Pela validade de constructo, o instrumento foi capaz de distinguir as diferenças entro o grupo de estudo e controle, tanto no sumário físico como no psicossocial.
Assim o instrumento foi considerado válido e confiável para esta população.
Novos estudos poderão ser conduzidos para verificar a percepção do paciente. Um grande desafio será a utilização de instrumentos mais específicos e confiáveis para a avaliação pelo próprio paciente.
6-CONCLUSÃO
Crianças e adolescentes portadores de transtorno autista apresentaram um impacto negativo na QVRS em comparação com a população saudável,
pela perspectiva dos pais ou responsáveis. O prejuízo foi significante no aspecto físico e psicossocial.
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