PERCEPCI ÓN DE LA SATI SFACCI ÓN DE CUI DADORES DE PERSONAS CON DEMENCI A Y
DE CUI DADORES DE PERSONAS CON AVC
Margarida Sot t o Mayor1
Oscar Ribeir o2
Const ança Paúl3
La prest ación inform al de cuidados a las personas ancianas est á vinculada a la presencia de dificult ades y de sat isfacciones. Generalm ent e la lit erat ura geront ológica enfoca los aspect os de la dificult ad, sin em bargo no le ha dado la m ism a atención al análisis de la experiencia de la satisfacción. El propósito de este estudio transversal fue com par ar la ex per iencia de sat isfacción y de sint om at ología depr esiv a de cuidador es de ancianos con dem encia ( n= 70) y de cuidadores de ancianos con antecedentes de, por lo m enos, un AVC ( n= 44) , a través del Í ndice de Evaluación de la Satisfacción del Cuidador ( CASI ) . Los resultados indican la presencia de sintom atología depresiva en am bos grupos; sat isfacción int rapersonal ( cent rada en el anciano) y int erpersonal ( cent rada en el cuidador) para los cuidadores de ancianos con dem encia y, satisfacción intrapersonal ( centrada en el cuidador) para los cuidadores de personas con ant ecedent es de AVC. Se dest aca la necesidad de com prender m ej or las experiencias de sat isfacción en los cuidadores de ancianos con dem encia y AVC.
D ESCRI PTORES: sa t i sf a cci ó n p e r so n a l ; cu i d a d o r e s; a n ci a n o ; e n f e r m e d a d d e Al zh e i m e r ; Acci d e n t e Cer ebr ov ascu lar
SATI SFACTI ON I N DEMENTI A AND STROKE CAREGI VERS: A COMPARATI VE STUDY
I nform al caregiving t o t he elderly is associat ed wit h t he presence of bot h difficult ies and posit ive rewards, but t he lat t er have been considered less syst em at ically in geront ological lit erat ure. I n t his cross- sect ional st udy, w e com par ed sat isfact ion of car egiv er s of dem ent ed ( n= 70) and st r ok e pat ient s ( n= 44) by m eans of t he Carer’s Assessm ent of Sat isfact ion I ndex ( CASI ) and also com pared t heir depression levels. Findings revealed t he pr esence of sat isfact ion der iv ing fr om int r aper sonal dy nam ics ( elder ly as m ain beneficiar y ) and fr om int erpersonal dynam ics ( caregiver as m ain beneficiary) in dem ent ia sit uat ions, and t he presence of sat isfact ion deriving from int rapersonal dynam ics ( caregiver as m ain beneficiary) in st roke sit uat ions. Bot h subgroups of caregivers revealed sim ilar yet significant levels of depression. The need for a better understanding of satisfaction experiences in dem ent ia and st roke caregivers is highlight ed.
DESCRI PTORS: personal sat isfact ion; caregivers; aged; Alzheim er disease; st roke
ESTUDO COMPARATI VO: PERCEPÇÃO DA SATI SFAÇÃO DE CUI DADORES DE PESSOAS
COM DEMÊNCI A E CUI DADORES DE PESSOAS COM AVC
A prest ação inform al de cuidados a pessoas idosas é vinculada à presença de dificuldades e de sat isfação. Enquant o a lit erat ura geront ológica enfoca os aspect os da dificuldade t am bém t em negligenciado a análise da experiência de sat isfação. O propósit o dest e est udo t ransversal foi com parar a experiência de sat isfação e de sin t om at ologia depr essiv a de cu idador es de idosos dem en ciados ( n = 7 0 ) e de cu idador es de idosos com antecedentes de pelo m enos um AVC ( = 44) , através do Í ndice de Avaliação da Satisfação do Cuidador ( CASI ) . Os r esult ados indicam a pr esença de sintom atologia depressiva para am bos os grupos, satisfação intrapessoal (centrada no idoso) e interpessoal (centrada no cuidador) para os cuidadores de demenciados e satisfação intrapessoal ( centrada no cuidador) para os cuidadores de pessoas com antecedentes de AVC. Destaca- se a necessidade de com preender m elhor as experiências de satisfação em cuidadores de idosos com dem ência e AVC.
DESCRI TORES: sat isfação pessoal; cuidadores; idoso; doença de Alzheim er; acident e cerebral vascular
I NTRODUCCI ÓN
L
a e n f e r m e d a d d e Al z h e i m e r y l o sa c c i d e n t e s v a s c u l a r e s c e r e b r a l e s ( AVC) s e con st it u y en en d os d e las p r in cip ales f or m as d e incapacidad que conducen a la necesidad de prest ar cu i d a d o s f a m i l i a r e s; l a p r i m e r a , l l a m a d a d e l a
“ enferm edad del siglo”( 1), const it uye una enferm edad
degener at iv a cr ónica que llev a a la m ás com ún de l a s d e m e n ci a s i r r e v e r si b l e s e n t r e l a p o b l a ci ó n a n ci a n a( 2 ); l a se g u n d a , se co n f i g u r a co m o u n a im p or t an t e cau sa d e m u er t e y se sit ú a en t r e las
principales causas de incapacidad en t odo el m undo( 3).
Las dos condiciones se pr esent an com o fuent es de
sobr ecar ga y de est r és par a los cuidador es( 4- 5), sin
em bargo son pocos los est udios que com paran esas dos sit uaciones de prest ación de cuidados en lo que se refiere a la presencia de aspect os posit ivos, com o sent irse út il, sent irse bien con relación a sí m ism o, dar sent ido a la vida o al aprendizaj e y al desarrollo de nuev as com pet encias.
Un a v e z q u e l a n a t u r a l e z a c o m p l e j a e i n t r ín s e c a m e n t e d i n á m i c a d e l a p r e s t a c i ó n d e cuidados se encuent ra en un lugar de dest aque, las reflexiones sobre el papel del cuidador y los aspect os negat ivos y posit ivos, asociados al m ism o son m uy im port ant es, y llevando en consideración, sobre t odo, la t odavía escasa at ención concedida a la sat isfacción
asociada al papel del cuidador( 6), el present e est udio
t u v o co m o o b j et i v o co m p a r a r l a ex p er i en ci a d e c u i d a d o r e s d e p e r s o n a s c o n AVC c o n l a d e cuidadores de enferm os con dem encia en los niveles de la sat isfacción y depresión. Para la definición de “ sat isfacción con el cuidar” se consideró una concept o
t eórico( 7) que est ipula t res dim ensiones dist int as: ( i)
sat isfacción provenient e de la dinám ica int erpersonal en t r e el cu id ad or y el r ecep t or d e cu id ad os; ( ii) s a t i s f a c c i ó n p r o v e n i e n t e d e l a o r i e n t a c i ó n i n t r a p er so n a l o i n t r a p síq u i ca d el cu i d a d o r y d el recept or de cuidados ( dinám ica int rapersonal) y ( iii) sat i sf acci ó n p r o v en i en t e d el d eseo d e p r o m o v er aspect os posit ivos o evit ar aspect os negat ivos en el
r ecep t or d e cu id ad os, com o r esu lt ad o d e alg u n a a c c i ó n ( d i n á m i c a d e r e s u l t a d o s ) . Ta m b i é n f u e considerada, en est e est udio la dist inción, hecha por los aut ores, ent re aquel que m ás se beneficia de la sat isf acción sen t ida – si es el cu idador o si es la
persona que recibe los cuidados( 2,7).
MÉTODOS
Mu est r a
La m uest ra fue const it uida por dos grupos: 7 0 cu i d a d o r e s d e e n f e r m o s d i a g n o st i ca d o s co n e n f e r m e d a d d e Al z h e i m e r y 4 4 c u i d a d o r e s d e p e r s o n a s c o n AVC ( r e s u l t a n t e s d e a c c i d e n t e s vasculares hem orrágicos o de accident es isquém icos - sin déficit cognit ivo) . Los enferm os con dem encia f u er on r eclu t ados en u n ser v icio de psicoger iat r ía de un hospit al psiquiát r ico y sus cuidador es fuer on en t r ev ist ad os en el h osp it al o en su s casas. Los enferm os con AVC fueron reclut ados en un hospit al privado que disponía de servicio de rehabilit ación, y las ent revist as con los cuidadores fueron realizadas en el dom icilio de est os. Las Com isiones de Ét ica de a m b a s i n st i t u ci o n e s a p r o b a r o n f o r m a l m e n t e l a r ealización del est udio.
Tabla 1 – Características de los cuidadores y contexto de cuidados por subgrupo
e l b a i r a
V DemenciaN=70 AVCN=44 p
s e r o d a d i u C ) % ( n , o r e n é G o n il u c s a
M 11(15,70) 18(40,90) 0,005
o n i n e m e
F 59(84,30) 26(59,10)
) E D ( o i d e m o r p , d a d
E 59,85(14,17) 61,45(10,44)
d a d i r a l o c s
E 1,n(%)
s o ñ a 4
< 15(21,40) 12(27,30) 0,388
s o ñ a
4 33(47,10) 15(34,10)
s o ñ a 4
> 22(31,40) 17(38,60)
) % ( n ,l a n o i s e f o r p n ó i c a u t i S o d a e l p m
E 22(31,42) 28(63,63) <0,001
o d a e l p m e s e d / o d a li b u
J 48(68,57) 16(36,36)
) % ( n , o m r e f n e l e n o c n ó i c a l e R e g u y n ó
C 29(41,42) 10(22,72) 0,062
a ji H / o ji
H 30(42,85) 18(40,90)
a r t
O 11(15,73) 16(36,38)
s o d a d i u c e d o t x e t n o C ) % ( n , o d a t s e r p o y o p a e d a i c n e u c e r F e t n e m a r a
R 4(5,80) 17(38,60) <0,001
s e c e v s a n u g l
A 10(14,50) 14(31,80)
s e c e v s a h c u
M 15(21,70) 6(13,60)
e r p m e i
S 40(58) 7(15,90)
) % ( n , o d a d i u c l e n e o d a z il it u o p m e i T o c i d á r o p s e o t c a t n o
C 22(31,42) 7(15,90) 0,019
a í d o i d e
M 19(27,14) 23(52,27)
a í d / s a r o h 4
2 29(41,42) 14(31,81)
) % ( n , o d a d i u c l e d n ó i c a r u D s e s e m 6
< 5(7,14) 17(38,63) <0,001
s e s e m 2 1 < s e s e m
6 7(10) 19(43,18)
s e s e m 2 1
> 58(82,85) 8(18,18)
) % ( n , s o i r a d n u c e s s e r o d a d i u C e t n e t s i x e n
I 19(27,14) 0(0) <0,001
l a n o i s e f o r p a d u y
A 20(28,57) 24(54,54)
a il i m a
F 31(44,28) 20(45,45)
o il i c i m o d l e n e o y o p A o
N 58(82,90) 21(47,72) <0,001
i
S 12(17,10) 23(52,27)
1. Núm ero de años de inst rucción.
En a m b o s su b g r u p o s l o s r e ce p t o r e s d e cuidados er an m ay or it ar iam ent e del sex o fem enino ( 58,6% en las situaciones de dem encia y 66% en las sit uaciones de AVC) y m uchos ancianos ( pr om edio d e ed ad d e 7 8 , 8 7 , DE= 6 , 9 en las sit u acion es d e dem encia y 7 6 , 0 4 , DE= 9 , 4 7 en las sit uaciones de AVC) . El n i v el d e d ep en d en ci a i n st r u m en t al er a si g n i f i cat i v am en t e su p er i o r en l o s en f er m o s co n dem en cia.
Recolección de dat os e inst rum ent os
Después de la obt ención del consent im ient o i n f o r m a d o y a se g u r a d a a l o s cu i d a d o r e s l a
co n f i d e n ci a l i d a d d e l o s d a t o s o b t e n i d o s, v a r i o s i n st r u m e n t o s f u e r o n u t i l i za d o s p a r a e v a l u a r l a experiencia del cuidar. Fue obt enida inform ación de caráct er socio dem ográfico y cont ext ual a t ravés de un cuest ionario breve. El sent ido de sat isfacción del cuidador fue evaluado por la versión Port uguesa del
Car er ’s Assessm ent of Sat isfact ion I ndex ( CASI )( 8),
inst r um ent o que ev alúa la ex per iencia subj et iv a de sat isfacción ( fact ores) y la ext ensión de sat isfacción q u e se en cu en t r a a so ci a d a a ca d a u n o d e eso s fact ores. Se t rat a de un inst rum ent o com puest o por 30 ít em s relat ivos a la persona que es cuidada ( 10 ít em s) , al cuidador ( 12 ít em s) , o ít em s relat ivos a la dinám ica int erpersonal ( 8 ít em s) ; a m edida que los cuidadores llenan la escala se les solicita que indiquen, par a cada ít em , una de las siguient es opciones: si aquel aspect o evaluado se aplica a su sit uación y si se t raduce en un elevado grado de sat isfacción ( 4) , si se aplica y con st it u y e u n a fu en t e m oder ada de sat isfacción ( 3) , si se aplica, pero no le proporciona sat isfacción ( 2 ) , si no se aplica a su caso ( 1 ) . La v ar iab le d ep r esión f u e ev alu ad a p or m ed io d e la v er si ón Por t u g u esa d el Cen t r e f or Ep i d em i ol og i c
St u dies Depr esion Scale ( CES- D)( 9 ), con sid er an d o
valores de 20 o m ás com o indicadores de depresión. Finalm ent e, el gr ado de incapacidad y dependencia de los enferm os fue evaluado a t ravés del Í ndice de Lawton para las actividades instrum entales de la vida diaria( 10).
Análisis de los dat os
A análisis de los dat os t uvo com o soport e el pr ogr am a SPSS par a Window s, v er sión 1 4 . 0 . Par a las com paraciones ent re los subgrupos se recurrió a las p r u eb as d e Man n - Wh it n ey y Kr u sk al- Wallis, y f u er o n u t i l i za d o s l o s co ef i ci en t es d e Sp ea r m a n , análisis de chi- cuadrado y la prueba exacta de Fisher par a los 2 gr upos. Par a los ár boles de decisión se ut ilizó el pr ogr am a R– par t , v er sión 2 . 4 . 1 . El niv el considerado estadísticam ente significativo fue de 0.05.
RESULTADOS
int r aper sonal, los cuidador es de enfer m os con AVC pr esen t ar on n iv eles de sat isf acción m ás elev ados cuando los cuidadores eran los principales beneficiarios ( 2 0 , 3 , DE= 4 , 2 ) y los cu idador es de en fer m os con dem en cia pr esen t ar on m ay or n iv el de sat isfacción cuando los receptores de cuidados eran los principales b e n e f i ci a r i o s ( 6 , 9 , D E= 1 , 3 ) ; e n l a d i n á m i ca int erpersonal, cuando el cuidador era considerado el principal beneficiario, los cuidadores de los enferm os con d em en cia r ev elar an m ay or sat isf acción ( 7 , 7 ,
DE= 2,5) que los cuidadores de enferm os con AVC (7, DE= 2,4). Cuando utilizadas las escalas de CASI en un
m odelo de regresión logística no condicional, los odds
r at io aj u st ados r ev elar on difer en cias sign ificat iv as ent re los grupos, evidenciando, sobre t odo, que los cu i d a d o r e s d e e n f e r m o s co n AVC t e n ía n m a y o r pr obabilidad de obt ener sat isfacción de la dinám ica i n t r a p er so n a l co n e l cu i d a d o r co m o p r i n ci p a l beneficiario que los cuidadores de las personas con dem encia (OR 0,7, 95% CI 0,6-0,9).
Tabla 2 – Sat isfacción del cuidador: dem encia vs AVC
I S A C s a l a c s e b u S a i c n e m e
D AVC Oddsratio
o d a t s u j a ) E D ( o i d e m o r
P Promedio(DE) (95%CI)1
o i r a i c if e n e b l a p i c n i r p o m o c r o d a d i u c l e -l a n o s r e p r e t n i a c i m á n i d a l a a d a n o i c a l e r n ó i c c a f s it a
S 7,7(2,5)* 7(2,4) 1,4(1-1,8)*
l a p i c n i r p o m o c e t n e i d n e p e d o n a i c n a l e -l a n o s r e p r e t n i a c i m á n i d a l a a d a n o i c a l e r n ó i c c a f s it a S o i r a i c if e n e
b 10,4(1,6) 10,5(1,3) 0,9(0,6-1,4)
o u t u m o i c if e n e b -l a n o s r e p r e t n i a c i m á n i d a l a a d a n o i c a l e r n ó i c c a f s it a
S 7,9(2,7) 8,1(2,3) 0,8(0,6-1,2)
o i r a i c if e n e b l a p i c n i r p o m o c r o d a d i u c l e -l a n o s r e p a r t n i a c i m á n i d a l a a d a n o i c a l e r n ó i c c a f s it a
S 17,2(6,2) 20,3(4,2)** 0,7(0,6-0,9)**
l a p i c n i r p o m o c e t n e i d n e p e d o n a i c n a l e -l a n o s r e p a r t n i a c i m á n i d a l a a d a n o i c a l e r n ó i c c a f s it a S o i r a i c if e n e
b 6,9(1,3)* 6,5(1,2) 1,5(1-2,3)*
o u t u m o i c if e n e b -l a n o s r e p a r t n i a c i m á n i d a l a a d a n o i c a l e r n ó i c c a f s it a
S 14,7(3,6) 15,3(3,5) 1(0,8-1,2)
s o d a tl u s e r s o l e d a c i m á n i d a l a a d a n o i c a l e r n ó i c c a f s it a
S 4,4(2) 5,1(1,7) 0,9(0,6-1,2)
o m o c e t n e i d n e p e d o n a i c n a l e -s o d a tl u s e r s o l e d a c i m á n i d a l a a d a n o i c a l e r n ó i c c a f s it a S o i r a i c if e n e b l a p i c n i r
p 15,3(3,7) 15,2(3) 1,1(0,9-1,3)
¹ Modelo calculado a t ravés de regresión logíst ica no condicional y aj ust ado para t odas las dim ensiones del CASI . * < 0,05 * * < 0,01
En l o q u e se r e f i e r e a l a p r e se n ci a d e depresión, a pesar de los valores globales de la CES-D se r e v e l a r si m i l a r e s p a r a a m b o s su b g r u p o s ( indicando la pr esencia de sint om at ología clínica) , cuando considerada la est ruct ura de cuat ro fact ores
de la escala(11), fueron encontradas algunas diferencias
est a d íst i ca m en t e si g n i f i ca t i v a s en l o s “ a f ect o s depresivos” y en los “ fact ores int erpersonales” ( ver Tabla 3) . Cuando ut ilizados los fact ores de la CES- D, com o result ados en un m odelo de regresión logíst ica
no condicional, los odds rat io aj ust ados dem ost raron
q u e l o s “ a f ect o s p o si t i v o s” ( l o s cu a l es i n cl u y en sen t im ien t os de esper an za con r elación al f u t u r o, sent im ient os de felicidad o apr eciación de la v ida) difer enciaban, significat iv am ent e, los cuidador es de personas con AVC de los cuidadores de personas con dem encia (OR 1,3, 95% CI 1-1,7), y que los factores “ int erpersonales” ( sent im ient os de que al ot ro no le gust o o m e ve de m odo no am ist oso) dist inguían los subgrupos de m odo todavía m ás significativo, con los
cuidadores de personas con AVC presentando m ás de esos síntom as depresivos ( OR 0,3, 95% CI 0,1- 0,4) .
D -S E C s e r o t c a F a i c n e m e
D AVC ORajustado
o i d e m o r P ) E D ( o i d e m o r P ) E D
( (95%CI)
1 s o v i s e r p e d s o t c e f
A 8,8(4,8)* 7,5(2,3) 1,1(0,9-1,2)
s o v it i s o p s o t c e f
A 5,2(2,7)* 4,3(1,7) 1,3(1-1,7)*
s o v it a t e g e v o t a m o
S 7(4,2) 6,5(2,2) 1,1(0,9-1,3)
l a n o s r e p r e t n
I 0,8(1,3) 2,5(1,3)*** 0,3(0,1-0,4)*** D -S E C e d l a t o
T 21,9(10,9) 20,9(3,9)
Tab la 3 – Sín t om as d e d ep r esión en el cu id ad or :
dem encia v s AVC
¹Odds ratio y los respect ivos int ervalos de confianza a 95% , calculados por regresión logística no condicional y aj ustados para todas las dim ensiones de CES- D.
* < 0,05 * * < 0,01 * * * < 0,001
Ta b l a 4 – Cu i d a d o r e s d e e n f e r m o s co n AVC y enferm os con dem encia: principales diferencias
s o m r e f n e e d s e r o d a d i u C
C V A n o c
n o c s a n o s r e p e d s e r o d a d i u C
a i c n e m e d
+
l a n o s r e p r e t n i n ó i c c a f s it a S
l e s e r o d a d i u c l e o d n a u c
l e d o i r a i c if e n e b l a p i c n i r p
) I S A C ( o d a d i u c
+
l a n o s r e p a r t n i n ó i c c a f s it a S
l e s e r o d a d i u c l e o d n a u c
o d a d i u c e s e e d o i r a i c if e n e b
) I S A C (
+
l a n o s r e p a r t n i n ó i c c a f s it a S
l e s e o n a i c n a l e o d n a u c
e s e e d o i r a i c if e n e b l a p i c n i r p
) I S A C ( o d a d i u c
+ Sintomatologíadepresiva -) D -S E C ( l a n o s r e p r e t n i l e v i n
+
n e -a v i s e r p e d a í g o l o t a m o t n i S
s o v it i s o p s o t c e f a s o l e d l e v i n l e
) D -S E C (
DI SCUSI ÓN Y CONCLUSI ONES
Cu i d a r d e o t r a p e r so n a p u e d e se r u n a experiencia que ocasiona una gran sobrecarga, pero puede ser t am bién asociada a aspect os posit ivos; de e se cu i d a r p u e d e n p r o ce d e r v a r i o s t i p o s d e sat isfacción. Uno de los result ados m ás im port ant es de est e est udio nos m uest r a la elev ada pr opor ción d e cu i d a d o r e s q u e e x p r e sa r o n l a e x i st e n ci a d e sat isf acción , in d ep en d ien t em en t e d e la d ist in ción ef ect u ad a en t r e el cu id ad or o el r ecep t or d e los cu i d a d o s co m o b e n e f i ci a r i o s d e l cu i d a d o , y i n d ep en d i en t em en t e d e l a d i n ám i ca co n si d er ad a ( int r aper sonal, int er per sonal o de r esult ados) . Ot r o result ado relevant e se encuent ra en el hecho de que am b o s su b g r u p o s m o st r ar o n q u e l a sat i sf acci ó n coexiste con la sintom atología depresiva, su presencia se v er ificó en u n n iv el bast an t e sim ilar en am bas sit uaciones.
A pesar de esos r esult ados, cuando fuer on con sid er ad os los su b g r u p os, se id en t if icar on d os d if er en cias: p r im er o, q u e a p esar d e q u e am b os present aron fuent es de sat isfacción que sugerían una preocupación alt ruist a con el bienest ar de la persona que est aba siendo cuidada ( dinám ica int erpersonal) - los cuidador es de per sonas con dem encia t enían m ay or pr obabilidad de int er pr et ar su sat isfacción a la luz del bienestar del receptor de cuidados, en cuanto que los cuidadores de personas con AVC sit uaban su fuent e de sat isfacción, sobre t odo, en la consecución de sus esfuerzos en el sent ido del deber cum plido y e n e l o b t e n e r l a s co m p e t e n ci a s p e r so n a l e s ( e l cuidador com o pr incipal beneficiar io) ; segundo, se
co n cl u y ó q u e l o s cu i d a d o r e s d e e n f e r m o s co n dem en cia t en ían m ay or pr obabilidad de en con t r ar satisfacción en una dinám ica interpersonal, en especial la de recibir el reconocim iento social efectivo por sus esfuer zos ( el cuidador com o pr incipal beneficiar io) . Una posible explicación par a esos r esult ados puede est ar en el hecho de que, en Port ugal, los servicios especializados par a en f er m os de Alzh eim er n o se e n cu e n t r a n a m p l i a m e n t e d i sp o n i b l e s( 1 2 ), l o q u e restringe las opciones com plem entares a la prestación d e cu id ad os así com o su calid ad . Den t r o d e ese contexto, los esfuerzos bien sucedidos y desarrollados por los cu idador es ( en el sen t ido de m an t en er la dignidad del enfer m o) así com o su pr esencia en el con t ex t o d om iciliar io ( en el sen t id o d e ev it ar su in st it u cion alización ) podr án ser pr esen t ados com o im por t an t es f u en t es de sat isf acción , pu dien do ser asociados al r econocim ient o social de los esfuer zos indiv iduales int r ínsecos del cuidar. Adem ás de esos factores, en contraste con los cuidadores de enferm os con AVC, que deben lidiar, abr upt am ent e, con una situación de dependencia, para la cual probablem ente no se encont raban preparados ( y que presupone la consideración del desarrollo de nuevas com pet encias al m ism o tiem po en que identifican aspectos positivos) , los cu idador es de en fer m os con dem en cia pu eden e st a r m e n o s co n si e n t e s d e t a l e s e sf u e r zo s, v alor izando m ás la dinám ica int er per sonal. Algunos d e e so s r e su l t a d o s f u e r o n y a p a r ci a l m e n t e su st en t a d o s en est u d i o s r eci en t es co n h o m b r es
ancianos cuidador es( 13, per o t odav ía se car ecen de
m ás invest igación.
A pesar de las lim it aciones de est e est udio ( com o por ej em plo el tam año de la m uestra y varias diferencias en la const it ución de los subgrupos) , se con sider a qu e lo en con t r ado m ost r ó im plicacion es sig n if icat iv as p ar a los p r of esion ales d e la salu d , específicam ent e de enferm ería, en lo que se refiere a la n ecesidad de pr est ar at en ción a los aspect os p osit iv os p r esen t es en la p r est ación in f or m al d e cuidados. Est e est udio se colocó en evidencia que la satisfacción con el cuidado puede m inim izar y colocar el com ponent e negat iv o, asociado a la ex per iencia d e cu id ar, b aj o ot r a p er sp ect iv a. “ Es im p or t an t e consider ar a la fam ilia com o unidad de cuidados o
com o una unidad a ser cuidada”( 14). En un área donde
t a n t o , se r i n cl u i d a e n l a s e v a l u a ci o n e s d e l a s cir cunst ancias globales de los cuidador es. El m odo com o el papel de cuidador y las tareas a él asociadas son per cibidos, en t ér m inos de sat isfacción, puede enriquecer la experiencia de cuidar ( en el ám bit o de las varias dinám icas de sat isfacción) y puede ser un i n st r u m en t o d e g r an u t i l i d ad en el m o m en t o d e p l a n i f i ca r y o p e r a ci o n a l i za r i n t e r v e n ci o n e s. Lo s p r o f esi o n al es d e l a sal u d d eb en ser cap aces d e an t icipar se a las n ecesidades de los cu idador es y p r e v e r e l d e sa r r o l l o d e si t u a ci o n e s p e r so n a l e s
r elacionadas con las fases de la enfer m edad( 15). El
CASI ha sido un inst rum ent o cada vez m ás ut ilizado en los est udios sobre la prest ación de cuidados y ha co n t r i b u i d o p a r a i m p o r t a n t e s i n si g h t s d e i n t e r v e n ci ó n( 1 6 - 1 7 ), si n e m b a r g o e s u t i l i za d o m ay or it ar iam ent e en sit uaciones de dem encia, por lo que se propone que es im prescindible realizar m ás est u dios con sider an do m u est r as de cu idador es de enfer m os con AVC. Esos est udios podr án pr esent ar d a t o s i m p o r t a n t e s p a r a l o s p r o f e si o n a l e s d e en f er m er ía en su t r ab aj o con la f am ilia y en su par t icipación en el pr oceso de r ehabilit ación de la per sona dependient e.
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