Estudo comparativo: percepção da satisfação de cuidadores de pessoas com demência e cuidadores de pessoas com AVC.

(1)

ESTUDO COMPARATI VO: PERCEPÇÃO DA SATI SFAÇÃO DE CUI DADORES DE PESSOAS

COM DEMÊNCI A E CUI DADORES DE PESSOAS COM AVC

Margarida Sot t o Mayor¹ Oscar Ribeir o² Const ança Paúl³

A prest ação inform al de cuidados a pessoas idosas é vinculada à presença de dificuldades e de sat isfação. Enquant o a lit erat ura geront ológica enfoca os aspect os da dificuldade t am bém t em negligenciado a análise da experiência de sat isfação. O propósit o dest e est udo t ransversal foi com parar a experiência de sat isfação e de sint om at ologia depr essiv a de cuidador es de idosos dem enciados ( n= 7 0 ) e de cuidador es de idosos com antecedentes de pelo m enos um AVC ( = 44) , através do Í ndice de Avaliação da Satisfação do Cuidador ( CASI ) . Os result ados indicam a presença de sint om at ologia depressiva para am bos os grupos, sat isfação int rapessoal ( cent rada no idoso) e int erpessoal ( cent rada no cuidador) para os cuidadores de dem enciados e sat isfação int rapessoal ( cent rada no cuidador) para os cuidadores de pessoas com ant ecedent es de AVC. Dest aca- se a necessidade de com preender m elhor as experiências de sat isfação em cuidadores de idosos com dem ência e AVC.

DESCRI TORES: sat isfação pessoal; cuidadores; idoso; doença de Alzheim er; acident e cerebral vascular

SATI SFACTI ON I N DEMENTI A AND STROKE CAREGI VERS: A COMPARATI VE STUDY

I nform al caregiving to the elderly is associated with the presence of both difficulties and positive rewards, but t he lat t er have been considered less syst em at ically in geront ological lit erat ure. I n t his cross- sect ional st udy, w e com par ed sat isfact ion of car egiv er s of dem ent ed ( n= 70) and st r oke pat ient s ( n= 44) by m eans of t he Carer’s Assessm ent of Sat isfact ion I ndex ( CASI ) and also com pared t heir depression levels. Findings revealed t he pr esence of sat isfact ion der iv ing fr om int r aper sonal dy nam ics ( elder ly as m ain beneficiar y ) and fr om interpersonal dynam ics ( caregiver as m ain beneficiary) in dem entia situations, and the presence of satisfaction deriving from int rapersonal dynam ics ( caregiver as m ain beneficiary) in st roke sit uat ions. Bot h subgroups of caregivers revealed sim ilar yet significant levels of depression. The need for a better understanding of satisfaction experiences in dem ent ia and st roke caregivers is highlight ed.

DESCRI PTORS: personal sat isfact ion; caregivers; aged; Alzheim er disease; st roke

PERCEPCI ÓN DE LA SATI SFACCI ÓN DE CUI DADORES DE PERSONAS CON DEMENCI A Y

DE CUI DADORES DE PERSONAS CON AVC

La prest ación inform al de cuidados a las personas ancianas est á vinculada a la presencia de dificult ades y de sat isfacciones. Generalm ent e la lit erat ura geront ológica enfoca los aspect os de la dificult ad, sin em bargo no le ha dado la m ism a atención al análisis de la experiencia de la satisfacción. El propósito de este estudio transversal fue com par ar la ex per iencia de sat isfacción y de sint om at ología depr esiv a de cuidador es de ancianos con dem encia ( n= 70) y de cuidadores de ancianos con ant ecedent es de, por lo m enos, un AVC ( n= 44) , a t ravés del Í n dice de Ev alu ación de la Sat isfacción del Cu idador ( CASI ) . Los r esu lt ados in dican la pr esen cia de sint om at ología depresiva en am bos grupos; sat isfacción int rapersonal ( cent rada en el anciano) y int erpersonal ( centrada en el cuidador) para los cuidadores de ancianos con dem encia y, satisfacción intrapersonal ( centrada en el cuidador ) par a los cuidador es de per sonas con ant ecedent es de AVC. Se dest aca la necesidad de com prender m ej or las experiencias de sat isfacción en los cuidadores de ancianos con dem encia y AVC.

D ESCRI PTORES: sa t i sf a cci ó n p e r so n a l ; cu i d a d o r e s; a n ci a n o ; e n f e r m e d a d d e Al zh e i m e r ; Acci d e n t e Cer ebr ov ascu lar

(2)

On

line

Rev Latino- am Enferm agem 2009 setem bro- outubro; 17( 5)

www.eerp.usp.br/ rlae

I NTRODUÇÃO

A

d o e n ça d e Al zh e i m e r e o s a ci d e n t e s v ascu lar es cer eb r ais ( AVC) con st it u em d u as d as pr incipais for m as de incapacidade que conduzem à n ecessi d ad e d e cu i d ad o s f am i l i ar es; a p r i m ei r a,

ap elid ad a “ d oen ça d o sécu lo”( 1 ), con st it u i d oen ça

degen er at iv a cr ón ica qu e lev a à m ais com u m das

dem ências irreversíveis ent re a população idosa( 2)_{; a}

segunda, afigura- se com o im portante causa de m orte e se sit ua ent re as principais causas de incapacidade

e m t o d o o m u n d o( 3 ). Am b a s a s co n d i çõ e s se

apresent am com o font es de sobrecarga e de st ress

par a os cuidador es( 4- 5)_{, m as são poucos os est udos}

qu e com par am essas duas sit uações de pr est ação de cuidados no que se refere à presença de aspectos p osit iv os, com o sen t ir - se ú t il, sen t ir - se b em em r e l a çã o a si m e sm o , d a r se n t i d o à v i d a o u à a p r e n d i za g e m e d e se n v o l v i m e n t o d e n o v a s com pet ências.

Um a v e z q u e a n a t u r e za co m p l e x a e int r insecam ent e dinâm ica da pr est ação de cuidados t em r em et ido par a lugar de dest aque as r eflex ões sobre o papel de cuidador e os aspect os negat ivos e p o si t i v o s, asso ci ad o s ao m esm o , m as t en d o em con sider ação, sobr et u do, a ain da escassa at en ção co n ce d i d a à sa t i sf a çã o a sso ci a d a a o p a p e l( 6 ), o p r esen t e est u d o t ev e com o ob j ect iv o com p ar ar a experiência de cuidadores de pessoas com AVC com a de cuidadores de doentes com dem ência nos níveis d a sa t i sf a çã o e d e p r e ssã o . Pa r a a d e f i n i çã o d e “ sa t i sf a çã o co m o cu i d a r ” co n si d e r o u - se u m a

conceptualização teórica( 7)_{que estipula três dim ensões}

d i st i n t a s: ( i ) sa t i sf a çã o o r i u n d a d a d i n â m i ca i n t e r p e sso a l e n t r e o cu i d a d o r e o r e ce p t o r d e cu i d a d o s; ( i i ) sa t i sf a çã o o r i u n d a d a o r i e n t a çã o intrapessoal ou intrapsíquica do cuidador e do receptor de cuidados ( dinâm ica int rapessoal) e ( iii) sat isfação or iunda do desej o de pr om ov er aspect os posit iv os ou evitar aspectos negativos no receptor de cuidados, enquant o r esult ado de algum a acção ( dinâm ica de result ados) . Tam bém foi considerado, nest e est udo, a distinção feita pelos autores entre aquele que m ais se beneficia da satisfação sentida – se o cuidador ou

se a pessoa que recebe os cuidados( 2,7)_.

MÉTODOS

Am ost r a

A am ostra foi constituída por dois grupos: 70 cuidador es de doent es diagnost icados com doença

de Alzheim er e 44 cuidadores de pessoas com AVC ( r e su l t a n t e s q u e r d e a ci d e n t e s v a scu l a r e s hem or r ágicos quer de acident es isquém icos - sem défices cognit ivos) . Os doent es com dem ência foram r ecr ut ados de um ser v iço de psicoger iat r ia de um h osp it al p siq u iát r ico e os seu s cu id ad or es f or am en t r ev ist ad os n o h osp it al ou n as su as casas. Os d oen t es com AVC f or am r ecr u t ad os n u m h osp it al privado que dispunha de serviço de reabilitação, e as ent r ev ist as com os cuidador es for am r ealizadas no dom icílio desses. As Com issões de Ét ica de am bas a s i n st i t u i çõ e s d e r a m a p r o v a çã o f o r m a l p a r a a realização do est udo.

A Ta b e l a 1 a p r e se n t a a s p r i n ci p a i s car act er íst icas sociodem ogr áficas de cada subgr upo de cuidador es, bem com o os cont ex t os específicos d e p r est ação d e cu id ad os. Os su b g r u p os d if er em significativam ente no que se refere ao género ( m aior núm ero de m ulheres nas sit uações de dem ência) , na sit uação face ao em prego ( m ais cuidadores ainda na activa nas situações de AVC) e em algum as dim ensões associadas ao cont ext o do cuidado ( dem onst rando o subgrupo dos cuidadores de doent es com dem ência envolvidos, cont inuam ent e, 24h/ dia, há m ais t em po e sem qualquer tipo de apoio secundário em face aos cuidadores de doent es com AVC) .

Tabela 1 – Caract eríst icas dos cuidadores e cont ext o de cuidados por subgrupo

Estudo comparativo: percepção da satisfação...

Mayor MS, Ribeiro O, Paúl C.

l e v á ir a

V Demência 0 7 =

N AVCn=44 p

s e r o d a d i u C

) % ( n , o r e n é G

o n il u c s a

M 11(15,70) 18(40,90) 0,005

o n i n i m e

F 59(84,30) 26(59,10)

a i d é m , e d a d I

) P D

( 59,85(14,17) 61,45(10,44)

e d a d ir a l o c s

E 1_,_n₍_%₎

s o n a 4

< 15(21,40) 12(27,30) 0,388

s o n a

4 33(47,10) 15(34,10)

s o n a 4

> 22(31,40) 17(38,60)

) % ( n ,l a n o i s s if o r p o ã ç a u ti S

o d a g e r p m

E 22(31,42) 28(63,63) <0,001

-e d / o d a m r o f e R

o d a g e r p m e

s 48(68,57) 16(36,36)

(3)

On

line

) % ( n ,l a n o i s s if o r p o ã ç a u ti S

o d a g e r p m

E 22(31,42) 28(63,63) <0,001

-e d / o d a m r o f e R

o d a g e r p m e

s 48(68,57) 16(36,36)

l e v á ir a

V Demência 0 7 =

N AVCn=44 p

) % ( n , e t n e o d o m o c o ã ç a l e R

e g u j n ô

C 29(41,42) 10(22,72) 0,062

a h li f/ o h li

F 30(42,85) 18(40,90)

a rt u

O 11(15,73) 16(36,38)

e d o t x e t n o C

s o d a d i u c

) % ( n , o d a t s e r p o i o p a e d a i c n ê u q e r F

e t n e m a r a

R 4(5,80) 17(38,60) <0,001

s e z e v s a m u g l

A 10(14,50) 14(31,80)

s e z e v s a ti u

M 15(21,70) 6(13,60)

e r p m e

S 40(58) 7(15,90)

) % ( n , o d a d i u c o n o d i d n e p s e d o p m e T

o t c a t n o C

o c i d á r o p s

e 22(31,42) 7(15,90) 0,019

a i d o i e

M 19(27,14) 23(52,27)

a i d / s a r o h 4

2 29(41,42) 14(31,81)

) % ( n , o d a d i u c o d o ã ç a r u D

s e s e m 6

< 5(7,14) 17(38,63) <0,001

2 1 < s e s e m 6

s e s e

m 7(10) 19(43,18)

s e s e m 2 1

> 58(82,85) 8(18,18)

) % ( n , s o ir á d n u c e s s e r o d a d i u C

e t n e t s i x e n

I 19(27,14) 0(0) <0,001

a d u j A

l a n o i s s if o r

p 20(28,57) 24(54,54)

a il í m a

F 31(44,28) 20(45,45)

o ir á il i c i m o d o i o p A

o ã

N 58(82,90) 21(47,72) <0,001

m i

S 12(17,10) 23(52,27)

1. Núm ero de anos de inst rução.

Em am bos os su bgr u pos os r ecept or es de cu idados er am m aior it ar iam en t e do sex o fem in in o ( 5 8 , 6 % n a s si t u a çõ e s d e d e m ê n ci a e 6 6 % n a s situações de AVC) e m uito idosos ( m édia de idade de 78,87, DP= 6,9 nas sit uações de dem ência e 76,04, D P= 9 , 4 7 n a s si t u a çõ e s d e AVC) . O n ív e l d e d ep en d ên ci a i n st r u m en t al er a si g n i f i cat i v am en t e superior nos doent es com dem ência.

Recolha de dados e inst rum ent os

Após a obtenção do consentim ento inform ado e assegurada a confidencialidade dos dados obt idos

aos cuidadores, vários inst rum ent os foram ut ilizados p a r a av a l i a r a ex p er i ên ci a d o cu i d a r. Fo i o b t i d a inform ação de carácter sociodem ográfico e contextual at r av és d e u m q u est ion ár io b r ev e. O sen t id o d e sa t i sf a çã o d o cu i d a d o r f o i a v a l i a d o p el a v er sã o Por t u gu esa do Car er ’s Assessm en t of Sat isf act ion

I ndex ( CASI )( 8)_{, instrum ento que avalia a experiência}

subj ect iva de sat isfação ( fact or es) e a ext ensão de sat isf ação q u e se en con t r a associad a a cad a u m desses fact or es. Trat a- se de inst r um ent o com post o por 30 it ens r elat iv os à pessoa que é cuidada ( 10 it ens) , ao cuidador ( 12 it ens) , ou it ens r elat iv os à din âm ica in t er pessoal ( 8 it en s) ; à m edida qu e os cuidadores preenchem a escala é- lhes solicit ado que indiquem , para cada item , um a das seguintes opções: se aquele aspecto avaliado se aplica à sua situação e se se t r ad u z em elev ad o g r au d e sat isf ação ( 4 ) , aplica- se e constitui um a fonte m oderada de satisfação ( 3) , aplica- se, m as não lhe pr opor ciona sat isfação ( 2 ) , n ã o se a p l i ca a o se u ca so ( 1 ) . A v a r i á v e l depressão foi avaliada por m eio da versão Portuguesa do Cent re for Epidem iologic St udies Depression Scale

( CES- D)( 9)_{, consider ando- se v alor es de 20 ou m ais}

com o indicadores de depressão. Finalm ent e, o grau d e i n ca p a ci d a d e e d ep en d ên ci a d o s d o en t es f o i a v a l i a d o a t r a v é s d o Í n d i ce d e La w t o n p a r a a s

act ividades inst rum ent ais da vida diária( 10)_.

Análise dos dados

A an álise dos dados t ev e com o su por t e o program a SPSS para Windows, versão 14.0. Para as com p ar ações en t r e os su b g r u p os r ecor r eu - se aos t est es de Mann- Whit ney e Kr usk al- Wallis, e for am ut ilizados os coeficient es de Spear m an, análises de q u i - q u ad r ad o e o t est e ex act o d e Fi sh er p ar a 2 g r u p os. Par a as ár v or es d e d ecisão u t ilizou - se o program a R–part, versão 2.4.1. Considerou- se o nível de significância est at íst ica de .05.

RESULTADOS

Com o se pode ver na Tabela 2, foi encontrada a presença de sat isfação em am bas as sit uações de pr est ação de cuidados, com algum as difer enças no q u e se r e f e r e à s su a s f o n t e s ( d i n â m i ca s) e a o beneficiário percebido: na dinâm ica int rapessoal, os cuidadores de doent es com AVC apresent aram níveis de sat isfação m ais elev ados quando os cuidador es eram os principais beneficiários ( 20,3, DP= 4,2) e os cuidadores de doent es com dem ência apresent aram m aior nív el de sat isfação quando os r ecept or es de cu i d a d o s e r a m o s p r i n ci p a i s b e n e f i ci á r i o s ( 6 , 9 , DP= 1,3) ; na dinâm ica interpessoal, quando o cuidador

Continuação

(4)

On

line

era considerado o principal beneficiário, os cuidadores d o s d o e n t e s co m d e m ê n ci a r e v e l a r a m m a i o r satisfação ( 7,7, DP= 2,5) que os cuidadores de doentes com AVC ( 7, DP= 2,4) . Quando ut ilizadas as escalas d e CASI n u m m od elo d e r eg r essão log íst ica n ão co n d i ci o n a l , o s o d d s r a t i o a j u st a d o s r e v e l a r a m d i f e r e n ça s si g n i f i ca t i v a s e n t r e o s g r u p o s, e v i d e n ci a n d o , so b r e t u d o , q u e o s cu i d a d o r e s d e d oen t es com AVC t in h am m aior p r ob ab ilid ad e d e ob t er sat isf ação d a d in âm ica in t r ap essoal com o cu i d a d o r co m o p r i n ci p a l b e n e f i ci á r i o d o q u e o s cuidadores das pessoas com dem ência ( OR 0,7, 95% CI 0,6- 0,9) .

Tabela 2 – Sat isfação do cuidador: dem ência vs AVC

sen t im en t os d e f elicid ad e ou ap r eciação d a v id a) difer enciav am , significat iv am ent e, os cuidador es de pessoas com AVC dos cuidador es de pessoas com dem ência ( OR 1,3, 95% CI 1- 1,7) , e que os factores “ interpessoais” ( sentim entos de que o outro não gosta de m im ou m e vê de m odo não am istoso) distinguiam os subgrupos de m odo ainda m ais significat ivo, com os cu idador es de pessoas com AVC apr esen t an do m ais desses sint om as depressivos ( OR 0,3, 95% CI 0,1- 0,4) .

Tab el a 3 – Si n t om as d e d ep r essão n o cu i d ad or :

dem ência v s AVC

¹ Modelo calculado através de regressão logística não condicional e aj ustada para t odas as dim ensões do CASI .

* < 0,05 * * < 0,01

No que se refere à presença de depressão, apesar de os valores globais da CES- D se revelarem sim ilar es p ar a am b os os su b g r u p os ( in d ican d o a p r e se n ça d e si n t o m a t o l o g i a cl ín i ca ) , q u a n d o co n si d e r a d a a e st r u t u r a d e q u a t r o f a ct o r e s d a

escala( 1 1 )_{, f or am en con t r ad as alg u m as d if er en ças}

e st a t i st i ca m e n t e si g n i f i ca t i v a s n o s “ a f e ct o s depressivos” e nos “ factores interpessoais” ( ver Tabela 3) . Quando ut ilizados os fact or es da CES- D, com o r esult ados num m odelo de r egr essão logíst ica não

condicional, os odds r at io aj ust ados dem onst r ar am

q u e o s “ a f e ct o s p o si t i v o s” ( o s q u a i s i n cl u e m sen t im en t os d e esp er an ça em r elação ao f u t u r o,

¹Odds rat io e os respect ivos int ervalos de confiança a 95% , calculados por regressão logíst ica não condicional e aj ust ados para t odas as dim ensões de CES- D.

* < 0,05 * * < 0,01 * * * < ,.001

D e m o d o g er al , q u an d o co n si d er ad o s o s r e su l t a d o s d e CASI e d e CES- D , a s p r i n ci p a i s diferenças entre os subgrupos podem ser sintetizadas, com o apresent adas na Tabela 4, abaixo.

Tabela 4 – Cuidadores de doentes com AVC e doentes com dem ência: principais diferenças

C V A m o c s e t n e o d e d s e r o d a d i u

C C_d_eu_mid_êa_nd_co_i_aresdepessoascom

o d n a u q l a o s s e p r e t n i o ã ç a f s it a S l a p i c n ir p o é r o d a d i u c o )I S A C ( o d a d i u c o d o ir á i c if e n e b o o d n a u q l a o s s e p a r t n i o ã ç a f s it a S e s s e d o ir á i c if e n e b o é r o d a d i u c )I S A C ( o d a d i u c o d n a u q l a o s s e p a r t n i o ã ç a f s it a S l a p i c n ir p o é o s o d i o o d a d i u c e s s e d o ir á i c if e n e b )I S A C ( l e v í n -a v i s s e r p e d a i g o l o t a m o t n i S ) D -S E C ( l a o s s e p r e t n i o n -a v i s s e r p e d a i g o l o t a m o t n i S s o v it i s o p s o t c e f a s o d l e v í n ) D -S E C ( I S A C s a l a c s e b u S a i c n ê m e D a i d é M ) P D ( C V A a i d é M ) P D ( o it a r s d d O o d a t s u j a )I C % 5 9 ( 1 à a d a n o i c a l e r o ã ç a f s it a S o -l a o s s e p r e t n i a c i m â n i d l a p i c n ir p o m o c r o d a d i u c o ir á i c if e n e b * ) 5 , 2 ( 7 ,

7 7(2,4) 1,4(1-1,8)*

à a d a n o i c a l e r o ã ç a f s it a S o -l a o s s e p r e t n i a c i m â n i d o m o c e t n e d n e p e d o s o d i o ir á i c if e n e b l a p i c n ir p ) 6 , 1 ( 4 , 0

1 10,5(1,3) 0,9(0,6-1,4)

à a d a n o i c a l e r o ã ç a f s it a S -l a o s s e p r e t n i a c i m â n i d o u t ú m o i c íf e n e

b 7,9(2,7) 8,1(2,3) 0,8(0,6-1,2)

à a d a n o i c a l e r o ã ç a f s it a S o -l a o s s e p a r t n i a c i m â n i d l a p i c n ir p o m o c r o d a d i u c o ir á i c if e n e b ) 2 , 6 ( 2 , 7

1 20,3(4,2)** 0,7(0,6-0,9)**

à a d a n o i c a l e r o ã ç a f s it a S o -l a o s s e p a r t n i a c i m â n i d o m o c e t n e d n e p e d o s o d i o ir á i c if e n e b l a p i c n ir p * ) 3 , 1 ( 9 ,

6 6,5(1,2) 1,5(1-2,3)*

à a d a n o i c a l e r o ã ç a f s it a S -l a o s s e p a r t n i a c i m â n i d o u t ú m o i c íf e n e b ) 6 , 3 ( 7 , 4

1 15,3(3,5) 1(0,8-1,2)

à a d a n o i c a l e r o ã ç a f s it a S s o d a tl u s e r s o d a c i m â n i

d 4,4(2) 5,1(1,7) 0,9(0,6-1,2)

à a d a n o i c a l e r o ã ç a f s it a S -s o d a tl u s e r s o d a c i m â n i d o m o c e t n e d n e p e d o s o d i o o ir á i c if e n e b l a p i c n ir p ) 7 , 3 ( 3 , 5

1 15,2(3) 1,1(0,9-1,3)

D -S E C s e r o t a

F _MD_ée_dm_i_aên₍_Dci_Pa₎ AVC₍_DM_Pé₎dia Oadjudsstaradoito )I C % 5 9 ( 1 s o v i s s e r p e d s o t e f

A 8,8(4,8)* 7,5(2,3) 1,1(0,9-1,2)

s o v it i s o p s o t e f

A 5,2(2,7)* 4,3(1,7) 1,3(1-1,7)*

s o v it a t e g e v o t a m o

S 7(4,2) 6,5(2,2) 1,1(0,9-1,3)

l a o s s e p r e t n

I 0,8(1,3) 2,5(1,3)*** 0,3(0,1-0,4)***

D -S E C e d l a t o

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DI SCUSSÃO E CONCLUSÕES

Cuidar de out ra pessoa pode ser experiência d e g r a n d e so b r e ca r g a , m a s p o d e se r t a m b é m associad a a asp ect os p osit iv os, d ela p r oced en d o v ár ios t ipos de sat isfação. Um dos r esult ados m ais im p or t an t es d est e est u d o r em et e p ar a a elev ad a p r o p o r çã o d e cu i d a d o r e s q u e e x p r e ssa r a m a ex i st ên ci a d e sat i sf ação , i n d ep en d en t em en t e d a dist inção efect uada ent r e o cuidador ou o r ecept or d e cu i d a d o s co m o b e n e f i ci á r i o s d o cu i d a d o , e i n d e p e n d e n t e m e n t e d a d i n â m i ca co n si d e r a d a ( int rapessoal, int erpessoal ou de result ados) . Out ro result ado relevant e cent ra- se no fact o de am bos os subgrupos report arem que a sat isfação é coexist ent e com sint om at ologia depr essiv a, o que se v er ificou est ar present e num nível bast ant e sim ilar em am bas as sit uações.

Em b o r a p e se e sse s r e su l t a d o s, q u a n d o considerados os subgrupos, foram ident ificadas duas d i f e r e n ça s: p r i m e i r o , q u e a p e sa r d e a m b o s ap r esen t ar em f on t es d e sat isf ação q u e su g er iam pr eocupação alt r uíst a com o bem - est ar da pessoa que est av a a ser cuidada ( dinâm ica int er pessoal) -os cuidadores de pessoas com dem ência tinham m aior probabilidade de interpretar a sua satisfação à luz do bem - est ar do recept or de cuidados, enquant o que os cu idador es de pessoas com AVC r adicav am a su a fonte de satisfação sobretudo na consecução dos seus esfor ços no sent ido do dever cum pr ido e no ganho d e co m p e t ê n ci a s p e sso a i s ( cu i d a d o r e n q u a n t o pr incipal beneficiár io) ; segundo, concluiu- se que os cuidadores de doent es com dem ência t inham m aior probabilidade de derivar sat isfação de um a dinâm ica interpessoal, em especial de receber o reconhecim ento social efect ivo pelos seus esforços ( cuidadores com o principal beneficiário) . Possível explicação para esses r esult ados pode est ar no fact o de, em Por t ugal, os ser v iços especializados par a doent es de Alzheim er

não se encontrarem am plam ente disponíveis( 12)_{, o que}

rest ringe as opções com plem ent ares à prest ação de cuidados bem com o a sua qualidade. Nesse contexto, os esf or ços bem - su ced idos e desen v olv id os p elos cu idador es ( n o sen t ido de m an t er a dign idade do d o en t e) b em co m o a su a p r esen ça n o co n t ex t o d o m i ci l i á r i o ( n o se n t i d o d e e v i t a r a su a inst it ucionalização) poder ão ser apr esent ados com o i m p o r t a n t e s f o n t e s d e sa t i sf a çã o , p o d e n d o se r associados ao r econ h ecim en t o social dos esf or ços individuais intrínsecos ao cuidar. Além desses factores, em contraste com os cuidadores de doentes com AVC,

que devem lidar, abr upt am ent e, com um a sit uação de dependência, para a qual provavelm ent e não se e n co n t r a v a m p r e p a r a d o s ( e q u e p r e ssu p õ e a co n si d e r a çã o d o d e se n v o l v i m e n t o d e n o v a s com pet ências aquando da ident ificação de aspect os posit ivos) , os cuidadores de doent es com dem ência p o d e m e st a r m e n o s ci e n t e s d e t a i s e sf o r ço s, v alor izan d o m ais a d in âm ica in t er p essoal. Alg u n s desses result ados foram j á parcialm ent e sust ent ados e m e st u d o s r e ce n t e s co m h o m e n s i d o so s

cu i d a d o r e s( 1 3, m a s a i n d a ca r e ce m d e m a i s

inv est igação.

Apesar das lim it ações dest e est udo ( com o sej am o t am anho da am ost ra e várias diferenças na const it uição dos subgr upos) , consider a- se que est e t r az im plicações significat iv as par a os pr ofissionais de saúde, designadam ent e de enferm agem , no que se r efer e à necessidade de se pr est ar at enção aos aspect os posit iv os pr esent es na pr est ação infor m al de cuidados. Est e est udo evidencia que a sat isfação com o cuidado pode m inim izar e rem eter a com ponente negativo, associado à experiência de cuidar, para um a out ra perspect iva. “ É im port ant e considerar a fam ília q u er com o u n id ad e d e cu id ad os q u er com o u m a

unidade a ser cuidada”( 14)_{. Num a ár ea onde ex ist e}

ev id ên cia cr escen t e q u e a sat isf ação se en con t r a associad a a m aior b em - est ar d o cu id ad or, cr ê- se fundam ent al que a com preensão das suas dinâm icas ult rapassa o int eresse t eórico e deve, port ant o, ser incluída nas avaliações das circunstâncias globais dos cuidadores. O m odo com o o papel de cuidador e as t arefas a ele associadas são percebidos, em t erm os d e sat i sf ação, p od e en r i q u ecer a ex p er iên ci a d e cuidar ( no âm bito das várias dinâm icas de satisfação) e p o d e se r i n st r u m e n t o d e g r a n d e u t i l i d a d e n o m om ento de planificar e operacionalizar intervenções. Os p r of ission ais d e saú d e d ev em ser cap azes d e ant ecipar as necessidades dos cuidadores e prever o desenvolvim ent o de sit uações pessoais relacionadas

co m a s f a se s d a d o e n ça( 1 5 ). O CASI t e m si d o

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On

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Recebido em : 11.11.2008 Aprovado em : 17.8.2009