Ce travail de recherche a comporté différents temps de recherche et un travail conséquent de coordination des actions afin de réaliser les recueils de données.
Différents sous-échantillons ont été constitués en fonction des objectifs poursuivis, des actions mises en œuvre et des contraintes matérielles et organisationnelles rencontrées au cours de ce travail. Le tableau 6 résume les actions menées auprès de chaque sous- échantillon.
Fiabilité intercotateurs
Evaluation sensorielle
ESAA observation
indirecte
Evaluation sensorielle
ESAA observation
directe
Evaluation comportementale
EPOCAA
Fiabilité temporelle Nombre
de sujets 14 118 22 27 20
Tableau 6 : Nombre de sujets par type d’action réalisée 8.1. L’examen de la fiabilité intercotateurs
Afin de nous assurer de la fiabilité intercotateurs de notre outil, nous avons organisé des séances de cotation interdisciplinaire pour une même personne adulte avec autisme sans concertation des professionnels entre eux dans un premier temps.
L’examen de la fiabilité intercotateurs a concerné 14 sujets de l’étude. Deux cotateurs
129 de catégories professionnelles différentes ont coté indépendamment chaque item de l’ESAA. L’ESAA a été construite pour être utilisée par des professionnels ayant une expérience importante dans le domaine de l'autisme. Des juges expérimentés dans le domaine de l’autisme et appartenant à des catégories professionnelles différentes ont donc été recrutés. Nous avons été attentifs à recruter des juges représentatifs des catégories professionnelles exerçant au plus près des adultes avec autisme au sein des structures sanitaires et médico-sociales : aide médico-psychologique, aide-soignant, éducateur spécialisé, infirmier, moniteur éducateur, professeur de sport adapté, psychologue, psychomotricien. Il apparaît que, quel que soit leur niveau de qualification, leur formation dans le domaine de l’autisme est équivalente. Tous les professionnels recrutés ont une expérience de plusieurs années dans le domaine de l’autisme et ont suivi des formations théoriques et pratiques spécifiques. De plus, tous les juges ont bénéficié d’une formation et d’une supervision équivalente à la passation et à la cotation de l’échelle ESAA. Des temps de discussion et de mise en commun des cotations ont ensuite eu lieu pour harmoniser la cotation finale.
Deux structures se sont mobilisées dans cette étape de la recherche :
L’IME l’Arbre où deux cotateurs différents ont coté l’ESAA simultanément pour un groupe de sujets : n= 5.
Le Centre Expertise Autisme Adultes où la fidélité intercotateurs a été testée pour 9 sujets.
Cette étape nous a permis de tester l’échelle ESAA et de faire différents constats quant à l’intérêt de l’outil :
Il semble permettre d’objectiver et d’organiser des observations souvent réalisées de manière informelle,
Il apparaît faciliter une prise de conscience de la part de l’évaluateur des troubles sensoriels chez la personne évaluée et une meilleure appréciation de ceux-ci,
Il permet d’engager une réflexion commune interdisciplinaire autour de la sensorialité au sein des différentes équipes.
130 8.2. L’évaluation des particularités sensorielles en observation indirecte à l’aide
de l’ESAA et l’identification des profils sensoriels en découlant
Cette étape a été menée auprès de l’ensemble des personnes de notre échantillon : n = 118. En fonction des structures et des possibilités organisationnelles des équipes, les passations ont été effectuées :
- par un professionnel de l’équipe connaissant bien la personne avec autisme ou un parent de la personne évaluée en concertation avec le partenaire clinique expert (éducateur spécialisé, infirmier, psychologue, psychomotricien) identifié au sein de la structure ;
- par un groupe de professionnels connaissant bien la personne avec autisme évaluée dans sa vie quotidienne toujours en concertation avec le partenaire clinique.
En tant que psychologue-chercheur, nous avons veillé préalablement à former les partenaires cliniques identifiés au sein de chaque structure et supervisé les premières passations afin de favoriser une bonne harmonisation des cotations. Lorsque c’était nécessaire (professionnels peu formés à l’autisme et peu entrainés à réaliser des cotations), nous avons nous-même coordonné l’ensemble des passations auprès des équipes.
8.3. L’évaluation des particularités sensorielles en observation directe à l’aide de l’ESAA et l’identification des profils sensoriels en découlant
Cette étape a été menée auprès d’un sous-groupe de notre échantillon : n = 22.
Cette modalité d’évaluation n’a pu être réalisée auprès de l’ensemble de nos sujets pour différentes raisons :
- Elle impliquait la mise à disposition de la « mallette sensorielle » au sein de chaque structure. Le matériel, très encombrant, ne pouvait être déplacé dans les différents lieux et il n’était pas concevable de dupliquer la « mallette » en 12 exemplaires du fait du coût onéreux que cela engendrait pour le Laboratoire de l’Université ou pour nous-même.
- La passation avec le matériel sensoriel exige une bonne expérience de la situation d’évaluation directe auprès des personnes adultes avec autisme ainsi qu’une formation spécifique à l’outil puis un entraînement à la passation. Pour
131 des raisons organisationnelles inhérentes aux institutions, cette étape ne pouvait être menée auprès de l’ensemble des structures.
Nous avons donc sélectionné trois structures spécialisées dans l’accueil des personnes avec autisme au sein desquelles ont été menées les évaluations en observation directe :
le Centre Expertise Autisme Adultes de l’hôpital de Niort où ont été réalisées la plupart des évaluations selon cette modalité (n = 12) ;
la MAS « Envol » (n = 6) ;
le FAM « Le Cèdre Bleu » (n = 4).
Nous avons nous-même réalisé certaines évaluations et formé les partenaires cliniques identifiés au sein de chaque structure à la passation.
La formation des partenaires cliniques (psychologues et psychomotriciens) à l’utilisation de la mallette sensorielle a été effectuée en différents temps modulables en fonction de la facilité ou non de nos partenaires à s’approprier l’outil.
- Nous avons d’abord présenté le matériel aux partenaires cliniques à former ; - Ces professionnels ont observé une évaluation sensorielle que nous avons menée
auprès d’un adulte avec autisme ;
- Nous avons effectué une cotation en concertation avec chaque partenaire clinique,
- Nos partenaires cliniques se sont ensuite entraînés à la passation sous notre supervision ;
- Ils ont ensuite coté l’échelle ESAA avec notre appui si nécessaire.
Les 22 sujets qui ont bénéficié d’une observation directe à l’aide de l’ESAA, ont aussi été évalués de manière indirecte dans les 7 jours ayant précédé ou suivi la passation par un cotateur différent de celui qui réalisait l’évaluation en observation directe pour plus d’objectivité dans la cotation. L’objectif étant de comparer les réactivités sensorielles d’une même personne dans des contextes différents : en situation d’évaluation directe standardisée et dans sa vie quotidienne afin d’évaluer l’impact de l’environnement sur le profil sensoriel de chaque personne évaluée et d’étudier la fidélité intermodalités (directe et indirecte).
132 8.4. L’évaluation des troubles du comportement réalisée à l’aide de l’EPOCAA auprès d’un sous-groupe de l’échantillon. Puis, l’étude des relations entre les troubles sensoriels et les troubles du comportement.
Cette étape a été réalisée auprès de 27 sujets répartis dans 4 structures distinctes :
la MAS « Envol » (n = 6) ;
le Centre Expertise Autisme Adultes (n = 7) ;
le FAM « L’Archipel » (n = 12) ;
le Service « Oxygène » (n = 2).
L’échelle EPOCAA n’étant pas encore publiée aux ECPA lorsque nous avons amorcé le recueil des données, nous avons dû réaliser nous-même l’ensemble des passations excepté au sein de la Maison pour l’Autisme dont l’auteur de l’outil, Mme Séverine Recordon-Gaboriaud est Directrice. Ce facteur a limité le nombre d’évaluations potentiellement réalisables dans la mesure où les passations ont impliqué d’une part, de nombreux déplacements au sein des structures et d’autre part, une organisation particulière au sein des structures puisque des professionnels connaissant bien la personne évaluée devaient être libérés de leurs fonctions d’encadrement des résidents de la structure pour participer aux évaluations.
De plus, pour garantir une étude des corrélations objectives entre les profils comportementaux et les profils sensoriels des personnes évaluées, les passations des deux échelles ont dû être menées simultanément (le même jour) ou avec au maximum une semaine d’intervalle. Ces différents facteurs ont constitué des obstacles à la réalisation de l’étude et ont donc limité le nombre de passations effectives à 27 sujets.
8.5. L’examen de la fiabilité temporelle
Dans la perspective d’étudier les qualités psychométriques de notre outil, nous avons également mobilisé différentes structures dans la mise en place de passations de l’ESAA cinq ou six mois après la passation initiale pour un même groupe de sujets (n = 20). Quatre structures ont été sollicitées pour réaliser cette étape :
le Centre Expertise Autisme Adultes (n= 4) ;
la MAS « Envol » (n = 6) ;
l’IME «L’Arbre » (n = 5) ;
l’IME « le Breuil » (n = 5).
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