A vida social do Tiago

O Tiago desde muito cedo esteve integrado num meio pequeno em que todos se conheciam, os meninos que frequentavam a catequese ou os escuteiros eram os mesmos que frequentavam a escola. Este era um aspeto facilitador já que todos conheciam o Tiago em vários contextos e sabiam como atuar na sua presença, conheciam as suas limitações e sabiam o que podiam esperar dele. Era esperado igualmente que todos se prestassem a ajudá-lo. Pela síntese das entrevistas podemos depreender que a rede de amigos do Tiago estavam, na grande maioria das vezes, disponíveis para ajudá-lo. Podemos igualmente verificar que a rede de suporte familiar colmata muitas das dificuldades sentidas pelo Tiago e esta traz benefícios de integração do mesmo na vida social. No quadro abaixo podemos verificar algumas das vivências do Tiago quer na família, quer nos contextos sociais que tivemos a oportunidade de observar. Muitos dos seus amigos estão com ele desde a sua infância, viveram com ele batalhas difíceis e são amigos para a vida, como o próprio reconhece.

Na vila onde reside existem calçadas intransponíveis, acessos difíceis ao Multibanco, degraus, e todas as barreiras que se podem prever quando se circula na rua. O Tiago é ajudado

Rita Gil - Osteogénese Imperfeita: o desafio de gerir e gerar facilitadores. Estudo de caso

pelos familiares e amigos que manobram a cadeira de rodas quando se desloca na via pública, já que são necessárias manobras mais difíceis e existem acessos intransponíveis para utentes em cadeira de rodas, como ilustra a Tabela 15.

Tabela 15 – A vida social do Tiago

Como ele se vê Como os outros o vêem

E

ntr

ev

ist

as

Tiago Mãe Irmã Primo

-“ [a minha vida social] é relativamente calma.” -“não sou a pessoa com o maior número de amigos no mundo mas valorizo muito todos os que tenho”

-“temos relações muito fortes e não me imagino a perdê-los nunca.” -“divertia-me muito com amigos que mantenho até hoje”

-“uma amiga marcou particularmente a minha infância”

-“os momentos mais felizes que recordo da minha infância são com ela.”

-“éramos muito mal comportados na escola, começávamos a mandar bilhetes um ou outro pouco depois de chegarmos à escola” -“tínhamos sempre muita coisa para falar ou simplesmente para comentar o que estava a acontecer na sala.” -“passávamos o dia inteiro juntos.” -“não éramos bons companheiros de estudo mas somos para a vida” -“conhecemo-nos muito bem, sem a necessidade de palavras por vezes para nos entendermos”

- “ o Tiago é um rapaz feliz dentro das suas limitações e dificuldades” -“ tem muitos amigos e faz atividades” -“frequentou os escuteiros desde os 5 anos. O pai era chefe dos escuteiros”

-“sempre frequentou a catequese e o grupo de jovens na paróquia -“a nossa casa estava sempre cheia de família e amigos”

-“nas férias de verão fazíamos uma colónia de férias cá em casa com os miúdos da família” - “as férias tem de ser sempre bem planeadas para locais onde haja condições para dar conforto ao Tiago.” -“mas confesso que não saímos muito” -“ agora com 22 anos partilha a piscina no verão com os amigos”

-“nos escuteiros as aventuras maiores eram com lama. “ -“o meu pai e os chefes andavam com ele ao colo para todo o lado. “ -“os amigos carregam com ele para todo o lado e divertem-se imenso.” -“vamos todos juntos a concertos. (…) Mas quando fica nervoso vomita ou parte qualquer coisa (… )da ultima vez partiu as pernas) - “em Paris passávamos a frente nas filas (…) e nós tínhamos de esperar” -“ a mãe mãe dizia: nem pensar vamos todos juntos em família”

- “quando queremos ir de férias estudamos todo o espaço (podia ser consultora para a abreu - risos)” -“mas essa é a prte gira, ir de férias e tentar relaxar com o Tiago”

-“é um desafio constante – tal como tudo o que fazemos com o Tiago”

- “ ele alinha em tudo o que os amigos fazem e eles incluem-no em tudo” -“no carnaval, juntávamos os primos todos e mascarávamo-nos, nós é que fazíamos os fatos.” -“nós recuperámos a casinha e passamos lá todos os verões.” -“o Tiago sai com os amigos, vai a concertos e sai muito com a irmã.” -“estamos juntos desde sempre” -“ele vai connosco para todo o lado (…) nós carregamos com ele.”

Não podemos descurar o facto de que um indivíduo com Osteogénese Imperfeita, além de toda a problemática inerente à doença da qual é portador, vê comprometida a sua auto imagem e a sua integração social (Alves, 2003). Numa pessoa com Osteogénese Imperfeita está comprometida a marcha e sem ela perde-se a autonomia e o indivíduo vê se totalmente dependente de outros quer na sua mobilidade, quer na sua própria higiene pessoal. Este

Rita Gil - Osteogénese Imperfeita: o desafio de gerir e gerar facilitadores. Estudo de caso

aspecto afeta o indivíduo em todas as áreas da sua vida inibindo-o de tomar iniciativa ou de se aproximar dos outros. Em relação à pessoa com Osteogénese Imperfeita é importante perceber que cada etapa da vida traz desafios e problemas emocionais distintos e complexos, influenciando as diferentes relações sociais estabelecidas ao longo da vida, assim como as suas perspetivas futuras. Estes indivíduos sofrem frequentemente de problemas de depressão, baixa autoestima e baixo autoconceito (Dantas, Collet, Moura, & Torquato, 2010).

Dantas, Collet, Moura, e Torquato (2010) referem que as crianças que têm maior apoio dos pais e amigos têm uma maior capacidade de se adaptarem melhor às adversidades impostas pela doença.

Este aspeto é de facto verificado no estudo realizado com a pessoa do Tiago. O apoio dado pela família acabou por ajudar o Tiago nas adversidades. Muitas vezes, quando vivenciavam um momento mais difícil, o Tiago tinha sempre alguém por perto, a sua famíla, os seus amigos. Como o próprio refere na entrevista (Apêndice L)“ são relações muito fortes e não me imagino a perdê-los nunca.”.

O Tiago sai bastante com os amigos para ir a concertos ou restaurantes mas cada saída tem de ser preparada e pensada antes de ocorrer. É preciso verificar as acessibilidades e verificar se o local tem condições de receber o Tiago.

As férias em família também são cuidadosamente preparadas previamente para que tudo corra bem, como refere a mãe na entrevista: “as férias têm de ser sempre bem planeadas para locais onde haja condições para dar conforto ao Tiago.” (Apêndice C)