As implicações da doença

Nos três contextos observados foi possível depreender as implicações trazidas pela doença que comprometem o desempenho do Tiago nos vários contextos da sua vida pessoal, escolar e profissional. O que mais compromete a sua autonomia é a dificuldade que tem a nível motor que condiciona as suas deslocações e o impede de estar em patamares de igualdade face aos seus colegas, amigos e semelhantes. Retirado este aspectos associado ao domínio motor, o Tiago detem autonomia para realizar tarefas que não envolvam a área que tem comprometida. Como diz o seu primo: “o seu esqueleto é a sua maior fraqueza”, como podemos verificar na Tabela abaixo, nos exemplos recolhidos nas observações:

Tabela 21 – As implicações da doença

Ca teg o ria s Observação 1 Sessão de catequese Observação 2

Corrida carrinhos rolamentos

Observação 3

Acolhimento de estrangeiros em casa de turismo rural da família

Desempe nh o s o cia l / lid er a n ça

O Tiago consola criança e incentiva a continuar o trabalho

O sujeito intervém numa resolução de gestão de conflitos entre duas crianças e resolve a questão.

T diz alto para Y: “Era preciso isso? Senta-te aqui e acalma-te. Eu ajudo-te, toma uma cartolina verde, e não é preciso tirares o lugar a ninguém. Senta-te aqui comigo.” O sujeito direciona os trabalhos e distribui tarefas

 T diz: “ Eu dou te outra cartolina, senta- te aqui ao meu lado”

 Z faz queixas de uma colega.T não valoriza e diz “ esta bem, esta bem”

 X rasga uma árvore porque é empurrado pelo colega e começa a chorar

T consola-o e diz “ já passou é só colar, vês já esta bem”

 X diz não quero cantar”.T diz “ então fica aqui ao meu lado quietinho ok?”

O Tiago:

- Participa numa reunião de chefia; -Regista a ordem de chegada dos carrinhos, o nome das equipas e a cronometra o tempo de duração de cada corrida;

- Confere as entradas no almoço

T recolhe o nomes das equipa e dá indicação para que aguardem junto do carro. “ coloquem-se junto ao carro e aguardem indicações do chefe. Próxima equipa??” “ Nós!!!”

T chama novamente – “quem se segue??” não podemos perder tempo. Olhem assim não dá – venha só o chefe de equipa senão é uma grande confusão!!

T- Ok lobitos formar, venham os exploradores!

T recolhe o nomes das equipa e dá indicação para que aguardem junto do carro. “ coloquem-se junto ao carro e aguardem indicações do chefe. Próxima equipa??” “ Nós!!!”

O Tiago:

- faz as reservas on line e publicita as casas de turismo rural da família;

- Recebe os estrangeiros em língua inglesa; - Faz o check in nas casas e mostra os espaços entregando a chave e um Kit de boas vindas com indicações dos espaços culturais a visitar; - Faz a gestão de logística e pagamento nas reservas.

T: “Claro. Se tiverem qualquer duvida podem perguntar. Você também pode saborear os produtos locais. São os melhores da região! Estas receitas estão na família há séculos. Podem provar e visitar o local”

“Eu gosto de fazer pessoalmente a recepção de grupos que desejam alugar as duas casas de família, porque eu sinto que eu posso mostrar o conforto tal como o recebi da minha avó." "Venham, vamos ver a casa."

Rita Gil - Osteogénese Imperfeita: o desafio de gerir e gerar facilitadores. Estudo de caso Ca teg o ria s Observação 1 Sessão de catequese Nota de campo 1 Corrida carrinhos rolamentos

Nota de campo 2

Acolhimento de estrangeiros em casa de turismo rural da família

Aut

o

no

mia

Desloca-se sozinho sem ajuda

T fica com um grupo de crianças mais para trás, mas entra sem ajuda, rodando as rodas da cadeira sozinho.

 Y olha para a T e pergunta se precisa de ajuda ao que T responde: “Sim Obrigada, podes empurrar-me?”

 Y diz: “ Claro Tiago! Posso sentar-me ao teu lado?” T diz: “Sim” (risos)

Organiza e distribui trabalho pelas crianças

T diz: “ Eu fico com este grupo e vamos cortando as árvores o que achas R?” Corta e cola com as crianças os trabalhos O Tiago lidera o grupo e ajuda na elaboração de alguns trabalhos orientando as crianças T corta com o seu grupo as copas e separa Y de X trocando a tarefa de Y de corte para colagem libertando assim a tesoura”

O Tiago está em cadeira de rodas e dois indivíduos do grupo estão a falar com ele. Participa numa reunião com os chefes. Posiciona-se num posto onde recolhe dados. O Tiago encontra-se na linha da meta da corrida.

Regista a ordem de chegada dos carrinhos, o nome das equipas e a cronometra o tempo de duração de cada corrida.

É empurrado por no final da corrida até à entrada da sede onde faz o registo das entradas para o almoço e respetiva recolha de dinheiro.

O Tiago recebe um telefonema de um inglês e responde que está pronto para sair. O sujeito chama o pai e juntos saem para o carro. O pai retira a rampa e coloca a cadeira dentro do carro. A primeira paragem é a loja gourmet para conhecer as especialidades da região.

O Tiago apresentou-se e pergunta se a viagem correu bem. Posteriormente apresentou alguns dos produtos comercializados na loja de família: os licores, as compotas e as iguarias da região. O Tiago está na cadeira de rodas e é empurado pelo pai pelas diferentes áreas da casa e vai apresentando os espaços.

O Tiago abandona o local desejando uma boa estadia e regressando a casa com o pai.

A

do

ença

T: “ Vamos para a sede. Levas-me? Assim preparamos a entrada dos almoços. Sabes onde o chefe Luis deixou os registos? “ Sim estão no covil, passamos lá antes”

“Bolas estou cansado, vamos ali beber água antes”

Direcionam-se à fonte onde bebem água. T pede para encher o cantil.

T e a colega posicionam-se na entrada da sede já com as grelhas. Aguardam os elementos que vêm da corrida para almoçar.

A entrada e saída do carro é feita com a ajuda do pai que coloca e retira a cadeira do carro. A entrada nos espaços loja gourmet e casas é feita com o pai a empurrar a cadeira

Os espaços não apresentam inacessibilidades à entrada e circulação da cadeira de rodas. Na casa, o Tiago está na cadeira de rodas e é empurado pelo pai pelas diferentes áreas da casa e vai apresentando os espaços.

Rita Gil - Osteogénese Imperfeita: o desafio de gerir e gerar facilitadores. Estudo de caso