de saúde e doença
A rede social é definida por Speck (1989) como um grupo de pessoas composto por familiares, amigos, vizinhos e demais indivíduos que têm a capacidade de apoiar e ajudar efetivamente e de maneira duradoura uma pessoa ou uma família. Na esfera da terapia familiar a rede social é definida por Sluzki (1997, p. 41-42) como “a soma de todas as relações que um indivíduo percebe como significativas ou define como diferenciadas da massa anônima da sociedade”.
Essa rede, segundo o autor, colabora de sobremodo para o próprio reconhecimento enquanto indivíduo e sua auto-imagem, sendo o “nicho interpessoal da pessoa”, constituindo “uma das chaves centrais da experiência individual de identidade, bem-estar, competência e agenciamento ou autoria, incluindo hábitos de cuidado da saúde e a capacidade de adaptação em crise” (p. 41).
Por sua vez, a falta de uma rede social estável poderá representar fator de vulnerabilidade para as famílias. No caso da presença de uma doença crônica, ocorre o que o autor denomina de uma “espiral de deterioração recíproca” (Sluzki, 1997, p. 67), em que a rede social é afetada negativamente - com freqüência de intensidade maior na rede que extrapola a família nuclear -, gerando um impacto negativo sobre a saúde da pessoa doente ou de seu grupo íntimo, o que acaba produzindo um ciclo de aumento de retração da rede.
O mapeamento da rede social significativa reflete um momento específico na vida da pessoa, uma vez que as redes são permanentemente construídas num processo dinâmico e complexo. Esse registro pode ser feito através de um “mapa mínimo” das pessoas que interagem com determinado indivíduo, organizados em quatro quadrantes, sendo eles: 1º) família; 2º) amizades; 3º) relações de trabalho ou escolares, em que são inseridos os “companheiros de trabalho ou de estudo”; e 4º) as relações comunitárias, que incluem também as relações de credo, sendo que esse quadrante possui uma subdivisão na qual estão compreendidas as relações com os sistemas de saúde e as agências sociais. Sobre os quadrantes desse mapa são delineadas três áreas que contém:
“- um círculo interno de relações íntimas (tais como familiares diretos com contato cotidiano, e amigos próximos);
- um círculo intermediário de relações pessoais com menor grau de compromisso (tais como relações sociais ou profissionais com contato pessoal mas sem intimidade, ‘amizades sociais’, e familiares intermediários; e
- um círculo externo de conhecidos e relações ocasionais (tais como conhecidos de escola ou trabalho, bons vizinhos, familiares distantes, ou freqüentadores de uma mesma paróquia).” (Sluzki, 1997, p.42)
A rede social significativa pode ser avaliada através de suas características estruturais (tamanho, densidade, composição/distribuição, dispersão, homogeneidade /heterogeneidade e tipos de função), das funções da rede (companhia social, apoio emocional, guia cognitivo e conselhos, regulação social, ajuda material e de serviços, e acesso a novos contatos) e dos atributos do vínculo (função predominante, multidimensionalidade, reciprocidade, intensidade/compromisso, freqüência dos contatos e história).
No que diz respeito à estrutura das redes, Sluzki (1997) afirma que o tamanho delas interfere na sua eficácia, sendo as redes de tamanho médio (de 8 a 10 pessoas) mais eficientes que redes mínimas, as quais podem sobrecarregar seus integrantes, ou redes muito numerosas que correm o risco da ineficácia. A densidade está relacionada à qualidade da relação entre seus membros, e a densidade média na rede é considerada pelo autor como a mais eficaz. As localizações dos membros da rede social nos quadrantes do mapa correspondem a sua composição ou distribuição, sendo as redes muito localizadas menos efetivas e flexíveis. A dispersão refere-se à distância geográfica entre a pessoa e os componentes de sua rede social significativa, também definida por acessibilidade por outros autores. A homogeneidade/heterogeneidade tanto favorece as trocas na rede em virtude de semelhanças como a idade, a cultura, o nível sócio-econômico, quanto pode ser fator de dificuldades em função das diferenças. Os tipos de função de cada vínculo da rede relacionam-se aos atributos desses vínculos específicos como: história da relação, intensidade ou compromisso da relação, função predominante do vínculo e freqüência dos contatos.
Através dos vínculos estabelecidos em uma rede social significativa e de seus intercâmbios, são estabelecidas funções que o autor define como: companhia social (atividades realizadas em conjunto ou companhia para situações de crise, por exemplo); apoio emocional (empatia, apoio, estímulo e compreensão); guia cognitivo e conselhos (informações e modelos de papéis); regulação social (neutralizadora de desvios do comportamento, evocando responsabilidades e favorecendo a resolução de conflitos); ajuda material e de serviços (auxílio financeiro ou de serviços especializados, inclusive os de saúde); acesso a novos contatos (abertura para novas possibilidades de relações com pessoas e redes).
Para Sluzki (1997), uma rede social estável, confiável, sensível e ativa ajuda no processo de reabilitação. Indo ao encontro disso, Garcia (2005, p. 90) afirma que o apoio social aos pais é “uma prática necessária para o bem-estar e a qualidade de vida da família e da criança”. Quanto ao apoio social às mães de crianças e adolescentes com algum tipo de doença crônica, o autor coloca que as mesmas necessitam de maior suporte social, principalmente dos cônjuges, profissionais e familiares próximos.
O nascimento de um bebê com deficiência acaba por tornar-se um evento traumático e desestruturador, que pode causar desequilíbrio familiar, pois irá demandar reações em toda a família, porém Britto e Dessen (1999) salientam que um sistema social de suporte pode aplacar o estresse que sofre esse grupo.
No que se refere às crianças com deformidade facial, as mesmas estão sujeitas ao controle de um número maior de pessoas (médicos, enfermeiras, odontólogos, fonoaudiólogos, psicólogos etc.), o que irá interferir no desenvolvimento emocional e em seu padrão de interação (Amaral, 1992). As variações individuais na família são intrínsecas, porém há um consenso na literatura de que a forma como a família se relaciona com a criança e a sua malformação são determinantes para o sucesso do tratamento, o ajustamento social e a qualidade de vida das crianças com fissura labiopalatal, assim como a rede social significativa é fundamental no apoio tanto da criança quanto da sua família para a amenização do impacto da malformação e no auxílio ao tratamento.
Considera-se que os aspectos apresentados nesse capítulo constituíram-se nas bases teóricas que sustentaram os objetivos propostos e a partir dos quais, analisaram-se os resultados do presente estudo, sendo esse referencial teórico.
4. MÉTODO
4.1. Caracterização da pesquisa
Indo ao encontro dos delineamentos epistemológicos dessa pesquisa, apresentados no capítulo de fundamentação teórica, apontam-se os pressupostos metodológicos da pesquisa qualitativa, sendo a base de sustentação do método desse estudo. Assim, cabe apontar aqui, os princípios da epistemologia qualitativa propostos por González-Rey (2002, p. 34-35) nos seguintes termos: 1- o conhecimento resulta de interpretações e reconstruções produzidas no suceder do processo e não produzidas em um momento empírico específico; 2- a produção do conhecimento tem um caráter interativo, ou seja, resulta da interação que ocorre entre entrevistador e entrevistado; e 3- a singularidade da significação é legítima, validada pela qualidade de sua expressão e não pela quantidade de participantes estudados.
Em se tratando de uma temática complexa, o fenômeno estudado exigiu a imersão nos dados advindos dos diferentes instrumentos utilizados, o que permitiu o entendimento dos significados das variadas formas de comunicação dos participantes, entremeado do contexto no qual estão entranhados e demarcados pela “abordagem conceitual do entrevistador”, tendo como foco a fidedignidade ao universo cotidiano dos participantes. A captação dos diferentes significados contribui para a apreensão da relação entre o indivíduo e seu contexto (Biasoli-Alves, 1998, p. 149).
Essa pesquisa caracterizou-se também por ser exploratório-descritiva, uma vez que sua finalidade estava focada no desenvolvimento, no esclarecimento e na modificação de conceitos e idéias, objetivando a descrição de uma população específica (Gil, 1991; 1987).
A partir dessas características, foi efetuado o planejamento combinado de instrumentos e procedimentos para coletar e analisar os dados, organizados de forma a descrever a realidade do contexto pesquisado.
4.2. Campo de pesquisa
A pesquisa foi realizada em um Núcleo de tratamento de pessoas com deformidades faciais congênitas ou adquiridas, localizado em um estado da região sul do Brasil, sendo esta instituição de característica pública e que oferece tratamento gratuito aos seus pacientes. Os usuários do serviço eram originários de todas as regiões
do estado, situando-se numa faixa etária entre 0 e 14 anos, porém alguns adultos também são atendidos em virtude da demanda. A população atendida era caracterizada por ter condições sócio-econômicas menos favorecidas e por apresentarem fissuras labiopalatais em maior número do que pessoas com as demais deformidades faciais. Estavam inscritos no programa a época da realização da pesquisa cerca de 350 pacientes e em lista de espera para atendimento uma média de 400 pacientes cadastrados.
O objetivo do Serviço era prestar assistência terapêutica interdisciplinar ao paciente com deformidade facial congênita, com uma filosofia baseada na escola européia de atendimento médico-odontológico, que difunde a abordagem multidisciplinar, em que os serviços não necessitam estar concentrados em um mesmo espaço físico. O referido Núcleo oferece in loco atendimento clínico odontológico nos âmbitos da ortodontia, odontopediatria, prevenção, prótese, cirurgia bucomaxilofacial oral menor, implantologia e radiologia; atendimento fonoterápico; atendimento psicológico e Grupo de Pais, espaço destinado à troca de experiências, compartilhamento de angústias e temores relacionados ao tratamento, visando também à ampliação da rede social significativa dos mesmos. Além do atendimento clínico, os profissionais atuavam em reuniões científicas e na formação de novos profissionais. As cirurgias plásticas e bucomaxilofaciais oral maior são realizadas fora do Núcleo, porém na mesma Instituição da qual ele era parte.
Os recursos humanos envolvidos no momento da pesquisa eram: 3 ortodontistas; 3 odondopediatras; 1 cirurgião bucomaxilofacial; 1 especialista em radiologia; 1 especialista em próteses dentárias; 1 fonoaudióloga; 1 psicóloga; 2 funcionários administrativos; 6 alunos de curso de especialização em ortodontia; 16 alunos de graduação em odontologia e 4 alunos de graduação em psicologia.
4.3. Participantes
No momento da pesquisa, estavam cadastrados na instituição aproximadamente 350 pacientes em tratamento ortodôntico e em tratamento odontopediátrico. Desses 350 pacientes, foram escolhidas, por amostra de conveniência, 10 crianças e suas respectivas famílias, de acordo com os seguintes critérios de inclusão: 1) crianças com fissura labiopalatal não sindrômica com cirurgias primárias realizadas; 2) tempo de permanência da criança cadastrada no núcleo por no mínimo 01 ano; 3) idade da criança ser entre 06 e 09 anos; 4) 05 crianças do sexo masculino e 05 do sexo feminino; 5)
crianças cadastradas que estavam aguardando tratamento ortodôntico; 6) idade da mãe, do pai ou responsável superior a 18 anos; 7) famílias cujo arranjo familiar seja estável por no mínimo 06 meses; 8) residentes na área metropolitana do município onde se localiza o Núcleo.
A faixa etária das crianças foi assim estabelecida inicialmente por ser um dos períodos mais críticos da reabilitação das crianças com fissura labiopalatal, coincidindo com a entrada da criança na vida escolar, com a espera para tratamento ortodôntico. No entanto, após a realização de uma pré-seleção dos participantes, deparou-se com dificuldades nos agendamentos das entrevistas, seja por impedimentos concretos como informações imprecisas contidas nos prontuários, adoecimento de familiares e até mesmo por desistências de familiares convidados para participar da pesquisa. Dessa forma, a faixa etária dos participantes foi ampliada, ficando definida a participação de crianças com idade entre 02 e 10 anos, pois também nessa faixa etária o tratamento já superou a fase inicial de cirurgias primárias e estavam no aguardo do tratamento ortodôntico.
Quanto à faixa etária dos pais ou responsáveis, ficou estabelecida a idade mínima de 18 anos por poderem responder legalmente por seus atos e nesse aspecto não foi encontrada qualquer dificuldade.
4.4. Instrumentos
Para a coleta de dados foram utilizadas a entrevista semi-estruturada que subsidiou a construção do Genograma familiar e o mapeamento da rede social significativa das famílias através dos Mapas de Rede.
Inicialmente foi realizada a análise documental em prontuários pertencentes ao Núcleo, onde estavam registrados os dados pessoais e clínicos dos pacientes. Esses foram fontes de informação sobre a caracterização clínica da malformação e dados a respeito dos participantes (procedências, idades, sexos e tempo de inscrição no Serviço), auxiliando na pré-seleção dos mesmos, porém alguns dados a respeito da identificação da criança foram confirmados no momento do convite para participar da pesquisa e durante a entrevista.
Foi escolhida como instrumento a entrevista semi-estruturada por mostrar-se adequada a esse tipo de estudo, uma vez que aprofunda ou verifica a evolução de domínios já familiares ao pesquisador. Pressupõe a construção de um roteiro de
perguntas ou tópicos selecionados ou elaborados, que permitam a ampla abordagem por parte dos entrevistados, orientando-se em uma formulação flexível o suficiente para que a seqüência e a minuciosidade sejam determinadas pelo discurso dos entrevistados e pela dinâmica das entrevistas. Dessa forma, as perguntas devem ser abertas e planejadas de maneira a provocar a verbalização do modo de pensar e agir dos entrevistados acerca dos temas abordados, contextualizando os comportamentos, vinculando-os com os sentimentos, motivações, atitudes, intenções e valores, obtendo dados passados e seus reflexos atuais na vida dos participantes (Ghiglione & Matalon, 1993).
O roteiro da entrevista semi-estruturada foi organizado em cinco blocos: 1) identificação da família, 2) dados da criança com fissura labiopalatal, 3) a família e a criança com FLP, 4) a vida em família e 5) redes sociais significativas constituídas (Apêndice 1). O objetivo do instrumento foi reconhecer a dinâmica relacional da família, como interpretavam e avaliavam suas experiências relativas à deformidade das crianças, assim como mapear as redes sociais significativas. Esse roteiro foi baseado no questionário sobre Ciclo Vital Familiar, elaborado pelo NUFAC – Núcleo de Família e Comunidade da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (Cerveny, 1997).
Esse roteiro serviu como âncora para a construção do Genograma Familiar, que tencionou uma visão abrangente histórico-contextual das famílias, mapeando graficamente a história trigeracional e o padrão familiar, revelando a estrutura, os dados demográficos, o funcionamento e a estrutura do ciclo vital familiar, sendo um gráfico sumariante dos dados coletados (McGoldrick & Gerson, 2001). Segundo Rolland (2001), constitui-se como um recurso importante para a exploração dos esquemas familiares ao longo de várias gerações, das etapas do ciclo de vida familiar, além das questões emocionais envolvidas e dos recursos utilizados pelas famílias para o enfrentamento de doenças e crises inesperadas, tanto em gerações atuais quanto anteriores.
O Genograma foi elaborado de forma a conter os dados relevantes sobre a família, porém com o cuidado de não revelar qualquer informação que pudesse suscitar a identificação das mesmas, portanto os Genogramas não apresentam nomes ou datas. Obteve-se assim, dados importantes que contribuíram para o entendimento da dinâmica relacional familiar, tais como, os relacionamentos familiares, doenças físicas ou psicológicas, uso e abuso de álcool ou drogas, mapeamento de residências, morte por suicídio ou violentas, dentre outros (ver Anexo 1 - Símbolos do Genograma).
O roteiro da entrevista semi-estruturada também subsidiou a confecção dos Mapas de Rede, proposto por Sluzki (1997), em que foram mapeadas as redes sociais significativas da criança com fissura labiopalatal segundo a perspectiva familiar. A pesquisadora construiu junto com o (s) informante (s), no final da entrevista, o referido Mapa, que foi previamente desenhado em uma folha A3, para todos os envolvidos terem uma boa visualização do mesmo. O desenho apresentado teve como referência o modelo de Mapa de Redes proposto por Sluzki (1997), conforme exemplificado na figura abaixo:
Figura 21. Modelo de Mapa de Redes proposto por Sluzki (1997).
Uma vez exposto o objetivo e a forma da construção do Mapa de Redes, o (s) informante (s) nomeava (m) os integrantes da rede social e a pesquisadora confirmava o tipo de relação entre a pessoa citada e a criança (íntimas, pessoais ou ocasionais) de acordo com o grau de significação que tinham para as mesmas. Na confecção final dos Mapas o círculo central preenchido pela cor preta foi substituído pela criança e uma numeração que corresponde à família a qual pertence e a idade da mesma no momento da entrevista. Os nomes dos integrantes da rede incluídos foram substituídos por seu grau de parentesco com a criança (pai, mãe, tio, irmão, vizinho etc.), pelos
Tipos de Relações pelo seu grau de significância
1- Relações íntimas cotidianas
2- Relações pessoais com contato 3- Relações ocasionais Equipes de Saúde Relações de Trabalho/Escola Comunidade Família Amizades
relacionamentos (amiga da mãe, amigo do irmão etc.) ou pela atividade profissional exercida (professora, auxiliar de sala, porteiro do prédio etc.).
Tendo como base os instrumentos acima descritos, a entrevista semi-estruturada foi composta por 5 itens principais:
1. Dados de identificação da família. 2. A criança com fissura labiopalatal. 3. A família e a criança com FLP. 4. A vida em família (Genograma).
5. Redes sociais significativas constituídas (Mapa de Redes).
4.5. Procedimentos Éticos
A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética da Universidade Federal de Santa Catarina, segundo as normas da resolução 196/96, do Conselho Nacional de Saúde, de forma a verificar sua correspondência às exigências com relação à ética em pesquisas com seres humanos.