CIDADÃOS GENETICAMENTE INFORMADOS: GENES E IDENTIDADES
O início do século XXI foi marcado por um amplo debate em torno das novas descobertas genéticas e sua influência na vida das pessoas, transformando-se em um campo de disputa em que estão presentes elementos biológicos, históricos, sociais e políticos. No Brasil, torna-se pública a pesquisa “Retrato Molecular do Brasil” que teve como objetivo buscar as origens genéticas dos brasileiros a partir do sequenciamento de partes do DNA mitocrondrial e do cromossomo Y. O estudo mostrou que pessoas consideradas (autoclassificadas) como brancas possuíam carga genética (adquirida da mãe) de índios e pretos, muito mais do que de brancos. O geneticista Sérgio Pena, com o resultado da pesquisa, afirmava em jornais “que não existem brancos no Brasil” que somos uma grande mistura racial, fruto da mistura gênica entre ameríndios, europeus e africanos, gerando o Homo brasilis. Divulgada em plena efervescência das discussões sobre implantação de políticas afirmativas, a pesquisa, para uns, reforçava o mito da democracia racial e, para outros, era a prova biológica do que o pensamento social brasileiro há tempos afirmava: somos um povo, uma nação miscigenada.
A era genômica enterraria definitivamente a ideia de raça biológica (PENA, 2002), o mundo estava caminhando cada vez mais para uma humanidade sem raça, ou, com afirmou Gilroy (2007), a genômica gerou uma crise na raciologia, e, neste contexto, raça tornar-se-ia menos significativa. As relações entre seres humanos e natureza são reconstruídas pelo impacto da revolução do DNA e dos desenvolvimentos tecnológicos que a impulsionam. O genoma pode reificar a ideia de raça, mas também pode ser um elemento que aponte para uma superação da raça, anunciando uma era pós-raça, em que os pressupostos que a identificavam são reformulados (GILROY, 2007; RABINOW, 1999).
Neste contexto, ideias de raça pautadas em fenótipos são substituídas por ideia baseadas no “gene”, no não visto (HARAWAY, 2000). O gene ganha grandes proporções nos dias atuais quando tudo, ou quase tudo, pode ser explicado pela leitura do código genético, a nova chave para os segredos da vida, a esperança da caixa de Pandora128. Nesta pesquisa,
128Em uma das versões do mito grego a caixa de Pandora quando aberta traria muitas desgraças, mas a deusa
conseguiu guardar a esperança e por séculos permaneceu como uma promessa de dias melhores para os homens.
todas as pessoas entrevistadas acreditam que os avanços da genética podem trazer melhorias para a saúde dos falciformes.
Seria tão bom, assim, né! Se essas pesquisas encontrassem logo a cura para gente. O governo deveria mesmo investir nisso. Tanta roubalheira e a gente aqui, ainda sofrendo. Queria que essas pesquisas pudessem salvar mais vidas. Mas, assim, que não ultrapassem o designo de Deus, né! Mas, o homem é muito inteligente né! Pode ser que daqui a alguns anos isso aconteça (Pérola, 2011).
No Brasil, é nítido o aumento de pesquisas que abordam o campo da genética e da raça, principalmente no campo da genética de populações. Santos e Maio (2002) apontam que, desde a década de 50 do século XX, a genética experimentou notável expansão no Brasil, mas é na segunda metade deste século que emergem pesquisas sobre dinâmicas gênicas em situações de “mistura racial”. Os atuais estudos da nova genética sobre o Homo brasilis seriam uma continuidade de trabalhos outrora desenvolvidos por geneticista brasileiros nas décadas de 1960 e 70, utilizando marcadores genéticos clássicos como grupo sanguíneos (Rh) e proteína séricas (Gm).
Em disputas estão às interpretações sobre sistemas classificatórios no Brasil baseado, segundo Nogueira (1955), entre a marca (cor) e a origem (ancestralidade/ biológica). Por essa lógica, pensando nas políticas públicas para pessoa com falciforme, o que estaria em jogo é a ancestralidade, a origem africana da mutação gênica, o gene falciforme é africano, por isso a doença é prevalente entre negros e seus mestiços. A miscigenação volta à tona nas pesquisas sobre ancestralidade no âmbito internacional (RABINOW; ROSE, 2006) e nacional. Em 2011, o livro Racial Identities, Genetics Ancestry, And Health In South America: Argentina, Brazil, Colombia, and Uruguay, organizado por Sahra Gibbon, Ricardo Ventura Santos e Mónica Sans, objetiva discutir a importância das pesquisas sobre “mistura genética”, no campo da saúde, ancestralidade e identidades étnicas raciais.
A América do Sul fornece um cenário singular para examinar as pesquisas sobre genética de populações, seja pela questão da chamada “miscigenação racial”, pela presença variada de doenças ou pelas diferentes condições do meio. Nesse sentido, a região não apenas apresentaria um significado importante para o estudo sobre a heterogeneidade genética e a questão da identidade racial, como também para o mapeamento e identificação da
suscetibilidade gênica a determinadas doenças, o desenvolvimento de
farmacogenéticos e a melhor compreensão sobre a interação entre a contribuição biológica e do meio para a ocorrência de doenças e a respostas a certos medicamentos. (SOUZA, 2012, p.01, grifo nosso)
Nesse sentido, espera-se que, num futuro próximo, os bônus das descobertas genômicas possam contribuir para melhoria de vidas de milhares de pessoas que, de um modo ou de outro, são acometidos por doenças genéticas. No caso da doença falciforme, é uma necessidade, uma vez que, a cada dia, aumenta o número de pessoas diagnosticadas através da triagem neonatal. O cuidado em saúde dessas pessoas passa pela dimensão sociocultural, e o aconselhamento genético assume papel relevante no processo de comunicação, de tradução da condição genética e suas consequências para vida das pessoas. Se em pouco mais de uma década de implementação da triagem neonatal, o número de pessoas identificadas com traço e doença falciforme aumentou consideravelmente, imaginemos daqui a 20, 30 anos. Apesar das falhas, a triagem, cada vez mais, tende a ser realizada em todo território nacional e, se o AG/orientação é uma das garantias do programa, então, é preciso repensar essa prática.
A estratégia de expandir o AG/orientação delegando a outros profissionais de saúde a responsabilidade por esse serviço tem se mostrado problemática, para o caso da doença falciforme, tanto pelo desconhecimento dos profissionais diretamente envolvidos com o atendimento às pessoas com falciforme, como pela falta de recursos humanos, como mostrado nesta tese. Deixar esse serviço nas mãos de hematologistas sobrecarrega esses profissionais que já são responsáveis pelo atendimento de várias doenças hematológicas. Assim, compartilho com os estudos que vêm apontando a necessidade de criar a profissão de aconselhador genético ou, para melhor dizer, um “orientador/educador genético” nas unidades especializadas, uma vez que milhões de brasileirinho/as e seus familiares serão informados sobre a presença do gene falciforme em seus corpos.
O AG/orientação se configura como processo educativo e, como apontam as pesquisas, esse é um dos desafios para nova genética, traduzir a linguagem genética para as pessoas. Assim como em outros países, ter profissionais com formação nas áreas das ciências humanas e filosofia, ajudaria nesse processo comunicativo e, ampliaria o leque para a profissão. Ainda, como vem ocorrendo em outros países, o AG pode ser oferecido também por pessoas com condição genética alterada, o que aproximaria profissional e paciente por meio da experiência (HEATH; RAPP; TAUSSIG, 2004). Como venho apontando, o AG/orientação não se limita a repassar informações sobre probabilidades genéticas, origem das doenças e riscos reprodutivos, mas também informa sobre outras esferas da vida, como a identidade racial. Nesse sentido, uma boa compreensão das relações raciais no Brasil muniria os profissionais na compreensão dessa dimensão nas classificações das pessoas. A política brasileira de saúde para doença/traço falciforme tem se pautado em dimensões biológicas, o pertencimento étnico racial a partir da presença do gene falciforme, como em dimensões
sociais, quando utiliza dados do IBGE baseados na autoclassificação das pessoas para justificarem a necessidade de políticas públicas e o combate ao racismo. Exaltar a raça sem desmerecer a miscigenação tem sido uma alternativa viável para a política que, em avaliações recentes, aparece como uma das políticas com melhores resultados para aumento da sobrevida das pessoas com falciforme e melhor qualidade de vida.
Os resultados de um teste genético podem ser considerados como (bio)revelações (NETO; SANTOS, 2011). No campo da ancestralidade, as pesquisas (a cada dia cresce o número de empresas oferecendo teste de ancestralidade) têm demonstrado o quanto os fatores históricos e políticas têm contribuído para essas revelações, afinal, a antropologia já apontava que a interpretação é contextualizada e determinada histórica, cultural e politicamente. Pensando nos testes genéticos para doença e traço falciforme, a (bio)revelação, no aconselhamento/orientação genética, tem mostrado que, se o genoma humano, enquanto código, é único (universal), também tem mostrado que o gene (falciforme) é compartilhado (através da miscigenação) com milhares de pessoas em todo mundo, quer seja no passado (origem da mutação no continente africano), que no futuro, como cidadãos geneticamente informados e consciente de sua condição.
Nesse sentido, o gene falciforme formaria uma comunidade biossocial (RABINOW, 1999), em que, mesmo se reconhecendo o fator miscigenação, construir-se-ia um elo, um pertencimento à África (e para alguns uma negritude). Se o próprio teste é uma (bio)revelação, ele toma outras dimensões, quando interpretado e informado. Nesse processo (que se dá no AG), contam o contexto e os sujeitos envolvidos e não só uma realidade genética. Por isso, como mostrado nesta pesquisa, as revelações são diferentes para cada pessoa, assim como a importância delas em suas vidas. A genetização da vida é relativa e contextual.
Nessa grande comunidade, imaginemos o número de pessoas diagnosticadas através das triagens genéticas, incentivadas por organismos nacionais (Ministério da Saúde) e internacionais (OMS)129. Qual papel caberia às pessoas? Estariam elas ligadas por um gene? Isso fará diferenças em suas vidas? Essas são perguntas que, por enquanto, não há uma resposta. Mas, nesse labirinto biossocial, alguns caminhos indicam saídas por meio de uma cidadania genética, uma educação em genética. Como já apontava Oliveira (1995), a nova genética não pode ser abordada apenas como mais um tema da biologia, de maneira fria, distante da realidade. É preciso um olhar que forneça subsídios que favoreçam reflexões mais
129Existem várias comunidades de pessoas com falciforme na internet onde se compartilham experiências em
vários níveis.
amplas sobre os mecanismos de biopoder. Ou seja, uma alfabetização genética para a população.
Essa cidadania intensifica a inter-relação entre desenvolvimento de tecnologias genéticas, sociedade e construções de identidades, sendo este um conhecimento com potencial poder transformador para ações coletivas de determinados grupos sociais e, como recurso, para remediar injustiças historicamente produzidas. Nesse aspecto, as políticas de saúde para população, com ênfase na doença/traço falciforme, apresentam-se como uma ação política em busca de amenizar as injustiças sofridas pela população negra, e as associações de pessoas com falciforme (grupo biossocial) tiveram/têm participação efetiva. Como apontou Taussig (2009), apesar de se pregar a universalidade genômica, verifica-se que, sua compreensão e prática são localizadas. Nesse caminho, a história e o contexto sociocultural brasileiro, principalmente, no que se refere à saúde e as relações raciais, teve papel importante na compreensão da doença falciforme enquanto uma doença genética.
Como aponta Buchanan (2000), problemas éticos e morais sempre estarão presentes, quando o assunto é genética130, por isso aposta na inclusão da uma “ética de la intervención genética em uma empresa más amplia de teorização ética” (Ibid., p.13). É possível se ter igualdade de oportunidades baseada no gênero, na raça, na sexualidade, mas também numa condição genética, quando se pensa em uma atenção à saúde mais justa. Para o caso da doença falciforme, em que por enquanto, o que está em jogo não são intervenções genéticas complexas, mas a garantia de intervenções simples, como medicações e tratamentos, é possível pensar a partir de uma justiça genética inclusiva.
Com bem enfatizou Bruno Latour (2001), na ciência, não somente os homens estão imbuídos de historicidade, mas também o estão as coisas, objetos das investigações. Assim, o gene falciforme possui uma historicidade.
130
No campo dos estudos étnicos podemos citar com exemplo de conflitos o caso do resgate do sangue dos índios Yanomami, recolhido na década de 1960 no Brasil e na Venezuela; as disputas em torno da biopirataria; patrimônio genético de povos tradicionais.
REFERÊNCIAS
AGIER, Michael. Distúrbios identitários em tempos de globalização. Revista Mana. Rio de Janeiro, 7(2): 2001.
ANDRE, Judith; FLECK, Leonard M. & TOMLINSON, Tom. On being genetically
“irresponsible”. Kennedt Institute of Ethics Journal, vol.10, n.2, 129-146, 2000.
ANJOS, José Carlos dos. Etnia, Raça e Saúde: sob uma perspectiva nominalista. In: MONTEIRO, S.; SANSONE, L. (org.) Etnicidade na América Latina: um debate sobre raça, saúde e direitos reprodutivos. Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz, 2004.
ALVES, Miriam Cristiane; SEMINOTTI, Nédio. Atenção à saúde em uma comunidade tradicional de terreiro. Rev. Saúde Pública. São Paulo, v. 43, supl. 1, ago. 2009, p. 85-91. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rsp/v43s1/754.pdf> Acesso em: 3 set. 2010.
APPIAH, K. Anthony. Na casa de meu pai: a África na filosofia da cultura. Rio de Janeiro: Contraponto, 1997.
ARAUJO, Ana Luísa. A (re)construção do caminhar: itinerário terapêutico de pessoas
com doença falciforme com úlcera de perna. Trabalho apresentado (pôster) no VI Simpósio
Brasileiro de Doença Falciforme. Fortaleza, out, 2011.
AYRES, José Ricardo. AIDS tem cor ou raça? In: Caderno de Saúde Pública. Rio de Janeiro, 23 (3): 497-523, 2007.
_____________. Uma concepção hermenêutica de saúde. PHYSIS: Revista de Saúde
Coletiva. Rio de Janeiro 17(1): 43-62, 2007b.
______________. O cuidado e o espaço público da saúde: virtude, vontade e reconhecimento na construção política da integralidade. In: PINHEIRO, Roseni; JUNIOR, A. G. S. (org).
Cidadania no cuidado: o universal e o comum na integralidade das ações de saúde. Rio de
Janeiro: IMS/UERJ-CEPESC, 2011.
AZEVEDO, Eliane. Comentários sobre a descoberta do mecanismo de herança da anemia falciforme. Gazeta Médica da Bahia. Bahia, v.80 (03),Ago-out, 3-4, 2010.
AZEREDO, Paulo Roberto. Antropólogos e Pioneiros: A História da Sociedade Brasileira de Antropologia e Etnologia. São Paulo: FFLCH/USP, 1986.
BECK, Ulrich. Sociedade de risco: rumo a uma outra modernidade. São Paulo: Editora 34, 2010.
____________. Sobre a incompreendida falta de experiência da genética humana e as consequências sociais do não-saber relativo. In: BONI, L; JACOB, G; SALZANO, F. Ética e
genética. Porto Alegre: Editora PUCRS, 1998.
BERQUÓ, E. Esterilização e raça em São Paulo. Revista Brasileira de Estudos
BOURDIEU, P. e WACQUANT, L. A astúcia da razão imperialista. In WACQUANT, L. O
mistério do ministério: Pierre Bourdieu e a política democrática. Rio de Janeiro: Revan,
2005.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Assistência à Saúde. Coordenação-Geral de Atenção Especializada. Manual de Normas Técnicas e Rotinas Operacionais do Programa
Nacional de Triagem Neonatal / Ministério da Saúde, Secretaria de Assistência à Saúde,
Coordenação- Geral de Atenção Especializada. – Brasília: Ministério da Saúde, 2002.
BRASIL, Ministério da Saúde. Secretária de Atenção à saúde. Manual da Anemia
Falciforme Para População: linha de Cuidado em Anemia Falciforme. Brasília: Editora do
Ministério da Saúde, 2009.
BRASIL, Ministério da Saúde. Secretária de Atenção à saúde. Manual de Educação em
Saúde: linha de Cuidado em Anemia Falciforme. Brasília: Editora do Ministério da Saúde,
2007.
BRASIL, Ministério da Saúde. Secretária de Atenção à saúde. Manual de Educação em
Saúde: Gestação em Mulheres com Anemia Falciforme. Brasília: Editora do Ministério da
Saúde, 2006.
BRASIL, Ministério da Saúde. Secretária de Atenção à saúde. Consenso Brasileiro Sobre
Atividades Esportivas e Militares e Herança Falciforme no Brasil. Brasília: Editora do
Ministério da Saúde, 2009.
BRASIL, Ministério da Saúde. Secretária de Atenção à saúde. Manual de Informação e
Orientação Genética em Herança Falciforme. Brasília: Editora do Ministério da Saúde,
2010.
BRASIL. Ministério da Saúde. Programa Anemia Falciforme. Brasília: Secretaria de Assistência à Saúde, Ministério da Saúde, 1996.
BRASIL. Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial. Estatuto da Igualdade
Racial. Brasília: Editora do Ministério da Saúde, 2011.
BRASIL, Ministério da saúde. Portaria n 81, (Institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica.), Brasília, 20 de Janeiro de 2009.
BRASIL. Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial. Política Nacional de Saúde Integral da População Negra. Ministério da Saúde, Brasília, 2007.
BRODWIN, P. Genetics, identity, and the anthropology of essentialism. Anthropological Quarterly, 75: 444-461, 2000.
BUCHANAN, Allen et al. Genética y Justicia. Madri, España: Cambrigde University Press, 2002.
CALHEIROS, Orlando. Revisando corpos: Anemia falciforme como demarcador social. Rio de Janeiro: WIKIA, 2008. Disponível em:
<Http://observa.wikia.com/wiki/Anemia_Faciforme>
CALVO-GONZÁLEZ; ROCHA, Vera. Está no sangue: a articulação de ideias sobre “raça”, aparência e ancestralidade entre famílias de portadores de doença falciforme em Salvador, Bahia. Revista de Antropologia. São Paulo, USP, v. 53 (1), 278-320, 2010.
CANESQUI, Ana Maria. Os Estudos de Antropologia da Saúde/doença no Brasil na década de 1990. In: Revista Ciência e Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, 2003.
CAPELLA, Ana Cláudia N. Perspectiva teóricas sobre o processo de formulação de políticas públicas. Revista Brasileira de Informações Bibliográficas em Ciências Sociais. São Paulo, n 61, 2006.
CARNEIRO, S. A batalha de Durban. Estudos Feministas, n. 1, p. 209-14. 2002.
CASTRO FARIA, Luiz de. Escritos exumados 2. Dimensões do conhecimento antropológico. Niterói: EDUFF, 1999.
CASTRO, Josué. Raça e alimentação. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 1936.
CAVALCANTI, Juliana Manzoni. Doença, sangue e raça: o caso da anemia falciforme no Brasil, 1933-1949. Dissertação –(mestrado em história das ciências e da saúde), Casa Oswaldo Cruz-FIOCRUZ. Rio de Janeiro, 2007.
____________________________; MAIO, Marcos Chor. Entre negros e miscigenados: a
anemia falciforme e o traço falciforme no Brasil nas décadas de 1930 e 1940. História,
Ciência, Saúde- Manguinhos. Rio de Janeiro, v. 18, n.2, abr-jun, 2011, p. 377-406.
COELHO, Denilson Bandeira. Teorias de difusão de políticas sociais e a natureza da
competição política. Seminário Desenvolvimento e desigualdade no sul global. EUA, 2009.
CORREA, Mariza. As Ilusões da Liberdade: a escola de Nina Rodrigues e Antropologia
no Brasil. São Paulo: Editora da Universidade São Francisco, 1998.
CORREA, Marilena C. D. V.; GUILAM, M. Cristina. O discurso do risco e o aconselhamento genético pré-natal. In: Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 2005.
_____________________. Admirável projeto genoma. In: DINIZ, Debora (org). Admirável
DIAS, Suzana e GARDINI, André. Uso de dados genético é polemico. Consciência. Revista eletrônica de jornalismo científico. Campinas, nº 72, 2006. Disponível em http://www.comciencia.br/comciencia/. Acessado em Agosto de 2010.
DINIZ, Débora; GUEDES, Cristiano. Anemia falciforme: um problema nosso. Uma abordagem bioética sobre a nova genética. In: Cad. Saúde Pública. Rio de Janeiro, 19(6): 1761-1770, nov-dez, 2003.
____________. Prevalência do traço e da anemia falciforme em recém-nascidos do Distrito Federal, Brasil, 2004 a 2006. In: Cad. Saúde Pública. Rio de Janeiro, 25(1):188-194, jan, 2009.
_____________e GUEDES, Cristiano. Informação genética na mídia impressa: a anemia falciforme em questão In: Ciência e Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, 2006.
_____________e GUEDES, Cristiano. Informação genética na mídia impressa: a anemia falciforme em questão In: Ciência e Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, 2006.
____________ (org). Admirável nova genética: bioética e sociedade. Brasília: Ed. Letras Livres/Ed. UnB, 2005.
DORINZI, Donna. Learning about genetic risk. Weighing the risk with the right to know AWHONN lifelines, October/November, 49-52, 1999
ELLIOTI, Carl; BRODWIN, Paul. Identity and genetic ancestry tracing. Revista BMJ, v. 325, Minnesota, dec, 21-28, 2002.
ESCOREL, Sara. Reviravolta na Saúde: origem e articulação do Movimento Sanitário. Rio de janeiro: Fiocruz, 1999.
FARIA, Daniella Rodrigues de. Entre o ser e o nada: um ensaio de antropologia simétrica sobre os discursos proferidos pelos cientistas e veiculados pela imprensa no processo que levou à aprovação do uso de embriões humanos nas pesquisas com células tronco embrionárias no Brasil. Tese (doutorado em antropologia), Departamento de Ciências Sociais, PPGA, UFPE, 2009.
FLÀVIO, Naoum. Controle da dor da úlcera de perna na doença falciforme. Revista
Brasileira de Hematologia e Hemoterapia. São Paulo, v. 32 (2), 98, 2010.
FREIRE-MAIA, Ademar; FREIRE-MAIA, Nilton. Genética Médica. São Paulo: Editora S.A, 1966.
FREYRE, Gilberto. Negritude, mística sem lugar no Brasil. Boletim do Conselho Federal de
Cultura. Rio de Janeiro, a.1, n.2, p. 16-23, abr./jun. 1971.
FRY, Peter. A persistência da raça: ensaios antropológicos sobre o Brasil e a África austral. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2005.
__________. As aparências que enganam: reflexões sobre ‘raça’ e saúde no Brasil. In: Monteiro, S.; Sansone, L. (org.) Etnicidade na América Latina: um debate sobre raça, saúde e direitos reprodutivos. Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz, 2004.
_________ et al. AIDS tem cor ou raça? Interpretação de dados e formulação de políticas de saúde no Brasil. Caderno de Saúde Pública. Rio de Janeiro, 23 (93): 497-523, março, 2007.
FUHRMANN, W.; VOGEL, F. aconselhamento genético: um guia para estudantes e médicos. São Paulo: E.P.U/ Springer, 1978.