REPRODUÇÃO: VIGILÂNCIA X AUTONOMIA

Um dos grandes desafios na prática do aconselhamento/orientação genética tem sido conciliar estratégias de prevenção com direitos e autonomia. Como especificado no capítulo anterior, as políticas de saúde voltadas para as pessoas com falciforme, priorizam aspectos assistenciais e educativos e não preventivo quanto à reprodução. Porém, como uma doença genética, hereditária, a doença falciforme torna homens e mulheres potenciais geradores de crianças com doença falciforme, suscitando o esforço sanitário em identificá-los e orientá-los, antes mesmo que iniciem seus projetos reprodutivos (como mostra a consulta referida acima), por isso cresce a prática do aconselhamento genético. Segundo Diniz e Guedes (2006), a forma como os casais incorporam a racionalidade do risco genético em suas decisões reprodutivas é ainda pouco conhecida; sabe-se que existe grande possibilidade de incorporação da lógica biomédica, mas também há os que a ignoram.

O uso de informações genéticas para evitar o nascimento de futuras crianças com doença falciforme vem sendo difundido em vários países. Em Cuba, toda a população foi submetida ao programa de mapeamento genético. Neste país, o aconselhamento genético visava desestimular o casamento entre casais portadores do traço falciforme seguido de aborto seletivo. No Brasil, as campanhas informativas sobre anemia falciforme evitam a questão do aborto, prática proibida no país. Diniz e Guedes (2006) chamam atenção para a difícil tarefa da educação em genética, pois esta oscila entre prevenção e autonomia, principalmente, no que se refere às escolhas reprodutivas. Como enfatizado acima, a linguagem biomédica utilizada sobre as probabilidades genéticas reprodutiva de um casal nem sempre é compreendida pelas pessoas. No campo da autonomia reprodutiva, o direito à escolha pode se “chocar com metas epidemiológicas de redução da prevalência da doença falciforme” (DINIZ; GUEDES, 2006, p. 215). Prevenir e combater a doença falciforme, como exposto, significa o não nascimento de pessoas com a doença; isso é eugenia? Para os profissionais de saúde e para o Ministério da Saúde; não. Isso é direito à informação, direto a escolhas conscientes. A opinião das pessoas com falciforme varia bastante. Existem os que querem

encerrar a doença, como o caso de Paulina e seu esposo, como os que, movidos pelo desejo de ter filhos, decidem procriar.

A literatura feminista tem mostrado que há maior concentração de intervenção médica sobre o corpo da mulher e, no caso da doença falciforme, não é diferente. A reprodução é, em grande parte, responsável por esse controle, sendo a gravidez um dos momentos mais medicalizados e, no caso das mulheres com falciforme, a medicalização é dupla (CORRÊA; GUILAM, 2006). Conforme o discurso biomédico, a mulher grávida se vê cercada de uma rede de vigilância do seu corpo, passando a ser responsabilizada não só pela própria saúde, mas pela produção de um feto saudável, com saúde perfeita. Isso pode desestimular muitas mulheres.

O Ministério da Saúde (BRASIL, 2006) reconhece que, na doença falciforme, a gravidez promove maior risco para gestação, e o aborto espontâneo ocorre com mais frequência. Mas os riscos não chegam ao ponto de contraindicarem uma gravidez desejada. Com orientação e acompanhamento pré-natal adequado, “os riscos” são minimizados. Entretanto, na prática, nem sempre isso acontece, e muitas mulheres são orientadas a não terem filhos. Não são apresentadas as reais possibilidades; apenas se enfatizam os riscos de uma gestação desta natureza, principalmente, quando o atendimento é realizado por profissionais não especialistas. A gravidez na mulher falciforme apresenta um misto de medo e desejo, como se pode observar nos discursos a seguir.

Quando descobri que eu tinha anemia, eu tinha uns 13 anos. A médica que me atendeu disse logo assim na lata; você tem anemia falciforme e você nunca vai poder engravidar. Eu fiquei arrasada e, por muito tempo, pensei que era assim mesmo. Mas, depois com tratamento no HEMOPE, ouvindo palestras, eu vi que não era assim, e que eu poderia ter filhos. [...] Então, eu me casei e fiz tudo direitinho, meu marido fez o teste, ele não tinha o traço, mas sempre há o risco, e eu fiquei a gravidez toda preocupada até a criança nascer porque tinha o risco de eclampsia, mas, graças a Deus, deu tudo certo, e meu filho não tem a doença. (Jade, 2011)

As mulheres diagnosticadas com falciforme que fazem tratamento no hemocentro pesquisado são encaminhadas para pré-natal de alto risco, onde, em tese, deveria ter um bom acompanhamento. Porém, pela precariedade dos serviços de saúde, mas também pelo desconhecimento de alguns obstetras, muitas acabam morrendo. Este fato está relacionado à invisibilidade da doença, mesmo quando elas tomam todas as precauções, ainda correm risco, por enfrentarem serviços e/ou profissionais despreparados. Fala-se em autocuidado, empurrando a responsabilidade para o indivíduo, mas, como aponta Ayres (2011; 2007b), o

cuidado público é escamoteado em meio a metas, técnicas, negligência. Para existir o cuidado público satisfatório, é preciso se estabelecer uma inter-relação entre paciente e cuidador. O caso relatado abaixo exemplifica um pouco isso.

Eu tinha 21 anos, na minha primeira gravidez, porque, com essa gravidez da primeira já faz quatro aborto que eu tenho. Esse primeiro eu tive o filho normalzinho com nove meses todinho fazendo tratamento, na Encruzilhada (Cisam) que me encaminharam pra lá. O médico acompanhou tudo direitinho e quando foi na hora de ter o bebê, o bebê nasceu morto, por negligência, porque demorou a fazer o parto. Porque eu fiz a transfusão direitinho como eles pediram, porque, em caso de cirurgia, eu estava preparada para isso e, na hora, não quiseram fazer minha cirurgia. Aí, quando eu cheguei lá, na segunda-feira, quando foi na sexta-feira, foi que resolveram tirar ultrassom. O cardiologista chegou, aí, quando foi me examinar, ele falou que meu bebê tinha tido uma parada cardíaca dentro da minha barriga. Aí me deram um soro, estouraram minha bolsa para eu botar o meu filho pra fora à força e ele já morto. Eu entrei em coma, durante um dia e minha mãe acompanhando e os médicos só disseram isso, olha ali aquela maquininha, se ela parar de funcionar, sua filha morreu. Aí minha mãe ia perder um neto e eu né! Por negligência. Aí, com esse companheiro que eu estou agora que faz 10 anos eu tive três abortos. Porque desses três eu já estava sendo acompanhada aqui, aí a médica disse: não, Pérola, suas taxas estão normais, você já pode engravidar, aí a gente tentou né! Aí, desta última agora a médica disse não; desista. É melhor não tentar mais. Foi quando a gente resolveu pegar o bebê para criar, e meu esposo concordou, e a gente tá com ele faz um ano. [...] Quando eu estava grávida, fazia o pré-natal no posto, e a médica de lá entrava em contato com a do HEMOPE, eu só vinha aqui para as consultas. É tanto que não demorou muito, a última que demorou mais, foi 4 meses; as outras eu perdi em casa mesmo, era normal de um mês, dois meses. A de dois meses também foi normal, saiu tudo completo tirei ultrassom e tava tudo limpo, agora a de 4, eu tive que fazer coletagem (curetagem) e da de 9 meses também. Eu queria muito ser mãe, meu sonho era ser mãe, quer dizer, eu sou mãe agora, hoje eu estou realizada, e ele é minha vida, me completou. [...] A gente que tem anemia tá sempre pensando né! Mas a médica daqui disse: não, Pérola a gente acompanha cedo e já dá para descobrir se seu filho é ou não portador de anemia falciforme, como seu esposo não é, tem mais chance dele nascer perfeito, mas não deu né! Deus sabe o que faz e eu não vou além disso. Os médicos daqui foram ótimos disseram: não, Pérola se você quer engravidar vamos lá, todo mundo engravida por que você não pode? Por que do primeiro eu tive muito medo, eu tenho pavor só de lembrar, mas ela, não, Pérola, mas vamos tentar e foi através dela que eu senti essa segurança. E ele já tinha aceitado não ter, mas como as médicas daqui dá muito confiança a gente, aí eu tentei. Quando ela disse não, vamos parar porque é melhor do que arriscar e acontecer alguma coisa. E também foi muita decepção né! Tentar 4 vezes. Ela perguntou se eu tinha certeza que queria parar, eu disse sim, chega, eu não aguento mais. Por que, quando eu perdi esses bebês, meu esposo foi embora, me deixou sozinha, depois a gente conversou muito, e ele voltou e a gente adotou esse bebê e estamos super-felizes. [...] Quando eu tinha um relacionamento e falava que não ia poder dar filhos a eles, eles ficavam meio assim e, depois, não dava certo até que esse deu, já fazem 10 anos, os outros não, porque eu não podia dar filhos. Minha prima que tem

anemia, recentemente, se separou do marido, porque ele queria filhos, e ela não podia, e também adotar ele não queria. Porque isso incomoda muito nos homem. Porque as mulheres, no caso eu e ela, a gente fica com medo (Pérola, 34 anos).

Esse relato é muito rico e não abordarei todas as discussões que suscita. O Ministério da Saúde, nos últimos anos, tem voltado sua atenção para a gravidez na doença falciforme, em grande parte, pressionado pelas associações de pessoas com falciforme. Nesse sentido, a orientação genética assume papel de destaque, por ser a primeira informação sobre as possibilidades, os “riscos” de uma gravidez. É nesse sentido que as informações devem ser bem repassadas. Pérola dialogou com a médica hematologista e, mediante sua orientação, tentou ter um filho biológico por 4 vezes e acatou sua decisão de encerrar as tentativas, optando pela adoção. O caso de Pérola deveria ser a regra, mas não é isso que ocorre. Por incrível que pareça, muitas mulheres só descobrem que têm doença falciforme após engravidarem, ou quando os filhos nascem e realizam o teste do pezinho. Desta forma, estima-se que muitas mulheres com a doença chegam à idade reprodutiva sem diagnóstico. Segundo dados do Ministério (2011)126, a taxa de letalidade em gestantes não cuidadas está entre 20 e 50%, enquanto que, se cuidadas, essa taxa é reduzida para 2%. A letalidade fetal chega a 50%.

Como enfatizado desde o início deste trabalho, o AG/orientação genética está diretamente voltado para questões reprodutivas. Os estudos demonstram que, em grande parte, as pessoas orientadas tomam decisões com base nas informações recebidas (PAIVA e SILVA; RAMALHO, 1993), como mostra o relato a seguir.

A médica falou isso pra gente, se a gente casar com alguém que tenha o traço ou a doença, a gente pode transmitir, mas se a pessoa não tiver [o traço], a criança pode nascer saudável ou só com o traço e raramente, ela pode nascer com falciforme. Agora, para ter filhos, eu não quero não porque a minha irmã, ela tem falciforme e ela teve um filho e ela quase que morria, ela teve líquido no pulmão, trombose, problema no coração, ela teve um monte de coisa, quase que ela morria mesmo e nunca mais ela foi a mesma, minha mãe ficou acompanhando ela na UTI do IMIP. Mas ela teve porque ela queria ter mesmo, porque todo mundo alertou a ela, a própria médica

126 _{A gestação na doença falciforme está associada a um aumento de complicações clínicas maternofetais. A}

gravidez pode agravar a doença com piora da anemia, aumento da frequência, gravidade das crises álgicas e infecções. A doença pode interferir na evolução normal da gestação, ocorrendo riscos significantemente maiores de morte nas grávidas com a doença, quando comparadas com as mulheres saudáveis. O aumento das oportunidades de prevenção e intervenção está relacionado com o entendimento da doença pela paciente, as condições médicas oferecidas no pré-natal e durante o parto, a previsibilidade das complicações relacionadas à gravidez e sua correta abordagem precoce. Os riscos maternofetais incluem aumento das crises vaso-oclusivas no pré e pós-parto, infecções do trato urinário, complicações pulmonares, anemia, pré-eclâmpsia e óbito. Nas complicações fetais, observam-se partos pré-termo, restrição do crescimento intrauterino, devido à vaso-oclusão placentária, sofrimento fetal durante o trabalho de parto e no parto, além de elevação da taxa de mortalidade perinatal. (Ministério da Saúde, 2011)

disse a ela que era uma gravidez de risco, principalmente, porque ela, quando engravidou, não sabia se o pai tinha o traço falciforme e que a criança poderia nascer, mas graças a Deus, ele não nasceu com nada. Quer dizer, a gente não sabe porque ele já tem dois anos e a gente nunca recebeu o teste do pezinho; disseram que perderam e ele vai ter que fazer outros exames (Ametista, 22 anos).

Em pesquisa realizada no Distrito Federal, Cristiano Guedes (2009), ressalta que no campo reprodutivo, não pesam apenas os aspectos biomédicos sobre a genética, mas, sobretudo, as escolhas são pautadas em expectativas culturais, desejo de ter filhos, opiniões do cônjuge ou familiares. Apesar de enfatizarem o princípio da não-diretividade e autonomia na decisão, muitos profissionais de saúde ficam surpresos quando uma mulher decide “ariscar” uma nova reprodução.

A opinião dos profissionais entrevistados varia bastante. Uns não veem problema na gravidez e, de certa forma, até incentivam as mulheres; outros reconhecem que é possível sim ter filhos, mas também reconhecem que os riscos são grandes, incentivam a adoção como uma boa alternativa. Há os que ainda consideram que a orientação genética deve ser pré-nupcial e não no pré-natal, algo já proposto por Ernani Silva, nos anos de 1940. Como enfatizam Diniz e Guedes (2006), o processo de aconselhamento genético sobre o risco reprodutivo não ocorre em espaço livre de expectativas morais.

A medicina genômica tem contribuído bastante, mas precisa contribuir mais. O objetivo seria evitar que o casal com traço tenha um filho falciforme. Porque já tem transplante para falciforme, então, está na hora da engenharia genética se preocupar com isso. Uma terapia genética que possa evitar que, entre duas pessoas com traço, se nasçam outra com falciforme. Eu sei que já se caminha para isso, e é possível que outros países já façam. Para mim, a orientação deve ser nupcial, no pré-natal, a Inês tá morta, ela já está gravida, então só resta rezar. A prevenção deve ser pré-nupcial. Porque, se é para evitar, tem que ser feito antes de ter filhos, então, eu não entendo isso ser no pré-natal. (Médica, 2011)

A autonomia passa necessariamente pela informação, pelo conhecimento. No caso do aconselhamento/orientação no pré-natal, a situação exposta pelos estudos tem sido o dilema de informar uma condição genética nas futuras crianças em um país onde o aborto é considerado crime, salvo algumas exceções (GUILAM, 2005). Por isso a médica enfatiza que, nesse caso Inês é morta, pois que opções serão garantidas a esta mulher? Em meios a princípios morais e também políticos, as políticas públicas para pessoas com doença e traço falciforme têm evitado o debate, fato esse já apontado pelo movimento eugênico no Brasil, em que os profissionais eram contra o aborto de fetos “anormais”. Tenta-se garantir

atendimento, melhorar a qualidade de vida, mas a aborto ainda é assunto tabu, mesmo se reconhecendo o alto índice de aborto natural entre as mulheres com falciforme.

O aconselhamento genético, associado à medicina preventiva, tem se configurado como uma ferramenta a serviço do autoconhecimento e pode ajudar os indivíduos, principalmente as mulheres, a ordenarem suas vidas. Assim, conhecendo seus riscos genéticos, podem planejar suas futuras ações como casamentos, nascimentos de filhos, realização de seguro de vida, planos de saúde e até redefinir sua posição no mundo enquanto pessoas marcadas pela genética (CORRÊA; GUILAM, 2006).

Para encerrar este tópico, trago o depoimento de uma jovem mulher com falciforme proferido no VI Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, Fortaleza, 2011:

Durante a gravidez a mulher com falciforme deve ser acompanhada por um bom obstetra, competente, com consultas pré-natais para garantir uma gestação mais segura para mãe e para o bebê, um pré-natal de alto risco, temos que ter toda a base para ter o melhor tratamento possível. É perfeitamente possível com acompanhamento ser mãe e ter uma vida normal. [...] Temos o direito da opção, toda mulher com falciforme deve ser informada dos riscos que existem, mas também das possibilidades de ser mãe, porque muitas vezes falam você não pode ser mãe. Mas você pode sim. Então, a gente deve ser informada dos cuidados.

Como venho apontando, o campo do AG/orientação para doença e traço falciforme não se restringe à reprodução, ele interfere em outras esferas, como a identidade racial. Nesse sentido, seguindo a lógica proferida pelas políticas de saúde que estabelecem a relação direta entre doença/ traço, raça, miscigenação, evitar a morte de mulheres e crianças com doença falciforme é, em certo sentido, evitar a morte de um/a negro/a, um afrodescendente?

Os estudos sobre o AG, no Brasil, têm como foco principal as instituições públicas de saúde. É importante atentar para o AG realizado em clínicas particulares onde a questão econômica é um fator relevante. Pensar sobre o ethos do aconselhamento nessas instituições é um desafio. Na rede pública, o controle social tem exercido papel importante mediante a fiscalização dos serviços oferecidos, mas como agir quando esse serviço passa a ser realizado via internet? Cabe destacar que, o AG pré-conjugal ou pré-nupcial, é realizado com frequência nessas clínicas, o que não ocorre nos serviços públicos.

Em sua página na internet, o laboratório Gene127, do geneticista Sergio Pena, oferta o serviço por 590 reais. O laboratório também realiza teste de ancestralidade genética, oferece o

127 _{Na chamada do site estar exposto os benefícios do aconselhamento genético on-line: não é preciso viajar;}

acesso possibilitado a pessoas de todas as regiões do Brasil; questionário inicial enviado pelo médico por e-mail;

“Check-up genético pré-concepcional/doenças autossômicas recessivas”. Trata-se de exame molecular de genes mutantes associados a doenças autossômicas recessivas que visa definir o risco reprodutivo de casal sadio [sic], em especial os consanguíneos ou de origem étnicas específicas; evitar [sic] o nascimento de filhos com doenças genéticas (são mais de 100 doenças testadas). As etnias com risco reprodutivo aumentado são: Africana, Asiática, Judaica, Caucasiana, Hispânica, Mediterrânea. Se, na saúde pública, se enfatiza o “cuidado” e não a prevenção, à página refere-se a “evitar” filhos, uma prática eugênica para quem pode pagar. Se, Sérgio Pena, prega em auto e bom tom a morte da raça, por outro lado faz em seu laboratório caríssimos testes de ancestralidade e, reforça a relação entre doenças e grupos étnicos específicos. Ou seja, seu discurso é bem contraditório. Como mostra essa tese, o entrelaçamento entre raça, saúde e genética é mais complexo do imaginamos.

tempo para refletir antes de responder; oportunidade de obter informações de familiares; informações documentadas por escrito; garantia de acesso ao geneticista para tirar dúvidas. Disponível em <http://laboratoriogene.com.br/texto.php?p=aconselhamento_genetico_online>. Acesso em 15.12.2012