O fórum das pessoas com TDAH

Para além dos outros conteúdos presentes no site que já foram mencionados, há ainda um espaço de discussão entre os portadores de TDAH. Trata-se de um fórum nacional em que os frequentadores do portal da ABDA participam e discutem informalmente aspectos das suas vidas relacionados com o transtorno. As discussões são bastante diversificadas, mas trago aqui momentos em que os membros constroem uma comunidade coletiva com base no diagnóstico e as relações que eles estabelecem com o tratamento medicamentoso. Tenho como base a produção teórica do sociólogo Nikolas Rose (2013) sobre as novas formas de constituição do sujeito no período marcado pela política da própria vida.

Primeiramente, cabe dizer que existem regras no fórum definidas pela administração da ABDA e elas são bastante rigorosas, regulando o conteúdo que pode ser discutido, a forma como a discussão deve ser levada e os termos que podem ser utilizados. É divulgada uma série de obrigações nas 45 regras do fórum, que sugerem enfaticamente que os membros evitem ―discussões pessoais‖, e que eles prezem ―a boa convivência e o respeito mútuo‖ através justamente do cumprimento das regras. Assim, estão proibidos: tópicos não relacionados ao TDAH; propagandas ou comercialização de produtos; postagens com conteúdo preconceituoso; a divulgação de outros sites sem a prévia autorização dos moderadores; divulgação de eventos; conteúdo ou tópicos em caixa alta seja parcialmente ou em sua totalidade; postagens ou respostas sem conteúdo, ou com conteúdo mínimo; apologia político-partidária.

Algumas regras restringem significativamente o debate sobre determinados assuntos, como a número onze, que deixa explícito a proibição de tópicos ou posts cujo conteúdo questione a existência do TDAH. De forma semelhante, a regra dezenove afirma que matérias e sites que contestem a existência do TDAH não podem ser divulgados no fórum. Portanto, a polêmica histórica que existe em torno desse transtorno, que acumula uma série de livros,

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artigos ou vídeos, não pode ser mencionada nesse fórum. A literatura que questiona o TDAH não é um assunto sequer enunciável nesse espaço. Para além da existência do transtorno, o crescimento no número de diagnósticos e uso excessivo dos estimulantes também se mostram como questões que não podem ser discutidas já que não foi encontrado um tópico que debatesse essas questões.

Apesar dessas normas em alguma medida restringirem as interações no fórum, uma grande quantidade de tópicos foi criada e questões abrangendo múltiplos aspectos da vida desses sujeitos foram debatidas. São compartilhados com frequência relatos sobre como a experiência de viver com o déficit afeta as relações interpessoais de seus portadores, e como os tratamentos (medicamentoso, terapia e técnicas) podem aliviar os sintomas. Embora exista diversidade no conteúdo, há uma constância nos diálogos que se assemelha com a estrutura de um grupo de apoio, em que os participantes relatam os problemas em comum e são buscadas soluções coletivamente. Este é um aspecto presente em praticamente todas as conversas: discute-se sobre os problemas ocasionados pelo TDAH em setores como o trabalho, universidade, relações conjugais, etc.

Há uma identificação geral com as características diagnósticas que, segundo os participantes, parecem estar os descrevendo. Alguns deles se identificam com a própria nomenclatura do transtorno, afirmando que, ao invés de estar com o déficit, são TDAH. O fórum só permite a participação de maiores de 18 anos e muitos deles só foram diagnosticados já adultos. Quando falam da primeira vez que seus problemas foram associados com um transtorno médico, relatam esse momento como uma experiência de descoberta. O diagnóstico surge como uma explicação que faz com que todas as dificuldades apresentadas durante a vida dos TDAH faça sentido. Essas três pessoas, por exemplo, comentam que:

Joana Azevedo73

29 de janeiro de 2016 às 19h35

Eu só descobri quando já tinha 37. Minha vida era uma bagunça generalizada. Depois do diagnóstico e tratamento, as coisas foram entrando nos trilhos aos poucos. Hoje sinto que tenho algum controle sobre a minha vida.

Mas ás vezes fico pensando quanto tempo perdi…

72 Evelyn Cunha 1 de fevereiro de 2016 às 15h16 Boa tarde.

Eu desde criança tive problemas na escola, era desatenta, inquieta, achava-me burra e feia. Todos eram melhores que eu, parecia que nada entrava na minha cabeça… [...] Enfim, descobri que sou portadora do TDAH através da minha filha. Ela estava tendo muitos problemas na escola, a psicóloga da escola me chamou para conversar e a encaminhou para fazer terapia. Depois do diagnóstico dela, descobri o meu. Eu li o livro ―No mundo da Lua‖ e me vi naquele livro, chorei muito, parecia que o autor falava da minha vida. Fiz vários testes, passei por várias Psicólogas, e veio o resultado. Mas não fiquei triste, pelo contrário, eu vi uma luz no fim do túnel!.

Sandro Gomes Lima

14 de julho de 2016 às 17h24 [...]

Bom, tenho 45 e o diagnóstico veio há cerca de um mês. A surpresa foi positiva e é como se eu tivesse recebido as chaves da casa própria. Pude revisitar todo o meu passado desde as primeiras memórias, cuidadosamente, em todas as principais áreas de minha vida, sob a nova ótica. Fui achando muitas respostas e gostando do muito do ―mergulho‖. Vindo à tona, aos dias atuais, o que fazer agora?

Nesses relatos há uma divisão temporal entre o período anterior e posterior ao diagnóstico. No primeiro momento são marcantes os sentimentos de angústia e frustração frente a um modo de ser que sofre com os sintomas de desatenção, hiperatividade e impulsividade. Após ter contato com a classificação psiquiátrica para esses transtornos, esses sujeitos declaram que os sintomas passam a fazer sentido e podem ser mais bem controlados através do tratamento. Ao mesmo tempo, várias pessoas no fórum afirmam que é reconfortante encontrar outras que passam por experiências semelhantes. Nesse sentido, afirmam que se sentem felizes por ―encontrar pessoas que falam a mesma língua‖, que é ―incrível ver que não é o único assim‖ e que os ―relatos trazem conforto‖.

O diagnóstico funciona como uma matriz explicativa para experiências que fogem à compreensão: anterior a esse ato discursivo, os sujeitos TDAH sofrem seus sintomas sem compreender a justificativa dessas suas dificuldades. A identificação com o transtorno confere ordem a sensações de desconexão com exigências centrais para a vida cotidiana em nossas sociedades. Se considerarmos esses relatos, diagnosticar uma pessoa com TDAH não é apenas descrever objetivamente uma realidade. Partindo das reflexões de Austin (1990) sobre a capacidade performativa da linguagem, é possível afirmar que os diagnósticos não são declarações constatativas, mas sim operações discursivas que constroem realidades. Afirmar que alguém é TDAH é produzir uma conexão entre seu modo de vida e os sintomas de um

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transtorno mental que demandam um tratamento específico. Possui a capacidade de construir vínculos identitários, possibilitar a criação de uma comunidade entre indivíduos com condições semelhantes e incitar técnicas corporais para o alívio dos sintomas. Isso não quer dizer que não possam existir alterações neuronais que causam esses sintomas, mas que o diagnóstico associa esses problemas com uma construção teórica que produz um modo de vida das pessoas com o déficit.

Em outros momentos, há um compartilhamento de características comuns da experiência com o transtorno que justifica pensarmos em uma comunidade de sujeitos TDAH. Geralmente, esse reconhecimento mútuo se dá a partir da percepção de que existem semelhanças nos relatos entre os membros, principalmente quanto às dificuldades enfrentadas e na falta de compreensão da sociedade em relação a suas particularidades. Nesse sentido, algumas falas evidenciam essas características:

Rejane Sousa

2 de fevereiro de 2016 às 23h02

Me identificando com tudo aqui. Nunca sei nada direito. Há dias que sentar e me concentrar em determinadas atividades, me dá vontade chorar ou sair correndo de braços abertos pelo mundo hahaha. Brincadeiras à parte, alcançar e concluir um curso de Graduação e Pós, não foi fácil. Ainda mais, sem saber que tinha a doença. Várias vezes me senti burra. O que para uma pessoa, podia ser explicado 1 vez, para mim, pelo menos umas 3…. depois disso, eu ficava com vergonha e tentava ler sozinha. Também buscava ajuda dos amigos. Cheguei num ponto de me questionar se havia feito a escolha da profissão certa. Via muita gente boa e…. ―eu‖ na outra margem. Aos poucos, venho compreendendo que de alguma forma, mesmo com dificuldades nós também somos bons. [...] Vamos juntos, pessoal! Nos apoiando e trocando experiências. Esse mundo de tratamento é novo para mim, tenho muitas expectativas. Quero aprender um pouco de vocês!!

Emily Cardoso Pereira

18 de julho de 2016 às 13h16 ola pessoal,

Me identifico muito com vcs.

Tudo começou, em 2013. quando minha ex-chefe psicologa me demitiu pq eu ‗nao conseguia acabar as coisas‘ e ela disse ‗acho q vc tem TDAH‘. Fui ao psiquiatra e comecei a tomar ritalina durante 1 ano mas nao funcionava!Acho ate que piorou..Descartei a ideia…entao, agora em 2016 voltei a estudar sobre o assunto pois comecei duas faculdades e nao terminei nenhuma (Administração e Engenharia de Produção) e vi que sou muito agitada, odeio ficar mto tempo no mesmo lugar..Então, considerei que realmente tenho TDAH (minha familia tb, inclusive).

Fico pensando no tempo perdido, nas decisões impulsivas e fico muito mal…tenho ate vontade de me matar…tenho ido no psiquiatra mas nao esta sendo o suficiente…AFF

Bom, sou bailarina clássica desdos 7 anos e isso me ajudou MTO na questão de disciplina.Sou muito organizada (acho q ate para uma pessoa ‗comum‘). Meu grande problema é manter o foco, controlar o tempo, hiperatividade (tedio…) e acabar as coisas heheheh

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ABRAÇOS

O sentimento de inadequação é bastante presente nos relatos e o sofrimento decorrente desse estado chega ser insuportável para alguns indivíduos. Pude encontrar ao menos três referências à possibilidade de suicídio ao longo de todas as postagens. As dificuldades no âmbito profissional e escolar são as mais citadas, o que pode sugerir que a dificuldade do desempenho adequado nesses setores sejam as que mais prejudicam os portadores do transtorno. Da mesma forma, com frequência o TDAH está associado pelos críticos a pessoas que não atingem as exigências de ambientes como esse e sofrem indevidamente o diagnóstico. Porém, a relação dificultosa também é narrada em outros âmbitos, como nas relações interpessoas entre familiares ou conjugues, como no caso abaixo:

Sérgio

3 de fevereiro de 2016 às 8h19

Os relacionamentos amorosos são mesmo complicados, principalmente os nossos!

Comportamentos impulsivos, rotina entediante entre tudo o mais. Pior quando a outra pessoa é alguém perfeccionista, controladora, avessa a riscos e que parece adorar o marasmo diário. Completaremos 10 anos de casados, mas começamos a namorar ainda quando eu estava no colegial e ela no início da faculdade (sou repetente 2 vezes), totalizando 16 anos de

relacionamento. Vira e mexe temos nossas desavenças, mas acabamos segurando a bronca. Em geral eu levo bem a situação, a rotina. Só que de vez em quando passo por períodos

conturbados, nos quais falto enlouquecer e chutar tudo para o alto, mas sou bastante resiliente. Ainda assim, nesses momentos, é difícil segurar a emoção e os impulsos, que direciono para outras coisas.

Mas fiquem firmes! Licota, faça sim seu tratamento medicamentoso e procure também por psicólogo, em especial da linha TCC74. Fazendo isso, você vai seguir em frente em diversas áreas da vida que parecem atravancadas.

Outra questão importante para considerarmos é a proibição de ―consultas online‖ no fórum, ou seja, os membros não estão autorizados a fazer aconselhamento médico nas discussões. Segundo as regras, tópicos e posts com esse conteúdo serão deletados sem aviso prévio. Esta obrigação parece resguardar a posição privilegiada de uma consulta médica, partindo da crença de que nada substitui a avaliação face a face de um médico para avaliar uma doença. Porém, no interior do fórum a prática de aconselhamento coletivo acontece em

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algumas situações. Dessa forma, sobre o tratamento medicamentoso, alguns usuários avaliam os efeitos dos estimulantes, relatando especialmente os resultados positivos, além de discutirem sobre quais as substâncias são mais efetivas e quais são as melhores formas de consumi-las. Como podemos ver nos casos abaixo:

Maria Rita

4 de fevereiro de 2016 às 15h45

Já tomei a Ritalina de comprimido de 10 mg e me deu uma dor de cabeça terrível também e não deu nenhum efeito positivo. Quando tomei a Ritalina LA de 20 mg melhorou um pouco minha atenção me tirou o sono excessivo que tinha e parecia que tinha colocado um ouvido de cachorro minha atenção melhorou e me tornei mais produtiva mas teve os efeitos colaterais como estômago ruim e entre outros. E na época o neurologista me receitou também um remédio que foi muito bom pra dor de cabeça e ele pediu pra eu tomar a ritalina LA somente nos dias de semana mas para mim a diferença medicada e pra não medicada era muito grande e me fazia mal deixar de toma-la somente no sábado e domingo ou eu parava de tomar de vez ou tomava a semana toda.

Mas medicada percebi que tive menos pensamentos aleatórios como quando tenho sem a medicação pois reduzi significativamente minha impulsividade que era de mais mas minha mãe percebeu maiores diferenças relacionado a comportamento do que eu e então costumo tomar remédios e paro de toma-los quando estou de ferias pois gosto da minha mente livre nas férias.

JD84

2 de fevereiro de 2016 às 1h22

Durante a época que estava desenvolvendo a parte prática do TCC75, estava usando dois comprimidos de Ritalina 10mg de uma vez, acompanhado de cerca de três xícaras de café nesse período – 5h. Como eu precisava de raciocínio rápido, acho que foi a dose ideal, mas a sensação é de estar drogado. Nunca usei cocaína, mas já vi conhecidos meus usarem, e a sensação que tive é que meu comportamento ficou igual ao deles quando nesse estado: falastrão, com pouco filtro, inquieto, raciocínio a mil.

Minha psiquiatra disse pra usar 15mg, já que a de 10mg não estava dando efeito positivo – me deixava aéreo. Usei 20mg pra não ter que guardar metade de um comprimido pra usar na próxima vez que ia estudar. Recomendo não tomarem uma dose diferente da que o médico aprovou.

Estou usando 10mg de novo para escrever a monografia, mas, sinceramente, não sinto efeito nenhum. Não quero usar 20mg por agora por conta desse efeito ―trincado‖ que dá.

Alguns membros pedem sugestões de posologia e outros relatam efeitos adversos, pedindo sugestões de como resolver esses dilemas com as substâncias utilizadas, especialmente a Ritalina. Assim, a experiência dos usuários que sofrem do transtorno é levada em conta nesses casos. Mesmo que o diálogo com o médico seja quase sempre salientado como uma etapa decisiva para apontar direcionamentos na vida dessas pessoas, em muitos

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momentos foram buscadas e compartilhadas experiências e indicações quanto ao uso e efeitos das substâncias.

Júnior

13 de fevereiro de 2016 às 15h23

Quando receitam uma medicação de curta duração, vcs tomam várias ao dia? Tenho faculdade de manhã, estágio a tarde e faculdade a noite também então teria que tomar 3 ritalinas?

Juliana Silva

3 de fevereiro de 2016 às 10h29

Também senti sono ao usar a Ritalina 10 mg, e uma dor de cabeça insuportavél. [...] A unica coisa que me incomoda bastante é a falta de apetite que sinto após tomar a medicação, perdi 4kg e parece que não paro de perder peso.

Acontece a mesma coisa com alguém ai que também toma Venvanse?

A relação desenvolvida com o tratamento medicamentoso em geral é bastante positiva, porém pode divergir em alguns momentos. Muitos apontam o uso das drogas como uma salvação para os problemas enfrentados no viver com o transtorno, outros relatam desconfiança com o uso de medicamentos e preferem outras terapêuticas. Tais declarações contrastam com as descrições dos efeitos de Ritalina feitas em algumas notícias ou por pesquisadores das ciências humanas, que caracterizam a ação da droga de forma monolítica e sempre como um agente que dopa seus usuários, tornando-os resignados e obedientes. Além disso, é demonstrada a importância do médico para mediar o tratamento, porém essa presença não é incontestável. Se o médico não atender a determinadas exigências pode ser trocado. Algumas postagens exemplificam isso:

João Rodrigues

11 de fevereiro de 2016 às 14h28

[...], também trato com Venvanse. Perdi um pouco de peso e tenho boca seca, mas nada exagerado. O neuro disse que com o tempo as coisas voltam ao normal.

Eu me preocupo com os efeitos da medicação, mas da maneira que a vida estava, não tem condições. Estava absolutamente sem rumo e frustrado!

Agradeço todos os dias à ciência por ter descoberto tratamentos pros córtex pré-frontal disfuncionais. Hehehe

77 Sandro Gomes Lima 18 de julho de 2016 às 15h40

Bom, como já estou convicto que em mim a impulsividade é um fator fortíssimo, e como já li por aí que nós TDAH temos na cabeça uma ferrari com freios de fusca, o monitoramento e os cuidados com o que penso e principalmente com os motivos por detrás dos pensamentos, a forma como ajo e seus porquês, são meu principal ―alvo‖ de atenção.

Além de adotar a prática de ter um diário comigo o tempo todo, no qual registro o que acontece em mim, o que me facilita na minha terapia cognitivo-comportamental, a prática de meditação e yoga também vem me auxiliando muitíssimo (isto é, adotei práticas ayurvédicas). Tudo isso serve apenas para – a despeito das críticas – afastar-me o máximo que posso de remédios sintéticos. Nada contra a psiquiatria. Mas considero-a ainda muito incipiente em tudo (como a Ciência é um processo né…) e ninguém (fora Deus, pois sou daqueles que acredita n‘Ele) me conhece melhor como eu mesmo. Além do mais, todo cuidado é pouco com remédios sintéticos porque eles – na minha opinião – ―mascaram‖ o que realmente acontece.

Joana Pereira

25 de abril de 2016 às 10h08

Não gosto de nenhum tipo de medicamento, se sentir uma dor de cabeça evito ao máximo, Mas sou de confiar nos médicos que me atendem e acompanham minha filha desde pequenina, não gosto de trocar de profissionais e ainda gosto de debater. [...] Acho que o relacionamento médico paciente deve ser de cumplicidade e confiança. Se não confias no profissional, busque outro.

Portanto, estes usuários de medicamentos psiquiátricos além de produzirem, como comentamos, apreciações detalhadas dos efeitos dessas drogas, pensando as formas mais adequadas de consumi-las, tecem ainda avaliações da própria orientação do médico que as prescreveu que, se não atender a certos critérios, pode ser substituído. Isso se contrapõe à ideia corrente de que a Ritalina poderia produzir um estado de letargia em seus usuários. Para dar conta da complexidade envolvida nessas relações é preciso sair da distinção binária entre obediência e liberdade, para, assim, atentarmos para a agência desses indivíduos em construir vínculos, oferecer conselhos e fornecer apoio entre seus pares.