4.1 - Subjetividade e doença
Por se tratar de uma doença crônica e, perante as características inerentes ao LES, já expostas, fica evidente que tal doença requer um cuidado permanente por parte da pessoa. Como já fora apontado, isso representa em alguns casos mudanças no próprio estilo de vida como: não fumar, não ingerir bebidas alcóolicas em excesso, fazer exercícios regulares, elaborar e seguir uma alimentação mais adequada, evitar exposição ao sol, entre outros.
Mas, será que a pessoa se encontra preparada para essas mudanças? Que informações ela tem acerca da doença? Que sentido ela atribui à doença? E este sentido, como influencia na forma como lida com a doença, evolução e tratamento, ou melhor, no relativo controle da doença? Que recursos ou estratégias ela terá que dispor para se adaptar e aprender a lidar com esta nova condição?
Acredita-se que a resposta para esses questionamentos pode ser encontrada, somente, conhecendo-se o sentido que a doença, no caso lúpus, tem para a pessoa portadora. Isso é possível através do foco nos processos de significação e produção de sentidos, ou seja, cada pessoa processa os diversos significados nas relações sociais inseridas num determinado contexto, de acordo a sua história de vida e experiências vivenciais.
Alves e Rabelo (1999) mencionam que as respostas aos problemas gerados pela doença, compõem-se através das relações sociais, conduzindo a um mundo de práticas, crenças e valores compartilhados entre os indivíduos. A pessoa acometida
por uma patologia e os demais que se encontram envolvidos na situação formulam, (re) produzem e enviam um conjunto de posicionamentos de acordo com o espaço sócio- cultural do qual fazem parte.
Dessa forma, os cuidados que a pessoa terá acerca da sua saúde, perpassa por trocas de experiências que são vivenciadas no seu grupo de referência social, cultural e econômico, independente destes terem passado ou não pela mesma situação de doença.
Remen (1993) enfatiza a importância de substituir o atual modelo de doença, o qual prioriza a compreensão dos fenômenos em nível físico para aquele que busca não só a causa dos sintomas mas, também, ao processo de geração de sentido.
Ao falar em sentido e significado é necessário fazer uma distinção entre esses dois termos. Vygotsky (1934/1985, citado por Traverso-Yépez, 1999) aponta que o significado (significado referencial), corresponde ao sistema de relações semânticas, em que a construção ocorre objetivamente no processo histórico; enquanto que o sentido (significado individual) corresponde aos aspectos subjetivos do significado, o qual é construído pelo indivíduo ao longo dos seus processos de socialização. Portanto, somente a pessoa poderá definir através dos processos de significação próprios do seu contexto, o sentido que a doença tem para ela e quais as implicações desta em sua vida.
Observa-se que para alcançar um tratamento satisfatório de qualquer patologia é necessário compreender o sentido que esta doença tem para a pessoa; uma vez que a mesma pode estar contribuindo para a sua manutenção. Isto é, a forma como ela enfrenta e lida com o seu adoecer pode favorecer a volta e/ou exacerbação dos sintomas. Por exemplo, no caso de uma pessoa portadora de lúpus, esta necessita (na maioria dos casos) por alguns meses tomar remédios diariamente no intuito de manter a
doença em inatividade. Se a mesma, não aceita a condição de ter que conviver com uma doença crônica e não segue o tratamento medicamentoso, bem como, as demais orientações médicas já explicitadas no capítulo 2, as chances da doença se agravar, tornam-se mais altas.
De acordo com Campos (1992):
...há que se estudar e discutir uma das contribuições da saúde mental, que poderíamos chamar de VONTADE DE CURA. Ou seja, da relação do paciente com sua própria doença e com os meios supostamente capazes de detê-la ou controlá-la. Mesmo conhecendo-se que essa relação pode assumir características paradoxais, predominando algumas vezes até uma vontade de adoecer ou até morrer (p. 45).
Isto não significa que conscientemente a pessoa quis adoecer, porém, esta pode ter feito escolhas em sua vida que favoreceram o surgimento da doença. É indispensável que a mesma compreenda que o objetivo dessa reflexão acerca da sua responsabilidade no desenvolvimento da enfermidade, não é apontar um culpado, mas, identificar se de alguma forma suas atitudes e comportamentos realçaram o desencadeamento da doença, e caso tais atitudes ainda permeiem sua vida, estas possam ser transformadas em benefício de sua atual situação. Portanto, é importante que ela compreenda como assinala Remen (1993) que “ser responsável também implica a capacidade de modificar as coisas – de assumir o controle” (p.111).
Desse modo, faz-se necessário que a pessoa portadora de qualquer patologia amplie sua visão acerca da doença; no intuito de contribuir para o seu restabelecimento; pois, segundo Remen (1993):
Se aceitarmos que cada um de nós é potencialmente um transformador de experiência, pode haver uma maneira “saudável” de se enfrentar uma crise. Pode haver uma maneira de se utilizar esses eventos comuns da vida como uma indicação para identificar o que foi superado, para encontrar novas e melhores maneiras de ser e realizar. As
tragédias e dificuldades da vida cotidiana podem se tornar uma maneira de saber quem somos e como desejamos viver (p. 102).
A pessoa acometida por uma doença, inicialmente, até pode negá-la, pois é uma reação natural. Entretanto, a reincidência dos sintomas a coloca sempre frente a uma realidade com a qual ela não poderá mais fugir. Logo, a enfermidade não é somente uma mudança física, mas, uma quebra no curso normal que modifica o ritmo e a direção pessoal (Remen, 1993).
Sendo a doença crônica uma forma de ruptura, ou seja, um evento que se configura como um rompimento no curso normal da existência da pessoa, conduz a mesma a buscar um novo sentido para a sua situação. Ou seja, ela é levada a rever todos os seus valores anteriores e definir prioridades em função das suas atuais limitações e possibilidades. Além disso, a pessoa deve refletir também sobre a visão que tem de si mesma e superar a tendência a julgar-se vítima da situação (ser uma doente), que depende única e exclusivamente da medicina para manter-se ativa e conviver com a doença, esquecendo-se do seu poder pessoal.
Sabe-se que algumas pessoas não têm consciência do seu potencial quando se deparam com situações de crise e tensão, uma vez que, normalmente esta é vista como algo a ser tolerado, experimentado e esquecido, tão rápido quando possível (Remen, 1993).
A experiência de muitas pessoas nessa situação mostra que é possível lidar com esses momentos de crises de forma diferente, como uma oportunidade de descobrir suas capacidades para superá-la, bem como, começar a viver de maneira mais consciente e determinada acerca de suas escolhas. Como destacado por Taylor (1983, citado por Edelmann, 2000), as pessoas lidam melhor com a cronicidade da doença
através dos momentos de re-significação que a vida processa a partir da nova realidade e de suas limitações, mas, também, consciência de suas potencialidades e o desenvolvimento de auto-estima nesse processo.
Destaca-se ainda que mesmo quando a doença é a mesma, cada pessoa constrói um sentido diferenciado. Uma pessoa pode inferir que a partir da doença sua vida tornou-se sem rumo e direção, enquanto outra, a percebe como algo que lhe deu um senso de ordem e propósito (Remen, 1993). A mesma autora, salienta ainda que o sentido atribuído pela pessoa portadora é mutável, ou seja, normalmente sofre alterações com o passar do tempo. Provavelmente, o sentido construído no momento do diagnóstico e em que a doença está em atividade é distinto daquele em que a pessoa convive com a patologia em um prazo mais longo e com poucas ou nenhuma reincidivas.
Esse processo de significar a nós mesmos e ao mundo, também permite que os sentidos sejam modificados. De acordo com Grandesso (2000): “ a rede de significados do indivíduo pode ser reconstruída em razão do caráter performativo da linguagem, matéria-prima do diálogo entre pessoas, sejam elas comuns na práxis do viver, ou pessoas comuns em práticas coordenadas...” (p. 194).
Deve ficar claro que reconstrução de significado, segundo a autora, quer dizer a mudança de um sentido já existente por outro a partir de uma nova narrativa que ordena tanto a experiência presente como, também, a passada, vislumbrando ainda as possibilidades futuras.
A autora explicita ainda que essa resignificação, normalmente, ocorre a partir de um acontecimento que abala os sentidos já construídos. Esse evento que se configura como um rompimento no curso normal da existência da pessoa, causando-lhe
estranheza e inquietações é que conduz a mesma a buscar esse novo significado individual.
Como fora destacado, essa ruptura é uma das características inerentes a uma doença crônica, a qual a patologia surge como algo que não é familiar, exigindo da pessoa portadora uma nova forma de viver visando o controle da doença. Entretanto, este só será possível mediante o processo de resignificação que não será construído apenas pela pessoa acometida pela enfermidade, isto é, ela é quem irá significar, porém isso perpassará pelas inter-relações sociais através do processo de intersubjetivação, ou seja, aponta para a teia de influências e interdependências geradas no convívio social.
Grandesso (2000) afirma que ao invés de um “eu” interno, estável e único, sugere a existência de um processo em aberto, o qual é gerado no campo das relações. Ela destaca a impossibilidade da pessoa manter uma estabilidade e singularidade em todos os momentos, uma vez que esta vive num universo permeado pelas relações. Assim sendo, a cada situação, o indivíduo é levado a agir de uma forma específica, já que, o contexto no qual ele se insere exige ações diferenciadas que não significam que este perdeu a sua identidade, e sim que teve que se reestruturar diante da nova situação.
No caso da pessoa portadora de LES, seu sentido será construído e permanentemente processado através das peculiaridades da doença e da rede de significados (de médicos, outros portadores de lúpus, vizinhos, amigos, familiares e outros) que fazem parte do seu cotidiano. Por isso, é importante conhecer o sentido dado por essas mulheres, pois isso constitui o primeiro passo para intervenções que permitam uma abordagem mais criteriosa à portadora da doença.
4.2 - Trabalhando com os processos de significação
Segundo Sato (s/d), o objetivo do tratamento em pessoas portadoras de LES é permitir o controle da atividade da doença, a minimização dos efeitos colaterais dos medicamentos e uma boa qualidade de vida.
No tocante à qualidade de vida das pessoas afetadas por uma patologia crônica, esta é compreendida como sendo o controle de sintomas físicos, adaptação psicológica e a capacidade de executar suas atividades cotidianas. Além disso, a pessoa enferma é a única capaz de avaliar tanto as satisfações como as insatisfações advindas de sua doença conforme aponta Rodríguez-Marín (1995). Portanto, a qualidade de vida destas depende do nível de bem-estar subjetivo e satisfação pessoal acerca da sua vida considerando os efeitos do LES e do tratamento deste.
Contudo, para atingir a eficácia desse tratamento, este não deve ser exclusivamente a base de medicação, tendo em vista que o desencadeamento do LES ocorre também pelo estresse e fatores psicossociais, portanto, não podendo ser desconsiderados durante a terapêutica. Deste modo, deve haver um tratamento que busque atuar nas três dimensões para que aumente as chances da doença ser controlada. Ademais, parece ser pertinente responder as questões citadas, no momento que a pessoa se depara com o diagnóstico, no intuito de auxiliar tanto a mesma como a equipe médica no controle do LES, pois, de acordo com Remen (1993):
Profissional e paciente trazem dois diferentes tipos de informação, que é importante para a tarefa que têm pela frente. Ambos devem estar dispostos a educar e a ser educado pelo outro, pois nenhum deles pode assumir a responsabilidade de desempenhar a sua parte na recuperação da saúde sem a informação fornecida pelo outro (p. 208).
De um lado tem-se os médicos com todas as informações científicas acerca da doença: o que é, sua sintomatologia, medicação para detê-la ou controlá-la, limites impostos pela mesma e prognóstico. Do outro lado, encontra-se a pessoa, leiga no aspecto técnico, porém sendo a melhor conhecedora da patologia em termos dos sintomas e das implicações que esta provoca em sua vida, uma vez que ela os vivencia diariamente.
Normalmente, trabalhando dentro do modelo biomédico hegemônico, os médicos tendem a desconsiderar o sentido que as pessoas atribuem à sua doença, seja no momento de receber o diagnóstico ou no desencadeamento desta. Segundo Castiel (1994), a medicina vigente ao invés de se deter nos fatos para chegar ao diagnóstico, deveria ter também uma visão hermenêutica na qual a interpretação seria valorizada. Isto é, buscaria compreender o processo de adoecer e não apenas identificá-lo.
Esse sentido é construído a partir das idéias propagadas pelo imaginário social, incluindo as idéias difundidas pela mídia (sociogênese); pela construção do conhecimento a partir dos estágios do desenvolvimento do indivíduo (ontogênese) e através da interação entre os indivíduos (microgênese), ou seja, da troca de versões compartilhadas (Spink & Gimenes, 1994). Essas perspectivas possibilitam uma elaboração pessoal a respeito de um dado fenômeno, ressaltando que este elaborar é mutável, não se mantendo estático, uma vez que se insere num contexto histórico, econômico e social claramente definidos, que é permanentemente dinâmico.
Ferreira (1994) lembra, ainda, que tanto a noção de saúde como a de doença são construções sociais, já que, o indivíduo adquire a condição de doente a partir de uma classificação desenvolvida por uma sociedade, conforme os critérios e modalidades estabelecidos pela mesma. Por conseguinte, o saber médico está
diretamente relacionado com o social, visto que o diagnóstico construído por ele, acontece com base nas sensações desagradáveis (sintomas) descritos pela pessoa, como também, pelos indícios objetivos (sinais) constatados pelo médico. A autora destaca que:
Quando o médico observa, com todos os seus sentidos, há uma especificidade do olhar que lhe confere um saber distinto. No entanto, este saber não é absoluto nem universal. A anatomia e a fisiologia do corpo só se tornam significativas a partir das regras e códigos dos grupos (p. 104).
Nestas duas fontes de informação, o médico e o leigo, é similar à distinção feita por Cornwell (1984, citado por Marks, Murray, Evans & Willig, 2000) durante uma pesquisa participante, ao se referir ao relato público e ao relato privado. Este revela a experiência da pessoa como doente e de seus familiares e amigos que compartilham esta situação. Enquanto que o outro constitui as versões aceitas socialmente, as quais fazem referência aos termos médicos. Entretanto, neste último não nos deparamos apenas com a informação médica como assinalado acima, mas da população em geral que reproduz essa linguagem biomédica, cientificamente aceitável.
É imprescindível ressaltar que o sentido que os indivíduos dão à sua doença, também é determinado pela função ou modo como o mesmo percebe seu corpo. Todavia, essa percepção está permeada pela classe social na qual se insere. De acordo com Boltanski (1989), os membros de cada classe manifestam de formas diferenciadas suas percepções e sensações referentes ao processo saúde-doença. Isto é, um trabalhador rural, membro das classes populares, cujo corpo constitui sua ferramenta de trabalho, tende a não prestar atenção aos sinais expressos pelo corpo quando sente dores, ao contrário do trabalhador das classes superiores, que estão atentas as manifestações corporais.
De fato, para as classes populares, adoecer pode representar o abandono do trabalho e, conseqüentemente, põe em risco a única fonte de sobrevivência de sua família. Portanto, o trabalhador operário tende a inibir as sensações físicas, uma vez que percebê-la pode contrapor-se à idéia vigente de que o corpo deve funcionar e ser utilizado em sua capacidade máxima, no maior tempo possível, como se fosse apenas uma máquina (Boltanski, 1989).
Apesar da equipe médica reconhecer que o aspecto psicossocial pode interferir no tratamento e evolução da doença, sabe-se da limitação do sistema médico para trabalhar com a subjetividade de uma pessoa acometida pela doença e com as possibilidades e/ou limitações decorrentes do seu contexto social (Traverso-Yépez, 2001). Deste modo, a experiência do adoecer do ponto de vista da pessoa é pouco considerado no contexto da saúde. A equipe médica sabe que a mesma precisa de uma medicação e dieta específicas, mas, por vezes, desconhece que esta não dispõe de recursos materiais e/ou simbólicos para realizar o que foi prescrito.
Pode acontecer ainda que independente da disponibilidade econômica da pessoa, esta pode negligenciar o tratamento porque a sua doença pode ser um canal de comunicação com o mundo. Isto corrobora a afirmação de Remen (1993), ao referir que a enfermidade pode representar uma manifestação de necessidades não supridas e que não podem ser verbalizadas, sendo esta uma espécie de linguagem corporal, muito particular.
Portanto, faz-se necessário conhecer e compreender a função que a doença exerce na vida da pessoa, ou seja, identificar o sentido atribuído por ela acerca da sua enfermidade, e considerar que não se trata apenas de um processamento de informações mas, implica principalmente, num processo de tomada de posição da pessoa perante o conhecimento médico (Spink & Gimenes, 1994).
Spink e Medrado (2000), assinalam que o sentido:
... é uma construção social, um empreendimento coletivo, mais precisamente interativo, por meio do qual as pessoas - na dinâmica das relações sociais historicamente datadas e culturalmente localizadas - constróem os termos a partir dos quais compreendem e lidam com as situações e fenômenos a sua volta (p. 41).
Na verdade, o que possibilita compreender esse conhecimento, enquanto produção de sentido são as práticas discursiva que, de acordo com Davies e Harré (1990, citados por Spink & Gimenes, 1994) constituem as distintas maneiras como os indivíduos através do discurso produzem realidades psicológicas e sociais, as quais justificam suas ações frente ao mundo e, conseqüentemente, perante a doença.
Segundo Grandesso (2000), não se pode falar em significado sem fazer referência à linguagem, tendo em vista que ao se produzir narrativas no intuito de atribuir sentido à nossa existência, faz-se uso da palavra a todo instante nas nossas relações, interpretando a nós mesmos e ao mundo que nos cerca.
Uma palavra isolada não quer dizer nada. Para que esta adquira um significado, faz-se mister a presença coordenada de um interlocutor que terá uma reação verbal ou não-verbal diante dessa expressão; ainda assim, essa resposta terá que ser compreendida para que possibilite o processo de significação. Portanto, significar perpassa pela dinâmica da intersubjetivação, que, como já fora colocado, corresponde a uma relação em que duas pessoas, cada uma com a sua subjetividade que foi construída com base nas outras vozes presentes no seu cotidiano, realizam uma ação conjunta, uma interferindo e influenciando o entendimento da outra, seja reafirmando um sentido ou resignificando-o a partir dessa troca dialógica (Grandesso, 2000).
A autora salienta que os significados individuais são inerentemente inacabados. Ou seja, a produção destes é temporária uma vez que estarão
constantemente sujeitos a acréscimos e alterações decorrentes do processo de intersubjetivação. Logo, “o que é fixado e estabelecido em um momento pode tornar-se ambíguo e ser desfeito no próximo. Podem ocorrer negações e alterações dos intercâmbios como formas de atividade significativa.” (p.162).
Ainda que as pessoas implicadas nessa relação de gerar significados façam parte do mesmo contexto sócio-cultural, isso não garante que haja compreensão do que está sendo expresso, tendo em vista que a subjetividade é construída considerando também as diversas pessoas que integraram outros momentos e situações da vida, os quais igualmente fazem parte dela. Grandesso (2000) assinala afirmando que:
...todo implemento cultural para engendrar significado (tais como palavras, gestos e imagens) está sujeito a múltiplas recontextualizações. Cada termo na linguagem torna-se polissêmico, multiplamente significativo. Assim, cada movimento dentro de uma seqüência coordenada é simultaneamente um movimento em outras seqüências possíveis. Portanto, cada ação é um convite possível para uma multiplicidade de seqüências inteligíveis, cada significado é potencialmente algum outro, e a possibilidade de má compreensão está permanentemente à mão (p. 165).
Diante disto, faz-se mister compreender que a linguagem é o recurso privilegiado para esse tipo de trabalho, considerando-a como uma prática social construída na relação com os outros, nos processos de interação social com base na perspectiva pragmática. Essa corrente, segundo Grandesso (2000) adquiriu destaque no começo do século XX, através da ênfase na linguagem como uma forma de