5.1 - Aprofundando na subjetividade das pessoas portadoras de lúpus eritematoso sistêmico
Considerando que o objetivo deste trabalho é entender como as pessoas dão sentido às origens e conseqüências do seu processo de adoecer, torna-se imprescindível uma estratégia de pesquisa que tenta aprofundar e compreender as características e significados de uma determinada situação (Richardson, 1999).
Para que este entendimento seja alcançado não se faz necessário um número elevado de participantes, tendo em vista que a representatividade dos dados está relacionada com a possibilidade de compreender o significado e a descrição contextualizada do fenômeno em questão e não à sua expressividade numérica. Assim sendo, a representatividade é substituída pela exemplaridade. A partir dos critérios estabelecidos pelo pesquisador acerca da sua amostra, os resultados obtidos servem de exemplo para refletir sobre outros fenômenos e/ou grupos que apresentam características parecidas (Goldenberg, 2001).
Portanto, o fenômeno até pode ser o mesmo, porém a compreensão é perpassada por diferentes aspectos como os objetivos e o enfoque teórico e metodológico escolhidos pelo pesquisador, bem como, as peculiaridades dos participantes e o contexto sócio-histórico no qual o mesmo foi produzido (Minayo,1998; Richardson, 1999). Richardson (1999) lembra, ainda, que a sociedade é dinâmica, que o mundo social e a compreensão deste modifica-se constantemente, impedindo assim, generalizações, apontando que:
O objetivo da pesquisa qualitativa não reside na produção de opiniões representativas e objetivamente mensuráveis de um grupo; está no aprofundamento da compreensão de um fenômeno social por meio de entrevistas em profundidade e análises qualitativas da consciência articulada dos atores envolvidos no fenômeno (p. 102).
É preciso compreender o processo de adoecer da portadora de LES, considerando-o como um fenômeno coletivo, ou seja, que, a principio, parece afetar única e exclusivamente a pessoa, mas, que na verdade sua adaptação e enfrentamento estão inter-relacionados com o contexto social em que a mesma está inserida, sendo portanto, um fenômeno social e não somente individual. Esta colocação corrobora a afirmação de Pinheiro (2000):
(...) o sentido é produzido interativamente e a interação presente não inclui apenas alguém que fala e um outro que ouve, mas todos “os outros” que ainda falam, que ainda ouvem ou que, imaginariamente, poderão falar ou ouvir. É sob esse ângulo que o diálogo amplia-se, incluindo interlocutores presentes e ausentes (p. 194).
Assim sendo, a fim de conhecer e compreender o sentido atribuído pelas mulheres acerca do seu adoecer, a estratégia utilizada foi a entrevista em profundidade, que é um processo de comunicação que ocorre entre dois atores sociais (pesquisador e participante) que viabiliza a identificação e compreensão dos sentidos produzidos por elas sobre o seu adoecer. Isso permitiu um processo de reflexão sobre os mesmos, partindo-se do critério que isto pode gerar mudanças e novos sentidos frente a atual situação de portadora de LES.
Portanto, percebe-se que a entrevista, por si só, constitui uma nova situação social em que os atores envolvidos podem conscientes ou não, influenciar-se mutuamente. Conforme assinala Gallego (2002), acredita-se que a entrevista em profundidade é um espaço aberto para a confissão, onde o silêncio do entrevistado pode
ser também parte desse processo de refletir acerca do que o mesmo considera ser essencial ser dito ou ser ocultado naquele contexto, pois o silêncio é sempre um calar ativo, uma vez que o indivíduo se cala porque tem consciência do que deve ser omitido e não porque ele ignora o que está acontecendo.
Além disso, durante a entrevista, a pessoa tem um espaço para expressar suas dificuldades e conflitos decorrentes de sua situação, pois muitas vezes a mesma não tem essa possibilidade para falar sobre a doença e o reflexo desta no seu cotidiano. Ressalta-se ainda que, no momento em que a pessoa fala de si e de sua situação frente à enfermidade, instaura-se a possibilidade de uma reflexão não apenas sobre sua condição, mas também sobre sua participação no adoecer.
Acredita-se que nessa relação dialógica que constitui a proposta metodológica empregada, a maior beneficiada deve ser a própria participante, ao ter espaço para organizar a experiência da doença narrativamente.
Bruner (1997), foi um dos autores que melhor tem destacado a relevância desta abordagem que para ele “é uma das formas de discurso mais ambíguas e poderosas da comunicação humana” (p. 82). As narrativas estão presentes no nosso cotidiano e nós interpretamos e definimos a nós mesmos através de relatos na práxis da relação social (Bruner, 1997 & Murray, 1999). No momento de tensão entre a ordem e a desordem produzida pela doença, por exemplo, o indivíduo, mais cedo ou mais tarde, através da narrativa ordena os acontecimentos e gera um significado dentro de um determinado contexto social.
Lembra-se que a entrevista em si mesma é um contexto social criado pelo pesquisador, onde o entrevistado elabora a sua narrativa. Assim, o relato não estará apenas transmitindo uma mensagem sobre a pessoa e a doença mas, também, refletirá o contexto no qual é informado (Murray, 1999).
Murray (1999), afirma que saúde e doença são compreendidas somente através de narrativas. Isso pode ser exemplificado com o caso June, citado pelo autor, em que esta visitava vários especialistas, os quais afirmavam que ela não tinha nenhuma doença e que suas queixas eram de natureza psicológica. Finalmente, a mesma foi diagnosticada com lúpus. Embora ela reconhecesse a gravidade da enfermidade, obter o diagnóstico foi um alívio, uma vez que na narrativa dela, o mesmo tornou-se um ponto de mutação decisivo, já que todos os seus problemas de saúde tinham uma explicação e, sua luta daquele momento em diante passou a ter um nome: lúpus.
Desse modo, considera-se que ao gerar discursos e narrativas, através de entrevista em profundidade, a pessoa não apenas pôde expor seus sentimentos acerca do seu adoecer, ao falar sobre as dificuldades e entraves que a doença causou e em alguns casos ainda ocasiona, mas ao mesmo tempo, gera a possibilidade de organizar sua experiência, demarcando um início, um meio e um fim, delineando uma perspectiva temporal quanto ao seu prognóstico
.
Enfim, pode dar um novo sentido a sua atual condição, a qual viabiliza-se a possibilidade da mesma se deparar com os recursos externos disponíveis (ambiente/rede de apoio/situação econômica) e internos (sua capacidade para lidar da melhor maneira possível com a doença).Espera-se, ainda, que através desse tipo de trabalho haja uma maior compreensão da equipe de saúde quanto à necessidade de um enfoque mais amplo do adoecer, considerando essa permanente inter-relação entre a dimensão biológica, psicológica e social, considerando a visão e ação da pessoa no processo de adoecer e não apenas priorizando a intervenção direta e específica sobre a doença através de um tratamento prioritariamente medicamentoso.
5.2 - Participantes
Inicialmente definiu-se trabalhar com duas amostras, tendo cada uma em torno de cinco participantes. A primeira amostra seria constituída por participantes que tivessem o diagnóstico de LES há 3 - 4 anos, enquanto que na segunda amostra seria com pessoas com diagnóstico recente (menos de 1 ano), perfazendo um total de até dez participantes.Estas, apresentariam as seguintes características:
a) Pessoas do sexo feminino, como já foi colocado no início dessa dissertação; b) Portadoras de lúpus eritematoso do tipo sistêmico (LES);
c) Residentes na cidade de Natal, no intuito de facilitar o encontro com as participantes;
d) Faixa etária entre 20 e 35 anos, considerando o período em que a doença se manifesta, além de ser a fase na qual a mulher define planos para o futuro como carreira, maternidade, casamento, entre outros.
O Hospital Universitário Onofre Lopes18 foi à instituição escolhida para a realização da coleta de dados, uma vez que este é referência no Estado no diagnóstico e tratamento do LES. Ressalta-se, ainda, que contactamos uma das especialistas em reumatologia, profissional deste hospital, a qual atende todas as pessoas portadoras de lúpus e que esta esteve ciente dos objetivos da pesquisa e permitiu a realização da coleta em seu ambiente de trabalho, auxiliando no contato da pesquisadora junto às mulheres portadoras de LES.
Entretanto, durante a fase operacional da coleta de dados, constatou-se a impossibilidade em definir de antemão o tempo de diagnóstico, fixar uma faixa etária e restringir o local onde as participantes residiam. Essa dificuldade ocorreu porque no
18
O Hospital Universitário Onofre Lopes, até então, não tem registrado o número de pessoas portadoras de LES atendidas no mesmo.
hospital, o atendimento das pessoas portadoras de LES, é realizado apenas uma vez por semana (quinta-feira) no turno da manhã. Além disso, nem sempre as pessoas que se consultavam nesse dia tinham esse diagnóstico e muitas vezes as mesmas, ainda que portadoras de LES, residiam no interior do Estado, dificultando assim sua ida à instituição. Aconteceu também que nem sempre correspondiam aos critérios iniciais como faixa etária e tempo de diagnóstico. Contudo, houve caso, em que mesmo não morando na cidade de Natal, a pessoa se dispôs a vir outro dia para a realização da entrevista.
Diante dessas dificuldades, bem como, os limites de tempo do processo de realização do mestrado (2 anos), decidiu-se não estipular uma faixa etária, nem pré- determinar um tempo de diagnóstico e tão pouco restringir o local de moradia à cidade de Natal, deixando a critério da pessoa portadora, se ela poderia ou não ir outro dia ao hospital para a realização da entrevista. Assim sendo, os pré-requisitos para participar da amostra passaram a ser apenas: mulheres portadoras de LES. Considerando essas limitações, bem como, o objetivo do presente estudo, o número da amostra foi reduzido a oito participantes.
5.3 - Procedimento para a coleta e análise dos dados
Antes do início da coleta dos dados, o projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte-UFRN, conforme os critérios estabelecidos pela Resolução nº 196/96, do Conselho Nacional de Saúde-CNS, sendo aprovado o seu desenvolvimento (ver Anexo A).
Como já foi antecipado, os dados foram coletados através de entrevistas desenvolvidas, individualmente, seguindo o roteiro que contou em linhas
gerais, com cinco eixos temáticos: 1) questões sócio-demográficas; 2) experiência da doença (como a patologia se insere na história de vida da pessoa); 3) nível de apoio social percebido; 4) nível de informação e “controle” da doença; e 5) processos de significação e como lidam com a doença (ver Apêndice A).
O roteiro foi testado em pelo menos duas entrevistas exploratórias (trabalho piloto), no intuito de corrigir e/ou minimizar possíveis falhas de elaboração e/ou compreensão, tanto das perguntas em si como na condução da mesma. Nesse sentido, serviu também como treino para a entrevistadora. Todas as entrevistas foram gravadas em áudio para posterior transcrição, mediante a permissão das participantes, garantindo o absoluto sigilo das informações.
Como assinala Minayo (1998), as perguntas abertas permitiram, igualmente ao entrevistador, certa flexibilidade ante a variedade de posicionamentos que a participante assumiu ao longo da entrevista.
De acordo com Pinheiro (2000):
O sentido é dado em função do contexto. No entanto, há a possibilidade de aparecerem múltiplas narrativas dentro dessa aparente unidade, recorrendo a pessoa – muitas vezes de forma contraditória – a discursos médicos e psicológicos, a saberes populares e a conhecimentos divulgados através dos meios de comunicação (p. 195).
Portanto, durante a entrevista, a pesquisadora foi se deparando com muitas vozes, não só da participante mas de todas as pessoas que fizeram, fazem e farão parte da sua auto-biografia, todas exercendo algum tipo de influência sobre o sentido que a mesma produz frente ao mundo e, em especial, à condição de ser portadora de LES.
O contato inicial com as participantes foi pessoalmente, na sala de espera do ambulatório do hospital. Antes da pesquisadora contactar com as mulheres
portadoras de LES, a Dra. Maria José Vilar (reumatologista), verificou se na lista de atendimento tinha alguém com o diagnóstico de lúpus. Isso evitou que pessoas que ainda não tinham o diagnóstico de lúpus, acabassem participando da pesquisa, já que algumas delas tinham toda a sintomatologia da doença, porém ainda estavam no período de investigação diagnóstica, que como já foi explicado, pode se prolongar por algum tempo.
Os encontros foram realizados numa sala afastada dos locais de atendimento ao público (ambulatório), para que não houvesse a interferência de ruídos, bem como, a interrupção por parte dos profissionais que trabalhavam no local, respeitando, portanto, as condições de privacidade e sigilo que requer a situação. Posteriormente, as entrevistas foram transcritas na íntegra para serem analisadas.
Tendo em mãos os nomes das mulheres portadoras de LES, a pesquisadora se apresentava e perguntava se ela morava no interior ou na cidade de Natal. Posteriormente, foi explicado com detalhes o objetivo da pesquisa e se a mesma estaria disposta a colaborar. Diante da afirmativa, foi orientado como, onde e quando seria realizada a entrevista, sendo combinados dia e horário. Importante destacar que durante as visitas ao ambulatório do hospital para contatar as participantes, não apareceu nenhuma pessoa do sexo masculino como portador de LES. Isso mostra, mais uma vez a prevalência da doença em mulheres.
Decidiu-se que os encontros seriam realizados em outro dia, e não imediatamente na sala de espera, porque seria impossível realizar as entrevistas naquele momento em virtude do hospital não dispor no turno matutino de salas desocupadas, na qual a mesma pudesse ser desenvolvida. Assim, foi considerado, também, que o dia marcado com a médica, as mulheres talvez não se dispusessem a participar sem aviso prévio, visto que estariam cansadas, já que, a consulta inicia às 7h e as mesmas tendem
a chegar antes do horário para serem atendidas o mais rápido possível. Além disso, algumas delas dependem da ambulância da prefeitura do interior do Estado, a qual tem hora marcada para retornar ao município; situação que deixaria a participante apreensiva diante da possibilidade de perder sua condução.
A coleta dos dados foi realizada majoritariamente no setor de ortopedia do hospital, no turno vespertino, porque este dispunha de salas desocupadas, bem como, afastadas do atendimento ao público.
No entanto, embora se tenha decidido que a coleta seria feita no hospital, duas entrevistas foram realizadas na casa da participante porque uma delas afirmou no primeiro encontro, que não poderia conduzir-se até o mesmo em outro dia, em virtude de seu trabalho. Frente a essa situação, a pesquisadora se dispôs a ir até sua casa; tendo em vista, as dificuldades expostas para compor a amostra. Contudo, durante a coleta dos dados, pôde-se perceber que a participante não queria se locomover até a instituição, não só porque atrasaria a entrega do seu trabalho, mas, também, porque quando a mesma necessita sair, senti-se muito cansada em decorrência da doença.
A outra participante, cuja entrevista também ocorreu na residência, não houve a princípio nenhum motivo em torno da sua saúde, que a impedisse que a impedisse de chegar no hospital. No entanto, como ela estava sempre ocupada com suas atividades, ficou difícil definir um horário naquele local. Diante disso, a pesquisadora se dispôs a realizá-la na casa da entrevistada.
Pôde-se observar, que as entrevistas realizadas na casa das participantes tiveram duração maior que aquelas desenvolvidas no hospital. Talvez isso possa ser justificado pelo fato delas estarem em um ambiente familiar a elas, além de não terem a preocupação com horário para voltar para casa.
No início do encontro a pesquisadora se apresentou novamente e explicou às participantes os objetivos da entrevista, salientando que em toda pesquisa envolvendo seres humanos, há a exigência que a colaboradora assine um termo de consentimento (ver Apêndice B), conforme os critérios estabelecidos pelo Comitê de Ética em Pesquisa.
Após essa fase, a pesquisadora perguntou se a própria pessoa queria ler o termo de consentimento ou preferiria que a entrevistadora lesse. Em todos os encontros, as pessoas preferiram não ler. Durante a leitura do termo de consentimento, foi esclarecido às participantes que a colaboração delas na pesquisa não era vinculada ao atendimento com a médica reumatologista e caso elas não quisessem participar, ficassem à vontade para recusar, pois isso não comprometeria as consultas delas no ambulatório.
Nessa fase inicial, foi perguntado às participantes se a entrevista poderia ser gravada em áudio, uma vez que também seria impossível anotar todas as informações transmitidas por elas e que depois os dados fornecidos seriam transcritos para o papel. Todas concordaram, apesar de algumas participantes, a princípio se sentirem acanhadas. Entretanto, percebe-se que no transcorrer da entrevista elas estavam mais à vontade.
Para algumas participantes, o encontro foi um momento de expressar seus sentimentos devido a sua condição, chegando mesmo a chorar durante a entrevista. Para outra, foi uma ocasião em que a participante tinha a sua frente uma psicóloga, onde se sentiu à vontade para narrar as suas atuais dificuldades de um relacionamento conjugal em crise que, segundo afirmação da mesma afetava diretamente na sua saúde, pois começava a apresentar alguns sintomas do LES.
Algumas participantes, mostraram-se mais receptivas durante a entrevista do que no primeiro contato ocorrido na sala de espera do ambulatório. Isso foi constatado pela motivação expressa no transcorrer do encontro e a disponibilidade de novos encontros caso houvesse necessidade. Fato que ratificou o acerto de não ter desenvolvido a coleta de dados no contato inicial.
Importante destacar também que apesar da decisão em realizar as entrevistas no ambulatório e não com mulheres que estavam na enfermaria, considerou- se que estas estariam necessariamente com a doença em atividade e, conseqüentemente, mais debilitadas tanto física como psicologicamente, não sendo na nossa avaliação um bom período para realizar a coleta.
Contudo, o fato das participantes não estarem hospitalizadas, não impediu que uma delas estivesse com a doença em atividade, inclusive sentindo dores durante a entrevista, mas, disposta em colaborar mesmo nessa situação, negando-se a adiar o encontro para outro dia. Duas entrevistadas revelaram a necessidade de um acompanhamento psicológico em virtude da dificuldade em lidar com a doença.
A transcrição das entrevistas também foi realizada pela própria pesquisadora, estando atenta ao objetivo de compreender o modo de funcionamento, a organização e as formas de como o sentido foi socialmente produzido (Minayo, 1998).
A estratégia utilizada foi a análise dos discursos partindo do critério que os textos ou os discursos, como assinala Traverso-Yépez (1999), são seqüências de signos, os quais produzem sentidos, a partir da (inter) ação social, permitindo, assim, práticas sociais concretas. Ressalta-se ainda que a prioridade recai sobre os tipos de argumentações e justificativas que fundamentam as falas, os quais, segundo Minayo (1998), refletem as condições em que foram produzidos e apreendidos os significados gerados pelos atores sociais.
Segundo Traverso-Yépez (1999), as definições e os processos de significação e produção de sentidos podem apresentar múltiplas formas de expressão e modificações até no decorrer da própria entrevista.
Concorda-se com Gill (2002), que o contexto de intersubjetivação permite que os atores sociais estejam permanentemente se orientando no intuito de construir um discurso adequado, para que os atores sejam aceitos e/ou compreendidos no contexto em que estão inseridos. Dessa forma, entende-se que o discurso é circunstancial, variando conforme o local e as pessoas envolvidas na situação
A análise de discurso esteve atenta, além do conteúdo, às três dimensões relevantes na análise: a função, a construção e a variação, sempre situando o discurso da pessoa portadora de LES nas suas limitações e possibilidades. Desta forma, a função corresponde ao discurso enquanto ação, já que, na e através da linguagem se produz uma realidade pela reinterpretação dos significados. Pinheiro (2000) refere que: As ações não seriam vistas como conseqüência de processos ou entidades mentais, mas o interesse da análise está em compreender como as noções mentalizadas são construídas e usadas. (...). No relato, está em foco, portanto, o que a pessoa traz, os argumentos utilizados e a explicação dada para torna-los plausíveis, ou seja, o que ocorre numa dada situação, dentro de uma seqüência de atividades (p.185).
Enquanto que a construção, refere-se à utilização dos recursos lingüísticos preexistentes, ou seja, é a seleção e a escolha de repertórios interpretativos que constituem o conjunto de termos, os lugares-comuns e as descrições empregadas em produções gramaticais e estilísticas específicas. A variação está vinculada com o tipo de ação que o discurso pretende atingir, bem como, com as diversas situações e pessoas que envolvem o discurso a ser gerado (Spink & Frezza, 2000).
No intuito de situar a fala da mulher portadora de LES nas suas limitações e possibilidades, a análise de discurso verificou em que condições a fala foi produzida, pois, como assinala Rizzini, Castro e Sartor (1999):