CAPÍTULO 1: ENQUADRAMENTO TEÓRICO DO ESTUDO
1.5. A Vivência da Transição pelos Pais de Crianças com Necessidades Especiais
1.5.3. Padrões de Resposta da Transição Vivenciada pelos Pais de Crianças com
As transições desenrolam-se ao longo do tempo, pelo que identificar os indicadores de processo evidenciados pela pessoa em transição, torna-se fundamental para uma atuação precoce, no sentido de facilitar uma transição saudável.
Para uma transição bem-sucedida é importante que a pessoa, para além de fazer novos contactos, continue com aqueles já estabelecidos, como a família e amigos (Meleis et al., 2000). A literatura afirma que os pais de crianças com necessidades especiais permanentes tendem a afastar-se da restante família e amigos, resultando em isolamento social, pelo que os enfermeiros devem estar atentos a este aspeto (Aldridge, 2008; Hatzmann et al., 2009a; Hockenberry & Wilson, 2014). Para além de interagir com os amigos e família, sentir-se ligado aos profissionais de saúde, com os quais se pode esclarecer dúvidas e fazer questões, também constitui um indicador importante para a transição. Assim, a criação de uma relação próxima, harmoniosa e de confiança entre os pais e os enfermeiros, baseada na parceria, partilha de experiências e de informação, é determinante para o sucesso da transição (Christian, 2010; Godshall, 2003).
A comparação é o que permite à pessoa situar-se em termos de tempo, espaço e relações, promovendo a aquisição de significados e perceções. Assim, é natural que os pais façam comparações entre a sua vida atual e a anterior, destacando as diferenças que vão surgindo nas suas vidas. Trata-se, talvez, de uma forma que encontram para justificar ou explicar as questões que lhes vão surgindo e às quais não tem resposta. Os pais têm tendência para comparar as suas experiências com as de outros pais de crianças com doença crónica. Identificam diferenças no seu papel e na parentalidade, havendo diferenças no seu relacionamento com a criança, tornando-se mais protetores, vigilantes e, até, mais tolerantes (Hockenberry & Wilson, 2014; Meleis et al., 2000; Mussatto, 2006).
O desenvolvimento de confiança e coping é outro dos indicadores de processo que as pessoas em transição saudável apresentam. Ao longo da transição, os pais adquirem
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conhecimentos e habilidades, que são fortalecidos através da experiência. Os progressos que os pais verificam na sua transição, como tornarem-se mais hábeis e autónomos nos cuidados ao filho, constituem uma fonte de motivação, aumentando o seu nível de confiança (Knafl et al., 2010).
Ao longo da transição, é importante perceber se os pais estão a usar estratégias de coping adequadas (Meleis et al., 2000; Melnyk et al., 2001). O coping relaciona-se com implementação de diferentes estratégias que envolvem a avaliação do evento gerador de stresse – doença crónica do filho – e a reflexão acerca do que se pode fazer quanto a isso. A forma como os pais avaliam esta ameaça irá influenciar a sua capacidade para lidar com a situação (Christie & Khatun, 2012).
No desenvolvimento das estratégias de coping, os pais utilizam recursos internos – respostas psicológicas emocionais, como o luto, a reformulação do problema ou a focalização na criança – e/ou recursos externos – como a procura de suporte emocional e prático na família, amigos e comunidade (Tong et al., 2010). De acordo com os resultados da investigação luso-italiana de Perricone e colaboradoras (2013), as estratégias de coping mais utilizadas pelas mães portuguesas de crianças com doença crónica relacionam-se com a procura de suporte emocional, bem como com o recurso à fé religiosa e ao humor. Os enfermeiros estão numa posição privilegiada no que respeita à avaliação das estratégias de coping utilizadas pelos pais, podendo ter uma ação determinante na promoção da adoção de estratégias mais adaptativas (Holm et al., 2008; Melnyk et al., 2001).
Os indicadores de resultado, por sua vez, permitem assinalar um novo ponto/estado de equilíbrio na vida das pessoas, revelando se a transição se realizou de uma forma saudável. Engloba a mestria e a integração fluida da identidade, não sendo, naturalmente, expectável que qualquer um destes indicadores se verifique num curto espaço de tempo, uma vez que assinalam o fim da transição.
A pessoa demonstra mestria quando o progresso das suas capacidades e competências é de tal forma, que lhe permita viver a transição com sucesso. Desta forma, a mestria envolve a aquisição de informação, a procura de sistemas de suporte social, a manutenção e desenvolvimento de relações sólidas com outras pessoas e a aprendizagem de formas de adaptação à mudança através da consciência do self (Meleis et al., 2000).
Segundo a literatura analisada, no final do processo adaptativo parental face à doença crónica, os pais sentem que são capazes de gerir o cuidado ao seu filho e que desenvolveram formas seguras e flexíveis de integrar o cuidado dentro da dinâmica familiar. Desta forma adquirem um senso de perícia, mestria e empoderamento, baseado nos seus conhecimentos e experiência. Os pais têm consciência que adquiriram
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conhecimentos sólidos e habilidades eficazes para cuidar do filho, gerir a doença e ajudar a criança a ser capaz de gerir a sua própria doença no futuro. Sentem-se, portanto, autónomos, capazes de tomar decisões importantes e de negociar com os profissionais de saúde problemas relacionados com a doença do filho. Ao mesmo tempo, os pais percebem que não é a família que tem de estar dependente das necessidades da criança, mas que as necessidades da mesma devem-se adaptar à dinâmica familiar (Coffey, 2006; Knafl et al., 2010; Nuutila & Salanterä, 2006; Tong et al., 2010).
No final da transição, é esperado que os pais reencontrem o equilíbrio, bem-estar e satisfação pessoal. Isto resulta no ajuste a uma nova identidade, pela aquisição de novos significados, perceções e atitudes, que agora fazem parte de si. Assim, transição não é apenas mudança, mas um processo de incorporação da mudança nas suas vidas (Meleis et al., 2000). A identidade dos pais de filhos com necessidades especiais definitivas transforma-se de forma fluída e dinâmica. Deixam de ser pais de uma criança saudável com necessidades básicas, para ser pais de uma criança doente (Swallow, 2008). Exercer a parentalidade com um filho que apresenta necessidades específicas e complexas, altera o significado de parentalidade e, consequentemente, a visão dos pais acerca de si mesmos. Referem que o diagnóstico da criança trouxe novas responsabilidades e mudanças no seu papel, ativando um processo de construção de uma nova identidade, sentindo-se pais diferentes (Driessnack, Sousa & Mendes, 2007; Green, 2007; Lindström, Aman & Norberg, 2010; Sousa, 2012; Tong et al., 2010).