Pesquisas e enquetes ONCOGUIA

As pesquisas realizadas pelo ONCOGUIA são efetuadas eletronicamente, em sua própria plataforma. Dois públicos são alvo de tais enquetes: um público é constituído pela sua própria equipe (monitoramento interno), e visa detectar deficiências e dificuldades encontradas pelos profissionais que atuam no portal para, então, promover capacitações e aperfeiçoar a comunicação com o paciente oncológico e seus familiares. Outro público é formado pelos internautas que navegam em suas páginas.

Em relação ao público interno, especialmente no Programa de Apoio ao Paciente, PAP, as principais dificuldades relatadas pela equipe que compõe o quadro do ONCOGUIA são: “fazer com que as orientações sejam seguidas [adesão], identificar qual a melhor maneira de passar a informação para o usuário e, também, identificar qual a necessidade de cada ligação” (ONCOGUIA, 2014, s/p).

São resultados que indicam, respectivamente: a) a desconfiança do paciente e a busca por outros tratamentos (falta de adesão); b) dificuldades no processo de comunicação (linguagem a ser adotada); e c) importância de realizar um perfil do receptor (para adequar conteúdo e linguagem).

Estas dificuldades levam a um reconhecimento, por parte da entidade, da necessidade de que o interlocutor, que recebe as ligações, esteja capacitado para:

 Lidar com a frustração, quando a orientação ao paciente não é seguida;

 Lidar com a ineficácia do sistema, que impede o acesso aos serviços rapidamente;

 Lapidar a escuta, atentando-se aos detalhes trazidos pelos usurários (ONCOGUIA, 2014, s/p).

O tipo de informação (conteúdo) e a linguagem da comunicação (forma) apresentam-se, portanto, como fatores críticos. Vale ressaltar, aqui, como este vácuo da escuta ativa surge, vácuo já apontado na pesquisa realizada por Dyche e Swiderski (2005): os médicos, no consultório, interrompem os pacientes e não os escutam. Sanders (2010) aponta o mesmo conflito descrito pelos autores já citados e tais conclusões são reiteradas nas pesquisas realizadas pelo ONCOGUIA, que identifica este mesmo problema nos atendimentos telefônicos.

Em relação ao público externo (internautas), uma pesquisa merece destaque: a que investigou o grau de satisfação do paciente oncológico sobre o tratamento que recebe. Os dados encontrados corroboram os achados de Alcântara et al. (2015): entre as pessoas insatisfeitas com o atendimento dos oncologistas, tal insatisfação está diretamente relacionada com a falta de atenção e de comunicação do médico, bem como com a carência de informações mais completas sobre a própria doença e alternativas de tratamento. Outras pesquisas realizadas em campo, não especificas na área de oncologia, mas que também a abordam, encontram os mesmos resultados achados pelo ONCOGUIA, tais como as realizadas por Inácio et al. (2013); e por Sisson et al. (2011). Estes últimos autores analisam, além disso, em relação à satisfação, não só o atendimento prestado, mas também a cobertura de eventuais planos de saúde.

156

Para finalizar as observações realizadas sobre o Portal ONCOGUIA, vale salientar os resultados de outras duas enquetes efetuadas pelo instituto: uma, que procurou identificar qual o maior interesse dos internautas que acessam o site; e outra para qualificar a imagem do portador de câncer.

Os resultados indicam que a busca por novos tratamentos e medicamentos é o principal interesse dos pacientes, seguido pelos seus direitos e, em último lugar (18,5%), surge o interesse por depoimentos de pacientes e familiares. A amostra atingiu um total de 519 respondentes.

Figura 24 – Interesse temático

O paciente oncológico deseja informações sobre novos tratamentos. Fonte: ONCOGUIA, 2013, s/p.

É significativa a busca por novos medicamentos (48,4%), o que reforça a desconfiança e/ou desconforto em relação aos tratamentos disponibilizados. Em relação a novos medicamentos e tratamentos – principal interesse que desponta na enquete – o portal, embora apresente páginas sobre este assunto, não prioriza tal informação.

48,4%

18,5% 33,1%

Novos medicamentos

Depoimentos de pacientes e familiares Direitos dos pacientes

Ele traz um alerta, além disso, sobre o tema novos tratamentos e medicamentos:

A busca por informação sobre o tratamento do câncer e os novos medicamentos que estão sendo utilizados, seja comercialmente ou em estudos de pesquisa clínica, é uma preocupação constante de pacientes e familiares. Nesse sentido, as informações devem ser baseadas em fontes confiáveis, evitando, no caso da internet, sites sem o devido respaldo científico-bibliográfico. Uma forma de saber se um site de saúde é confiável é procurar o selo HONCode criado pela Health On The Net Foundation, organização não governamental suíça, para normatizar a confiança na informação médica e de saúde disponível na internet. O Portal ONCOGUIA tem esse selo desde setembro de 2009 (ONCOGUIA, 2013, s/p).

A nota parece destinada mais a respaldar e validar o próprio site, do que orientar o internauta a como navegar na rede. Em relação à fosfoetanolamina, por exemplo, o site é conservador:

Trata-se de uma substância sintética que vem sendo investigada quanto à possibilidade de interferir no crescimento do câncer. Uma busca na literatura médica publicada em periódicos indexados (e, portanto, que passaram ao menos pelo crivo de editores) mostra que até o momento há apenas alguns poucos dados publicados. Os artigos encontrados são relativos à ação desta substância em linhagens celulares (células de tumor em um recipiente de vidro, fora do corpo humano), um artigo com uso da substância em um modelo animal (camundongo) com tumores implantados. Não encontramos publicação científica que mostre a sequência tradicional e estritamente necessária de estudos clínicos de desenvolvimento de uma substância, para transformá-la em medicação (ONCOGUIA, s/d, s/p).

158

Não localizei, no site, depoimentos de pacientes sobre o medicamento, apenas a replicação de matérias jornalísticas da mídia impressa.

A busca por informações em relação aos direitos do paciente oncológico também é um indicador do quão pouco tais direitos são conhecidos e disseminados na sociedade, mas, embora apareça com destaque na enquete (33,10%), esta área não é das mais acessadas no Portal ONCOGUIA.

O portal destina boa parte de seu espaço aos depoimentos de pacientes e familiares, entrevistas e outras abordagens que lidam com testemunhais e estratégias discursivas de identificação – mas este tema aparece apenas em terceiro lugar como fonte de interesse (18,5%).

Outra enquete buscou identificar como o internauta se autorreferencia ou designa alguém que sofre ou sofreu de câncer. No total, a amostra foi de 2.099 participantes. O termo escolhido foi “guerreiro”, com 53,3% de preferência, seguido por “vitorioso”, com 29,4%80.

Figura 25 – Designação para o paciente oncológico \

A principal associação está diretamente relacionada com o campo armamentista/militar.

Fonte: ONCOGUIA, 2013, s/p. 80

A enquete não permitia a inclusão de outras denominações, pois era fechada. No entanto, foram utilizados os termos mais recorrentes na literatura examinada nesta tese. 53% 30% 15% 2% Um guerreiro Um vitorioso

Os três termos endossam o vocabulário predominante na literatura analisada no percurso desta pesquisa. O termo preferencial – guerreiro, com 53,3% – traz, novamente, a associação militar, ou seja, o discurso sobre a doença como um inimigo que ataca o corpo saudável (que o paciente oncológico deseja resgatar). Existe, assim, o campo da doença, onde o paciente se posiciona com seu arsenal para lutar e exterminar um mal, antes que este o extermine.

Para resgatar o corpo saudável, portanto, é necessário lutar, combater: o paciente é um guerreiro.

O número de participantes, já que as respostas dependem da proatividade do internauta, é um indicador da atração que um dado assunto abordado na enquete exerce. No caso do “tema de interesse sobre oncologia”, pouco mais de 500 pessoas responderam à pesquisa. No caso da “autodesignação”, assunto pessoal, que remete à identidade do sujeito e como ele constrói sua percepção e se vê, o número ultrapassou a casa de duas mil respostas. É uma diferença significativa a ser considerada, mesmo que outras variáveis estejam associadas a tal discrepância.

Em resumo: o ONCOGUIA apresenta, em sua estrutura, uma linguagem que o posiciona como um órgão de representatividade oficialmente reconhecido, com selo de acreditação internacional em sua página de abertura. Ele apresenta uma linguagem construída tanto pelo paciente quanto pelo poder médico oficial, pois o site possui um corpo de administradores que inclui tanto leigos quanto sujeitos com formação em oncologia. Além disso, também apresenta um espaço para que o próprio internauta expresse sua voz, espaço este amplamente valorizado. O último site a ser analisado não está atrelado a nenhum órgão institucional, a nenhuma pessoa jurídica: ele é assinado por pessoas físicas.