* Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto - Instituto Politécnico do Porto, Professora Adjunta e Coordenadora da Área Técnico-Científica de Neurofisiologia (ESTSP-IPP); doutoranda em Ciências Biomédicas (ICBAS); e-mail: dpt@estsp.ipp.pt / tavares.diana@gmail.com
**Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto - Instituto Politécnico do Porto, Professor Assistente da Área Técnico- -Científica de Audiologia (ESTSP-IPP); Laboratório de Neuropsicofisiologia (doutorando, FPCEUP); e-mail: dts@estsp.ipp.pt
Resumo
Introdução: a actividade anómala num número restrito de neurónios pode criar repercussões físicas e orgânicas,
condicionando de modo marcante a vida dos indivíduos, sendo exemplo disso a Epilepsia. Os estudos actuais inserem-se numa ideologia de investigação, que visa o desenvolvimento de práticas e políticas, para melhor com- preensão da patologia, aliada a uma melhoria das condições inerentes, objectivando-se a quantificação do seu impacto no indivíduo e sociedade, de forma a possibilitar uma melhoria da Qualidade de Vida. Contudo, esta caracteriza-se pelo seu carácter impreciso e vertente comparativa. Cada ser humano é único, sendo a variabili- dade interpessoal condição identificativa da sociedade actual e dos seus agentes.
Objectivos: pretende-se analisar se a Epilepsia conduz a alterações individuais significativas e determinar até que
ponto a doença interfere no desenvolvimento pessoal, com abrangência das esferas familiar, social e escolar e pos- síveis repercussões na Qualidade de Vida.
Material e métodos: pesquisa exaustiva nas bases de dados Pubmed e Biblioteca Nacional (incluindo teses de
mestrado/doutoramento), para os termos ‘quality of life’ e/ou ‘epilepsy’ e/ou ‘repercussion’, nos idiomas português, inglês e espanhol, até ao ano de 2009. Em critérios de exclusão quanto a faixa etária, género ou tipo de Epilepsia.
Resultados: de um modo global, os principais factores condicionadores destes doentes e da sua vida diária pren-
dem-se com o tipo e frequência das crises, possíveis efeitos secundários decorrentes da medicação anti-epiléptica, défices cognitivos/intelectuais, dinâmica relacional e estigma/exclusão social.
Conclusão: existem diversas situações que incutem uma classificação de “diferente” nas pessoas. A doença é uma
dessas fontes de cunho, modificando os caminhos de vida e condicionando os objectivos major vivenciais – ser como os demais, como desejo ser e como os demais gostavam que eu fosse. Ainda hoje são visivelmente notórios os traços de estigmatização/exclusão social, que de certa forma a delimitam e restringem, negativa e pesarosa- mente.
Palavras-chave: Epilepsia; Qualidade de Vida; Estigma; Exclusão Social
Abstract
Introduction: a small number of neurons presenting an abnormal activity is enough to create organic and
physical repercussions affecting remarkably the lives of individuals, as for example Epilepsy. Current studies are part of an ideology of research which aims to develop policies and practices to better understand the pathology, combined with an improvement of the inherent conditions that aim to quantify their impact on individuals and society in order to enable a better quality of life. However, this is characterized by its imprecise and comparative aspects. Every human being is unique, and the interpersonal variability is the identifiable condition of contempo- rary society and its agents.
Objectives: we aim to examine whether the epilepsy leads to significant individual changes and determine how
the disease affects the personal development, with coverage of the familiar, social and school and possible reper- cussions on quality of life.
Material and methods: exhaustive research in the search engines PubMed and National Library, including Mas- ter’s/PhD theses, for the words ‘quality of life’ and/or ‘epilepsy’ and/or ‘repercussion’ in Portuguese, English and Spanish, by the year 2009. No exclusion criteria regarding age, gender or type of epilepsy.
Results: in a general way, the main factors conditioning these patients and their daily lives relate to the type and
frequency of seizures, possible side effects arising from the anti-seizure medication, cognitive/intellectual impair- ment, and relational dynamics of stigma and social exclusion.
Conclusion: there are several situations to instill a sort of “different” in people. The disease is a hallmark of these
sources, changing the ways of life and existential conditioning the major existential objectives - to be like others, want to be like and how others would like me to be. Traces of stigma and social exclusion are still visible today, which in some way, limit and restrict negatively and sorrowfully.
Keywords: Epilepsy; Quality of Life; Stigma; Social Exclusion
Introdução
A Epilepsia tem sofrido várias interpretações no decorrer das diversas épocas, desde a idealização de um fenó- meno sobrenatural ou místico, passando pela bruxaria e possessão demoníaca ou associada a uma condição de nível inferior, charlatanismo, até ao ponto de já ter sido classificada como uma perturbação/doença psiquiátrica. As crises epilépticas correspondem a um grupo de manifestações clínicas (sinais e sintomas), que derivam de uma actividade excessiva, síncrona e anómala dos neurónios, que se localizam predominantemente no córtice cerebral. Esta actividade anómala e paroxística é habitualmente intermitente e auto-limitada (Engel, 2001). A patologia em questão apresenta-se como uma das doenças neurológicas crónicas mais frequentes. O levanta- mento epidemiológico e estatístico relativo a esta doença revela, principalmente no nosso país, dados díspares e escassos1. O estudo epidemiológico, realizado pelo investigador Lopes Lima, relativamente às Epilepsias e sín-
dromes epilépticos no Norte de Portugal, restrito ao ano de 1998, constatou uma frequência mais elevada nos primeiros anos e décadas de vida, não se manifestando uma diferença significativa em termos de género. Este estudo divulga uma incidência bruta de 26.0/100 000 habitantes e uma prevalência bruta de 4.4/1000 habitantes (sendo o valor do género masculino de 5.1/1000 e do género feminino de 3.8/1000 habitantes).
Na última década, constatou-se uma preocupação e vulgarização crescente do termo “Qualidade de Vida”, nome- adamente em pacientes com Epilepsia.
Vários autores consideram a existência de dois tipos de Qualidade de Vida, a privada (que diz respeito ao indi- víduo em si) e a pública (conceito mais extenso), que se reporta às áreas ambiental e cultural, ou seja, à sociedade (Megone, 1990). Na verdade, a expressão Qualidade de Vida caracteriza-se não só pelo seu carácter impreciso, mas também pela sua vertente comparativa, comparação não só da nossa vida com a dos demais indivíduos, mas igualmente comparação entre os nossos desejos, ambições com aquilo que efectivamente possuímos.
1 Na Nova Escócia (Canadá), de 1977 a 1985, o investigador Camfield, procedeu ao levantamento da incidência da epilepsia até aos dezasseis anos de idade, concluindo que esta apresentava um valor de 41/100 000 habitantes/ano.
É irrefutável que a saúde constitui uma das áreas de maior relevância e impacto, em termos de qualidade de vida e bem-estar. Importa referir que o conceito de saúde se remete para uma dimensão futura, que pode, em certa medida, condicionar a maneira de estar no presente. Este facto é particularmente visível nos doentes epilépticos, que muitas vezes demonstram uma grande ansiedade relativamente à possibilidade de virem a desenvolver novas crises. Deste modo, denota-se que cada indivíduo tem o seu próprio conceito de saúde, inferindo-se que a Quali- dade de Vida associada à saúde será tão subjectiva e mutável como nas demais áreas2.
A autora Ann Bowling (1995), define a Qualidade de Vida relacionada com a saúde, como o nível ideal das fun- ções mentais, físicas, sociais e dos papéis, incluindo os relacionamentos e as percepções de saúde, de adaptação, de satisfação de vida e de bem-estar. Esta deve ainda considerar algumas componentes, que se prendem com o nível de satisfação do doente com o tratamento, com os resultados e o estado de saúde, bem como as perspectivas futuras. Considera que este conceito incorpora tantos aspectos positivos como negativos, que é pessoal, dinâmico e multidimensional.
Os primeiros instrumentos de medição na área da Qualidade de Vida relacionada com a saúde foram desenvolvi- dos nos Estados Unidos da América e no Reino Unido e pretendiam sobretudo determinar o impacto da doença e as funções físicas nesta dimensão, bem como a satisfação com a vida. A característica comum destas medições prende-se com a intenção de reflectir o impacto das doenças e das intervenções ao nível da saúde, sobre a vida quotidiana dos doentes, tendo em conta a perspectiva e os interesses dos mesmos.
Isto suscita-nos questões como – de que nível de qualidade de vida podem os doentes epilépticos efectivamente usufruir? O rótulo social de “pessoa doente”, ou melhor, “pessoa epiléptica” condiciona o seu bem-estar? Com o presente estudo pretende-se analisar se a Epilepsia conduz a alterações individuais significativas e deter- minar até que ponto a doença interfere no desenvolvimento pessoal, com abrangência das esferas familiar, social e escolar e possíveis repercussões na Qualidade de Vida.