As Vozes e as Vivências dos Sujeitos

Esse processo de conquista mostra ser verdade a reflexão de Martinelli: “...as políticas serão sempre a expressão dos sujeitos que as concebem e realizam... sendo nós sujeitos políticos que damos concretude a elas..” (Martinelli:2009).

Esse processo de construção de sujeitos políticos, envolvendo uma parcela da população, se apoia no fato desses sujeitos, em sua vivencia diária, encontrarem entraves - muitas vezes materializados em vias não acessíveis, com barreiras arquitetônicas diversas, com falta de transporte

público adaptado e de equipamentos públicos em espaços sem acessibilidade para a pessoa com deficiência – para o exercício da autonomia de seus filhos e para a garantia de sua qualidade de vida. A fala de Cleusa da Silva é um retrato dessa situação.

“Ser mãe de um cadeirante em São José é difícil, porque eu, como mãe, aceito ele, a sociedade de um modo geral, na verdade, não aceita o deficiente, em nenhum sentido - nem no ônibus, nem nos lugares que ele vai - porque o cadeirante teria que ser tratado de uma maneira especial, não porque ele é cadeirante, mas porque ele é especial. Numa marcação de consulta, [teriam que] ser mais rápidos, num atendimento médico, numa escola, aonde quer que ele fosse teria que ser diferente com ele - que é chamado de especial, porque é especial. Em todos os lugares que eu vou eu tenho que brigar com alguém: ou porque não tem elevador pra eu subir com ele, ou porque a rampa do ônibus não subiu, ou porque alguém não aceitou que eu entrasse com ele na sala, porque a sala não está adaptada pra entrar com a cadeira... todos esses constrangimentos a gente tem. Vivo o dia-a-dia isso com ele.

(Cleusa da Silva)

Essa trajetória, na maior parte das vezes, começa muito cedo, quando a criança é ainda bebê:

“Sou mãe do Carlos Eduardo - o famoso Dudu... e fui atendida aqui no projeto Ciranda. Ele nasceu uma criança normal, nasceu de 8

meses, prematuro, daí ele teve meningite com uma semana de nascido. Aí ficou um mês na Vila Industrial, depois foi transferido pra São Paulo, ficou um mês e treze dias em São Paulo. Aí retornaram da alta em São Paulo, ele começou a fazer fisioterapia na unidade do Satélite. Com sete anos, ele entrou no projeto Ciranda, o doutor Luiz começou a avaliá-lo e viu que precisava da cirurgia: ele tinha sequelas do lado direito do corpo, do lado do membro inferior e... o Dudu chegou andando, só que andava e caía... caía toda hora. Precisava ficar andado segurando nas costas dele... Ele tropeçava muito. Aí, ele fez a cirurgia e, depois, a aplicação de Botox. Ter um filho na adolescência com deficiência é difícil de controlar, viu? Esse menino já sente vontade de namorar, de beijar. Ele quer beijar na boca, porque ele vê na televisão. Então, eu falo que na boca não, que na boca não pode. Teve um tempo, no ano retrasado, que ele ficava agarrando as meninas na escola. Agora ele está apaixonado, disse que tem namorada na escola... e é difícil controlar, porque a gente não sabe o que fazer.”

(Maria Aparecida Alencar)

“Sou mãe da Gisele Rodrigues Barbosa. A Gisele vem de uma gravidez gemelar. Na hora do parto faltou oxigênio pra ela, que veio com uma paralisia cerebral. E nisso ocasionou uma paralisia que afetou a coordenação motora dela.

Daí eu vim descobrir que a Gisele tinha algum probleminha... comprometimento que a Gisele tem é só nas pernas. Eu vim perceber com uns 4 para 5 meses. Ela começou a engasgar. O fluxo do nariz dela era muito e ela chegou a perder o fôlego. E chegou a ir leite pro pulmãozinho dela e precisou drenar. E daí eu percebi que tinha alguma coisa de errado. Aí eu levei ela na pediatra dela, que é a doutora Elisabete, que é uma pessoa que me ajudou muito. Foi através dela que eu cheguei ao Projeto Ciranda. Aí eu fui no Projeto Casulo, aí eles me arrumaram um Neuro, lá. Me encaminharam para o Neuro, onde estava tendo uma tomografia e uma ressonância magnética. Foi constatado que ela tinha tido a paralisia, uma falta de oxigênio no cérebro. Daí começou a minha luta. Eu fui no neurologista e ele falou pra mim que eu ia ter que aceitar que eu tinha tido uma criança... - eu nunca vou esquecer disso! - que eu tinha que aceitar as deficiências da minha filha, que ela tinha tido uma paralisia e eu ia ter que saber trabalhar com isso. Eu nunca vou esquecer! Eu falei pra ele: “tem os médicos - perto do senhor eu sou uma analfabeta - mas além dos médicos eu confio muito em Deus e se tiver algum direito, alguma coisa que eu possa fazer pra minha filha, eu vou correr. Aí a doutora Elisabete falou para mim: „tem o Projeto Ciranda, tem lá o doutor Luiz Antônio, eu já encaminhei várias crianças daqui... Leva sua filha lá. Leva lá‟. Mas antes, ela já tinha passado hora em um ortopedista, e minha filha

começou fazer fisioterapia lá no Satélite... as perninhas dela... - ela era bebezinho - tremiam muito, os nervinhos dela ficavam tremendo. Quando a doutora falou para ir para o Projeto Ciranda, eu lembro até hoje, eu cheguei aqui e ela foi avaliada pelo Fábio, que me atendeu muito bem. Passou outra semana e eu passei no doutor Luiz Antônio, que falou: “Eu jamais vou falar que a sua filha não vai andar, o que nós pudermos fazer, vamos fazer e a sua filha vai andar.”

(Maria Aparecida Rodrigues)

“O Dênis nasceu com paralisia cerebral. É uma criança que nasceu com icterícia. Os médicos me deram alta, com ele com icterícia. Chegando em casa, eu tive que voltar para o hospital com ele, já em estado grave. Chegando lá, a icterícia aumentou muito mais, foi preciso fazer duas transfusões de sangue nele, e foi quando ele teve a paralisia cerebral.”

(Cleusa da Silva)

“Sou mãe de Jéssica Tainara. A Jéssica é prematura, de seis meses. Eu não sei dizer, o que na verdade ela teve, eu sei te dizer que ela nasceu prematura, ficou no hospital três meses, antes de ir pra casa. Lá no hospital mesmo ela fez cirurgia da vista. De lá a gente veio para casa, sem encaminha-mento nenhum. Nem de Físio. Depois eu voltei lá de novo para fazer o

exame para ver se ela escutava. Foi quando a médica deu o papel, mas o papel para a URL. Eu fiquei lá com a Jéssica dois anos, mas lá não tinha encaminhamento de médico, não tinha nada. Só a Jéssica e a fisioterapia. E a URL, se eu não me engano, na época, era aqui do lado. A Jéssica vinha chorando, lá da minha casa até aqui do lado. Ela chora mesmo. Quando ela não quer, não adianta. Está aí a Físio para provar. Quando a Jéssica quer, ela quer, quando ela não quer... Aí nisso que ela ia e vinha chorando e eu tinha que trabalhar. Aí ficou com a minha mãe para trazê-la. Minha mãe, quando viu que ela chorar... umas duas vezes, desistiu, não trouxe mais: „Não vou levar e acabou‟. Minha mãe é meio baiana, então ela disse: „Se Deus achar que ela tem que andar, ela vai andar, se Deus achar que ela não tem...‟ E não veio mais mesmo. E eu achando que a minha mãe estava trazendo, até que a URL me ligou: „Dona Claudinéia, a Jéssica não vai vir mais? Ela perdeu a vaga‟. Eu falei: „Meu Deus‟. Voltei com a Jéssica até a fisioterapeuta dela, a pediatra, a doutora falou assim: „Eu vou te dar um outro encaminhamento para você ir lá de novo.‟ Aí eu fui para casa, vim pra cá, para a URL, chegou onde eu errei o portão e eu entrei aqui. Quando eu entrei aqui eu estava hiper nervosa e dei de cara com a Sônia, e ela falou: „Calma, mãe, a senhora está muito cansada, senta aí só um instantinho eu vou passar você com o Fábio e depois eu vou marcar uma consulta com o doutor Luiz.‟ Eu virei para a Sônia e falei: „Eu

estou cansada de ter calma. É calma para o médico, é... Calma mãe, que seu bebê é assim mesmo, é calma porque nunca vai andar, por que a senhora está com pressa? Seu bebê nunca vai andar...‟ Foi isso que eu ouvi da fisioterapeuta da URL: „Mãe, por que pressa? A senhora sabe que o seu filho nunca vai andar‟. Então, para a gente é... dolorido. Aí, quando eu cheguei, eu passei pela Sônia, e depois passei pelo Fábio, só eu e ele.

(Claudinéia Domingues)

As mães, os técnicos e um jovem atendido permitiram-me, com suas falas, vislumbrar os ganhos que essa conquista proporcionou à vida dessas crianças, desses jovens e de suas famílias.

“O Dudu começou fazer tudo o que não fazia antes da toxina. Ele não andava sozinho - caía toda hora. Com o tempo, ele começou a fazer tudo sozinho: a pegar as coisas sozinho, a comer sozinho... Ele pega lápis, escreve... escreve não, faz os rabiscos dele! Ele come sozinho... Ele não fazia nada disso sozinho! Colocar roupa... ele não fazia isso. Ele tira, ele põe roupa, ele toma banho sozinho. Ele vai no banheiro sozinho!”

(Maria Aparecida Alencar)

“É uma coisa que não tem como explicar pra você! É uma coisa que só a gente que tem filho... não tem preço! Eu faço qualquer coisa

por vocês aqui, sabe por quê? Porque vocês devolveram a vida para a minha filha. Ela poder andar... Fábio, porque é triste: ela fica numa cadeira de rodas, uns dois meses com o gesso quando aplica ou faz cirurgia... Essa menina, ontem, ficou na rua o dia todo correndo. O meu pai chegou e disse: „Nossa! você deixa a Gisele muito solta‟. Eu falei: „Pai, tem que deixar ela solta, porque o tempo dela é muito pouco. Daqui a pouco ela tem que fazer outra cirurgia e tem que fazer outra aplicação. Ela tem que ficar com o gesso... deixa ela livre‟. Então, essa é uma sensação muito boa. Fábio, eu falo que vocês aqui são minha segunda família, porque [o que vocês fazem] é a mesma coisa que devolver a vida de um filho. Você sabe o que é ficar preso numa gaiola? Para quem nunca ficou, essa é uma a sensação de liberdade! Então, para a gente que é mãe, é uma coisa... - não tem explicação - é uma coisa tão boa, tão maravilhosa!”

(Maria Aparecida Rodrigues)

“Ela não andava. Antes do Botox, ela rastejava. Ela não andava mesmo. Nem apoiava o pé no chão... Agora, ela apoia, anda! Ela fez a aplicação e você vê o resultado. E é bem assim mesmo: É como se fosse assim: numa quinta- feira [ela fez a aplicação], passou a quinta, a sexta... passou quinze dias e a minha filha [estava] andando. E eu falei: „Olha aí Fábio‟.” (Claudinéia Domingues)

“Ela fez a aplicação do Botox e, com dois meses, a minha filha estava andando. Olha o que hoje o Botox faz com a minha filha: ela está andando! Não é, então... É só a gente que passa... a gente que é mãe, que sabe a luta, que sabe... Eu falo que esse projeto jamais pode acabar...”

(Maria Aparecida Rodrigues)

“A aplicação de Botox trouxe vários benefícios, porque até então tinha muita dificuldade para esticar as pernas, esticar os braços... com a aplicação de Botox ele está com o corpo mais relaxado e agilizou também o processo de reabilitação... Ele babava... e com a aplicação também deu uma melhorada”.

(Cleusa da Silva)

Os profissionais que com sua visão técnica trabalham com essa população mostram seu compromisso - que materializa-se na prática - e reconhecem-se como sujeitos que lutam pela garantia desse direito, buscado e conquistado, como pode-se perceber na fala da fisioterapeuta:

“Sou Mariana Alves Cabral, fisioterapeuta (...) conheci a toxina botulínica na Universidade, no tratamento para pacientes com paralisia cerebral com espasticidade. Na atuação profissional, vi o ganho muito grande [que os pacientes alcançavam] do ponto de vista

funcional e psicológico... (choro) Era muito difícil trabalhar com o Dudu, que estava muito acometido! Vê-lo não conseguir ao menos colocar um objeto em cima do outro, era muito difícil (...) conhecer a toxina botulínica na Universidade foi muito diferente: [é uma coisa] no campo teórico e [outra] vislumbrar no campo da conquista da autonomia, da autoestima e de melhoras significativas na espasticidade (...) é gratificante ver os resultados da toxina e a importância da fisioterapia para a efetivação desses progressos. Ver o resultado no João, que é um exemplo clássico de uma criança que não andava: vê-lo andando hoje, é uma conquista! (...) o resultado do Hilton é um exemplo clássico da materialização dessa autonomia da vida diária e a importância do compromisso com um processo de reabilitação. O Felipe Willian, que ganhou com a marcha, desde pequeno que os pais não acreditavam que ele andaria e hoje vê-lo deambular com a sua muleta canadense, ele mesmo relata quantas aplicações ele fez e notava os ganhos em sua vida – dizia: „agora vou ficar bom‟ (...) A Cíntia fazia a aplicação anualmente e, por um período longo, ficou sem realizar aplicação da toxina... era muito difícil ver a perda de sua autonomia em suas atividades de vida diária (...) Nas meninas, as expectativas eram estética, com os meninos, a funcionalidade”.

A trajetória de sofrimentos e de lutas pode ser apreendida nos depoimentos dados pelas mães:

“Depois de uns dois meses que eu estava aqui, o doutor Luiz Antônio falou para mim da possibilidade do Botox. Aí, entramos com o pedido, e estava demorando muito! O Fábio me orientou para eu ir até o Conselho Tutelar. Eu fui ao Conselho Tutelar e, chegando lá, resolvemos entrar com uma ação. Já tinham outras mães que tinham estado lá e colocado o meu nome. E eu fiquei esperando. Daí, nada. Passou um ano e nada de sair o Botox. Um dia - eu lembro até hoje, nunca vou esquecer - eu cheguei aqui e o doutor Luiz Antônio falou: „o que pudermos fazer, nós vamos fazer... e se demorar muito, o nervo vai atrofiando muito... se depender... nem o Botox vai resolver o caso‟. Aquele dia, eu saí daqui desorientada. Eu saí daqui chorando!

Fui ao Cedeca. Chegando lá, uma menina me recebeu bem, mas não achei que me adiantava nada. Voltei chorando também naquele dia. Então, o Fábio me orientou: „Cida, calma, vai devagar, nós temos que ir pelos trâmites. Vamos fazer o seguinte: você vai de novo no Conselho Tutelar...‟ Aí eu fui. No outro dia eu vim aqui de novo. E o Fábio perguntou: „Não adiantou?‟ Não! „Então, filha, só tem um caminho para ir... Vai direto ao promotor de justiça. Você deve tentar ir lá, conversar com o promotor de justiça‟. Aí, eu fui. Mas Deus foi tão maravilhoso! Aquele dia, quando eu cheguei lá,

estava super lotado. Eu conversei com uma pessoa que falou assim para mim: „Eu não sei se ele vai poder te atender hoje‟. Eu falei: „Moço, eu vou ficar aqui seja a hora que for, eu vou ficar aqui‟. Tinha um monte de criança que ele tinha que atender, que tinham hora marcada... Nisso, ele [o promotor] entrou, abriu a porta, entrou e deixou a porta aberta. A Gisele, engatinhando, foi para dentro da sala do promotor de justiça! Engatinhando! E ela ficou encantada. Ele pegou-a no colo e, virando para mim, falou: „De quem é essa criança?‟ Eu falei: „Nossa! Doutor, ela é a minha filha‟. „Mas por que ela está engatinhando?‟, „Acho que ela está engatinhando porque eu estou aqui‟. Ele falou: „Mas por que a senhora está aqui?‟ Aí, eu comecei falar... „Então, está bem, pega a sua filha‟. Entrou em sua sala e, daí um pouco veio um rapazinho me chamando. O promotor conversou comigo e eu falei para ele sobre o Botox, que a minha filha estava com o pedido e que eu já estava esperando havia um ano e eu estava desesperada! Então, comecei a chorar. Aí eu falei para ele que o médico falara para mim que se minha filha não fizesse a aplicação do Botox o mais rápido possível, ela não iria andar e já estava fazendo um ano... que eu já tinha ido ao Conselho Tutelar, que eu já tinha ido ao Cedeca... e todos os outros caminhos que eu já tinha ido. Aí, ele perguntou se havia alguns processos do Botox lá [na instituição]. Aí, eu falei que sim, que eles têm, que eu sabia que tinham, mas que eu estava querendo fazer um

pedido individual, porque eu estava desesperada. Eu já não sabia mais o que fazia. E ele falou: „Se depender de nós, ela vai andar‟. Aí, quando passaram uns três meses, veio um oficial de justiça e falou para mim que eu tinha ganho a ação. Na época, o Fábio ainda falou: „Nossa, Cida, como você conseguiu?‟ Porque tinha as outras mães - eu acho que até eu estava no meio – que tinham entrado [com o pedido] há muito mais tempo! A mulher do Conselho Tutelar me ligou, brava comigo porque... Antes de eu ir ao promotor de justiça, eu já estava tão desesperada! Eu já tinha ligado para (Inaudível). E ela não estava, estava na Band. Eu já tinha ligado, tinha entrado no site, tinha virado, mexido e conseguido uma entrevista. Já fazia uns 5 meses que tinha ido ao promotor de justiça e não saía nada. Eu comentei com o Fábio que se não saísse eu já estava agendada para ir buscar na mídia, e ele falou: „A senhora pode deixar que já está com a causa ganha‟. Aí, eu falei: „Eu não estou com a causa ganha - o papel não está na minha mão‟. Ele falou: „A senhora pode ter certeza‟. Não demorou um mês, a turma da tevê ligou pra mim, e já tinha saído o Botox. Foi no dia das mães. Fui notificada que tinha ganho o [direito ao] Botox, que a minha filha tinha ganho. Tinha um prazo de 40 dias para liberar a aplicação. Só que até aí, nada mais me comunicaram. A prefeitura não entrou em contato comigo, nada. Então, eu fui à promotoria.

saúde para ir até lá. Na primeira vez deu uma dor de barriga nela [na filha]... Na segunda vez que eu marquei, cheguei lá às 9 horas da manhã e, quando eram 11 horas ainda não fora atendida... Até duas horas [de espera] é aturável. Mas 9, 10, 11, meio dia!!! Entrou um rapaz todo bonitão, de terno... entrou lá e ficou lá. Falaram para mim que ela [a secretária] não estava e eu decidi que não ia sair dali enquanto aquela mulher não chegasse. Aí, saiu o homem todo bonitão e eu perguntei para ele: „Por gentileza, o senhor estava conversando com quem?‟, „Com a secretária da saúde‟. “Qual é o nome dela?‟, „Marina‟, „O senhor estava conversando com a Marina? A secretária da saúde?‟ Entra o bonitão de terno, a moça fala para mim que [a secretária] não estava, ela mentiu! E o cara sai de lá, todo bonitão, todo gostosão, e a idiota aqui? Eu ainda fui educada com o cara. Aí, desceu o santo, desceu tudo. Eu mesma me desconheci. Nossa! Naquela hora subiu um fogo na minha cabeça! Eu entrei por aquela porta, bati o pé, empurrei a porta e entrei com tudo. Eu fui para pegar a mulher! Ela queria chamar a segurança para mim, que [o que eu estava fazendo] era desacato à autoridade. E eu falei: “Então, [a senhora] vai ter que abrir um processo, porque isso que fizeram comigo é um abuso. Eu estou aqui desde manhã, com a minha filha na casa dos outros, sabe por quê? Por causa de medicamento que eu preciso. Eu passei dos limites mesmo, eu falei coisa que eu não devia de falar, mas na hora do meu

nervoso... eu falei tudo que estava engasgado. Só não mandei praquele lugar porque Deus me segurou na hora. Porque na hora deu vontade. Mas olha, o negócio foi tão feio que tiveram que ligar até pra cá, não foi Fábio?

Fui tirada pelo segurança. Depois vieram com suquinho para mim. Joguei o suco na cara do guarda, que não tinha nada a ver com a [história]... lembro disso até hoje. É verdade. Taquei o suco de tão nervosa [que estava]... eu queria tacar na cara dela. Mas infelizmente foi na cara do guarda... [quando] ele veio me segurar. Aí apareceu deputado, vereador, veio os cambal para me acalmar. E disseram que iam me ajudar.

Depois eu fui até na igreja, eu falei: „misericórdia... do que não é capaz‟. Eu me assustei gente, eu virei um bicho. Eu virei um bicho! Aí eu cheguei aqui e falei com o Fábio, eu falei: „Fábio, eu gelei, a minha mão gelada, eu... eu agarrei ela por aqui, ficaram as marcas da minha mão. Ela falou que ia entrar com uma ação. Nossa, Fábio... eu vou ser processada. A mulher vai me processar...‟ porque ela falou pra mim: „eu estou saindo daqui, indo para a delegacia para te processar‟. Eu falei, „vá mesmo‟. Vá porque eu também vou entrar contra a senhora. Porque o que a senhora fez aqui é um abuso de poder. Eu tenho um horário marcado, eu não sou cachorro, não. Não sou