Fábio Alexandre Gomes
O Direito ao Acesso ao Tratamento com a Toxina Botulínica:
vozes e vivências dos sujeitos participantes
MESTRADO EM SERVIÇO SOCIAL
O Direito ao Acesso ao Tratamento com a Toxina Botulínica:
vozes e vivências dos sujeitos participantes
Dissertação apresentada à Banca Examinadora da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, como exigência parcial para obtenção do título de MESTRE em Serviço Social, sob a orientação da Profa. Dra. Myrian Veras Baptista.
Banca Examinadora
__________________________________________ Profa. Dra. Myrian Veras Baptista
Orientadora
__________________________________________ Profa. Dra. Andrea Almeida Torres
Universidade Federal de São Paulo
__________________________________________ Profa. Dra. Maria Lúcia Martinelli
AGRADEÇO...
Ao Criador, que me criou como sou, e que em todo momento se fez presente neste caminhar.
À minha família, minha mãe Maria da Penha, meu pai Manuel, meus irmãos Elias Alexandre, Eliseu Alexandre, Tiago Alexandre, Ana Cristina e Sérgio Alexandre (in memoriam), minhas queridas sobrinhas Nathalia e Nicole e ao meu cunhado Edmilson Canepa, a eles meu agradecimento pelo carinho e apoio de sempre.
Ao Marcos Valdir, meu companheiro na vida e na profissão, pelo incentivo e apoio incondicional, é muito bom estar ao seu lado.
À professora Doutora Myrian Veras Baptista – minha orientadora e amiga querida – que transformou o nosso convívio em momentos onde pude sentir-me acolhido, bem como minhas ideias. Também pude trazer nelas minhas angústias e inquietações e estes também foram momentos onde consegui sentir-me fortalecido, pois obtive escuta e repostas, e assim a sua vivacidade nos contagia.
Aos meus amigos Glauco Batista, Sônia Maria Gonçalves dos Reis, Tânia Picolo e Carlos Magno pelo suporte nesta trajetória.
À minha companheira de caminhada neste mestrado, a assistente social Elisete de Fátima Rangel.
Andréia Miranda, com as quais tenho contado em todos os momentos.
Aos sujeitos de minha pesquisa, Cleusa da Silva, Maria Aparecida Barbosa, Maria Aparecida, Hilton Honorato, Dra. Mariana Cabral, obrigado por compartilhar suas trajetórias, qu e muito contribuíram nesta dissertação.
Às queridas amigas Professora Doutora Mabel Mascarenhas Torres, Professora Arlete Sales Galhardi , Mara Thereza Valente e Maria Fernanda Teixeira Branco Costa . O apoio de vocês foi fundamental para a realização dest e sonho. Nos gestos do cotidiano conhecemos a grandeza de cada pessoa.
Às professoras, Maria Carmelita Yazbek, Maria L úcia Martinelli, Mariângela Belfiore, Raquel Raichelis, Maria L úcia Carvalho da Silva, Bernadete Gatti, Marta Campos, Evaldo Vieira, Ros ângela Paz e Carola Aregui, com quem tive o prazer de realizar disciplinas e construir novos saberes.
Aos amigos Sandra, Ademar, Maria de Jesus, Mailiz, Flávia, Sonimara, Tiago, Profa. Dra. Sí lvia Losacco, pessoas que sempre me incentivaram e de forma muit o fraterna colaboraram nesta trajetória, sei que o tempo pode passar, mas as lembranças ficam para sempre.
À querida Kátia, que com seu sorriso e gentilezas sempre me auxiliou de forma tão profissional.
Luiz Antônio, Kelen Karina, Getúlio Yuko, Fabiano de Moura e outros que pela AACDO passaram.
A Maria Alessandra da Silva, minha estagiária com quem pude compartilhar essa caminhada.
O INACABADO QUE HÁ EM MIM
Eu me experimento inacabado. Da obra, o rascunho.
Do gesto, o que não termina.
Sou como o rio em processo de vir a ser.
A confluência de outras águas e o encontro com filhos de outras nascentes o tornam outro.
O rio é a mistura de pequenos encontros. Eu sou feito de águas, muitas águas.
Também recebo afluentes e com eles me transformo.
O que sai de mim cada vez que amo?
O que em mim acontece quando me deparo com a dor que não é minha, mas que pela força do olhar que me fita vem morar em mim?
Eu me transformo em outros? Eu vivo para saber.
O que do outro recebo leva tempo para ser decifrado. O que sei é que a vida me afeta com seu poder de vivência.
Empurra-me para reações inusitadas, tão cheias de sentidos ocultos.
Cultivo em mim o acúmulo de muitos mundos. Por vezes o cansaço me faz querer parar.
Sensação de que já vivi mais do que meu coração suporta.
Mas quando me enxergo na perspectiva de selar o passaporte e cancelar as saídas, eis que me aproximo de uma tristeza infértil.
Melhor mesmo é continuar na esperança de confluências futuras.
Viver para sorver os novos rios que virão. Eu sou inacabado.
Preciso continuar.
Se a mim for concedido o direito de pausas repositoras, então já anuncio que eu continuo na vida. A trama de minha criatividade depende deste contraste, deste inacabado que há em mim.
Um dia sou multidão; no outro sou solidão. Não quero ser multidão todo dia.
Num dia experimento o frescor da amizade; no outro a febre que me faz querer ser só.
Eu sou assim. Sem culpas.
Esta dissertação tem como objetivo propor e trazer para reflexão as experiências de famílias, profissionais partícipes e de um usuário do serviço de ortopedia. Todos estes sujeitos participantes da Associação de Apoio à Criança com Deficiência Ortopédica. O foco central da dissertação buscou conhecer o processo de luta pelo direito de acesso ao tratamento com a toxina botulínica, que resultou na implantação do Centro de Referência de Toxina Botulínica na cidade de São José dos Campos. Nessa trajetória coletei informações através de pesquisa qualitativa e documental. Nesta busca encontrei sujeito singular e coletivo, suas experiências e narrativas, o que me possibilitou conhecer suas realidades cotidianas, significados atribuídos pelos sujeitos, destacando sua dimensão política que contribuíram no processo de garantia do direito ao tratamento vivenciado pelos sujeitos. As narrativas descrevem e refletem primeiramente o cuidado que as famílias têm com seus filhos e este gerando uma preocupação e comprometimento na luta para que seus filhos possam usufruir de uma trajetória de vida que lhes garanta autonomia, a qual deve ser vivenciada no cotidiano da vida. Vamos discorrer sobre os entraves causados a essa população através de preconceitos e das dificuldades para se conseguir a efetivação de direitos sociais básicos. Também apresentaremos a contribuição da prática profissional na articulação com os sujeitos, estabelecendo um processo de reflexão da vida cotidiana e da construção da cidadania.
PALAVRAS-CHAVE:
This thesis aims to propose and make people consider the experiences of families, participant professionals and users of orthopedic services. All these characters are part of the Association of Support for Children with Orthopedic Disabilities. The central thesis sought to learn the process of fighting for the right of access to treatment with botulinum toxin, which resulted in the implementation of the Reference Center of Botulinum Toxin in São José dos Campos. In this trajectory I have collected information through qualitative research and documentary. In this search I found singular and collective characters and their experiences and narratives, which allowed me to meet their daily realities and meanings attributed by each character, highlighting their political dimension that contributed to the process of guaranteeing the right for treatment experienced by each character. The narratives describe and reflect primarily the care that families have with their children and this generates a concern and commitment in the fight so that their children can enjoy a life trajectory that guarantees them autonomy, which must be experienced in everyday life. We will discuss the obstacles to this population caused by prejudices and difficulties to achieve the realization of basic social rights. We will also present the contribution of professional practice in connection with the characters, establishing a process of reflection of daily life and the construction of citizenship.
KEYWORDS:
INTRODUÇÃO... 12
1 A DEFICIÊNCIA... 13
1.1 Deficiência: Definições e Conceitos... 19
1.2 A Construção Histórica dos Termos que Designam as Pessoas com Deficiência... 22
1.3 As Diferentes Abordagens no Trato da Questão da Deficiência... 24
1.4 Paralisia Cerebral em Crianças e Adolescentes... 26
1.5 Tipos Clínicos da Paralisia Cerebral... 28
1.6 O Preconceito - Um Entrave a Ser Vencido no Processo de Inclusão... 33
2 O ENFRENTAMENTO DA DEFICIÊNCIA... 37
2.1 As Conquistas no Campo do Direito... 37
2.2 A Igualdade Como Princípio Fundamental... 37
2.3 A Igualdade na Constituição de 1988... 41
2.4 Aspectos Constitucionais Específicos... 42
2.5 As Conquistas no Campo da Participação... 48
2.6 O Homem como Sujeito Político no Decorrer da História... 49
2.7 O Familiar da Criança e do Adolescente com Deficiência... 52
2.8 A Família de Pessoas com Deficiência... 53
2.9 A Deficiência na Sociedade Brasileira... 57
2.10 Os avanços na Construção da Garantia de Direitos à Pessoa com Deficiência... 60
3 O PROCESSO DE TORNAR-SE SUJEITO POLÍTICO: AS VOZES E AS VIVÊNCIAS DOS SUJEITOS... 85
3.1 Um Pouco da História da Cidade... 85
3.2 As Vozes e as Vivências dos Sujeitos... 89
CONSIDERAÇÕES FINAIS...117
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...119
INTRODUÇÃO
Desde 2004, tive a oportunidade de atuar como assistente social na cidade de São José dos Campos, no Vale do Paraíba, na Associação de Apoio à Criança com Deficiência – PROJETO CIRANDA. Foi quando me aproximei da questão do direito de acesso ao tratamento com a toxina botulínica para os casos de espasticidade em decorrência de paralisia cerebral, me deparando com um novo desafio no meu exercício profissional.
Nesse desafio também se colocou a questão do cerceamento do direito à cessão da medicação, o que implicava em instalações de deformidades físicas permanentes nas crianças e nos adolescentes que tinham indicação para esse tratamento.
Percebi então que uma estratégia para enfrentamento do processo corretivo dessa situação deveria concentrar-se na prevenção primária, através de identificação precoce e do tratamento adequado, de forma a evitar as sequelas permanentes.
Vários fatores embasam e fundamentam esta dissertação. Tenho como referência principal a Constituição Federal e a legislação específica que determinam a garantia do exercício do direito constitucional à pessoa com deficiência e a prioridade absoluta na execução de políticas públicas de atenção ao segmento criança e adolescente.
A participação da família como sujeito político e sua atuação na garantia de direitos, desde 2004, possibilitou a efetivação do tratamento adequado a seus filhos, garantindo a promoção de uma política mais efetiva, voltada para a pessoa com deficiência. Mais uma vez, evidenciou-se que aos pais cabe ainda a maior parcela de responsabilidades, nesse tratamento – não apenas ao nível do cuidado, mas também ao nível da luta pela efetivação de direitos.
1 - A DEFICIÊNCIA
A deficiência é um tema que tem sido cada vez mais abordado, tanto nos meios acadêmicos, como na sociedade de maneira geral. Para podermos falar mais diretamente dos processos de inclusão social dessa parcela da população é preciso que, inicialmente, possamos entender o significado social da deficiência.
Pensar o significado social da deficiência implica pensar na história do olhar sobre essa condição peculiar da vida humana. Vamos então fazer um breve passeio pela história.
Através dos tempos, as pessoas com deficiência têm sido vistas de diferentes maneiras, o que obviamente leva a diferentes formas de tratá-las. Amiralian (1986) diz que as concepções sobre deficiências, ao longo da história da humanidade, podem ser divididas em pré-científicas e científicas.
Nas concepções pré-científicas, predominantes na Antiguidade e na Idade Média, a compreensão sobre a deficiência estava muito ligada ao sobrenatural. Vista como possessão demoníaca ou como castigo divino, as pessoas que apresentavam deficiências eram sistematicamente eliminadas, pelo sacrifício de sua vida ou pelo abandono, o que acabava também consistindo em uma sentença de morte. A deficiência, então, era algo que não pertencia ao âmbito humano.
No final da Idade Média, com o fortalecimento do cristianismo, é difundida a ideia de que a eliminação pura e simples a ELE competia. Tem-se, então, a notícia dos primeiros espaços assistenciais em organizações religiosas que abrigavam desprotegidos e doentes de todos os tipos, além daqueles que, por diversas razões, fugiam aos padrões comuns de comportamento. Mas não se pode falar ainda em tratamento e sim, simplesmente, de castigo ou de possessão, o que legitimava pr áticas de isolamento ou de exorcismo. Estamos, ainda, nas concepções pré-científicas.
científico (pela experiência) - que surge a preocupação com o indivíduo biológico, com as explicações científicas para os males que o afligem. É nesse momento da História que tem início o período das chamadas concepções científicas sobre a deficiência.
Não eram mais nos deuses que estava a explicação desses males, mas sim nos doentes. São elaborados os primeiros tratados que tentam localizar no corpo do homem a razão dos seus males. É um movimento que vai da possessão à doença, no qual observa-se a mudança do lugar da deficiência.
A partir do século XVIII, e com maior ênfase no século XIX, assiste-se à evolução da Medicina, dos conhecimentos específicos sobre o desenvolvimento do ser humano e sobre os males que podem provocar alterações nesse desenvolvimento.
As pessoas com deficiência, vistas como doentes, passam a ter direito a tratamento, o que leva ao crescimento das técnicas e das intervenções e ao surgimento das instituições especializadas no tratamento dessa parcela da população.
O século XX amplia a busca da classificação das deficiências, do diagnóstico e da aplicação de tratamentos especializados. A deficiência é vista como doença, os comportamentos alterados são sintomas e o tratamento passa a ter por objetivo minimizar os sintomas pa ra que o sujeito possa conviver da melhor forma possível em seu meio familiar e social. Temos aqui claramente as bases do atual modelo médico de abordagem da deficiência.
Com o avanço dos estudos das ciências humanas e sociais, uma nova visão começa a surgir: os pesquisadores, além de estudarem as causas das deficiências, passam também a estudar a influencia do meio social sobre elas, as oportunidades de convivência e de educação, na preocupação de ampliarem as possibilidades de desenvolvimento humano em geral, e do das pessoas com deficiência em particular.
Desses estudos conclui-se que, embora não se possam negar as causas orgânicas, muitas das alterações observadas nas pessoas com deficiência decorrem da influencia de fatores psicossociais.
doença (ligada apenas ao corpo do sujeito) e passa a ser vista como uma condição - fruto, também, das interações desse sujeito com o meio no qual ele vive.
Portanto, não bastam mais apenas intervenções do campo da saúde para promover seu desenvolvimento, são necessárias medidas sociais, educacionais, políticas públicas, para que se possa falar em promoção do desenvolvimento da pessoa com deficiência.
Todo esse processo desemboca, principalmente na década de noventa do século XX, em um movimento que ficou conhecido como „movimento pela inclusão social das pessoas com deficiência‟.
O que é interessante observar, quando olhamos para a história, é que embora as concepções venham evoluindo, muitas ideias continuam arraigadas, permeando os olhares sobre a pessoa com deficiência. Assim, não é raro ouvirmos a frase: “ele hoje está possuído”; ou ainda “ele é a cruz que devo carregar”, “é o anjo que Deus me deu”.
Vemos síndromes convulsivas sendo atribuídas à possessão demoníaca e tratadas com exorcismo, em lugar de acompanhamento medico, e tantos outros fatos que ainda demonstram como as chamadas concepções pré-científicas ainda permeiam o imaginário social. As pessoas com deficiência são muitas vezes consideradas perigosas, incapazes de se controlar e potencialmente agressivas.
Assim, além da estranheza frente à diferença, temos ainda o medo do sobrenatural que, embora negado veementemente pela ciência, permanece pairando sobre a sociedade.
Temos, ainda, os próprios profissionais de saúde que, muitas vezes, fortalecem a ideia de deficiência como doença, ao tratar sua condição como patologia, ao focar sua ação em supostos sintomas, colocando o sujeito como um meio no qual se aplica uma técnica, e não como sujeito propriamente dito de seu processo de desenvolvimento.
Esse modelo médico considera a deficiência como um problema da pessoa, diretamente causado por uma doença, trauma ou condição de saúde, que requer cuidados médicos prestados em forma de tratamento individual por profissionais. O tratamento da deficiência está destinado a conseguir a cura, ou melhor, a adaptação da pessoa e uma mudança em sua conduta (OMS/CIF,2001).
Encarar a deficiência como doença, ou como “defeito”, considerar as diferenças que o indivíduo apresenta como uma anormalidade em relação a um padrão considerado normal leva a que parte dos modelos de trabalhos de reabilitação invista na tentativa de “minimizar” a diferença para que estas pessoas possam ser aceitas na sociedade.
Segundo Sassaki, o modelo médico tem sido responsável, em parte, pela resistência da sociedade em aceitar a necessidade de mudar suas estruturas e atitudes para incluir em seu seio as pessoas portadoras de deficiência e/ou outras condições práticas para que estas possam, aí sim, buscar o seu desenvolvimento pessoal, social, profissional (1998,p.29).
A mudança desse modelo vivenciado pela Medicina passa pela mudança de perspectiva, de forma a que a deficiência seja avaliada como sintoma que precisa ser tratado para que seja superado.
O Programa de Ação Mundial para Pessoas com Deficiência da ONU em 1983, preconiza que reabilitação é:
...um processo de duração limitada e com um objetivo definido, destinado a permitir que a pessoa com deficiência alcance um nível físico,
proporcionando-lhe assim os meios de modificar a própria vida. Pode incluir medidas destinadas a compensar a perda de uma função ou uma limitação funcional (por meio, por exemplo, de aparelhos) e outras medidas destinadas a facilitar a inserção ou a reinserção social.
Definir a deficiência como condição - não como doença - que se expressa a partir de dificuldades, ou de formas diferentes de expressão de capacidades no meio social, não quer dizer que se despreze a condição estrutural propriamente dita.
Sabe-se que a condição de deficiência traz, em sua base, alterações que dificultam o exercício de certas atividades, mas que não são determinantes dos possíveis entraves enfrentados pelo sujeito.
Explicando melhor, não há como afirmar alguma dificuldade de aprendizado de pessoas com deficiência intelectual a não ser quando estas estão em situação de aprendizado e confrontadas com os parâmetros de aprendizado das outras pessoas.
Ou, ainda, não podemos dizer que as pessoas com deficiência auditiva têm dificuldades de comunicação até que se concretizem situações nas quais seja necessário comunicar-se.
A possível incapacidade, portanto, não está na deficiência em si, mas nas dificuldades que podem aparecer quando se confrontam as alterações relacionadas à deficiência com as demandas da sociedade.
E qual a situação atual das pessoas com deficiência? A Organização Mundial de Saúde estima que 10% da população mundial seja constituída por pessoas com alguma deficiência, porcentagem que pode se elevar para 20% em países subdesenvolvidos ou em situação de guerra. Estima ainda que, destes, apenas 2% recebem algum tipo de assistência.
além de estarem mais expostas a barreiras para sua locomoção no meio físico. Continua a autora afirmando que:
Nenhum país possui sistemas de transportes plenamente acessíveis e apenas alguns países aprovaram leis pertinentes à acessibilidade em logradouros públicos. Em muitos países, pessoas deficientes não podem votar, casar ou herdar propriedades. Em alguns países da América Latina, às pessoas cegas não é permitido votar ou candidatar-se à eleição, sob a alegação que é difícil para elas votar com responsabilidade ou guardar segredo do voto. Muitas vezes, as pessoas que não conseguem expressar-se oralmente ou por escrito são consideradas legalmente incapazes... (p.11)
Poderia continuar, por muitos parágrafos, a descrever as dificuldades que as pessoas com deficiência vêm enfrentando e como sistematicamente vêm sendo excluídas, desprezadas, abandonadas, vitimizadas pelo assistencialismo supostamente caridoso, mas não é esse o objetivo desta discussão.
Quero aqui falar da inclusão como realidade possível, pois é nisso que acredito e por isso que venho trabalhando durante os últimos vintes anos. Mas não podia deixar de trazer esses dados, pois não se faz inclusão com demagogia, com belos discursos, com um grande lote de boa vontade: a inclusão verdadeira será construída a partir da consciência de efetivos mecanismos de transformação social e de sua execução.
Para que as pessoas com deficiência sejam consideradas cidadãs de fato, é fundamental que deixem de ser vistas como cidadãs de segunda classe, aqueles a quem deve ser destinada a caridade e a comiseraçã o.
1.1 - Deficiência: Definições e Conceitos
A deficiência não é algo que se carrega, não é um objeto que se porta durante certo tempo e depois pode ser descartado como se fosse um objeto externo à pessoa.
É preciso reconhecê-la como uma condição do indivíduo, dotado de identidade, de sentimentos e de potencialidades. Vale a pena ressaltar o fato de ser uma condição, que é seu principal atributo, o qual tem sido quase sempre esquecido e muitas vezes negado.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, a deficiência é toda perda ou anomalia de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica. Esta perda pode se expressar como incapacidade, que é toda restrição ou impossibilidade (devido a uma deficiência) para realizar uma atividade dentro dos parâmetros considerados normais para o ser humano; ou como invalidez, que é uma situação desvantajosa para um determinado indivíduo em consequência de uma deficiência ou de uma função considerada normal (levando-se em conta idade, sexo e fatores sociais e culturais).
Uma grande parcela dessas pessoas está exposta a barreiras físicas, culturais e sociais que constituem obstáculos à sua vida, mesmo quando elas dispõem de ajuda para a sua reabilitação.
Há falta de conhecimentos sobre as deficiências, suas causas, modos de prevenção e reabilitação, incluindo a estigmatização, a discriminação e ideias errôneas sobre as deficiências.
ambulatoriais realizadas no sistema público de saúde.
O Poder Público municipal deveria prever em seu Plano Diretor a eliminação das barreiras arquitetônicas e dos obstáculos que impedem ou dificultam o acesso aos edifícios públicos, os de uso público e as vias públicas, até mesmo por obediência à legislação já existente.
Em resumo, o principal problema da pessoa não é a deficiência em si, mas o tratamento recebido pela pessoa, por parte da sociedade, em face da sua deficiência. A rejeição da deficiência e de quem a vive, por parte da sociedade de “normais” é uma realidade.
Deficiência não é apenas uma questão de saúde, precisamos encará -la com uma interface política, resultante muitas vezes de concepções diferenciadas.
Na concepção paternalista, a pessoa com deficiência é tratada como alguém cronicamente dependente, incapaz de evoluir e atingir autonomia. Este contexto leva a um vínculo vertical, caracterizado pelo domínio de uma pessoa sobre outra com base em benefícios que a primeira favorece à segunda.
Esta é uma ajuda, de feitio caritativo que serve para sustentar o poder do “benfeitor” sobre o “beneficiário”, impedindo este último de avançar no sentido da própria autonomia.
A visão moralista da deficiência julga a pessoa a partir dessa realidade, como se a deficiência fosse a materialização de uma falha mor al do indivíduo, de seus genitores, de seu grupo social.
Como se ter uma deficiência fosse a confissão involuntária de algum déficit com Deus.
A concepção fatalista da existência, especialmente aquela de cunho religioso (“Deus quis assim”), exige da pessoa com deficiência um sentimento de vergonha e uma atitude de submissão penitente, como se sua deficiência fosse a materialização de seu pecado, de sua condição moral, verdadeiro castigo divino.
social com o diferente, difundindo a opressão e a injustiça social.
Essas concepções levam ao estigma, que é uma marca simbólica cujo resultado é a segregação de um certo número de pessoas dentro de um contexto social mais amplo.
Se a deficiência não é negativa em si mesma, é tão somente uma característica compartilhada por certos indivíduos.
Sua valoração negativa por parte da sociedade tem feito dela uma das mais eficazes fontes de estigmatização em todos os tempos, com todos os resultados esperados no sentido da marginalização de significativa parcela da população mundial.
A falta de preocupação com a acessibilidade física se reflete na exclusão das pessoas com deficiências dos mais variados aspectos da vida comunitária e social.
São comumente consideradas assexuadas e, muitas vezes, impedidas de se casar por religiosos e médicos.
Para sensibilizar a sociedade e transformar sua postura de exclusão é necessário apresentar-lhe a realidade e a situação de vida das pessoas com deficiência e de seus familiares.
Sem dúvida as próprias pessoas com deficiência podem ser protagonistas desse processo e precisam agir no sentido de reagir à exclusão à qual foram relegadas historicamente e se afirmarem como pessoas com direitos.
Mas, cabe à sociedade como um todo caminhar nesse rumo, ir ao encontro desse segmento marginalizado, na sua alteridade e na sua diferença, e acolhê-lo com fraternidade, respeito e corresponsabilização pela sua inclusão.
Por outro lado, ao nível de cada indivíduo, sem dúvida, uma inici ativa inclusiva é a da facilitação da convivência.
Quem são? Onde e como vivem? Estão dispostas a sair e enfrentar os entraves decorrentes da violação de seus direitos em virtude de sua deficiência?
Em seguida, é preciso aprofundar o contato pessoal, estreitar laços, conhecer suas histórias e trajetórias. Cada situação, cada pessoa e cada família tem uma história a ser contada.
São histórias de discriminações, preconceitos e violência sem limites. São também histórias de luta e resistência, solidariedade e compromisso de muitos buscando uma vida melhor para as pessoas com deficiência.
Essas histórias devem ser conhecidas e divulgadas. São fontes de inspiração e de motivação para gestos inclusivos concretos.
A tomada de consciência e a autonomia geram protagonismo, articulação e luta por direitos, mas também fazem descobrir a alegria de viver, de compartilhar, o sonho de uma vida melhor e a mística de quem se sente verdadeiramente humano, que ama e é amado.
1.2 - A Construção Histórica dos Termos que Designam as
Pessoas com Deficiência
As terminologias para designar “pessoas com deficiência” foram sendo aprimoradas durante os períodos históricos, tendo os vocábulos acompanhado as mudanças ocorridas a partir dos diferentes paradigmas sociais que foram entrando em vigência.
Pessoas com necessidades especiais também foi considerada uma expressão que não identifica de fato este grupo, isto por levar-se em consideração que todas as pessoas, de alguma forma, têm necessidades especiais.
O atual contexto dos direitos das pessoas com deficiência está baseado no modelo social de Direitos Humanos, cujo pressuposto é de reconhecimento, em primeiro lugar, da pessoa com deficiência como pessoa humana, titular de direitos e liberdades fundamentais, independentemente de sua limitação funcional.
Com o advento da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU1, o mais novo parâmetro valorativo do ordenamento jurídico brasileiro é a positivação da expressão traduzida para o português como pessoa com deficiência.
A OMS (Organização Mundial de Saúde) propôs em 2001 a Classificação Internacional de Funcionalidades, Incapacidades e Saúde.
Conforme Buchalla (2005), a classificação procura substituir um enfoque negativo de deficiência - baseado na incapacidade - por um enfoque positivo, que considera as atividades que um indivíduo que apresenta alterações pode desempenhar, assim como a qualidade de sua participação social, a partir da análise do contexto social e do ambiental no qual o indivíduo vive.
É, portanto, uma classificação baseada em um enfoque social da deficiência, como foi citado anteriormente ao discutirmos o paradigma de inclusão.
No âmbito da legislação brasileira, o conceito legal pormenorizado encontra-se no Decreto 5.296/2004, consagrando o termo “pessoas com deficiência” no ordenamento jurídico brasileiro e, portanto, constituindo essa expressão como a linguagem mais apropriada para se referir a esse grupo de pessoas.
1 Ratificada por seu Protocolo Facultativo, por intermédio da promulgação do Decreto Legislativo nº 186,
A atualização da terminologia nas demais normas já está assumida, sendo necessário que todos se atentem para a questão, incluindo os parlamentares.
São essas as terminologias atuais:
a) pessoa com deficiência visual ou cega; b) pessoa com deficiência auditiva ou surda;
c) pessoa com deficiência intelectual, mental ou cognitiva; d) pessoa com deficiência física;
e) pessoa com duas ou mais deficiências – deficiência múltipla.
1.3 - As Diferentes Abordagens no Trato da Questão da
Deficiência
Uma pessoa com deficiência pode ser perfeitamente saudável, assim como uma pessoa sem deficiência pode adoecer. Deficiência não é sinônimo de doença, mas é uma condição passível de tratamento.
Muitas pessoas e instituições realizam diversas formas de trabalho importantes, tanto no nível da questão da deficiência, quanto no nível do trabalho direto com pessoas com deficiência.
Essas instituições precisam ser conhecidas, apoiadas e estimuladas em tudo que fazem de positivo. Elas podem contribuir e orientar muitas iniciativas que envolvem pessoas com deficiência.
- A prevenção: significa a adoção de medidas para impedir que se instalem deficiências físicas, mentais ou sensoriais (prevenção primária); ou para impedir que as deficiências, quando já instaladas, tenham consequências físicas, psicológicas e sociais.
- A reabilitação: é um processo de duração planejada e com um objetivo definido, destinado a permitir que a pessoa com deficiência alcance um nível físico, mental e/ou social que lhe proporcione ganhos funcionais que lhe permitam usufruir de autonomia em sua vida cotidiana.
- A inclusão: é o trabalho a ser desenvolvido visando à inclusão dessa população, inicia-se na família, continuando na comunidade mais próxima (escola, vizinhança, comunidade, etc.), e se estendendo a toda sociedade (esporte, lazer, cultura, trabalho, participação política e social, defesas dos direitos, etc.).
O trabalho no nível da questão da deficiência se expressa na formulação de políticas públicas quando a temática da deficiência assume uma centralidade.
Essas iniciativas são frequentemente assumidas sob a perspectiva dos Direitos Humanos, de forma a promover, concretamente, a inclusão da pessoa com deficiência na sociedade.
O grande desafio é a concretização de políticas públicas que , considerando as deficiências como diferenças humanas, sem reduzi-las a uma questão técnica, garantam justiça social, igualdade de oportunidade e, ao mesmo tempo, o exercício das diferenças. Todos podem ter direitos iguais, inclusive preservando suas diferenças.
Vale lembrar que as relações entre deficiência e pobreza, deficiência e gênero, deficiência e orientação sexual, deficiência e cor, devem ser foco de atenção do poder público, incluindo-as no estabelecimento de políticas públicas, considerado-as não apenas na distribuição de serviços e na facilitação dos acessos, mas na composição de suas especificidades.
de expressões de piedade, de caridade, comumente vistas como positivas e socialmente justificadas, mas recebidas por vezes pelos sujeitos como discriminação em razão de suas condições pouco favoráveis.
Nesse sentido, as políticas públicas devem considerar inicialmente uma mudança de atitude de seus próprios formuladores que, por vezes, entendem deficiência como incapacidade e não como diferença.
Isto é central, principalmente se considerarmos que, com as tecnologias hoje disponíveis, a superação da deficiência tem seus limites ma is ligados à inadaptação ao meio.
A equiparação de oportunidades se realiza efetivamente quando os diversos sistemas da sociedade e do ambiente são tornados acessíveis para todos e, especificamente, para a pessoa com deficiência.
As políticas públicas devem, por um lado, garantir direitos e a inclusão social, respeitando as diferenças e necessidades de cada um e não tentando igualar todos indistintamente.
Isto supõe, por um lado, a ruptura com os pressupostos da normalidade e da adaptação do indivíduo à sociedade e, por outro, a desconstrução da desqualificação e do preconceito, possibilitando que as pessoas com deficiência possam exercer seus direitos.
1.4 - Paralisia Cerebral em Crianças e Adolescentes
A paralisia cerebral é a definida como um grupo heterogêneo e não bem delimitado de síndromes neurológicas residuais, causadas por lesões não-progressivas do encéfalo imaturo, manifestando-se basicamente por alterações motoras, com padrões anormais de postura e de movimento, podendo apresentar distúrbios associados mentais, sensoriais e de comunicação.
especialistas em Berlim, 1966: “Paralisia cerebral é uma desordem da postura e do movimento, persistente, mas não imutável, devido a uma disfunção do cérebro, presente antes de estar completado o seu crescimento. Muitos outros aspectos podem fazer parte do quadro.”
Condições fundamentais para caracterizar a paralisia cerebral são: - Anatômicas: lesão difusa ou localizada do encéfalo.
- Etiológica: que os fatores etiológicos atuem no período de desenvolvimento dos sistemas motores centrais, desde o período pré-natal até a faixa etária dos três anos, quando estes sistemas se integram.
- Semiológica: que apresenta transtorno motor, somente, ou associado a outras perturbações sensoriais e mentais.
- Evolutiva: que a lesão não seja progressiva.
A Associação Brasileira de Paralisia Cerebral tem em seus estatutos o seguinte conceito de paralisia cerebral: “Entende-se por paralisia cerebral o conjunto de alterações oriundas de um determinado acometimento encefálico, caracterizado essencialmente por uma alteração persistente, porém não estável do tônus, da postura e do movimento que se inicia durante o período de maturação anato-fisiológico do sistema nervoso central.”
Há uma grande dúvida quanto à incidência da paralisia cerebral, tendo em vista não se tratar de uma moléstia de notificação compulsória.
Consideramos três grupos como fatores etiológicos da paralisia cerebral, a saber:
- Pré-natais - Peri-natais - Pós-natais
Dentre os fatores pré-natais devem-se excluir as doenças hereditárias, enfim, de causas genéticas em geral, lembrando a exclusão dos erros inatos do metabolismo, considerando-se a forma progressiva de instalação ou manifestação.
1.5 - Tipos Clínicos da Paralisia Cerebral
A classificação, de acordo com as alterações motoras, é a seguinte: Espástica
Atetósica Atáxica Mistas
A forma espástica tem como tipos clínicos a tetraparética, a hemiparética e a diparética crural (importante denominada paraparesia).
A ESPASTICIDADE
Espasticidade é uma hiper-reflexia de velocidade e sensibilidade dependente, que resulta de doenças no sistema nervoso central (encéfalo ou medula).
Clinicamente é um quadro associado à hipertonia - aumento da resistência passiva ao alongamento muscular e movimento dos membros.
É geralmente associada também a sinais como fraqueza, perda da destreza e alteração da sensibilidade. Ou seja, é um fenômeno motor involuntário caracterizado pelo aumento de tônus muscular em repouso e durante a contração dos músculos ao realizar um movimento.
Para melhor compreensão deste sintoma, é importante saber que o tônus muscular é o estado de contração normal dos músculos, necessária para manter uma postura e, a partir desta, realizar um movimento.
Entre as causas mais frequentes de espasticidade estão as lesões vasculares, como os acidentes vasculares cerebrais, as paralisias cerebrais em crianças e os traumatismos ou, ainda, as doenças específicas do sistema nervoso central (SNC, que compreende a medula espinhal e o cérebro), como por exemplo, a esclerose múltipla.
Ela pode ter características leves e praticamente não ser percebida ou, quando é severa, manifestar-se como um enrijecimento capaz de dificultar ou até mesmo impedir a mobilidade de partes do corpo. Em outros casos, a manifestação mais importante é a dor resultante das fortes contrações musculares sustentadas - conhecidas como espasmos.
Uma característica da espasticidade é que quanto mais o paciente tenta movimentar o membro afetado, mais resistência e enrijecimento os músculos apresentam, especialmente se os movimentos forem realizados contra resistência ou em velocidade. A presença de espasticidade em um braço ou uma perna muitas vezes é acompanhada de diminuição na força muscular e de fadiga.
pessoas acometidas, já que interfere nas atividades do dia-a-dia, na mobilidade dos membros, na higiene e na marcha.
No momento de tratar a espasticidade, deve-se ter como objetivo primordial a melhora da qualidade de vida dos pacientes, considerando que cada um tem necessidades individuais e específicas.
Ela pode ser tratada com medicamentos orais e injetáveis e com diferentes tipos de cirurgias. Seja qual for o tratamento escolhido, o objetivo é melhorar a função do membro comprometido, diminuir a dor e prevenir e aliviar contraturas e espasmos musculares.
Em todos os casos de espasticidade, deve-se complementar o tratamento médico com um plano de reabilitação física adequado para cada caso.
A CONTRIBUIÇÃO DA TOXINA BOTULÍNICA NO TRATAMENTO DA ESPASTICIDADE
A toxina botulínica é uma substância que tem tido um grande resultado no tratamento em espasticidade em crianças e adolescentes com deficiência, na cidade de São José dos Campos.
A toxina botulínica tipo A é utilizada no tratamento e reabilitação de síndromes caracterizadas por hipertonia muscular. Seu uso está bem estabelecido na espasticidade que interfere na função (marcha, transferência, higiene, vestimenta, escrita), é causa de dor ou é fator de risco para complicações (anquilose, úlceras de pressão, disfagia, automatismos).
A toxina botulínica tipo A é produzida pelo bacilo Clostridium botulinum. Das sete neurotoxinas produzidas pela bactéria, apenas os subtipos A e B estão disponíveis para o uso comercial.
A sua ação consiste no bloqueio pré-sináptico da liberação da acetilcolina na junção neuromuscular, impedindo a contração da fibra muscular.
O tempo médio de efeito é em torno de 3 meses e o pico de ação observado entre 10 a 15 dias após a aplicação.
O retorno da hipertonia no músculo aplicado corresponde à reativação da liberação de acetilcolina pelo terminal pré-sináptico e da atividade da placa motora.
O intervalo entre as aplicações é variável. De acordo com o efeito da toxina botulínica tipo A, preconiza-se um intervalo mínimo de 3 e 4 meses entre as aplicações.
No período pós-aplicação de toxina, o paciente pode apresentar sintomas gripais, dor e equimose no local injetado, geralmente resolvido com o uso de antitérmicos e cuidados locais como aplicação de gelo. Efeitos sistêmicos são raros.
OBJETIVOS DO TRATAMENTO
Qualquer estímulo nociceptivo pode agravar ou perpetuar a espasticidade. Comumente: infecção urinária, constipação, úlceras de pressão, posicionamento inadequado, dor neuropática, unhas encravadas, órteses mal adaptadas e distúrbios do humor.
O objetivo principal é minimizar as incapacidades decorrentes da lesão do sistema nervoso central.
TRATAMENTO COM TOXINA BOTULÍNICA TIPO A - MITOS E VERDADES
INDICAÇÃO NA ESPASTICIDADE POR PARALISIA CEREBRAL
deformidade por encurtamento, o que deve ser evitado pela aplicação.
O adequado tratamento para a espasticidade é feito com a toxina botulínica. Seu uso exige treinamento específico.
O procedimento costuma ser rápido, sem cicatrizes, dispensa o uso de gesso e possibilita imediato retorno à fisioterapia, assegurando melhor qualidade de vida.
Não é a toa que ocupa lugar de destaque no tratamento moderno, pois além de segura, oferecendo ao médico e ao paciente a possibilidade do controle de espasticidade.
A toxina também é indicada no AVC, nas distonias, no excesso de salivação, em alguns casos de dor resistente e outras patologias.
Os resultados dependem da família (ao fazer retornos e exercícios regulares e correto uso dos aparelhos, quando indicados) e do correto método de avaliação e aplicação.
Em geral são observados resultados significativos logo na primeira aplicação e mais evidentes entre 3 e 10 dias.
DÚVIDAS MAIS FREQUENTES
A dor da aplicação é semelhante ao das injeções intramusculares, porém se vários músculos necessitarem ser injetados, especialmente em crianças, pode ser recomendável uma sedação anestésica;
O procedimento é reversível, com duração do efeito de 03 meses a 1 ano, porém costuma deixar um ganho permanente variável;
No período de crescimento os retornos devem ser frequentes, a fim de evitar deformidades;
O procedimento tem baixo índice de complicações e efeitos colaterais;
de 12 para cada 7000 tratamentos. Se ela ocorrer, o resultado é uma pobre resposta à aplicação. Para evitá-la é necessário o correto uso do produto e observar o intervalo mínimo de 03 meses entre as aplicações;
A toxina botulínica é utilizada desde a década de 80;
Ela pode substituir e/ou adiar uma cirurgia;
A toxina botulínica não é uma simples injeção, ela depende de uma técnica de utilização.
1.6 - O Preconceito - Um Entrave a Ser Vencido no Processo de
Inclusão
Segundo Heller (2008), o preconceito pode ser individual ou social - materializa-se na forma de discriminação - é uma realidade objetiva para amplos segmentos da sociedade, as diferenças se materializam no jeito de ser e viver, tem significado uma arena fértil para a manifestação de múltiplas modalidades de opressão.
Sua materialização precisa ser desmistificada, porque o preconceito, enquanto algo que dizima o humano e destitui os indivíduos sociais de sua autonomia e liberdade.
Refletir sobre o preconceito supõe, em princípio, inscrevê-lo na dinâmica da vida cotidiana, privilegiando a sua reprodução. Aqui repousa o entendimento de que para a compreensão crítica dos preconceitos e o exame cuidadoso de suas manifestações há que se considerar o significado da cotidianidade em sua dimensão mais genérica, alargando o olhar para sua configuração na lógica da sociabilidade burguesa.
O preconceito exerce também uma função substantiva em esferas que gozam de universalidade e se encontram acima da cotidianidade, como por exemplo, na arte, na ciência e na política.
Vale realçar que, o preconceito não advém dessas esferas, nem enriquece sua utilidade; ao contrário, empobrece e obscurece o descortinar das possibilidades que elas comportam.
Isso porque a vida cotidiana é marcada, sobretudo, pela heterogeneidade, tanto no que se refere ao conteúdo, quanto ao significado das ações.
A problematização desses esquemas depende não apenas das condições subjetivas, através da atitude crítica dos indivíduos, mas também das condições objetivas postas pelo contexto histórico.
Nesta dissertação analisamos uma situação na qual a desestruturação do preconceito se fez em termos de sua totalidade, lançando mão de argumentos ao nível da subjetividade e utilizando a objetividade das condições postas em nossa sociedade, como se poderá ver nos depoimentos que serão apresentados mais adiante.
Preconceito é uma manifestação particular do juízo provisório. Segundo Agnes Heller (2008:47), os preconceitos são “juízos provisórios refutados pela ciência e por uma experiência cuidadosamente analisada, mas que se conservam inabalados contra todos os argumentos da razão”.
Nesse sentido, os preconceitos têm sua sustentação em bases afetivas e irracionais, amparadas na desinformação, na ignorância, no moralismo, no conservadorismo e no conformismo. Tais determinações e atitudes de discriminação podem até ser explicadas, mas nunca justificadas.
“todo preconceito impede a autonomia do
homem, ou seja, diminui sua liberdade relativa diante do ato de escolha, ao deformar e, consequentemente, estreitar a margem real de
Os preconceitos constituem, pois, uma modalidade de discriminação sobre aqueles que se orientam na vida de forma diferente dos padrões dominantes.
Assim, inseridos no novo milênio, mas em meio a velhas desigualdades e opressões, em determinados contextos históricos, homens e mulheres permanecem alvo de atitudes de cunho preconceituoso, porque não compõem o padrão dominante (ou o desejado) de sexualidade, do estético, do étnico, do etário etc.
Estas atitudes discriminatórias da condição de existir são práticas que ganham legitimidade com a crescente banalização de múltiplas formas de opressão e dominação. Afinal, por que temos que nos enquadrar, nos padronizar?
A atitude preconceituosa não pode ser destituída do conteúdo ideológico que lhe é inerente, permitindo banalizar e naturalizar através de brincadeiras, piadas e gozações aspectos do jeito de ser e de viver dos indivíduos, colocando-os em situação vexatória.
Nesses termos, partindo das reflexões até agora desenvolvidas, uma questão merece destaque: para que serve a reprodução de preconceitos?
Para Agnes Heller, “os preconceitos servem para consolidar e manter a estabilidade e a coesão da integração dada” (2008:54).
Poderíamos, desse modo, afirmar que, ao reproduzirmos preconceitos na vida cotidiana, estamos corroborando para manter ideológica e moralmente a estabilidade e coesão da sociedade capitalista na qual vivemos, reforçando - independente da consciência que os sujeitos têm de sua ação preconceituosa - a manutenção da hegemonia de um projeto político opressor e explorador.
dos preconceitos?”
O preconceito é contrário a princípios e valores éticos fundamentais: liberdade, dignidade, respeito, pluralismo e democracia.
A construção de uma sociedade emancipada exige o respeito ao diferente e a garantia da dignidade humana. Neste sentido, o “empenho na eliminação de todas as formas de preconceitos, o respeito à participação de grupo socialmente discriminado e à discussão das diferenças”, deve ser um princípio ético-político defendido por todos os indivíduos e profissionais comprometidos com a construção de uma sociedade verdadeiramente emancipada.
Diversos segmentos cujo pensamento é consonante com esta nova construção societária estão lutando pela defesa dos direitos de segmentos socialmente discriminados. Tais lutas e iniciativas contribuem para o amadurecimento da democracia, da liberdade e da autonomia.
Enfim, podemos afirmar que a atitude de superação dos preconceitos exige um processo contínuo de reflexão e crítica frente aos desvalores que aprendemos em espaços como a família, a escola etc. Muitas vezes, estes desvalores escondem - na aparência de serem corretos - o desrespeito e a discriminação.
“Por mais difundido e universal que seja um
preconceito, sempre depende de uma escolha relativamente livre o fato de que alguém se aproprie ou não dele. Cada um é responsável pelos seus preconceitos. A decisão em favor do preconceito é, ao mesmo tempo, a escolha do caminho fácil no lugar difícil, o descontrole do particular-individual, a fuga diante dos verdadeiros conflitos morais, tornando a firmeza
2 - O ENFRENTAMENTO DA DEFICIÊNCIA
2.1 - As Conquistas no Campo do Direito
Em termos universais, a Organização das Nações Unidas, desde 1948, com a Declaração Universal dos Direitos Humanos, vem aperfeiçoando, por meio de seus tratados internacionais, o processo de edificação de uma compreensão comum dos Direitos Humanos.
Esta compreensão se universalizou a partir da primeira metade do século XX, para fazer frente, por um lado, aos abusos ocorridos nas Guerras Mundiais e, por outro lado, aos que foram sendo cometidos posteriormente até os nossos dias.
É no Pacto Internacional dos Direitos Econômicos, Sociais e Culturais e no Pacto Internacional dos Direitos Civis e Políticos, ambos de 1966, que foram elencados os direitos individuais básicos e os direitos sociais.
Esta construção voltou-se para os grupos vulneráveis, a saber: as minorias raciais, as mulheres, as pessoas submetidas à tortura, e, finalmente, às pessoas com deficiências.
2.2 - A Igualdade Como Princípio Fundamental
A ideia de igualdade se vincula intimamente com a democracia. Não é possível falar de democracia sem abordar a “complexa” questão da igualdade. Trata-se de princípio que norteia a discussão de como compreender o Estado Democrático de Direito.
Antes de adentrar na temática, é necessário frisar a importância de debater e de defender a igualdade. A doutrina neoliberal conquistou sua hegemonia ao longo das décadas de 80 e 90 dos anos 1900.
algo impensável desde as conquistas da Revolução Francesa dos finais do século XVIII.
No entanto, foi a Revolução Francesa o grande fato político que primeiramente se orientou pelo postulado da igualdade entre os homens.
A liberdade, a igualdade e a fraternidade compunham o tripé sobre o qual se fundou a ação revolucionária. Naquele momento, a intenção principal era a derrubada do Antigo Regime (a monarquia absoluta) e sua forma de enxergar o mundo. Os privilégios que a nobreza e o clero detinham eram o principal alvo daqueles que compunham o chamado Terceiro Estado.
A igualdade perante a lei era de fundamental importância para a burguesia emergente, que visava trazer para suas mãos o poder político e econômico.
O princípio da igualdade era visto sob uma perspectiva meramente formal à época da Revolução Francesa. Apenas se intentava alcançar a igualdade perante a lei, isto é, que o ordenamento jurídico tratasse todos os cidadãos isonomicamente, sem qualquer distinção, eliminando-se os privilégios da nobreza e do clero.
Formalmente, portanto, com a Revolução, a ordem jurídica ter minou por reconhecer a igualdade civil de todos os cidadãos.
Esta concepção de igualdade não tardou a apresentar suas fissuras. O simples reconhecimento legal de que todos eram iguais não foi suficiente para eliminar as desigualdades fáticas. A concretude dos fatos expunha a ilusão da formalidade do direito.
De que adiantava serem todos iguais perante a lei se, na realidade, esta igualdade inexistia?
O surgimento de uma classe operária e o consequente inchaço dos grandes centros urbanos durante o século XIX expôs uma contradição social violenta: a riqueza convivendo lado a lado com a pobreza; os operários livres e iguais juridicamente tendo de se submeter aos mandos e desmandos dos donos do capital; as condições de trabalho por estes impostas eram aceitas de pronto pelos operários que demandavam seus empregos.
ter de ceder às reivindicações do operariado, sob pena de ver rui r aquilo que havia construído.
Essas conquistas do operariado levaram à perspectiva da possibilidade de estruturação de um Estado mais sensível às causas sociais, à necessidade de combater a desigualdade econômica e alcançar uma nova concepção de igualdade.
Decorrente desses fatos, surgiu no mundo do Direito o que se conhece hoje por isonomia material: não era mais suficiente considerar todos os homens iguais perante a lei.
Agora, seria preciso reconhecer as desigualdades próprias da sociedade capitalista para que os desiguais pudessem ser tratados na medida exata da contraposição de sua desigualdade.
Não mais se admitia a simples passividade do Estado frente às questões sociais. Exige-se que o Estado institua políticas públicas orientadas para a garantia dos direitos sociais e para a redução das desigualdades .
A educação, a saúde, o trabalho digno passam a ser assuntos da maior relevância, pelos quais deve o Estado zelar, permitindo o acesso de todos a esses bens, assumindo o papel de ator na constituição de uma sociedade igualitária.
Em que se constitui a igualdade, portanto? De onde provém esta noção? Se considerarmos que as sociedades do ocidente desenvolveram, ao longo de sua história uma concepção de justiça, podemos notar que esta contém dentro de si a ideia de igualdade.
Trata-se de uma compreensão cultural do ocidente que se baseia na ideia de que todos os homens têm uma condição em comum: todos são humanos, detêm certas potencialidades e devem ser tratados com dignidade e de maneira a estimular a expressão destas potencialidades.
A igualdade, diferentemente da liberdade, é conceito eminentemente relativo. Uma pessoa só é igual (ou desigual) se houver outra a ser comparada com ela.
intimamente vinculado à ideia de solidariedade.
É nesse sentido que a Constituição Federal de 1988 dispôs, ao dizer em seu art. 3°, I, que é objetivo fundamental da República Federativa do Brasil a construção de uma sociedade livre, justa e solidária: entende -se que na justiça e na solidariedade encontram-se os pressupostos para a efetivação da igualdade, a qual será mencionada no caput do art. 5°.
O reconhecimento da importância da igualdade, portanto, passa pela solidariedade. Sem compreensão de justiça que carregue em si a necessidade da igualdade e sem a solidariedade, não se estrutura uma sociedade igualitária.
A igualdade, na medida em que se funda na solidariedade, pressupõe a adoção de políticas inclusivas. Sem inclusão é impossível haver igualdade.
Uma sociedade igualitária é aquela onde os seres humanos têm amplas possibilidades de desenvolver as suas potencialidades, não apenas como seres humanos individualmente, mas também como parte de segmentos étnicos, sociais, culturais, de gênero e de orientação sexual que, por vezes, são excluídos de determinados âmbitos de uma sociedade específica (minorias).
Esses segmentos devem ser reconhecidos, incluídos, de modo a permitir a preservação destes grupos em sua originalidade, preservando e permitindo a expressão da diversidade e das potencialidades de cada um.
Talvez por envolver questões de difícil solução (exclusão social e econômica, discriminação, etc.) o princípio da igualdade seja complexo e de difícil efetivação. Uma sociedade igualitária é aquela onde não há dominação, onde seus cidadãos são livres para usufruírem sua própria identidade.
Aqui está a questão fundamental: a igualdade real, concreta, tem por pressuposto a existência da liberdade. Não há como considerar o pleno exercício da liberdade, por todos os seres humanos, se todos não estiverem incluídos social, cultural, econômica e politicamente.
o reconhecimento do outro.
A perspectiva da condição humana é extremamente egoísta; não existe qualquer possibilidade de diálogo, na medida em que aquele que de fato dialoga parte do pressuposto do reconhecimento do interlocutor enquanto pessoa, enquanto ser humano, respeitando a sua dignidade e estabelecendo um vínculo comunicativo.
Sob esta ótica, portanto, é extremamente importante o estudo das situações de desigualdade existentes na sociedade brasileira atualmente e também dos mecanismos jurídicos a serem utilizados para o alcance de uma concreta e efetiva inclusão de todos.
O presente trabalho se orienta no sentido de verificar, na Constituição de 1988, quais as determinações inscritas visando possibilitar o máximo desenvolvimento das potencialidades das pessoas com deficiência, concretizando, assim, o princípio da dignidade da pessoa humana, da igualdade, da solidariedade e da justiça social.
2.3 - A Igualdade na Constituição de 1988
A Constituição Federal de 1988, fiel à sua missão de reencontro com as águas da democracia, e pagando alto preço pelo longo atraso imposto à sociedade brasileira pelos intermináveis anos de chumbo tão caros à sociedade, abarcou em seu texto importantes avanços no caminho pela concretização do postulado da igualdade, tão reclamado pelas democraci as de massa contemporâneas, nos finais do século XX.
Superando a declaração do princípio da igualdade meramente formal, conquista patrocinada pelo liberalismo clássico, que prega o tratamento igualitário a todos perante a lei, como já demonstrado no item anterior, o legislador constituinte brasileiro de 1987-88 foi mais adiante e consagrou no Texto Maior também a igualdade material.
como também impõe que sejam tomadas medidas reparadoras, a partir de um horizonte de isonomia real ou material, visando à redução das desigualdades de fato, através do tratamento diferenciado àqueles que se encontram em circunstâncias de desigualdade, tal como ordena a mais basilar das ideias de justiça.
As Constituições, ao longo do século XX abrigaram em seus textos novos direitos, de inspiração socialista, tais como o direito ao trabalho, à saúde e à educação.
Entretanto, a mera declaração, ou até mesmo a efetivação destes direitos, ignorava os interesses das pessoas com deficiência. Embora assegurasse o direito à educação, dando maior ênfase ao aspecto da gratuidade do ensino, esqueceu-se, ao não abordar de forma específica, como seria efetivado este direito às pessoas com deficiência.
Desse modo, uma parcela da população praticamente não acompanhou a transição do Estado liberal para o Estado social, permanecendo e xcluída do gozo dos predicados da cidadania, eis que a extensão do direito à educação e ao trabalho para as pessoas com qualquer tipo de deficiência exige do Poder Público um direcionamento mais específico, escapando à sua mera declaração de indiscutível caráter genérico.
Por estas razões, é de grande importância não só a dilatação que a Constituição Federal de 1988 conferiu ao princípio da isonomia, como também a proteção, de clareza solar, que conferiu às pessoas com deficiência.
2.4 - Aspectos Constitucionais Específicos
Neste item irei efetuar uma abordagem, ainda que tênue, da legislação constitucional aplicável às pessoas portadoras de deficiência.
É importante alertar para a divisão de competências que o Estado Federal Brasileiro adota. O pacto federativo brasileiro estabelece que as receitas arrecadadas pela União Federal serão devidamente distribuídas conforme as despesas necessárias nas demais entidades federadas.
Isto aduz ao que denominamos divisão de competências - É a partir deste o sistema que são atribuídas aos estados e municípios as parcelas de recursos que a União arrecada.
No que se refere ao tema aqui abordado, cabe asseverar que a Constituição Federal de 1988, ao determinar as competências comuns à União, aos Estados, ao Distrito Federal e aos Municípios, conferiu merecido destaque à matéria referente à saúde e assistência pública, bem como à proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência, conforme dispõe seu artigo 23, inciso II, in verbis:
"Art. 23. É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios:
II- cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência; (..)"
Nesse mesmo sentido, estabeleceu a competência legislativa concorrente entre a União, Estados e Distrito Federal para proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência, como resta claro na leitura do artigo 24, inciso XIV:
"Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre:
XIV -proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência; (...) "
Este dispositivo põe termo a qualquer dúvida quanto ao caráter integralizador das medidas adotadas pelo Poder Público em favor das pessoas portadoras de deficiência.
integradoras, estaria paternalizando ou privilegiando o cidadão portador de deficiência em detrimento dos demais - esta última interpretação toma o cidadão portador de deficiência como objeto e não como sujeito de direitos.
O caráter integralizador referido é carecedor de um tempero fundamental em qualquer democracia – a educação. A ciência da cidadania é uma visão esclarecida da vida, de direitos e de deveres e depende, precipuamente, de que a pessoa tenha desenvolvido suas capacidades através da educação. Este é um pressuposto básico para qualquer mudança. O texto Constitucional de 1988, sintonizado com esta necessidade, estabelece em seu artigo 208, inciso 111, como uma garantia à efetivação do dever do Estado de prestar educação:
"Art. 208. O dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de:
III - atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino;...
Esclarece, ainda que:
Art. 227. (..)
§ 1. O Estado promoverá programas de assistência integral à saúde da criança e do adolescente, admitida a participação de entidades não governamentais e obedecendo aos seguintes preceitos:
II- criação de programas de prevenção e atendimento especializado para os portadores de deficiência física, sensorial ou mental, bem como de integração social do adolescente portador de deficiência, mediante o treinamento para o trabalho e a convivência e a facilitação do acesso aos bens e serviços coletivos, com a eliminação de preconceitos e obstáculos arquitetônicos.
Atento a este dispositivo e, portanto, em consonância com a vocação que o constituinte imprimiu em 1988, o Ministério da Educação, houve por bem determinar, pela Portaria n° 1.679, de 2 de dezembro de 1999, que sejam incluídos nos instrumentos destinados a avaliar as condições de oferta de cursos superiores, para fins de sua autorização e reconhecimento e para fins de credenciamento de instituições de ensino superior, bem como para sua renovação, requisitos que garantam às pessoas portadoras de deficiência o essencial acesso à educação.
Diante da importância desta decisão ministerial, transcrevemos alguns de seus trechos:
Diário Oficial da União, 03 de dezembro de 1999:
Dispõe sobre requisitos de acessibilidade de pessoas portadoras de deficiências, para instruir os processos de autorização e de reconhecimento de cursos, e de credenciamento de instituições.
O MINISTRO DE ESTADO DA EDUCAÇÃO, no uso de suas atribuições, considerando o disposto na Lei n° 9.131, de 24 de novembro de 1995, na Lei n° 9.394, de 20 de dezembro de 1996, e no Decreto n° 2.306, de 19 de agosto de 1997, e considerando ainda a necessidade de assegurar aos portadores de deficiência física e sensorial condições básicas de acesso ao ensino superior, de mobilidade e de utilização de equipamentos e instalações das instituições de ensino, resolve:
Art. 1° Determinar que sejam incluídos nos instrumentos destinados a avaliar as condições de oferta de cursos superiores, para fins de sua autorização e reconhecimento e para fins de credenciamento de instituições de ensino superior, bem como para sua renovação, conforme as normas em vigor, requisitos de acessibilidade de pessoas portadoras de necessidades especiais.
