Vulnerabilidade: conceitos

A compreensão sobre vulnerabilidade se mostra importante no contexto deste trabalho. O menor, diante de determinadas decisões possíveis, pode

192

encontrar-se na situação de vulnerável, quer por lhe faltar capacidade cognitiva, quer seja por lhe faltar qualquer proteção familiar ou estatal. Assim, mostra-se prudente entender, do ponto de vista da Bioética, o significado do princípio da vulnerabilidade, destacando o seu conceito e buscando identificar a pessoa vulnerável.

A palavra “vulnerável” possui origem no latim Vulnerabilis, deriva de vulnus (eris) e, na língua portuguesa, significa: que se deixa ou que se pode atingir ou ferir; que pode ser ferido; frágil; sujeito predisposto193; significa sujeito a ser atacado, derrotado, prejudicado ou ofendido e a vulnerabilidade, “a qualidade ou estado do que é ou se encontra vulnerável”194.

Fernando Lolas Stepke e José G. de F. Drumond195 salientam que, na língua espanhola, o termo “vulnerabilidade”, que denota suscetibilidade a ser prejudicado, ferido, comovido ou de algum modo afetado, tem conotações diferentes conforme o contexto. Dessa forma, alguém seria “vulnerável ao elogio ou ao afago”, ou ainda poder-se-ia dizer que “existem grupos vulneráveis a certas doenças, por possuírem disposição ou tendência a adoecer ou contrair alguma doença”, bem como o termo poderia se referir aos direitos de algumas pessoas ou grupos, “significando que estes podem ser prejudicados, diminuídos ou ameaçados”.

Estes autores partem do pressuposto de que a ideia de vulnerabilidade deve se referir a um determinado contexto. Ao fazerem o exame da vulnerabilidade social, consideram o contexto da análise à ideia de vulnerabilidade referindo-se “à incapacidade de certas pessoas ou grupos, por sua condição relativa na sociedade, de defender ou fazer respeitar seus direitos”, unindo esta ideia “a um defeituoso exercício da reta autonomia”196.

De início, é de se observar que, no contexto da Bioética, o termo “vulnerabilidade” ganha relevância, na medida em que passa a integrar o vocabulário dos discursos bioéticos.

193

BORBA, Francisco S. (Org.) e colaboradores. Dicionário Unesp do Português Contemporâneo. São Paulo: UNESP, 2004, p.142.

194

HOUAISS, Antonio; VILLAR, Mauro de Sales. Dicionário Houaiss de língua portuguesa . 1. ed. Rio de Janeiro: Objetiva, 2009, p.1961.

195

STEPKE, Fernando Lolas; DRUMOND, José Geraldo de Freitas (b). Fundamentos de uma antropologia bioética: o apropriado, o bom e o justo. São Paulo: Loyola, 2007, p.141.

196

A vulnerabilidade também estaria associada à diferença por englobar exclusão ou alijamento de grupos a certos direitos e benefícios. Esta possibilidade é apresentada por Volnei Garrafa e Mauro Prado197.

Os autores acima partem do pensamento de que o adjetivo “vulnerável” possibilita diversas interpretações e que as mais correntes significariam o lado mais fraco de um assunto ou questão ou ainda o ponto pelo qual alguém pode ser atacado, prejudicado ou ferido. Conforme essas interpretações, o significado atual de vulnerabilidade remeteria “ao contexto de fragilidade, desproteção, desfavor (populações desfavorecidas) e, até mesmo, de desamparo ou abandono”, significando, assim, “a exclusão ou alijamento de grupos populacionais àqueles fatos ou benefícios que possam estar acontecendo no processo do desenvolvimentista mundial”198.

Garrafa e Prado esclarecem ainda que o sentido do conceito de diferença, hoje universalmente aceito nas ciências sociais, “foi obtido a partir da agudização das lutas das mulheres (a partir dos anos 50), dos negros (anos 60) e dos homossexuais (anos 70), quando ficou demonstrado para o mundo que diferença não significava desigualdade”199.

Compreendem, dessa maneira, os temas da vulnerabilidade e das diferenças como parte da pauta bioética atual. As razões para tanto seriam as “variadas interpretações, não simplesmente semânticas, mas principalmente filosóficas e também práticas, relacionadas com uma dupla, e algumas vezes antagônica, interpretação dada ao enfoque de moralidade com relação aos mesmos” 200.

O que Garrafa e Prado mostram sobre este aspecto é que, na medida em que alguns bioticistas defendem a existência de princípios morais universais como apropriados a qualquer conflito ou circunstância, outros dão preferência à tese do relativismo ético, a qual entende que, para cada situação específica, se deve procurar as respostas, as soluções eu encaminhamentos considerados mais adequados. Assim, entendem os autores que seriam indispensáveis à discussão, à luz da bioética, sobre o significado de vulnerabilidade dos sujeitos sociais (individual e coletivamente

197

GARRAFA, Volnei; PRADO, Mauro Machado do (c). Mudanças na Declaração de Helsinki: Fundamentalismo Econômico, Imperialismo Ético e Controle Social. In: LINS JÚNIOR, George Sarmento (Org.). Direitos humanos e Bioética. Maceió: EDUFAL, 2002, p. 80-81.

198 GARRAFA; PRADO (c), p. 80-81. 199 Ibid., p. 81. 200 Ibid., p. 81.

considerados) e sobre como as transformações observadas com relação ao real significado que se está tentando dar ao conceito de diferença201.

Segundo Maria do Céu Patrão Neves, a vulnerabilidade é um termo comum na linguagem corrente que tem vindo a se tornar cada vez mais frequente no discurso bioético e “este processo culminou com a enunciação do respeito pela

vulnerabilidade humana como princípio na Declaração Universal de Bioética e

Direitos do Homem, da UNESCO, aprovada em outubro de 2005”.202 (grifo do autor) Fernando L. Stepke203 afirma que, na verificação da vulnerabilidade, em uma dimensão bioética da pesquisa e da prática médica, é preciso considerar condições culturais, sociais, educacionais, econômicas e de natureza interpessoal, e não apenas a situação de risco indevido ou desconhecido, uma vez que o enfoque analítico com ênfase no contexto seria mais apropriado.

Este autor constata que, embora a vulnerabilidade seja comumente associada com populações especiais, como, por exemplo, as crianças, pacientes psiquiátricos e pessoas inconscientes, existem diversas outras formas de vulnerabilidade, entre as quais, a cultural, associada à ignorância; de caráter social, incutida por figuras de autoridade; a hierárquica, no caso de indivíduos dependentes e a econômica, se a pri vação torna mais maleável o assentimento. Entretanto, nem todas seriam capazes de caracterizar igualmente as populações chamadas de vulneráveis e que, na prática, é difícil identificar a vulnerabilidade e seus componentes, especialmente porque, além de complexa, a vulnerabilidade estaria submetida a mudanças imprevisíveis204.

Michael H. Kottow205 revela dois tipos de vulnerabilidade: existencial ou primária e a vulnerabilidade adquirida ou secundária.

Nesta linha de pensamento, a primeira, denominada de básica ou

201

Ibid., p. 81. 202

NEVES, Maria do Céu Patrão (a). Sentidos da Vulnerabilidade: característica, condição e principio. In: BARCHIFONTAINE, Christian de Paul; ZOBOLI, Elma Lourdes Campos Pavone. (Orgs.) Bioética, Vulnerabilidade e Saúde. São Paulo: Ideias e Letras: São Camilo, 2007, p. 29. 203

STEPKE, Fernando Lolas (c). Bioética e Medicina: aspectos de uma relação. Tradução Gilmart Saint Clair Ribeiro. São Paulo: Loyola, 2006, p. 88.

204

Ibid., p.88 e p.89. 205

KOTTOW, Michael H (b). Bioética: Comentários sobre bioética, vulnerabilidade e proteção. In GARRAFA, Volnei; PESSINI, Léo. (Orgs.). Bioética, Poder e Injustiça. São Paulo: São Camilo, Loyola, p.72.

intrínseca à existência humana, considera que ser vulnerável significa estar suscetível a, ou em perigo de, dano. Dessa forma, basta estar vivo para ser vulnerável, pois “estar vivo é uma improbabilidade biológica altamente vulnerável a perturbações e à morte”. A segunda, considerada como uma vulnerabilidade adicional, que afeta alguns indivíduos por forças das “circunstâncias desfavoráveis nas quais a pobreza, a falta de educação, as dificuldades geográficas, as doenças crônicas e edêmicas ou outros infortúnios os tornam ainda mais vulneráveis” 206.

Para Kottow, a vulnerabilidade primária, diz respeito à existência humana. Assim, todos estão sujeitos a esta forma, entretanto, “só os infelizes padecem da segunda”, a qual classifica de vulnerabilidade secundária, que “é circunstancial e marcada pela destruição, pode ser útil entender que a forma derivada de ser vulnerável é, na verdade, um estado de predisposição a sofrer mais dano”. 207

Logo, a “vulnerabilidade adquirida ou secundária cria a suscetibilidade a ser afetado pelo infortúnio causado por alguma aflição subjacente”. Assim, sujeitos vulneráveis devem ser protegidos, ao passo que os predispostos à vulnerabilidade precisam de assistência para remover a causa de sua fraqueza. “A destituição alimentar, a impotência e a perda de capacidade, criando muitas vezes obstáculos insuperáveis ao florescimento humano mesmo mínimo”.208

Para Hans-Martin Sass209, a promoção da educação em saúde é uma possibilidade para enfrentar a doença e a vulnerabilidade; dessa forma, entende que, através do desenvolvimento cultural e social, é possível proteger as pessoas da vulnerabilidade. Propõe a promoção da alfabetização para a saúde e da responsabilidade pela saúde como instrumento para dotar as pessoas em situação de infortúnio e injustiça de oportunidades e opções de autodeterminação. Acredita

206

KOTTOW (b), op. cit., p.72. 207

KOTTOW (b), op. cit., p. 72 e 73. 208

NOTA: Complementa ainda Kottow que a vulnerabilidade intrínseca às vidas humanas “também foi reconhecida por filósofos, políticos que propuseram ordens sociais destinadas a proteger da violência à vida, à integridade corporal e à propriedade (Hobbes), ou a proteger os indivíduos da violação de direitos básicos (Mill)”. Contudo, esta proteção “parte da ideia de que todos são igualmente vulneráveis”. (KOTTOW (b), op.cit., p. 72).

209

SASS, Hans-Martin. Promover a educação em saúde para enfrentar a doença e a vulnerabilidade. In: GARRAFA, Volnei; PESSINI, Léo. (Orgs.) Bioética, Poder e Injustiça. São Paulo: São Camilo, Loyola, p.79-85.

que “as culturas e as estruturas sociais e políticas foram desenvolvidas justamente para combater a vulnerabilidade e a exploração”, pois a vulnerabilidade é vista em um panorama mais amplo como conditio humana.

Ruth Macklin210 acrescenta , à noção de vulnerabilidade, a exploração. Segundo a autora, o que torna indivíduos, grupos e mesmo países inteiros vulneráveis e o porquê da vulnerabilidade constituir uma preocupação da bioética é que estes indivíduos, grupos vulneráveis estão sujeitos à exploração, o que é moralmente errado. Destarte, seria necessário determinar que critérios dever-se-iam usar para estabelecer quem são as pessoas e grupos vulneráveis que se pretende proteger, assim como o que pode ser considerado exploração, sem que esta proteção seja paternalista.

Segundo Goldim211, ao pontuar aspectos éticos, morais e legais nas pesquisas e na vulnerabilidade, ensina que “o reconhecimento da fragilidade da vida humana e da responsabilidade social compartilhada de todos para com todos remete para uma nova visão de proteção ativa e dinâmica dos participantes da pesquisa, não mais a simples exclusão a priori”. Completa o autor, sugerindo que “devem ser continuamente avaliadas as circunstâncias que podem afetar negativamente a liberdade necessária ao processo de tomada de decisão, construindo, desta forma, riscos adicionais, além dos previstos a todos os demais participantes”.

Em face do empenho em definir rigorosamente o significado e a noção de vulnerabilidade no domínio específico da Bioética, Maria do Céu Patrão Neves212 apresenta três sentidos que este termo pode assumir: como característica particular (de pessoas e grupos); como condição (humana) universal e como princípio (ético) internacional.

No primeiro sentido213, a vulnerabilidade é apresentada como característica, em uma função adjetivante. Dessa maneira, a qualificação de pessoas e populações como vulneráveis imporia a obrigatoriedade ética de sua

210

MACKLIN, Ruth. Bioética, vulnerabilidade e proteção. In: GARRAFA, Volnei; PESSINI, Léo. (Orgs.) Bioética, Poder e Injustiça Bioética, Poder e Injustiça. São Paulo: São Camilo, Loyola, 2004, p. 59-p. 63.

211

GOLDIM, José Roberto (b). Vulnerabilidade e Pesquisa Aspectos Éticos, Morais e Legais. Disponível em: <http://www.ufrgs.br/bioetica/vulnepes.htm>. Acesso em: 21 nov. 2010.

212

NEVES (a), op.cit., p. 29 a 44. 213

defesa e proteção. Assim, não seriam feridas, maltratadas nem abusadas. Este seria o entendimento contido no Relatório Belmont, constante na secção sobre seleção de sujeitos, em que a vulnerabilidade viria a ser predominantemente tematizada pela Bioética na experimentação humana, preconizando também as principais modalidades de ação tendentes à sua superação ou eliminação. A base para atingir tais funções estaria na afirmação de que a proteção dos vulneráveis deveria ser assegurada pelo cumprimento dos três princípios éticos básicos: no respeito pelas pessoas (e deste decorrendo o consentimento informado), na beneficência e na justiça.

Quanto ao segundo sentido214, a vulnerabilidade é apresentada como substantivo. Logo, descreve a realidade comum do homem, de característica universal e indelével, de fator de igualdade entre todos, com atenção constante também no plano da assistência clínica e das políticas de saúde onde é possível a solicitação da responsabilidade e da solidariedade. Este entendimento teria surgido a partir do desenvolvimento da Bioética na Europa continental na década de 80, decorrente da reflexão de Emmanuel Lévinas e Hans Jonas.

De acordo com as lições de Maria do Céu Patrão Neves, Lèvinas teria sido o primeiro a tematizar filosoficamente a vulnerabilidade como subjetividade215. Esta “subjetividade é, pois, originária, irredutivelmente, da dependência, exposição ao outro e, por isso, vulnerabilidade”216. É definida no plano ético como apelo a uma relação não violenta entre o eu e o outro. Ou seja, a subjetividade, ao surgir em resposta ao chamamento do outro, apresenta-se como vulnerabilidade, assim pode ser ferida pelo outro e, como responsabilidade, respondendo positivamente ao outro, e sempre como apelo a uma relação não violenta217.

Neste sentido, Lévinas traz a visão de vulnerabilidade que passaria a integrar o vocabulário filosófico, sendo vista como “realidade constitutiva do homem,

214

Ibid., p. 35 e 36. 215

NOTA: A autora leciona que Lèvinas define filosoficamente vulnerabilidade: “sendo a subjectividade levinassiana, sendo o eu, sempre posterior à alteridade, ao outro que existe necessariamente antes do eu e que chama o eu à existência, então toda a subjectividade é em relação com outro, na dependência ao outro que o faz ser. A subjectividade é, pois, originária e irredutivelmente dependência, exposição ao outro e, por isso, vulnerabilidade” (LÈVINAS, Emanuel. Humanismo do outro homem. 3. ed. Petrópolis, RJ: Vozes, 2009, 1972, p. 104). In: NEVES (a), op. cit., p. 36.

216

NEVES (a), op.cit., p. 36. 217

como condição universal da humanidade e como indissoluvelmente ligada à responsabilidade, no seu sentido etimológico de resposta”218. (grifo do autor)

Neves leciona ainda que a significação filosófica da vulnerabilidade para H. Jonas estaria no seu entendimento como caráter perecível de todo ser existente. Ou seja, sendo o existente todo ser vivo perecível e, portanto, finito e mortal, apresenta-se também como originário e irredutivelmente vulnerável. A vulnerabilidade, assim delineada, não seria mais específica ao homem, mas comum a todo o existente, exprimindo a natureza do vivente e “o homem, tal como os demais viventes, é, pois, natural e ontologicamente vulnerável”219.

Válido, ainda ressaltar que, de acordo com Maria do Céu, a reflexão de H. Jonas situa-se no plano ético, de modo que a vulnerabilidade apela ao dever, exigindo uma resposta ética, ou seja, a responsabilidade do outro perante a ameaça de perecimento existente. Por isso, sendo a vulnerabilidade universal do existente, a ação ética não incidiria apenas sobre o homem, não se restringido às relações interpessoais, mas se estende a todos os viventes e seus habitantes, alargando assim reflexão ética ao plano animal, vegetal e ambiental. Entretanto, esta dimensão ética permaneceria específica do homem, pois, apesar da natureza ser vulnerável, compete ao homem zelar pela vulnerabilidade, já que esse tem maior poder de destruição de todo o existente220.

Deste modo, a vulnerabilidade é entendida como condição universal do vivente, consolidando “no vocabulário da filosofia européia continental como domínio inalienável do agir humano, impondo a responsabilidade como norma de acção moral”. Dentro desta construção, a noção que surge da vulnerabilidade é sempre como substantivo , e nunca como adjetivo. “Por isso, não pode ser compreendida ou utilizada como um factor de diferenciação entre pessoas e populações, tal como se verificava na sua acepção como característica”221.

A autora resume este segundo sentido222, afirmando que são significativas as diferenças entre os referenciais circunstanciais à vulnerabilidade de 218 Ibid., p. 36. 219 Ibid., p. 36 e 37. 220

NEVES (a), op. cit., p. 37. 221

Ibid., p.36 e 37. 222

expressão anglo-americana e a sua frequente tematização na Bioética de expressão europeia, embora complementarmente articuláveis.

Identifica essas diferenças ao observar que a vulnerabilidade passa de função adjetivante, qualificadora de alguns grupos e pessoas, para ser assumida como substantivo, que descreve a realidade comum do homem; passa de característica contingente e provisória para a condição universal e indelével; passa de fator que diferencia populações e indivíduos para um fator de igualdade entre todos; passa da consideração privilegiada do âmbito da experimentação humana, para dar atenção também na assistência clínica e nas políticas de saúde; passa de uma exigência de autonomia e da prática do consentimento informado para a solicitação da responsabilidade e da solidariedade223.

Por fim, no terceiro sentido, a vulnerabilidade é apresentada como princípio (ético) universal. Neste sentido, reuniria, de forma harmoniosa, os sentidos adjetivante e substantivo. Estaria contido no artigo 8o da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos224, onde a vulnerabilidade humana deve ser levada em consideração não apenas na aplicação do avanço do conhecimento científico, mas também nas práticas médicas e suas tecnologias associadas, protegendo-se indivíduos e grupos de vulnerabilidade específica, respeitando-se ainda a integridade individual de cada um225.

A partir da Declaração de Barcelona, a formulação da vulnerabilidade surgiria pela primeira vez juntamente com a autonomia, a dignidade e a integridade, considerados como princípios éticos básicos da Bioética e direitos europeus. A partir deste documento, a vulnerabilidade é apresentada de forma a exprimir as ideias da condição humana na sua universalidade e a caracterização particular de alguma pessoa226.

223

Ibid., p. 39. 224

NOTA: “Artigo 8o – Respeito pela Vulnerabilidade Humana e pela Integridade Pessoal: A Vulnerabilidade humana deve ser levada em consideração na aplicação e no avanço do conhecimento científico, das práticas médicas e de tecnologias associadas. Indivíduos e grupos de vulnerabilidade específica devem ser protegidos e a integridade individual de cada um deve ser respeitada.” (DECLARAÇÃO UNIVERSAL SOBRE BIOÉTICA E DIREITOS HUMANOS. UNESCO). In: GARRAFA, Volnei; KOTTOW, Miguel; SAADA, Alya (d). (Orgs.) Bases conceituais da Bioética: enfoque latino-americano. Tradução Luciana Moreira Pudenzi, Nicolás Nymi Campanário. São Paulo: Gaia, 2006, p. 262.

225

NEVES (a), op.cit., p. 39. 226

Com efeito, Maria do Céu Patrão Neves227 aponta ainda que, desta forma, estaria a vulnerabilidade resguardando a dignidade humana em situações de fragilidade nos três níveis em que a Bioética se desenvolve, ou seja, na experimentação humana, na prática clínica e nas políticas de saúde e de investigação biomédica.

Essa autora228 afirma, focando o entendimento da vulnerabilidade como princípio, que este “excede a lógica preponderante da reivindicação dos direitos que assistem às pessoas, pois anuncia a lógica da solicitude dos deveres que competem a todas, que visa a complementar “uma consolidada ética dos direitos, assente na liberdade do indivíduo e desenvolvida pelo reforço da autonomia, e uma urgente ética dos deveres, assente na responsabilidade do outro e desenvolvida pelo reforço da solidariedade.”

Emmanuela Vilar Lins229, em abordagem sobre a vulnerabilidade humana como princípio, defende que a superação da vulnerabilidade se constitui, juntamente com a proteção geral específica, em um estado ideal de coisas a ser promovido pela sociedade, através da adoção de condutas e comportamentos que possam atingir este objetivo. Para essa autora, a afirmação de q ue a vulnerabilidade é um princípio “implica concordar que esta dimensão possui um conteúdo cognitivo, do qual se extraem os elementos que devem ser considerados em uma decisão, a meta a ser promovida e as espécies de condutas que devem ser implementadas”.

Ela leciona que, com a pós-modernidade, os princípios passam a ter características mais precisas e finalidade bem demarcada na ética e no direito. Assim, extrapolam a fronteira de auxiliar outras normas e se constituem em pilares norteadores da sociedade de tal forma que obrigam e vinculam230.

Como bem explica Emmanuela Vilar Lins, é fundamental especificar conceitualmente e delinear a meta que visa ou o estado de coisas que um princípio intenciona promover, inclusive os reais efeitos pretendidos com a afirmação de sua existência. Dentro desta construção, importa o conteúdo mínimo do princípio da 227 Ibid., p. 43. 228 Ibid., p. 44. 229

LINS, Emmanuela Vilar. As dimensões da vulnerabilidade humana: como condição, como característica e como princípio bioético-jurídico. Salvador: 2007. Dissertação de Mestrado em Direito pela UFBA, p.152 e 147.

230

vulnerabilidade, que contenha o equilíbrio entre a especificação e a abertura do comando obrigacional necessário à promoção do fim que se busca, cujos meios necessários a concretizá-lo se configure a cada tempo, espaços, sujeitos e circunstâncias. Assim, o equilíbrio entre especificidade e generalidade do princípio da vulnerabilidade está no seu conteúdo cognitivo mínimo que “encontra-se na descrição dos fins que o princípio impinge, e a fluidez se perfaz na não determinação prévia dos comportamentos a serem concretizados”231.

Deste modo, a vulnerabilidade é elevada ao patamar de norma principiológica, a fim de “garantir que a proteção e superação das fragilidades e limitações humanas, em todos seus aspectos e manifestações, sejam uma busca permanente dentro do seio social, como caminho indelével da dignidade dos seres humanos e da humanidade” 232.

Lins assevera que o conteúdo mínimo do objetivo a ser alcançado, extraído da vulnerabilidade universal, é justamente o reconhecimento, por todos os homens, das limitações e fragilidades compartilhadas, impondo estas a solidariedade e o cuidado para com o outro. Neste sentido, “o individual abre-se para o coletivo como caminho único para a permanência da humanidade na terra”.233