Casas para os que
m orrem : a h istória do
desen vo lvim en to do s
hospices m odern os
Hom es for the dying: the
history of the developm ent of
m odern hospices
Ciro Augusto Floriani Membro do Conselho de Bioética do Instituto Nacional de Câncer (ConBIO/Inca)
Rua Dr. Nilo Peçanha, 01/ 1506 24210-480 – Niterói – RJ – Brasil
ciroafloriani@gmail.com
Ferm in Roland Schram m Pesquisador titular em ética aplicada e bioética da
Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca/ Fundação Oswaldo Cruz; consultor de bioética no ConBIO/Inca
Av. Leopoldo Bulhões, 1480/914 21041-210 – Rio de Janeiro – RJ – Brasil
roland@ensp.fiocruz.br
Recebido para publicação em novembro de 2009. Aprovado para publicação em maio de 2010.
FLORIANI, Ciro Au gu sto; SCHRAMM, Ferm in Rolan d . Casas p ara os q u e m orrem : a h istória d o
d esen volvim en to d os hospices m od ern os. História, Ciências, Saúde –
Manguinhos, v.17, su p l.1, ju l. 2010,
p .165-180.
Re su m o
Retrata os p rim eiros hospices m od ern os, n o Rein o Un id o vitorian o tard io, d escreven d o a filosofia rein an te e as d ificu ld ad es d essas in stitu ições. Abord a, tam bém , a fu n d ação d o St.
Ch ristop h er’s Hosp ice, con sid erad o o m arco d o n ascim en to d o m od ern o m ovim en to hospice, bem com o o d esen volvim en to d esse m ovim en to até os d ias atu ais. Seu su rgim en to ocorre em cen ário d e crescen te valorização tecn ológica e à m argem d as p riorid ad es d o sistem a d e saú d e britân ico, em p eríod o d e in ten sas tran sform ações n as socied ad es ocid en tais. No Brasil, d escreve com o su rgiu o p rim eiro
hospice, n a cid ad e d o Rio d e Jan eiro, em
1944. Fin aliza com u m p an oram a atu al d o m od ern o m ovim en to hospice n o Brasil, além d e con sid erações acerca d as d ificu ld ad es p ara su a in serção n o sistem a d e saú d e.
Palavras-ch ave: Cu id ad os p aliativos; atitu d e p eran te a m orte; h istória; assistên cia term in al; assistên cia p aliativa.
A b st ra ct
This portrayal of the first m odern hospices, established in late V ictorian Great Britain, describes the philosophy of that day and the problem s faced by these institutions. It looks both at the founding of St. Christopher’s Hospice, landm ark of the birth of the m odern hospice m ovem ent, and at the continued developm ent of this m ovem ent down through today. The m ovem ent em erged at a tim e of growing appreciation for technology, outside the priorities of the British healthcare system , and during a period of m ajor changes in W estern societies. The article also describes how Brazil’s first hospice cam e into being in Rio de Janeiro in 1944. It concludes with a current overview of the m odern hospice m ovem ent in Brazil, along with thoughts on the challenges of how hospices fit within the healthcare system .
O
m odern o m ovim en to hospice é u m m ovim en to social voltad o p ara a assistên cia d e p acien tes com d oen ças avan çad as e term in ais e q u e se en con tra em fran ca exp an são em n osso m eio. Nascid o n o fin al d a d écad a d e 1960, n a In glaterra, alberga d ois am p los p ro gram as: o s cu id ad o s p aliat ivo s e o cu id ad o hospice, est e ú lt im o p rat icad o em lo cais esp ecialm en te con stru íd os p ara receber p acien tes q u e irão m orrer em u m tem p o n ão m u ito distan te, con h ecidos com o hospices (Verd erber, Refu erzo, 2006; Du Bou lay, Ran kin , 2007). No Brasil, foi em 1944 q u e su rgiu , con form e registros d isp on íveis, aq u ele q u e p od e ser con siderado o p rim eiro hospice – con h ecid o com o Asilo d a Pen h a – e q u e teve, p or algu n s an os, im p ortan te p ap el n a assistên cia aos p obres q u e m orriam d e cân cer. Porém só a p artir d e m ead os d a d écad a d e 1990 o m ovim en to hospice com eça a gan h ar m aior visibilid ad e, a d esp eito d e algu m as in iciativas isolad as.Est e art igo ret rat a, in icialm en t e, o su rgim en t o d o s p rim eiro s hospices m o d ern o s, n a In glaterra vitorian a tard ia, d escreven d o a filosofia rein an te e as d ificu ld ad es en fren tad as p o r essas in st it u içõ es. Em segu id a, ab o rd a a fu n d ação d o St . C h rist o p h er’s H o sp ice, co n sid erad o o m arco d o n ascim en t o d o m o d ern o m o vim en t o hospice, b em co m o seu d esen volvim en to até os d ias atu ais. O hospice su rge em u m cen ário d e crescen te valorização tecn ológica e à m argem d as p riorid ad es d o sistem a d e saú d e britân ico, em u m p eríod o d e in ten sas tran sform ações n as sociedades ociden tais. É descrito tam bém com o su rgiu o p rim eiro
hospice brasileiro , n a cid ad e d o Rio d e Jan eiro , em 1944, fin alizan d o co m o p an o ram a
at u al d o m o d ern o m o vim en t o h ospice n o Brasil e algu m as co n sid eraçõ es acerca d as d ificu ld ad es p ara su a in serção n o sistem a d e saú d e brasileiro.
O nascimento e o desenvolvimento dos hospices modernos
Com a frase “Lar p ara os p obres q u e estão m orren d o” com o su btítu lo, d estacad a em verm elh o em su a cap a, o St. Lu ke’s Hou se ap resen tava seu 5º Relatório An u al, em 1898. Fu n d ad o em 1893, em Lon d res, su a h istória exp ressa bem os objetivos d os hospices in gleses vitorian os, cru zan d o o sécu lo XX com gran d es d ificu ld ad es m as com d eterm in ação e sen d o h oje con siderado u m m arco n a h istória dos hospices (Gold in , 1981).
Não existem m u itos estu dos h istóricos sobre os hospices britân icos d a ép oca, m as eles tin h am algu m as características em com u m , com o a forte ên fase religiosa (católica, an glican a, m et o d ist a wesleyan a), q u e o rien t ava o s t ip o s d e cu id ad o s esp irit u ais q u e se ju lgavam n ecessários. Con seq u ên cia direta disso é q u e tais cu idados eram o Leitm otiv dessas in stitu ições, q u e bu scavam oferecer u m a m orte em p az e com con forto, o q u e é in d icad o claram en te p elo t erm o alem ão u t ilizad o em d et erm in ad o s h ospices – Frieden h eim , q u e sign ifica, literalm en te, ‘casa d a p az’ (Gold in , 1981; Hu m p h reys, 2001; Wislow, Clark, 2006).
Já os cu id ad os físicos eram atribu ição d a en ferm agem , h aven d o p ou co en volvim en to m éd ico n os p roced im en tos d iários. Em con trap artid a, a ativid ad e d as volu n tárias era in ten sa, p rofu n d am en te en volvid as com u m a atu ação filan tróp ica cristã – as ch am ad as irm ãs d e carid ad e ou sisters, q u e faziam tam bém trabalh o social ju n to às fam ílias d os m oribu n d os (Gold in , 1981; Hu m p h reys, 2001; Wislow, Clark, 2006).
Ou tra característica com u m a essas in stitu ições é q u e eram voltad as ao aten d im en to d e u m a classe social m ais d esfavorecid a q u e, n a m aioria d as vezes, n ão tin h a ou tro local ao q u al recorrer: os p obres (Gold in , 1981; Hu m p h reys, 2001; Wislow, Clark, 2006).
Ch am a a at en ção o fat o d e q u e evit avam o n o m e hospice o u a p alavra m o rt e. Po r exem p lo, o relatório an u al d o St. Lu ke’s Hou se retirou , algu n s an os ap ós su a fu n d ação, o d estaq u e Hom e for the dying poor; o m esm o su ced eu com o St. Josep h ’s Hosp ice for th e Dyin g, q u e, n a d écad a d e 1950, p assou a se ch am ar St. Josep h ’s Hosp ice. De fato, esses regist ro s d a ép o ca su gerem fo rt em en t e q u e n ão h avia aceit ação so cial p ara d et erm i-n ad as p alavras q u e lem brassem o trabalh o d esei-n volvid o i-n os hospices. A estratégia foi retirá-las, visan d o a u m a m aior in serção n as com u n id ad es locais (Hu m p h reys, 2001; Wislow, Clark, 2006).
Ou tro asp ecto a ser con siderado era a p ou ca com u n icação en tre essas in stitu ições, ou m esm o o descon h ecim en to recíp roco d e su as existên cias, o q u e au m en tava o isolam en to em q u e elas viviam . Assim , esses hospices en fren tavam p recon ceitos p or serem locais p ara p essoas q u e estavam m orren d o; além d o m ais, tin h am restrições fin an ceiras e d e recu rsos h u m an os e eram , m u itas vezes, levad os ad ian te tão som en te graças à firm e d eterm in ação d e algu m d e seu s m em bros (Gold in , 1981; Hu gh es, Clark, 2004).
Um ap rofu n d am en to d a h istória d os hospices d a ép oca, bem com o os registros d e algu n s m éd icos q u e viveram n o p eríod o, m ostra-n os o eq u ívoco d a con statação h abitu al d e q u e o s cu id ad o s p aliat ivo s e o cu id ad o hospice t êm su as o rigen s só recen t em en t e (Hu gh es, Clark, 2004). Um exem p lo d e com o já eram p raticad os à ép oca p od e ser visto n o livro d o d ou tor W illiam Mu n k, ed itad o em 1888, in titu lad o Euthanasia, or Medical treatm ent in aid
of an easy death (Eu tan ásia, ou Tratam en to m éd ico p ara aju d ar u m a m orte fácil), q u e é u m
verd ad eiro gu ia p ara a assistên cia a u m m oribu n d o, com orien tações q u e n ão ficam m u ito d istan tes d as en con trad as em livros con tem p orân eos sobre cu id ad os p aliativos (Hu gh es, Clark, 2004).
com a id eia d e p assagem , d e abrigo ao estran h o viajan te, d e acolh im en to e d e cu id ad os oferecid os em su as ‘jorn ad as’ (Hu m p h reys, 2001).
Os hospices su rgiram h á m u itos sécu los n a Eu rop a. Na Id ad e Méd ia, já a p artir d o sécu lo IV, h á relatos d esses estabelecim en tos albergan d o cristãos em p eregrin ação. Dirigid os p or religiosos cristãos, tin h am esse caráter d e acolh im en to ao viajan te, q u e lá recu p erava su as forças p ara segu ir ad ian te em su a ‘jorn ad a’ (Sau n d ers, 2005). Dessa ép oca, p erm an eceu n o m od ern o m ovim en to a p alavra hospice, q u e in corp ora em su a m issão esse caráter acolh ed or e a n oção, bastan te d ifu n d id a, d a d oen ça com o u m a jorn ad a a ser p ercorrid a p elo p acien te e p or su a fam ília ou cu id ad or (Th om as, Morris, Harm an , 2002; Th om as, Morris, 2002), estan do p resen te, in d iretam en te, tam bém n o n om e d o St. Ch ristop h er’s Hosp ice, m arco in icial d o m ovim en to, visto q u e São Cristóvão é con h ecid o com o o p ad roeiro d os viajan tes. O texto a segu ir, p arte d e u m a en trevista con ced id a p elo d ou tor Ch arles Talbord , d o Welcom e In stitu te for th e History of Med icin e, m ostra m u ito bem as d iferen ças d e objetivos en tre os hospices m ed ievais e os m od ern os:
O b serve q u e ain d a n ão h á cu id ad o s p ara q u em est á m o rren d o , co m o t al, em b o ra se p ossa im agin ar q u e u m p eregrin o ferid o, ou algu ém q u e se d ed iq u e à p eregrin ação e q u e est eja m u it o velh o p ara t al, p o ssa m o rrer ao lo n go d o cam in h o , sen d o cu id ad o em u m
hospice, se ele, ou ela, tiverem m u ita sorte. Em geral, a id eia d e u m hospice n ad a tem a ver
co m a d e m o rt e, p o is se t rat a d e abrigar o p eregrin o , e aju d lo em seu cam in h o . Aju d á-lo s a ch egar a u m lu gar sagrad o n ão t em n ad a a ver co m aju d á-á-lo s em d ireção ao p araíso (Gold in , 1981, p .389).1
En con tram os o registro de estrutura sem elh an te ao m odelo m edieval de hospice em n osso país n o in ício do século XVIII: a Igreja de Nossa Sen h ora da Con ceição e Boa Morte, per-ten cen te à Ord em Terceira d e São Fran cisco d a Pen itên cia – fu n d os p ara a Ru a d o Hosp ício (atu al ru a Bu en os Aires, 71), n o cen tro do Rio d e Jan eiro –, h osp ed ava p eregrin os religiosos em trân sito p ela cid ad e (Paren te, Ch iavari, 1997).
Po rt an t o , a p ecu liarid ad e fu n d am en t al d esses lo cais q u e est avam su rgin d o n o t erço fin al do sécu lo XIX e q u e os d iferen ciava d e tod os os ou tros estabelecim en tos de saú de até en tão existen tes – sejam h osp itais ou in stitu ições filan tróp icas – é q u e ap en as q u em estava m orren d o p od eria ser p ara lá en cam in h ad o. É esta a esp ecificid ad e q u e id en tifica os p rim eiros
hospices m od ern os – e q u e lh es d á sen tid o até os d ias atu ais –, com o p od e ser claram en te
p ercebid o n o relatório an u al d e 1899 d o St. Lu ke’s Hou se: “É u m a casa p ara os p obres q u e estão m orren d o. A ên fase aq u i d eve ser colocad a n a p alavra ‘m orren d o’. Não é, isto d eve ser d ito, u m a Casa p ara o in cu rável, o cron icam en te acam ad o, ou p ara aq u eles em u m estad o d e d eterioração sen il” (Gold in , 1981, p .396).
u m dos objetivos cen trais desses hospices, o d e oferecer cu id ad os esp iritu ais aos p acien tes,
p rin cip alm en te àq u eles “cu jas alm as ain d a n ão tin h am sid o salvas” (Hu m p h reys, 2001, p .154). Em sín tese, acolh iam – d en tro d e u m esp írito cristão – p essoas m argin alizad as e p obres, gravem en te ad oecid as, q u e m orreriam em breve, vítim as d e su as d oen ças, e q u e
eram recu sad as p elos h osp itais d a ép oca, em fase d e fran ca exp an são e legitim ação social, com a in corp oração p rogressiva do m étodo cien tífico em su as p ráticas.
Esse p on to é m u ito im p ortan te, p ois os hospices m od ern os em ergiram n u m am bien te
d e secu larização d a socied ad e in glesa, verificad a d u ran te tod o o sécu lo XIX, e d e m od o m ais in ten so a p artir d a d écad a d e 1840, com a p erd a p rogressiva d a in flu ên cia d a Igreja sobre seu s m em bros (Hu m p h reys, 2001). Na assistên cia ao p acien te com d oen ça term in al, a resson ân cia d o m ovim en to secu lar colocou em xeq u e a visão religiosa d om in an te d e
salvação do corpo após a m orte e da vida etern a (Nash , 1995). Para quem se iden tificava com a cosm ovisão d o m ovim en to secu lar, a realid ad e con creta d a m orte im p licaria o d esen can to com a ‘bela m orte’, e o olh ar com d escren ça, e até in d iferen ça, p ara o m ed o d o in fern o e
tod as as even tu ais con seq u ên cias d e u m a p ós-m orte (Ariès, 1982). Assim , se n as p rim eiras d écad as d e su a existên cia os hospices p u d eram atu ar com en foq u e religioso m ais in cisivo, an os m ais tarde – em m eados da década de 1920 – o processo de secularização atin giria tam bém a eles, com p rogressiva tran sform ação em su as p ráticas (Hu m p h reys, 2001).
É im p ortan te tam bém registrar q u e o p eríod o vitorian o tard io, q u an d o su rgiu gran d e p arte dos hospices m od ern os, foi m arcad o p or gran d e efervescên cia cien tífica n a m ed icin a n o Rein o Un id o e gran d e crescim en to d e in stitu ições d e carid ad e d e caráter filan tróp ico,
de h osp itais esp ecializados – p rin cip alm en te p ara d oen ças in fecciosas – e gerais. Essas in sti-tu ições absorviam m ais p acien tes com d oen ças agu d as. Não tin h am in teresse d eclarad o p or d oen tes q u e estivessem m orren d o, ain d a q u e tam bém fossem en con trad os em su as
en ferm arias (Proch aska, 1992). Passavam p or u m p rocesso d e bu sca d e cred ibilid ad e social com o cen tros d e excelên cia voltad os p ara a cu ra; lu gares, p ortan to, p ou co ap rop riad os p ara even t o s d e m o rt e. Ad em ais, gran d e ên fase era d ad a ao s cu id ad o s d o co rp o , em d etrim en to d os cu id ad os d a alm a. Em su m a, se a filosofia rein an te n esses h osp itais era a d e
p rom over a cu ra e tran sm itir con h ecim en to cien tífico aos estu dan tes e m édicos, se o con forto p ara a alm a sofred ora n ão estava en tre su as p riorid ad es, era p reciso q u e fossem criad as op ções p ara acolh er esp ecificam en te os p acien tes m oribu n dos e, n esse sen tido, os hospices
eram u m a op ção estratégica (Hu m p h reys, 2001).
Mas, q u em ia p ara u m hospice? O s p acien t es d as classes so ciais m ais p rivilegiad as e abastad as tin h am con tin u id ad e d e seu s tratam en tos em casa, ou em nursing hom es. Já p ara
os p acien tes q u e estavam m orren do, p roven ien tes d as classes m en os favorecid as, os hospices su rgiram co m o ‘so lu ção ’, p o is d ificilm en t e seriam b em cu id ad o s n o s h o sp it ais o u n as in stitu ições filan tróp icas. Com isto, os h osp itais gerais p u d eram con cen trar seu s esforços p ara a legitim ação social com o cen tros d e cu ra. Tam bém as ch am ad as En ferm arias d a Lei
d os Pobres (Poor Law In firm aries), criad as n as d écad as d e 1860 e 1870, viviam su p erlotad as e n ão con segu iam oferecer cu id ad os m éd icos e d e en ferm agem com q u alid ad e, p assan d o a ser crescen tem en te estigm atizad as com o locais on d e os p acien tes eram n egligen ciad os e
hospice q u em era p obre, caso n ão m orresse an tes n o h osp ital. Assim , p od e-se p erceber, n as
origen s dos hospices m od ern os, a d ivisão d e classes bem m arcad a.
Em resu m o, os p rin cip ais m otivadores p ara o su rgim en to dos hospices britân icos foram o d esin teresse d os h osp itais, q u e se estabeleciam com o cen tros d e cu ra; a falta d e p rovisão d e cu id ad os m éd icos, d e en ferm agem e religiosos n os p recários d om icílios d a p op u lação p obre; e a n ecessid ad e d e u m a con trap artid a, p or p arte d as in stitu ições religiosas, an te a crescen te erosão d as cren ças religiosas n u m a socied ad e q u e se secu larizava, n a ten tativa d e con q u istar as alm as su p ostam en te d esvian tes – p rática esp ecialm en te sign ificativa n o lim iar en tre a vid a e a m orte.
Portan to, os p rim eiros hospices britân icos rep resen taram u m esforço, q u ase n a con tram ão d e u m a ten d ên cia d a ép oca, p ara organ izar e legitim ar cu id ad os aos p obres q u e estivessem m orren do, com im p ortan te ên fase n a assistên cia esp iritu al – cu id ad os diferen tes d os ofere-cid o s n o s h o sp it ais t rad icio n ais o u em o u t ras in st it u içõ es d e saú d e d a ép o ca, co m o as in stitu ições filan tróp icas ou os asilos e su as en ferm arias p ara p obres. Deve-se registrar tam bém q u e o p erfil d e q u em m orria n os hospices d a ép oca era p red om in an tem en te o d o jovem com tu bercu lose, d oen ça p ara a q u al n ão h avia recu rsos m ed icam en tosos (Gold in , 1981). Essas in st it u içõ es d o t erço fin al d o sécu lo XIX, en fren t an d o u m a série d e rest riçõ es fin an ceiras, m ateriais e sociais, foram a força p rop u lsora, ou o em brião, d aq u ilo q u e viria a se torn ar o m ovim en to hospice, cerca d e cem an os d ep ois. Desse p eríod o, até m ead os d a d écad a d e 1970, d esen volveram -se esp ecialm en te n a In glaterra, on d e, graças ao esp írito em p reen d ed or d e Cicely Sau n d ers, com a fu n d ação d o St. Ch ristop h er’s Hosp ice, em 1967, n asceu o m ovim en to. An tes d isso, Sau n d ers já h avia trabalh ad o em d u as d essas in stitu ições secu lares: n o St. Lu ke’s Hou se, com o en ferm eira, e n o St. Josep h ’s Hosp ice, in icialm en te com o estu d an te d e grad u ação d e m ed icin a e em segu id a com o m éd ica, q u an d o d esen volveu im p ortan te estu d o sobre o con trole d a d or em p acien tes com cân cer (d u Bou lay, Ran kin , 2007).
A forte p resen ça d a en ferm agem e d o serviço social – reflexos d a form ação d e Sau n d ers tam bém n essas áreas – e d a assistên cia religiosa – reflexo d e su a con versão ao cristian ism o an glican o – con stitu iu a p ed ra fu n d am en tal d o m od ern o m ovim en to hospice, alicerçan d o o caráter rein vid icatório d e assistên cia global ou , com o costu m a ser referid a h olística, q u e p or su a vez está fu n dam en tad a n o con ceito d e d or total, d esen volvido p ela p róp ria Sau n ders (Bain es, 1990; d u Bou lays, Ran kin , 2007). Só a p artir d o su rgim en to d o St. Ch ristop h er’s Hosp ice h ou ve m aior ap roxim ação d a m ed icin a e a bu sca d e legitim ação acad êm ica, o q u e foi facilitad o p or su a in iciativa d e se torn ar m éd ica. A p artir d essa ap roxim ação, foi p ossível ap rofu n d ar o cam p o d a p esq u isa clín ica e d o en sin o n os cu id ad os d ed icad os ao fim d a vid a, alian d o -o s ao fo rt e carát er assist en cial já vigen t e, o q u e d iferen ciaria o m o d ern o m ovim en to d as ativid ad es rotin eiram en te realizad as n os hospices até en tão. Mas, con form e se ten ta d em on strar aq u i, as p rim eiras casas p ara p essoas q u e estavam m orren d o eram m u it o m ais d o q u e sim p les “lo cais d e p assagem em d ireção ao s h o sp ices de verdade” (Hu m p h reys, 2001, p .148; grifo d o origin al).
sem elh an te ao cen ário d os p rim eiros hospices m od ern os, u m a rejeição às in stitu ições d e caridade, que eram pouco propícias à organ ização dos cuidados n o fim da vida. Mas vários fatores im p ortan tes à ép oca con tribu íram p ara u m a m aior p reocu p ação com esses cu id ados, p od en d o-se citar as m u d an ças d em ográficas, com o au m en to p rop orcion al d e id osos; o crescim en t o d as d o en ças crô n ico -d egen erat ivas; as q u est õ es relacio n ad as à o rgan ização d as fam ílias e aos cu id ad os com os id osos; e o crescim en to d as esp ecialid ad es m éd icas (Clark, Seym ou r, 1999). Foi n esse cen ário q u e n asceu o m od ern o m ovim en to hospice.
St. Christopher’s Hospice como fundação cristã e um centro médico
O St. Ch ristop h er’s Hosp ice, fu n d ad o em 1967 n o su l d e Lon d res, e con sid erad o p or m u itos estu diosos o in ício do m odern o m ovim en to hospice, rep resen ta a con cretização de u m p rocesso in iciado p elo m en os d ez an os an tes, con form e exten sa d ocu m en tação p essoal d e Cicely Sau n d ers (Clark, 1998). No p eríod o d e 1957 a 1967, Sau n d ers con stru iu u m a am p la red e social d e ap oio ju n to à classe m éd ia alta britân ica e com em in en tes au torid ad es d e govern o e au torid ad es religiosas, valen d o-se d o am bien te social em q u e cresceu – su a fam ília p erten cia à classe m éd ia alta lon d rin a – e d e su as ativid ad es religiosas e d e assisten te so cial. Co m u m gru p o fo rm ad o n essa m alh a d e relaçõ es so ciais, q u e, ju n t o co m ela, con stru iu o St. Ch ristop h er’s Hosp ice, m an teve in ten sa troca de ideias sobre o p rojeto, q u e ch am ava “O esq u em a” (o n om e St. Christopher já estava escolh id o em 1959), am ad u recen d o e viab ilizan d o u m su st en t ácu lo p ara q u e seu s id eais p u d essem m at erializar-se em u m con texto social m ais am p lo e secu larizad o, bu scan d o escap ar d o m od elo organ izad o p ara u m a ‘com u n id ad e’ religiosa en clau su rad a e d esen raizad a (Clark, 1998). Som ad os a essa profícu a rede social, ou tros elem en tos da biografia pessoal de Sau n ders foram igu alm en te im portan tes: seu in ten so en gajam en to religioso – q u e fez com q u e se sen tisse ‘ch am ad a’ p ara esse tip o d e trabalh o –, aliad o à exp eriên cia q u e ad q u iriu n os cu id ad os com p acien tes q u e estavam m orren d o d u ran te su as ativid ad es com o en ferm eira, assisten te social, estu d an te d e m ed icin a e m éd ica recém -form ad a.
O St. Ch ristop h er’s su rge em u m p eríod o d e gran d e efervescên cia social e p olítica n o Ocid en te, esp ecialm en te n as socied ad es in d u strializad as e secu larizad as: o su rgim en to d e im p ortan tes m ovim en tos reivin d icatórios d a socied ade civil, com o o m ovim en to fem in ista, t ra zen d o a d iscu ssã o d e q u est õ es rela t iva s a o s d ireit o s rep ro d u t ivo s d a s m u lh eres; m obilizações d e rep ú d io à Gu erra d o Vietn ã e à in vasão d e Cu ba; m ovim en to estu d an til, com en gajam en to d e filósofos e, com o con seq u ên cia, a reivin d icação d e u m a ética m ais en gajad a n o cotid ian o (Mori, 1994; Ku h se & Sin ger, 1998; Jon sen , 2000).
com o a ven tilação m ecân ica, o m arcap asso card íaco (1958) e ap arelh os d e d iálise (1960); além d o p rim eiro tran sp lan te card íaco (1967)(Nu rem berg Cod e, 1949; Jon sen , 2000).
Com relação aos cu id ad os n o fim d a vid a, d evem -se registrar os estu d os p ion eiros sobre a m orte e o en lu tam en to (Feifel, 1959); a q u alid ad e d a relação m éd ico-p acien te n os EUA (Glasser, Strau ss, 2007) – q u e exp ôs u m m od elo d e relação p red om in an tem en te p atern alista, q u e exclu ía o p acien te d e im p ortan tes tom ad as d e d ecisão –; a in stitu cion alização h osp italar d a m orte (Su d n ow, 1971); a d en ú n cia sobre o aban d on o m éd ico d e p acien tes com d oen ças avan çadas; e o estu do sobre o com p ortam en to d o p acien te in stitu cion alizado com cân cer term in al (Kü bler-Ross, 1987), en tre ou tros.
Neste cen ário d e tran sform ações, Cicely Sau n d ers foi bu scar, em su as viagen s aos EUA, im p ortan tes con tatos, tan to p ara con h ecer m ais d e p erto a p rod u ção acad êm ica n o cam p o d a tan atologia q u an to p ara fortalecer su a sign ificativa red e social, além d e su as relações estreitas com im p ortan tes in stitu ições ju d aicas, facilitad as p or su a recep tivid ade religiosa. Tais en con tros acad êm icos e sociais foram u m gran d e estím u lo p ara levar ad ian te su as id eias acerca d o “Esq u em a” (Clark, 1998). Em p art icu lar, a in flu ên cia ju d aica n o St . Ch ristop h er’s Hosp ice p ode ser p ercebida q u an do da com em oração do seu décim o terceiro an iversário, em 1980, com a realização d a Con ferên cia Bar Mitzvah (Gold in , 1981).
Um a d e su as p reocu p ações era q u e ‘O Esq u em a’ fosse estru tu rad o d e m od o a acolh er d e m an eira in con d icion al q u em estivesse m orren d o, in d ep en d en tem en te d e cren ça e fé, m as, ao m esm o tem p o – u m a vez q u e ela e as p essoas q u e a cercavam eram in ten sam en te en gajadas n o m ovim en to religioso cristão –, era igu alm en te im p ortan te q u e fu n cion asse den tro dos d itam es cristãos. A ên fase estava em q u e esse elem en to fosse m u ito m ais u m exercício n os cu id ad os d iários d o q u e u m a ética n ortead ora p ara tod os. Sau n d ers tin h a a con vicção d e q u e as ativid ad es d esen volvid as d everiam acolh er q u alq u er p essoa, e q u e o St. Ch ristop h er’s n ão fosse u m lu gar d e exclu são p ara p essoas d as m ais d istin tas cren ças. A q u estão de com o fazer isso sem im p rim ir u m cu n h o ‘com u n itário’ circu n scrito, restritivo e im p ositivo ocu p ou -a p or m u ito tem p o e -ao gru p o em seu en torn o, m ostr-an do su -a p reocu p -ação com o risco de se d esen volver u m a com u n id ad e fech ad a, co m u m a id eolo gia d o m in an te exclu d en te e d iscrim in atória (Clark, 2001; d u Bou lay, Ran kin , 2007).
q u e p esasse todo o desen volvim en to técn ico e cien tífico con tem p orân eo. Em ou tros term os, “tran sform ar tern os cuidados am orosos em eficien tes cuidados am orosos” (du Boulay, Ran kin ,
2007, p . 182). Po d e-se, p o rt an t o , d izer q u e a m o d ern id ad e p ara o m o vim en t o hospice sign ificou , tam bém , a bu sca d a legitim ação cien tífica n a área m éd ica.
Em 1969, d ois an os ap ós a fu n d ação d a u n id ad e d e in tern ação d o St. Ch ristop h er’s, foi criad o o serviço d e in tern ação d om iciliar, o p rim eiro d o gên ero n o m u n d o, e em 1970 su rgiu o serviço d e acom p an h am en to d o lu to. Atu alm en te, h á m ais d e 500 p acien tes em regim e d e in tern ação d om iciliar e u m a u n id ad e d e in tern ação d isp on d o d e 48 leitos, com
u m a m éd ia d e p erm an ên cia d e 14 d ias e com 40% d e altas (Mon roe et al., 2007-2008). Po d e-se d izer q u e a m et a d e t o rn á-lo u m p o lo cat alisad o r e fo rm ad o r em cu id ad o s
hospice e cu id ad os p aliativos tem -se realizad o p len am en te, e d e u m m od o im p ression an te
e velo z, t an t o n o Rein o Un id o q u an t o glo balm en t e, co m a p resen ça já est ru t u rad a d o m ovim en to em 115 países. Até 2007 con tabilizavam -se, n aqu ele país, 220 serviços de cu idados p aliativos p ara ad u ltos e m ais d e 400 serviços d e in tern ação d om iciliar p aliativa – com recu rsos fin an ceiros m an tid os p or volu n tários (resp ectivam en te, 65% e 70%) e a m en or
p arte m an tid a p elo sistem a d e saú d e –, e h á p elo m en os 11 p eriód icos voltad os ao tem a, além d e freq u en tes en con tros in tern acion ais sobre cu id ad os p aliativos. A cad a an o, p assam p elo Cen tro d e Ed u cação d o St. Ch ristop h er’s m ais d e três m il p rofission ais d e saú d e e assisten tes sociais, em seu s vários cu rsos an u ais d e form ação em cu id ad os p aliativos. Em 2006, cerca d e 400 estu d an tes estran geiros, vin d o d e 44 p aíses, fizeram algu m cu rso n a in stitu ição, q u e certifica tam bém , p or m eio d e in stitu ições u n iversitárias britân icas, u m a série d e cu rsos d e form ação em cu id ad os hospice e cu id ad os p aliativos, in clu sive u m cu rso
sobre lu to in fan til, ú n ico n o gên ero. Em su a biblioteca p assam cerca d e q u atro m il u su ários p or an o, e seu corp o clín ico tem trad ição d e p articip ação em con ferên cias locais e p elo m u n d o, além d a p rod u ção d e livros e artigos. O St. Ch ristop h er’s tam bém tem im p ortan tes p arcerias p ara p esq u isas, en tre elas com o Kin g’s College e o Psych iatry In stitu te de Lon dres (Mon roe et al., 2007-2008).
O panorama atual no mundo e as perspectivas futuras
O crescim en to do m odern o m ovim en to hospice tem sido rápido e im pression an te. O últim o relatório d o In tern ation al Observatory on En d of Life Care registra a p resen ça d e cu id ad os
hospice e/ o u p aliat ivo s em 115 p aíses, sen d o q u e em 41 h á co n d içõ es p ara seu d esen
-volvim en to. Na Am érica Latin a e Caribe, ap en as Argen tin a, Ch ile e Costa Rica têm estru tu ra em rede en tre os diversos cen tros (Wrigh t, Wood , Clark, n ov. 2006).
Na Grã-Bretan h a, o recon h ecim en to d a im p ortân cia d os cu id ad os p aliativos p elo NHS
acon teceu n o m esm o p eríod o em q u e su rgiu a su besp ecialid ad e d a m ed icin a in tern a, n o fin al d a d écad a d e 1980. Atu alm en te existem m ais m éd icos p ratican d o m ed icin a p aliativa do q u e on cologistas e n eu rologistas, som ados. Em todos os gran des h osp itais e cen tros de o n co lo gia, h á u m a eq u ip e d e cu id ad o s p aliat ivo s. A red e d e o fert a é d e 220 hospices e
Os EUA são o p aís com a m aior red e d e oferta d e hospices; em 2005, eram con tabilizad os 4.160 (NHPCO, 2006). Desd e seu su rgim en to, em m ead os d a d écad a d e 1970, o m ovim en to
hospice d eu gran d e ên fase à in t ern ação d o m iciliar, fat o verificad o at é o s d ias d e h o je.
Algu m as d as exp licações p ara esse p erfil p arecem estar relacion ad as ao d esejo, p or p arte d os n orte-am erican os, d e m an ter su a au ton om ia p reservad a, à d escon fian ça d as in stitu ições m éd icas e à au sên cia de recu rsos disp on íveis p ara os hospices sem fin s lu crativos q u e op eram fora d o sistem a d e saú d e (Con n or, 2007-2008).
A gran d e m aioria d as u n id ad es n orte-am erican os tem u m d iretor m éd ico, m as n ão h á m éd icos p ara acom p an h am en to d os p acien tes, q u e são vistos p or en ferm eiros trein ad os, assisten tes sociais e con selh eiros esp iritu ais, sen d o q u e cad a hospice d ecid e q u e serviços oferecerá (Gazelle, 2007; Wrigh t, Katz, 2007). No âm bito h osp italar, d os 4.797 h osp itais q u e resp on d eram a u m a p esq u isa feita p ela Am erican Hosp ital Association , 950 tin h am algu m serviço d e cu id ad os a d oen tes term in ais em 2002, 45% a m ais d o q u e n a p esq u isa ap licad a em 1998 (Fisch berg, Méier, 2004).
Em bora o sistem a d e saú d e n orte-am erican o (Med icare) ten h a cobertu ra, p ara fin s d e reem b o lso , p o r seis m eses p ara cu id ad o h ospice, a m éd ia d e p erm an ên cia n aq u eles estabelecim en tos é d e ap en as 26 d ias, o q u e se d eve p rin cip alm en te à atitu d e d os m éd icos d e p ostergar o en cam in h am en to (Gazelle, 2007). Além d isso, só 2,5% d e tod os os hospices n orte-am erican os ap resen tam critérios q u e p erm item o tratam en to p aliativo em p aralelo ao cu rativo – o ch am ad o acesso aberto (Wrigh t, Katz, 2007).
É im p o rt an t e regist rar q u e a b aixa ad esão d a classe m éd ica ao m o vim en t o hospice m an tém -se d esd e seu su rgim en to. Na d écad a d e 1970, n ão p assava d e 2% a p articip ação desses p rofission ais n os workshops desen volvidos p or Kü bler-Ross (n ão foram con siderados os p siq u iatras) (Kü bler-Ross, Word en , 1977-1978). Esses d ad os ap on tam p ara o fato d e q u e os m éd icos p ou co se id en tificam com os cu id ad os n o fim d a vid a. A d esp eito d isso – e den tro dos objetivos p ersegu idos p or su a fu n dadora –, u m p on to im p ortan te p ara o m ovi-m en to hospice foi o su rgiovi-m en to, eovi-m 1987, d a ovi-m ed icin a p aliativa coovi-m o esp ecialid ad e ovi-m éd ica n a In glaterra, segu id a d a Nova Zelân d ia e Au strália em 1988 (Seely et al., 1997). O m ovim en to ap ro xim o u -se m ais ain d a, a p art ir d e en t ão , d a d iscip lin a m éd ica, fo rm an d o m éd ico s esp ecialistas n a m orte e n o m orrer.
En tre a d écad a d e 1980 e o in ício d o sécu lo XXI su rgem im p ortan tes in iciativas p ara a organ ização e difu são do m ovim en to hospice n o m u n do, en tre elas: In tern ation al Hosp ice In stitute (1980), que se tran sform ou, em 1999, n o In tern ation al Association for Hospice an d Palliative Care; Eu rop ean Association for Palliative Care (1988); Fou n d ation for Hosp ices in Su b-Sah aran África (1999); Latin Am erican Association of Palliative Care (2000); Asia Pacific Hosp ice Palliative Care Network (2001); Un ited Kin gd om Foru m for Hosp ice an d Palliative Care World wid e (2002); African Association for Palliative Care (2003), além d e várias in iciativas locais e n acion ais para divulgação, educação e difusão do tem a (Stjern swärd, Clark, 2005; Clark, 2007-2008).
realizad os: u m gu ia p ara tratam en to d a d or d o cân cer, com a d escrição d a escad a an algésica – u m a segu ra via p ara abord agem d esses casos (W HO, 1986); a p rim eira d efin ição d e cu id ad os p aliativos, em 1990 (W HO, 1990); u m gu ia p ara m an ejo d os p rin cip ais sin tom as n a d oen ça term in al (W HO, 1998a); u m p ara cu id ad os p aliativos n a in fân cia (W HO, 1998b); a recen te am p liação d a d efin ição d e cu id ad os p aliativos (W HO, 2002); e o alerta sobre as d ifíceis q u est õ es relacio n ad as ao en velh ecim en t o d a p o p u lação m u n d ial e a im p o rt ân cia d o s cu id ad os p aliativos (Davies, Higgin son , 2004a, 2004b; Davies, 2004). Existe tam bém u m p rojeto d a en tid ad e, in iciad o em 2001, p ara im p lan tação d e cen tros d e cu id ad os p aliativos em cin co p aíses d a África: Botsu an a, Etióp ia, Tan zân ia, Ugan d a e Zim bábu e (Sep ú lved a, 2003). A d ram ática situ ação d esses e d e ou tros p aíses su bsaarian os leva-n os a con statar, em u m a p ersp ectiva h istórica, q u e cem an os dep ois con tin u am os oferecen do cu idados p aliativos aos p obres e m iseráveis d esp rovid os d e acesso ao sistem a d e saú d e, o q u e n ão é p ou co, em bora in su ficien te.
É im p ortan te assin alar, tam bém , q u e os d esafios d ecorren tes d o en velh ecim en to p op u lacion al global, associado ao aum en to das doen ças crôn icodegen erativas – com todas as con -seq u ên cias a eles associad os – são, sem som bra d e d ú vid as, alavan cas p ara a m aior visibi-lid ad e d o m ovim en to hospice n o cen ário m u n d ial (Davies, 2004; Davies, Higgin son , 2004a). A relevân cia d o s cu id ad o s p aliat ivo s e d o cu id ad o h ospice e o p ap el q u e p o d em d esem p en h ar n o sistem a d e saú d e con ferem -lh es a p osição d e d ireito in alien ável d e tod os os seres h u m an os, in d ep en d en tem en te d e etn ia, cred o, gên ero ou con d ição social (Pace, 1999; Corr, 2007-2008; Gru skin d et al., 2007). Porém , tal p olítica d e d ifu são global, ain d a q u e seja d e extrem a relevân cia, n ão d eve ser ju stificativa p ara q u e n ão se viabilizem solu ções q u e p ossam m elh orar, em m u ito, a q u alid ad e d e vid a d aq u eles sem acesso ao sistem a d e saú d e (Bren n an et al., 2007).
Um asilo brasileiro diferente
No Brasil, n ão h á registros segu ros de q u al teria sid o o p rim eiro hospice, p ois n ão h á, até o m om en to, u m a h istória escrita d essas in stitu ições. Porém , p od em os in ferir, com base n as fon tes d isp on íveis, q u e o p rim eiro local com tais características foi criad o em 1944, n a cid ad e d o Rio d e Jan eiro , n o b airro d a Pen h a. Fu n d ad o p elo en t ão d iret o r d o Serviço Nacio n al d e Can cero lo gia, Mário Kro eff, o ch am ad o Asilo d a Pen h a t in h a p o r fu n ção assistir p acien tes p obres com cân cer avan çad o q u e n ão con segu iam vaga n os h osp itais gerais n em n o Serviço Nacion al d e Can cerologia (Brasil, 2007). En con tram os em Firm in o (2004) as d esign ações Pavilh ão d os In cu ráveis e Asilo d o Can ceroso Pobre. De caráter p rivad o e filan t ró p ico , a criação d essa in st it u ição fo i, d e fat o , co n seq u ên cia d e u m m o d o d e en cam in h ar o p roblem a q u e os p acien tes com cân cer avan çad o rep resen tavam , visto q u e – assim com o vim os com os p rim eiros hospices britân icos – n ão h avia in teresse d e q u e esses d o en t es p erm an ecessem n o s h o sp it ais t rad icio n ais, co m o o en t ão recém -criad o Serviço Nacion al d e Can cerologia, voltad o p ara ativid ad es assisten ciais cu rativas, d e en sin o e d e p esq u isa em on cologia.
(INCA), em 1938, “d evem os d eixar bem claro o d estin o reservad o a este Pavilh ão. Ele n ão foi con stru íd o d e certo p ara asilar en ferm os in cu ráveis, q u e aq u i ven h am tão som ente p ara fin d ar su a p en osa existên cia” (Brasil, 2007, p .59; grifo m eu ). Reafirm a , p ortan to, o m od elo p arad igm ático h osp italar vigen te, basead o em u m olh ar m éd ico cu rativo, d e aban d on o e d esin teresse com relação aos cu id ad os n o fim d a vid a: “p reten d em os reservar a in tern ação n as en ferm arias, tão som en te aos casos cu ráveis, a estes q u e n os p arecem ain d a su scetíveis d e u m a terap êu tica p roveitosa ... ven cen d o as n ossas sen sibilid ad es em face d o sofrim en to alh eio , serem o s o brigad o s a rejeit ar o s in cu ráveis p ara n ão p reju d icar a u t ilid ad e d est e serviço , so b o p o n t o d e vist a cu rat ivo ” (p .64). Su gere, p ara t an t o , q u e esses p acien t es d everiam ser cu id ad os p or en tid ad es p rivad as, d e caráter religioso e filan tróp ico, em esp aço d estin ad o só p ara isso, red u zin d o o d escon forto d os h osp itais gerais d e terem d e n egar leito a estes p acien tes. A frase a segu ir, rep rod u zid a em rep ortagem d e u m jorn al d a ép oca, sin tetiza m u ito bem esse d escon forto: “O can ceroso d esam p arad o, em estad o avan çad o d e su a doen ça, con stitu i elem en to in d esejável às p ortas dos h osp itais d e n ossa cap ital” (p .95). Para a con stru ção desse esp aço, com em p en h o e p articip ação p essoal do d ou tor Mário Kroeff, foi fu n d ad a a Associação Brasileira d e Assistên cia aos Can cerosos (Abac) em 1939, ten d o com o p resid en te d e h on ra a en tão p rim eira-d am a Darcy Vargas. Tin h a p or objetivo a assistên cia m aterial, m éd ica e m oral aos p acien tes com cân cer avan çad o, além d e absorver os p acien tes n essas con d ições p roven ien tes d o Cen tro d e Can cerologia. Tal en tid ade viveria d e d oações d e seu s m em bros, d e legad os e d e su bven ções d as três esferas d o Estad o. Foi esse o cam in h o escolh id o p ara a m aterialização, cin co an os d ep ois, d o Asilo d a Pen h a, ocorrid a em 1944, q u e, u m an o d ep ois, já tin h a acolh id o 83 p acien tes, com 63 m ortes (Brasil, 2007). A p artir d e 1949 in iciou -se, fru to tam bém d os esforços d e Mário Kroeff, a con stru ção, em p réd io an exo ao Asilo d a Pen h a, d e u m n ovo h osp ital d e on cologia, q u e seria aberto em 1954 e receberia o n om e d e Hosp ital Mário Kroeff (Teixeira, Fon seca, 2007). Atu alm en te, a Abac con tin u a sen d o a en tid ad e m an ten ed ora d esse h osp ital, p or m eio d e d oações d e em p resas e p essoas físicas, ten do seu estatu to am p liado seu s objetivos e en globado o cam p o cu rat ivo o n co ló gico .
Panorama atual do movimento hospice no Brasil
facu ld ad es d e m ed icin a. Com efeito, em tais am bien tes, in iciativas isolad as m ostram as d ificu ld ad es q u an to à sen sibilização p ara a n ecessid ad e d o en sin o d essa esp ecialid ad e aos grad u an d o s d e m ed icin a, d est o an d o d o gran d e in t eresse e d a recep t ivid ad e d o s alu n o s p elas q u estões acerca d a term in alid ad e (Figu eired o, 2003). Som a-se a isso a escassez d e cu rsos d e p ós-grad u ação n a área.
Considerações finais
O surgim en to e o desen volvim en to dos prim eiros hospices britân icos, n o período vitorian o t ard io , são m arcad o s p o r u m a h ist ó ria d e d ificu ld ad es, lu t as e su p eraçõ es. Cen t rad as in icialm en te n o con forto esp iritu al aos p acien tes q u e estavam m orren do, essas in stitu ições p u d eram se organ izar em u m m ovim en to q u e agregou o en sin o e a p esq u isa clín ica ao cam p o assisten cial, fazen do do recém -con stru ído St. Ch ristop h er’s Hosp ice o dissem in ador desses con h ecim en tos p ara o m u n do.
No Brasil, os d esafios à im p lan tação d os cu id ad os p aliativos e d o cu id ad o hospice são sign ificativos, p oden d o-se citar a n ecessidad e d e au m en tar a oferta d e cen tros esp ecializad os e d e fo rt e in vest im en t o n a q u alificação d e recu rso s h u m an o s, t an t o d o p o n t o d e vist a técn ico q u an to d a cap acitação p ara lid ar com as q u estões relacion ad as à term in alid ad e. Além d isso , a in serção d o s cu id ad o s p aliat ivo s n a grad e cu rricu lar t o rn a-se im p erat iva. Ou tros asp ectos relevan tes d izem resp eito à estru tu ração d a red e h osp italar, esp ecialm en te aq u ela situ ad a lon ge d os gran d es cen tros u rban os, à n ecessid ad e d e su p orte aos cu id ad ores e à im p lem en t ação d e u m a p o lít ica n acio n al d e cu id ad o s p aliat ivo s q u e seja, d e fat o , efet iva.
In teressan te é o fato d e n en h u m a d as in stitu ições brasileiras ter o n om e hospice; ad ota-se, em geral, o term o cen tro, m as h á tam bém as q u e se d en om in am h osp ed aria (Di Sarn o, 2004). Com o já vim os, essa q u estão foi igu alm en te d ifícil, n o in ício d o sécu lo XX, p ara as in stitu ições britân icas q u e retiraram d e seu s n om es – ou n em colocaram – a p alavra hospice ou ou tras q u e lem brassem a m orte ou o m orrer. Isso se d eve a u m a estratégia d e legitim ação acad êm ica e social, ou a u m im p ed im en to legal? Ou reflete u m a d ificu ld ad e, p or p arte d os p róp rios in tegran tes d o m ovim en to hospice brasileiro, d e lid ar com n atu ralid ad e com a m orte e seu p rocesso, o q u e in clu i su a resistên cia a torn ar visível o selo d e id en tid ad e e a p rática q u e está p or trás d a p alavra? Fato é q u e, p assad os m ais d e 130 an os d esd e o su rgim en to dos p rim eiros hospices m od ern os, e em u m con texto cu ltu ral m éd ico p atern alista – q u e se caracteriza p or descon siderar os in teresses e as decisões do su jeito p acien te –, n ão se con segu iu ain d a, n o cartão d e visitas d os cen tros d e cu id ad os p aliativos e d os hospices brasileiros, in corp orar a p alavra d efin id ora d esse im p ortan te m ovim en to.
NOTA
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