PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE GOIÁS DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA
PRÓ-REITURIA DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU EM PSICOLOGIA
RESILIÊNCIA FAMILIAR: FATORES DE RISCO E DE
PROTEÇÃO EM MÃES DE FILHOS COM PARALISIA
CEREBRAL
CRISTINA MARIA BRILHANTE DA SILVA
GOIÂNIA-GO Setembro/2013
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE GOIÁS DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA
PRÓ-REITURIA DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU EM PSICOLOGIA
RESILIÊNCIA FAMILIAR: FATORES DE RISCO E DE PROTEÇÃO
EM MÃES DE FILHOS COM PARALISIA CEREBRAL
CRISTINA MARIA BRILHANTE DA SILVA
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação
Stricto Senso em Psicologia da Pontifícia Universidade
Católica de Goiás, como requisito parcial para obtenção do título de mestre em Psicologia.
Orientador: Prof. Dr. Pedro Humberto Faria Campos.
GOIÂNIA-GO Setembro/2013
Dedico este trabalho em especial, aos meus amados pais,
Edvaldo (in memoriam) e Cilene, por uma história de
resiliência, vindo do sertão da Paraíba para a capital, João Pessoa, em busca de horizontes melhores para sua família. Sendo simples, mas determinados e unidos; sem nunca terem pisado numa Universidade, hoje têm seus seis filhos todos formados e focados na honestidade e no ofício ao próximo. Dedico também, a todos amados filhos de Deus, que se encontram, sobretudo, em risco ou vulnerabilidade, mas que buscam alcançar suas superações, ultrapassando todos os desafios existenciais, dando-lhes o sentido e significado a cada fato de sua história de vida. Por fim, a todos que enquadram na realidade de pessoa e família com deficiência, pois vocês expressão a superação sem ao menos proclamarem sermões...
AGRADECIMENTOS
Ao Jesus Eucarístico e a Maria aos pés da Cruz que foram companheiros plenos, principalmente neste tempo, de construção deste estudo. O motivo maior da minha existência, do meu sorrir, do meu servir, do meu lutar, de minha força interior... Tudo para Tua Glória!
Aos meus amados pais Edvaldo e Cilene por me proporcionar tamanha motivação, alegria, e sustento na minha história de vida, especialmente por tanta compreensão, das minhas renúncias, escolhas e ausências.
Aos meus amados irmãos, Edvaldo, Edilene, Edneide, Edvane, Luiz Antônio, a todos meus encantadores sobrinhos e cunhados, enfim, toda família, pelo apoio, exemplo e torcida indispensável.
A minha madrinha, Madri Fania, pelo companheirismo, por compartilhar cada perda, luta e vitória! És um bálsamo na minha vida!
Ao meu orientador Pedro Humberto Faria Campos que oportunizou um percurso resiliente entre nós e o nosso trabalho, proporcionando uma madura e instigante convivência, transbordando em mim, o desejo de ser uma profissional muito mais compromissada, ética e humana.
Aos meus mestres do mestrado em Psicologia pelos ensinamentos, especialmente na pessoa de Prof. Dr. Sebastião Benício e Profa. Dra. Lenise Santana que despertaram outros olhares na prática psicológica.
A banca da qualificação na pessoa da Profa. Dra. Vannuzia Leal Andrade Peres e o Prof. Dr. Cristiano Coelho por todas as orientações sugeridas para o melhor deste estudo.
A Júlia, observadora dessa pesquisa, por vivermos juntas esta rica experiência dentro da APAE, por sua disponibilização e partilhas.
As mães por terem aceitado participar desta pesquisa, por nos receber com tanta satisfação e corações abertos, revelando suas histórias de enfrentamentos e conquistas, a cada lágrima derramada e a cada sorriso brotado... Sem dúvida alguma vocês são uma lição de vida!
A instituição da APAE-Anápolis-GO por ter acolhido a pesquisa com carinho e atenção, exclusivamente na pessoa da Coordenadora da Pesquisa e Ensino Priscila Valverde de O. Vitorino, a Coordenadora do Clube de Mães, Renata Augusta Rodrigues Araújo, e a
professora de oficina de produção Regina Lúcia Costa Bueno.
Aos meus amigos, particularmente de João Pessoa e de Minas, que tem uma participação ímpar na minha vida, ao ponto de tornarmos irmãos ao longo desse percurso existencial.
Aos professores convidados pela rica contribuição, disponibilidade e amabilidade. Aos meus anjos, que foram mãos de Deus em homens! Não tenho palavras que encaixem a tamanha nobreza de vocês, revelada através da disponibilidade, escuta, partilha, trocas de ideias, morada… cruciais neste percurso. A Fátima e família, Anazelia Franca, Veruska Karla, Carlos Eduardo Mendes, Viviane Soares, Carlos Eduardo Pessoa, Josivaldo Félix, Edjane Lima, Thiago Rosa, Severina Pires, Regina Lígia Azevedo, Fabrício Alves, Patrícia Pereira e família, Geraldo Campos, Karitas Teluira, Jacqueline Matias, Erika Silva Ribeiro, Ivan Batista, Alcione Mendes, Tia Márcia, Rouseane Paula, Greicy Pereira, Lúcia Leal,Thiago Avellar de Aquino. Deus retribua a todos, por toda bondade e generosidade.
Ao Clero de Anápolis, tão presente na minha vida, sobretudo o Seminário Diocesano na pessoa de Pe. Edmilson, (Pe. Rogério) e atualmente a Pe. Fábio, aos meus filhos espirituais seminaristas e diáconos que tanto me inspira.
Aos meus amigos padres, companheiros na missão de promover um processo de resiliência em tantas vidas, de maneira especial ao Pe. Cristiano de Araújo, Pe. William Delfino, Pe.Anevair José, Pe. Edson, Pe. Edi Carlos, Pe. Cláudio, Pe. Samuel e tantos outros, que indiretamente juntamos as mãos para um mundo novo.
A Comunidade Nova Aliança, na pessoa de Magno Fernando e Fernando Rodrigues, a toda família Nova Aliança, pela presença, disponibilidade e doação. Nós entrelaçamos, e hoje vocês são minha família em Goiás.
A Comunidade Missionária Salve Maria, na pessoa de Maria Goretti Felismino Duarte Rolim, a todos irmãos entrelaçado na minha história, e a Comunidade Shalom, na pessoa de Maria do Perpétuo Socorro Souza Silva, pelo carinho e atenção. Vocês têm um significado especial na minha formação humana.
Aos funcionários da PUC especialmente nas pessoas de Helena, Marta e Torquarto por tamanha gentileza e respeito.
Aos colegas do mestrado pelo o incentivo, pela palavra amiga, pelos saberes compartilhados e a interação. Sucesso a todos!
Ao CREAR - Espaço Criativo, a toda equipe multidisciplinar, sobretudo a Dra. Regina que me convidou para somar com sua equipe, desde antes de vim morar em Goiás, apostando no meu profissionalismo, muito obrigada mesmo!
Aos meus pacientes pela compreensão e estímulo para uma psicologia mais madura, efetiva, participativa e empática.
SILVA, Cristina Maria Brilhante. RESILIÊNCIA FAMILIAR: FATORES DE RISCO E DE PROTEÇÃO EM MÃES DE FILHOS COM PARALISIA CEREBRAL. 2013. Dissertação (Mestrado em Psicologia) – Pontifícia Universidade Católica de Goiás, Goiânia, 2013.
RESUMO
Resiliência pode ser compreendida como um processo dinâmico envolvendo uma adaptação positiva frente às circunstâncias de adversidade significativa. Entretanto, quando se trata de famílias que têm filhos com paralisia cerebral, o seu processo de resiliência é uma realidade presente nas mães entrevistadas nessa pesquisa. No entanto, o fenômeno da resiliência familiar é um contexto que requer investigações do ponto de vista conceitual e metodológico. Este trabalho apresenta e discute os enfrentamentos, possibilidades e adversidades presentes no círculo familiar. Tomou-se como base a noção de resiliência aplicada na Psicologia. Portanto, o objetivo deste estudo foi identificar as estratégias de resiliência em seis mães de filhos com paralisia cerebral em meio há inúmeros fatores de risco. Para isso, empregou-se pesquisa qualitativa, de modo que se utilizou a pesquisa-ação como intervenção, e a coleta de dados teve como instrumento a técnica de grupo focal, sendo realizado na APAE de Anápolis-GO. O desenvolvimento foi pautado nos pressupostos teóricos do fenômeno da resiliência familiar fundamentado nos estudos das crenças familiares de Walsh (2005). No percurso da investigação obteve-se uma tabela sistemática do processo de resiliência em mães, que fornecem setas indicadoras para estratégia de superação para outras mães em condições similares. Dessas tabelas, se elaborou gráficos ilustrativos que permitiram apresentar um panorama geral dos discursos das participantes levantados no grupo focal. Também possibilitaram visualizar a trajetória comum das mães de modo eficaz e positivo. Em termos gerais, os dados obtidos enfatizaram as estratégias de enfrentamento, as crenças expressadas, das quais as mais apresentadas foram: senso de coerência e significado; fé em si e em Deus; iniciativa ativa e responsabilidade compartilhada. Como também, as ações empreendidas que se deram por meio da busca de tratamentos especializados para pessoa com paralisia cerebral; ainda verificou-se a procura de direitos e benefícios; o ingresso do filho na instituição da APAE e o solicitar ajuda à vizinhança. Além disso, foram detectados os fatores de proteção apontados como: APAE; PSF; amigos e vizinhança. Embora os resultados apresentados, ainda temos outros, tais como: natureza de interação que enfocou os suportes: emocional, material, de informação e de avaliação. E por fim, os demais resultados apresentados foram: admissão do BPC, ingresso do filho na APAE, a vizinhança passa ajudar e aquisição de atendimentos especializados. Conclui-se que a resiliência familiar é real e tem muito a contribuir e ensinar não apenas às famílias com pessoa com deficiência, mas qualquer família que passa por conflito seja qual for sua natureza. Portanto, os resultados despertaram a noção de que os grupos focais cumprem um papel de indicador de proteção na manifestação de resiliência familiar (APÊNDICE I).
SILVA, Cristina Maria Bright. FAMILY RESILIENCE: RISK FACTORS AND PROTECTIVE MOTHERS OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY. 2013. Thesis (Masters in Psychology) - Catholic University of Goiás, Goiânia, 2013.
ABSTRACT
Resilience can beunderstood as a dynamic process involving a positive adjustment despite of the circumstances of significant adversity. Though, when it comes to families that have children with cerebral palsy, the resilience process is a reality for the mothers interviewed in this research. However, the family’s resilience phenomenon is a context that requires investigation from a conceptual and methodological point of view. This paper presents and discusses the coping, possibilities and adversities within the family circle. A notion of applied resilience in Psychology was taken as a basis. Thus, the goal of this study is to spot the resilience strategies of six mothers of kids with cerebral palsy among the numberless risk factors. For this, a qualitative research was employed, so that an action-research was used as an intervention, and the data collection was done by a focus group technique, being performed at APAE in Anápolis-GO. The development was guided by theoretical of the family resilience phenomena grounded in family beliefs of Walsh (2005). During the investigation a systematic chart of resilience process in mothers was obtained, which provides arrow indicators for coping strategies to other mothers in similar situations. From these charts, illustrative charts were elaborate which allowed presenting a general perspective of the attendant’s speeches brought up in the focus group. They also made it possible to visualize the mother’s common trajectory efficiently and positively. In general, the obtained data emphasizes the coping strategies, the beliefs expressed, in which the most presented were: sense of coherence and meaning, self faith and faith in God; active initiative and shared responsibility. Also, the undertaken actions that happened through the search of specialized treatment to people with cerebral palsy; the pursuit of rights and benefits were also found; furthermore, protection factors such as: APAE; PSF; friend and neighborhood were detected. Although, the results presented, there are others, such as: interaction nature that focused the backing: emotional, material, of information and evaluation. And finally, the other results presented were BPC admission, child’s enrollment at APAE; neighbors start to help and specialized care acquisition. In conclusion, family resilience is real and has a lot to contribute and teach not only the families with disabled members, but also any family that faces this conflict regardless its nature. Therefore, the results awake the notion focus groups play a role as an indicator of protection in the family resilience demonstration.(Appendix I).
LISTA DE SIGLAS
APAE - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais BPC - Benefício Prestação Continuada
CF- Constituição Federal de 1988
CRAS- Centro de Referência de Assistência Social
CRASA- Centro de Reabilitação e Atenção à Saúde Auditiva
CRER - Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo HUGO - Hospital de Urgências de Goiânia
LOAS – Lei Orgânica da Assistência Social (Lei nº 8.724/1993) MS - Ministério da Saúde
MDS - Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome PAIF - Programa de Atendimento Integral ás Famílias
PETI - Programa de Erradicação do Trabalho Infantil PC - Paralisia Cerebral
PBF - Programa Bolsa Família PcD – Pessoa com deficiência PSF - Programa Saúde da Família
PUC-GOIÁS - Pontifícia Universidade Católica de Goiás SSVS - Sociedade de São Vicente de Paulo
SNC - Sistema Nervoso Central
SÃO COTTOLENGO - Hospital de Assistência Integral e Humanizada a pacientes com deficiências múltiplas em leitos de longa permanência
SUS - Sistema Único de Saúde
SISNEP - Sistema Nacional de Informação sobre Ética em Pesquisa TCA- Transporte Coletivo de Anápolis
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido UTI - Unidade de Tratamento Intensivo
SÚMARIO RESUMO... 7 ABSTRACT... 8 LISTA DE SIGLAS... 9 1. INTRODUÇÃO... 12 2. FAMÍLIA... 14
2.1 Família: conceito e percurso histórico... 14
2.2 Dinâmica familiar da pessoa com deficiência... 21
2.3 Breve conceito da paralisia cerebral... 27
2.4 O cenário da vida das mães de filhos com paralisia cerebral... 30
3 RESILIÊNCIA... 36
3.1 Resiliência Familiar... 44
3.2 Noções de Fatores (mecanismos) de Risco e de Proteção... 55
3.3 Vulnerabilidade... 65
3.4 Adaptação Psicológica... 66
4. MÉTODO... 69
4.1 Participantes e local... 69
4.2 Instrumentos e Procedimentos... 69
4.3 Análise dos dados... 73
5. RESULTADOS E DISCUSSÕES... 84
5.1 Análises das Tabelas... 84
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS... 106
REFERÊNCIAS... 108
APÊNDICE I – Trecho de discursos... 116
APÊNDICE II – Termo de consentimento livre e esclarecido... 118
APÊNDICE III- Histórico APAE – Anápolis/Go... 121
1. INTRODUÇÃO
O presente estudo é oriundo da pesquisa sobre Resiliência Familiar, fatores de risco e de proteção em mães de filhos com paralisia cerebral, sob a orientação do Professor Dr. Pedro Humberto Faria Campos, realizado na Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-Goiás).
O interesse em realizar este estudo surgiu a partir de experiência vivenciada no estado de Minas Gerais, aonde eu exercia o trabalho de “técnica de referência” atuando como psicóloga nos programas sociais (PAIF; PETI; PRO-JOVEM) do Governo Federal. Como principal incumbência eu acompanhava as dinâmicas psicológicas das famílias com maior vulnerabilidade social, prioritariamente as beneficiárias do Programa Bolsa Família - PBF, os deficientes beneficiários do Benefício Prestação Continuada - BPC e os idosos, por meio da atuação do Programa de Atenção Integral à Família - PAIF.
Diante do desafio de articular as famílias com as redes de proteção social houve a necessidade de sensibilizar aquelas famílias para as novas realidades e entendimentos, além de conscientizá-las para sua dignidade e capacidades. Concomitante as estas ações as famílias foram direcionadas à encaminhamentos que previam: acompanhamento sócio/psicológico, visitas domiciliares, entrevistas e grupos operacionais, socioeducativos e de convivência familiar. Estas ações estratégicas possibilitaram, fortalecer os vínculos entre os serviços das redes de apoio a família e a comunidade, alcançando a inclusão social; o protagonismo das famílias na sociedade, a devolução da condição digna de cidadã, o sentimento de pertença, a saúde mental e identidade social.
Portanto, neste período ocasionou a experiência com as famílias em vulnerabilidade, juntamente com a realidade interventiva de promoção ao acesso e usufruto de direitos, fornecendo assim, a melhoria da qualidade de vida e a prevenção a ruptura de laços familiares. Ao presenciar vários arranjos familiares e modos de atuação, inclusive famílias com pessoa com deficiência e a intervenção no grupo, houve o interesse de ampliar o conhecimento na identificação das estratégias de enfrentamento de famílias em condições adversas, agora no estado de Goiás.
Além da experiência vivenciada no contexto psicossocial dos programas sociais, algo que impulsionou a pesquisa foi também a própria temática da Resiliência Familiar, uma vez
que este tema permite a pesquisa com famílias inseridas em meio de risco e vulnerabilidade, mas que respondem positivamente aos desafios surgidos.
Objetivando identificar suas capacidades de superação nas crises da vida. Desse modo, visualizei contribuir na área acadêmica e científica, ampliando as pesquisas na área social, da saúde e da educação.
Para isso, é fundamental ter entendimento do percurso psicossocial e da capacidade da família em face da deficiência, de como se constituem os processos resilientes, e quais os significados postos a essa direção, os recursos pessoais e sociais obtidos, de modo fortalecedor de ambos: o indivíduo e família. Deste modo, compreender a Resiliência Familiar é dar importância à identificação e ao fortalecimento dos processos interacionais fundamentais em uma família, a qual possa resistir aos desafios desorganizadores da vida, e como elas sobressaem renascidas a partir deles. Partindo disso, cessa a ideia que uma família em circunstância de conflitos é uma família “defeituosa ou desestruturada”, mas ao contrário é uma família capaz de encarar os momentos dramáticos, e dar sentido a cada um deles (WALSH, 2005). Além disso, as pesquisas científicas com famílias assumem um extraordinário papel social, visto que diversos setores públicos e privados têm seus trabalhos direcionados a elas.
Saeta (1999, p.52) argumenta “as expectativas dirigidas ao indivíduo portador de deficiência pelos demais, da sociedade maior, alteram-se, ou seja, o olhar passa a ter como foco aquilo que destaca como “imperfeição”, deixando em consequência, de ver o indivíduo como um todo”. Na verdade, a imagem que a sociedade “tinha ou tem” da pessoa com deficiência era impregnada de discriminação, preconceitos, carga negativa depreciativa. Tudo isso marcado pelo desconhecimento ou até mesmo por insensibilidade, incompreensão, indiferença, injustiça, numa visão de descrédito, como se a pessoa com deficiência fosse completamente inútil, anormal, limitado, imperfeito, incapaz, dependente, e em muitos momentos aterrorizantes, suscitando medo, ameaça, alarme, horror para a sociedade.
Ao longo da história da humanidade boa parte da sociedade não esteve preparada para acolher a pessoa com deficiência, devido toda carga ideológica que ainda “reina” em nossa cultura até hoje. Vindo apresentar a pessoa do deficiente, como expressão de castigo ou punição de Deus, ou uma pessoa marcada em seu destino pra ser infeliz por toda vida; ou sujeita à constante necessidade de piedade e pena de todos, subestimando-se a capacidade que elas possuem. Deste modo, uma visão reducionista, induzida e fixa da deficiência, um verdadeiro alvo de exclusão, tratando-as assim, de maneira distinta.
2. FAMÍLIA
2.1 Família: conceito e percurso histórico
“Família, santuário da vida” (Beato João Paulo II).
Entende-se que abordar a família de modo amplo é de fato explanar um panorama diversificado de conceitos, de estrutura, de composição, de novas configurações, de sua dinâmica, como também, a nova constituição nos direitos legais. Uma vez que, compreender a família é algo tão antigo, mas também, sempre inovador. Portanto, nesta parte deste estudo, busca-se delinear as particularidades essenciais do núcleo familiar, e ainda um panorama da família de filho com de deficiência, e especificamente, a condição de mãe por meio de discussões teóricas que propiciem o cerne do fenômeno em questão.
O surgimento do termo família vem do latim “famulus ou familiae”, que significa “gente, escravos que habitam no mesmo lugar”, instituído assim, na Roma Antiga, para marcar um novo grupo nascido entre as tribos latinas. Salienta-se que a etimologia da palavra “família” dá o sentido de pertencimento e de propriedade (FERREIRA, 2007).
Sabendo disso, a família seria um grupo composto de indivíduos que se relacionam cotidianamente numa construção social, que varia segundo as épocas, as quais envolvem as emoções e ações pessoais, familiares e culturais segundo Gomes e Pereira (2005). Desse modo, afirma-se que a família é o primeiro grupo, onde o ser se encontra inserido e pertencente, não de modo fixo e estável, e sim em transformação e (re) construção.
Há muitas décadas que a humanidade vem tendo modificações em relação ao grupo familiar, e nos dias atuais nove tipos de composição familiar podem ser considerados “família”, segundo Szymanski (apud Kaslow, 2002, p.10), tais como:
1. Família nuclear, incluindo duas gerações, com filhos biológicos; 2. Famílias extensas, incluindo três ou quatro gerações; 3. Famílias adotivas temporárias (Foster); 4. Famílias adotivas, que podem ser bi-raciais ou multiculturais; 5. Casais; 6. Famílias Monoparentais, chefiadas por pai ou mãe; 7. Casais homossexuais com ou sem crianças; 8. Famílias reconstruídas depois do divórcio; 9. Várias pessoas vivendo juntas, sem laços legais, mas com forte compromisso mútuo.
Guareschi (2000, p.111/116) aponta que:
A família é a primeira instituição com que uma pessoa entra em contato em sua vida. E ela a acompanha, duma maneira ou outra, até sua morte. Direta ou indiretamente ela esta sempre presente (...) é na verdade, o momento essencial e primeiro na estrutura da personalidade das pessoas. A vivência familiar será, consequentemente, a base fundamental que possibilitará uma ruptura com as práticas normais do sistema, caso as pessoas da família tomarem consciência dessas relações estruturais do sistema e decidirem estabelecer a prática de novas relações.
Já para Gomes e Pereira (2005) afirmam que a família é como um grupo ligado por laços sanguíneos que habitam na mesma casa, embora, assegurem a existência das dificuldades quanto à sua definição. Ressaltam ainda que, a família é o espaço indispensável para segurança da sobrevivência, do desenvolvimento e da promoção integral dos filhos e dos demais membros, independente do arranjo familiar ou da forma que sua dinâmica se encontra estruturada.
De acordo com De Antoni e Koller (apud Berenstein, 2000, p.349), as questões da família sob ponto de vista antropológico, consideram:
O foco de interesse do estudo sobre famílias consiste na estrutura das relações, isto é, o grau e a natureza do parentesco. A estrutura elementar de parentesco inclui três tipos de vínculos: o consanguíneo (entre irmãos), de aliança (marido e esposa) e de filiação (pais e filhos). As definições sociológicas centralizam-se em tipologia familiar, que inclui: família nuclear ou de orientação (composta por pai, mãe, os irmãos e as irmãs), família de procriação (formada pela pessoa, seu marido/esposa, filhos), entre outras configurações. A família pode ser compreendida a partir do número de integrantes e da sua extensão, que determinam mudanças estruturais e ampliações no tamanho e na forma do grupo familiar, isto é, as reorganizações depois de mortes, divórcios e novos casamentos.
De fato, sabe-se que a família pode mover contribuições afetivas e, sobretudo atributos necessários ao desenvolvimento e bem-estar dos seus componentes, desempenhando um papel decisivo na educação formal e informal, cujos valores éticos e humanitários aprofundam os laços solidários. É de tal modo que, a responsabilidade assumida torna um compromisso pleno a todos pertencente à família, e nesta ocasião, se marca as gerações expressadas e entrelaçadas nos valores.
A família constitui-se numa instituição onde os indivíduos iniciam seus processos de formação. É a base onde se incorporam padrões de comportamento, valores morais, sociais, éticos e espirituais, entre tantos outros. O núcleo familiar participa da formação da personalidade e contribui para consolidação do caráter, adoção de noções de ética e solidariedade. Por constituir-se tão complexa em sua estrutura, composição e função, a família não escapa em vivenciar conflitos múltiplos ao longo de seu ciclo vital.
Contudo, torna-se viável apontar a estrutura da família em sua composição, papéis e organização, distinguindo as interações entre si e com o ambiente vital particular de cada família. Tais afirmações apontam que a estrutura familiar é categórica em sua atuação, sendo como fonte de recursos e mecanismos protetores, inclusive nas condições adversas que a vida proporciona, como reforçam os autores.
Com base nessa discussão, a dinâmica das relações familiares se dá através de uma estrutura hierárquica das relações, em torno de obrigações morais de reciprocidade, que possibilita atribuir um sentido ao mundo social e familiar. Consequentemente, a família como ordem moral torna-se referência simbólica fundamental, numa linguagem que exprime o mundo social, que atribui o sentido de suas relações intra e interpessoal (SARTI, 1994).
Desse modo, diante de tanta diversidade faz necessário compreender a unicidade, singularidade, subjetividade e a historicidade da família. Neste norte, compete refletir que a diversidade leva a mudar o foco da família nuclear como modelo de organização familiar para diferentes arranjos familiares. Nisto referente à convivência entre as pessoas na família, a inserção com a comunidade mais próxima, como também, a ampla realidade das novas leis civis e legais.
De acordo com Espitia e Martins (2006, p.54) cabe ainda citar que:
Estudar a família é penetrar num contexto social caracterizado por organizações diferentes, nas quais os modelos de sociedade burguesa, representada pelo padrão de família nuclear (pai, mãe e filhos), embora predominante, não é o único. A família faz parte da cultura desde tempos mais recentes, e é reproduzida por intermédio dos diversos espaços de socialização e dos vários aparelhos ideológicos, como, por exemplo, a Escola e a Igreja.
Nesta linha de raciocínio, pode-se acrescentar que perante tantas incontestáveis mudanças ao longo do tempo, surgem consequências adversas no mundo contemporâneo, que atinge todo um sistema, e uma das mais atingidas é a família. Diante disso, vale contemplar as diversas alterações existentes em nossa época, na qual surgem às novas composições
familiares. Para compreender de fato o processo de mutação que a família se encontra, implica nas fortes modificações e influências em seu contexto panorâmico da política, da economia, do social e da cultura, que desencadeia transformações nos papéis, na composição, na estrutura, na organização, e nas relações internas na dinâmica familiar.
Assim é interessante ressaltar que o movimento feminista, que veio ampliar outros horizontes da mulher, causando novas idealizações, atitudes e consequências, num contexto inovador. A mesma não se encontrando apenas no lar com a responsabilidade dos cuidados da casa e da educação de seus filhos, mas também, vivendo numa condição de luta pelo seu espaço no campo profissional, isto é, no mercado de trabalho, iniciando a partir daí uma nova forma de viver e conviver em família. Neste período, surgem então, as exigências das novas funções e papéis de seus membros, especialmente aos pais, que agora se abre crescentemente para os meios compartilhados na função, tendo em vista a responsabilidade de ser família (WELTER e cols., 2008). No início da modernidade as mulheres eram representadas por aquelas que tinham as decisões do lar, que muitas vezes eram tomadas unicamente pela mãe e agora passam a ser discutidas em conjunto, numa realidade dialogal. Diante desta nova composição, por conseguinte vem exigir uma reestruturação e delimitação de novos papéis a serem desempenhados por cada membro, vale aqui ressaltar que a mulher com estes avanços também vem tendo implicações de todas as dimensões.
Para Sarti (2004,p.16),
As mudanças são particularmente difíceis, uma vez que as experiências vividas e simbolizadas na família têm como referência definições cristalizadas de família socialmente instituídas pelos dispositivos jurídicos, médicos, psicológicos, religiosos e pedagógicos, enfim, os dispositivos disciplinares existentes em nossa sociedade, que têm nos meios de comunicação um veículo fundamental, além de suas instituições específicas. Essas referências constituem os “modelos” do que é e deve ser a família, fortemente ancorados numa visão de família como uma unidade biológica constituída segundo as leis da “natureza”.
Para que todo funcionamento da família realmente ocorra é necessário que estes conheçam a sua real função, como também, os profissionais e pesquisadores, como Dessen e Neto (2000, p.191) afirmam:
Para compreender como as "famílias" funcionam, hoje, precisamos, sobretudo, refletir sobre qual é a sua função, que funções tem lhe sido atribuídas e, principalmente, sobre aquelas, de fato, por ela exercidas. (Será que ela funciona ainda como um "lar" ou é somente um "ponto de encontro"?) Tal compreensão necessita ser feita não apenas considerando a perspectiva de cada um dos membros de uma "família", mas também de uma perspectiva sócio-cultural, e que observe as transformações das funções da "família" ao longo da história.
Gomes e Pereira (2005) referem que no decorrer da evolução histórica da família conservar-se como matriz do processo civilizatório, como condição para a humanização e para a socialização das pessoas. Com isso, a educação bem-sucedida na criança é que vai convencionar apoio ao desenvolvimento e comportamento produtivo quando for adulto; nisto a família tem sido, é, e será a influência mais significativa para a formação da personalidade e do caráter do ser. Neste contexto, as funções familiares regem como proteção psicossocial, de modo que neste ambiente proporciona afeto, segurança, autoridade, limites, apoio, aceitação, entre outros fatores.
Por isso tudo, a família remete à identidade, às lembranças, às emoções, os sentimentos, os papéis, os comportamentos, a história pessoal, noções dos quais se obtém um sentido único para cada indivíduo, em sua subjetividade singular, que como um ser biopsicossocial interagido no meio ambiente integra-se à cultura e ao seu grupo social de pertença. Notadamente, neste sentido, a família descobre as novas formas de funcionamento que, de algum modo, fundamenta o contexto familiar na sociedade.
No entanto, saber que nas relações vividas no seio familiar pode haver situações adversas tanto quanto ações de cuidado, satisfação das necessidades físicas e afetivas, do mesmo modo pode existir reações destruidoras, disfuncionais originando desorganização e desestabilização em sua estrutura, seja ela material, social, emocional e espiritual. Assim, os papéis dos membros, bem como na sua transmissão as gerações vindouras, faz-nos perceber o funcionamento familiar, no qual é possível constatar sua vulnerabilidade quanto aos possíveis desafios, seja no desempenho das tarefas ou dificuldades na resolução de problemas. Consequentemente, a estrutura possivelmente apresente alguns períodos de incapacidade em atender as necessidades de seus membros por diversas razões (GOMES, 2007).
Sarti (2004) faz pensar na família propriamente dita, como uma “categoria nativa”, que tem como ponto de partida o sentido atribuído para com os convive, embora não se tenha uma clareza concreta se a contribuição ao outro, de fato, ocorre ou não. Perante isto, as relações são intersubjetivas, as quais são construídas num extenso tempo, socialmente
elaboradas e internalizadas por cada um dos membros, havendo sua versão de sua vida de modo singular, realizada de geração a geração, como uma história contada que vai consolidando, reproduzindo, redefinindo, reelaborando e resignificando permanentemente, isto é, vem do nascer estendendo-se ao longo de toda vida, de modo extremamente particular, de cada sistema.
Em suma, a família compõe em sua própria história, sua marca, sua noção de si, sua herança perpetualizada, dentro dos parâmetros coletivos do tempo e espaço em que os vivem na realidade sociocultural.
Trata-se, portanto, considerar que ao pensar em família, faz-se interessante perceber que suas mudanças ocorrem devido à mesma encontrar-se numa sociedade que se manifesta num constante movimento, ou seja, numa intensa transformação que vem estabelecendo as novas relações humanas. Neste caso, não se pode isolar a trajetória da alteração da família de modo internamente fechada, e sim aberta, significando que se o mundo muda, a família muda, isto é, muda a dinâmica familiar como um todo.
De forma particular, cada família tem a sua essência, sua formação, seus valores, sua composição, sua história e seu pertencimento social. Consequentemente, constitui de uma acepção complexa na sua estrutura, sua composição, sua função e suas vivências peculiares no decurso do ciclo vital.
Gomes e Pereira (2004, p.359) afirmam:
O estabelecimento de vínculos é próprio do ser humano, e na família, como grupo primário, é o lócus pra concretização desta experiência. A confiança que o indivíduo tem de que pode estar no mundo e estar bem entre os outros lhe é transmitida pela sua aceitação dentro do grupo familiar. O sentir-se pertencente a um grupo, no caso, a família, possibilita-lhe no decorrer de sua vida pertencer a outros grupos.
Em analogia, Veronese (2007) considera que toda família deve ser compreendida como sistema ativo e aberto numa constante mutação, a qual busca garantir seu seguimento e crescimento psicossocial de seus membros. Partindo disto, estes recebem inputs no ambiente extrafamiliar os quais enviam e as adaptam as diferentes exigências dos estágios de seu desenvolvimento. Nesta ocasião, a família possui funções de proteção psíquica para com seus membros, sendo assim, um ambiente propício de bem-estar em sua convivência familiar.
Partindo do enfoque que, a família, agora se encontra na proteção do Estado, isto é, assegurada na assistência de todo membro (a criança, o jovem e o idoso). Este novo
andamento marca a eliminação das normas discriminatórias de gênero, onde os direitos e deveres conjugais tornam-se igualitários. Por conseguinte, não mais enfatizando a preponderância paterna no pátrio-poder, isto é, o poder do homem, surgindo assim à definição do conceito “direção compartilhada” da vida familiar. Além disso, surge à anulação do casamento pelo homem, que possibilita adotar o sobrenome da esposa, e ao se tratar da guarda dos filhos, rege os mesmo direitos legais independente da natureza da filiação. Portanto, agora a criação de modo geral dos filhos passa a ser do conjugue com melhores condições de exercer, e entre outros aspectos (PIMENTEL, 2002). Nota-se assim, as mudanças e influências inseridas na família atual.
A Constituição Federal - CF de 1988, também inovou ao tratar da igualdade dos filhos. Os nascidos fora do matrimônio que não podiam ser reconhecidos pelo seu pai, impedido de usar seu nome, apenas em caso de testamento. Partindo da nova diretriz constitucional não mais existe a discriminação entre os filhos do matrimônio e os extramatrimoniais. Logo, a noção de filiação deixa de ser filho extramatrimonial para tornar-se filho. Diante do advento da Lei 8.560/92 estabelece que qualquer pessoa maior de idade pode direcionar-se ao cartório e registrar a criança como seu filho, não havendo mais o empecilho de ser filho legítimo ou ilegítimo. Havendo assim, o reconhecimento do filho, consequentemente, acarreta as devidas responsabilidades ao pai biológico, já que se trata de um reconhecimento voluntário, ou seja, ato livre, de espontânea vontade. Os pais, como também, o Estado devem prover condições para que os direitos das crianças e adolescentes estejam preservados, contribuindo assim, para um digno desenvolvimento destes. Diante disso, o poder familiar é instrumento concedido aos pais precisamente para viabilizar a concretude do princípio do melhor interesse da criança, visto que os interesses destes sobrepõem-se aos de outras pessoas e instituições (PEREIRA, 1999). Com isso, a CF de 1988 eleva em seu Art. 227, os direitos da criança e do adolescente ao status de direitos fundamentais, resultando no contexto atual referido a proteção integral aos mesmos, conforme o Art. 227 que assegura:
Art. 227. É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança e ao adolescente, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.
Assim, compreende que toda criança, ou melhor, todas as pessoas necessitam de dignidade, cuidado, amor e respeito. Sabendo disso, o Estado resguarda tais necessidades pelo princípio da dignidade da pessoa humana. Neste aspecto, os direitos humanos e a justiça social ergueram a dignidade da pessoa humana a fundamento da ordem jurídica, ou seja, a pessoa em si mesma, em sua dignidade tem o valor nuclear da ordem constitucional (DIAS, 2009, p.62-63) a mesma autora aponta:
A dignidade da pessoa humana encontra na família o solo apropriado para florescer. A ordem constitucional dá-lhe especial proteção, independentemente de sua origem. A multiplicação das entidades familiares: o afeto, a solidariedade, a união, o respeito, a confiança, o amor, o projeto de vida comum, permitindo o pleno desenvolvimento pessoal e social de cada partícipe, com base em ideais pluralistas, solidaristas, democrático e humanista.
Nisto, com as mudanças de paradigmas entre a preferência ao afeto a laços biológicos, surge à consequência que se denominou repersonalização das relações civis como Lôbo (2008, p.11) afirma:
A família, ao converter-se em espaço de realização de afetividade humana, marca o deslocamento da função econômica-política-religiosa-procracional para essa nova função. Essas linhas de tendências enquadram-se no fenômeno jurídico-social denominado repersonalização das relações civis, que valoriza o interesse da pessoa humana mais do que as suas relações patrimoniais. É a recusa da coisificação ou reificação da pessoa, para ressaltar sua dignidade. A família é o espaço por excelência da repersonalização do direito.
Abordar a família em sua amplitude nos faz reafirmar que sua realidade atual, especialmente da família brasileira vem se remodelando em toda sua diversidade ao longo de sua história, juntamente com ela surgem transformações, questionamentos emergentes, problemáticas a serem detectadas, analisadas e solucionadas no decorrer do tempo.
2.2 Dinâmica familiar da pessoa com deficiência
Antes de iniciarmos esta explanação, é conveniente compreender a nomenclatura de deficiência, já que é uma dificuldade da nossa sociedade lidar com este fenômeno, como
também, a sua termologia. Ao longo da história houve inúmeros termos que podem ser citados: inválido, defeituoso, ceguinho, mudinho, retardado, manco, aleijado, mongoloide, incapacitado, excepcional paralisado, surdinho, especial, leproso, e tantos outros. Sendo esta a dúvida dos brasileiros, mas também, um questionamento mundial. Somente no ano de 2006, foi aprovada pela ONU a terminologia apropriada, a partir da aspiração dos próprios referidos que queriam ser chamados de “pessoas com deficiência” (SASSAKI, 2003).
Não obstante, ao se deparar com o real acontecimento do nascimento de um filho com deficiência, ou seja, receber o diagnóstico da patologia de um filho. Neste caso especificamente, a paralisia cerebral, que a princípio não “corresponde” aos anseios até então traçados pelos pais, há um impacto emocional considerável sobre a família.
Com a relação à notícia do diagnóstico, Brunhara e Petean (1998) apontam o quanto é imprescindível desenvolver duas maneiras de como lidar com esta informação: o enfrentamento e a reação.
Portanto, torna-se de extremo valor abordar o cenário da dinâmica da família após a descoberta de tal resultado, para uma melhor compreensão dos enfrentamentos, superações e significados percorridos nesta desafiadora trajetória. Em vista disso, a família precisará passar por um processo de ressignificação do contexto vivenciado, o qual é permeado por sentimentos ambíguos, eventos desconhecidos, novos enfrentamentos próprios da deficiência, seja em sua identidade, funcionamento ou estrutura. Sucintamente, o enfrentamento significa fazer aquilo que é necessário/cabível ao encarar os problemas surgidos, enquanto que a reação denota o esforço, a ação propriamente dita frente às emoções, desde a confusão até o medo do sentimento de impotência. Assim, surgem possivelmente expressões e/ou crenças de que ter um filho deficiente é sinônimo de um “problema” que acaba de nascer, “um caso perdido”, “uma cruz pra toda vida” que todos são cometidos a carregar.
Para desempenhar esse esforço, a família em muitos momentos carece de uma orientação eficaz, no que diz respeito às possibilidades de aprendizagem e de tratamento deste filho. Os profissionais competentes e humanizados são capazes de auxiliar a família a romper com os preconceitos em relação à deficiência do filho. Já que não se trata de negar a gravidade do quadro, e sim direcioná-la a buscar um modelo de atenção à pessoa com deficiência, e a realizar alguns ajustes fundamentais na rotina da família. Nesta perspectiva, a família, uma vez bem orientada, se sentirá preparada para lidar com a condição emocional, e até mesmo com as questões práticas como novas alternativas sobre a realidade da criança, nos recursos sociais e de saúde, na família e/ou na comunidade. Este amparo à família
promove uma minimização da ansiedade frente ao filho com deficiência (PETEAN & MURATA, 2000; GLAT & PLETSCH, 2004; WELTER et al. 2008).
Ferrari e Morete (2004) argumentam que a família de uma criança com deficiência tem um papel complexo e amplo a ser vivenciado, e necessita, desde a notícia de ter um filho deficiente, das mais viáveis informações com o profissional da área, que proporciona o suporte necessário, com apoio e orientações para esta nova trajetória. Nesta mesma realidade, leva-se cada profissional também reavaliar sua atuação, num contexto específico e exigente.
É importante garantir o entendimento por parte da família das primeiras informações passadas sobre ter um filho com deficiência e estar atento a certas orientações que mobilizam reações emocionais nos membros familiares. Infelizmente, é presumível que ocorram circunstâncias de despreparo profissional ou até mesmo a falta de manejo, no que se refere à sensibilidade e empatia, num momento tão singular como o da recepção do diagnóstico de um filho. Com isso, Brunhara e Petean (1998) expõem a necessidade de que as informações sejam esclarecidas por profissionais capacitados e experientes, numa linguagem acessível e clara para que não haja nenhum dano devido à falta de explicações. Do mesmo modo, se torna imprescindível a compreensão do diagnóstico, pois através desse momento há a possível aceitação ou não da criança (PETEAN & MURATA, 2000; GOMES, 2007).
Batista e França (2007) assinalam que os pais, que não acreditam no diagnóstico, encontram-se na fase de negação, e passarão por intermináveis buscas de outros diagnósticos, chegando a fechar-se em sua própria dor, havendo assim dificuldade de interagir com o bebê, e evitando o contato com outras pessoas podendo isso se prolongar por dias, meses ou anos Dito isto, a família atravessa um processo de luto decorrente do desaparecimento efetivo (físico) do objeto relacional, onde a criança nascida não é aquela gerada pela fantasia. Deste modo, é indispensável o enfrentamento e a elaboração do sofrimento dos pais nesta etapa. Sob esta visão, a criança “necessita” nascer de novo, isto é, ser novamente idealizada no pensamento de seus pais, para ser concebida como novo bebê real, juntamente com suas “imperfeições e/ou insuficiências”, gerando assim, uma re-idealização.
Como conclui-se do pensamento de Franco e Apolónio (2002), enquanto isso não ocorre uma re-idealização a dor crônica alastra-se em relação à aceitação da deficiência, sendo, portanto, um processo de ajustamento parental de longo prazo. Welter et al. (2008, p.107) salientam que a idealização “é um revestimento universalmente presente na gestação e em todos os aspectos relacionados a maternidade/paternidade, ou seja, essa idealização de um filho “perfeito” é característica do ser humano”.
Entende-se que numa sociedade que vive em função de um padrão de beleza, que estigmatiza os diferentes, a expectativa do filho perfeito é natural. Em sua maioria, não se aceita os diferentes, nem aqueles que não são autônomos e produtivos, de modo que isto se estende às pessoas com deficiência, aos idosos e a todos aqueles que são vistos como um peso ou que requerem dedicação.
Glat e Pletsch (2004) argumentam a necessidade de ocorrer o reajuste emocional na família, diante da decepção da perda do filho idealizado, para que haja o enfrentamento nas oscilações dos relacionamentos entre os membros, e nas instabilidades num todo cotidiano familiar, seja no presente ou futuro. Além do mais, a dinâmica familiar de cada criança com deficiência, tem seu próprio movimento para enfrentar a situação, seja de acordo com seu funcionamento, suas representações, crenças, valores culturais, e por fim, a individualidade de cada membro que não pode ser negligenciada.
Os pais possuem crenças, geralmente, negativas sobre ter um filho com deficiência. Por isso, torna-se compreensível que esses experienciem angústias, desesperos, inquietudes, crises, preconceitos, depressão no contato direto com seu filho em primeira instância, até o momento que se redefine o papel dos pais de uma criança com deficiência.
Com a atual realidade da família, modificada pelo nascimento do filho com paralisia cerebral, emergem novas exigências de como atribuir uma série de responsabilidades, até este momento não previstas, como: mudanças de rotina, tratamentos médicos, opções educativas, cuidados físicos e emocionais cabíveis, trabalhos de habilitação, prevenção e estratégias inseridas na família. Neste aspecto, percebe-se que cada família pode vir a apresentar inúmeras reações e formas de lidar com a situação de deficiência, inclusive experienciar vários níveis de stress com o nascimento do filho e processo adaptativo em relação ao desenvolvimento deste (SOUSA & PIRES, 2003). Assim, a maneira como a família reage ao acontecimento súbito de ter um filho com deficiência influencia na construção da identidade do grupo familiar, e também, a identidade de cada membro (BATISTA & FRANÇA, 2007).
Glat (2004, p.1) aponta:
Quando nasce um filho especial, com características distintas do padrão culturalmente reconhecido como “normal”, a estrutura de funcionamento familiar básico se rompe, os sentimentos e as representações anteriores se deterioram e instala-se uma crise de identidade grupal. Por mais harmônica que seja uma família essa crise é inevitável, pois todas as expectativas, planos e sonhos gerados durante a gestação desse filho são destruídos face essa inesperada e desconcertante realidade.
Neste caso surge um contexto familiar literalmente novo e desafiante a ser enfrentado pelos membros da família, com preocupações de como será o presente e o futuro desta criança que acompanharão por toda vida. Dito isto, a atuação de cada um é de suma importância no desenvolvimento desta criança na sociedade.
A elaboração da problemática da culpa e não aceitação torna-se significativa na família devido à necessidade de desconstruir os modelos idealizados, encarar o processo de enfrentamento, de luto, que possibilita assim, retornar ao seu re-equilíbrio inicial, pelo reajuste na dinâmica familiar. Com isso, flui a confiança em si, a abertura, o cuidado e a construção de vínculos com seu filho. Dessa maneira, quanto mais a família estiver disponível a esta adaptação permanente, ao novo estilo de vida, ela terá uma repercussão positiva em seu desenvolvimento, já que se trata de um reajuste em todas as áreas envolvidas, seja na educação, na saúde, no lazer, nas relações familiares ou sociais. Sobre este aspecto, Batista e França (2007, p.120) abordam a fase de aceitação da família como realidade possível:
A fase de aceitação, na qual o maior contato possibilitou uma visão mais realista da criança e de sua deficiência. Os pais vão conhecendo melhor seu filho, e este também o vão conhecendo melhor. O vínculo emocional já está devidamente estabelecido e inquebrantável. A evolução da criança é percebida gradativamente, e os pais já se tornam mais participativos, buscando cada vez mais apoio, sugestões e esclarecimento. Alguns já reconhecem que tristeza e frustração são sentimentos que devem ser encarados com naturalidade. Estabelecem novos parâmetros de comparação e expressam satisfação com as conquistas do filho. Em geral ainda apresentam uma postura superprotetora, mas que com o tempo tende a diminuir.
A transição faz compreender que a família ao tornar-se mais madura no conhecimento do próprio filho e da deficiência, poderá ter um novo prisma sobre a interpretação da realidade, agora de uma forma mais legitimista e positiva do quadro da deficiência. Assim, é possível que haja uma alteração em certos sentimentos inseridos na família, substituindo a angústia e o sentimento de ameaça pelo desejo de experienciar o desafio, que resulta em outras consequências, tanto na pessoa com deficiência como na família, na aquisição de crescimento e resoluções dos problemas. Assim, a família, à luz de uma inovadora reação tem a capacidade de ter mais sucesso no desenvolvimento e tratamento do filho.
Santos e Menandro (2005, p.26) ressaltam a importância da resiliência familiar diante da nova realidade, no aspecto de se ter um filho com deficiência que demandará ajustamento em sua dinâmica, assim:
A noção de resiliência familiar também pode ser considerada nos casos em que nasce um bebê com algum grau de comprometimento físico e/ou intelectual, ou quando o bebê nasce prematuramente. O nascimento de uma criança exige uma série de rearranjos por parte do casal e, muitas vezes, de toda a família, visto que um bebê requer atenção e cuidados específicos.
Por conseguinte, os pais carecem estar bem consigo mesmo, e com ambos, ou seja, harmonizados e conscientes de seus sentimentos, pois é contundente para o contexto familiar. Prontamente, a criança neste âmbito se desenvolverá e receberá os cuidados necessários à sua formação.
Sob tais condições é verídico afirmar que a inclusão social da criança com deficiência passa basicamente pela dinâmica das relações vivenciadas na família, pois consiste na disponibilidade de permitir e favorecer a criança a integrar-se no mundo social. Ao identificar e relacionar com as “pessoas significantes”, ou seja, mãe, pai, e demais membros, surge o primeiro contato com o mundo dando-se início ao processo de socialização (GLAT, 2004; PERES, 2008).
Consequentemente, rompendo as barreiras sujeitadas pelo menosprezo/negligência, ou o contrário, pela superproteção de alguns pais, a pessoa com deficiência, além de ter um lar acessível, flexível e estimulador, também terá uma abertura para o meio social, que atribui futuros desafios, superações e conquistas a serem ansiados.
Quanto mais a família estiver consciente, integrada e adaptada à realidade da criança com deficiência, mais proporcionará uma visão assertiva e “normal” da criança. Nesta ocasião, propicia uma vida mais normalizada a qual pode ser desfrutada em seu meio social, constituído e inserido na família, na escola, na igreja, na comunidade em geral, mesmo diante de suas limitações humanas (GLAT, 1996).
Por outro lado, se a família vem empregando comportamentos que a subestimem ou haja uma superproteção à criança, logo ela a impedirá e restringirá seu desenvolvimento, causando-lhe um desempenho impróprio e dependente. Todavia, a postura da família centralizada na criança com deficiência acarretará consequências negativas para todos os membros. Glat (2004, p.3) afirma:
A família passa a se organizar em função dessa condição patológica encarnada pelo indivíduo com necessidades especiais. Ele se torna, por assim dizer “o cartão de visita da família”, o rótulo que identifica todos os demais membros: pais de deficientes... Em termos psicodinâmicos pode-se dizer que ele é o depositário da doença familiar, pois sua problemática ofusca todos os demais conflitos.
Em outro aspecto, a chegada da criança com deficiência na vida de seu irmão, gera sentimentos ambivalentes, seja em aspectos positivos como negativos, suas atitudes variam de cooperação, apoio, negociação, isolamento, competição, chegando até ser uma relação conflitiva em alguns casos. De tal modo, quando os pais apresentam muito mais envolvimento com o filho com deficiência discorre a sútil negligência na relação de cuidado para com os demais filhos. Torna-se provável que se ocasionem sentimentos variados de: ciúmes, solidão, ressentimento, comparação, medo de não obter mais atenção dos pais, em contrapartida pode sentir insegurança pela possibilidade de óbito do irmão, entre outras emoções. De outro lado, o aspecto positivo dá-se através da aquisição da habilidade de relacionar-se com mais tolerância na diferença, sentimento de preocupação, “cuidado”, mais responsabilidades, amadurecimento, empatia e atitude altruísta dos irmãos (FIAMENGHI Jr. & MESSA, 2007).
2.3 Breve conceito da paralisia cerebral
Quando tratamos de crianças e adolescentes com deficiência destaca os conceitos relevantes sobre um dos maiores comprometimentos e frequentes problemas neurológicos. Para melhor compreensão, cabe entender, de modo geral o que significa paralisia cerebral.
Conforme Rotta (2002), no ano de 1843, Little denomina como encefalopatia crônica da infância, uma patologia vinculada a diferentes causas e características, inclusive por rigidez muscular. Já em 1862, estabeleceu a relação entre o quadro e o parto anormal. Contudo, em 1897, Freud sugeriu a expressão Paralisia Cerebral (PC), que foi posteriormente consagrada por Phelps referindo-se a um grupo de crianças que apresentavam transtornos motores mais ou menos severos, devido à lesão do Sistema Nervoso Central (SNC). Desde o Simpósio de Oxford, no ano de 1959, consolidou-se o termo em questão.
(...) a expressão paralisia cerebral foi definida como “sequela de uma agressão encefálica, que se caracteriza, primordialmente, por um transtorno persistente, mas não invariável, do tono, da postura e do movimento, que aparece na primeira infância e que não só é diretamente secundário a esta lesão não evolutiva do encéfalo, senão devido, também, a influência que tal lesão exerce na maturação neurológica”. A partir dessa data, PC passou a ser conceituada como encefalopatia crônica não evolutiva da infância que, constituindo um grupo heterogêneo, tanto do ponto de vista etiológico quanto em relação ao quadro clínico, tem como elo comum o fato de apresentar predominantemente sintomatologia motora, a qual se juntam, em diferentes combinações, outros sinais e sintomas.
Rotta (2002) também menciona a perspectiva clínica, que aponta, o quanto é fundamental ter uma equipe multidisciplinar no tratamento do paciente envolvendo profissionais como: fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, neurologista, fonoaudiólogo, psicólogo, psicopedagogo, oftalmologista, pediatra, e todos que possam acrescentar no desenvolvimento desta pessoa.
Em função da localização das lesões e das áreas do cérebro afetadas, verifica-se que as manifestações podem ser diversas. De qualquer modo, como as lesões são caracterizadas como irreversíveis, haja vista que as células do sistema nervoso central não são regenerativas, isto é, não mais se reproduzem. Deste modo, em referência aos comprometimentos do SNC no que se alude à PC destacam-se dois fatores que se classificam como: endógenos e exógenos. Os fatores endógenos englobam o potencial genético herdado, podendo desencadear em maior ou menor possibilidade do cérebro a ser lesado. Os fatores exógenos comportam cada tipo de comprometimento cerebral que decorre na ocasião do trauma, seja no aspecto de duração e/ou intensidade (ROTTA, 2002; AGUSTINELLI, 2008; SOUSA, 2009).
No que alude aos aspectos da etiopatogenia, a ocorrência é, comumente, multifatorial. O agente etiológico que incide sobre o SNC em desenvolvimento do encéfalo, e as consequentes lesões são ocasionadas nos períodos pré-natal, perinatal e pós-natal (PETEAN & MURATA, 2000).
Neste tipo de patologia de desenvolvimento faz-se imprescindível frisar que não satisfaz ter apenas a constatação do distúrbio, mas é de grande valor ter avaliação individual das perturbações associadas, como também, de suas implicações no desenvolvimento das estruturas cerebrais, (SOUSA et al. apud ANDRADA, 2006).
Petean e Murata (2002) e Rotta (2002) concordam a etiologia multifatorial, classificando-a em: pré-natais, perinatais e pós-natais. Neste aspecto, o período pré-natal, tem
como os principais fatores etiológicos as infecções e parasitoses (lues, rubéola, infecções uterinas, toxoplasmose, citomegalovírus, HIV); intoxicações (drogas, álcool, tabaco); radiações (diagnósticas ou terapêuticas); traumatismo (direto no abdome ou queda sentada da gestante). Nos fatores maternos (transtorno no metabolismo, doenças crônicas, anemia grave, desnutrição, alterações da circulação materna, tumores uterinos, nós de cordão, cordão curto, malformações, prolapso, pinçamento de cordão, mãe idosa).
Já no período perinatal, a autora se retrata no grau de asfixia aguda nas condições vitais do nascido; asfixia crônica que durante a gestação pode resultar num recém-nascido com boas condições vitais, com comprometimento cerebral. Nos fatores maternos relacionados à idade da mãe, na desproporção céfalo-pélvica, anomalias da placenta, anomalias do cordão, anomalias da contração uterina, narcose e anestesia. Nos fatores fetais que se trata na primogenitura, prematuridade, dismaturidade, genelaridade, malformações fetais, macrossomia fetal; fatores de parto que se dá no parto instrumental, anomalias de posição, duração de trabalho de parto.
Ultimando nessa classificação o período pós-natal, que se detecta pelas infecções do SNC, ocorridos desde sétimo dia de vida até a idade de dois anos, vindo apresentarem meningites, encefalites, tumores, hidrocefalia, alterações hidroeletrolíticas, hipoglicemia, hipocalcemia, hipomagnesemia, acidentes com anóxia prolongada como os afogamentos, anóxia anêmica, anóxia por estase, anóxia anoxêmica, anóxia histotóxica, os traumatismos cárneo-encefálicos, intoxicações, convulsões, desnutrição e acidentes vasculares cerebrais espontâneos ou decorrentes de cirurgias.
A pessoa com paralisia cerebral pode exibir deficiências múltiplas, resultantes de associações com deficiência mental, auditiva ou visual; epilepsia, dificuldade de aprendizagem; dificuldade de fala e alimentação; salivação descontrolável; escoliose; problemas odontológicos; na área psicomotora; alterações psicológicas, psiquiátricas, social. Todavia, nem todos os problemas são relacionados com as lesões cerebrais que manifesta uma menor estatura, menor peso e menor resistência às infecções (PETEAN & MURATA, 2000; ROTTA, 2000).
A classificação das encefalopatias crônicas da infância, segundo Rotta (2002) fundamenta-se em aspectos anatômicos e clínicos, por expressar uma didática melhor de entendimento, mas também, para destacar o sintoma motor, o qual é o elemento primordial neste quadro clínico assim dividiu-se em quatro:
a. Espásticas ou Piramidais implica na manifestação por monoplegia, hemiplegia, diplegia, triplegia ou tetraplegia;
b. Coreoatetósicas ou Extrapiramidais manifesta-se por alterações do tono muscular do tipo distonia, com variações para mais ou para menos, durante a movimentação ou na manutenção da postura;
c. Atáxicas apresenta-se por encontrar alterações do equilíbrio e da coordenação motora, associadas à hipotonia muscular nítida;
d. Mistas por distinguir por diferentes combinações de transtornos motores pirâmido-extrapiramidais, pirâmido-atáxicos ou pirâmido-extrapiramidal-atáxicos.
2.4 O cenário da vida das mães de filhos com paralisia cerebral
Ter um filho com paralisia cerebral torna o convívio familiar cheio de adversidades. Conforme, Ferrari e Morete (apud Schwartzman, 2004), reforçam que é de tamanha valia saber do diagnóstico e o tratamento apropriado, a fim de elevar ao máximo o potencial e a qualidade de vida do indivíduo. Sendo que cada membro familiar é um agente para uma condição favorável no lar, o qual consiste sua importância e colaboração, embora o cerne se encontre muitas vezes na mãe, que de certa forma fica com a maior atribuição e contribuição nessa árdua tarefa. Uma vez que ela seja a responsável em boa parte do tempo, tendo a função de cuidadora, ou seja, a mulher-mãe que assume os cuidado se responsabilidades. Neste aspecto, ser mãe de uma pessoa com deficiência pode fazê-la sujeita a uma realidade de renúncia, por causa do seu filho, visto que as escolhas passam por adaptações, tanto na vida pessoal como social. Vale respaldar que qualquer pessoa pode estar vulnerável a esta circunstância, e que nem todas reagem da mesma maneira frente aos eventos psicossociais.
Assim, a dinâmica interior da mãe é marcada por variadas sensações, pensamentos e atitudes, desde a falta de aceitação; do possível sentimento de culpa; desvalorização; angústia; frustração; revolta; ira; depressão; resistência ao estado atual, que exigirá uma elaboração sobre a realidade existente, ao ponto de detectar suas fragilidades e sintomas físicos, vindo resultar em estresse, fadigabilidade, esgotamento físico e mental, ansiedade, entre outros efeitos, surgidos ao longo do tempo.
Além disso, é possível que haja outro enfrentamento em sua realidade, neste aspecto, trata-se da ótica social, que chega a confrontar-se com tais contextos do filho deficiente:
discriminação social, preconceito, “rótulos e julgamentos”, a falta de suporte psicossocial muitas vezes, condições socioeconômicas desfavoráveis em vários momentos, tanto para os tratamentos específicos, medicamentos, locomoção, alimentação, higiene, quanto os outros gastos existentes, além das despesas habituais.
A mãe, além de ter seu filho com deficiência, também tem que corresponder tempo de vida e expectativas de outros membros, numa verdadeira tarefa múltipla a cumprir, sem contar que algumas mães se deparam sozinhas nessas circunstâncias. As responsabilidades de fato deveriam ser desempenhadas por outros membros da família, embora seja notável que em muitos períodos se observam que a mãe seja uma “heroína” dessa batalha, com um grande caminho a desempenhar, e tantos percursos a afrontar, com inseguranças, incertezas, medos, sonhos, e comprometimentos.
As condições adversas que surgem na dinâmica familiar de um filho com deficiência parecem estimular o crescimento de todos os membros familiares, visto que inseridos em processos adaptativos e em mecanismos de coping. Vale ressaltar que coping é um conjunto de estratégias cognitivas e comportamentais desenvolvidas pelo indivíduo para lidar com as demandas exigentes da vida, tanto na relação interna como externa, em relação pessoa e ambiente. Referindo assim, ao posicionamento frente às situações negativas surgida de vida.
Em suma, pode-se verificar a complexidade da adaptação psicológica e dos sentimentos que circulam na mãe desta criança, Frota e Oliveira (2004, p.167-168) consideram:
A mãe, que é presença foi lançada em um mundo diante de muitas condições, entre elas, viver junto ao filho com Paralisia Cerebral; num mundo que não é formado de espaços topográficos delimitados, mas sim de uma multiplicidade de situações inesperadas que constituem uma vida, em que a presença existencialmente se caracteriza pelo poder-ser. Essa possibilidade, que é inerente à presença, determina o seu marco ontológico de ser-no-mundo. O ser-no-mundo da presença acontece envolto por circunstâncias compartilhadas com o filho na cotidianidade (...). A presença materna se volta para o filho através do cuidado. Este cuidado é realizado pela presença materna que vem à tona através da alternância entre os modos de preocupação e ocupação, apesar da própria pre-sença conduzi-lo como um modo único de cuidar.
A partir do pensamento de Heidegger sobre o cuidado Boff (2000, p.34) interpreta que “o cuidado se acha a priori, antes de toda atitude e situação do ser humano, o que sempre significa dizer que ele se acha em toda atitude e situação de fato”. Declara que o cuidado está na essência do ser humano, antes que ele pratique qualquer ato, como um modo de ser
