ADAPTACI ÓN TRANSCULTURAL DEL I NSTRUMENTO FAMI LY NEEDS QUESTI ONNAI RE
Edilene Cur v elo Hor a1
Regina Már cia Car doso de Sousa2
Se t r at a de est udio cuant it at iv o de desar r ollo m et odológico sobr e la adapt ación t r anscult ur al del Fam ily Neds
Quest ionnaire ( FNQ) , inst rum ent o est ruct urado, desarrollado en los Est ados Unidos, para m edir las necesidades
p er cib id as p or los m iem b r os d e la f am ilia, d esp u és d el t r au m a cr án eo en cef álico ( TCE) d e u n f am iliar . El
propósit o de ese inst rum ent o es ident ificar necesidades at endidas y no at endidas im port ant es para los fam iliares.
La t r ad u cción y ad ap t ación d el FNQ sig u ier on u n a m et od olog ía p r op ia q u e p er m it ió alcan zar eq u iv alen cia
sem ánt ica, idiom át ica, cult ural y concept ual del inst rum ent o t raducido, denom inado, en port ugués, Cuest ionario
de Necesidades de la Fam ilia. Los result ados de la aplicación del cuest ionario en 161 fam iliares m ost raron que
el cont enido del inst r um ent o es v álido par a m edir , en nuest r o m edio, las necesidades de los fam iliar es que
t iene per sonas con TCE.
DESCRI PTORES: est u dios de v alidación ; t r adu cción ( pr oceso) ; t r au m at ism os en cefálicos; fam ilia, en fer m er ía
f am iliar
ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL DO I NSTRUMENTO FAMI LY NEEDS QUESTI ONNAI RE
Tr at a- se de est udo quant it at iv o de desenv olv im ent o m et odológico sobr e a adapt ação t r anscult ur al do Fam ily
Need s Qu est i o n n ai r e ( FNQ) , i n st r u m en t o est r u t u r ad o , d esen v o l v i d o n o s Est ad o s Un i d o s, p ar a m ed i r as
necessidades per cebidas pelos m em br os da fam ília, após o t r aum a cr anioencefálico ( TCE) de um fam iliar . O
propósit o desse inst rum ent o é ident ificar necessidades at endidas e não at endidas im port ant es para os fam iliares.
A t r adução e adapt ação do FNQ seguir am m et odologia pr ópr ia que per m it iu alcançar equiv alência sem ânt ica,
id iom át ica, cu lt u r al e con ceit u al d o in st r u m en t o t r ad u zid o, d en om in ad o, em p or t u g u ês, Qu est ion ár io d e
Necessid ad es d a Fam ília. Os r esu lt ad os d a ap licação d o q u est ion ár io em 1 6 1 f am iliar es m ost r ar am q u e o
cont eúdo do inst rum ent o é válido para m edir, em nosso m eio, as necessidades dos fam iliares que t êm pessoas
com TCE.
DESCRI TORES: est u dos de v alidação; t r adu ção ( pr ocesso) ; t r au m at ism os en cef álicos; f am ília, en f er m agem
f am iliar
CROSS-CULTURAL ADAPTATI ON OF THE I NSTRUMENT “FAMI LY NEEDS QUESTI ONNAI RE”
This is a quant it at ive m et hodological developm ent st udy on t he cr oss- cult ur al adapt at ion of t he “ Fam ily Needs
Quest ionnaire” ( FNQ) , which is a st ruct ured inst rum ent developed in t he Unit ed St at es t o m easure t he perceived
needs of fam ily m em bers aft er t he Traum at ic Brain I nj ury ( TBI ) of a relat ive. This inst rum ent aim s t o ident ify
im p or t an t n eed s p r esen t ed b y f am ily m em b er s, w h et h er m et or n ot . Th e FNQ t r an slat ion an d ad ap t at ion
followed a part icular m et hod, which perm it t ed t o achieve sem ant ic, idiom at ic, cult ural and concept ual equivalence
of t he inst r um ent v er sion labeled in Por t uguese as “ Quest ionár io de Necessidades da Fam ília” . The r esult s of
t he quest ionnair e applicat ion t o 161 fam ily m em ber s show ed t hat t he inst r um ent cont ent is v alid t o m easur e
t he needs of fam ilies of pat ient s w it h TBI in t he Brazilian cont ext .
DESCRI PTORS: v alidat ion st udies; t r anslat ing; br ain inj ur ies; fam ily ; fam ily nur sing
I NTRODUCCI ÓN
E
n el conj unt o de las lesiones provenient es d e cau sas ex t er n as, el t r au m a cr án eo en cef álico ( TCE) es una de las m ás frecuentes y proviene, sobre t odo, de accident es y violencia. Se const it uye en un pr oblem a de salud pública de gr an significado que ca u sa f u er t e i m p a ct o so ci a l , en l a m o r b i l i d a d y m ort alidad de la población.Lo s p a ci e n t e s q u e so b r e v i v e n a l TCE pr esent an deficiencias e incapacidades que pueden ser t em por ar ias o per m anent es, int er fir iendo en la ca p a ci d a d d e l i n d i v i d u o d e d e se m p e ñ a r su s funciones( 1).
Por m uchos años, la lit erat ura sobre el TCE p e r m a n e ci ó e n f o ca d a f u n d a m e n t a l m e n t e e n l a s víctim as del traum a, sin em bargo, en los últim os años, se ha tratado de retratar tam bién el im pacto del TCE en el sist em a fam iliar( 2).
En la fam ilia, el im pact o ej ercido por el TCE pr ov oca num er osas consecuencias, ent r e las cuales se destacan el estrés, la tristeza(3), los cam bios en los p a p el es f a m i l i a r es( 4 ), l a cu l p a y l a r a b i a( 5 ), l a s d i f i cu l t ad es en l a r el aci ó n sex u al y m ar i t al( 6 ) l a d ep r esi ó n( 7 ), l a a n si e d a d( 8 ), l o s d e só r d e n e s psicosom áticos(9) y la reducción de la calidad de vida(10). La s f a m i l i a s e x p e r i m e n t a n n u m e r o sa s necesidades en el período inicial de la crisis después del TCE, ent r e t ant o, com o el TCE t iene efect os a largo plazo, es im port ant e evaluar esas necesidades t am bién después del período de la crisis inicial( 10).
Delan t e d e la u r g en cia p ar a r ealizar esa evaluación en la práct ica clínica y después de buscar e n l a l i t e r a t u r a i n st r u m e n t o s q u e e v a l ú e n l a s n e ce si d a d e s d e l a s f a m i l i a s, se d e ci d i ó p o r l a a d a p t a ci ó n t r a n scu l t u r a l d e l Fa m i l y N e e d s Quest ionnair e ( FNQ) , inst rum ent o confiable y válido par a la cu lt u r a n or t eam er ican a, qu e iden t if ica las n ecesidades de las fam ilias de per son as con TCE, consider ando sus especificidades.
El FNQ fue desarrollado en Virginia, Est ados Un id os( 1 1 ), en u n esf u er zo p ar a est an d ar i zar l as m edidas de las necesidades de las fam ilias de las víctim as de TCE. Su confección fue basada en extenso t r abaj o de r ev isión de lit er at ur a y ent r ev ist as con fam ilias, obj et ivando represent ar la am plit ud de las necesidades de los m iem bros de la fam ilia, después del TCE de un fam iliar.
El inst r um ent o indica div er sas necesidades p sicosociales y ed u cacion ales, v isib les en la f ase
a g u d a y p o s a g u d a d e l TCE. Cl ín i ca m e n t e , l a s r espuest as obt enidas de los fam iliar es pueden ser usadas para evaluación e intervención. El FNQ, por lo t ant o, t iene el pot encial de m ej orar el ent endim ient o sobre los m iem bros de la fam ilia( 12).
En r elación a la est r u ct u r a, el FNQ es u n cuest ionar io con 40 ít em s, dist r ibuidos en seis sub escalas: inform ación sobre salud, soport e em ocional, sop or t e in st r u m en t al, sop or t e p r of esion al, r ed d e soporte de la com unidad y participación en el cuidado. Es auto adm inistrado y com puesto de dos partes que com prende dos evaluaciones independient es, la part e I m ide la im port ancia de las necesidades por m edio de una escala Likert que varia de 1 ( nada im portante) a 4 ( m uy im portante) , y la parte I I m ide el grado de atención de las m ism as. Los fam iliares tam bién pueden designar necesidades com o no aplicables. Al final, el FNQ presenta una cuestión abierta que perm ite a los fam iliar es descr ibir las necesidades no incluidas en los ít em s del inst rum ent o( 13).
El result ado de la prim era part e es obt enido sum ando solam ent e el núm er o de ít em s ev aluados com o “ im port ant e” ( 3) y “ m uy im port ant e” ( 4) y el d e la seg u n d a p or la su m a d el n ú m er o d e ít em s ev aluados com o at endidos, par cialm ent e at endidos y no at endidos y que fueron punt uados en la part e anterior. El resultado final es alcanzado por la división de los dos result ados ant eriores con el propósit o de o b t e n e r e l p o r ce n t a j e d e l t o t a l d e n e ce si d a d e s evaluadas com o “ im port ant e” y “ m uy im port ant e” y q u e n e ce si t a n se r a t e n d i d a s, a f i n d e e n t r e g a r subsidios par a pr ogr am ar int er venciones.
Fr ent e a la pr oblem át ica de las fam ilias de víct im as de TCE y la inexist encia, en nuest ro m edio, d e in st r u m en t o d e m ed id a d e n ecesid ad es d e la fam ilia en la fase post aguda del t r aum a es que se ob j et iv ó, en est e est u d io, r ealizar la ad ap t ación t r an scu lt u r al d el FNQ ( t r ad u cción p ar a la len g u a port uguesa y adapt ación para la cult ura brasileña) y validar el cont enido de la versión adapt ada del FNQ, a fin de que los profesionales se instrum entalicen para conocer las necesidades de las fam ilias y cont ribuir par a que ellas se adapt en a la nuev a condición de t ener un m iem bro con TCE.
CASUÍ STI CA Y MÉTODO
prim era incluyó especialist as en la lengua inglesa y en f er m er os esp ecialist as en p sicom et r ía, t r au m a neurológico y fam ilia, en la segunda fase, participaron inicialm ent e 20 y después 161 fam iliares de víct im as de TCE. Los 20 fam iliares analizaron la com prensión y claridad de los ít em s del inst rum ent o y los dem ás r esp on d ier on al FNQ. Los 1 6 1 p ar t icip an t es er an fam iliar es de 71 pacient es de TCE at endidos en un hospit al de referencia para t raum a, o, en un cent ro de especialidad m édica, referencia para at ención de am bulat or io de neur ocir ugía, am bos sit uados en el Municipio de Aracaj u, Est ado de Sergipe, en Brasil.
Los crit erios de inclusión para los m iem bros de la fam ilia fueron: poseer edad igual o superior a 18 años, escolaridad m ínim a de cinco años com pletos, co n f o r m e o r i e n t a ci ó n d e scr i t a e n e l m a n u a l d e aplicación del FNQ: participar del cuidado de pacientes m ayores de 12 años en la época de la ent revist a y
que hubiesen sufr ido TCE hace, por el m enos, seis m eses, p er ío d o d e est ab i l i d ad en el p r o ceso d e recuperación de ese t ipo de lesión( 1).
El est udio obt uv o el par ecer fav or able del Com it é de Ét ica e I nvest igación; la inclusión de los fam iliar es, en la inv est igación, ocur r ió después del consent im ient o. La aut or ización par a el pr oceso de adapt ación t ranscult ural del FNQ fue obt enida por el Nat ional Resource Cent er for Traum at ic Brain I nj ury, u n a o r g a n i za ci ó n d e Vi r g i n i a Co m m o n w e a l t h University, Richm ond, VA, Estados Unidos, el cual tiene reservado los derechos de aut or del inst rum ent o.
Pr ocedim ien t os: la adapt ación t r anscult ur al fue un proceso que com prendió cinco et apas, en las cuales fue realizada la evaluación de las equivalencias sem ánt ica, idiom át ica, cult ural y concept ual ent re las v er siones or iginal y t r aducida, buscando v alidar el cont enido del inst rum ent o( 14).
Et apa I - Traducción I nicial: dos traducciones del FNQ de la lengua inglesa fueron realizadas para l a l e n g u a p o r t u g u e sa p o r d o s t r a d u ct o r e s independient es, bilingües, que t ienen com o lengua m at erna el port ugués, para que fuesen com paradas e ident ificadas las discrepancias. Los dos t raduct ores t enían perfiles o form aciones diferent es, siendo una profesora doct ora en enferm ería y el ot ro, graduado en el cu r so d e t r ad u ct or e in t ér p r et e. El p r im er traductor fue inform ado sobre los conceptos que serían e x a m i n a d o s y t r a d u ci d o s, e n e l cu e st i o n a r i o , obj et ivando ent regar una perspect iva m ás clínica; en cuant o el ot r o t raduct or, considerado “ ingenuo”, no recibió inform ación y no tenía preparación profesional sobr e el t em a en paut a, ofr eciendo, de esa for m a, una traducción que reflej ase el lenguaj e usado por la población. Et apa I I - Sínt esis de las t raducciones: una sínt esis fue pr oducida de las dos t r aducciones que con t ó con la p ar t icip ación d e los d os t r ad u ct or es ( inicial) y de las dos invest igadoras de est e est udio q u e f u er on las m ed iad or as en las d iscu sion es d e difer encias de las t r aducciones, r esult ando en una t r aducción consensual. Et ap a I I I – Ret r ot r ad u cción ( back t r anslat ion) : la versión producida fue t raducida d e v u e l t a p a r a l a l e n g u a i n g l e sa . D o s r et r ot r adu ccion es f u er on r ealizadas por ot r os dos t raduct ores bilingües, independient es, que t enían el in g lés com o len g u a m at er n a. Fu e u n p r oceso d e prueba de validez de cont enido para t ener seguridad que la v er sión t r aducida r eflej aba con pr ecisión el cont enido del original, realzando, de esa form a, las i n co n si st e n ci a s o e r r o r e s co n ce p t u a l e s d e l a t r adu cción . Et ap a I V - Com i t és d e esp eci al i st as o j ueces: dos com it és fueron form ados a fin de buscar la eq u iv alen cia sem án t ica, id iom át ica, cu lt u r al y concept ual ent r e el inst r um ent o or iginal y v er sión t raducida. Para evaluar la equivalencia sem ánt ica e idiom ática, todos los participantes en las traducciones y r e t r o t r a d u cci o n e s p a r t i ci p a r o n , a d e m á s d e l a cont r ibución de las inv est igador as y de los aut or es del inst r um ent o or iginal. En cuant o a la ev aluación de la equivalencia concept ual y cult ural, fue form ado ot r o com it é d e seis j u eces, t r es esp ecialist as en t raum a y t res en fam ilia, siendo ut ilizado para, ese com it é, un form ulario de evaluación elaborado para e se f i n . El p o r ce n t a j e d e co n co r d a n ci a d e l a s evaluaciones culturales y conceptuales entre los j ueces fue calculado para cada un de los 40 ítem s de la versión t raducida del FNQ, por m edio de la proporción ent re
RESULTADOS
Después las tres prim eras etapas del proceso de adapt ación t ranscult ural del FNQ, que com prendió t r a d u cci ó n , sín t e si s d e l a s t r a d u cci o n e s y r et r ot r adu cción , f u e r ealizada la ev alu ación de la e q u i v a l e n ci a se m á n t i ca e i d i o m á t i ca e n t r e l a s versiones original y t raducida, en reunión, cont ando co n l a p a r t i ci p a ci ó n d e t o d o s l o s e l e m e n t o s participantes en las etapas anteriores. Esa evaluación r esu lt ó en el in st r u m en t o t r adu cido y som et ido al com it é de seis j u eces especialist as en el ár ea de traum a y fam ilia, que evaluó las equivalencias cultural y concept ual del inst rum ent o. Los result ados de ese análisis m ost raron índices de concordancia ent re los j u eces d e 1 0 0 % en 3 0 ít em s d el i n st r u m en t o y solam en t e el ít em 1 1 n o alcan zó la con cor d an cia m ínim a est ablecida par a est e est udio ( 80% ) . Par a ese ítem , los índices fueron de 67% para equivalencia concept ual y 50% para cult ural.
Al final de esa fase del est udio, el ít em 11 fue m odificado conform e las sugestiones de los j ueces, y la t raducción “ t ener inform aciones com plet as sobre e l cu i d a d o m é d i co d e l a s l e si o n e s t r a u m á t i ca s ( ej em plo, m edicación, inyecciones, o cir ugía) ”, fue alt erada para “ t ener inform aciones com plet as sobre el t rat am ient o de las lesiones t raum át icas ( ej em plo, m edicación, inyecciones, o cirugía) ”.
El Í n d ice d e Valid ad d e Con t en id o ( I VC) , calculado para cada par de j ueces se presenta en las Tablas 1 y 2. Se observa, por los datos de esas tablas, que el m enor I VC fue de 0 , 8 3 , cor r espondiendo a 83% de concordancia en las respuestas de dos j ueces, que indica la validez de cont enido del inst rum ent o.
l a r u t l u
C Juez1 Juez2 Juez3 Juez4 Juez5 Juez6
1 z e u
J 1,00 0,85 0,95 0,93 0,95 0,93
2 z e u
J 1,00 0,90 0,90 0,90 0,90
3 z e u
J 1,00 0,98 1,00 0,98
4 z e u
J 1,00 0,98 0,98
5 z e u
J 1,00 0,98
6 z e u
J 1,00
Tab la 1 - Í n d ices d e Valid ez d e Con t en id o en la evaluación de la equivalencia cultural de los ítem s de la versión t raducida del Fam ily Neds Qu est ion n air e. Sergipe, 2005
Tab la 2 - Í n d ices d e Valid ez d e Con t en id o en la evaluación de la equivalencia conceptual de los ítem s de la versión traducida del Fam ily Neds Quest ionnaire. Sergipe, 2005
l a u t p e c n o
C Juez1 Juez2 Juez3 Juez4 Juez5 Juez6
1 z e u
J 1,00 0,83 0,95 0,83 0,95 0,95
2 z e u
J 1,00 0,90 0,83 0,90 0,90
3 z e u
J 1,00 0,88 1,00 1,00
4 z e u
J 1,00 0,88 0,88
5 z e u
J 1,00 1,00
6 z e u
J 1,00
Al final de la cuarta etapa, el Com ité de Jueces present ó su versión prefinal llam ada de Cuest ionar io de Necesidades de la Fam ilia. Esa versión fue probada en fam iliares de la población investigada. El resultado indicó la necesidad de incluir una colum na específica para el registro de los ítem s no aplicables y observar especialm ent e los ít em s: “ percibir que los diferent es profesionales est án de acuerdo sobre la m ej or form a d e ay u d ar al p acien t e” y “ ser con f ir m ad o q u e es com ún t ener sent im ient os negat ivos fuert es sobre el paciente”. Esos dos ítem s fueron considerados de difícil com p r en sión p or t r es ( 1 5 % ) d e los 2 0 f am iliar es p a r t i ci p a n t e s, p r o b a b l e m e n t e p o r l a f a l t a d e con ocim ien t o sobr e el t r abaj o m u lt idisciplin ar qu e e n v u e l v e l a a si st e n ci a a e sa v íct i m a y l a s consecuencias de com por t am ient o, pr esent ados por el TCE, que gener an sent im ient os negat iv os en los fam iliar es.
El proceso final de validación del cont enido del FNQ fue r ealizado con 161 fam iliar es con edad prom edio de 35,7 años ( desviación est ándar igual a 14,8) , siendo la m ayoría el cuidador principal ( 75,2% ) , d el sex o f em en i n o ( 8 2 , 6 % ) , d e r el i g i ó n cat ó l i ca ( 7 3 , 3 % ) , con en señ an za f u n d am en t al in com p let a ( 42,2% ) , casada o en unión estable ( 47,8% ) , con renta m en su al de u n o a dos salar ios m ín im os ( 6 2 , 1 % ) , m adre o herm ana de víct im as de TCE ( 56,5% ) .
Tabla 3 - Pr om edio ( X) y desv iación est ándar ( DE) d e l Í n d i ce Pr o p o r ci o n a l d e Ne ce si d a d e s d e l o s fam iliares. Sergipe, 2005
. . . o t i s e c e n o Y o i c i v r e s n u n e d u l a s e d o p i u q e l e d o t n e i m a ñ a p m o c a a g n e t y o d a t n e i r o a e s e t n e i c a p l e e u q l a t i p s o h l e d a d il a s a l e d s é u p s e d a i c n e t s i s a e d o i c i v r e s n u r e n e t o c i d é m o t n e i m a ñ a p m o c a e t n e i c a p l e a r a p d u l a s e d o p i u q e l e d o t n e i m a ñ a p m o c a e t n e m e t n e u c e r f e t n e i c a p l e n o c r a s r e v n o c a r a p a t s il a i c e p s e n u e d o p i u q e n u e d o t n e i m a ñ a p m o c a o g o l ó c i s p y a c i d é m a t l u s n o c e d u y a o l e u q o c i d é m n u r e n e t o c i d é m o t n e i m a t a r t o g o l ó c i s p n o c s a g o r d it n a o t n e i m a t a r t n u e d s o ñ i n s o l a e t n e m l a p i c n i r p , s e r a il i m a f s o l a r a t a r t o m o c a p e s e u q a r a p , e t n e i c a p l e a r a p n ó i c a t n e i r o e d e t n e i c a p l e d n ó i s n e r p m o c a l e d e t n e i c a p l e a r a p n ó i c a t n e i r o e d s a v i s l u v n o c s e s i r c s a l e r b o s n ó i c a t n e i r o r e n e t o i d e m e r l e r a m o t a d i v l o s e c e v a n é i b m a t l é y o s o i g a t n o c s e e u q n a s n e i p s a n o s r e p s a l e u q r o p , s a v i s l u v n o c s e s i r c s a l e r b o s n ó i c a t n e i r o e d d a d i n u m o c a l e d o y o p a y d u l a s e d s a c it íl o p n a t s i x e e u q a m r e f n e a n o s r e p a l a r a t e p s e r -d a d i n u m o c a l e d n ó i c a z it n e i c n o c s e t n a n r e b o g s o l e d o y o p a s á m n a g n e t d a d e m r e f n e e d o p it e s e n e r f u s e u q s a n o s r e p s a l e u q d a t l u c if i d e n e it n e i u q a r a p li c í f i d s e y o r a c e t n a t s a b s e , e t n e i c a p l e a r a p s o t n e m a c i d e m e d o t i s e c e n l a u t i r i p s e o y o p a e d o t i s e c e n
Los r esu lt ad os d e la cu est ión ab ier t a d el Cuestionario de Necesidades de la Fam ilia sobre “ otras necesidades no incluidas” est án descrit os en el Tabla 1 y fuer on pr esent adas por 17 ( 10,6% ) fam iliar es. La s n e ce si d a d e s f u e r o n a g r u p a d a s e n cu a t r o d e n o m i n a ci o n e s d e a cu e r d o co n e l co n t e n i d o pr esent ado y, a pesar del núm er o r educido, deben ser consider adas.
s e r a i l i m a f s o l r o p s e d a d i s e c e N s a l e d n ó i c a u l a v
E X±DE
" e t n a t r o p m i y u m o e t n a t r o p m I
" 93,1%±10,3
" e t n a t r o p m i a d a N
" 3,5%±6,5
Tabla 4 – Necesidades pr esent adas por los fam iliar es no incluidas en el Cuest ionar io de Necesidades de la Fam ilia. Sergipe, 2005
En las respuest as de los 161 fam iliares, se observó que diez ít em s fueron apunt ados com o “ no aplicables”. Ent re ellos, fueron indicados por m ás de un fam iliar los ítem s 1 “ ver que el equipo m édico, el d e en señ an za o el d e r eh ab ilit ación r esp et en las necesidades o los deseos del paciente” ( 4,5% ) , 5 “ ser con f ir m ado qu e el m ej or t r at am ien t o posible est á sien do dado al pacien t e” ( 1 , 5 % ) , 8 “ v er qu e m is opiniones son usadas para planificar el t rat am ient o, la rehabilitación o la enseñanza del paciente” ( 2,3% ) , 10 “ percibir que los diferentes profesionales están de acuerdo sobre la m ej or form a de ayudar al paciente” ( 3,8% ) , 33 “ t ener la com prensión del pat rón, de los com pañeros de trabaj o o de los profesores en lo que se r efier e a los pr oblem as del pacient e” ( 28,8% ) y 36 “ ser confirm ado que es com ún t ener sent im ient os fuert es sobre el pacient e ( 5,3% ) ”.
DI SCUSI ÓN
En el pr oceso de t r adu cción y adapt ación t r a n scu l t u r a l d e l FNQ( 1 4 ), l a v e r si ó n t r a d u ci d a , d e n o m i n a d a Cu e st i o n a r i o d e Ne ce si d a d e s d e l a Fam ilia, m ost r ó equivalencia sem ánt ica, idiom át ica, cult ur al y concept ual, después de la ev aluación de los com it és d e esp ecialist as, lo q u e en t r eg a u n a m edida de validez y cont enido del inst rum ent o.
La prueba adicional de la validez de contenido del cuest ionario, realizado por m edio de la aplicación del instrum ento en 161 fam iliares de víctim as de TCE, reafirm ó que el inst rum ent o es válido para m edir, en nuest r o m edio, las necesidades de las fam ilias que t iene personas con TCE.
“ i m p o r t a n t e ” o “ m u y i m p o r t a n t e ”, u n ín d i ce proporcional prom edio de necesidad elevado, 93,1% . Adem ás de eso, de los 4 0 ít em s del cu est ion ar io, veint e ( 50% ) fueron evaluados com o “ im port ant e” o “ m uy im portante” por m ás de 95% de los fam iliares. De esa form a, la alta frecuencia con que los fam iliares evaluaron las necesidades descritas en los ítem s com o “ im por t an t e” o “ m u y im por t an t e” t am bién of r eció soport e a la validez de cont enido del inst rum ent o.
En un est udio r ealizado con 119 fam iliar es am er i can o s, el FNQ t am b i én p r esen t ó u n ín d i ce proporcional prom edio de necesidad elevado para los ít e m s e v a l u a d o s co m o “ i m p o r t a n t e ” o “ m u y im port ant e” ( 84% ) , y nueve ( 23% ) de los 40 ít em s tam bién recibieron ese grado de im portancia por m ás de 95% de los fam iliares( 12).
D e m o d o i n v er so , el ín d i ce p r o p o r ci o n a l pr om edio de las n ecesidades ev alu adas com o “ n o im port ant es” fue considerablem ent e baj o ( 3,5) , solo dos ít em s obt uvieron un porcent aj e m ayor que 10% . Esos resultados se asem ej an al del estudio am ericano q u e ap l i có el FNQ( 1 2 ) y o b t u v o ín d i ce d e 7 % d e necesidades consideradas com o “ nada im por t ant e”. En ese est udio, los aut ores afirm an que la obt ención d e p r o m e d i o b a j o r e l a t i v o a “ n a d a i m p o r t a n t e ” fort alece la validez del cont enido del cuest ionario.
El núm ero de necesidades “ no aplicables” fue bastante reducido y solo el ítem “ tener la com prensión del pat r ón, de los com pañer os de t r abaj o o de los pr ofesor es r efer ent e a los pr oblem as del pacient e” ob t u v o u n p or cen t aj e ex p r esiv o ( 2 8 , 8 % ) , eso se j ustifica en razón del gran núm ero de pacientes fuera del trabaj o o de la escuela en el período de aplicación del cuest ionario.
A cuest ión abiert a sobre las necesidades “ no incluidas” fue de gr an im por t ancia par a v er ificar si en est a m uest r a, cult ur alm ent e difer enciada, había a l g u n a n e ce si d a d n o co n t e m p l a d a . En l o s agrupam ientos realizados, las respuestas del ítem “ yo n ecesi t o q u e el p a ci en t e sea o r i en t a d o y t en g a acom pañam ient o del equipo de salud en un servicio” presentan necesidades ya incluidas en los ítem s “ tener un profesional a quien recurrir para recibir orientación
o ser v icios cuando el pacient e pr ecisa de ay uda” y “ t e n e r r e cu r so s su f i ci e n t e s p a r a e l p a ci e n t e ( program as de rehabilit ación, fisiot erapia, consej os, orientación para el trabaj o) ” del cuestionario. De igual for m a, el gr upo “ t ener or ient ación sobr e las cr ises co n v u l si v a s” p u e d e se r i n cl u i d o e n “ t e n e r inform aciones com plet as sobre los problem as físicos del pacient e ( ej em plo, debilidad, dolores de cabeza, m ar eos, pr oblem as con la v isión o para andar ) ”, o sea , t o d a s l a s cu est i o n es su g er i d a s p u ed en ser incluidas para at ender las especificidades.
Es im port ant e resalt ar que hay un crecient e aum ent o de publicaciones acerca de la evaluación de l a s n e ce si d a d e s d e f a m i l i a r e s, p o r m e d i o d e in st r u m en t os, en especial en u n idades de t er apia int ensiva( 16), ent ret ant o, en la lit erat ura nacional, no fue localizado ningún estudio que hubiese contribuido para evaluar las necesidades específicas de fam ilias q u e t i en e p aci en t es co n TCE, p r o b l em a d e g r an relevancia para la salud pública de Brasil.
CONCLUSI ÓN
L a v e r s i ó n e n p o r t u g u é s d e l FN Q , d e n o m i n a d a Cu e st i o n a r i o d e Ne ce si d a d e s d e l a Fa m i l i a , r e v e l ó p r o p i e d a d e s q u e ce r t i f i ca r o n su calid ad , p or m ed io d e la eq u iv alen cia sem án t ica, idiom át ica, cu lt u r al y con cept u al, en t r egan do u n a m edida de v alidez y de cont enido par a ev aluar las n ecesid ad es d e los f am iliar es d e las v íct im as d e TCE en n u est r o m edio.
Co n si d e r a n d o e l e l e v a d o g r a d o d e im p or t an cia q u e t od os los ít em s d el cu est ion ar io obt uv ier on de los fam iliar es, en est e est udio, y la especificidad de la m uest ra ( realizado en una única r egión de Br asil) , es r ecom endable que se haga la evaluación de la consistencia interna o hom ogeneidad y d e v alid ez d e con st r u t o, a ej em p lo d el an álisis fact or ial, con m uest r as m ayor es, m ás difer enciadas ( ot ros grupos regionales) y que cont em plen inclusive m ay or n ú m er o de f am iliar es qu e sean cu idador es principales, para corroborar los result ados.
REFERENCI AS
1. Sousa RMC. Padrão de recuperação das vítim as de traum a cr ânio- encefálico aos 6 m eses e 1 ano. [ t ese] . São Paulo ( SP) : Escola de Enferm agem da USP; 1995.
2 . Ser io CD, Kr eu t zer JS, Wit ol AD. Fam ily n eed s af t er t raum at ic brain inj ury: a fact or analyt ic of t he fam ily needs
quest ionnaire. Brain I nj 1997; 11( 1) : 1- 9.
cu i d a d o r f a m i l i a r. Re v La t i n o - a m En f e r m a g e m 2 0 0 6 ; 1 4 ( 2 ) : 1 8 3 - 9 .
5 . San der AM, Kr eu t zer JS. A h olist ic apr r oach t o f am ily assessm ent aft er brain inj ury. I n: Rosent hal M, Griffit h ER, Kreut zer JS, Pent land B, edit ors. Rehabilit at ion of t he adult and child wit h t raum at ic brain inj ury. 3. ed. Philadelfia: FA Dav is; 1 9 9 9 . p. 1 9 9 9 - 2 0 1 5 .
6. Tyerm an A, Boot h J. Fam ily int ervent ions aft er t raum at ic br ain inj ur y : a ser v ice ex am ple. Neur or ehabilit at ion 2001; 1 6 ( 1 ) : 5 9 - 6 6 .
7 . Se r n a ECH , So u sa RMC. D e p r e ssã o : u m a p o ssív e l conseqüência adv er sa do t r aum a cr ânio- encefálico par a o cuidador fam iliar. Act a Paul Enfer m 2005; 18( 2) : 131- 5. 8. Marsh NV, Kersel DA, Havill JH, Sleigh JW. Caregiver burden at 6 m ont hs following severe t raum at ic brain inj ury. Brain I nj 1 9 9 8; 1 2 ( 1 2 ) : 1 0 4 5 - 5 9 .
9. Kreutzer JS, Marwitz JH, Kepler K. Traumatic brain injury: family response and outcom e. Arch Phys Med Rehabil 1992; 73: 71-8. 10. Kolak ow sk y - Hay ner SA, Miner KD, Kr eut zer JS. Long– t erm life qualit y and fam ily needs aft er t raum at ic brain inj ury.
J Head Traum a Rehabil 2001; 16( 4) : 374- 85.
11. Kr eut zer J, Mar w it z J. The fam ily needs quest ionnair e. Richm ond: t he Nat ional Resource Cent er for t raum at ic brain inj ury, Medical College of Virginia; 1989.
12. Kreut zer JS, Serio CD, Bergquist S. Fam ily needs aft er brain inj ury: a quant it at ive analysis. J Head Traum a Rehabil 1 9 9 4 ; 9 ( 3 ) : 1 0 4 - 1 5 .
1 3 . Kr e u t ze r JS, Ma r w i t z JH , W e st D . Fa m i l y Ne e d s Qu est in n air e. Rich m on d ( VA) ; 1 9 9 8 . [ Adm in ist r at ion an d Scor ing m anual] VCU/ MCVH PM&R Neur op y chology. 1 4 . Beat o n D E, Bo m b ar d i er C, Gu i l l em i n F, Fer r az MB. Guidelines for t he pr ocess of cr oss- cult ur al adapt at ion of self- r epor t m easur es. Spine 2000; 25( 24) : 3186- 91. 15. Walt z CF, St rickland OL, Lenz ER. Measurem ent in nursing r esear ch. Philadelphia: FA Dav is Com pany ; 1991. p. 161-2 5 7 .
16. Fr eit as KS, Kim ur a M, Fer r eir a KASL. Necessidades de f a m i l i a r e s d e p a ci e n t e s e m u n i d a d e s d e t e r a p i a int ensiva: análise com parat iva ent re hospit al público e privado. Rev Lat ino- am Enfer m agem 2007; 15( 1) 84- 92.
