APRESENTAÇÃO DOS COLABORADORES E O MOMENTO DA

Colaborador 1 (C1): 60 anos, sexo masculino, casado, católico, tem dois filhos, nível de escolaridade fundamental incompleto, renda familiar aproximada de três salários mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a esposa, história de 15 anos com DP. Esta entrevista foi realizada no dia dezoito de março de dois mil e oito na residência do Colaborador. No momento da entrevista ele foi muito cortês e receptivo, entretanto, estava ansioso o que intensificou o tremor, deixando-o constrangido. Falou mais à vontade após desligar o gravador. Disse-me que se eu quisesse poderia voltar para outra entrevista, visto que ele ficou nervoso, e que seria um imenso prazer ajudar.

O Idoso reside em casa própria com a esposa. Está vivenciando a síndrome do ninho vazio, pois seus filhos se casaram, mas moram próximo dele. Afirmou que a coisa mais importante para quem tem a DP é o cuidado da família e falou quando temos uma boa família estamos no céu. A concepção da DP é algo ruim que mina tudo. Qualificou o cuidado familiar como bom.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite, agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.

Colaboradora 2 (C2): 71 anos, sexo feminino, casada, teve nove filhos, dos quais três morreram. Nível de escolaridade fundamental incompleto, católica, renda familiar aproximada de um salário mínimo, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a neta, história de 04 anos com DP, coabita com marido e a neta.

Esta entrevista foi realizada na residência da idosa, no dia vinte e seis de março de dois mil e oito, num clima de tranquilidade. Havia um ambiente que ela preparou para a nossa conversa, um quarto com uma cadeira, até um ventilador para nosso conforto e o mais importante: uma pessoa com vontade de falar sobre sua vida, suas emoções e dificuldades. No início houve uma pausa, pareceu-me dificuldade do raciocínio lógico provocado pelo nervosismo do primeiro momento. Depois, a Colaboradora falou da intimidade, das perdas dos filhos, da doença, dos cuidados, da religiosidade, das relações familiares e das mudanças que houve após o adoecimento. A concepção que tem da DP é de uma coisa que não sente bem com ela. Qualificou o cuidado familiar como uma benção de Deus.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. A Colaboradora foi esclarecida sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite, agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.

Colaborador 3 (C3): 60 anos, sexo masculino, casado, tem três filhos, nível de escolaridade fundamental incompleto, católico, feirante, renda familiar aproximada de dois salários mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a filha, história de 02 anos com DP, coabita com esposa e filho.

Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia trinta e um de março de dois mil e oito, na parte da frente da casa, uma área coberta parecida com uma sala. Houve alguns contratempos que incomodaram, mas não atrapalhou a entrevista, que transcorreu com fortes emoções. Houve momentos de pausa, pois o Colaborador embargou a voz e, em outros momentos os olhos encheram de lágrimas. Após a entrevista mantive um diálogo no sentido

de apoiá-lo e tranquilizá-lo. A concepção da DP é um pesadelo. Qualificou o cuidado familiar como bom e uma obrigação da esposa.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite, agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações. O Colaborador se emocionou e chorou novamente.

Colaborador 4 (C4): 74 anos, sexo masculino, casado, tem três filhos, nível de escolaridade fundamental incompleto, católico, comerciante aposentado, renda familiar aproximada de dez salários mínimos. Não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a esposa, história de 10 anos com DP, coabita com esposa e filho.

Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia dez de abril de dois mil e oito, entretanto, houve uma entrevista anterior, no dia oito, porém, infelizmente, o gravador digital não registrou absolutamente nada. Houve mais emoções na primeira entrevista, Após o identificar a falha, telefonei para esse Colaborador, que foi muito simpático, e, ao relatar o fato, ele prontamente me convidou para conceder uma nova entrevista, antes mesmo de um pedido. Ele disse-me que foi bom conversar comigo, pedindo: “volte para fazermos a entrevista novamente”. Esse fato marcou muito e fiquei lisonjeada e feliz. Assim, no dia dez realizamos a entrevista que já não teve a mesma emoção, nem a mesma riqueza de detalhes. A concepção que tem da DP é algo muito ruim. Qualificou o cuidado familiar como ótimo.

Antes das entrevistas foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite, agendamos a data, horário e local do encontro. As entrevistas aconteceram nas datas e horários pré-agendados.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações. O Colaborador estava alegre e conversava muito.

Colaborador 5 (C5): 70 anos, sexo masculino, casado, tem seis filhos, nível de escolaridade fundamental incompleto, católico, relojoeiro aposentado, renda familiar aproximada de um salário mínimo. Não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a esposa, história de 03 anos com DP, coabita com esposa e filha.

Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia dezessete de abril de dois mil e oito, que foi muito receptivo, preparou um ambiente privativo no quintal próximo dos pássaros que ele tem, onde a entrevista transcorreu sem interrupções, houve momentos de emoção quando falou do amor pelo trabalho e das reuniões familiares nos finais de semana. A concepção da DP é de uma doença dos nervos e incurável. Qualificou o cuidado familiar como tudo de bom, o carinho, o apoio, o cuidado, o horário do remédio.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite, agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado. Nesse encontro foi solicitado pela esposa encaminhamento para a fisioterapia.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.

Colaboradora 6 (C6): 69 anos, sexo feminino, casada, tem quatro filhos, nível de escolaridade fundamental completo, cristã, funcionária pública aposentada, renda familiar aproximada de um salário mínimo, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é o esposo. Tem história de 10 anos com DP e coabita com esposo.

Esta entrevista foi realizada na residência da idosa, no dia dezessete de abril de dois mil e oito, com muita alegria e simpatia. A idosa narrou sua história com empolgação e falou bastante, apesar de no momento da pré-entrevista estava queixosa devido à contratura do pé, que se encontrava em posição equina. Disse-me que não irá participar do Grupo de Ajuda Mútua do Parkinson porque não tem condições de andar e não tem transporte, não se mostrou receptiva a pesquisa, pois pretende mudar-se para outra cidade. Falou que fez uma cirurgia oftalmológica recentemente e fará outra nas próximas semanas. Informou dores nas pernas e no pé. Mesmo não aceitando, logo de início, participar, após ser esclarecida sobre os objetivos do projeto ficou atenta e aceitou participar. Essa entrevista havia sido agendada para um dia antes, entretanto quando eu cheguei à casa da idosa havia visita de familiares e agendamos outro encontro. Foi frustrante para mim enquanto pesquisadora, pois, ao marcamos um

encontro nos enchemos de expectativas, o que foi recompensada pela entrevista mais longa de todo esse projeto. Essa foi a única resistência encontrada por mim no levantamento de dados. A concepção da DP problema nos nervos, que vem da mente. Qualificou o cuidado familiar como “uma beleza, bom demais”.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. A Colaboradora foi a única que se mostrou resistente a participar da pesquisa, mas após ser apresentado os objetivos e esclarecida sobre os aspectos éticos , demonstrou compreender o tema, aceitando participar. Após o aceite, agendamos a data, horário e local, que aconteceu no segundo encontro agendado. Nesse encontro foi solicitado acompanhamento domiciliar.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações. Essa senhora esteve sempre alegre durante as visitas. A sua alegria é tanta que contagia.

Colaboradora 7 (C7): 77 anos, sexo feminino, casada, tem três filhos, nível de escolaridade fundamental incompleto, católica, dona de casa, renda familiar aproximada de 5 salários mínimos, tem história familiar de DP: o irmão. Seu cuidador familiar é a filha, história de 15 anos com DP, coabita com esposo e filha.

Esta entrevista foi realizada na residência da idosa, no dia vinte e dois de abril de dois mil e oito. Foi uma entrevista difícil, pois a idosa tremia muito o tronco, os braços, o queixo, e a face inexpressiva. Apesar da ansiedade e tensão evidente no momento, ela foi receptiva, carinhosa e verdadeira. No início houve uma pausa, parecia que era decorrente de dificuldade do raciocínio lógico provocado pelo nervosismo do primeiro momento. Depois a Colaboradora falou da intimidade, das dificuldades enfrentadas com a doença, dificuldades de entendimento do marido quanto aos sintomas da DP e falta de paciência dos familiares. Falou também do momento em que pensou em suicídio, dos cuidados, da religiosidade, das relações familiares, e das mudanças que houve após o adoecimento. A concepção da DP é uma doença incurável, muito ruim, que atrapalha tudo da vida. Qualificou o cuidado familiar como bom, mas impaciente.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. A Colaboradora foi

esclarecida sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite, agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.

Colaborador 8 (C8): 77 anos, sexo masculino, divorciado, tem cinco filhos, nível de escolaridade fundamental completo, católico, pecuarista aposentado, renda familiar aproximada de três a cinco salários mínimos, não tem história familiar de DP. Sua cuidadora familiar é a companheira. Tem história de 09 anos com DP e coabita com companheira.

Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia vinte e oito de abril de dois mil e oito, que foi muito receptivo, preparou um ambiente privativo, onde a entrevista transcorreu sem interrupções. Falou bastante, o que me surpreendeu, pois, nas reuniões do grupo ele quase não falava. No momento da pré-entrevista foi observado que, como a companheira gosta de conversar, ele acaba gostando da condição exclusiva de ouvinte.

No momento da entrevista, como estávamos a sós, falou abertamente sobre sua história, que era pecuarista e como sentia falta do trabalho e dos filhos. Ainda dirige, mas tem receio de acidente, pois já bateu o carro por causa da doença e ficou constrangido ao cair na rua. Falou-me que cada pessoa com DP conta uma história, pois as manifestações clínicas são diferentes de uma pessoa para outra. A concepção que tem sobre a DP é de uma doença incurável. O cuidado familiar qualificou como ela (companheira) cuida bem, gosta de mim assim, me trata muito bem.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite, agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado. Nesse encontro, a companheira estava na casa e às vezes nos interrompia.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.

Colaborador 9 (C9): 60 anos, sexo masculino, divorciado, mas tem outra família, tem cinco filhos (dois filhos do primeiro casamento, e três, do segundo), nível de escolaridade médio completo, católico, comerciante aposentado, renda familiar aproximada de 07 salários

mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a companheira, história de 10 anos com DP, coabita com a companheira e dois filhos.

Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia vinte de maio de dois mil e oito. Ao chegar, fui recebida no portão, onde o idoso já estava me aguardando ansiosamente. A companheira estava em Salvador, recuperando-se de uma cirurgia, e o filho mais novo estava internado com uma virose, mesmo assim ele concordou em fazer a entrevista. Relatou sobre os conflitos familiares que tem vivenciado e a vontade de montar novamente o comércio, e longe de todos. Demonstrou calma aparente e às vezes pareceu-me que estava fantasiando ou que estava depressivo. A concepção da DP é uma doença horrível. O cuidado familiar qualificou como bom, mas dividido.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e convite para participar do mesmo, entretanto este foi um momento em que o idoso relatou sobre as atividades que realizou no Hospital Sarah, em Salvador, e falou que em São Paulo já há tratamento para sua doença, o que me pareceu apenas uma vontade não confirmada na entrevista. Relatou que no início da doença sentia algo como se fosse um choque na cabeça – há mais de trinta anos – e que não consegue se concentrar no que está fazendo, mas pensa muito e tem dificuldade de agir. Ele disse-me que gostaria de escrever o que vivencia, mas já não consegue realizar a escrita por causa do tremor. Percebe-se uma dificuldade de aceitação da doença de Parkinson. Relata conflitos com as duas famílias. Mesmo tendo apenas como objetivo apresentação do projeto e convite para participação, nesta etapa, tive que ouvi-lo e não podia deixar de falar sobre sua empolgação antes mesmo da entrevista. Foi também apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema, aceitando participar. Após o aceite, agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como planejado.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.

Colaboradora 10 (C10): 67 anos, sexo feminino, divorciada, tem um filho, nível de escolaridade fundamental completo, católica, professora de artes aposentada, renda familiar aproximada de cinco salários mínimos, tem história familiar de DP (um irmão e uma prima), seu cuidador familiar é a irmã e o filho, história de 07 anos com DP, coabita com filho e irmã. Esta entrevista foi realizada na residência da idosa, no dia vinte de maio de dois mil e oito, num clima de tranquilidade, mas C10 teve de dificuldade de falar. No início houve uma

pausa, C10 parece confusa, com dificuldade do raciocínio lógico e de expressão dos sentimentos, ficou chorosa em alguns momentos, depois a Colaboradora falou da perda de um sobrinho que a deixou triste, falou que a irmã não a deixa fazer coisas que gostaria de fazer. A concepção que tem da DP é que sente algo, mas não sabe explicar. Sobre o cuidado familiar, diz que a cuidadora está certa em um ponto e em outros não, e que não a deixa fazer nada.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. A Colaboradora foi esclarecida sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite, agendamos a data, horário e local para o encontro, que aconteceu como o planejado. Foi observado nesse encontro que a idosa fica inibida com a presença da cuidadora.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foi solicitado alteração. A idosa sofreu queda com luxação de ombro, ficou com restrição de mobilidade, por recomendação médica, o que aumentou seu grau de dependência.

Colaborador 11 (C11): 79 anos, sexo masculino, casado, tem cinco filhos, nível de escolaridade fundamental completo, católico, comerciante aposentado, renda familiar aproximada de dez salários mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a esposa, história de 04 anos com DP, coabita com a esposa.

Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia vinte e seis de maio de dois mil e oito. Ao chegar, fui recebida pelo cuidador formal (um rapaz contratado apenas para cuidar do idoso) que me encaminhou para o quarto onde C11 estava deitado. Este Colaborador está num estágio avançado da doença, tem dificuldade de lembrar os fatos, possui condições econômicas privilegiadas, o ambiente residencial adaptado para suas necessidades, com piso antiderrapante, barras no banheiro, tudo para prevenção de quedas. A entrevista e a pré-entrevista foram realizadas com o idoso deitado, ele pediu que fosse nessa posição, pois se cansava menos. Ele tem diminuição da acuidade auditiva, não está fazendo fisioterapia, faz caminhada diária em volta da piscina. Relatou sobre o afastamento do trabalho, os filhos assumiram com zelo a administração do comércio e das fazendas e ficou claro o amor e dedicação da esposa que o acompanhou por um período no Hospital Sarah, em Salvador. Há resistência dele quanto às atividades lúdicas e fisioterápicas. A concepção que tem da DP é de uma doença incurável e que o deixa nervoso, causa desequilíbrio e dependência. Qualificou o cuidado familiar como maravilhoso, paciente e nota dez.

Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite, agendamos a data, horário e local, que aconteceu como o planejado. Nesse encontro conversei com a esposa que é uma pessoa esclarecida e o acompanha em todas as atividades, entretanto estava preocupada com a falta de vontade do idoso em participar de atividades sociais, não assiste televisão, não lê. Ela falou sobre as orientações que teve no hospital Sarah e um tratamento alternativo que foram conhecer em São Paulo e que não houve resultado algum.

Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a conferência dos dados, e não foi solicitado alterações. Foi informado por ele que sofreu uma queda recente, com pequena escoriação na região frontal.