APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS

Durante a análise dos discursos, foi percebido que o conteúdo de determinadas respostas fazia referência a questões abordadas em outras perguntas. Tal fato demonstrou a reciprocidade existente entre diferentes temas, e houve dificuldade para agrupá-las em categorias, pois o mesmo tema adequava-se a categorias diferentes.

Para organizar e facilitar a compreensão optou-se por apresentar os resultados por meio de quadros referentes a cada uma das perguntas direcionadoras, compostos pelos principais temas identificados e idéias centrais sintetizadas que surgiram na análise das questões. Alem disso, foi referenciado o ano correspondente ao discurso original, ou seja, ao período cronológico em que o diagnóstico foi realizado.

O DSC (Discurso do Sujeito Coletivo), que aparece em itálico e sem aspas, pois se refere a depoimentos coletivos e não sendo, portanto, citações. Justamente por isso, a transcrição também apresenta as marcas comuns da oralidade, tais como desvios de pronúncia, de aglutinação de palavras e de concordância de número e de gênero. O perfil resumido dos participantes está relacionado na Tabela 6. Os resultados foram agrupados em 6 categorias e desmembrados em subcategorias, para melhor apresentação e análise.

I. A doença

•••• O diagnóstico

•••• O impacto do diagnóstico

•••• Meios de acesso às informações sobre a doença •••• Aprendizado sobre a doença

•••• As restrições alimentares

II. Cuidador principal

•••• A decisão de ser cuidador •••• Adaptação ao papel

•••• A convivência diária com (RC)

•••• Dependência de (RC) em relação ao cuidador •••• Reações ao humor de (RC) •••• As tarefas diárias •••• Saúde do cuidador •••• Autoestima −−−− Valorização do cuidado −−−− Autonomia −−−− Realização pessoal

−−−− Sonhos para o futuro

III. Impacto financeiro

•••• Responsabilidade pela administração financeira •••• Gastos com remédios

•••• Habitação

IV. Rede social de apoio

•••• O papel da família no apoio ao cuidador

−−−− Convivência familiar −−−− Divisão de tarefas V. Recursos de enfrentamento •••• Apoio emocional •••• Apoio espiritual •••• A esperança do transplante

•••• Capacidade de “dar a volta por cima” •••• Lazer e convivência social

−−−− Atividades recreativas

VI. Relação entre a síndrome de burnout e cuidador principal

•••• Esgotamento emocional •••• Despersonalização •••• Realização profissional

TABELA 6 - Perfil das cuidadoras entrevistadas e respectivos pacientes renais crônicos

Dados do(a) Cuidador(a) Dados do(a) Paciente

A n o d o d ia g n ó st ic o Cuidador Id ad e Es co la ri d ad e Município (residência) Renda familiar mensal (salário mínimo de referência) Origem da falência renal _*Gên er o Id ad e _Profissão/ Remuneração G ra u d e p ar en te sc o

Palmira 53 _Fundamental Ensino Barueri 2 Diabetes H 73 Aposentado Tio Paola 55 Superior Taboão da _Serra 6 Hipertensão _Arterial H 54 Vendedor / (Esposa é

aposentada) esposo 2003

Patricia 52 Fundamental Ensino (incompleto)

Embu-

Guaçu 1

Hipertensão Arterial e

Diabetes H 58 Ambulante esposo Selma 63 Analfabeta Barueri 3 Diabetes H 68 Aposentado esposo 2005

Silvia 53 Fundamental Ensino (incompleto)

São Paulo

(capital) 2 Diabetes H 53 Aposentado esposo

Tania 48 Ensino _Médio Taboão da _Serra 2 Hipertensão Arterial e

Diabetes M 50 Ajudante de Limpeza / (Auxílio- doença) irmã

Tereza 33 Ensino _Médio Itapevi 2 Pielonefrite / Cálculos

Renais M 26

Vendedora / (Auxílio-

doença) irmã 2008

Tina 42 _Fundamental Ensino Taboão da _Serra 2 congênita Doença

no rim H 16

Estudante /

(Aposentado) filho * H = Homem / M = Mulher O público participante desta pesquisa foi composto por mulheres, com idade variável entre 33 e 63 anos, cuja renda familiar média é de 2,5 salários mínimos de referência, domiciliadas em municípios integrantes da região metropolitana de São Paulo cujo índice de pobreza, segundo o IBGE, gira em torno de 50% da população.

As participantes apresentam baixa escolaridade e a maioria delas deixou o trabalho profissional para cuidar de um familiar atingido pela doença renal crônica. No entanto, continuaram exercendo algum tipo de atividade informal para a complementação da renda. Todas dependem dos valores oferecidos por programas sociais, tais como o Bolsa-Família, e recebem aposentadoria ou auxílio-doença da Previdência Social.

Além do papel de cuidadora, também desempenham variados papéis dentro da família, indicando um aumento de responsabilidades e consequente aumento de energia adaptativa.

A Tabela 6 apresenta o predomínio das doenças como diabetes e hipertensão arterial, assim como da baixa escolaridade. Pode-se inferir que a soma desses dois fatores tenha contribuído para o desconhecimento das informações adequadas sobre as doenças e suas consequências, resultando na falência renal. Nota-se, também, maior número de pacientes do sexo masculino e que apresentam idade acima de 50 anos.

Nesta pesquisa, os critérios de inclusão consideraram os cuidadores com laços biológicos ou sociais, de ambos os sexos. Contudo, constatou-se que as famílias continuam assumindo os cuidados do paciente crônico, com o predomínio histórico das mulheres neste papel.

O predomínio de pacientes jovens no grupo diagnosticado em 2008 pode ser resultado de diagnósticos precoces e que só foram possíveis graças aos avanços da medicina, que proporcionam meios rápidos para identificação e tratamento da doença.

Durante a elaboração dessa análise, soube-se que o jovem de 16 anos conseguiu realizar o transplante renal e que a paciente de 26 anos preparava-se para realizá-lo.

VII.1 A doença

VII.1.1 O diagnóstico

Como foi saber que (RC) tem a doença renal crônica?

TEMA IDÉIA CENTRAL SÍNTESE ANO

A1 - (RC) poderia morrer amanhã

A2 - (RC) poderia morrer no dia seguinte 20

03

A3 - O diagnóstico provocou medo da morte de (RC) até hoje

A4 - Foi difícil porque no hospital as pessoas entram falando e morrem no dia seguinte A. O doente renal crônico morre

logo

A5 - Os órgãos de (RC) tinham parado e, aquilo era como se o mundo tivesse acabado

20

08

B1 - O diagnóstico provocou problemas no sistema nervoso e até hoje toma remédio controlado

B2 - O diagnóstico provocou tristeza 20

05

B3 - O impacto do diagnóstico só foi sentido quando (RC) foi para a UTI, foi difícil e provocou choque e tristeza.

B. O diagnóstico de (RC) provocou