QUESTÕES DIRECIONADORAS:

1. Conte um pouco como foi que você passou a cuidador de (RC)? 2. Como foi saber que (RC) tem a doença renal crônica?

3. O que pensou no momento? E o que fez? 4. Como começou sua vida como cuidador (a)?

− identificar se foi uma tarefa escolhida ou imposta (por quem?) − com quem divide as tarefas do cuidado

− o que mudou na vida do cuidador

5. O que aprendeu sobre a doença depois que (RC) iniciou o tratamento?

− verificar orientações adequadas sobre a doença e suas conseqüências − identificar existência de assistência domiciliar por equipe multidisciplinar

6. Como você descreve a convivência diária com (RC)?

− identificar quais emoções e/ou sentimentos (RC) provoca no cuidador − verificar o grau de dependência de (RC) em relação ao cuidador − identificar se (RC) reconhece e valoriza o cuidado que recebe

7. Como são as emoções de (RC)?

− averiguar como o cuidador reage às alterações de humor de (RC) − identificar pressões, cobranças, (des)valorização por parte de (RC)

8. Como descreve a convivência com os demais membros da família?

− Identificar pontos de conflito

− verificar se há divisão de tarefas entre eles

− verificar a quantidade de atividades executadas − identificar o grau de (in)satisfação

− identificar emoções e/ou sentimentos associados ao trabalho

10. Você tem amigos?

− Identificar formas de lazer e convivência social

11. Como está a sua saúde?

− identificar doenças existentes antes do diagnóstico de (RC) − verificar reações psicossomáticas após o diagnóstico

12. Quem administra a vida financeira da casa?

− verificar se houve desemprego após o diagnóstico

− identificar dificuldades financeiras e pontos que contribuíram para aumento

das despesas

13. O que gosta de fazer quando está só? E tem feito?

− identificar se consegue manter o controle sobre sua vida por meio de alguma

atividade des-estressora

14. Que pontos considera positivos na sua vida depois que começou a cuidar de (RC)?

15. Que pontos considera negativos na sua vida depois que começou a cuidar de (RC)?

16. Quais seus sonhos para o futuro?

− verificar que expectativas tem para sua vida futura

17. Quando você percebe que precisa “desabafar”, a quem procura?

ANEXO 6

Inventário de Burnout de Maslach - Human Services Survey (Benevides-Pereira, 2001 que traduziu para o português; Mary Sandra Carlotto e Sheila Gonçalves Câmara, 2007, validaram para a versão brasileira com amostra multifuncional) INSTRUÇÕES: A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se quando cuidam de outra pessoa. Depois de cada afirmativa, indique com que freqüência o Sr/Sra se sente daquela maneira (nunca=1, algumas vezes=2, algumas vezes ao mês=3, algumas vezes na semana=4 ou diariamente=5). Não existem respostas certas ou erradas.

1. Sinto-me estimulado depois de haver trabalhado diretamente com quem tenho que atender. 2. Creio que consigo muitas coisas valiosas nesse trabalho.

3. Sinto que posso criar, com facilidade, um clima agradável em meu trabalho. 4. Sinto que posso entender facilmente as pessoas que tenho que atender.

5. Sinto que estou exercendo influência positiva na vida das pessoas, através de meu trabalho. 6. Sinto que trato com muita eficiência os problemas das pessoas as quais tenho que atender. 7. No meu trabalho eu manejo com os problemas emocionais com muita calma.

8. Sinto-me muito vigoroso no meu trabalho. 9. Sinto que meu trabalho está me desgastando.

10. Quando termino minha jornada de trabalho sinto-me esgotado. 11. Sinto-me emocionalmente decepcionado com meu trabalho. 12. Sinto que estou trabalhando demais.

13. Sinto-me como se estivesse no limite de minhas possibilidades. 14. Sinto-me frustrado com meu trabalho.

15. Sinto que trabalhar em contato direto com as pessoas me estressa.

16. Quando me levanto pela manhã e me deparo com outra jornada de trabalho, já me sinto esgotado.

17. Sinto que trabalhar todo o dia com pessoas me cansa.

18. Sinto que me tornei mais duro com as pessoas, desde que comecei este trabalho.

19. Sinto que realmente não me importa o que ocorra com as pessoas as quais tenho que atender profissionalmente.

20. Fico preocupado que este trabalho esteja me enrijecendo emocionalmente.

21. Sinto que estou tratando algumas pessoas com as quais me relaciono no meu trabalho como se fossem objetos impessoais.

ANEXO 7

Burden Interview (Zarit & Zarit, 1987; trad. português: Márcia Scazufca, 2002)

INSTRUÇÕES: A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as pessoas algumas vezes sentem-se quando cuidam de outra pessoa. Depois de cada afirmativa, indique com que freqüência o Sr/Sra se sente daquela maneira (não, raramente, algumas vezes=2, freqüentemente, ou sempre). Não existem respostas certas ou erradas.

1. O Sr/Sra sente que S* pede mais ajuda do que ele (ela) necessita?

2. O Sr/Sra sente que por causa do tempo que o Sr/Sra gasta com S, o Sr/Sra não tem tempo suficiente para si mesmo (a)?

3. O Sr/Sra se sente estressado (a) entre cuidar de S e suas outras responsabilidades com a família e o trabalho?

4. O Sr/Sra se sente envergonhado (a) com o comportamento de S? 5. O Sr/Sra se sente irritado (a) quando S está por perto?

6. O Sr/Sra sente que S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da família ou amigos?

7. O Sr/Sra sente receio pelo futuro de S? 8. O Sr/Sra sente que S depende do Sr/Sra?

9. O Sr/Sra se sente tenso (a) quando S esta por perto?

10. O Sr/Sra sente que a sua saúde foi afetada por causa do seu envolvimento com S? 11. O Sr/Sra sente que o Sr/Sra não tem tanta privacidade como gostaria, por causa de S?

12. O Sr/Sra sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o Sr/Sra está cuidando de S? 13. O Sr/Sra não se sente à vontade de ter visitas em casa, por causa de S?

14. O Sr/Sra sente que S espera que o Sr/Sra cuide dele/dela, como se o Sr/Sra fosse a única pessoa de quem ele/ela pode depender?

15. O Sr/Sra sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar de S, somando-se as suas outras despesas? 16. O Sr/Sra sente que será incapaz de cuidar de S por muito mais tempo?

17. O Sr/Sra sente que perdeu o controle da sua vida desde a doença de S? 18. O Sr/Sra gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S? 19. O Sr/Sra se sente em dúvida sobre o que fazer por S?

20. O Sr/Sra sente que deveria estar fazendo mais por S? 21. O Sr/Sra sente que poderia cuidar melhor de S?

22. De uma maneira geral, quanto o Sr/Sra se sente sobrecarregado (a) por cuidar de S**?

*No texto S refere-se a quem é cuidado pelo entrevistado. Durante a entrevista, o entrevistador usa o nome desta pessoa.

**Neste item as respostas são: nem um pouco=0, um pouco=1, moderadamente=2, muito=3, extremamente=4.