PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO PUC-SP
Verônica Alves Borges
O processo de tornar-se cuidador principal do paciente renal crônico em hemodiálise
MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO PUC-SP
Verônica Alves Borges
O processo de tornar-se cuidador principal do paciente renal crônico em hemodiálise
MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA
Dissertação apresentada à Banca
Examinadora da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, como exigência parcial para obtenção do título de MESTRE em Psicologia Clínica – Núcleo de Família e Comunidade, sob a orientação da Profa. Doutora Maria Helena Pereira Franco.
Banca Examinadora
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Ao meu pai (in memoriam) e à minha mãe, os pais certos para mim.
AGRADECIMENTOS
À Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco, pelo respeito, carinho e firmeza de sua orientação na construção deste trabalho, confiando que eu seria capaz de realizá-lo.
À Profa. Dra. Maria Julia Paes da Silva e Profa. Dra. Fernanda A. C. Gouveia-Paulino, por todas as observações que fizeram durante meu exame de qualificação, contribuindo para o correto direcionamento dessa pesquisa.
Ao Instituto de Nefrologia e Diálise - INEDI, em especial à Dra. Soraia Stael Drumond e Dra. Fuquico Nakamoto que, gentilmente, permitiram o acesso às dependências e aos pacientes. Meu agradecimento à psicóloga Neisi Cabanal Mendes, pela paciência com que me acompanhou, orientou e facilitou a obtenção das informações sobre os pacientes e respectivos cuidadores.
Às cuidadoras, participantes desta pesquisa e que compartilharam comigo suas histórias de vida.
Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq, pelo apoio financeiro para a realização desta pesquisa.
À Rita de Cássia Macieira, grande incentivadora e uma das responsáveis pela minha transformação: de lagarta até borboleta.
RESUMO
O processo de tornar-se cuidador principal do paciente renal crônico em hemodiálise
Verônica Alves Borges
Orientadora: Drª Maria Helena Pereira Franco
O processo de se tornar cuidador principal do paciente renal crônico em hemodiálise foi estudado por meio de uma investigação de natureza qualitativa, realizada com oito participantes do sexo feminino, acima de 19 anos, com laços biológicos e a principal responsabilidade do cuidado. O cuidador principal ainda é invisível às políticas públicas, pois não há programas que atendam a esse público no Brasil. As iniciativas privadas buscam promover a criação de grupos de apoio; porém, elas são insuficientes para atender à demanda que, no âmbito brasileiro, é muito grande. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com perguntas elaboradas a partir da versão brasileira validada da escala Burden Interview (SCAZUFCA, 2002) e do Inventário de Burnout de Maslach - Human Services Survey (MASLACH & LEITER, 1997), versão brasileira validada (CARLOTTO & CÂMARA, 2007). A análise dos dados ocorreu a partir da Teoria do Apego de John Bowlby, e indica que há grande impacto objetivo (tais como rotina diária, saúde, convivência familiar e social, profissão, finanças) e subjetivo (estresse mental) na vida do cuidador. Além disso, a síndrome de burnout pode ser considerada como diagnóstico possível para o conjunto dos sintomas encontrados no cuidador principal do paciente renal crônico. Novos estudos são necessários para ampliar o conhecimento sobre burnout nos cuidadores de pacientes crônicos em geral, pois cada doença exige respostas individualizadas do cuidado.
ABSTRACT
The process of becoming the main caregiver of the renal chronic hemodialysis patient
Verônica Alves Borges
Advisor: Maria Helena Pereira Franco
The process of becoming the main caregiver of the renal chronic hemodialysis patient was pursued by means of a qualitative investigation, which was made upon the results got from 8 female, adult participants above 19 years old, who were family bounds to the patients and to who were in charge of taking care of them. The main caregiver remains invisible to the public politics, for there are not any programs that cover such audience in Brazil. Private initiatives try to provide the creation of support groups; however, there are not enough groups to cover such a huge demand for them. The data have been collected by means of a semi-structured interview containing questions that were shaped according to the validated version of the Burden Interview scale (SCAZUFCA, 2002) and of the Maslach’s Burnout Inventory - Human Services Survey (MASLACH & LEITER, 1997), in a Brazilian validated version (CARLOTTO & CÂMARA, 2007). The analysis of those data was made based on the Attachment Theory by John Bowlby, and it shows that there is a great positive impact (such as daily routine, health, social common family living, job, finance), as well as a subjective impact (mental stress) acting upon the life of the caregiver. Besides, the burnout syndrome might be considered as a helpful diagnosis for the set of symptoms reported by the main caregiver of the renal chronic patient. Further studies are necessary in order to increase the knowledge concerning the burnout syndrome on the caregivers of renal chronic patients, for each disease demands proper, individual responses concerning the care-giving.
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
ABTO Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos
CFM Conselho Federal de Medicina
CNCDOs Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos CNDSS Comissão Nacional sobre Determinantes Sociais da Saúde DCNT Doença Crônica Não Transmissível
DP Despersonalização
DPA Diálise Peritoneal Ambulatorial
DPAC Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua
DRC Doença Renal Crônica
DSC Discurso do Sujeito Coletivo
DT Doença Transmissível
EE Esgotamento Emocional
FA Família Atual
FE Família Extensa
FN Família Nuclear
FO Família de Origem
FS Família Substituta
HD Hemodiálise
HIV Human Immunodeficiency Virus
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística IRC Insuficiência Renal Crônica
MS Ministério da Saúde
OMS Organização Mundial de Saúde
OPAS Organização Pan-Americana da Saúde
POF Pesquisa de Orçamentos Familiares
RP Realização Profissional
SBN Sociedade Brasileira de Nefrologia SNT Sistema Nacional de Transplantes
SUS Sistema Único de Saúde
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO 11
I A TEORIA DO APEGO 14
I.1 John Bowlby e as características do comportamento de apego 14
II. CONTEXTUALIZANDO A DOENÇA RENAL CRÔNICA 20
II.1 O conceito de doença 20
II.2 A doença crônica 20
II.3 A doença renal crônica 21
II.3.1 A terapia renal substitutiva 22
II.3.1.1 A diálise peritoneal 24
II.3.1.2 A hemodiálise 25
II.3.1.3 O transplante renal 26
II.4 Dados epidemiológicos 28
II.4.1 Brasil 28
II.4.2 O município de Taboão da Serra 31
III. O CUIDADO, O CUIDADOR E O GRUPO FAMILIAR 35
III.1 O cuidado 35
III.2 O cuidador 36
III.3 O grupo familiar 39
III.3.1 A família e o ciclo vital 41
III.3.2 A família e a doença crônica 43
IV. O LUTO NA EXPERIÊNCIA DA DOENÇA CRÔNICA 46
IV.1 O luto antecipatório 46
V. A SÍNDROME DE BURNOUT 50
V.1 Definição 50
V.2 As três dimensões da síndrome 52
VI. OBJETIVO E MÉTODO 56
VI.1 Objetivo 56
VI.2 Método 56
VI.2.1 Tipo do estudo 56
VI.2.3 Caracterização da instituição 59
VI.2.4 Participantes 59
VI.2.5 Procedimento para coleta dos dados 61
VI.2.6 Aspectos éticos 63
VI.2.7 Instrumentos 64
VI.2.8 Procedimentos para análise dos dados 64
VII. APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS 66
VIII. DISCUSSÃO 123
CONSIDERAÇÕES FINAIS 142
REFERÊNCIAS 148
INTRODUÇÃO
A origem do cuidado confunde-se com a origem da humanidade e, desde os primórdios da civilização, cuidar é sinônimo de manutenção da vida.
O interesse pelo tema do cuidado surgiu durante um trabalho de intervenção lúdica realizado em uma clínica de hemodiálise no município de Taboão da Serra, em São Paulo, cujo objetivo era favorecer o relaxamento e o relacionamento interpessoal entre os pacientes considerados muito agressivos pela equipe médica.
Uma vez por semana, durante o horário da hemodiálise, eram promovidos jogos e brincadeiras com um grupo de pacientes renais crônicos. Após cinco meses da realização desse trabalho, foi verificado, por meio da observação direta e de relatos da equipe de enfermeiros e médicos, que os pacientes apresentavam uma significativa melhora no humor e aderência ao tratamento, fato este que contrastava com os pacientes que não participaram da intervenção, pois faziam hemodiálise em outros dias e horários.
Durante esse período, foi observado que os acompanhantes desses pacientes não tiveram qualquer tipo de atendimento, ou seja, ficavam literalmente “à própria sorte”, sem apoio psicológico ou esclarecimento sobre os âmbitos afetados de sua nova vida, sem espaço adequado para o diálogo e a livre expressão de seus afetos, e sem promoção do intercâmbio entre cuidadores com vivências similares para a troca de experiências.
Enquanto aguardavam que os pacientes em fila realizassem a pesagem (obrigatória antes e após a hemodiálise), os cuidadores conversavam entre si. O tema das conversas sempre girava em torno das dificuldades que enfrentavam, com ênfase na rotina obrigatória de comparecer à clínica, 3 vezes por semana. Assim que os pacientes iniciavam a hemodiálise, os cuidadores deixavam o local e retornavam, quatro horas depois, para acompanharem os pacientes de volta ao lar.
como no exterior, de trabalhos relacionados ao cuidador, bem como abrange tanto o profissional da saúde — que tem como foco o cuidado ao paciente —,
quanto os cuidadores — que exercem as funções do cuidado, sem que para isso
recebam algum tipo de remuneração. Nesse caso, a existência dessas duas categorias de cuidadores coloca-nos frente à primeira questão importante, a saber, a reflexão sobre as diferenças objetivas (rotina do lar, relações familiares, relações sociais, lazer, finanças) e subjetivas (estresse físico e mental) existentes entre os sujeitos que vivenciam a experiência do cuidar. Como não foi encontrado trabalho específico sobre o cuidador do paciente renal crônico em hemodiálise, associando os sintomas da sobrecarga do trabalho principal com a síndrome de burnout, esta pesquisa busca verificar as diferentes fases envolvidas no processo de se tornar cuidador, por meio de um estudo de natureza qualitativa, utilizando como referencial teórico os pressupostos de John Bowlby sobre a Teoria do Apego, apresentada no primeiro capítulo.
O segundo capítulo busca conduzir o leitor através do mundo da doença crônica, nos diferentes conceitos e classificações, e concentra a atenção sobre a doença renal crônica a partir de sua origem, de seus sintomas, de suas consequências e dos tratamentos possíveis, assim como o contexto epidemiológico brasileiro e regional em que a pesquisa foi realizada.
O terceiro capítulo especifica as dimensões do cuidado e a influência desse papel no cuidador, dentro de uma visão biopsicossocial, incluindo as repercussões no grupo familiar. O quarto capítulo aborda aspectos relacionados ao luto, também conhecido como “luto antecipatório”, cuja ocorrência se deve à possibilidade da morte iminente originada pela doença crônica, afetando o enfermo, o cuidador e seus familiares.
O quinto capítulo apresenta a história e as características da síndrome de burnout e, a partir da avaliação dos sintomas das suas três dimensões, procura subsídios para analisar e discutir os resultados associando os sintomas da sobrecarga do trabalho principal com a síndrome. O sexto capítulo apresenta o objetivo e a metodologia utilizados nesta pesquisa.
selecionados, identificando as principais repercussões no cuidador dentro do seu contexto familiar e social.
CAPÍTULO I – A TEORIA DO APEGO
I.1 John Bowlby e as características do comportamento de apego
Na década de 1950, John Bowlby, psicanalista e estudioso do comportamento humano, procurava respostas para uma pergunta recorrente, que fazia a outros colegas de profissão, sobre o caminho que deveria seguir a psicanálise para estar submetida a uma rigorosa disciplina científica sem prejudicar suas valiosas contribuições. Naquela ocasião, Bowlby se deparou com a obra dos etologistas — biólogos que estudavam o comportamento dos animais
em seu habitat natural, usando conceitos como os de instinto, conflito e mecanismo de defesa semelhante aos utilizados para o comportamento humano, além de terem conseguido criar uma técnica experimental para submeter suas hipóteses a provas.
Os etologistas centralizaram seus estudos no desenvolvimento do comportamento social e nas relações familiares em espécies inferiores. Bowlby concluiu que tal abordagem oferecia um conjunto de conceitos e dados relevantes para a compreensão do comportamento humano, embora o fizesse com respaldo científico (BOWLBY, 2006).
Em 1958, ele propôs que, assim como em outras espécies animais, os bebês humanos seriam programados para emitir certos comportamentos que necessitariam de atenção e de cuidados e que manteriam a proximidade do cuidador. Seu estudo demonstra que o repertório comportamental do comportamento de apego inclui chorar, fazer contato visual, agarrar-se, aconchegar-se e sorrir. Bowlby (2006, p.172), enfatiza sete características do comportamento de apego:
a) Especificidade – o comportamento de apego é dirigido para um ou alguns indivíduos específicos, geralmente em ordem clara de preferência.
b) Duração – o apego persiste, geralmente, por grande parte do ciclo vital.
d) Ontogenia – o comportamento de apego desenvolve-se durante os primeiros nove meses de idade de vida dos bebês humanos e mantém-se ativado até o final do terceiro ano de vida; no desenvolvimento saudável, torna-se, daí por diante, cada vez menos ativado.
e) Aprendizagem – recompensas e punições desempenham apenas um papel secundário. A ligação pode desenvolver-se, apesar de repetidas punições por uma figura de apego.
f) Organização – o comportamento de apego pode ser ativado pelo estranhamento, pela fome, pelo cansaço e por qualquer coisa assustadora. As condições terminais incluem a visão ou o som da figura materna, bem como a interação com ela. Quando o comportamento de apego é fortemente despertado, o término poderá requerer o contato físico ou o agarramento à figura materna e (ou) ser acariciado por ela. Inversamente, quando a figura materna está presente, a criança deixa de manifestar o comportamento de apego e passa a explorar o meio ambiente.
g) Função biológica – o comportamento de apego possui valor de sobrevivência. Assim, a função do comportamento de apego é a da proteção.
É necessário ressaltar que o comportamento de apego difere do comportamento de dependência nas suas características essenciais, pois este último não está relacionado a uma pessoa específica e tampouco a uma emoção forte (sendo que, neste caso, nenhuma função biológica está ativada).
O “modelo representacional de si mesmo” é o conjunto de experiências que a criança teve em seus primeiros anos de vida e cuja função é regular, interpretar e prever o comportamento, os pensamentos e os sentimentos relativos ao apego tanto de si como da figura de apego. Experiências angustiantes de separação da mãe, ocorridas entre 3 e 5 anos na vida de uma criança, expõem-na à possibilidade de ocorrer danos psíquicos com efeitos secundários imediatos de reação hostil à mãe ao reunir-se novamente a ela; excessiva solicitação da mãe ou mãe substituta com intensa possessividade, ciúme extremo e violentos acessos de raiva; ligação calorosa, mas superficial com qualquer adulto e retraimento apático a qualquer envolvimento emocional. Assim, como qualquer adulto, as crianças que perderam uma pessoa amada também sentem pesar e passam por períodos de luto (BOWLBY, 2006, 2006a).
Esse conjunto de experiências transforma-se, com o tempo, em modelos internalizados que podem ser classificados em quatro categorias de diferenças individuais no apego adulto (BARTHOLOMEW e HOROVITZ, 1984):
a) Estilo seguro: pessoa com um modelo positivo de si e dos outros, valoroso e digno de amor. Considera os outros como responsivos e atenciosos; procura proximidade, sente-se confortável nos relacionamentos que são de longa duração, havendo compromisso. Quando fica com raiva, tem maior probabilidade de procurar soluções construtivas, ao invés de punição ou revanche; em épocas de necessidade, procura apoio. Padrão de comportamento: confortável com a intimidade e a autonomia.
•••• Tipo de vínculo: seguro.
•••• Reação ao luto: expressa sentimentos e emoções como o medo do abandono
e a raiva; expressa saudade, assim como suas decepções, remorsos e recriminações pela figura perdida; após o período de pesar, encara a realidade e se reorganiza.
ajuda. Necessita classificar-se como perfeito, numa idealização defensiva por medo de que alguma imperfeição seja encontrada.
•••• Padrão de comportamento: autoconfiança compulsiva; contrário à
dependência; rejeita a intimidade.
•••• Tipo de vínculo: solicitude compulsiva – envolve-se em relações, sempre no
papel de dispensador de cuidados, nunca de os receber.
•••• Reação ao luto: tende a protelá-lo por meses ou anos. Porém, irritabilidade e
tensão geralmente estão presentes e podem ocorrer depressões episódicas, tanto tempo depois, que se perde de vista a conexão causal com a morte ou a separação.
c) Estilo temeroso: pessoa com um conceito negativo, tanto de si como dos outros. Minimiza o contato íntimo a fim de evitar a rejeição e, muito hostil, não percebe quando está ficando nervoso. Ciumento, tende a usar o álcool para reduzir a ansiedade em situações sociais. Considera os outros insuficientemente responsivos e a ativação do sistema de apego não leva ao conforto e à satisfação.
•••• Padrão de comportamento: evita o contato social; teme a intimidade.
•••• Tipo de vínculo: evitação.
•••• Reação ao luto: tende a se caracterizar por uma raiva extraordinariamente
intensa e (ou) autorrecriminação acompanhada de depressão, que tende a persistir por muito mais tempo do que o normal.
d) Estilo preocupado: pessoa com uma visão negativa de si; porém, julga os outros amáveis e receptivos; busca proximidade emocional e a julga, sempre, insuficiente; sente necessidade de fusão com o parceiro: espera que o outro preencha todas as suas necessidades; torna-se completamente dependente do outro e se sente ameaçado pelas tentativas naturais de autonomia do parceiro; demonstra emoções exacerbadas e solidão acentuada. Sente-se particularmente afetado pelo fim de um relacionamento. A instabilidade pela proximidade pode ser considerada uma hiperativação do sistema de apego.
•••• Padrão de comportamento: preocupado com os relacionamentos.
•••• Reação ao luto: tende a se caracterizar por um luto crônico, de longa duração,
marcado por traços de desesperança.
Em seus estudos, Bowlby (2006a) chama a atenção para o fato de que a saúde psíquica de um indivíduo está diretamente relacionada com a qualidade do vínculo existente entre a criança e sua mãe, considerando a necessidade de que seja um relacionamento contínuo e prazeroso. Ele coloca que “os cuidados maternos com uma criança não se prestam a um rodízio; trata-se de uma relação humana viva, que altera tanto a personalidade da mãe quanto a do filho” (p.69), e enfatiza que as crianças desenvolvem-se melhor em lares (inclusive maus lares, com as devidas excessões) do que em boas instituições. Na vida adulta, a capacidade de adaptação social está diretamente relacionada à qualidade do vínculo estabelecido com a mãe (ou cuidador permanente). Uma vez que uma das principais funções sociais do ser humano é a de ser pai ou mãe, a adaptação ao papel de pais também é afetada pelo resultado dessa vinculação. Além disso, a capacidade para se adaptar satisfatoriamente às separações e perdas na vida adulta está diretamente relacionada à qualidade da vinculação primária estabelecida nos primeiros anos de vida, pois disponibilizará recursos internos necessários ao sujeito para elaborar o luto (BOWLBY, 2006).
Os modelos internalizados ou modelos mentais promovem uma regulação emocional na criança por meio da relação estabelecida entre ela e seu cuidador, da mesma maneira que, no decorrer da vida adulta, essa regulação acontece no contato interpessoal. Nesse contexto, estudos buscam explorar a maneira como essa regulação emocional também é alcançada por meio da representação de Deus, pois a experiência religiosa pressupõe a existência de uma relação (ou relacionamento) com a imagem internalizada de Deus. No conceito dos modelos operativos internos, as pessoas que não conseguiram estabelecer uma relação de apego seguro com seus pais procuram figuras de apego substitutas (professores, irmãos mais velhos etc.), e que, por esse motivo, tornam-se candidatas para a adoção de Deus como figura substitutiva em potencial. Assim, as crenças religiosas ou outras divindades podem ser consideradas manifestações adultas do sistema de apego (WEIGAND, 2004).
CAPÍTULO II - CONTEXTUALIZANDO A DOENÇA RENAL CRÔNICA
II.1 O conceito de doença
A enfermidade nos fragiliza diante da iminência da morte (PIRES, 2005, p.732).
O prolongamento da vida sempre foi a intenção primeira do homem, desde que as questões sobre vida e morte passaram a inquietá-lo. Assim, investigar as doenças passou a ser necessidade essencial.
A OMS (Organização Mundial da Saúde) define a saúde humana como “(...) um estado de completo bem-estar físico, mental, social e não apenas a ausência da doença ou enfermidade”1; porém, na definição do conceito de doença, a comunidade científica encontra duas abordagens diferentes: a que privilegia a visão exclusiva da ciência médica (biomedicina) e a que inclui a percepção da pessoa que passa pela experiência de estar doente. Nesse contexto, estudos buscam colocar a doença como um processo, no qual estão presentes uma combinação de aspectos biológicos, socioculturais e de experiências vivenciadas com significados próprios para o doente e que precisam ser, além de reconhecidos, incorporados pelos profissionais da saúde (GOMES & cols, 2002).
II.2 A doença crônica
Qualificar uma doença como “crônica” requer a presença permanente de atributos com reconhecidos efeitos na pessoa, na família e na comunidade. A cronicidade é caracterizada, de forma geral, por um longo período de duração; é incurável; pode apresentar lesões irreversíveis e complicações com graus variáveis de incapacidade ou óbito; requer maior esforço paliativo; deixa o
1Health is a state of complete physical, mental, and social well-being and not merely the absence
paciente vulnerável ao aparecimento de múltiplas doenças; possui um caráter recorrente; há necessidade de contínua monitoração e dependência de medicamentos; exige grande estrutura de suporte de serviços e alto custo de manutenção. Além disso, a condição crônica impõe perdas, disfunções e constantes alterações no quotidiano, pois implica mudanças na imagem corporal, na expectativa de vida e na visão de mundo, bem como obriga a adequações psicológicas e sociais, posto que modifica a relação entre as pessoas e o ambiente.
O aparecimento de uma doença e sua evolução para a cronicidade depende de elementos antecedentes. Estudos apontam para os seguintes fatores de risco: estilo de vida não saudável (tabagismo, alcoolismo, sedentarismo, obesidade), alto nível de estresse, herança genética, causas congênitas, idade avançada, acidentes, não aderência ao tratamento quando a doença ainda se encontra na fase inicial, doença crônica gerada por agravamento de outra doença sistêmica (ROLLAND, 1995; FREITAS & cols, 2007).
II.3 A doença renal crônica
A Classificação Internacional de Doenças, 10ª revisão (CID-10), define a doença renal crônica ou insuficiência renal como perda das funções dos rins, e é considerada aguda quando essa perda ocorre durante um curto período de tempo, e cuja recuperação se dá somente após algumas semanas. Nesse caso, o paciente é mantido em diálise até que os rins voltem ao funcionamento normal.
Recentemente, ela foi definida pela Iniciativa de Qualidade em Desfechos de Doenças Renais da Fundação Nacional do Rim dos Estados Unidos (NKF – K/DOQI) como “a presença de lesão renal ou de nível reduzido de função renal durante três meses ou mais, independentemente do diagnóstico” (p.11).
Várias são as causas que provocam a falência dos rins e, dentre elas, estão as glomerulonefrites primárias, caracterizadas por inflamação crônica dos rins; a doença renal policística, caracterizada pelo crescimento de grandes e numerosos cistos nos rins; a pielonefrite, composta por repetidas infecções urinárias devido à presença de alterações no trato urinário (cálculo renal, obstruções); a doença vascular renal; as nefropatias hereditárias; as neoplasias renais; as doenças sistêmicas, tais como a hipertensão arterial e o diabetes mellitus, ambas consideradas “doenças silenciosas”; o Lupus e outras doenças que afetam o sistema imunológico (LUGON & cols, 2003).
Dentre os sintomas iniciais característicos dessa doença, estão anemia leve acompanhada de palidez anormal, pressão alta, dor lombar, edema de olhos e pés, mudança nos hábitos urinários (levantar diversas vezes à noite para urinar) e do aspecto da urina (urina muito clara, sangue na urina), fraqueza e desânimo constante, além de náuseas e vômitos frequentes pela manhã. Antes que a função renal tenha apenas 10-12% de seu funcionamento preservado, há possibilidade de tratamento com dieta e medicamentos. Abaixo desse percentual, o tratamento será realizado por meio de transplante ou diálise permanente (SBN, 2008).
II.3.1 A terapia renal substitutiva
A decisão para iniciar a terapia substitutiva renal, além de considerar a urgência, também leva em conta três critérios básicos: o nível de deteriorização da função renal, o estado nutricional e o surgimento de sinais ou sintomas urêmicos (desorientação, redução do nível de consciência, soluços persistentes, anorexia, náuseas e vômitos). Essas diretrizes são apresentadas no Kidney Disease: Improving Global Outcome (KDIGO).
prevenção, o tratamento e a recuperação do paciente, assim como garantir o acesso às diferentes modalidades de Terapia Renal Substitutiva (diálise peritoneal, hemodiálise e transplante), além de criar um Centro de Referência especializado em hipertensão e diabetes, porquanto os custos dos procedimentos de diálise são cada vez mais elevados.
Figura 1 – Demonstra os 6 estágios evolutivos da doença renal crônica e as respectivas estratégias terapêuticas2.
•••• Estágio Normal: há fatores de risco que devem ser investigados como fatores
preventivos.
•••• Estágio Risco Elevado: há fatores desencadeantes e a avaliação médica
precisa ser feita considerando-se a possibilidade de doença renal crônica.
•••• Estágio Lesão: há fatores de evolução com necessidade de tratamento das
condições mórbidas para retardar a progressão da doença.
•••• Estágio Complicações: há fatores de evolução com necessidade de estimar a
progressão da doença, tratamento das complicações e preparação do paciente para a terapia renal substitutiva.
•••• Estágio Insuficiência Renal: há fatores terminais com necessidade de
substituição da função renal por diálise ou transplante.
•••• Estágio Morte.
2 Fonte: National Kidney Foundation. K/DOQI Clinical Practice Guidelines for Chronic Kidney
Disease: Executive Summary (p.11).
Complicações
Risco
Elevado Lesão
Compli-cações IRC
O procedimento dialítico objetiva a remoção de toxinas, sal e excesso de água, mantendo nivelados certos componentes químicos do corpo, tais como o potássio, o sódio e o bicarbonato, além do controle da pressão sanguínea, seja por meio da hemodiálise, seja através da diálise peritoneal (SBN, 2008).
II.3.1.1 A diálise peritoneal
A diálise peritoneal é um tipo de diálise constituída de três componentes: fluxo sanguíneo, membrana peritoneal e solução de diálise, na qual a filtração do sangue acontece pelo uso da membrana peritoneal, por meio de um cateter implantado no abdômen, de modo a proporcionar acesso à cavidade peritoneal. O processo de diálise acontece em 3 fases: infusão (ou entrada), permanência e drenagem. Durante o tratamento, a área abdominal será lentamente preenchida com o líquido dialisador por meio do catéter. O sangue circula nas artérias e veias e os fluídos extras e toxinas são retirados do sangue e retidos no dialisador. Há dois tipos de diálise peritoneal:
•••• DPAC (Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua): é um tipo de diálise realizada
sem máquina, numa frequência de 4 a 5 vezes por dia em casa ou no trabalho, colocando-se o líquido dialisador na cavidade peritoneal por meio do catéter. O dialisador circula por 4 ou 5 horas, efetuando a drenagem do sangue para dentro da bolsa. Esse procedimento é denominado “intercâmbio”. A cada diálise, uma nova bolsa precisará ser acoplada ao catéter. Enquanto dialisa, o paciente pode realizar suas atividades normalmente.
•••• DPA (Diálise Peritoneal Automatizada): normalmente é realizada em casa,
usando uma máquina especial chamada cicladora. É similar ao DPAC, exceto pelo número de intercâmbios. Cada ciclo utiliza uma hora e meia e a diálise é realizada com trocas noturnas.
hemodiálise ficam expostos. Além disso, esse é um processo considerado mais seguro, com menor índice de infecção e menor demanda de uso, e proporciona maior flexibilidade relacionada à qualidade de vida do paciente. No entanto, ele é contraindicado quando há ocorrência de peritonite, lesão do peritôneo causada por fibrose ou doença maligna (ABRAHÃO, 2006).
II.3.1.2 A hemodiálise
A hemodiálise é uma técnica de filtragem sanguínea que substitui a função renal na insuficiência renal crônica terminal, e busca a reversão dos sintomas da uremia, a redução das complicações a longo prazo, a diminuição do risco de mortalidade, a melhoria da qualidade de vida e a reintegração social do paciente, além da elevação da expectativa de vida para um patamar que se aproxime da esperada para a população geral.
A máquina de hemodiálise é composta por uma bomba que realiza a circulação sanguínea extracorpórea e de um sistema paralelo que permite o fluxo da solução de troca, que banha as membranas do dialisador. Ela também controla a retirada de líquido do organismo, mantém o sangue aquecido durante a circulação extracorpórea e, por meio de sensores de segurança, monitora falhas técnicas que eventualmente ocorram durante todo o procedimento.
Para que o paciente esteja em condições de ser dialisado, é necessário prover o seu corpo de um acesso vascular adequado, permitindo que a circulação extracorpórea do sangue aconteça de maneira satisfatória com baixo índice de complicações. Por meio de um procedimento cirúrgico, a fístula arteriovenosa é confeccionada no braço não dominante, sendo necessário um intervalo de tempo entre a confecção e sua utilização, de forma a permitir o desenvolvimento do chamado leito venoso. Há situações em que não há tempo para esperar a maturação do acesso venoso devido à urgência do paciente em dialisar. Nesses casos, catéteres podem ser implantados nas veias subclávias, femurais ou jugulares internas. No caso das jugulares, o acesso é mais frequente.
redução parcial ou total do seu fluxo. Denominada “falência primária”, ela ocorre com frequência em pacientes idosos e diabéticos. Outras complicações do acesso vascular incluem o aneurisma da fístula, pseudoaneurisma e infecção. Por ser um procedimento onde há necessariamente o contato do sangue com as paredes do circuito extracorpóreo (tubos da máquina), pode ocorrer a formação de coágulos dentro do referido circuito em questão de minutos. A utilização de um anticoagulante precisa ser prescrita para todos os pacientes (respeitando as devidas exceções clínicas), e o mais utilizado na hemodiálise crônica é a heparina não fracionada.
Durante as sessões de hemodiálise, podem ocorrer diversas intercorrências clínicas devido à individualidade de resposta do paciente ao tratamento, também conhecidas como “síndrome do desequilíbrio da diálise”, que ocorre durante a sessão ou após seu encerramento. Os sintomas incluem mal-estar, febre, rubor, calafrios, prurido (coceira), cefaleias, náuseas, vômitos, dor lombar ou torácica, tosse, sibilos, dispneia, cãibras e, nos casos mais graves, elevação ou redução da pressão arterial, convulsões, parada cardiorespiratória, AVC (acidente vascular cerebral), hematomas intracranianos, hemorragia, trombose, desordens osmolares, arritmia, epilepsia e coma. Na grande maioria dos casos, os sintomas ocorrem no início da sessão de diálise (LUGON & cols, 2003; BIANCHI & cols, 2009).
II.3.1.3 O transplante renal
O transplante renal é uma opção terapêutica importante para o paciente com insuficiência renal crônica. Trata-se de um procedimento médico-cirúrgico para substituição dos rins doentes por rins saudáveis, coletados a partir de doador vivo ou falecido.
Pacientes em diálise ou pré-diálise podem ser beneficiados com o transplante, que é preferencialmente indicado para
neurológicas próprias do diabetes) e em crianças com idade inferior a 10 anos (para evitar prejuízo no crescimento, osteodistrofia renal e, principalmente, pelas dificuldades dialíticas) (SBN/Diretrizes).
Para a realização do transplante é necessário que o paciente esteja fora da lista de critérios que invalidam total, relativa ou temporariamente esta possibilidade:
•••• Contraindicação absoluta para portadores de HIV, neoplasias malignas, doença
pulmonar crônica avançada, doença cardíaca grave, insuficiência vascular periférica, lesões graves em artérias ilíacas e cirrose hepática.
•••• Contraindicação relativa para portadores de oxalose primária, cateterismo e/ou
mapeamento cardíacos alterados (para pacientes maiores de 60 anos ou com diabetes mellitus), doença neuropsiquiátrica, anomalias urológicas, obesidade mórbida, crianças com peso inferior a 15 kg e ausência de suporte familiar ou pessoal para aderência ao tratamento pelas condições de vida ou de moradia.
•••• Contraindicação temporária para portadores de infecção, transfusão sanguínea
recente (menos de 15 dias), perda de enxerto (transplante renal anterior) por causa imunológica, úlcera gastroduodenal, glomerulonefrites ou vasculites.
Atualmente, a idade deixou de ser fator excludente para o transplante renal, pois já foram realizados em recém-nascidos (incluindo-se prematuros) e em pacientes renais crônicos com idade superior a 70 anos.
Qualquer pessoa pode candidatar-se para a doação de um rim, desde que preencha alguns requisitos necessários para este tipo de intervenção: idade superior a 21 anos (preferencialmente, acima de 30 anos) e inferior a 70 anos. Precisa apresentar boa saúde física e emocional, nenhum problema renal e existir compatibilidade sanguínea com o paciente renal crônico. Caso haja mais de um candidato em boas condições para a doação, a opção recairá sobre o doador mais velho e, além disso, será preservado no doador o melhor rim.
brasileira de transplante, os critérios diagnósticos de morte encefálica foram definidos pelo Conselho Federal de Medicina (Resolução CFM n° 1.480/97), segundo parâmetros internacionalmente estabelecidos.
A retirada de órgãos de doador falecido deve obedecer à normas do Decreto Federal n° 2.268, de 30 de junho de 1997, q ue regulamenta a Lei Federal 9.434, de 4 de fevereiro de 1997. Por meio desse decreto foram criados o Sistema Nacional de Transplantes (SNT), centralizado no Ministério da Saúde, em Brasília, e as Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos (CNCDOs), nos estados e em regiões dos estados, para desenvolver o processo de captação e distribuição de órgãos, tecidos e partes retiradas do corpo humano com finalidades terapêuticas. Em 23 de março de 2001, a Lei 10.211 regulamentou a realização de transplantes no Brasil.
Como toda cirurgia de grande porte, há riscos de intercorrências pós-operatórias, assim como há possibilidade de rejeição crônica do órgão transplantado após 1 ano (SBN, Ministério da Saúde).
II.4 Dados epidemiológicos
II.4.1 Brasil
Atualmente, o perfil epidemiológico do Brasil está representado pelas doenças do subdesenvolvimento e da modernidade. Tal fato demonstra que o país ainda não conseguiu implantar políticas públicas de saúde adequadas ao controle das doenças, tanto as transmissíveis (DT) quanto as crônicas não transmissíveis (DCNT), embora desenvolvimento tecnológico e científico possibilite o diagnóstico prematuro e a antecipação de terapêuticas adequadas (Ministério da Saúde, 2009).
2008, que o diagnóstico de base mais frequente para o surgimento da doença renal crônica (DRC) foi a hipertensão arterial (36%) e o diabetes (26%) (FONSECA & cols, 2004; SESSO e cols, 2009).
O Relatório de Indicadores da Situação de Agravos, elaborado pelo Ministério da Saúde, em 2009, estima que há 16.925.157 hipertensos e 5.631.388 de diabéticos no país. No programa do Sistema de Cadastramento e Acompanhamento de Hipertensos e Diabéticos (HiperDia) estão 7.179.214 pacientes cadastrados, e a frequência de doenças renais entre eles foi de 6,26% ou seja, 479.401 casos. Destes, 322.436 pertencem ao sexo feminino (67%) e 156.965 ao sexo masculino (33%), com predominância da faixa etária compreendida entre 55 e 64 anos (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009).
TABELA 1 - Total de pacientes em tratamento dialítico por ano Censo da Sociedade Brasileira de Nefrologia – MAR.2008
(*Estimado / SBN – Março, 2008)
A análise dos dados (SESSO e cols, 2009) no Relatório do Censo Brasileiro de Diálise avaliou a pesquisa realizada com 47,8% das unidades de diálise cadastradas no país e apontou uma estimativa de 87.044 pacientes em diálise, dos quais mais da metade (57,4%) encontrava-se na região sudeste. No perído compreendido entre 2006-2008, foram diagnosticados 16.172 novos pacientes com aumento estimado de 18,58% na taxa de crescimento da doença
0 10000 20000 30000 40000 50000 60000 70000 80000 90000 100000
renal crônica. A taxa de prevalência foi de 468 pacientes por milhão da população (pmp) e a maior incidência de pacientes que apresentam IRC (Insuficiência Renal Crônica) encontra-se na faixa etária compreendida entre 40 e 59 anos (43,7%), seguida dos pacientes com idade igual ou superior a 60 anos (36,3%). A distribuição percentual de pacientes em diálise por sexo apresenta pouca diferença, considerando que há 57% de pacientes masculinos contra 43% de pacientes femininos. A taxa de mortalidade bruta em 2007 foi de 15,2%, e totalizou 13.338 óbitos estimados. Desses, 59% dos pacientes encontravam-se na faixa etária acima de 60 anos.
Em 2008, a terapêutica mais utilizada para tratamento do paciente renal crônico foi a hemodiálise, com 89,4% dos casos seguido da diálise peritoneal, cujo índice foi de 10,6%. O percentual de centros conveniados ao SUS e que realizam os tratamentos dialíticos é 93,8%.
A Terapia Renal Substitutiva inclui o transplante renal como possibilidade de tratamento. No Brasil, 41.614 pacientes aguardam na fila para realizá-lo. Desses, 35.928 (89,4%) realizam a hemodiálise (HD), procedimento que obriga o paciente ao comparecimento a uma clínica especializada; 1.885 (4,9%) realizam a DPA (Diálise Peritoneal Automatizada); 1.982 (5,3%) realizam a CAPD (Diálise Peritoneal Contínua Ambulatorial) e 96 (0,4%) realizam a DPI (Diálise Peritoneal Intermitente).
A fila de espera brasileira está distribuída da seguinte maneira: 6.394 residem na região Sul; 23.880 na região Sudeste; 2.420 na região Centro-Oeste; 7.948 na região Nordeste e 972, na região Norte.
TABELA 2 - Distribuição do número de receptores transplantados, com doador cadáver, Estado de São Paulo, 1997 a 2008
Órgão / Tecido 1997* 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
Rim 140 372 449 507 493 431 480 633 509 553 521 703
TX - Duplo 1997* 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
Pâncreas / rim 0 0 6 33 53 62 75 83 60 66 69 85 Fígado / rim 0 0 4 6 4 5 3 9 4 8 23 20 Coração / rim 0 0 1 0 1 1 2 0 0 1 1 0 Fonte: Sistema Estadual de Transplantes - Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo
* - a partir de julho de 1997, atualização anual.
Segundo a Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos - ABTO observou-se em 2008 um crescimento nas taxas de doação (15%) e de transplante de órgãos no país. Na área renal, foram realizados mais de 3.500 transplantes com doador vivo (2,2%) e acima de 2000 transplantes com doador falecido (16,1%), o que indica aumento de 9,2% nos transplantes renais.
Em fevereiro de 2009, dados do Ministério da Saúde apontaram um custo de R$ 1.396.067.808,83 com Terapia Renal Substitutiva, tendo sido realizados 9.815.213 procedimentos assistenciais no Brasil.
II.4.2 O município de Taboão da Serra
Em 8 de junho de 1973, a Lei Complementar do Brasil nº 14 estabeleceu a criação de regiões metropolitanas para várias cidades brasileiras, cujo objetivo foi promover o desenvolvimento econômico e social integrado dos municípios, que passaram a fazer parte do conglomerado de cidades circunvizinhas às capitais dos estados.
TABELA 3 – Municípios que integram a região metropolitana de São Paulo
Taboão da Serra é um município com população residente, em 2009, de 227.348 habitantes, cuja taxa de crescimento anual estimada (2006-2009) é de 0,3%. Em 2007, os gastos com Terapia Renal Substitutiva no município foram de R$ 3.957.033,05 (16,6% em relação ao total Brasil), com atendimento a 27.841 pacientes (Fonte: IBGE).
O Relatório de Indicadores da Situação de Agravos, elaborado pelo Ministério da Saúde em 2009, revelou que no município de Taboão da Serra, SP, há 15.643 pacientes com hipertensão arterial e diabetes cadastrados no programa HiperDia, nos quais a ocorrência de doenças renais é de 2,71% ou seja, 435 casos. Desses, 276 pertencem ao sexo feminino (63%) e 159 ao sexo masculino (37%), ambos com predominância da faixa etária compreendida entre 50 e 64 anos.
Segundo o Censo Demográfico 2000 e a Pesquisa de Orçamentos Familiares (POF 2000/ 2003), a incidência da pobreza obteve índice de 39,84 na população pesquisada no município de Taboão da Serra (IBGE/MS).
Microrregião Município
Capital São Paulo
Grande ABC Santo André, São Bernardo do Campo, São Caetano do Sul, Diadema, Mauá, Ribeirão Pires, Rio Grande da Serra
Alto Tietê Arujá, Biritiba-Mirim, Ferraz de Vasconcelos, Guararema, Guarulhos, Itaquaquecetuba, Mogi das Cruzes, Poá, Salesópolis, Santa Isabel, Suzano
Osasco Barueri, Cajamar, Carapicuíba, Itapevi, Jandira, Osasco, Pirapora do Bom Jesus, Santana de Parnaíba
Itapecerica Cotia, Embu, Embu-Guaçu, Itapecerica da Serra, Juquitiba, São Lourenço da Serra, Taboão da Serra, Vargem Grande Paulista Franco da
TABELA 4 - Estimativa das populações residentes em 1º de julho de 2008, segundo os Municípios (Fonte: IBGE)
Municípios Incidência da pobreza (%) 2000/ 2003 Equipamento de hemodiálise (2008) População residente (2008)
Taboão da Serra 39,84 31 224.757
São Lourenço 52,41 2 17.763
Itapecerica 54,62 1 159.102
Embu 49,58 0 245.093
Cotia 45,80 0 182.043
Embu-Guaçu 53,86 0 61.701
Vargem Grande Paulista 53,80 0 43.664
M ic ro rr eg iã o : It ap ec er ic a
Juquitiba 52,16 0 29.090
Osasco 38,75 62 713.066
Carapicuíba 46,74 19 388.532
Itapevi 61,86 1 201.995
Barueri 45,46 0 264.619
Jandira 50,81 0 110.325
Santana de Parnaíba 43,13 0 110.730
Cajamar 56,52 0 62.522
M ic ro rr eg iã o : O sa sc o
Pirapora do Bom Jesus 67,84 0 15.410
TOTAL 116 2.830.412
Dado o fato de que a cidade de Taboão da Serra é uma das que possuem equipamentos e máquinas para o atendimento médico dos pacientes renais crônicos, foi necessário incorporar aos dados epidemiológicos informações sobre a possível demanda advinda das cidades circunvizinhas e, por isso, na Tabela 4, as duas microrregiões foram citadas, levando-se em conta a proximidade geográfica existente entre elas.
Os municípios componentes das microrregiões Itapecerica e Osasco apresentaram em 2008 uma população estimada de 2.830.412, com média de incidência de pobreza, em 2003, de 50%. O levantamento estatístico mostra que apenas 6 dentre os 16 municípios estão capacitados para o atendimento regular de pacientes necessitados de hemodiálise. A informação de que há apenas um aparelho disponível em duas cidades indica a possibilidade de que este seja utilizado em Hospital Geral para atendimentos emergenciais.
CAPÍTULO III -O CUIDADO, O CUIDADOR E O GRUPO FAMILIAR
III.1 O cuidado
O cuidado existe desde que há vida humana e, como atos de humanidade, é por meio dele que a vida se mantém. Durante milhares de anos, não esteve associado a nenhum ofício ou profissão e sua história se constrói sob duas orientações que coexistem, complementam-se e se geram mutuamente: cuidar para garantir a vida e cuidar para recuar a morte (COELHO & cols, 2005, p.215).
O cuidado está presente em todo o ciclo vital do ser humano desde a gestação, e permanece no parto, nos cuidados ao recém-nascido, na puberdade, na vida adulta, no cuidado ao idoso e ao doente, sendo imprescindível tanto como forma de viver quanto de se relacionar. Mesmo na ausência da enfermidade, o cuidado permanece, e compreendê-lo para além do modelo biomédico (que coloca em foco a doença e não o doente) implica considerar que tanto o cuidador quanto aquele que é cuidado participam de um processo interativo e não podem ser reduzidos a simples corpos biológicos separados do contexto psicossocial, econômico e cultural em que estão inseridos (COELHO e cols, 2005; KESTENBERG e cols, 2006).
Até meados do século XVIII, os cuidados com o doente nasciam das descobertas empíricas, pois o corpo sofredor não era digno de atenção. Gradativamente, ocorre a inversão de valores, e a doença passa a ser objeto de estudos científicos. Surgem, a partir daí, os cuidados médicos e, com eles, os especialistas ou os cuidadores formais (COELHO e cols, 2005). Na medicina contemporânea, a assistência à saúde está associada à aplicação de tecnologias para o bem-estar físico e mental das pessoas. No entanto, reflexões acontecem para que “o cuidado em saúde considere e participe de projetos humanos (...) em oposição às intervenções técnicas que podem limitar a arte de assistir apenas à criação e manipulação de ‘objetos’”(AYRES, 2004, p.84).
profissional (ou formal) do cuidador não profissional que, leigo, assume as funções de cuidar diariamente de seu dependente justamente por sua condição de proximidade com o doente. Este pode vir a ser alguém da família, um amigo ou um vizinho que presta assistência emocional, física, médica e, às vezes, financeira, sem ter preparo adequado para tal (MEDEIROS & cols, 1998; COELHO e cols, 2005).
III.2 O cuidador
Em diferentes pesquisas, foram encontradas denominações variadas para identificar o cuidador não profissional: cuidador principal; cuidador informal; cuidador primário; cuidador secundário; cuidador terciário; cuidador familiar; cuidador leigo, cuidador domiciliar (MEDEIROS e cols, 1998; BOCCHI, 2004; FLORIANI, 2004; SÁNCHEZ, 2005; MACHADO e cols, 2007; SOUZA e cols, 2007; SCHOSSLER & CROSSETTI, 2008). Neste estudo, optou-se pela utilização do termo “cuidador principal” para designar a pessoa que tem a principal responsabilidade no cuidado diário com o paciente renal crônico.
O comportamento de cuidar envolve ações que exigem do cuidador a capacidade de colocar toda a sua atenção no outro; de manter uma escuta ativa ao que o outro tem a dizer; na capacidade de transmitir segurança e na empatia, ou seja, na capacidade de “[se] colocar no lugar do outro” mental e emocionalmente, favorecendo a qualidade da relação de ajuda. Esta empatia também pode apresentar-se centrada em si mesma, quando a motivação para a ajuda está na tentativa de eliminar os próprios sentimentos de ansiedade e mal-estar por ver o outro necessitado de ajuda (SILVA, 2003; KESTENBERG e cols, 2006).
pela gratidão da vítima e pela resolução de sentimentos de culpa. Entretanto, no altruísmo, a capacidade empática está mais centrada no outro e a motivação para a ajuda ocorre sem qualquer interesse de retribuição, mas é difícil identificar os limites entre o comportamento altruísta e o comportamento interessado. A incapacidade para agir de maneira empática contribui para o fracasso na relação de ajuda (SANDRIN, 2006).
Ao assumir o cuidado de uma pessoa com doença crônica, o cuidador procura oferecer o melhor de suas possibilidades e crenças. A dinâmica envolvida nesta tarefa coloca-o, porém, em constante tensão. Seu objeto de cuidado é alguém atingido na integridade física, psíquica e social, que expressa sofrimento e que corre muitas vezes risco de vida. Toda mobilização que isso provoca ao próprio doente, aos amigos e aos familiares exige do cuidador investimentos emocionais e físicos às vezes superiores à possibilidade humana de os alcançar.
O ato de cuidar pode ser um agente estressor, pois perturba ou ameaça a atividade habitual do cuidador, de modo a produzir uma necessidade de adaptação nas condições do indivíduo que é obrigado a conviver com a doença e suas consequências, com emoções, sentimentos e conflitos intensos presentes no paciente crônico. Além disso, são desafiados na sua autoestima diante da expectativa de onipotência que não têm. Eles são obrigados a conviver com a frustração e a impotência; são obrigados à autossuperação, enfrentando situações desprazerosas na tentativa de obter resultados satisfatórios, e devem, ainda, enfrentar a realidade da doença e da morte (MARTINS & cols, 2000).
Estudos relatam os impactos desta atividade estressora que, normalmente, é de longa duração, e os custos que ocorrem no nível físico, psíquico, social e financeiro. Estatísticas mostram que 20% dos cuidadores perderam seus empregos; 31% das famílias tiveram perdas em suas reservas financeiras e 29% das famílias perderam a principal fonte de renda, das quais as mais atingidas foram as de baixa renda, que tinham pacientes com menos de 45 anos, e aquelas cujos pacientes tinham o perfil de dependência acentuada; em 85,7% das famílias estudadas, ocorreram mudanças na vida familiar após a doença; 42,8% dos casos, o cuidador principal é a (o) esposa (o) e 28,5% são dependentes de cuidados (FLORIANI, 2004; FONSECA, MENDONÇA, NOGUEIRA e MARCON, 2004).
Quando há necessidade da internação domiciliar, vários são os fatores que precisam ser levados em conta e, nesse contexto, o cuidador principal precisará contar com a supervisão de uma equipe médica específica, pois pode haver a necessidade da oferta de uma tecnologia adequada, de equipamentos, de materiais e de medicamentos que exijam acompanhamento equivalente ao oferecido no ambiente hospitalar. Além disso, é fundamental a avaliação do contexto domiciliar, em que se considerem os aspectos econômicos, sociais e afetivos da família; a disponibilidade de recursos materiais e humanos; a rede social de apoio; as relações estabelecidas entre os membros da família, dentro e fora do domicílio; o espaço físico; as condições de higiene e de segurança da casa e a avaliação do(s) cuidador (es) (LACERDA, OLINISKI & GIACOMOZZI, 2004).
Em sua definição de cuidados paliativos, a Organização Mundial da Saúde (WHO, 2002) estabelece que
(...) é uma abordagem voltada para a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares frente a problemas associados a doenças que põem em risco a vida. A atuação busca a prevenção e o alívio do sofrimento, por meio do reconhecimento precoce, de uma avaliação precisa e criteriosa e do tratamento da dor e de outros sintomas, sejam de natureza física, psicossocial ou espiritual3.
3The aim of palliative care is to provide the best possible quality of life both for people approaching
Em 2006, na sede da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) em Brasília, foi criada a Comissão Nacional sobre Determinantes Sociais da Saúde (CNDSS). Porém, na realidade brasileira, não há estatísticas que identifiquem o percentual de famílias que contam com esse tipo de apoio durante essa fase, cujo ônus para a família e para o cuidador é muito grande.
III.3 O grupo familiar
Até meados do século passado, o conceito tradicional da palavra “família” era definido como a união estável entre homem e mulher, legitimada pelo casamento. Tratava-se de uma época em que a criação dos filhos ocupava todo o período da vida adulta (CARTER & MCGOLDRICK, 1995). Hoje, com as novas formas de associação dentro dos agrupamentos familiares, esse conceito mudou, e muitos são os autores que buscam defini-la com base em uma grande variação de arranjos. Nessa pesquisa, adotou-se a definição dada por Ângelo (2003), segundo a qual
a família é um grupo autoidentificado de dois ou mais indivíduos, cuja associação é caracterizada por termos especiais, que podem ou não estar relacionados a linhas de sangue ou legais, mas que funcionam de modo a se considerarem uma família (p.20).
As mudanças ocorridas nas relações conjugais, assim como entre pais e filhos através das gerações, mostram que estão conectadas às mudanças macroeconômicas e políticas; à competição global; ao trabalho feminino; ao desenvolvimento científico, mediante o surgimento de métodos contraceptivos eficazes, a inseminação artificial e o congelamento de óvulos para posterior realização da maternidade; e às mudanças ideológicas na relação conjugal, implicando o equilíbrio de poder e de divisão das responsabilidades. Além disso, atualmente, estudos interculturais apontam que a família conjugal não é a única estrutura possível de cuidado para a próxima geração: organizações e instituições
têm se mostrado funcionais no cuidado às crianças, tal como exemplifica a experiência dos kibutz, além de outras formas alternativas cuja finalidade seja a de estabelecer esse tipo de vínculo (SOUZA, 2006).
Psicologicamente, a família humana é considerada uma estrutura de cuidado que, além de alimentar e proteger dos perigos, oferece condições para que seus membros se desenvolvam como parte de um grupo social. As estruturas se definem e conservam as diferenças humanas dentro dos diferentes papéis em que se configuram (casal, pais, filhos, irmãos), mas ao longo do tempo vem desenvolvendo padrões de interação que influenciam o funcionamento de todos os seus membros tanto quanto o comportamento individual interfere no conjunto. A impossibilidade de a espécie humana sobreviver sem cuidados nos primeiros anos de vida tornou a família o modelo natural para assegurar a sobrevivência biológica da espécie, pois oferece a matriz para o desenvolvimento psíquico de seus descendentes e se constitui na célula básica de toda e qualquer cultura (SOUZA, 2006; MINUCHIN, 2003; OZORIO, 1996).
Em sociedades “menos” desenvolvidas, há comunidades onde as pessoas vivem em grandes grupos familiares (pais, filhos, irmãos, avós, tios, primos, bisavós), e onde se configura um sistema de seguro social valoroso, pois, quando pai ou mãe ficam temporária ou permanentemente impossibilitados de exercer essa função, alguém do grupo familiar assume essa tarefa. Porém, na cultura ocidental industrializada, esse grupo familiar amplo deixou de existir. O aumento das migrações fez com que muitas famílias abandonassem sua terra natal, promovendo uma ruptura social e, consequentemente, o afrouxamento dos laços existentes entre a família e a sociedade (vizinhos, amigos), tanto quanto entre os próprios familiares. Essa sociedade dispersa não oferece condições de apoio adequado quando as funções parentais não podem ser exercidas, seja por incapacidade daquele que é arrimo de família, seja por morte ou separação dos pais, seja por doenças crônicas (BOWLBY, 2006a).
Família Extensa (FE), pressupondo parentesco consanguíneo ou por afinidade de pessoas ligadas entre si no tempo, no espaço e que se articulam no presente; Família Nuclear (FN) enquanto unidade coletiva composta de pais e filhos, desenvolvida a partir de um relacionamento biológico; e Família Substituta (FS), ou seja, aquela que assume a criação de uma ou mais pessoas com as quais não tem laços de parentesco.
III.3.1 A família e o ciclo vital
Dentro de um contexto evolutivo, o núcleo familiar é um organismo vivo que apresenta o seu próprio ciclo vital dinâmico, composto de fases ou momentos críticos: expansão (formação do casal, geração e criação dos filhos), dispersão ou cisão (saída dos filhos de casa) e substituição (formação de novos núcleos familiares), indicando a transitoriedade das funções familiares (OZORIO, 1996).
Para fugirem da descrição tradicional do ciclo de vida familiar (cujo início é o casamento e término é a morte), Carter e McGoldrick (1995) consideram a família como “a unidade emocional operativa desde o berço até o túmulo” (p.16) e buscam descrever um novo ciclo vital da família por meio de 6 estágios (Tabela 5), relacionados aos respectivos processos emocionais de transição entre eles.
aspectos emocionais. Neste sentido, a família é mais do que a soma de suas partes (CARTER e MCGOLDRICK, 1995).
TABELA 5 – Ciclo de Vida Familiar (segundo Carter e McGoldrick)
Estágio de Vida de Ciclo Familiar Processo Emocional de Transição
1 Saindo de casa: jovens solteiros Aceitar a responsabilidade emocional e financeira pelo eu
2 A união de famílias: o novo casal Comprometimento com um novo sistema
3 Famílias com filhos pequenos Aceitar novos membros no sistema
4 Famílias com adolescentes Aumentar a flexibilidade das fronteiras familiares para incluir a independência dos filhos e as fragilidades dos avós
5 Lançando os filhos e seguindo em frente Aceitar várias saídas e entradas no sistema familiar
6 Famílias no estágio tardio da vida Aceitar a mudança dos papéis geracionais
Ao olhar para o ciclo de vida familiar, torna-se necessário incluir o ciclo de vida individual, que ocorre simultaneamente no decorrer do tempo. Ainda que as famílias nucleares estejam domiciliadas separadamente, continuam reagindo aos relacionamentos passados, presentes e futuros como subsistemas emocionais do sistema maior, geracional. Carter e McGoldrick (1995) explicam que “quando os membros da família agem como se os relacionamentos familiares fossem opcionais, eles o fazem em detrimento de seu próprio senso de identidade e da riqueza de seu contexto emocional e social” (p. 10).
verticais (padrões de relacionamento, mitos, segredos e legados familiares transmitidos por meio das gerações) quanto num fluxo de eventos estressores horizontais ligados à linha do tempo (transições do ciclo de vida, morte precoce, doença crônica, acidente) (CARTER e MCGOLDRICK, 1995).
III.3.1 A família e a doença crônica
O início de uma doença pode ser repentino (agudo) ou gradual. Essa característica indicará o grau em que o evento estressor impactará o indivíduo e a família. Doenças que ocorrem em crise súbita exigem da família um reajustamento na estrutura, nos papéis, na solução de problemas e de manejo afetivo em um espaço de tempo muito curto. As famílias mais bem-equipadas para lidar com mudanças rápidas são as que toleram estados afetivos altamente carregados, onde os papéis são claros e flexíveis, resolvem problemas com eficiência e buscam recursos externos para o enfrentamento. No caso das doenças de aparecimento gradual, o período de ajustamento é maior, permitindo o aumento da capacidade na administração da crise (ROLLAND, 1995).
As famílias, assim como os indivíduos, funcionam de modo a manter a baixa tensão emocional e o equilíbrio estabilizado. Quando a realidade da doença crônica e da morte se apresentam, a tendência é que cada membro busque, automaticamente, recursos de enfrentamento que consideram menos perturbadores para si e para os outros. Uma das reações típicas é o distanciamento da realidade da doença e da morte, deixando que os especialistas no assunto (hospitais, médicos, enfermeiros, agentes funerários) assumam o comando (BROWN, 1995).
Tanto a morte quanto a doença crônica rompem o equilíbrio familiar. Vários são os fatores que afetam este sistema: 1) o contexto social e étnico da morte; 2) a história de perdas anteriores; 3) o timing da morte no ciclo de vida; 4) a natureza da morte ou da doença grave; 5) a posição e a função da pessoa no sistema; e 6) a abertura do sistema familiar. No caso de uma doença, seja ela crônica ou não, há uma ruptura no fluxo cotidiano, obrigando o enfermo e seus familiares a uma nova reorganização das atividades diárias (BROWN, 1995; GOMES & cols, 2002).
debilitante são fonte de tristeza crônica para a família, além da permanente incerteza sobre os resultados do cuidado (BROWN, 1995).
O impacto psicossocial na família está diretamente relacionado à extensão na qual a doença crônica pode provocar a morte e o grau em que ela pode encurtar a vida. Para o doente, há o medo de que a vida termine antes de ter tido a oportunidade de completar o seu “plano de vida”. Para a família, a futura expectativa da perda dificulta a manutenção de uma perspectiva familiar equilibrada. Neste sentido, ambos tendem à tristeza e à separação antecipatória que envolvem todas as fases de adaptação (ROLLAND, 1995).
CAPÍTULO IV - O LUTO NA EXPERIÊNCIA DA DOENÇA CRÔNICA
IV.1 O luto antecipatório
A cronicidade de uma doença sempre coloca o indivíduo frente à possibilidade da morte iminente, seja a sua ou a de alguém de seu sistema familiar. Essa notícia poderá desencadear alterações em seu cosmo psíquico, seja na área cognitiva, emocional ou comportamental, pois “a antecipação da perda pode ser tão perturbadora e dolorosa para as famílias quanto a morte efetiva de um de seus membros” (ROLLAND, 1998, p. 166).
O sofrimento vivenciado como decorrência dos confusos sentimentos que emergem são denominados como luto; porém, tal tipo de luto apresenta características um pouco diferenciadas do luto que ocorre quando a morte, efetivamente, já aconteceu. Esse “luto de pessoa viva”, também conhecido como “luto antecipatório”4, foi cunhado por Lindemann (1944), quando começou a estudar as reações emocionais das esposas de soldados que iam para a guerra. Ele percebeu que a perspectiva da morte de seus maridos provocava reações de enlutamento em todas as mulheres e interpretou esse fenômeno como uma forma de adaptação à possibilidade da perda. Nesse período, elas alternavam períodos de depressão, raiva, desorganização e reorganização, numa tentativa de antecipação do desligamento afetivo de seus maridos, “protegendo-se” dos efeitos dolorosos da morte repentina.
A convivência dos familiares com o paciente crônico é caracterizada pela ambivalência dos sentimentos, pois, à medida que a doença crônica avança para a terminalidade, os recursos emocionais e financeiros tendem ao esgotamento e o medo da perda do ente querido pode mudar para o desejo da morte, causando enorme culpa e vergonha. Além disso, a esperança de cura ou continuidade da vida continuará a ser alimentada e a elaboração e resolução desse tipo de luto implica a manutenção do vínculo afetivo com o ente querido. Há de ser levado em conta, também, o grau de incapacitação física e psicológica em que o paciente se
4A commom picture hitherto not apreciated is a syndrome which we have designated anticipatory
