Comprometimento da realização profissional

Esta é a dimensão na qual o burnout, propriamente dito, pode ser identificado. Trata-se de uma fase marcada pelo fracasso da empatia, pelo início da resignação, e pela procura por compensações ou fugas. É nesse momento que há uma espécie de “morte profissional”. No caso em estudo relativo ao cuidador principal, a leitura pode ser feita como “morte da atividade de cuidar”.

Houve momentos do discurso em que foram identificadas manifestações de revolta ou de resignação, considerando-se que nada há de positivo na situação em que se encontra, pois não é possível enxergar saída para a doença e suas consequências: “Ah... Eu não sei... Positivo até agora? Até agora, não vi nada de positivo! Tá difícil as coisa... A gente não vê saída...Não tem nada de positivo, não”.

VIII. DISCUSSÃO

Assim como em outras pesquisas (LUGON & cols, 2003; FONSECA & cols, 2004; MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009; SESSO e cols, 2009), a análise dos dados constatou que as doenças primárias (ou silenciosas) como o diabetes mellitus e a hipertensão arterial foram as causas mais frequentes da falência renal, e indicam que os programas para esclarecimento e prevenção da população não conseguem evitar o aumento significativo dessas patologias.

O predomínio, nesta pesquisa, da doença renal crônica em pacientes do sexo masculino e que apresentam idade acima de 50 anos, confirmou os índices brasileiros que apontam para taxas de 57% contra 43% de pacientes do sexo feminino. Além disso, a maior adesão de mulheres (63%) ao programa de combate à hipertensão arterial e diabetes - HiperDia (Ministério da Saúde, 2009) no município de Taboão da Serra pode estar contribuindo para a confirmação do índice de prevalência masculina na doença renal.

Constatou-se que, nos estágios iniciais das doenças primárias, o enfermo desfrutava de autonomia e independência sobre a própria vida; porém, na maioria dos casos, a pouca ou nenhuma informação sobre as consequências evolutivas da hipertensão arterial e/ ou diabetes, o estilo de vida não saudável e a não aderência ao tratamento (FREITAS & cols, 2007) fizeram com que o quadro evoluísse para a falência renal.

Receber a informação de que a doença é incurável (pois há lesão renal irreversível), de que o doente está exposto a complicações que podem levar ao óbito, bem como da necessidade de terapia renal substitutiva e uso de medicação permanente (FREITAS & cols, 2007) provocou reações emocionais de choque, incredulidade, negação, impotência, resignação e minimização do próprio sofrimento, que surgiram como resultado inicial do impacto causado pelo diagnóstico tanto no enfermo quanto nos familiares.

A grande tristeza sentida pela cuidadora foi interpretada como uma “quase” depressão que, mesmo após insistentes questionamentos pela pesquisadora, em momento algum foi admitida a possibilidade de ter vivenciado, realmente, uma depressão. Essa ocorrência foi constatada nos 3 grupos pesquisados.

A condição crônica impõe perdas, disfunções e constantes alterações no quotidiano, pois implica mudanças na imagem corporal, na expectativa de vida, e na visão de mundo, de modo a obrigar a cuidadora a adequações psicológicas e sociais diante da modificação das relações entre as pessoas e o ambiente (ROLLAND, 1995; FREITAS & cols, 2007). Saber que o enfermo era portador de diabetes mellitus ou hipertensão arterial — doenças consideradas incuráveis e que também exigem medicação permanente — não provocou tanto sofrimento na cuidadora quanto o diagnóstico da doença renal crônica.

O estigma que ronda essa doença fez a cuidadora acreditar que o doente morreria no dia seguinte ao diagnóstico. Considerando que, no conjunto dos municípios em que as participantes da pesquisa estão domiciliadas, há um índice médio de 50% de pobreza na população nativa (IBGE) e que elas fazem parte desse índice por apresentarem um percentual médio de 2,5 salários mínimos de renda familiar, pode-se inferir que essa crença atua nas camadas sociais de baixa renda, em que o acesso às informações deste porte é mais restrito.

No início, há pouco ou nenhum conhecimento sobre a doença renal crônica, seus sintomas, consequências, restrições alimentares, limitações impostas pelo tratamento. Em seguida, essas informações passaram a ser obtidas por meio de instituições como hospitais, clínicas de Nefrologia e respectivas equipes de profissionais da área da Saúde, tais como médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas e assistentes sociais.

Outras fontes de informação também foram identificadas. As cuidadoras relataram acesso a catálogos e folhetos impressos com explicações sobre doenças como diabetes e DRC, além da troca de experiências que ocorre por meio de outros enfermos com o mesmo problema. Informações obtidas por meio de acesso à Internet foram realizadas por cuidadora cuja faixa etária estava abaixo de 45 anos, indicando a preferência desse público por canais eletrônicos de comunicação.

Nos estágios iniciais da doença, antes que a função renal tenha apenas 10- 12% de seu funcionamento, é possível reverter o quadro clínico por meio de dieta e medicamentos; porém, como a perda da função renal é lenta, progressiva e irreversível (SBN, 2008), sua evolução passa por 6 estágios (K/DOQI, 2003) e a

efetiva presença do cuidador costuma ser necessária a partir do 4º estágio, quando as complicações típicas da doença se tornam aparentes.

A proximidade da convivência familiar possibilitou que essa tarefa fosse assumida automaticamente, sem grandes questionamentos por parte das cuidadoras, em relatos que confirmam as pesquisas realizadas por Medeiros e cols (1998).

Verificou-se o predomínio da esposa no papel do cuidadora, para quem a crença de que a conjugalidade exige, de maneira inquestionável, que “a esposa sempre tem que estar cuidando do marido”. Estatísticas mostram que em 42,8% dos casos, a(o) esposa(o) é responsável pelo cuidado principal do paciente (FLORIANI, 2004; FONSECA & cols, 2004).

Outro dado importante refere-se ao fato de existir uma lealdade familiar, segundo a qual a cuidadora considera ser óbvio o fato de que quem já foi cuidado agora tem que cuidar, numa espécie de retribuição que pode ser entendida dentro de um contexto psicológico em que a família humana é considerada uma estrutura de cuidado que, além de alimentar e proteger dos perigos, oferece condições para que seus membros se desenvolvam como parte de um grupo social (BORGES, 2006). Dentro desta convivência em família, notou-se que não houve revezamento no papel do cuidado, pois quem cuidava antes do diagnóstico permaneceu cuidando. Além disso, também assume esse papel quem tem mais conhecimento sobre a doença, independentemente do grau de parentesco existente com o paciente.

A percepção do sofrimento no outro fez com que algumas cuidadoras transformassem suas vidas para assumir esse papel. Silva (2003) afirma que o comportamento de cuidar envolve a capacidade de colocar toda a sua atenção no outro; de manter uma escuta ativa ao que o outro tem a dizer; na capacidade de transmitir segurança e na capacidade empática, colocando-se mental e emocionalmente “no lugar do outro”. A incapacidade para agir de maneira empática,contribui para o fracasso na relação de ajuda (SANDRIN, 2006).

A cuidadora que desempenha o papel há mais de 5 anos parece ter-se adaptado bem, pois considera que não houve muita mudança no relacionamento familiar após o início dessa tarefa. Segundo Rolland (1995), como a doença renal

crônica acontece de forma progressiva, o período de ajustamento é maior, permitindo um aumento da capacidade na administração da crise.

Quem desempenha este papel há apenas 1 ano ou menos enfatizou as dificuldades encontradas, pois aumentou o número de preocupações, tarefas e responsabilidades, vendo-se diante da necessidade de atender à demanda de cuidados do enfermo e dos demais integrantes da família, ainda mais quando há filhos pequenos para serem cuidados. Nesse caso, a adaptação ainda se encontra no estágio inicial. Contudo, em se tratando de uma doença sintomática e que progride com severidade, ela gradualmente incapacita o doente e faz com que os períodos de alívio relacionados às demandas da doença sejam cada vez menores, provocando uma tensão crescente nas pessoas que prestam o cuidado, não só pelo risco da exaustão, mas pelo acréscimo de novas tarefas ao longo do tempo (ROLLAND, 1995).

Quando a doença aparece, seja ela crônica ou não, há uma ruptura no fluxo cotidiano, obrigando o enfermo e seus familiares a uma nova reorganização das atividades diárias (BROWN, 1995; GOMES & cols, 2002) e, no caso da cuidadora que exerce atividade profissional fora de casa, há o peso da dupla jornada de trabalho, pois além de carregar a responsabilidade de ser a principal cuidadora do enfermo, tem ainda de enfrentar a sobrecarga existente na rotina de dona de casa, que invade seus sábados e domingos e torna evidente o fato de que não há tempo adequado para o descanso e a reestruturação tanto física quanto emocional. Além disso, como “o trabalho de dona de casa nunca aparece”, pode-se inferir que não há, por parte de outros integrantes da família, o reconhecimento e a valorização do trabalho da cuidadora, ou seja, a validação desse papel na família.

A cuidadora que abandonou a atividade profissional para se dedicar ao papel do cuidado ocupa a maior parte do tempo com a manutenção da casa, o cuidado com o paciente e a realização de alguma atividade para geração de renda complementar.

Todos os enfermos tiveram prejuízos em suas vidas profissionais, pois a obrigatoriedade da diálise, 3 vezes por semana, invalida qualquer tentativa de manutenção de uma atividade formalmente constituída, já que os horários de trabalho não podem ser cumpridos. Essa realidade fez com que muitos

buscassem, no trabalho informal, sua fonte de ocupação e renda. Tais dados confirmam as pesquisas sobre o impacto das doenças crônicas nas famílias, quando demonstram que 20% dos cuidadores perderam seus empregos, 31% das famílias tiveram perdas em suas reservas financeiras e 29% das famílias perderam a principal fonte de renda, sendo que as mais atingidas foram as de baixa renda, que tinham enfermos com menos de 45 anos, e aquelas cujos enfermos apresentam dependência acentuada. Em 85,7% das famílias estudadas, ocorreram mudanças na vida familiar após a doença, e 28,5% são dependentes de cuidados (FLORIANI, 2004; FONSECA & cols, 2004).

A situação de perda de renda e decorrente desestabilidade econômica fez com que a responsabilidade pela administração financeira da casa também recaísse sobre a cuidadora e, nessa questão, nem sempre houve colaboração da família.

A venda de material reciclável, o comércio de água mineral ou a confecção de bordados são atividades informais que a cuidadora exerce com a finalidade de complementar a renda familiar que, na maioria dos casos, é composta por aposentadoria ou auxílio-doença, recebidos da Previdência Social, além do valor recebido por meio do programa Bolsa-Família.

A cuidadora utiliza os serviços públicos oferecidos pelo Ministério da Saúde ou Prefeituras para a aquisição de medicação gratuita, pois a condição de baixa renda em que vive não permite que os gastos com remédios de alto custo sejam incorporados pela família. Medicações de baixo valor monetário somente são adquiridas quando o Posto de Saúde encontra-se fechado. Neste caso, a compra é realizada em Farmácia Popular, havendo, então, ônus e consequente acréscimo de despesa no orçamento familiar.

A cuidadora mora em cidade periférica pertencente à Grande São Paulo e apresenta um padrão habitacional: mora há muitos anos no mesmo bairro, possui casa própria e compartilha o terreno com outros membros da família. Esse estilo de vida familiar comunitária parece ter se estendido para o cultivo das relações com a vizinhança ou com a comunidade religiosa.

Um pequeno número de famílias tinha, antes do diagnóstico, uma alimentação constituída por uma dieta saudável com muitas frutas, legumes e

verduras ou cujo enfermo tenha se conscientizado sobre a importância da educação alimentar para o sucesso do tratamento. Essas famílias adaptaram-se rapidamente às alterações requeridas, fazendo ajustes alimentares relacionados à quantidade de sal, à água e às porções de alimentos autorizados para o enfermo. A dificuldade de controlar a rigorosa dieta alimentar que o enfermo renal crônico precisa manter é apontada como fonte de estresse pela cuidadora, independentemente do tempo em que o diagnóstico tenha sido feito. Quando o enfermo não adere ao tratamento, os conflitos entre a cuidadora e o doente são constantes. As tentativas de controle sobre a alimentação geram revolta no enfermo, que prefere comer o que sente vontade, colocando a própria vida em risco, do que se submeter à dieta que aumenta sua sobrevida, pois a restrição de líquidos evita que o ganho de peso dificulte a diálise e a ingestão de alimentos proibidos, traz sérias consequências à saúde do renal crônico.

Na maioria das famílias, as mudanças na alimentação do enfermo exigiu a elaboração de um cardápio à parte, de forma a atender às necessidades alimentares dos demais membros da família.

Foi verificado que o grau de parentesco e a idade do enfermo interferiram no sucesso (ou insucesso) desse controle. A cuidadora-esposa não logrou estabelecer regras alimentares para seu paciente-marido. A cuidadora-irmã só obteve sucesso quando a cuidadora era mais velha do que o enfermo. A cuidadora-mãe relatou sucesso em todos os procedimentos de cuidados alimentares, o que sugere a existência de uma ascendência moral ou geracional na família. Carter e McGoldrick (1995) confirmam a influência existente de uma geração sobre a outra com poderoso efeito sobre todos os envolvidos.

No contexto social e econômico em que essa pesquisa foi realizada, verificou-se que a cuidadora nascida em família grande, unida, participativa e integrada com a comunidade de vizinhos, enfrentou melhor os revezes que o diagnóstico do paciente renal crônico impôs à sua vida, em que o apoio familiar ajudou a diminuir o sofrimento e acelerou a adaptação ao papel. Assim, através desses relacionamentos, ela conseguiu encontrar alívio para suas tensões emocionais e físicas. Neste sentido, há similaridade com os achados de Bowlby (2006a) quando o pesquisador explica que, em sociedades menos desenvolvidas economicamente, há comunidades onde as pessoas vivem em grandes grupos

familiares (pais, filhos, irmãos, avós, tios, primos, bisavós) de modo a configurar um sistema de seguro social valoroso, pois, quando o pai ou a mãe fica temporária ou permanentemente impossibilitada de exercer essa função, alguém do grupo familiar assume essa tarefa.

O afrouxamento dos laços existentes entre a família e a sociedade (vizinhos, amigos), tanto quanto entre os próprios familiares, impossibilitou a oferta de condições de apoio adequado (BOWLBY, 2006a) à cuidadora, principalmente naquela que exerce essa atividade há mais de 3 anos, pois não conta com auxílio da família na divisão das tarefas. Aparentemente, a passagem do tempo promove uma “acomodação” dos familiares com o fato de haver alguém que, oficialmente, encarrega-se de todas as demandas do paciente.

A existência de conflitos familiares, a grande dificuldade no relacionamento com o renal crônico e a desvalorização do cuidado por parte do enfermo fizeram com que a cuidadora prosseguisse no desempenho de seu papel, ainda que soubesse que “vai chegar uma hora que eu não vou aguentar, né?”. Houve momentos do discurso em que foram identificadas manifestações de revolta ou de resignação frente ao futuro imaginado, considerando que nada há de positivo na situação em que se encontra, pois não encontra saída para a doença e suas consequências: “Ah... Eu não sei... Positivo até agora? Até agora, não vi nada de positivo! Tá difícil as coisa... A gente não vê saída...Não tem nada de positivo, não”.

Nesse contexto, a solidão experimentada pela cuidadora tornou-se explícita ao declarar: “Eu não tenho ninguém... Tem vez que eu falo sozinha!”. Essa constatação pode ser assumida como atemporal, pois foi encontrada em discursos recolhidos nos 3 grupos pesquisados. Numa observação mais ampliada em relação ao total da entrevista, verificou-se tratar de cuidadora com história de vida que incluía a perda, na infância, de um dos pais, tenha sido por morte ou por separação. As experiências de uma criança com seus pais determinarão sua capacidade ou incapacidade para estabelecer vínculos afetivos durante toda a vida, pois ela terá “construído um modelo representacional de si mesma como sendo capaz de se ajudar e merecedora de ser ajudada se surgirem dificuldades” (BOWLBY, 2006, p.179).

Dentre as mudanças ocorridas na vida da cuidadora, estão as questões de relacionamento entre a parentalidade e que afeta toda a dinâmica familiar. Quando o renal crônico passa a ser considerado um “coitado” pela família, pode- se inferir que este sentimento interferirá no emocional do enfermo tanto quanto da cuidadora, afetada diretamente pelas variações de humor de seu assistido. Nesse sentido, quem cuida terá de realizar adaptações emocionais para conviver com as emoções, os sentimentos e os conflitos intensos presentes no paciente crônico (MARTINS e cols, 2000).

As características da personalidade do renal crônico é que dão o “tom” da melhor ou pior convivência diária, e não a doença renal propriamente dita, ou tampouco a idade do renal crônico, ou o maior/ menor tempo em que o diagnóstico tenha ocorrido. Pode-se inferir que os recursos de enfrentamento existentes no enfermo contribuem significativamente para o alívio ou o aumento da carga sobre os ombros de quem cuida, considerando que ambos participam de um processo interativo e não podem portanto ser reduzidos a simples corpos biológicos separados do contexto psicossocial, econômico e cultural em que estão inseridos (COELHO e cols, 2005).

Reações emocionais do enfermo, tais como depressão, nervosismo, agressividade, teimosia, e desobediência à dieta e à medicação foram apontadas como principais motivos que dificultaram o relacionamento com o renal crônico e, segundo a cuidadora, o apoio de um profissional da saúde mental, nesses casos, seria bem-vindo.

As estratégias desenvolvidas pela cuidadora para superar as resistências do renal crônico ao tratamento facilitam a interação entre ambos. Percebe-se que as manifestações afetivas, tais como rir, brincar e beijar, garantem este sucesso. Além disso, conviver em família numerosa e amigos parece ser um indicativo de que estados emocionais agressivos não perduram muito tempo nesses ambientes.

O convívio com as restrições físicas (dores constantes, ingestão de remédios a toda hora), com as restrições sociais (não pode viajar porque precisa dialisar em dias alternados) e com a ameaça da proximidade gradativa da morte do enfermo devido ao quadro evolutivo da doença crônica faz a cuidadora crer que esteja de “pés e mãos atados”, pois ela considera a doença renal crônica

como “uma doença que não tem o que fazer”, além de crer na fatalidade do destino, segundo o qual “o que tem que acontecer ninguém vai desviar”. Tal crença oferece à cuidadora uma justificativa para a situação que lhe foi imposta pelas circunstâncias. Dessa maneira, ela se esforça para evitar sofrimentos e conflitos, chegando a considerar que “não tem nada de negativo” em sua vida, no momento.

Esses achados confirmam o estudo de Martins e cols (2000) quando afirmam que os cuidadores são desafiados na sua autoestima diante da expectativa de onipotência que não possuem, sendo obrigados a conviver com a frustração, a impotência e a autossuperação, enfrentando situações desprazerosas na tentativa de obter resultados satisfatórios e tendo, ainda, de enfrentar a realidade da doença e da morte.

O enfrentamento das novas demandas que o papel do cuidado exige provocou reações somáticas na cuidadora, em resposta às mudanças que ocorreram, independentemente de sua escolha. Martins e cols (2000) afirmam que o ato de cuidar pode ser um agente estressor, pois perturba ou ameaça a atividade habitual do cuidador, de modo a produzir a necessidade de adaptação nas condições do indivíduo que é obrigado a conviver com a doença e suas consequências, com emoções, sentimentos e conflitos intensos presentes no paciente crônico.

O foco da atenção da cuidadora é colocado inteiramente na saúde do

renal crônico, quando passa a considerar que não pode ficar doente, pois na falta de seus cuidados, o paciente renal crônico se verá desassistido. Além disso, parece haver um aumento do instinto de preservação da vida do outro e um rebaixamento dessa preservação em si quando declara:

Esse ano que passou, mesmo, eu não fui nenhuma vez no médico, entendeu? Eu tenho que fazer exame de rotina. Como mulher, eu tenho que fazer mamografia. Mas eu me sinto bem! Não estou com nenhum problema. O que eu não posso é “cair” doente. Se eu “cair” doente, vai ser a coisa pior e eu não quero! Mesmo porque, eu falei: “Eu não posso ficar doente nem entrar em depressão, nem nada!”. Porque, como é que eu vou ajudar (RC) doente?

O estresse, resultado do grande investimento físico e emocional nas tarefas do cuidado, provoca o aparecimento de patologias orgânicas na cuidadora que, além dos cuidados que precisa ter com o renal crônico, também se vê