Este estudo esteve em conformidade com os princípios contidos na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL, 1996), respeitando os princípios da beneficência (ponderação entre riscos e
benefícios, inclusive os potenciais para indivíduos ou grupos), não maleficência (garantia de que danos previsíveis serão evitados), justiça (relevância social da pesquisa, garantindo o interesse dos envolvidos) e autonomia (no caso deste estudo, além do consentimento livre e esclarecido, a proteção dos legalmente incapazes ou recém-nascidos) e também pelos princípios do Código de Ética Profissional de Enfermagem (CONSELHO FEDERAL DE ENFERMAGEM, 2000).
Concordo com Monticelli (2003) que as questões éticas devem estar permeando todas as fases do processo de investigação e não apenas um momento específico; mesmo porque as idéias e princípios éticos não estão somente “no papel”, mas também na vigência das inter-relações e nos processos comunicativos que são criados em comum acordo com os sujeitos da pesquisa.
Por ser uma pesquisa que foi desenvolvida com familiares dos recém-nascidos internados em uma Unidade Neonatal, apresentou características próprias com relação aos sujeitos, pois se tratou de pessoas que possuíam uma relação afetivas com os RNs que ali se encontravam internados, muitas vezes clinicamente instáveis e com risco de vida. Por isso foi importante ter a sensibilidade para visualizar que estas famílias precisavam de ajuda, dando-lhes apoio e compartilhando suas dúvidas, medos e incertezas. Significou também ter o compromisso ético com estas famílias, dando todas as informações pertinentes ao quadro clínico do RN e tudo que envolvesse a terapêutica e procedimentos necessários para sua sobrevida e recuperação.
Neste estudo, que esteve relacionado ao uso CCIP no RN durante seu período de internação, as questões éticas foram extremamente relevantes, envolvendo em um só contexto o próprio bebê tanto quanto sua família. Aqui, coube à enfermeira-pesquisadora, além de respeitar todos os princípios éticos que estavam relacionados às etapas do procedimento, também ter o compromisso permanente de fornecer às famílias todas as informações por elas requisitadas. O desejo da família em participar espontaneamente desta pesquisa foi o principal critério para a sua inserção como sujeito do estudo, tendo o direito de continuar participando ou não do mesmo, em qualquer etapa de sua realização. Mantive sensível atenção para que todas as famílias sentissem-se confortáveis, sendo para participarem ou não da pesquisa, sem que isto acarretasse qualquer prejuízo à assistência de enfermagem prestada no ambiente da Unidade Neonatal ou em qualquer outro ambiente.
Como este estudo envolveu crianças, as mesmas só foram admitidas como sujeitos da pesquisa, mediante autorização do tutor
legal e mediante a avaliação por um Comitê de Ética em Pesquisa (PALACIOS; REGO; SCHRAMM, 2005). No caso da presente PCA (cujos dados foram coletados em concomitância com a prática assistencial) os pais ou responsáveis legais estiveram diretamente envolvidos no processo e participando ativamente de todas as etapas, tanto da assistência de enfermagem, quanto da investigação qualitativa, sempre que desejaram. Acredito ser importante acrescentar que este estudo promoveu benefícios para os sujeitos da pesquisa (família e os recém-nascidos), já que os mesmos se beneficiaram da própria qualidade da atenção em saúde durante o período de internação na Unidade Neonatal. Além disso, todos os direitos dos envolvidos foram respeitados, cumprindo assim os trâmites legais de pesquisa, onde a enfermeira-pesquisadora atuou no sentido de promover qualidade assistencial aos recém-nascidos e suas famílias.
Desta forma, os aspectos éticos específicos assumidos no transcorrer do presente estudo envolveram:
- submeter o projeto à Comissão de Ética em Pesquisa da Maternidade Darcy Vargas e ao Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da UFSC (encaminhado em junho de 2008 e parecer aceito em julho de 2008);
- apresentar o estudo a ser desenvolvido, bem como seus objetivos, à equipe de saúde, de enfermagem e aos sujeitos do estudo;
- a PCA que contempla o processo de enfermagem foi implementada e os dados foram coletados somente após a assinatura do Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice E) pela família do RN submetido ao CCIP, sem que fosse utilizado qualquer tipo de coação;
- através da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice E) as famílias ficaram cientes da implementação da assistência de enfermagem antes, durante e depois da instalação do CCIP no RN, ficando explícito que, para isto, a enfermeira-pesquisadora teria necessidade da utilização dos prontuários dos recém-nascidos.
- o direito de participar ou não da pesquisa foi garantido, bem como a desistência em qualquer momento do estudo, sem qualquer prejuízo aos recém-nascidos e suas famílias;
- o anonimato foi garantido com nomes fictícios, preservando os valores éticos e morais;
- o trabalho foi disponibilizado aos participantes sempre que solicitado, estando a pesquisadora disponível para qualquer esclarecimento;
- as informações, análises e sugestões contidas no estudo tiveram o objetivo meramente profissional, com premissas de responsabilidade,
honestidade, respeito e dignidade;
- a saída de campo garantiu aos sujeitos a possibilidade de procurar a pesquisadora para qualquer dúvida ou esclarecimento, além de também garantir à instituição o retorno dos resultados da pesquisa.
Dilemas éticos que surgiram durante este estudo foram discutidos com a orientadora (pesquisadora responsável), a fim de solucioná-los da melhor forma possível e respeitando o direito dos envolvidos.
5 A EXPERIÊNCIA DAS FAMÍLIAS DOS RECÉM-NASCIDOS SUBMETIDOS AO CCIP
Este capítulo responde à primeira pergunta de pesquisa, que está relacionada com a experiência da família do RN submetido ao CCIP, a partir do diálogo vivido (relação EU-TU e relação EU-ISSO) durante a coleta de dados com cada uma das famílias e, ao mesmo tempo, com todas as famílias participantes (relação EU-ISSO e EU-NÓS), consubstanciada na síntese e na busca da unidade paradoxal. Procurei ter um encontro especial com cada família singular, durante todo o processo em que o RN foi submetido ao procedimento, onde surgiram vários chamados e respostas intencionais, como forma de cuidado de uma pessoa para com a outra, ajudando-a a alcançar o ‘bem-estar’ e o ‘ser mais’. Conforme propõem as teóricas Paterson e Zderad (1988), a enfermagem é desenvolvida por meio de uma experiência existencial. A enfermeira, após vivenciar uma situação, reflete e descreve fenomenologicamente os chamados e respostas ocorrentes na relação, buscando também o conhecimento adquirido por meio da experiência, reconhecendo, assim, o outro, em sua singularidade, como alguém que luta para sobreviver, vir-a-ser, que procura confirmar sua existência e entendê-la. Nesse sentido, a enfermeira tem um papel importante de estabelecer com o paciente um diálogo humano, conduzindo um relacionamento terapêutico, como meta assistencial.
A seguir serão descritas as unidades de significado que sintetizam as experiências dessas famílias face ao fenômeno investigado, sendo que o item 5.1 integra as experiências durante a etapa de pré-inserção, o item 5.2 integra as experiências na trans-inserção e o 5.3, as experiências durante a pós-inserção.
5.1 É PRECISO (SOBRE)VIVER PARA SER MAIS E ESTAR-