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2  SUSTENTAÇÃO TEÓRICA

2.3  AUTOGESTÃO DA DRC E O CUIDADO COM A SAÚDE E A

A autogestão da doença crônica tem sido amplamente reconhecida como uma parte essencial dos cuidados com as condições crônicas, uma vez que permite melhorar os resultados de saúde. O termo autogestão (self management) foi usado pela primeira vez por Creen em meados de 60, entendido como a participação ativa da pessoa no seu tratamento (RIJKEN et al., 2008). Lorig e Holman (2003) o descrevem como um processo dinâmico e interativo no qual rotineiramente, as pessoas se engajam para gerenciar uma doença crônica.

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Segundo estes autores o objetivo da autogestão é de minimizar o impacto da doença crônica e permitir que as pessoas lidem com os efeitos psicológicos da doença. Rijken et al. (2008) confiam que autogestão não é considerada uma opção, mas uma inevitável série de atividades que devem ser uma parte integrante dos cuidados primários e envolve a gestão dos sintomas, do tratamento e consequências físicas e psicossociais inerentes a condição crônica.

O modelo de atenção crônica (CCM) a descreve como um conjunto de medidas clínicas e elementos práticos destinados a atenuar a aperfeiçoar a gestão da doença crônica: vínculos comunitários, suporte organizacional, suporte/apoio à autogestão, o projeto do sistema de entrega, a decisão de apoiar, o sistema de informação clínica. (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 2005).

Em uma visão geral, a descrição do processo de autogestão da doença crônica foi ampliada por Shulman-Green et al. (2012), o qual identificou diferentes enfoques para a autogestão: o foco nas necessidades da doença, ativação de recursos e o fato de viver com a doença. O foco da necessidade da doença encontra-se articulada a tarefas e competências de aprendizagem sobre autogestão, que incluem a aquisição de informações sobre a doença e aprender esquemas necessários para gerenciar os problemas diários, realizado pela pessoa doente ou em conjunto com outras pessoas, familiares.

Ativação de recursos essenciais para melhorar a autogestão envolve outras pessoas, profissionais, familiares, recursos entre outros. E por fim, viver com a doença crônica foi concebido como um processo de autogestão que também inclui tarefas e competências para lidar com a doença e crescer como pessoa, ao integrar esta no seu contexto de vida. (SHULMAN-GREEN et al., 2012).

Outro modelo teórico utilizado é a abordagem e autorregulação de Leverthal, Merez e Nerenz (1980), que teoriza que os indivíduos desenvolvem a estratégia que eles usam para controlar a doença. Este processo consiste no resultado de uma recíproca regulação contínua entre observação, julgamento e ação, e está fundamentada no entendimento de que os doentes constroem representações que fazem sentido a sua experiência a qual fornece as bases para suas próprias respostas de enfrentamento.

Nessa proposta a importância da comunicação na adesão ao tratamento e a relação estrutura da percepção da doença foi apresentada a partir de cinco dimensões: crenças com relação à etiologia e causas da doença, a identidade ligada

aos sintomas, às consequências associada à gravidade da doença e o impacto sobre o funcionamento psicológico, social, físico e econômico, a linha do tempo que sinaliza as concepções acerca da duração da doença e curar e controlar relacionado na medida em que a doença pode ser controlável e curada. (REDAT et al., 2013).

A respeito da DRC, os estudo de Curtin et al. (2008), explora a associação entre autoeficácia e comportamento de autogestão e descrevem que a percepção elevada da confiança alicerçada na comunicação com os cuidadores, na pareceria, na adesão a medicação, na capacidade de defender-se e de cuidar-se. A auto eficácia (self efficacy) é definida como senso a crença de que cada um consegue ter comportamentos que permitam atingir um objetivo desejado, relacionado com a saúde (BANDURA, 1984). É determinado por atitudes, crenças e características individuais, habilidades inatas, assim como pela educação, conhecimento, treino e aprendizagem de competências.

Ainda, o enfoque do suporte de autogestão da DRC tem sido relevante entre pessoas em estágio pré-dialítico para obter-se uma relação positiva entre conhecimento da doença e o desenvolvimento da capacidade de cuidar-se (CHOI; LEE, 2012). O suporte de autogestão (self management support) tenta expandir a colaboração centrada na pessoa para cuidar-se com apoio da educação e informação por parte dos profissionais de saúde. (RIJKEN et al., 2008).

A abordagem do autoatendimento educativo de cuidados a saúde, estilo de vida e hábitos com pessoas identificadas de alto risco para DRC propõe o uso da ferramenta eletrônica para apoiar essas pessoas (CUETO-MANZANO; MARTÍNEZ-RAMÍREZ; CORTÉS-SANABRIA, 2010; ONG et al., 2013). O objetivo destas propostas é promover uma escolha informada para a pessoa, através da interação com a equipe preparada e pró ativa.

Com a necessidade de aprofundar a temática no contexto da DRC, em revisão de literatura realizada em março de 2015, foram selecionados publicações de artigos revisados por pares, disponíveis na íntegra, publicados entre os anos de 2010 e 2015, nos idiomas português, inglês e espanhol, com resumos disponíveis na base eletrônica selecionada SciVerse Science Direct (Elsevier). Para a busca utilizou-se os termos conjugados “chronic kidney disease” and “self-management”, foram selecionados 19 artigos, no idioma inglês disponíveis na íntegra. Após leitura e tradução dos resumos, obteve-se uma amostra de 12 artigos sobre a temática no contexto da DRC.

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Os achados revelaram que a maioria dos estudos aborda o suporte de autogestão na DRC. A intervenção educativa em um grupo estruturado para melhorar a autogestão da pressão arterial em pessoas com DRC sugere este tipo de abordagem se mostrou eficaz enquanto proposta e obteve melhora do controle pressórico (BYRNE et al., 2011). Também, em pessoas com hipertensão não controlada o automonitoramento combinado com telemonitoramento mostrou-se eficaz. (MCMANUS et al., 2010).

Outra proposta com este enfoque da autogestão relaciona-se a uso de desenvolvimento de ferramenta de gestão para guiar o conhecimento e orientação pessoas com DRC que tem baixa literacia (DEVRAJ; WALLACE, 2013). A literacia definida como a capacidade que a pessoa possui para compreender e usar a informação escrita, contida em materiais impressos, de modo a desenvolver seus próprios conhecimentos.

A relação entre alfabetização de saúde e comportamento de autogestão entre pessoas com DRC e diabetes em estágio avançado da doença, foi explorada por Lai et al. (2013), e confirmou que o nível de educação não se relaciona com autogestão e sim a capacidade de comunicação e alfabetização de saúde crítica.

Em um grupo de pessoas com características semelhantes Thomas e Bryar (2013), propuseram um pacote educacional para estas pessoas autogerir seu risco de desenvolver a progressão da DRC, que inclui medidas de controles clínicos, nutricionais e aconselhamento sobre estilo de vida.

Novak et al. (2013), descrevem que o reforço da autogestão melhora a qualidade de vida, de enfrentamento, da gestão dos sintomas, incapacidades e reduz os gastos de saúde e utilização dos serviços. Assim, estratégias de autogestão como o uso da tecnologia de informação na área do cuidado de saúde, a comunicação, o apoio social ajuda amparar as práticas destas pessoas e gerenciar a doença renal de forma eficaz (ONG et al., 2013; SCHATELL, 2013) suporte telefônico para pessoas com a DRC em fase final tem como alvo a necessidade clinicas e sociais.

Outras propostas de suporte de autogestão trazem o recurso do telefone para apoiar pessoas com vistas à diminuição do impacto da morbidade e progressão da doença (CHEN et al., 2011). E também, a elaboração de instrumentos para avaliar o comportamento de autogestão das pessoas com DRC em cuidados primários de saúde (LIN et al., 2012). Para esses autores comunicação e parceria são determinantes para desenvolver a autogestão.

No âmbito do modelo de autorregulação foi identificado o estudo de Chen et al.

(2011) que teve como objetivo desenvolver um programa de educação de autogestão com base na teoria da auto regulação para avaliar a autoeficácia, o comportamento de autogestão e a progressão da doença renal em estágio inicial.

Por fim, identificou-se um estudo que teve como foco a autogestão baseada na necessidade da doença e do viver a cronicidade que examinou os níveis de autogestão e os fatores que a influenciam as pessoas em hemodiálise (LI; JIANG;

LIN, 2014). Este estudo identifica que para estas pessoas, o nível foi inferior ao ideal, variando de rara a algumas vezes o uso do comportamento de autogestão e esteve associado aos seguintes fatores: o conhecimento da pessoa, a autoeficácia, a disponibilidade de apoio social e a depressão.

Welch et al. (2015), descreve que essas iniciativas desfiam as suposições inerentes aos objetivos mais amplos das políticas de saúde, construídos sob a noção do paciente responsável e o apoio ativo da autogestão para as pré condições.

Embora não exista um padrão de autogestão existem pontos em comum entre esses modelos revisados na literatura. Estes envolvem a gestão dos sintomas, do bem estar psicológico, a busca de informações e recursos, como comunicação e parceria com profissionais de saúde.

A autogestão é determinada como a gestão das atividades e do processo de resolução de problemas (LI; JIANG; LIN, 2014). A gestão das atividades refere-se à prevenção das complicações e controle da doença que inclui adesão à medicação, restringir líquidos, cuidados com a fístula e os exercícios. A resolução de problemas relaciona-se ao processo de identificação dos mesmos e escolhas dos métodos adequados para resolver e avaliar seu efeito e contribuir para o cuidado.

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