CONSIDERAÇÕES FINAIS:

O reencontro com a ideia de normalidade, uma ca- tegoria deveras central e que remonta à filosofia vitalista de Georges Canguilhem, ganha destaque nos artigos ana- lisados. Esse retorno se dá muito em função do reconhe- cimento da necessidade vital de crescer e se desenvolver

que impulsiona as crianças a incorporarem aquilo que as constitui desde o nascimento – no caso a doença crônica e seus sintomas – e que faz parte de sua existência, marcando cotidiano e rotinas. Ou seja, com essa análise não queremos promover uma idealização da doença crônica na infância, mas assinalar que o processo de normalização, contribui para uma autorregulação, diferente do adulto com doenças crônicas. Desse processo de autor-regulação participam e podem contribuir mais ou menos, promovendo uma inte- gração entre as áreas de normalidade e de adoecimento, os familiares e profissionais de saúde.

A necessidade de reconhecer que não somente adul- tos ou idosos desenvolvem doenças crônicas, nos reenvia às crianças e aos adolescentes para desconstruir ao menos 2 or- dens de questões: a da associação comum de doença, princi- palmente crônica, as faixas etárias mais avançadas; a da for- ça do discurso do estilo de vida, da escolha de hábitos pouco saudáveis que responsabilizam o sujeito por sua doença crô- nica. Isso porque as doenças genéticas, síndromes e doenças raras, as afecções peri e pós-natais encontram-se em outro campo de racionalidade e lógica, onde as “escolhas, respon- sabilidades por estilos e hábitos” não parecem ser atributos de força explicativa para crianças e adolescentes que vão nascer, crescer e se desenvolver com a vida mediada pela administração de sintomas, internações, desestabilizações e estabilizações de quadros clínicos. Essa clínica incentiva a necessidade de geração de interpretações e reinterpretações, símbolos, atribuição de status, construção de itinerários de tratamento que como bem nos apontam a antropologia médica anglo-saxônica podem se reunir em modelos ex-

plicativos (KLEINMAN, EISENBERG, GOOD, 1978; KLEINMAN e BENSON, 2006; KLEINMAN, 1981).

Um aspecto que destacamos e que pode ser particu- larmente digno de análise em pesquisas com crianças com doenças crônicas é o fato de que elas acumulam um reper- tório de experiências que as fazem encarar sua experiência e a comunicação dela como algo que altruisticamente pode, ao ser compartilhado, vir a ajudar outras crianças. Essa pers- pectiva se alinha à discussão sobre “cultura de pares” (COR- SARO, 2011) ancorada no referencial da sociologia da in- fância e da juventude. Ela é entendida como um conjunto estável de atividades, rotinas, objetos, valores e preocupações que as fazem estar ligadas, interpretando e compartilhando com outras crianças. E aqui destaco que os estudos da socio- logia da infância e da juventude vincularam-se muito mais a ambientes escolares, festas, parques considerados como locus esperados de sociabilidade infantil.

A possibilidade de relacionar esse campo teórico aos estudos sobre a experiência de adoecimento de crianças e jo- vens, guarda a riqueza de valorização da criança e de jovem como sujeitos de cultura e de conhecimento. Reconhecendo que viver com uma doença crônica desde o nascimento ou em períodos iniciais da vida faz com que não se guarde uma ruptura, ou um momento pré-experiência de adoecimento. Além disso, essa experiência passando a ser constitutiva gera outros circuitos de sociabilidade, amizade, temas, objetos, enfim repertórios de vida que dialogam com a vida com tra- tamento, administração de sintomas, reconhecimento deles, pois disso depende pedir ajuda e sobreviver. Significa adqui- rir outras linguagens, palavras, símbolos e, ao mesmo tempo,

transitar entre a vida comum da infância e os diálogos téc- nicos, e os amigos que como elas vivem com uma doença, e por vezes morrem.

Estar apoiado em referências da Teoria Enraizada em Dados, ou nas bases dos modelos construcionistas e inte- racionistas simbólicos, pode contribuir para, associando às leituras da sociologia da infância e da juventude, desnatu- ralizar perspectivas funcionalistas, deterministas e repro- dutivistas que no caso da área saúde podem se ocupar de estudos que se fecham no adultocentrismo. Ou seja, discutir e contribuir para que as crianças, os adolescentes e suas fa- mílias, reconheçam na doença algo que faz parte de suas vidas, e que por meio de um pedido de ajuda chega ao cam- po biomédico para tratamento, significa valorizar vínculo/ interpretação/experiência/compreensão como componentes do cuidado. Isso não equivale a estudar adesão a tratamento, e identificar “boas ou más adesões”, falar de internalização e passividade da criança e do adolescente. Atentos à neces- sidade de desnaturalizar a ideia da criança e do adolescente como seres incompletos, e de crianças e jovens com doen- ças crônicas e/ou deficiências como sujeitos menores, é que podemos nos prevenir de usar nossas pesquisas a favor de processos de assujeitamento, e avançar em prol de um co- nhecimento sintonizado com as transformações humanas e sociais porque passam as sociedades e culturas.

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CRONICIDADE E CUIDADOS DE SAÚDE: UMA