CONTEXTO TEÓRICO DE SURGIMENTO DOS ES TUDOS SOBRE ADOECIMENTO CRÔNICO NAS

CIÊNCIAS SOCIAIS EM SAÚDE

Ao analisar a função social da medicina na sociedade urbana e industrial norte-americana, Talcott Parsons lan- ça as bases teóricas de uma sociologia médica nascente. O

funcionalismo parsoniano contribuiu, na década de 1950, para o entendimento da medicina como uma prática social que, por isso mesmo, não se resume ao seu polo técnico. Os conceitos parsonianos de “papel de médico” e de “papel de doente” previam que as ações destes sujeitos estavam deli- mitadas em um contexto de relações socialmente esperadas e legitimadas. O médico tem o dever de julgar a realidade da situação desviante, com base em saberes esotéricos (es- pecíficos do grupo médico), definindo se está ou não diante de uma patologia. Em caso afirmativo, deve agir em prol do reestabelecimento da normalidade do organismo, com base em condutas neutras e éticas, de modo a possibilitar o retor- no do indivíduo a suas atividades cotidianas. O doente deve desejar a cura ou reestabelecimento, aderindo inconteste ao diagnóstico e tratamento. Assim, a prática médica é vista como uma agência de regulação social de situações desvian- tes, garantindo a normalização orgânica e social do paciente (que deve retornar às suas atividades cotidianas).

Essa análise não se dirigiu aos conflitos inerentes à relação médico-paciente, na medida em que previa a exis- tência de sujeitos abstratos que assumiriam homogênea e acriticamente seus deveres. A análise estava centrada no sis- tema social reproduzido no contexto institucional em que se dava o encontro entre médico e paciente, desconsideran- do outros contextos relevantes para as interações sociais aí travadas. Ademais, o acento incidia sobre a perspectiva dos profissionais e serviços de saúde, tomados como agentes institucionais.

A sociologia médica crítica a essa perspectiva envere- dou por uma perspectiva interessada na dimensão subjetiva

da experiência de adoecimento e cuidado, vivenciada pelo doente em diversos contextos de cuidado (ADAM e HER- LICH, 2001). Essa tendência se verificou especialmente na literatura socioantropológica norte-americana sobre o adoecimento crônico (CASTELLANOS, 2013; CANES- QUI, 2007). Especialmente, nos anos 1960 e 1970, essa literatura se pautou, em grande medida, pela crítica ao pro- cesso de medicalização social que, então, começava então a ganhar força teórica e política através de discussões sobre os processos de estigmatização social perpetuados por institui- ções totais – como os manicômios e prisões – responsáveis por rotular os seus internos e regular suas interações sociais (GOFFMAN, 1974, 1975a, 1975b; SCHEFF, 1966). Nesse contexto, denuncia-se o caráter iatrogênico das práticas mé- dicas hegemônicas (ILLICH, 1974).

Estudos orientados pela grounded theory (teoria fun- damentada em dados), pelo interacionismo simbólico, pela teoria do rótulo e pela etnometodologia, passaram a explo- rar diferentes perspectivas e relações de conflito (ADAM e HERZLICH, 2001; GERHARDT, 1990) instauradas em práticas de saúde presentes em diversos espaços cotidianos – e não apenas nos serviços de saúde, ainda que permaneça um forte interesse na análise desses espaços institucionais. Nessas abordagens, são empregados conceitos como carrei- ra do paciente, trajetória de adoecimento, estigmatização, processo de normalização, dentre outros que exploram a dimensão processual e relacional do adoecimento. Assim, os quadros teóricos, antes dirigidos à análise das estruturas e sistemas sociais mais amplos, orientaram-se, então, para a análise dos contextos específicos de interação social.

Interessados na perspectiva do paciente e convenci- dos a dar “voz aos excluídos”, Strauss et al (1984) inaugu- raram uma linha de estudo sociológicos sobre a experiência de adoecimento crônico. Essa linha adotou uma aborda- gem teoricamente não estruturada da vida social, conheci- da como grounded theory. Essa opção serviu de resposta ao olhar teoricamente “armado” da sociologia funcionalista.

Esses autores buscaram suspender suas suposições teóricas, ao explorar seus campos de investigação, procu- rando evitar pressupostos ou ideias preconcebidas sobre o que iriam encontrar – uma vez que tais suposições poderiam “enviesar” a identificação das perspectivas dos sujeitos em interesse. A busca por experiências sociais “autênticas”, vi- venciadas pelos sujeitos adoecidos, também foi impulsiona- da pelos trabalhos de Kleinman (1978, 1988), dentre outros.

Essa visão, de certo modo, “ingênua” da pesquisa qua- litativa, será questionada ainda nos anos 1970, dentre ou- tros motivos, por não considerar devidamente a força das relações de poder travadas no próprio contexto de inves- tigação. Berger e Luckman (1975), por exemplo, propõem uma abordagem construcionista da realidade social, sem se render à tentativa de manter uma relação “imediatista” com a vida social, uma vez que problematizam a relação sujeito -objeto de conhecimento, refletindo sobre a própria natu- reza do conhecimento sociológico. As pesquisas orientadas pelo interacionismo simbólico, pela etnometodologia e pela teoria do rótulo, realizadas principalmente a partir dos anos 1970, também contribuem para uma abordagem constru- cionista da experiência de adoecimento crônico, com forte estruturação teórica. Anos depois, no contexto do debate

acerca dos estudos narrativos sobre adoecimento crônico, Atkinson (1997) também critica o que considera uma visão “neorromântica” do sujeito, propondo uma análise crítica das relações entre experiência e narrativa. Procuro apre- sentar e discutir esse debate com maior profundidade em recente publicação sobre os estudos narrativos nas ciências sociais em saúde (CASTELLANOS, 2013).

Mesmo recusando um olhar teoricamente estrutura- do, Strauss et al (1984) cunharam o conceito de trajetória de adoecimento para melhor explorar a perspectiva assumi- da pelo sujeito adoecido. Naquele momento, esse conceito foi definido como o “trabalho de organização total realiza-

do ao longo do seu curso [de adoecimento crônico], somado ao impacto implicado no envolvimento com esse trabalho e sua organização”. Desse modo, os autores chamavam a atenção

para a posição ativa do indivíduo frente à condição crônica, considerando que “o principal negócio da pessoa cronicamente

doente não é somente estar vivo ou manter seus sintomas sob controle, mas viver o mais normalmente possível a despeito dos sintomas e da doença”. (STRAUSS, 1984:64, 79-80)

Vemos que a trajetória de adoecimento direciona o olhar do pesquisador para a temporalidade das experiências de sofrimento e cuidado inscritas no processo de adoeci- mento crônico. Portanto, o conceito de trajetória dialoga intensamente com o de itinerário terapêutico, ressaltando a relevância das experiências sociais elaboradas no percurso em busca do cuidado, assim como analisando esse percurso sob a ótica do processo de normalização da condição crô- nica.

Como lembra um importante sociólogo norte-ame- ricano, as pessoas com condições crônicas devem “viver com e apesar da doença” (CONRAD, 1990). Ou seja, elas devem assimilar o diagnóstico e lidar com os tratamentos de uma condição de saúde que irá acompanhá-los durante boa par- te de sua vida, afetando suas atividades, projetos de vida e relacionamentos. Nesse sentido, de um lado, precisa entrar no universo da doença, através de um intenso contato com serviços e profissionais de saúde; de outro lado, precisa efe- tuar modificações em dinâmicas e relações estabelecidas no contexto familiar, de trabalho, da escola, da rede social, no sentido de garantir o processo de normalização de sua con- dição crônica. Assim, muitas vezes, no processo de norma- lização do adoecimento crônico, as fronteiras entre a gestão do cuidado e a gestão da vida mais ampla tornam-se tênues.

Nesse sentido, a cronicidade, muito mais do que in- terferir pontualmente na vida do paciente, passa a mediar suas relações sociais, implicando “um trabalho que cada um de

nós realiza sobre nós mesmos” (DUBET, 1994), em diferentes

contextos de interação social. O processo de normalização refere-se ao esforço de colocar “entre parênteses” a doença e seus impactos no cotidiano e nos projetos de vida. Este processo envolve esforços empreendidos pela pessoa doente e seu entorno social para tentar regular a gestão e sentidos do cuidado e da condição crônica, em diferentes contextos de interação.

Ou seja, no processo de normalização, esses sujeitos são chamados a assumir posturas ativas frente aos modos como a condição crônica atua como elemento de media- ção social nos contextos de interação em que se inserem e/

ou são excluídos. A ideia de que a condição crônica produz profundas implicações aos campos de significação da vida dos sujeitos por ela afetados é aqui explorada pelos con- ceitos de estigma, de identidade deteriorada e identidade negociada (GOFFMAN, 2011, 1974, 1975a, 1975b). Nes- sa perspectiva, a identidade não deve ser analisada como uma essência substantiva e permanente dos indivíduos, mas como um conjunto de significados que localizam as pessoas em determinados contextos de interação social. Portanto, se a apresentação de si e a maneira como essa apresentação é tomada pelos outros estão intimamente ligadas a tais con- textos, a identidade é resultado de sentidos negociados nas interações sociais.

Nesse sentido, o estigma não diz respeito a atribu- tos fixos em si mesmos negativos, mas à maneira como são atribuídos sentidos depreciativos a determinadas condições em contextos específicos de interação social. A identifica- ção desses processos de estigmatização, portanto, implica a análise da “linguagem de relações” em que as identidades ganham estes ou aqueles significados. Nesse sentido, torna- se mais interessante falarmos de processos de estigmatiza- ção do que em estigma associado à determinada condição crônica, lembrando assim a necessidade de se analisar os contextos de interação em que esta é significada.

Por fim, vale ressaltar que os estudos sobre o adoeci- mento crônico, realizados pelas ciências sociais em saúde, nas décadas de 1950 e 1960, confundem-se com as origens da própria sociologia médica. Esses estudos estiveram mar- cados por um forte interesse na perspectiva dos sujeitos adoecidos (e, em particular, sobre o adoecimento crônico,

compreendidos aí os transtornos mentais), como uma res- posta científica e política tanto ao avanço do processo de medicalização social, quanto a análises sociológicas interes- sadas nas grandes determinações das estruturas sociais. A acusação que pesa sobre essas análises é de que são pouco sensíveis à maneira como tais determinações são dimensio- nadas (e contrapostas!) em contextos específicos de intera- ção social, em que as relações de poder são reproduzidas e/ ou transformadas. O funcionalismo parsoniano se destaca, dentre essas análises estruturais, uma vez que lança as bases da própria sociologia médica. Desse modo, será o princi- pal alvo em relação ao qual outras correntes teóricas irão se contrapor, cunhando novos conceitos e questões de in- vestigação.