Despesas com as PEA

Como se tinha evidenciado no âmbito do capítulo II, as famílias de crianças com deficiência, nomeadamente com autismo, são confrontadas com um conjunto significativo de custos adicionais decorrentes dessa incapacidade (Portugal et al., 2010). Assim, de acordo com os resultados obtidos, num primeiro momento, dar-se-á conta da estrutura das despesas com as PEA das famílias com crianças dos 0 aos 6 anos, com e sem apoio de IPI, inquiridas por Nogueira el al. (2014). De seguida, desagregar-se-á a estrutura da despesa com as PEA das famílias com crianças dos 0 aos 6 anos, com e sem apoio de IP, por tipo de despesa. Em complemento, incidindo principalmente nos dados qualitativos recolhidos no âmbito das entrevistas e focus group realizados, explorar-se-á a temática da influência da intervenção precoce na diminuição das despesas com a

reabilitação das crianças com PEA. Paralelamente, analisar-se-á o impacto das variáveis sociodemográficas nas despesas das famílias.

Segundo Nogueira et al. (2014:51), as despesas mensais das famílias diretamente resultantes das PEA representam um valor elevado:

“Em média as famílias inquiridas apresentam um custo mensal de 371 euros, quer seja em produtos, quer seja recursos/terapias específicas para a problemática do autismo”.

Ao desagregar os dados por escalão etário, verifica-se que a despesa média dos agregados com crianças até aos 6 anos ascende a 442,33€ mensais, ou seja, muito mais elevado do que o obtido para o total da amostra.

Com base na informação agora trabalhada, observa-se que, de um modo geral, as famílias sem acesso a IPI tendem a apresentar uma despesa superior com os seus filhos, por comparação com as que são apoiadas por esta medida de política. Assim, ainda que o valor percentual apurado para os agregados que dizem gastar até 200 € com as PEA não seja muito diferente nas famílias com e sem acesso a IPI (39,9% com acesso e 35,7% sem acesso), à medida que o custo com as PEA vai aumentando, aumenta igualmente a discrepância na estrutura da despesa entre os dois grupos em estudo. Desta forma, considerando apenas os dois escalões mais elevados de despesa (1.001€-1500 € e > 1500 €), constata-se que, enquanto apenas 4,8% das famílias cujas crianças são apoiadas por IP admite ter despesas superiores a 1.000 € com as PEA, este valor percentual ascende a 35,7%, no caso das famílias não apoiadas pela medida. Destes, sensivelmente 1/3 (28,6%), diz gastar entre 1.001€ e 1500 €. A leitura destes últimos resultados (agregados familiares com um gasto mensal superior a 1.000€) deverá, contudo, ser considerada como meramente indicativa, uma vez que o número de casos em estudo no âmbito deste escalão de despesa é muito reduzido.

Figura 20 – Estrutura das despesas com as PEA das famílias com crianças dos 0 aos 6 anos, com e sem apoio de IPI

Fonte: FPDA/IESE (2014)

Analisando o montante da despesa das famílias com crianças dos 0 aos 6 anos por escalão do rendimento do agregado, observam-se resultados muito semelhantes aos encontrados por Nogueira et al. (2014) para o total da amostra. De uma maneira geral, as famílias com rendimentos mais elevados são, como seria de esperar, as que mais investem com a reabilitação/capacitação dos seus filhos com PEA. A figura 21 ilustra de forma clara não só a afirmação anterior, mas também a existência de uma relação direta entre o escalão de rendimento auferido pelo agregado e o montante das suas despesas com as PEA. Assim, o montante despendido pelas famílias vai aumentando progressivamente à medida que aumenta também o escalão de rendimento das famílias. Merece ainda relevo observar que no último escalão estudado (>3000€), mais de 60% dos agregados gasta acima de 1.000€ mensais com o seu filho com PEA.

No que respeita à relação entre o custo declarado com as PEA e as habilitações literárias do respondente, verifica-se uma situação análoga à anteriormente descrita. Neste sentido, observa-se igualmente um crescimento proporcional da despesa à medida que aumenta o nível das habilitações literárias do respondente, sendo que 38,1% dos licenciados dizem gastar mais de 1.000€ com a criança com PEA. No âmbito da variável “estado civil”, são claramente os indivíduos casados que alegam despenderem uma importância maior com os seus filhos. Por outro lado, os solteiros/viúvos são os que têm custos menos elevados.

39,0 43,9 7,3 _4,9 2,4 2,4 35,7 14,3 14,3 28,6 7,1 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0 45,0 50,0 <2 0 0 201 -500 501 -750 751 -1000 1001 -1500 _>15 0 1 <2 0 0 201 -500 501 -750 751 -1000 1001 -1500 _>15 0 1

Com apoio de IP Sem apoio de IP

Figura 21- Estrutura das despesas com as PEA das famílias com crianças dos 0 aos 6 anos, por escalão de rendimento familiar auferido

Fonte: FPDA/IESE (2014)

No que concerne à tipologia das despesas mensais das famílias com crianças com PEA, de uma maneira geral, Nogueira et al. (2014:55) afirmam que:

“(...) do conjunto de rubricas pré-definidas e outras recodificadas, a medicação para as PEA assume o custo com maior peso na distribuição de respostas e o desporto adaptado, o menor. As terapias em geral apresentam o custo mais elevado face às demais rubricas, apresentando um valor médio de 258 euros/mês”.

No que concerne aos inquiridos com crianças em idade de frequência de IPI, também não se registam alterações significativas face ao total da amostra que constituiu o estudo. Contudo, quando se compara a distribuição dos custos com as PEA entre as famílias com crianças dos 0 aos 6 anos com e sem apoio de IPI, observa-se uma diferença considerável ao nível das despesas com as terapias. Desta forma, enquanto os agregados com apoio de IPI gastam em média 224 € com terapias (valor abaixo do registado para o total da amostra), as famílias sem apoio de IPI dizem despender, em média, 628,6 €.

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% < 1 IAS (x2) De 1 IAS (x2) a 1500€ De 1501 e 2000€ De 2001 a 3000€ >3001€

Escalão de rendimento familiar auferido

>1501€ 1001-1500€ 751-1000€ 501-750€ 201-500€ <200€

Figura 22 – Estrutura das despesas com as PEA das famílias com crianças dos 0 aos 6 anos, com e sem apoio de IPI, por tipo de despesa

Deixando agora de lado, o custo com as terapias e analisando as restantes despesas com as PEA, verifica-se que, embora o recurso a

babysitting/serviços de apoio à família surja em

segundo plano enquanto custo mais relevante, esta prática é, ainda assim, utilizada por uma percentagem muito reduzida de famílias e apenas ocasionalmente. Por outro lado, a medicação (40,8€ em média), os transportes (58,1€ em média), a natação adaptada (34,18€ em média) e as consultas médicas (64,2€ em média), apresentam-se como custos muito frequentes, embora não tão expressivos.

Analisaremos agora as respostas dos atores chave entrevistados relativamente à importância e influência do modelo atual de Intervenção Precoce e da sua implementação na diminuição das despesas das famílias com a reabilitação dos seus filhos. Como se referiu anteriormente, embora a legislação que enquadra e regula o funcionamento do atual Serviço Nacional de Intervenção Precoce166 _{preconize que a IPI, para além do apoio} à família, deverá igualmente oferecer uma resposta no âmbito da reabilitação das crianças,167 _{constatámos através das entrevistas realizadas}168_{que as orientações ao nível} das estruturas do SNIPI não vão nesse sentido. Como se debaterá com maior aprofundamento mais à frente, a posição da IPI em não proporcionar apoio direto às

166 _{Decreto – Lei nº 281/2009, de 6 de outubro.}

167 _{“(...) Intervenção precoce na infância (IPI) é o conjunto de medidas de apoio integrado centrado na}

criança e na família, incluindo ações de natureza preventiva e reabilitativa, designadamente no âmbito da educação, da saúde e da ação social. “(Artigo 3.º - Decreto – Lei nº 281/2009, de 6 de outubro).

168 _{Vide quadro seguinte.}

Com apoio de IP Sem apoio de IP

Medicação 39,8 41,8 Terapias em geral 224 628,6 Dietas nutricionais 89 90 Psicologia 0 70 Consultas médicas 67,8 60,5 Natação adaptada 32,8 35,4 Hipoterapia 68,1 56,7 Babysitting/servi ços de apoio à família 127,5 137,5 Musicoterapia 63,3 60,3 Transportes 66,1 50,1

Despesa média mensal em €

Tipo de despesa 0 100 200 300 400 500 600 700

crianças em forma de terapias é defendida com maior veemência pelos académicos e coordenadores regionais e nacionais do SNIPI, do que pelos técnicos das ELI. Independentemente do exposto é amplamente reconhecido que, em determinadas zonas geográficas, algumas equipas ou técnicos ainda intervêm de forma direta com as crianças. Devido ao facto da IPI proporcionar cada vez menos terapias de caráter reabilitativo, embora previstas na legislação, os peritos e técnicos entrevistados tendem a concordar que a IPI terá uma influência cada vez mais reduzida na diminuição das despesas das famílias com reabilitação das crianças. De acordo com os resultados obtidos por Nogueira

et al. (2014), e como os dados em presença no quadro anterior, o custo imputado às

terapias representa, de facto, uma fatia muito significativa das despesas familiares com as PEA.

Por último, convém destacar que a duração de dois anos de intervalo entre a aplicação do questionário às famílias por Nogueira et al. (2014) e a realização das entrevistas aos atores chave poderá, eventualmente, limitar o alcance da comparação entre a informação obtida pelas vias quantitativa e qualitativa relativamente ao impacto da IPI no bem-estar material das famílias. O período em causa é coincidente com uma progressiva transição no modelo de implementação da IPI no que respeita à realização de terapias e intervenção direta com a criança. Desta forma, admite-se que aquando do inquérito às famílias (2013), a realização de terapias fosse uma prática mais recorrente nas ELI do que em 2015, quando se realizaram as entrevistas aos atores chave. Daí poderá depreender-se a importância manifestada pelas famílias sobre a aparente influência positiva da IPI na diminuição das suas despesas com as PEA. Na maioria das situações, o apoio em IPI não fará as famílias prescindir de proporcionar terapias às suas crianças com PEA.

Quadro 13 – Relação entre a IPI e as despesas/bem-estar material das famílias Categoria/ Área da qualidade de vida Sub-categoria/ Dimensões de impacto Unidades de registo/indicador es Unidades de contexto/discurso Bem-estar Material e financeiro Despesas com as PEA Influência da IPI na diminuição das despesas das famílias com as PEA

Técnicos das ELI – “A IPI não tem qualquer influência nas despesas com

reabilitação porque não faz terapias. Temos alguns miúdos com terapia da fala, mas nem devíamos fazer isso.”

Técnicos das ELI 2 – “A IPI abate pouco nas despesas reabilitativas porque

não fazemos terapias diretas. O Governo devia apoiar as terapias, as famílias gastam muito, gastam o que têm e o que não têm. É uma vergonha o que os pais gastam. Os pais tendem a procurar o que é melhor para a criança e se tiverem que fazer um sacrifício, fazem, nem que seja cortar na alimentação.”

Técnicos e especialistas em autismo infantil (exta SNIPI) – “A IPI não tem

qualquer influência na diminuição das despesas com a reabilitação das crianças. (…). Aquilo que a IPI dá é tão escasso que, se a família tiver hipótese de pagar um recurso extra, vai lá (…). É o meu caso, eu tenho muitas crianças acompanhadas por IPI.“

Coordenação Nacional e Coordenações Regionais do SNIPI – “Se

conseguirmos dar a resposta que queremos e se as famílias perceberem que este é o melhor caminho, daremos por certo um grande contributo para o bem-estar material das famílias (…) Os pais têm o poder decisão, ou seja, se querem estar connosco e gastar menos ou ir para essas terapias alternativas.” Importância das orientações e do trabalho dos técnicos para o bem-estar material da família

Académicos – “(…) há muito desperdício de recursos. Se as ELI

funcionassem como deveria de ser, de acordo com as práticas recomendadas, isso levaria a um dispêndio muito menor por parte da família.”

Académicos 2 – “(…). Estamos a trabalhar com dois modelos diferentes, o

modelo médico/reabilitativo e o modelo de IPI que não preconiza fazer terapias atrás de terapias. A perspetiva do desenvolvimento no âmbito da IPI não é essa (fazer terapias), agora como vamos fazer se mais ninguém faz e se as famílias são obrigadas a recorrer ao privado gastando somas elevadíssimas?”

Técnicos das Elis – “A IPI é um saco de diversidade e é impossível ter

técnicos de especialidade para todas as áreas. Contudo, as famílias deveriam ter apoio monetário para as terapias fora do âmbito da IPI. As IPSS especializadas poderiam ter aí um papel importante.”

Técnicos das Elis 2 – “Eu penso que acaba por ter impacto (…) talvez no

aconselhamento das famílias quanto aos gastos. Para um melhor bem-estar material das famílias as terapias deveriam ser comparticipadas.”