O rendimento familiar

O rendimento familiar consubstancia-se numa variável igualmente importante para a aferição da qualidade da família (Poston et al. 2003). No âmbito desta dimensão de impacto, através da exploração da base de dados FPDA/IESE (2014), apresentar-se-ão os resultados da autoavaliação realizada pelas famílias com crianças com autismo (até aos 6 anos), com e sem apoio de IPI, em relação às suas condições materiais e financeiras antes e após o nascimento da criança. Num segundo momento, com base nas entrevistas/focus

como o valor de mercado da intervenção disponibilizadas pela IPI, bem como a classe social das famílias apoiadas.

De acordo com Nogueira et al. (2014), a maioria das famílias que integraram a amostra do estudo não possuía baixos rendimentos, pelo contrário.

“A média dos rendimentos líquidos dos agregados familiares situa-se na faixa dos 1987€, sendo que o perfil de rendimento mais frequente se situa nos 1500€. Uma hipótese explicativa para este facto referida no Capítulo IV aponta para a composição da amostra. Ainda assim, regista- se uma dispersão elevada relativamente à estrutura de rendimentos” (Nogueira et al., 2014:31).

Os autores apuraram que cerca de 50% das famílias inquiridas auferiam até 1500€ por mês. No caso dos agregados monoparentais, um pouco mais de metade dispõe de rendimentos mensais líquidos até 1000 euros.

O quadro seguinte, trabalhado no âmbito da presente investigação, apresenta a estrutura de rendimentos da população com crianças com PEA dos 0 aos 6 anos, independentemente da frequência de IPI. Como se pode observar, os valores em presença não diferem substancialmente dos encontrados por Nogueira et al. (2014) para o total da amostra.

Quadro 14 – Escalões de Rendimento das famílias com crianças com autismo dos 0 aos 6 anos, independentemente da frequência de IPI

Fonte: FPDA/IESE (2014)

Segundo Nogueira et al. (2014), 66,7% das famílias inquiridas admitiram que as suas condições materiais e financeiras pioraram ou pioraram muito após o nascimento do filho com autismo. Este valor percentual é substancialmente mais elevado se considerarmos apenas os agregados com crianças entre os 0 e os 6 anos (78,4%). Esta é sobretudo a fase da vida da criança em que os pais são aconselhados a intensificar os apoios terapêuticos (Pereira, 1999). Tal como o observado nas questões anteriores, o apoio ao nível da IPI continua tendencialmente a ter alguma influência na variação das respostas das famílias. No caso das famílias sem acesso a IPI, a percentagem que afirma que o seu bem-estar material e financeiro piorou ou piorou muito, revelou-se bastante

Escalões de Rendimento < ao IAS (x2) Entre IAS (x2) e 1500€ Entre 1501 e 2000€ Entre 2001 e 3000€ >3001€ Total Count 7 26 6 12 6 57 % _{12,3 45,6 10,5 21,1 10,5} 100,00%

elevada (86,7%). O valor percentual homólogo apurado para agregados cujas crianças frequentam a IPI, embora igualmente elevado, não ultrapassa os 70,0%.

Figura 23 – Avaliação do item de qualidade de vida “Condições materiais e financeiras” das famílias com crianças com autismo dos 0 aos 6 anos, com e sem apoio de IPI

Fonte: FPDA/IESE (2014)

Cruzando a avaliação das condições materiais e financeiras das famílias com crianças com PEA até aos 6 anos com as variáveis sociodemográficas, salientam-se os seguintes aspetos: i) embora a maior proporção de famílias que considera que as suas condições materiais/financeiras pioraram ou pioraram muito após o nascimento do filho com PEA disponha de um baixo rendimento (< 1IASx2 – 85,76%), os dados permitem igualmente observar uma elevada percentagem de agregados com rendimentos mais elevados descontentes com a sua qualidade de vida a este nível. Neste sentido, 72,7% das famílias com rendimentos entre os 2001€ e os 3000€ e 66,6% dos agregados que auferem mais de 3000€ líquidos mensais afirmam que as suas condições materiais e financeiras pioraram ou pioram muito; ii) contrariamente ao verificado na avaliação de outros itens de qualidade de vida, os respondentes com habilitações de nível médio-alto (ensino secundário e ensino superior) são os que em maior percentagem entendem que a sua vida piorou do ponto de vista material. Esta constatação não deverá ser alheia ao facto das famílias com mais rendimentos e habilitações serem também as que mais investem em termos financeiros na reabilitação dos seus filhos com autismo (Nogueira et al., 2014); iii) a análise por estado civil do respondente não acrescenta nada de novo ao que se tem descrito, ou seja, os solteiros/viúvos voltam a apresentar-se como os mais descontentes com as alterações materiais e financeiras que se verificam após o nascimento do filho com autismo. 27,5 42,5 30,0 40,0 46,7 13,3 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50

Piorou muito Piorou Manteve-se Piorou muito Piorou Manteve-se

Com apoio de IP Sem apoio de IP

Figura 24 – Avaliação das condições materiais e financeiras das famílias com crianças com autismo dos 0 aos 6 anos, por escalão de rendimento familiar auferido

Fonte: FPDA/IESE (2014)

Relativamente à informação recolhida por via qualitativa, importa em primeiro lugar destacar o facto de nenhum dos atores entrevistados ter conseguido determinar o valor de mercado do serviço prestado pela intervenção precoce. Evidenciaram também não ter conhecimento de estudos sobre o impacto desta medida no rendimento familiar. Na opinião da coordenação do SNIPI, uma família, ao aderir ao sistema, pode optar por deixar de pagar a vários técnicos especialistas de reabilitação que intervinham com a criança de forma dispersa e desarticulada. Contudo, esta perceção não se demonstrou real, uma vez que na maioria das situações, as ELI já não proporcionam terapias e as crianças continuam a necessitar destes apoios para o seu desenvolvimento. De facto, os dados de Nogueira et al. (2014), apuraram que as famílias que são apoiadas pelo SNIPI mantêm as terapias fora do sistema. No que respeita ao tipo de agregados apoiados pelas ELI, os entrevistados consideram que o SNIPI presta apoio em igual proporção a famílias de todas as classes sociais.

Convém uma vez mais recordar que aquando da realização do inquérito às famílias (2013) a prática pelas ELI de intervenção direta e prestação de terapias seria muito mais recorrente do que em 2015, ano das entrevistas aos atores chave), ou mesmo agora em 2018, ano de conclusão da presente Tese. Desta forma, como o anteriormente referido, os resultados obtidos por via quantitativa sobre o impacto da IPI no rendimento das famílias deverão ser encarados com a devida prudência e objeto de confirmação em estudos futuros. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% < 1 IAS (x2) De 1 IAS (x2) a 1500€ De 1501 e 2000€ De 2001 a 3000€ >3001€ Manteve-se Piorou Piorou muito

Quadro 15 - Relação entre a IPI e o rendimento das famílias Categoria/ Área da qualidade de vida Sub-categoria/ Dimensões de impacto Unidades de

registo/indicadores Unidades de contexto/discurso

Bem-estar Material e financeiro

Rendimento Valor de mercado dos serviços disponibilizados pela IPI

Académicos – “o SNIPI deveria ter essa noção, devem saber quanto

pagam aos profissionais.”

Técnicos das ELI - “Não sabemos, mas era importante saber.”

Técnicos das ELI 2 - “Nunca ouvimos falar de relatórios ou estudos que

dissessem isso.”

Técnicos das ELI 3 – “Não temos um estudo feito sobre quanto as famílias

poupam, ao serem apoiadas pela IP, mas sabemos fazer contas.”

Técnicos das ELI 4 - “Por acaso nunca tínhamos pensado nisso, mas era

uma coisa importante de se saber.”

Coordenação Nacional e Coordenações Regionais do SNIPI – “O valor de

custo-benefício não está feito, mas era muito importante saber-se (…). Temos equipas com um gasto muito grande, mas será sempre menor que a intervenção interdisciplinar. Ora veja, uma criança estar a ser intervencionada por 3 ou 4 técnicos é sempre um custo muito maior (…). Também quero dizer que é muito difícil fazer a análise de custo benefício porque cada profissional tem tabelas diferentes de remuneração e as IPSS escudam-se na contratação de técnicos recém-formados para pagarem a um nível mais baixo das suas tabelas.”

Classe Social das famílias apoiadas

Técnicos das ELI - “Temos crianças oriundas de famílias de todas as classes

sociais.”

Técnicos das ELI 2 - “Apoiamos toda a gente, do pobre ao rico.” Coordenação Nacional e Coordenações Regionais do SNIPI – “Encontramos no SNIPI famílias de todos os tipos de rendimentos.”