Discussão dos resultados

O presente estudo permitiu-nos tecer algumas considerações, apresentadas de seguida. Relativamente ao questionário sócio-demográfico verificámos que a nossa amostra de doentes concentrou-se na zona litoral Norte, o que é consentâneo com a bibliografia pesquisada.

Verificámos que os doentes estão pouco informados em relação à doença e é maioritariamente com o médico da especialidade que ficam a saber mais sobre a mesma, o que vem demonstrar a falta de meios de informação por outros meios de comunicação (ex.revistas, internet, televisão).

Os sentimentos que os doentes manifestam quando ficam a saber que têm a doença são revolta e tristeza (56% dos inquiridos). Como a doença atinge o adulto jovem, vai provocar um impacto negativo a todos os níveis. O indivíduo se estiver activo vai deixar de trabalhar porque vai ficar incapacitado à medida que a doença progride, o que irá implicar alterações no seio familiar. A esposa/marido irá obrigatoriamente dedicar-se a tratar o ente querido que já não se encontra em condições de contribuir financeiramente para o agregado familiar, já não consegue dar apoio nas tarefas domésticas, tornando-se numa pessoa inválida. A pessoa doente deixa de ser autónoma passando a depender de terceiros. Deixa de ter liberdade para tomar decisões, pois quem decide é o cuidador, que irá fazer o que considerar melhor para aquela família. Se existirem filhos, o ambiente familiar é comprometido, provocando por vezes, situações de miséria e uma escolaridade irregular e insuficiente173.

Apesar do sintoma inicial da doença ser a perda da sensibilidade à temperatura, só cerca de 10% da nossa amostra respondeu que este sintoma foi o que mais os incomodou. Grande parte da nossa amostra, cerca de 47%, não soube dizer qual era o sintoma que mais os incomodava. Numa fase intermédia da doença, onde aparecem os sintomas gastrointestinais (falta de apetite, diarreias, vómitos, náuseas), os doentes ficam muito debilitados e requerem maior suporte por parte da família e dos profissionais de saúde.

Cerca de 58% dos inquiridos responderam que a sobrecarga dos familiares é uma factor preocupante. Estes indivíduos ao deixarem de contribuir para o agregado familiar, vão provocar mais gastos. Nesta situação convém dar apoio à família de modo a adaptar-se às novas alterações que vão surgindo com o aparecimento das manifestações da doença e tentar ajudá-los a ultrapassar essas mesmas dificuldades.

173

86 Cerca de 72% dos inquiridos não estão inscritos para TH, o que pode estar relacionado com a ausência de sintomas da doença na nossa amostra. Por outro lado, os doentes que não estão inscritos e que apresentam sintomas podem não reunir as condições necessárias para a realização do mesmo. Actualmente o TH é a melhor solução para travar a doença, contudo apresenta limitações uma vez que pode haver rejeição do órgão e acarreta o consumo de medicação prolongada. Um dos problemas associado ao TH é a longa lista de espera (tema abordado no capítulo 1). Também ficámos a saber que a maioria dos doentes, cerca de 68%, não sabe o que acontece após o transplante, o que vem demonstrar a falta de informação que estes doentes apresentam.

Em 1999174, uma equipa de investigadores do serviço de genética médica da Faculdade de Medicina do Porto, desenvolveu uma técnica capaz de fazer a selecção de embriões destes doentes, sem terem a doença. Recorrendo a esta técnica designada por diagnóstico genético pré- implantatório, a PAF pode ser eficazmente prevenida, travando a sua transmissão à geração seguinte, o que a longo prazo irá contribuir para o seu desaparecimento. Apesar desta técnica ser uma solução eficaz apresenta uma desvantagem relacionada com os custos175. Cerca de 74% dos doentes responderam que recorreriam a técnicas de PMA se não fossem tão dispendiosas176. O total do investimento para se ter um filho saudável ronda os 6000 euros. O Estado Português comparticipa a 100% todos os tratamentos da paramiloidose, mas esta técnica ainda não está icluída na participação.

Da nossa amostra de doentes, 85% respondeu não se sentir discriminado por ser portador da doença. Pensámos que esta percentagem se deveu em parte pelos doentes serem na sua maioria assintomáticos uma vez que, estando num estadio intermédio da doença, as manifestações que apresentam deixam-nos debilitados para trabalhar. À partida poderia existir uma certa discriminação por estas pessoas não serem capazes de realizar em condições normais o seu trabalho.

Depreendemos do nosso estudo que os doentes não têm capacidade financeira para suportar os custos que a doença acarreta, caso estejam numa fase avançada da doença, independentemente do nosso Estado comparticipar material de apoio, desde fraldas a cadeira de rodas177. Nesta pergunta verificámos uma incongruência no que diz respeito aos doentes estarem

174

Jornal da Associação Portuguesa de Paramiloidose (1999) nº23, p.3.

175

Jornal da Associação Portuguesa de Paramiloidose (2003) nº32, pp.8-9.

176

Ver a este propósito tabela de preços para actos praticados para a medicina de reprodução em DIÁRIO DA REPÚBLICA, 1.ª série, N.º 27, 9 de Fevereiro de 2009, p.867.

177

DECRETO REGULAMENTAR nº29/90 de 14 de Setembro - [Em linha]. [Consult. 9 Setembro 2011] Disponível na WWW: <URL: http://paramiloidose.no.sapo.pt/documentos/Legislacao_PAF.pdf.

87 numa fase avançada da doença, uma vez que os inquiridos dizem ser na sua maioria assintomáticos. Talvez tenha havido má interpretação desta pergunta por parte dos mesmos.

Relativamente ao questionário SF-36, os resultados encontrados para a comparação de médias entre o grupo de doentes e o grupo de participantes saudáveis corroboram a nossa hipótese que a QdV dos doentes com paramiloidose é afetada negativamente pela doença. Os resultados evidenciam o impacto negativo tanto a nível físico como a nível mental mais especificamente nas dimensões Funcionamento físico, Desempenho físico, Perceção geral de saúde, Desempenho emocional e Saúde mental. Não foi possível provar a influência da doença nas dimensões Dor corporal, Vitalidade e Funcionamento social sugerindo que, na nossa amostra, a paramiloidose não parece afetar significativamente estas dimensões. Ao considerarmos toda a sintomatologia da doença pensámos que a nossa amostra iria também apresentar diferenças entre os grupos nestas três dimensões, uma vez que a doença é gradualmente incapacitante. Da pesquisa bibliográfica efetuada verificámos que os doentes com paramiloidose desenvolvem sentimentos de revolta e de vergonha, fechando-se no seu ambiente. Seria, portanto, de esperar algum impacto nestas dimensões. A presença de uma grande percentagem de assintomáticos na amostra do grupo de doentes pode ser o motivo que explique que não se tenham encontrado diferenças significativas entre os dois grupos.

Tratando-se de uma doença crónica, em que a mobilidade e a sensibilidade dos doentes vai ser fortemente comprometida, os resultados obtidos para as restantes dimensões físicas do SF-36, são compreensíveis e esperados.

Relativamente ao Desempenho emocional e Saúde mental, os resultados encontrados devem-se à debilidade extrema que a doença provoca. Como a doença atinge o adulto jovem, no auge da vida, é de esperar que estes doentes desenvolvam estados de depressão, ansiedade, tristeza. Muitos destes jovens doentes ao saberem da doença não podem idealizar o futuro, porque este é incerto. Os doentes irão rever-se nos seus familiares, caso algum esteja doente ou que tenha falecido com a doença. São assim compreensíveis os resultados obtidos nestas duas dimensões.

Neste estudo encontrou-se também uma relação entre algumas variáveis do questionário sócio demográfico e a QdV dos doentes com paramiloidose. Nomeadamente, a idade, a escolaridade, a situação profissional, o rendimento e o tempo dos primeiros sintomas, revelaram- se fatores de variabilidade da QdV no nosso grupo de doentes. A idade influencia negativamente todas as dimensões do SF-36, à exceção da sáude mental. Quanto à escolaridade, os doentes com a 4ª classe evidenciam menores resultados na componente física que aqueles com o 3º ciclo ou mais. Relativamente à situação profissional, o ser ativo parece influenciar positivamente a QdV

88 dos doentes com paramiloidose, tendendo esta a ser superior nas duas dimensões sumárias. Analisando o rendimento é de notar que quem aufere menos que um ordenado mínimo tem piores resultados que os outros grupos de maior rendimento. Quanto ao tempo dos 1ºs sintomas, de uma forma geral, é de notar que os doentes com mais de 4 anos desde os primeiros sintomas têm a tendência de apresentar pior qualidade de vida nas duas dimensões sumárias que os outros grupos.

89