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3. QUALIDADE DE VIDA NOS DOENTES COM PARAMILOIDOSE

3.1 Qualidade de vida

O que é a qualidade de vida (QdV)? Este conceito começou a surgir após a Segunda Guerra Mundial, em congressos políticos, associando-se o termo a fatores sociais e psicológicos109. A partir da década de 60 começaram a utilizar índices de QdV110, especialmente no sector económico. Carlens, em 1970, utilizou uma expressão semelhante a QdV que foi ―qualidade de sobrevivência‖111

tendo características semelhantes ao conceito de QdV. Este conceito começou a ter relevância a partir da década de 90 na área médica112, em áreas como oncologia, cardiologia entre outras.

Awad e Voruganti113 afirmaram que a QdV emergiu como o ideal na nova era da medicina vista de uma perspectiva biopsicossocial, estando ligada ao estado de saúde.

A QdV pode estar ligada a vários fatores: sociais, económicos, culturais; pode depender do bem-estar de cada pessoa, da actividade profissional que desempenha, dos papéis que interpreta na sociedade ou quando está inserida em determinados grupos sociais. Das pesquisas efectuadas para a elaboração deste tema foram encontradas inúmeras definições. Dependendo do ponto de vista de cada autor, todas elas estavam correctas. Mas também há quem se questione se a QdV possa ser definida114 ou se se trata de um conceito abstracto. Se questionarmos várias pessoas sobre o conceito de QdV iremos obter respostas muito diferentes. Provavelmente as suas respostas estarão relacionadas com o seu estado físico, psico-social e até económico. O que para alguns ontem estava bem, hoje poderá não estar. Portanto, mudamos a nossa perceção de QdV

109

PIMENTEL, Francisco L.(2006), Qualidade de vida e oncologia, Almedina, Reimpressão da edição de Março 2006, p.15.

110

Idem, p.16.

111

CARLENS, E. et al (1970), ―Comparative measurements of quality of survival of lung cancer patients after diagnosis.‖ Scand J resp Dis, vol.51, nº 4, pp.268-275 cit. em PIMENTEL , Francisco L.(2006), Qualidade de vida e oncologia, p.15.

112

PIMENTEL, Francisco L.(2006), p.17.

113

AWAD, A. George, VORUGANTI, Lakshmi N.P. (2000) ―Intervention research in psychosis: issues related to the assessment of quality of life‖ Schizophr Bull, vol.26, nº 3, pp.557-564.

114

BAROFSKY, Ivan (2011), ―Can quality or quality-of-life be defined?‖, Qual Life Res (Published online: 03 July 2011)

48 conforme o nosso estado de saúde ou melhor dizendo, dependendo do nosso bem-estar em cada dia. Alguns autores relacionam QdV ao conceito de bem-estar.

Pais Ribeiro115 afirmou que a QdV é um “conceito de senso comum que tende a fazer com que todas as pessoas saibam o que significa.”, ou seja, cada pessoa tem a sua própria definição de QdV dependendo das suas vivências e experiências.

Este termo, hoje em dia, aparece intimamente ligado à saúde mas também pode ser empregue noutros contextos como engenharia, economia, política, entre outros. Com o evoluir das ciências tecnológicas registaram-se avanços em várias áreas, nomeadamente na área da medicina. O alcance na área da medicina foi tão grande que permitiu diminuir a taxa de mortalidade e aumentar a esperança de vida. Portanto quem tivesse a sua saúde debilitada e ficasse curado era motivo de felicidade. Os Estados Unidos da América foram pioneiros no uso de instrumentos para a avaliar a QdV. Alguns estudos importantes foram realizados em 1976 por Campbel e colaboradores, e em 1982 por Flanagan, implementando instrumentos de medição sobre QdV e as suas componentes subjectivas116.

Em 1948 a Organização Mundial de Saúde (OMS), aquando da sua constituição definiu saúde como sendo “um estado de bem-estar físico, mental e social, e não simplesmente como a ausência de doença ou enfermidade”117

. Declarou também que a saúde é um direito fundamental para todos os seres humanos. Compreende-se a partir desta definição que ter saúde é estar bem a todos os níveis e, não apenas ao facto de não se estar doente.

Para muitas pessoas este conceito pode estar ligado aos bens materiais, como casa, automóvel e dinheiro. Tendo estes bens as pessoas consideram que têm uma boa QdV. Para outras pessoas, QdV pode estar relaccionado com o facto de terem emprego, saúde e até pelas condições ambientais. Para outros pode estar ligado à longevidade. E para aqueles que não têm saúde, que estão doentes, que têm doenças crónicas? O que significa ter QdV? Certamente que irá haver discrepância nas suas opiniões118.

Em 1995 o grupo constituído pela OMS para descrever o conceito de QdV definiu-o como sendo “a perceção individual que cada ser humano tem, dependendo do contexto sócio-

115

PAIS RIBEIRO, JOSÉ L. (1997), ―A promoção da saúde e da qualidade de vida em pessoas com doenças crónicas‖ 2º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde - Actas da Sociedade Portuguesa de Psicologia da Saúde, Instituto Superior de Psicologia Aplicada, p.259.

116

PAIS RIBEIRO, José L. (1998) Psicologia e Saúde, 1ª edição, Instituto Superior de Psicologia Aplicada – CRL, pp.96-97.

117

CONSTITUTION OF THE WORLD HEALTH ORGANIZATION, (1946). [Em linha]. [Consult. 17 Julho 2011] Disponível na WWW:<URL: http://whqlibdoc.who.int/hist/official_records/constitution.pdf.

118

LACEY, Heather P., LOEWENSTEIN, George, UBEL, Peter A.,(2011), ―Compared to what? A joint evaluation method for assessing quality of life.‖, Qual Life Res (Published online: 04 February 2011)

49 cultural e do sistema de valores em que está integrado, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações.”119. ”Incorpora a saúde física da pessoa, estado

psicológico, nível de depêndência, relações sociais, crenças pessoais e relacionamentos importantes com características do ambiente.”120, ou seja, tudo o que diz respeito ao bem-estar das pessoas, desde a sua cultura até ao meio social onde vivem, do seu estado físico até ao psicológico contribuem para a QdV121.

Canavarro122 descreveu a QdV “(…) como um conceito amplo, que incorpora (…) os aspetos da existência individual, (…)o sucesso do indivíduo a alcançar determinados objetivos, estados ou condições desejáveis, e ainda o sentido de bem-estar e de satisfação experienciado pelas pessoas na situação atual das suas vidas.”, isto é, todas as vivências positivas pelas quais o indivíduo passa, contribuem para melhorar a QdV.

Como foi dito anteriormente o conceito de QdV aparece ligado ao conceito de bem-estar e mesmo ao de promoção da saúde (PdS). O grupo português para o estudo de QdV considerou o conceito de QdV sinónimo do de PdS123, cujo objetivo, é promover a saúde e a QdV de pessoas com doenças crónicas.

A PdS consiste em implementar medidas que ajudem a melhorar a QdV,isto é, a melhorar o estado de saúde. Quando a pessoa está doente, a PdS passa por modificar o estilo de vida que a pessoa tinha antes de ter doença, tendo como objetivo fazer uma adaptação às novas condições impostas pela mesma, pois não se sabe qual a sua duração e a sua gravidade.

Diener124 considerou que o conceito de bem-estar apresentava duas componentes. A primeira componente consistia em avaliar o bem-estar de forma objetiva através de critérios externos enquanto que a segunda avaliava o bem-estar de forma subjetiva, mediante as vivências e experiências do indíviduo. Diener desenvolveu vários estudos na área do bem-estar subjetivo associando este conceito ao de felicidade,125. Considerou que quando o indíviduo atinge o

119

PROMOTING MENTAL HEALTH, A Report of Health Organization (2005). [Em linha]. [Consult.

17 Julho 2011] Disponível na WWW:<URL:

http://www.who.int/mental_health/evidence/MH_Promotion_Book.pdf. A definição de QdV foi criada pelo grupo WHOQOL em 1995, p.42.

120

HEALTH PROMOTION GLOSSARY (1998), p.17. [Em linha]. [Consult. 27 Julho 2011] Disponível na WWW:<URL: http://www.who.int/hpr/NPH/docs/hp_glossary_en.pdf

121

PAIS RIBEIRO, José L. (1997), p.260.

122

CANAVARRO, Maria Cristina, SERRA, Adriano Vaz (Coord.) (2010) Qualidade de vida e saúde: Uma abordagem na perspectiva da Organização Mundial de Saúde, Fundação Calouste Gulbenkian, p.9.

123

PAIS RIBEIRO, José L. (1997), p.253.

124

DIENER, Ed (1984) ―Subjective well-being‖, Psychological Bulletin, vol.95, nº3, pp.542-575 cit in PAIS RIBEIRO, José L. (1998), p.97.

125

DIENER, Ed, SUH, Eunkook M., LUCAS, Richard E.,SMITH, Heidi L. (1999), ―Subjective well- being: three decades of progress.‖ Psychological Bulletin, vol.125, nº2, pp.276-302.

50 máximo de bem-estar subjetivo (satisfação com a vida, ausência de emoções negativas, otimismo e emoções positivas) terá melhor saúde e longevidade126. Assim sendo, o bem-estar e a PdS contribuem para uma melhor QdV, onde as pessoas são livres de escolher e tirar prazer das suas escolhas.

Com a necessidade emergente de se descrever o conceito de QdV e de classificá-lo segundo várias dimensões (fisíca, psicológica, relações sociais, ambiente, entre outras) criaram- se vários instrumentos de medição do estado de sáude a nível mundial, sendo alguns específicos para determinado tipo de doenças. A sua aplicabilidade foi de extrema importância pois permitiu objetivar as várias dimensões nas investigações efetuadas em diferentes áreas, e tirar ilações relativamente às populações estudadas. Muitos destes instrumentos foram validados para a população portuguesa127. O conhecimento do conteúdo destes instrumentos permite-nos avaliar o que se passa nas populações e instigar o que deverá ser feito para melhor satisfazer essas pessoas,ou seja, ter a perceção das medidas a implementar para se ter uma boa QdV.

Em Portugal, no ano de 2004 foi criado o Centro Português de Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde, coordenado por Maria Cristina Canavarro e Adriano Vaz Serra128. Este grupo utiliza, a título de exemplo, um instrumento geral, construído por um grupo de investigadores da OMS para avaliar a QdV designado por: WHOQOL (World Health Organization Quality of Life) nas versões longa e breve, que priveligia “uma perspetiva transcultural e subjetiva‖129. Normalmente utiliza-se a forma abreviada, por demorar menos tempo no seu preenchimento.

Um outro instrumento validado para a população portuguesa para avaliar o estado geral de saúde é o Medical Outcomes Study 36-Item Short Form (SF-36). É constituido por 36 itens dos quais 35 se agrupam em 8 escalas130. Estas escalas dividem-se em 2 grupos, um para avaliar a parte mental e o outro para avaliar a parte física.

126

DIENER, Ed, CHAN, Micaela Y. (2011) ―Happy People Live Longer: Subjective Well-Being Contributes to Health and Longevity‖ Applied Psychology: Health and Well-Being, vol. 3, nº1, pp.1–43.

127

PAIS RIBEIRO, José L. (2007), Avaliação e Psicologia da Saúde: Instrumentos Publicados em Português, 1ª edição, Quarteto.

128

CANAVARRO, Maria Cristina, SERRA, Adriano Vaz (Coord.) (2010), ―Nota de abertura‖, p.XVIII.

129

CANAVARRO, Maria Cristina, SERRA, Adriano Vaz (Coord.) (2010), pp.171-172. A forma abreviadas do questionário é constituída por 26 itens, organizada em quatro dimensões (física, psicológica, relações sociais e ambiente) e uma outra parte constituída por 2 itens que avalia a QdV geral e a percepção geral de saúde.

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