Qualidade de vida nos doentes com paramiloidose

Propomo-nos neste trabalho analisar a QdV nos doentes com paramiloidose, que certamente terão perspectivas diferentes das pessoas não doentes.

As pessoas com paramiloidose são efectivamente doentes. Tratando-se de uma doença crónica, apresenta um impacto muito negativo na vida destes doentes uma vez que a sobrevida ronda os 10 anos. Quando a pessoa aparentemente ―normal‖ fica a saber que está doente e não sabe se irá desenvolver a doença, começa a pensar seriamente no futuro. Tudo o que a pessoa tinha pensado realizar num futuro próximo, pois todos fazemos projectos mas não sabemos se os iremos concretizar, desvanece-se. O que dantes era uma dúvida passa a ser uma certeza. Vários sentimentos acometem os doentes: raiva, frustração, tristeza, insegurança, e muitos outros, que podem ser ultrapassados se tiverem muito apoio a nível psicológico, sócio-económico e a nível familiar. A projecção que os doentes têm num futuro próximo relaciona-se com a sobrecarga dos familiares, pois sabem que irão depender deles. Os doentes ficam deprimidos e precisam de um incentivo para a vida. Há um sentimento de vergonha e de impotência perante a família. Nesse sentido, há que tomar medidas para sensibilizar as famílias para lidar com os doentes com paramiloidose. Os doentes ao terem apoio a todos os níveis certamente que irão ter uma melhoria na sua QdV.

Todos os doentes têm direito à saúde, mas para estes doentes a saúde está longe de ser saúde. A progressão da doença é rápida, há exacerbação dos sintomas, o corpo começa a ficar cansado e a mente deixa de funcionar. Segundo Blanchard131 “as doenças crónicas têm de ser geridas em vez de curadas”, ou seja, os clínicos devem gerir e tratar os sintomas das doenças crónicas de modo a aumentar a QdV destes doentes. Grande parte dos doentes não aceita logo o facto de estar doente e ignoram todos os sinais e sintomas, que a dada altura do estadio da doença começam a surgir. As suas expectativas relativamente à cura da doença baixam e diminuem o seu desempenho físico e psicológico132. Marín considera que o apoio social tem efeitos benéficos na saúde física e mental das pessoas133, logo estes doentes devem ser seguidos por equipas multidisciplinares capazes de lidar com o seu sofrimento.

Estes doentes iniciam uma fase de sofrimento muito cedo quando sabem que no seio familiar existem outras pessoas com a mesma doença. Constatam que essas pessoas deixam de

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BLANCHARD, Edward B. (1982) ―Behavioral medicine: past, present and future.‖ J Consult Clin Psychol, vol.50, nº6, pp.795-796.

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PIMENTEL, Francisco L.(2006), p.32.

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52 ter vida própria e que há um aumento gradual de incapacidade física. Desde cedo que existe uma quebra na QdV destes doentes, pois começam a ter sofrimento psicológico ao verem os outros e pensando que daqui a algum tempo vão estar na mesma situação. Para outras pessoas que descobrem pela primeira vez a doença, onde não existe ninguém na família que a manifestasse, há um abalo psicológico muito grande pois não estão à espera de tão más notícias, persistindo um sentimento de desilusão.

Então há que solucionar os problemas que estes doentes vão apresentando ao longo da doença. Por exemplo, os que apresentam um grau elevado de incapacidade física e que não conseguem trabalhar, outros que apresentam carências económicas, têm de ser ajudados por entidades competentes para o efeito. Muitas das vezes os doentes são o sustento das suas famílias e quando deixam de o fazer a QdV dessas famílias diminui drasticamente. O conforto que poderiam ter acaba. E aí o doente que se via como uma mais valia ao contribuir para o seio familiar fica desiludido, impotente porque já não pode fazer mais. Nesta fase a família deve apoiar o doente.

Para estes doentes, ter QdV passa por várias etapas desde o momento em que fazem o teste genético até à manifestação da doença. Primeiro o doente toma conhecimento da existência da doença, entra em choque e a seguir passa pelo processo de consciencialização da doença. Depois há o tratamento dos sintomas mais evidentes (gastrointestinais, alterações cardíacas e visuais, entre outros) que vão surgindo. Ao tratarem os sintomas melhoram significativamente a QdV. Ao terem apoio social e psicológico começam a compreender as manifestações da doença que vão surgindo e tentam adaptar-se.

Aqueles que realizam transplante hepático (única forma de travar a evolução da doença) melhoram a sua QdV. Nesta fase pós-transplante, a família é o elo mais importante134. A pessoa, apesar de doente, já não se vê como um fardo para a família.

Nos doentes que estão numa fase tardia da doença prestam-se cuidados continuados de modo a terem uma boa QdV até ao fim. A legislação portuguesa contempla a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI)135 criada pelos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social e da Saúde em 2006136, que prestam cuidados de saúde e apoio social aos

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ABRUNHEIRO, Lídia M.M.(2004) ―A satisfação com o suporte social e a qualidade de vida no doente após transplante hepático.‖ [Em linha]. [Consult. 3 Agosto 2011]. Disponível na WWW:<URL: http://www.psicologia.com.pt/artigos/textos/A0255.pdf.

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REDE NACIONAL DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS [Em linha]. [Consult. 27 Julho 2011]. Disponível na WWW:<URL: http://www.rncci.min-saude.pt/Paginas/Legislacao.aspx.

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DECRETO-LEI nº101/2006 de 6 de Junho, publicado em Diário da República – I Série A, p.3856- 3865.

53 doentes em situação de dependência, contribuindo para a sua recuperação e para a melhoria da QdV.

Para os doentes que se encontram na fase terminal da doença resta prestar-lhes cuidados paliativos (CP). Os CP137 são prestados pelo Serviço Nacional de Saúde, por equipas especializadas em regime de internamento ou em regime domiciliário, a doentes que se encontram em sofrimento devido a doença incurável e/ou rapidamente progressiva, tendo como objetivo promover o bem-estar e a QdV. Os CP têm como função aliviar ou mitigar o sofrimento, aliviar os sintomas, prestar apoio psicológico, espiritual e emocional ao doente e à família.

Em suma, para estes doentes usufruirem de uma boa QdV, mediante o estadio da doença em que se encontram, devem-se implementar medidas que sejam capazes de combater as lacunas existentes nas diversas áreas de intervenção.

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CUIDADOS PALIATIVOS [Em linha]. [Consult. 1 Setembro 2011]. Disponível na WWW:<URL http://www.min-

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PARTE II

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