Exemplos de programas para cuidadores

A título de exemplo descrevemos alguns programas de apoio a cuidadores de doentes com demência de acordo com os seguintes critérios:

• terem avaliações publicadas;

• terem documentação escrita disponível em português, inglês, francês, ou espanhol, especificando os detalhes de programa.

5.4.2.1. O programa da Associação Alemã de Alzheimer e o estudo AENEAS.

A Associação Alemã de Alzheimer (Deutsche Alzheimer Gesellschaft - DAG) criou um programa para cuidadores composto por sete sessões quinzenais, com a duração de 90 min cada. O programa incide essencialmente em informação sobre a Doença de Alzheimer, organizada segundo as fases da doença, e em resolução de problemas, procurando ainda deixar espaço para questões que surjam espontaneamente entre os participantes.

Tabela 5: Conteúdo das sessões do programa da DAG

Sessão Conteúdo

1 Informação geral sobre a doença de Alzheimer

Apresentação dos participantes. Atenção a problemas individuais. Nesta sessão é transmitida uma visão geral do programa, e

informação genérica sobre a doença de Alzheimer, com especial incidência nos procedimentos de diagnóstico, e opções terapêuticas.

2 Estádio inicial da doença de Alzheimer

São descritas as alterações da memória, linguagem, e percepção, ilustradas com exemplos práticos. São apresentados e discutidos exemplos de comportamentos de suporte por parte do cuidador.

3 Estádio intermédio da doença de Alzheimer

São descritos problemas característicos deste estádio, bem como o conflito e tensão que causam, tais como, viver no passado, agitação, comportamento alimentar aberrante, e agressividade. São demonstradas estratégias comportamentais para lidar com estes comportamentos difíceis.

4 Estádio terminal da doença de Alzheimer

Nesta sessão são referidas a crescente incapacidade dos doentes, e a necessidade de tomada de decisões sobre a continuação dos cuidados. São referidos exemplos de problemas habituais do cuidar, relacionados com a higiene, vestuário, nutrição, e incontinência. Questões de intimidade e alteração de papéis são também abordadas.

5 Questões legais e seguros

Esta sessão aborda questões de representação legal, antecipação de orientações, planos de saúde, e privilégios para pessoas gravemente incapacitadas.

6 Como ser ajudado

Os participantes são encorajados a reconhecer a sua carga e a procurar apoio. Fornecida informação sobre recursos de apoio.

7 Dado que as sessões prévias contêm muita informação, a última sessão, não tem tema determinado. Temas, questões, e preocupações adicionais, podem ser discutidos.

Este programa foi avaliado no estudo AENEAS2 (Kurz, Wagenpfeil, Hallauer, Schneider-Schelte, & Jansen, 2010). Trata-se de um ensaio multicêntrico, em que participaram centros de tratamento da demência na Alemanha, Suíça e Áustria. É um estudo de grupos paralelos, aleatorizado, controlado, e cego. Não é indicado o período em que decorre o estudo.Foram incluídos neste estudo 292 cuidadores, familiares de doentes com doença de Alzheimer com demência moderada. Era requerido que os cuidadores tivessem contacto diário com o paciente. Os critérios de exclusão incluíam doença aguda ou mal compensada, física ou psiquiátrica, participação concomitante em ensaio terapêutico farmacológico, frequência de centro de dia por um período superior a meio dia por semana, ou expectativa de internamento a breve prazo em hospital ou lar.

A intervenção efectuada com os cuidadores consistia na aplicação do programa acima descrito desenvolvido pela DAG composto por sete sessões quinzenais de 90 min, sendo que no estudo AENEAS a intervenção foi seguida de seis sessões bimensais de reforço, passando a ter uma duração total de 15 meses.

Os cuidadores no grupo de controle tinham uma única entrevista de

aconselhamento, não estruturada, e eram encorajados a contactar telefonicamente um técnico de serviço social em caso de emergência, que é o procedimento standard nos centros em que o estudo foi realizado. Os doentes foram avaliados com MMS-E (Mini Mental State Examination), NPI (Neuropsychiatric Inventory), ADCS-ADL

(Alzheimer’s Disease Cooperative Study Activities of Daily Living), e os cuidadores com a MADRS (Montgomery-Asberg Depression Rating Scale), SF-36 (Short form health survey), tempo dispendido nos cuidados, e RUD-light (Resource utilization in dementia, short form).

2

AENEAS: A European Network for the Evaluation of Alzheimer Support groups

A intervenção revela-se útil para os cuidadores por tornar o cuidar mais fácil, melhorar a consciência das próprias necessidades, e melhorar o acesso aos recursos disponíveis. A sub-escala de funções emocionais do SF-36 mostra melhoria no grupo de intervenção e agravamento no grupo de controle, sendo significativa a diferença

(p=0,01). Entre os doentes que à partida têm menor bem-estar psicológico, surge uma relação entre participar no grupo de intervenção e ser admitido em lar, encontrando-se o significado estatístico desta relação no limiar de significância (p=0,05). Esta relação não surge nos doentes que no início têm elevados níveis de depressão, nem nos que

apresentam baixo bem-estar físico. A admissão definitiva em lares, bem como o número de internamentos temporários, foi superior no grupo de intervenção, não tendo esta diferença significado estatístico.

Neste estudo há um enorme desequlíbrio no tempo de contacto entre o grupo experimental e o grupo de controle. A melhoria na qualidade de vida psicológica encontrada no grupo experimental pode resultar de factores não específicos como maior suporte social, e não da componente educativa ou de resolução de problemas específica da intervenção.

Em síntese, trata-se de:

a. uma intervenção breve baseada na educação e resolução de problemas; b. esta intervenção foi avaliada em estudo multi-cêntrico, aleatório, com

grupo de controle, cego (singleblind), em que participaram 292 cuidadores de doentes com demência moderada;

c. a intervenção mostra efeito pequeno na qualidade de vida psicológica dos cuidadores, e ausência de efeito na depressão nos cuidadores, bem como no número de internamentos temporários ou definitivos.

5.4.2.2. Dementia Care Management Program.

Este programa surgiu em Hong Kong, destinado a famílias de doentes chineses com demência. Para a sua criação reuniu-se uma equipa multidisciplinar composta por psiquiatras, técnicos de serviço social, enfermeiras, e investigadores, que, partindo de normas preexistentes para os cuidados dos doentes com demência e seus cuidadores (Belle, et al., 2006; Cummings, et al., 2002), elege 25 objectivos para a sua intervenção, e elabora um sistema de informação e suporte psicológico, ligando gestores de caso em demência e serviços prestadores de cuidados, profissionais especializados e

referenciadores. Os gestores de caso, enfermeiros de formação, têm neste programa, o papel central de sintetizar toda a informação e avaliação do doente, necessidades do doente e cuidadores, e de, em colaboração com a família, identificar e hierarquizar áreas problema e formular um programa multidisciplinar de cuidados, partindo de uma estrutura comum. Trata-se pois de um programa com uma componente estruturada comum, que se individualiza a partir da avaliação da situação e necessidades do doente e seus cuidadores.

A estrutura base consiste em 12 sessões quinzenais de duas horas, abrangendo cinco áreas:

1) orientação para cuidar da demência (1 sessão);

2) workshop educacional em cuidar de demência (3 sessões); 3) papel familiar e construção de resistência (6 sessões); 4) recursos de suporte na comunidade (1 sessão); 5) revisão e avaliação do programa (1 sessão).

Esta estrutura é baseada nos programas de Belle et al. (2006) e de Fung e Chien (2002). O programa foi avaliado no decurso de um estudo com a duração de 12 meses,

em que é realizada uma avaliação antes do início do programa, aos seis meses (no final do programa) e aos 12 meses (seis meses após o final do programa) (Chien & Lee, 2008). A avaliação é feita através de:

a. Family Caregiving Burden Inventory, versão chinesa. b. World Health Organization Quality of Life Scale. c. Six-item Social Support Questionnaire.

d. NPI. e. MMS-E.

f. Family Support Services Index.

g. Frequência e duração (dias por mês) de colocação em instituição nos últimos 6 meses.

Foram incluídos no estudo 88 cuidadores (44 no programa, 44 em grupo de controle). Diferenças significativas entre o programa e o grupo de controle, incluem menos sintomas e menos internamentos nos doentes, e melhor qualidade de vida e menor carga nos cuidadores.

5.4.2.3. Family Mutual Support Program in Dementia.

Tal como o programa referido anteriormente, também este foi concebido a pensar na população chinesa residente em Hong Kong, sendo aqui referida uma preocupação particular com aspectos culturais e valores específicos, participando os cuidadores familiares com mais experiência na formação dos novos cuidadores, nomeadamente no desenvolvimento de competências de resolução de problemas familiares.

O programa consiste em oito sessões quinzenais de 2h, e aborda os seguintes temas:

Informação sobre demência, prognóstico, e tratamento; 1. Desenvolvimento de redes sociais e de suporte; 2. Impacto emocional do cuidar;

3. Auto-cuidado e motivação;

4. Melhoria de relações interpessoais entre o doente e familiares; 5. Beneficiar do apoio de grupos comunitários e recursos de saúde; 6. Desenvolver capacidades de resolução de problemas nos cuidados

familiares.

Esta intervenção foi avaliada num ensaio clínico aleatorizado com grupo de controle, com desenho em grupos paralelos, com pré-teste e pós -teste uma semana após conclusão da intervenção (Wang & Chien, 2011). A avaliação foi efectuada com recurso a alguns dos instrumentos já utilizados no programa anteriormente referido,

nomeadamente:

1. Family Caregiving Burden Inventory;

2. World Health Organization Quality of Life Measure, Abbreviated version (WHOQOL-BREF);

3. Six-item Social Support Questionnaire; 4. MMS-E

5. Frequência e duração de internamentos em hospitais ou lares.

Para efeitos da avaliação, o grupo de controle beneficiava de cuidados de rotina, consistindo em:

a. Acompanhamento e aconselhamento médico; b. Aconselhamento e referenciação para apoios sociais;

c. Conferência mensal, educacional, sobre cuidados na demência, e actividades sociais e recreacionais, realizada por enfermeira psiquiátrica e outro elemento da equipa.

Foram incluídos no estudo 80 doentes e cuidadores. Os resultados significativos incluem, melhoria na carga e na qualidade de vida dos cuidadores, e atraso na

deterioração dos doentes. Outros resultados positivos foram melhoria nas redes de suporte e na satisfação com os cuidados.

5.4.2.4. START – Strategies for relatives.

O START – Strategies for Relatives, é um programa implementado no Reino Unido, a partir do programa Coping with Caregiving, criado nos Estados Unidos da América. A versão britânica distingue-se da original por ser para aplicação individual, e por ser aplicado por psicólogos sem experiência clínica, melhorando assim a

flexibilidade de encontro com os cuidadores, ocorrendo as sessões, se necessário, em casa do cuidador, e diminuindo os custos de aplicação do programa (Livingston, et al., 2013).

Ao longo do programa START são abordados temas de psicoeducação sobre demência, stresse dos cuidadores, e estruturas de apoio emocional, alterações do comportamento na demência, técnicas de gestão do comportamento, pensamentos disfuncionais, aceitação, comunicação assertiva, técnicas de relaxamento, planeamento do futuro, aumento de actividades agradáveis e manutenção das técnicas aprendidas (Livingston, et al., 2013).

Tabela 6: Temas das sessões no programa START Sessão 1 Stresse e bem-estar

Sessão 2 Causas dos comportamentos

Sessão 3 Elaboração de um plano de comportamento

Sessão 4 Estratégias de comportamento e pensamentos disfuncionais Sessão 5 Estilos de comunicação

Sessão 6 Planear o futuro

Sessão 7 Actividades prazerosas e humor Sessão 8 Manutenção das competências

Este programa foi avaliado num estudo aleatório com grupo de controlo, em que participaram 260 cuidadores, com avaliação de ansiedade e depressão do cuidador, qualidade de vida do cuidador e cuidado, e ainda do potencial de comportamento abusivo do cuidador. A avaliação era feita no início da intervenção, e aos 4 e 8 meses.

Na tabela 7 indicam-se os instrumentos usados na avaliação.

Tabela 7: Instrumentos utlizados na avaliação do programa START HADS - Hospital anxiety and depression scale

Health status questionnaire – mental health domain

Quality of life – Alzheimer’s disease

MCTS – Modified conflict tactics scale

Os resultados estatisticamente significativos são de menor depressão e ansiedade nos cuidadores, menos casos de depressão, e melhoria da qualidade de vida dos

abusivos do cuidado, embora as diferenças nãosejam estatisticamente sigificativas. A qualidade de vida dos cuidados não apresenta diferenças (Livingston, et al., 2013).