Gravidez e Lúpus

O LES afeta principalmente mulheres em idade reprodutiva e durante muito tempo foi aconselhado às pacientes evitar a gravidez pelo temor de complicações maternas e fetais, como observado por Amadatsu et al (2009). Estes autores destacaram como pacientes lúpicas apresentavam maiores índices de abortamentos, partos prematuros, entre outros problemas.

A influência da gestação no LES é ainda bastante controversa apesar de melhores resultados perinatais e maternos, muitas vezes as modificações causadas pela gravidez na gestante e as complicações e intercorrências obstétricas durante o período de gestação podem ser confundidas com sinais da atividade lúpica. A diferenciação dos sinais e sintomas da exacerbação lúpica, suas alterações fisiológicas, passa a ser um desafio para os médicos, como também para as pacientes. Mesmo com o quadro bastante complexo, algumas mulheres na LOBA contaram ter engravidado e as que ainda não eram mães (mas desejavam) buscavam entender melhor essa temática para escolherem, a partir de seu quadro situacional, os melhores caminhos para superação de possíveis dificuldades.

As discussões na LOBA sobre gravidez aconteceram em diversos momentos, na maioria das vezes sem muito aprofundamento, mas houve um dia em que essa discussão se ampliou, com uma manifestação maior sobre essa temática. Neste dia, toda a conversa começou quando ao falarem de questões relacionadas ao tratamento uma das participantes relatou sua grande vontade de ser mãe, havendo uma contraindicação de seu médico para isso. Grande parte delas deu opiniões, incentivando-a a não desistir de seu sonho, não devendo seguir tão à risca o conselho de seu médico, pelo contrário, achavam que seu médico estaria deixando-a mais doente, baixando sua autoestima, havendo um comprometimento do lado psicológico. Uma delas falou enfaticamente:

Porque a gente já tem uma incidência a ter depressão, a ficar depressiva, quer dizer, ainda encontra um profissional que em vez de tratar a gente, de elevar nossa autoestima só faz ainda piorar, nesse caso o problema não é nem o lúpus, é a pessoa que tá tratando. Fica complicado, ele não tem condições nenhuma de dar atenção à determinada patologia, ele não tem nenhum conhecimento então. Então é melhor não ter nem ele pra tratar essa doença, é melhor pegar um outro profissional porque nós já somos debilitados emocionalmente, então uma pessoa dessa só vai complicar mais a situação.

Todas balançaram a cabeça em sinal afirmativo, e outra complementou: “pois é, né? O cuidado que ele tem que ter, que diz que tem que ter o cuidado, mas ele não está tendo cuidado nenhum”. Jacira expressou sua opinião a respeito da relação com o lúpus e a gravidez, solicitando a necessidade da observação de cada uma dos limites do seu corpo, pois havia momentos em que realmente não se podia cogitar uma maternidade, como em estado de crise da doença, por exemplo. Entretanto, incentivava a todas as mulheres, sem exceção, a buscarem ter seus sonhos realizados, dentro de seus limites, e começou a citar os exemplos das diversas mulheres com filhos mesmo depois do diagnóstico do lúpus, apontando para algumas mulheres presentes. Ela pontuou:

Médicos falam que a gente não pode engravidar, quase todo mundo aqui tem filho (...). Já que vi que essa conversa de não ter filho é conversa fiada de médico, só não pode engravidar quando a pessoa está com o tratamento inicial, tomando alguns medicamentos, (...) só não pode evidentemente quando a pessoa está muito debilitada, agora essa conversa fiada de médico de quem tem lúpus não pode engravidar é conversa fiada deles, vamos esquecer a conversa deles e viver a nossa vida, porque depois a gente morre e os médicos ficam aí amedrontando mais pacientes.

Jacira diz para essa moça não se deixar levar por esse amedrontamento que se instituía diariamente, através do discurso dos médicos de quem tinha lúpus não poderia engravidar, era possível ter seu filho, e para isso ela deveria perder o medo criado por seu médico. Uma forma de ajuda para superar tal problema era ouvindo como outras mulheres enfrentaram o momento de gravidez, umas com maiores problemas, outras com menores e ainda algumas conseguiram passar toda a gravidez sem ter relatado nenhum problema. A superação do medo seria um passo positivo, para não ter como resultado aquilo já presenciado com outra mulher – uma gravidez psicológica, como contou:

Algumas mulheres criam a ideia de que estão grávidas, tem mulheres que começam a usar o corticoide, ficam com o corpo mais inchado, o rosto, as pernas, fica com aquilo que a gente chama de barriguinha de corticoide. De repente usando o corticoide, o corticoide vai fazendo com que a barriguinha saia e aí todo mundo vai procurar saber se está grávida, então vai criando aquela psicose de que está grávida, mas a criança não vai nascer, já tivemos um caso desse aqui, que eu não vou contar a ninguém quem foi, mas já tivemos um caso desse aqui. Então isso acontece, e não é dizer que a pessoa é maluca e que tem que procurar um psiquiatra, isso é um acontecimento, uma passagem na vida da pessoa. Ela já tinha o desejo de ser mãe, e por algum motivo não conseguiu, como teve esse caso de uma mulher que queria tanto estar grávida que com o aumento de peso por causa do corticoide colocou na cabeça que estava grávida, muitas mulheres sonham com a maternidade, mas o fato de ela acreditar que estava grávida não significava que ela estava louca, este era uma acontecimento em sua vida, porque os médicos não levam em conta os sonhos e projetos da pessoa, quando eles descobrem que a pessoa tem lúpus, eles dizem: “olha você tem lúpus e não pode engravidar! Quem tem lúpus não pode engravidar! Olhe, a mulher quer ter filho, aí pronto, o médico diz que não pode engravidar, aí o que é que vai acontecer na cabeça de uma pessoa dessa? .

Neste dia, participava da reunião uma professora da Universidade Estadual da Bahia (UNEB) e prontamente fez sua intervenção, dialogando com Jacira e explicando seu ponto de vista para as pessoas presentes:

No entanto, a gente sabe que pode, né? Esse estigma todo, que não existe só com o lúpus, esse estigma não existe só com o lúpus, esse estigma tem que acabar, e é justamente o que a gente está tentando fazer. Então, com suas palestras, a gente vai desmistificando, acabando com isso, com essas histórias, porque leva a pessoa à depressão, qualquer mulher fica deprimida com um negócio desses, a mulher tá numa idade fértil, quer ser mãe e o médico diz pra ela essas coisas, ela não vai ficar deprimida? Quem não vai ficar deprimida? Então a gente tem que desmistificar, não é? Isso é porque não tem informações sobre a doença.

Jacira salientou então a importância da compreensão sobre aquilo tratado pela professora, uma profissional gabaritada, conhecedora de certas questões relacionadas à doença e seus desdobramentos na gravidez, e continuou: “Então vocês estão vendo, estão aprendendo, não é gente?”.

Algumas delas reclamaram da falta de preparo dos médicos para lidar com as grávidas lúpicas. Uma das participantes dividiu sua experiência sobre seu medo de engravidar:

Ter essa filha foi uma grande surpresa pra mim, principalmente porque eu achava que a gente que tem lúpus não pode engravidar, então eu ficava

apavorada só de pensar em engravidar, no começo eu tomava muito, mas muito cuidado mesmo, os médicos sempre me diziam que isso não era impossível, que eu podia engravidar sim, mas que para isso era preciso ter a doença estabilizada por um tempo, que eu precisava avisar para poder me programar, mas no fundo eu ficava apavorada só de pensar, eu já tinha colocado na minha cabeça que eu não podia ter filho de jeito nenhum. Foi aí que eu me descuidei um dia, porque tem sempre um momento na vida que você vive sem pensar em doença, em nada, e não mede as consequências e foi aí que acabei engravidando. Na época eu tava tomando azatioprina, foi a segunda vez que o médico passou pra mim, uma medicação que pode causar má formação ao feto no primeiro trimestre da gravidez, e eu fiquei desesperada porque eu só descobri que tava grávida realmente com 03 meses de gravidez, então meu mundo caiu naquele momento. Eu chorava muito, cada acompanhamento pré-natal para mim era uma angústia, porque eu não sabia se meu bebê estava bem, completinho, então cada fase era uma angústia e ao mesmo tempo uma enorme felicidade por mais uma vitória ao saber que estava tudo bem.

Relatou ter tido problemas com o obstetra que a acompanhou, e apesar de procurar uma maternidade para pacientes de alto risco, desde a sua primeira consulta, notou a falta de aptidão do médico para tratá-la:

Quando ele soube que eu tinha lúpus ele me perguntou quais eram os remédios que eu estava tomando, eu disse que estava tomando o corticoide e o reuquinol, ele nem conhecia o reuquinol, aí ele pegou um livro, bem assim na minha frente, porque ele não conhecia esse remédio e as consequências de tomar na gravidez, então ele olhou o nome do remédio nesse livro, fechou e me disse, olhe esse remédio que você tá tomando pare de tomar esse remédio a partir de hoje. Era um remédio que ele nem conhecia, não tinha nenhuma capacidade de avaliar, mas mesmo assim ele falou pra eu parar de tomar, com aquele terror. Na hora eu fiquei aterrorizada, mas disse a ele que meu reumatologista tinha me dito que era para continuar tomando porque não ia ter nenhum problema, que já tinha sido feito testes com esse remédio, que o problema estava no outro, a azatioprina, que eu tinha tomado nos primeiros 03 meses, que o reumatologista me garantiu que não teria problema e que no meu caso eu deveria continuar tomando. Aí ele continuou insistindo e me disse assim: esse remédio causa deformação no seu feto e é por isso que você deve parar de tomar. Na verdade eu só não parei de ir pra aquele médico porque se minha gravidez tivesse alguma complicação eu seria muito bem amparada no hospital. Teve uma vez que ele queria que eu tomasse as vacinas e eu disse que eu iria consultar meu reumatologista e só tomaria as vacinas que ele dissesse que podia. Era assim, eu batia de frente com ele direto, porque eu não era nenhuma leiga, eu sabia de meus direitos e também sabia um pouco sobre minha doença, então isso ajudou bastante, porque depois que você tem uma doença há alguns anos você acaba sabendo o que deve e o que não deve, o que pode e o que não pode, eu ali como paciente dele era só mais um número, ele não criava nenhum vínculo comigo, então eu tinha de procurar aquilo que era melhor pra mim, entende? Graças a deus não foi ele quem fez meu parto!

A professora destacou a necessidade da parceria entre a LOBA, os professores e alunos da UNEB para tratar das vivências e tentar diminuir ou superar o problema relacionado à prática médica, buscando possibilidades para criar um melhor atendimento.

Quem lida com o paciente é o profissional de enfermagem, o médico passa rapidinho, mas na verdade quem cuida, o cuidador é o profissional de enfermagem, é ele que tem o contato com o paciente, e qualquer coisa que der errada, a responsabilidade maior cai na mão do profissional de enfermagem, não desmerecendo o médico, claro, mas na verdade o cuidador é o profissional de enfermagem, sendo técnico ou graduado, é ele que tem um maior contato com o paciente de lúpus, quando ele sentir algum problema é com este profissional que o paciente vai ter um contato maior. É preciso criar médicos capacitados, pensar o médico que reconhece o paciente, sabe o nome do paciente, ele simplesmente nem olha pro rosto do paciente, é uma coisa mecânica, uma coisa mecanizada e que a gente tem que lutar pra que isso acabe, não só com relação ao lúpus, mas com relação a tudo, né? Para dar um atendimento humanizador nós temos que lutar por isso, claro nós temos um grupo de autoajuda para lutar, mas nós temos que lutar por um atendimento humanizador, o médico conhecendo as necessidades do paciente. Muitas vezes é preciso mais de uma opinião, não acreditar sempre na primeira opinião e no primeiro tratamento, tem que ser uma pessoa especializada, não pode ser qualquer um, a gente sabe que tem muita gente despreparada na área médica e daí a situação da pessoa piora, em vez de melhorar.

A importância da procura de uma segunda opinião foi enfatizada, era também preciso manter o contato entre si, trocando experiências e ter um maior apoio do grupo ao se depararem com profissionais desqualificados. A participante da LOBA contou um pouco mais sobre seu caso:

A verdade é que eu percebo que os médicos não estão muito bem preparados pra lidar com as pessoas que tem lúpus, eles morrem de medo, porque qualquer coisinha pode se tornar um problemão e eles não querem se responsabilizar por isso. Na minha gravidez, eles resolveram interromper meu parto, nesse momento começou outro problema, os médicos não estavam preparados para fazer meu parto cesáreo, tentando um parto normal (...). Agora veja você já tem uma doença complicada, e os médicos ainda não sabem como agir, fica mais difícil ainda, não é? Quando eu completei 30 dias eu fui pra minha consulta no reumatologista e ele me falou que seria melhor que tivesse sido um parto cesáreo desde o começo, que eles recomendam que seja assim para poderem controlar qualquer imprevisto, mas que infelizmente muitos médicos ainda não estão preparados para lidar com pacientes de lúpus. Disse também que eu não me preocupasse mais com aquele momento, que eu procurasse não mais me preocupar com aquilo. Durante alguns meses eu fiquei apavorada com aquela situação, de saber como você é impotente em relação a esses médicos.

Apesar de todos esses problemas, ela confessou ter valido muito a pena ter passado por tudo aquilo, porque ela sempre teve uma vontade muito grande de ser mãe, mas pensava não ser possível. Tinha plena consciência da imprevisibilidade da doença e ao mesmo tempo refletia sobre a ideia de seguir sua vida:

Ter tido essa criança foi uma realização de um sonho, mas essa doença que tira nossa certeza de tantas coisas, que deixo o futuro tão incerto, às vezes eu fico pensando, mas eu não quero ficar me preocupando muito não, eu tenho é que viver e procurar me cuidar pra ver minha filha crescer, enquanto isso eu me divirto bastante com as coisas que ela faz, tudo é motivo de festa.

Este foi um caso de sucesso, mas Julieta, a técnica de enfermagem citada anteriormente, descreveu o de sua irmã mais nova, ao seu lado ouvindo tudo, mas pouco se manifestando e intervindo na discussão, na maioria das vezes balançava a cabeça em sinal afirmativo ao que era dito por sua irmã mais velha. As duas tinham lúpus, mas a mais nova tinha descoberto o lúpus na gravidez, há menos tempo, e teve diversas complicações neste período, como detalhou Julieta:

Ela estava grávida e tendo uma gravidez acompanhada no [hospital] Sagrada Família, a pressão alta, e aí ela foi inchando, as pernas ficou desse tamanho assim e a médica disse que era normal, teve uma época que ela ficou tão inchada que foi pra emergência do Sagrada Família, teve que ficar internada, aí pronto! Aquela coisa toda! Aí a gente disse: sabe de uma coisa? Vamos marcar um médico na [maternidade] Climério de Oliveira. Aí chegou lá, conseguiu com muito esforço, foi difícil conseguir uma vaga, conversamos com a assistente social que olhou pra ela toda inchada e disse: isso tá estranho, gravidez dessa, desse jeito, está estranha, eu vou conseguir uma vaga pra ela. E, quando chegou o médico, ele disse: eu vou passar uma série de exames pra você, aí eu falei, eu sou portadora de lúpus, ele disse vou aproveitar e fazer o FAN também, oxente quando deu foi batata, ela tava com lúpus. A gravidez chegou até os 08 meses, até que chegou um tempo que a médica disse ou ela ou a menina, aí chegou um tempo que ela ficou internada, nesse tempo que ela ficou internada a médica disse que ela tinha que fazer uma cesárea urgente, aí deu tudo certo, a menina nasceu tudo direitinho, só que no outro dia foi a óbito. Aí ela ficou internada, ela ficou mais quinze dias lá internada e foi pra casa, de repente a barriga começou a crescer, ai eu voltei pro sagrada família e procurei a médica que atendia ela e falei: doutora minha irmã já pariu e porque a barriga dela ainda tá assim? Ela tá com ascite, e a médica disse: que nada! Aí fez o exame e não é que tava com ascite mesmo? Aí ficou internada.

A professora interrompeu: “quer dizer, você que deu o diagnóstico, né?” E então ela foi contando ter certo conhecimento sobre a doença por também ser da área de saúde, conhecendo ainda melhor o caso específico de sua irmã, sua vivência, mas o dito foi tratado com descaso, uma situação bastante difícil de lidar num momento crítico em que se encontrava sua irmã.

Porque eu sou técnica de enfermagem, quando vi assim eu disse o que era, barriga d’água, aí quando deu era barriga d’água. Às vezes os médicos não tem conhecimento nenhum sobre nosso caso. Às vezes ele passa um monte de remédio, remédio pra dor, você toma aquele remédio todo e a dor tá ali e aí fica difícil de lidar.

A partir daí a professora esclareceu algumas questões para todas, dentro de sua especialidade:

Sobre a gestação eu vou falar um pouco, porque eu também sou especializada nessa área. A gestação promove uma alteração na imunidade da pessoa, isso é certo, tendo ou não lúpus, ela altera a imunidade da mulher, então é um novo ser que está se desenvolvendo ali, com um material genético que não é só seu, né? Porque tem o material genético do homem também, então o seu organismo já reage contra si, né? Contra aquele novo ser, mas é possível, a gestação é algo natural da mulher, então é possível que o nosso sistema imune aceite isso, ele tem mudanças, ele sofre mudanças e aceita aquele novo ser que está sendo gerado no interior da mulher, e se tiver com a doença controlada, porque no caso naquele momento que ela começou a ter as alterações não houve um controle naquele momento, aquilo precisava ser controlado, porque é preciso ser controlado.

Foi explicando ao grupo que este caso com desfecho negativo tinha as razões relacionadas ao momento de crise, por não haver um diagnóstico anterior do lúpus e melhor forma de controle da doença, resultando numa gravidez sem maiores problemas, e perguntou: “tem mais alguém aqui que teve filho depois do diagnóstico de lúpus?” Uma moça respondeu que sim e completou: “quando eu disse que tava grávida o médico me deu foi um sabão, porque foi logo no início do tratamento”. E a professora enfatizou: “mas você sabe que é possível, com o tratamento direitinho é possível”, reafirmou a necessidade de maior cuidado em não engravidar no momento mais exacerbado da doença, quando a dosagem do medicamento para seu controle passa a ser maior, os efeitos podem ser os mais variados. Por isso, recomendou para aquelas que

tinham o desejo de serem mães a procura de maior esclarecimento com seu reumatologista sobre o melhor período para engravidar, quando a doença estivesse controlada.

Apesar de não se estender em um detalhamento mais preciso sobre seu momento de gravidez, Cristiane concordou com o que estava sendo dito e contou ter um filho com gravidez não planejada. Segundo a mesma, ao falar com seu reumatologista sobre a gravidez houve uma reação inesperada deste: “ele deu um murro na mesa, então quando ele viu que as taxas estavam altas, porque meu problema é dor, dor, dor. Então foi por isso que ele deu um murro na mesa, porque ele queria que eu terminasse o tratamento”. Reforçou a importância de ter o devido cuidado para não engravidarem em um momento de crise do lúpus.

Jaqueline também quis comentar sobre si, reforçando a ideia de cuidado e disse ter engravidado já com diagnóstico de lúpus aos 37 anos de idade, mas com o devido acompanhamento, com a doença controlada. Para ela, esse período foi considerado como sem problemas, não relatando dores, nem nenhum sintoma mais incomodativo do