MANEJANDO O CÂNCER E SUAS I NTERCORRÊNCI AS: A FAMÍ LI A DECI DI NDO PELA BUSCA
AO ATENDI MENTO DE EMERGÊNCI AS PARA O FI LHO
1Mair a Deguer Misk o2 Regina Szy lit Bousso3
Est e t r abalho obj et iv ou com pr eender com o a fam ília da cr iança com câncer m anej a a doença e suas int er cor r ências em casa e com o decide lev á- la par a um at endim ent o de em er gência. Par a t ant o, ut ilizou- se a Hist ór ia Or al com o est r at ég ia m et od ológ ica e a an álise d os d ad os f oi b asead a n o m od elo t eór ico “ Fam ily Man ag em en t St y le Fr am ew or k ” . Par a isso, p ar t icip ar am seis m ães, com id ad e en t r e 2 8 e 4 7 an os, q u e v iv en ciav am o t r at am en t o d e cân cer d o f ilh o. A p ossív el n ecessid ad e d o at en d im en t o d e em er g ên cias é incorporada ao cot idiano da fam ília com o um recurso para m anej ar a doença quando est a vai além da capacidade da m ãe de m ant er o cont r ole sobr e os sint om as, o que é per m eado por sofr im ent o decor r ent e das incer t ezas que ist o gera. Aj udar a m ãe a desenvolver habilidades para se fort alecer, m inim izando o sofrim ent o conseqüent e das sit uações que causam incer t ezas e insegur anças em seu cot idiano com o filho com câncer é um desafio.
DESCRI TORES: pediat r ia; fam ília; en fer m agem on cológica; cr ian ça
MANAGI NG CANCER AND I TS I NTERCURRENCES: THE FAMI LY DECI DI NG TO SEEK
EMERGENCY CARE FOR THE CHI LD
Th is st u dy aim ed t o u n der st an d h ow t h e f am ily of a ch ild w it h can cer m an ages t h e illn ess an d it s int ercurrences at hom e, and how it m akes t he decision of t aking t he child t o an em ergency care service. Oral Hist or y w as u sed as t h e m et h odological st r at egy an d dat a an aly sis w as based on t h e “ Fam ily Man agem en t St y le Fr am ew or k ” . Par t icipant s w er e six m ot her s bet w een 28 and 47 y ear s old, w ho w er e ex per iencing t heir child’s cancer t r eat m ent . The possible need for em er gency car e is incor por at ed int o t he fam ily r out ine as a r esou r ce t o m an ag e t h e illn ess w h en ev er it g oes b ey on d t h e m ot h er ’s cap acit y t o k eep con t r ol ov er t h e sym pt om s, which is perm eat ed by suffering, derived from t he uncert aint ies t his creat es. Helping t he m ot her t o develop skills t o get st ronger and reduce t he suffering result ing from t he sit uat ions t hat generat e uncert aint ies and insecurit ies in her daily life wit h t he child wit h cancer is a challenge.
DESCRI PTORS: pediat r ics; fam ily ; oncology nur sing; child
GERENCI A DEL CÁNCER Y DE SUS I NTERCURRENCI AS: LA FAMI LI A QUE DECI DE SOBRE
LA BÚSQUEDA DE LA ATENCI ÓN DE EMERGENCI A PARA EL NI ÑO
Est e est udio buscó ent ender cóm o hace la fam ilia del niño con el cáncer par a m anej ar la enfer m edad y sus int ercurrencias en la casa, y cóm o hace la fam ilia para t om ar la decisión de llevar al niño a un servicio de em er gencia. La hist or ia or al fue ut ilizada com o est r at egia m et odológica, y el análisis de los dat os fue basada en el “ Fam ily Managem ent St yle Fram ework” . Los part icipant es eran seis m adres, con edad ent re 28 y 47 años, que v iv enciaban el t r at am ient o del cáncer de su niño. La posible necesidad de la at ención de em er gencia se incor por a dent r o de la r ut ina de la fam ilia com o r ecur so par a m anej ar la enfer m edad siem pr e que v ay a m ás allá de la capacidad de la m adr e en guar dar el cont r ol sobr e los sínt om as, lo que es r odeado de sufr im ient o, debido a las incer t idum br es gener adas por esa sit uación. Ay udar a la m adr e en el desar r ollo de habilidades p ar a se f o r t al ecer y r ed u ci r el su f r i m i en t o r esu l t an t e d e l as si t u aci o n es q u e g en er an i n cer t i d u m b r es y inseguridades en su vida de cada día con el niño con el cáncer es un desafío.
DESCRI PTORES: pediat r ía; fam ilia; enfer m er ía oncológica; niño
1 Trabalho ext raído da Dissert ação de Mest rado; 2 Mestre em Enferm agem Pediátrica, Enferm eira da Unidade de Pronto- Socorro do I nstituto da Criança,
I NTRODUÇÃO
U
m n ú m er o sig n if icat iv o d e cr ian ças n o Brasil vem sendo at ingido pelo câncer, afet ando suas fam ílias e reforçando sua im portância epidem iológica, o que tem levado paralelam ente a estudos sobre seus aspect os diagnóst icos e t erapêut icos.Confirm ada a doença, é grande o sofrim ento dos pais. A fam ília t erá de conviver com a incert eza do prognóstico e as conseqüências de um tratam ento agr essiv o e dolor oso, or iginando neles sent im ent os d e a n g ú st i a e n e g a çã o , l e v a n d o - o s a b u sca r a confirm ação diagnóst ica( 1- 2).
Ap esar d o av an ço t ecn ológ ico q u an t o ao t r at am en t o d o cân cer - com o ad v en t o d e n ov os m e d i ca m e n t o s, r a d i o t e r a p i a e ci r u r g i a s - e d a p o r ce n t a g e m d e cu r a e so b r e v i d a d a s cr i a n ça s a co m e t i d a s p o r e ssa d o e n ça t e r a u m e n t a d o sign ificat iv am en t e, o t r at am en t o é ain da bast an t e desconfor t áv el, inv asiv o e am eaçador ; ele pr ov oca rápida e int ensa m udança na vida do pacient e e um desequilíbr io na r ot ina e dinâm ica fam iliar es( 3). As dificuldades que a fam ília t erá de enfrent ar durant e t odo o t rat am ent o são m uit as. Ela precisará procurar m aneir as par a aj udar o filho a v encer as sit uações d e so f r i m e n t o f ísi co e e m o ci o n a l q u e a d o e n ça acarreta e a lidar com a problem ática de m anter um a int eração saudável ent re os fam iliares( 4).
A f am ília en f r en t a pr oblem as adv in dos do tratam ento, um a vez que a terapia agressiva provoca v á r i o s e f e i t o s co l a t e r a i s i n d e se j á v e i s, a l é m d a angúst ia, dor e sofrim ent o por precisar conviver com as p ossib ilid ad es d e r ecid iv as, ex acer b ações d os sint om as e m ort e da criança.
Assim sendo, o câncer e sua t erapia podem con du zir a cr ian ça par a con dições de em er gên cia, sen d o q u e u m a em er g ên cia on cológ ica p od e ser definida com o um a condição clínica resultante de um a m u d an ça est r u t u r al o u m et ab ó l i ca cau sad a p el o câ n ce r o u p e l o se u t r a t a m e n t o , q u e r e q u e r e m int er v enções m édicas im ediat as, pr ev enindo m or t e ou dano severo perm anent e( 5- 6).
A i m p o r t â n ci a d e se co n h e ce r e m a s necessidades dos fam iliar es que acom panham seus p ar en t es em set or es d e em er g ên cia h osp it alar é a p r e se n t a d a n a l i t e r a t u r a . Há a r e f e r ê n ci a a o am biente de um setor de em ergência, afirm ando que ele, norm alm ent e, é caót ico e que, nessas ocasiões, adm inist r ar as sit uações que r epr esent am r isco de
vida e o m anej o das crises são prioridades. Graças a essa part icularidade, as necessidades dos fam iliares q u e acom p an h am esses p acien t es acab am sen d o negligenciadas. Ressalt a- se, t am bém , que fam iliares que acom panham seus par ent es em fase cr ít ica de doença, nos depar t am ent os de em er gência, dev em ser vist os com o unidades de cuidado e que ainda há pou cos est u dos ex am in an do as su as n ecessidades durant e esse período( 7).
Não se deve esquecer a carga em ocional que os pais sofrem quando vivenciam o at endim ent o de em ergência da criança, carecendo de inform ações e com u n icação par a am en izar su as em oções. Assim sendo, a enferm eira precisa t er habilidade para lidar com os pais e capacidade com unicat iva adequada a cada sit uação( 8).
Diant e do ex post o, est e est udo t ev e com o obj etivos com preender com o a fam ília da criança com câncer m anej a a doença e suas int er cor r ências em casa e com o t om a a d ecisão d e lev á- la p ar a u m at endim ent o de em er gências.
METODOLOGI A
Par a r esponder ao obj et iv o pr opost o nest e est u d o , u t i l i zo u - se a ab o r d ag em q u al i t at i v a e a estratégia m etodológica foi a História Oral, que é um r e cu r so u sa d o co m o f o r m a d e ca p t a çã o d e ex p er i ên ci as d e p esso as d i sp o st as a f al ar so b r e asp ect os d e su a v id a, com o com p r om isso d e se m an t er em n o co n t ex t o so ci al . El a é u sad a p ar a elaboração de docum ent os, arquivam ent os e est udos referent es à vida social das pessoas. O pressupost o da Hist ória Oral est á na percepção do passado com o algo que tem continuidade no presente e cuj o processo hist órico não est á acabado; além disso, proporciona um sent ido à v ida social dos depoent es e leit or es, levando- os a com preender o seguim ent o hist órico e a se ident ificar com o part e dele. Na Hist ória Oral, o depoente é considerado o “ colaborador”, o que im plica um relacionam ent o de afinidade ent re o ent revist ado e o ent revist ador( 9).
Con h ecer com o são as ações das pessoas quando elas vivenciam det erm inadas sit uações t orna possível antecipar alguns cuidados, possibilitando um a p a r t i ci p a çã o m a i s e f e t i v a e a t i v a n e l e s, co m a possibilidade de um a int ervenção onde possa haver algum risco( 10).
O proj et o dest a pesquisa foi encam inhado à Co m i ssã o d e Ét i ca p a r a An á l i se d e Pr o j e t o s d e Pesquisa do Hospit al das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. A autorização f o i co n ced i d a em ag o st o d e 2 0 0 4 . I n i ci al m en t e, solicitou- se, por escrito, consentim ento às m ães para sua part icipação na pesquisa, por m eio do Term o de Consentim ento Livre e Esclarecido, o qual apresentava in f or m ações sob r e a p esq u isa, r elat an d o q u e as ent revist as seriam gravadas e que o seu anonim at o ser ia assegur ado.
Ap ó s a a ce i t a çã o , a s e n t r e v i st a s f o r a m iniciadas, e a colet a de dados, realizada no período de out ubro de 2004 a m arço de 2005. Dest e est udo p a r t i ci p a r a m se i s m ã e s q u e a co m p a n h a v a m o tratam ento de câncer dos filhos, m atriculados em um Hosp it al Pú b lico d e São Pau lo, r ef er ên cia p ar a o t rat am ent o do câncer infant il. Suas idades variaram d e 2 8 a 4 7 an os, u m a d elas er a v iú v a, e cin co, casad as. El as é q u e aco m p an h av am as cr i an ças durant e as consult as de rot ina, os at endim ent os no pront o- socorro e os t rat am ent os de quim iot erapia e r adiot er apia.
For am f eit os con t at os com essas f am ílias quando elas se encontravam em atendim ento do filho no pr ont o- socor r o. Foi- lhes ex plicado o obj et iv o do pr oj et o e solicit ada a par t icipação v olunt ár ia. Após e st a r e m d e a co r d o , d i a , h o r á r i o e l o ca l p a r a a r ealização d a en t r ev ist a f or am d ef in id os, sem p r e respeitando a escolha da fam ília. I nicialm ente, utilizou-se um instrum ento contendo dados de identificação e as quest ões nor t eador as: Con t e- m e: com o é p ar a v ocês con v iv er com u m f ilh o com cân cer em casa?
Co m o é p a r a v o cê s p r e ci sa r p r o cu r a r o p r o n t o
-so co r r o ? Co m o v o cê s d e ci d e m p r o cu r á - l o ? Qu e m
decide pr ocu r á- lo?
As en t r ev ist as, gr av adas em f it a casset e, t iv er am dur ação m édia de um a hor a. A análise foi r ea l i za d a em t r ês et a p a s: 1 ) T r a n scr i çã o: é a p assag em r ig or osa d a en t r ev ist a, ap ós a escu t a cuidadosa de t odo o cont eúdo, por algum as v ezes, da fita para o papel, com todos os seus lapsos, erros, v acilos, r epet ições e incom pr eensões, incluindo as pergunt as do ent revist ador; 2) Te x t u a liz a çã o: é a
etapa na qual as perguntas são retiradas e agregadas às respostas, passando a ser todo o texto de dom ínio e x cl u si v o d o co l a b o r a d o r, a ssu m i n d o , co m o p e r so n a g e m ú n i co , a p r i m e i r a p e sso a . Aq u i , a nar r at iv a r ecebe um a r eor ganização par a se t or nar m ais clara. Escolhe- se, ent ão, o “ Tom Vit al”, que é um a frase a ser colocada na int rodução da narrat iva p o r r e p r e se n t a r su a sín t e se m o r a l , e 3 )
Transcriação: é a etapa onde se atua no depoim ento
de m aneir a m ais am pla, inv er t endo- se a or dem de p a r á g r a f o s, r e t i r a n d o - se o u a cr e sce n t a n d o - se palavras e frases, ut ilizando- se dos inst rum ent os da língua, com o: pont uação, r et icências e int er j eição, para m elhor com preensão do t ext o.
Co m i sso , r e cr i a - se a a t m o sf e r a d a ent r ev ist a, pr ocur ando t r azer ao leit or o m undo de se n sa çõ e s p r o v o ca d a s p e l o co n t a t o , o q u e n ã o ocorreria reproduzindo- se palavra por palavra. Há a inferência do aut or no t ext o, que será refeit o várias vezes, devendo obedecer a acert os com binados com o colaborador. Nesse procedim ent o, t orna- se vit al a legit im ação da ent revist a por part e do colaborador( 9). Ap ó s a l e i t u r a d e ca d a d e p o i m e n t o , con st at ou - se q u e as n ar r at iv as ex p r essav am u m significado peculiar, percebendo- se pontos em com um e n t r e a s h i st ó r i a s, q u e p o d e r i a m se r m a s b e m explorados, com o int uit o de fornecer com preensão m ais am pla de seu cont eúdo.
A análise dos dados t eve com o referencial o m odelo teórico “ Fam ily Managem ent Style Fram ework” ( FMSF) , o qual ident ifica aspect os cognit iv os e de co m p o r t a m en t o q u e co m p õ em a ex p er i ên ci a d a fam ília no m anej o da doença cr ônica das cr ianças. Esse m odelo apresenta três com ponentes conceituais:
D e f in içã o d a sit u a çã o div idido em quat r o t em as
co n ce i t u a i s: “ I d e n t i d a d e d a cr i a n ça ”, “ Vi sã o d a doença”, “ I déias sobr e a capacidade de m anej o da d o e n ça ” e “ Mu t u a l i d a d e e n t r e o s p a i s”.
Co m p o r t a m e n t o s d e m a n e j o, d i v i d i d o e m : “ Filosofia dos pais” e “Abor dagem para o m anej o”.
P e r ce p çã o d e co n se q ü ê n ci a s, su b d iv id id o em : “ Foco da fam ília” e “ Expectativas quanto ao futuro”( 11).
RESULTADOS E DI SCUSSÃO
O prim eiro com ponente conceitual do m odelo é a D e f i n i çã o d a si t u a çã o, q u e d iz r esp eit o ao significado e à m aneira com o os pais vêem a criança e a doença, sendo esses aspect os im port ant es para a definição da situação e influenciadores dos tipos de com port am ent os ut ilizados para m anej ar a doença e incorporá- la à rot ina fam iliar( 11).
Dent ro dest e, encont ra- se a I de n t ida d e d a cr ia n ça, pois a fam ília, após o im pacto do diagnóstico, co m eça p er ceb er q u e a cr i an ça p assar á p o r u m t r a t a m e n t o d e m o r a d o , o q u e p o d e r á l h e t r a ze r conseqüências. Fr ent e às r eações do t r at am ent o, a criança passa a ser vist a com o frágil, vulnerável às situações do seu antigo cotidiano, podendo apresentar int ercorrências; com isso, as m ães passam a defini-la com o especial, diferent e das out ras.
... quem est á na experiência com a rot ina do t rat am ent o
de um a criança com câncer sabe que eles não têm nada program ado,
que são com o caixinhas de surpresa e que ( ...) podem precisar vir
ao pront o- socorro. ( C1)
As m ães com eçam a perceber que a doença p o d e r á a f e t a r a s h a b i l i d a d e s f ísi ca s e , con seqü en t em en t e, o aj u st am en t o psicossocial da criança e, por vezes, at é da fam ília.
As pessoas iam nos visit ar, eu não gost ava que ficassem
per gunt ando o que m inha filha t inha, o por quê de ela est ar
carequinha ( ...) Queria que j á soubessem t udo isso. Perdi m uit as
am izades nessa época, deixei de sair de casa. ( C5)
Out ro aspect o a ser considerado é a V isã o
da doe n ça, que com põe o conj unt o de crenças que
os pais possuem em relação ao diagnóst ico, causa, gravidade, prognóst ico e curso da doença( 11).
As co l a b o r a d o r a s r e m o n t a m o i n íci o d a cam inhada da doença, geralm ente abrupto, sem um a causa conhecida e, a partir disso, com eçam a elaborar definições para a doença, ficando boa parte do tem po t ent ando com preendê- la. O câncer, para elas, é um a d o e n ça d e st r u i d o r a , co m t r a t a m e n t o a g r e ssi v o , acar r et an d o u m a sér i e d e con seq ü ên ci as p ar a a cr i a n ça , g e r a n d o so f r i m e n t o e , m u i t a s v e ze s, t or n an d o- se n ecessár io b u scar au x ílio h osp it alar freqüent e. Ronda um período de incert ezas durant e t odo o curso da doença.
Eu falo para ele que não podem os com parar o C. conosco,
ele é diferent e, ( ...) câncer não é com o um a gripe ...( C3)
O t r at am en t o é v ist o com o ex t r em am en t e agressivo para os filhos, podendo im por com plicações clínicas adicionais para a criança. Ao m esm o t em po, é v ist o com o algo n ecessár io e com o m eio de se conseguir a cura.
Este tratam ento é assim , m uito doído, a quím io é terrível!
Mas precisam os fazer. ( C5)
Nest a cam in h ada, o t er de v ir ao pr on t o-socorro represent a a incert eza sobre o t rat am ent o e o curso da doença, um a vez que buscar o atendim ento de em ergência represent a, para a m ãe, que ela não está sendo controlada nem tendo resultados efetivos.
... A im pressão que eu t inha sem pre é que precisava
t razê- la para cá ( pront o socorro - PS) , era a de que o t rat am ent o
não est ava dando cert o. Com o eu poderia confiar no t rat am ent o se
ela est ava no PS precisando de out ros recursos? ( C1)
O m odelo t eór ico escolh ido v er sa t am bém sobr e as I d é ia s so b r e a ca p a cid a d e d e m a n e j o d a d o e n ça, q u e t r at a d a in t er ação d e id éias d a fam ília a r espeit o da av aliação sobr e as dem andas p a r a o m a n e j o d a d o e n ça e d e su a s p r ó p r i a s habilidades para desem penhar est as at ividades( 11).
... eu tenho m uito m edo de lidar com A. Acho que por ser
m inha filha, receio até tocá- la. Não tom o nenhum a conduta com ela
sozinha, t enho m edo, é com o se eu não soubesse fazer nada. ( C1)
Desde o diagnóst ico, a cr iança passa a ser v i g i a d a e i m p e d i d a d e r e a l i za r d e t e r m i n a d a s atividades que, antes, faziam parte de sua rotina. As m ã e s, e sp e ci a l m e n t e , i n i ci a m u m e sq u e m a d e vigilância diário ao filho doent e, procurando indícios de que algo de er r ado possa est ar acont ecendo e t ent ando ev it ar qualquer t ipo de int er cor r ência ou acident e.
Depois que iniciou a quim iot erapia, passei a dar m ais
v alor às pequenas alt er ações que ele apr esent asse, sem pr e
p r o cu r a n d o p o r si n a i s q u e p u d e sse m d e se n ca d e a r u m a
com plicação. ( ...) não cost um o deixá- lo sozinho por nada. ( C3)
As m ães que conv iv em com os filhos com câncer em casa desenvolvem estratégias a fim de se sent ir em m ais segur as par a lidar com as sur pr esas da doença. Ut ilizam - se dessas est rat égias enquant o se percebem em um a sit uação de segurança m ínim a em relação ao desem penho de seu papel de cuidar d o f ilh o e p r ot eg ê- lo. Qu an d o se en con t r am f or a d e sse s l i m i t e s, p r o cu r a m o a t e n d i m e n t o d e em er gên cias.
Caso perceba algum a coisa diferent e, m inha reação
prim eira é t razê- la para o PS, porque sei que, quando chegar aqui,
os m édicos irão exam iná- la até localizarem o que lhe está causando
problem a e iniciar o t rat am ent o adequado. ( C2)
o filho quando ele apr esent a qualquer alt er ação de com por t am en t o, r ef er in do m edo de qu e a cr ian ça p o ssa v i r a f a l e ce r. I sso a f a z b u sca r a u x íl i o procurando pelo at endim ent o de em ergências.
A b u sca p e l a i n f o r m a çã o é u m a d a s e st r a t é g i a s u t i l i za d a s p e l a m ã e p a r a co n se g u i r desem penhar seu papel com a responsabilidade que d e se j a . Co m o d e co r r e r d o t r a t a m e n t o , p a i s e f a m i l i a r e s v ã o a cu m u l a n d o ex p e r i ên ci a s q u e o s tornam m ais aptos e seguros para tom arem decisões fr ent e a possív eis int er cor r ências. Quando os pais dispõem das inform ações necessárias para o cuidado da cr iança, est e pode ser r ealizado de for m a m ais t ranqüila( 13).
Para saber quando ela est á bem ou não, baseio- m e ( ...)
no que a m édica dela fala. ( ...) , segundo ela, sei o que fazer e com o
agir com a D., com o j á conheço t odo o t rat am ent o, fica m ais fácil
cuidar dela em casa. ( C4)
As ex per iên cias de in t er n ação v iv en ciadas com a cr ian ça e os sin t om as per cebidos em casa agregados às conversas com outros pais tam bém são percebidos pela m ãe com o recursos facilit adores na hor a de t om ar decisões em r elação ao m anej o da doença em casa e à t om ada de decisão.
( ...) Percebi que seu fígado cresceu, porque um lado da
barriga ficou m aior que o out ro, com o j á havia acont ecido no início
do tratam ento; por isso eu j á sabia que poderia ser algum problem a
relacionado ao fígado. ( C2)
Na av aliação d a m ãe sob r e as d em an d as par a o m anej o da doença t am bém est á pr esent e a n ecessid ad e d e os m éd icos ob t er em in f or m ações precisas sobre o que acontece com a criança em casa. A m ã e p e r ce b e - se co m p r o m e t i d a e h á b i l p a r a desem penhar a at iv idade de colet ar dados sobr e a criança e disponibilizá- los com precisão para a equipe m édica.
... preciso observar, porque, com o a própria m édica diz,
sou eu que perm aneço m ais t em po com ele e t enho de perceber o
que est á m udando para poder passar para a equipe m édica e
aj udar no t rat am ent o. ( C3)
Den t r e as est r at égias par a se at in gir est a dem anda, a criança é um recurso fundam ental. Além de v igiá- la, a m ãe t am bém lhe faz per gunt as par a o b t e r i n f o r m a çõ e s so b r e o q u e p o d e e st a r acont ecendo, ut ilizando est r at égias com o: per ceber difer enças em suas cr ianças e fazer - lhes per gunt as para obt er m aiores inform ações sobre ela. À m edida que os pais vão se t ornando at ent os aos seus filhos, cient es dos sint om as que eles podem apresent ar ou per cebendo m udanças em seu quadr o ger al, com o
alt eração na t em perat ura, eles podem decidir sobre a r e a l n e ce ssi d a d e d e b u sca r a u x íl i o m é d i co adicional( 14).
Se a percebesse um pouquinho t rist e, j á t irava a roupa
dela, colocava no banho, pergunt ava se ela est ava se sent indo
bem . I a conversando e brincando com ela, m as, na verdade, estava
invest igando o corpo dela ...( C5)
Outro tem a deste com ponente conceitual é a
M ut ualidade dos pais, que aborda suas percepções
na for m a com o eles com par t ilham , com plem ent am -se ou t êm v isões discr epant es de com o definem e m anej am a sit uação da doença( 11).
Um a das colaboradoras relata sua experiência d e co m p ar t i l h ar a ex p er i ên ci a d e d o en ça co m o m arido e ressalta a im portância do apoio dele quando a criança precisa ser at endida no pront o- socorro.
Sem pre que precisávam os vir aqui ( pront o- socorro) ,
ela vinha brincando e, dessa vez, chegou sonolent a e t oda m ole no
m eu colo. Os guardas da recepção não queriam perm it ir que m eu
m arido entrasse com igo ( ...) ; eu estava desesperada em ver m inha
filha naquelas condições, não quer ia ficar sozinha com ela,
precisava do apoio do m eu m arido naquele m om ent o. ( C2)
As narrat ivas das m ães apont am para um a discrepância de com o os pais percebem e m anej am a d o e n ça , h a v e n d o u m a d i f e r e n ça d e i d é i a s, principalm ente no m om ento de decidir levar a criança para o atendim ento de em ergências quando percebem que algo pode est ar errado com o filho.
Seg u n d o a s m ã es, o s m a r i d o s sã o m a i s tolerantes aos sintom as que surgem em casa e crêem que nela o filho pode se recuperar. Já as m ães, por conhecerem m elhor os efeitos e riscos do tratam ento, não aceitam perm anecer em casa com os filhos, pois, por se sentirem inseguras, não querem correr o risco d e q u e a co n t e ça a l g o q u e n ã o se j a p o ssív e l cont r olar em sozinhas.
O m eu m arido nem sem pre concorda com igo ( ...) Tenho
para m im que na cabeça dele ainda não caiu a ficha que a m enina
est á doent e. ( C4)
Não tenho hora para correr com m inha filha, m eu m arido já
é sossegado, quer deixar tudo para am anhã. (...) Se depender dele,
fica esperando, espera um a febre, espera outra, ele acha que vai
passar, que se der qualquer rem édio resolverá o problem a ... (C5)
É a m ãe quem cuida da criança, acom panha o t r at am en t o, r ealiza t od os os cu id ad os e t em o dom ínio das inform ações, além de t om ar as decisões sobre o que será feito com o filho.
... quando precisam os vir aqui, geralm ent e sou eu quem
decido, porque sou eu quem fico int ernada com ele, quem o
Um o u t r o co m p o n e n t e co n ce i t u a l d e st e m odelo é o Com por t a m e n t os de m a n e j o, que diz r e sp e i t o a o s p r i n cíp i o s q u e su b si d i a m o s com portam entos da fam ília para o m anej o da doença e a sua habilidade em desenvolver um a rot ina para m anej ar dem andas r elacionadas à doença. Abr ange d o i s t e m a s co n ce i t u a i s: F i l o s o f i a d o s p a is e Ab o r d a g e m p a r a o m a n e j o.
A Filosofia dos pa is são os princípios nos
q u a i s o s co m p o r t a m e n t o s d e l e s se b a se i a m , englobando: obj etivos, prioridades, valores que guiam a abor dagem ger al e est r at égias específ icas par a m anej ar a doença; Ab or d a g e m p a r a o m a n e j o, que diz respeit o à avaliação dos pais sobre o âm bit o pelo qual eles conseguem desenvolver um a rot ina e est rat égias para m anej ar a doença e incorporá- la à vida fam iliar( 11).
As m ães dest e est udo, frent e ao câncer de su a s cr i a n ça s, a ssu m e m u m se n so d e responsabilidade para proporcionar o m elhor cuidado para o filho j untam ente com a equipe. Vivem com as incert ezas de quando um a nova crise poderá ocorrer e buscam , a cada dia, sinais que possam lhes indicar algum a nova com plicação que venha a surgir. Sentem -se na obrigação de conhecer os efeitos do tratam ento, para que possam saber o que e com o vigiar e, assim , r e co n h e ce r t o d o s o s si n t o m a s q u e p o ssa m se r m anifestados. Além disso, buscam antecipar possíveis com plicações, en con t r an do- se pr on t as par a agir a qualquer m om ent o, caso necessár io. Elas se v êem com o “ p eças- ch av e” d u r an t e t od o o p r ocesso d e doença. Quando a m ãe se vê diante da im possibilidade da cura, procura o bem - est ar da criança, e a m et a principal passa a ser aliviar o sofrim ent o.
Em out ro est udo, os fam iliares m encionaram q u e , co m o a v a n ço d a d o e n ça e a p r o v á v e l apr ox im ação da m or t e, os cu idados er am focados para evitar ou m inim izar a dor do filho( 15).
Ela est á recebendo t oda a m edicação endovenosa e
est am os conseguindo um a analgesia razoável; ela t em conseguido
ficar bem , m as m eu int eresse é que se consiga est abelecer um a
analgesia com m edicação via oral, para que possam os ir para
casa. ( C1)
Ocorrem algum as alt erações na vida fam iliar para que se encontrem m aneiras de facilitar o m anej o da doença que se inst ala. Tem - se o m edo de que acont eça algo com o filho e não se perceba.
Al g u m a s d e n o ssa s co l a b o r a d o r a s m encionaram deixar as m alas pront as em casa para a eventualidade de precisarem procurar o atendim ento
de em er gên cia com os filh os; t al r ot in a dim in u i o est resse no m anej o da doença em casa. Na m edida em q u e in cor p or am a p ossib ilid ad e d a b u sca d o a t e n d i m e n t o d e e m e r g ê n ci a s, se n t e m - se m a i s confortáveis para não deixarem a situação se agravar e m ca sa . O p r o n t o - so co r r o é i n co r p o r a d o a o t rat am ent o da criança.
Cabe ressaltar que, ainda que o atendim ento de em er gências sej a incor por ado ao t r at am ent o da cr ian ça com o p ossib ilid ad e e r ef er ên cia p ar a u m m elhor m anej o durant e o curso da doença, ele t raz consigo um significado de possibilidade de piora, de falt a de cont r ole da doença e, conseqüent em ent e, m edo, ansiedade e incert ezas.
O ú l t i m o co m p o n e n t e co n ce i t u a l é a
P e r ce p çã o d e co n se q ü ê n ci a s, q u e se r ef er e à d i m en sã o q u e a d o en ça o cu p a n a v i d a f a m i l i a r, segundo os pais, e o reflexo que isso tem e terá para o fut uro da vida fam iliar.
O t e m a co n ce i t u a l F o c o f a m i l i a r
com pr eende a avaliação dos pais sobr e o equilíbr io entre o m anej o da doença e outros aspectos da vida fam iliar( 11).
As n ar r at iv as ap r esen t am a av aliação d a dim ensão ou im por t ância da doença na per spect iva da m ãe que tem a criança doente com o o foco da sua própria vida, passando a viver em função dela; pensa n a f am íl i a, n o s o u t r o s f i l h o s, n o m ar i d o , m as a prioridade é o filho doent e. As que t rabalhavam fora deixam seus em pregos para poderem dar seguim ento ao t rat am ent o do filho.
Est ou há quase um ano afast ada do m eu ser v iço,
cuidando exclusivam ent e da m inha filha. ( C1)
Aquelas cuj os filhos se encont r am for a de t er apia, r ealizando som ent e exam es e consult as de cont role, salient am que os result ados dos exam es de r ot ina passam a ser o foco no m anej o da doença. Essa si t u ação é v i v i d a co m m u i t a ex p ect at i v a e incertezas, um a vez que sem pre rodeia a possibilidade de um a r ecaída da doença ou do apar ecim ent o de m et ást ase.
Ont em ela precisou int ernar aqui no pront o- socorro ( ...)
passou um film e na m inha cabeça: volt ou t odo o t rat am ent o de
novo. ( ...) Sem pre penso que ela est á curada, m as t am bém sei
que essa doença pode volt ar. ( C2)
N a s h i s t ó r i a s c o n t a d a s p e l a s m ã e s , a
at en d i m en t o d e em er g ên ci as est á r el aci o n ad a à perda de cont role da doença e à descobert a de um a nova com plicação. Tal fat o a relem bra da gravidade da doen ça e da f r agilidade do f ilh o f r en t e a esse in im igo.
Quando decido levá- la para o hospit al, t enho m edo que
acont eça algum a coisa ( ...) o m edo de ela m orrer. ( C4)
Conseguir perm anecer em casa com os filhos, livres de sintom as, de alterações de com portam entos e de surpresas, é um sinal de que eles estão bem , e est a é a expect at iva da fam ília.
CONSI DERAÇÕES FI NAI S
A chegada da doença faz com que a fam ília abra um espaço para flexibilidade onde caibam novas t arefas, com o a vigilância e novos event os, com o a b u sca p elo at en d im en t o d e em er g ên cias. Assim , m anej ar o câncer em casa consist e em at iv idades com o: m onit orar o com port am ent o da criança, vigiar os sin t om as da doen ça e r egu lar su as at iv idades, pr ocu r an do dim in u ir os r iscos. O m an ej o en v olv e obj etivos que priorizam m anter- se vigilante tanto dela quant o dos sinais de doença, buscando preservar a su a v id a com m en os sof r im en t o. A m ãe assu m e p r o f u n d a r e sp o n sa b i l i d a d e p a r a p r e v e n çã o d e com plicações e bem - est ar do filho.
Vár ios m ot iv os for am m encionados par a a d e ci sã o d e e l a p r o cu r a r p e l o a t e n d i m e n t o d e em ergências. I ndependent e dos m ot ivos, o obj et ivo f in al é sem p r e g ar an t ir o at en d im en t o r áp id o d a cr iança, m inim izando a v iabilidade de com plicações e preservando a vida do filho. Ela tam bém busca por in for m ações sobr e o qu e est á acon t ecen do com a criança e o m ot ivo da int ercorrência. Ao procurar o a t e n d i m e n t o d e e m e r g ê n ci a s, t a m b é m b u sca assegur ar - se de que agiu cor r et am ent e. É pr eciso
que sej a r econhecida sua com pet ência no cuidado com a criança.
As m ães apont am suas v iv ências no di a-dia com a criança em casa, perm eada pela incert eza relacionada à dúvida da recorrência de novos sintom as que podem aparecer em função do t rat am ent o e da pr ópr ia doen ça. Agr egado a essa ex per iên cia, n os m o m e n t o s e m q u e o s si n t o m a s a p a r e ce m , freqüent em ent e ela se depara com a incert eza. Suas dúvidas são com relação a com o lidar com os sintom as e suas indecisões sobre o m om ento certo de procurar p or u m a aj u d a ex t er n a, com o o at en d im en t o d e em er gên cias.
Assi m , a p o ssív e l n e ce ssi d a d e d o a t e n d i m e n t o d e e m e r g ê n ci a s é i n co r p o r a d a a o cot idiano da fam ília com o um recurso para m anej ar a doença quando est a v ai além da capacidade das m ães de m an t er em o con t r ole sobr e os sin t om as. Apesar disso, elas ex pr essam t r aum át icas em oções e x p e r i e n ci a d a s a o r e co r d a r e m d o s i n ci d e n t e s vivenciados nas suas idas ao pronto- socorro. Por isso, ut ilizam - se de t odos os esfor ços par a t r at ar em de seus filhos em casa, em bor a, quando os sint om as persistem ou geram algum a desconfiança de que algo não- visível possa est ar ocorrendo, a prim eira at it ude é i r a o p r o n t o - so co r r o . El a s p r e ci sa m se n t i r - se confor t áv eis par a per m anecer em em casa cuidando da cr iança.
A com preensão, por part e das enferm eiras, sobr e essa ar dor osa j or n ada do cân cer per m eada pela incer t eza apr esent ada na nar r at iv a das m ães t e m i m p l i ca çõ e s p a r a o cu i d a d o d a f a m íl i a . Com pr eender a per spect iv a da m ãe sobr e ev ent os específicos que ela vivencia com a criança em casa e o si g n i f i ca d o q u e e l a d á a e sse s e v e n t o s, relacionando- os ao grau de incerteza gerado por eles p o d em aj u d ar n o p l an ej am en t o d e i n t er v en çõ es adequadas a cada fam ília.
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